Vad är postpolio? Vad är polio? Hur visar sig polio? Hur visar postpolio sig?

Transkript

1 Värt att veta

2 Vad är postpolio? Vad är polio? Polio är en sjukdom orsakad av ett smittsamt virus som i det akuta stadiet angriper nervsystemet och kan ge förlamningar i kroppens muskler. Viruset kan också skada nerverna till andningsmuskulaturen, till musklerna i svalg, matstrupe, tarm och blåsa. I slutändan kan det skada den förlängda ryggmärgen som ingår i regleringen av kroppens automatiska funktioner, till exempel blodtryck, andning och sömn. Sjukdomen angriper huvudsakligen barn och unga, därför kallades den tidigare barnförlamning. I Sverige anmäldes drygt fall av polio under de stora epidemierna under 1900-talet. Det finns uppskattningsvis personer i Sverige som har haft polio. Sedan mitten av 1960-talet har nästan ingen i Sverige blivit smittad med polio eftersom poliovaccination blev en del av det allmänna vaccinationsprogrammet för barn. I globala sammanhang är polio ännu inte utrotat, varför det fortfarande finns barn i exempelvis Indien, Pakistan, Afghanistan och Nigeria som blir smittade. Hur visar sig polio? Sviterna efter polio kan se mycket olika ut. De allra flesta som har haft polio blir rehabiliterade i sådan grad att de kan leva ett liv nästan som alla andra. Några har dock fortsatt försvagade muskler och har behov av att använda hjälpmedel. Till exempel kryckor, käpp eller rullstol. Hos en del leder de svaga musklerna till obalans i kroppen och därmed smärtor när leder och muskler belastas skevt. Det handlar om postpolio när alla följande kriterier är uppfyllda: 1. Personen har haft polio. 2. Det har funnits en period på mer än 15 år med stabil muskelfunktion. 3. Det har uppkommit ny eller ökad muskelsvaghet eller onormal muskeltrötthet, värk i leder eller muskler och köldintolerans. 4. De nya besvären ska ha varat i mer än ett år. 5. Andra sjukdomar som kan ge upphov till muskelsvaghet har uteslutits. Tidigare trodde man att när en person med polioskador var maximalt upptränad så var det ett stabilt tillstånd som skulle vara resten av livet. Nu vet man att personer som har haft polio riskerar att få nya muskelförsvagningar, även om man inte hade större förlamningar under den akuta poliofasen. Detta kallas postpoliosyndrom (PPS) eller postpolio. Det beräknas att cirka hälften av dem som tidigare haft polio utvecklar postpolio. Det är tills vidare inte möjligt att ställa diagnosen genom blodprover eller undersökningar. Postpoliodiagnos kan ställas när kriterierna i rutan på sidan 2 är uppfyllda. Vid läkarundersökning på en poliomottagning kan man med relativt stor säkerhet fastställa om personen ifråga har haft polio. Skulle det uppstå tvivel om man har haft polio, är det möjligt att genomgå en så kallad EMG-undersökning. Undersökningen sker på en neurofysiologisk avdelning och man kan remitteras dit via sin husläkare. Hur visar postpolio sig? Det finns idag ingen behandling som kan bota de sviter en polioinfektion kan ge. I många fall är det dock möjligt att minska symptomen. Det är emellertid väsentligt att uppmärksamma att nedanstående symptom som kan vara tecken på sena effekter av polio eller postpoliosymptom också kan förekomma på grund av andra sjukdomar och det är därför nödvändigt att först bli undersökt på en poliomottagning. Avtagande krafter Muskelstyrkan kan vara avtagande både i muskler som inte tidigare har haft nedsatt kraft och i muskler som har nedsatt kraft efter polio. Det är stora individuella skillnader på hur mycket styrkan avtar och i många fall kan det röra sig om ökad uttröttbarhet i muskulaturen. Det är i denna situation nödvändigt att anpassa dina aktiviteter till de krafter du har, så att överbelastning undviks. Hjälpmedel kan ofta kompensera för de bristande krafterna så att du kan fortsätta att upprätthålla en del av dina aktiviteter. Smärtor Smärtor kan vara ett symptom på att kroppen är överbelastad. Det viktigaste i den situationen är att du i största möjliga mån anpassar dina aktiviteter till kroppens förmåga. Massage, värme, anpassad träning, mindfulness, avslappning och akupunktur kan också bidra till att minska smärtorna. Smärtstillande medicin kan bli nödvändigt, men kan innebära en risk för att du glömmer att respektera kroppens gränser och därvid gör problemet värre. Sömnproblem Personer som har haft polio kan ha sömnproblem av många orsaker. Trötthet Trötthet kan vara ett symptom på överbelastning och att kroppen inte har resurser till de aktiviteter som krävs. I denna situation kan en bättre balans mellan vila och aktiviteter hjälpa. Trötthet kan dock även vara ett symptom på att du inte sover tillräckligt gott om natten. Överkänslighet mot kyla Personer som har haft polio kan vara extra känsliga för kyla. Orsaken är inte känd, men den mindre muskelmassan, mindre blodförsörjning och dåliga reflexer för reglering av blodgenomströmning är de främsta teorierna. Muskler som är kalla arbetar sämre, varför varm klädsel är viktig om du ska undgå att överbelasta musklerna. 2 3

3 Svag röst Försvagade nerver till hals och stämband kan ge problem med rösten. Sådana problem utreds bäst av en öron-, näsa-, halsläkare. Svag röst kan också bero på nedsatt kraft i andnings muskulaturen. Muskelbesvär Polioskadade muskler kan ge flera former av besvär: 1. Smärtor. 2. Muskelkramper där hela muskeln smärtsamt drar ihop sig och förblir hopdragen. 3. Muskelryckningar/darrningar. 4. Sammandragningar i enskilda muskelfibrer. Alla fyra besvären förekommer oftare under sömn. Muskelbesvär kan vara tecken på överbelastning. Besvär med att svälja Besvär med att svälja visar sig ofta genom en tendens till att man får maten i fel strupe eller besvär med att få den hela vägen genom svalg och matstrupe. Har du så uttalade problem att du går ned i vikt eller får återkommande lunginflammationer, bör du undersökas hos en specialistläkare som har erfarenhet av den sortens problem. Andningsbesvär Försvagning av andningsmuskulaturen eller ett försvagat andningscentrum i den förlängda ryggmärgen kan leda till att du inte kan dra efter andan tillräckligt. Stelhet eller skolios kan också vara orsak till problem med att andas. Tillståndet kan komma smygande och det enda du kanske märker är en tilltagande trötthet. En Postpoliomottagning kan remittera till en specialistmottagning vid dessa besvär. Hur går det till vid rehabilitering? Teambaserad rehabilitering Om du har haft polio är det viktigt att hålla kroppen i form med träning. Ett träningsprogram för personer med polio bör anpassas individuellt av en fysioterapeut/arbetsterapeut som har särskild kunskap om polio. Detta kan ske på en specialistmottagning med särskild kunskap om postpolio. Personer som har remi tterats och sökt sig till en sådan mottagning får genomgå en inledande läkarundersökning samt en teambaserad bedömning som ligger till grund för eventuella insatser. Om rehabiliteringsbehov föreligger formuleras mål i samverkan mellan team och patient i en individuell rehabiliteringsplan med utgångspunkt i den enskilda personens behov och önskemål. Rehabiliteringsprocessen genomförs som en sammanhängande process som löpande utvärderas och justeras. Ett team består oftast av specialistläkare, fysioterapeut, arbetsterapeut, sjuksköterska, kurator och ibland även av en psykolog. Immunglobulinbehandling Immunglobulin har givits intravenöst (IvIg) och visats i flera studier ge en förbättring av muskelkraft och framförallt vitalitet, det vill säga minskad trötthet. En stor internationell studie pågår för närvarande och när resultaten från den är klar kan vi sannolikt veta om denna behandling kan ges till personer med postpolio inom den svenska sjukvården. 4 5

4 Hur lever man med postpolio? Du som har en polioskada kan vara särskilt känslig för medicin som påverkar nerver eller muskler. Generellt handlar det om preparat inom följande grupper: sömnmedicin, blodtrycksmedicin, psykofarmaka och kolesterolsänkande medicin (statiner). Dessutom ska du undvika medicin om biverkningarna kan ge upphov till nervskador. Det gäller primärt några former av kemoterapi och antibiotika. Ska du opereras är det viktigt att narkosläkaren informeras. Läs mer på eller skicka efter broschyren Checklista inför operation. Beställ den på tel: eller e-post: Om du har haft polio är det viktigt att organisera livet så att dagliga aktiviteter anpassas efter kroppens förmåga. Det kommer att minska de symptom som beror på överbelastning. Att uppnå balans kan ske på flera sätt: 1. Sök professionell hjälp När krafterna inte räcker till eller smärtan blir besvärande bör du söka hjälp för att kunna hantera den nya situationen. Kanske har du behov av professionellt stöd för att lära dig att leva med dina begränsningar. Kontakta din vårdcentral. Om specialistkompetens behövs, be om en remiss till en poliomottagning. 2. Ta pauser Om du blir utmattad efter en timmes arbete, kan en halvtimmes paus halvvägs kanske innebära att du kan klara av att arbeta två gånger 45 minuter. 3. Använd hjälpmedel När kroppen inte kan klara de dagliga aktiviteterna kan hjälpmedel eller ortoser vara en nödvändig avlastning. Att använda ett hjälpmedel kan kanske innebära att du kan återuppta en aktivitet som du annars skulle få ge upp. Gånghjälpmedel kan förhindra fall, vilket är viktigt att undvika då ett benbrott kan leda till reducerad funktionsnivå. Rehabpersonal inom primärvården kan vägleda om vilka hjälpmedel som är bäst anpassade för att reducera ditt problem. 4. Överväg uppgiften Har du svårt att utföra en uppgift bör du överväga om det finns andra sätt som uppgiften kan utföras på. Har du till exempel svårt att bära varor, använd en inköpsvagn på hjul, handla via internet eller få hjälp med inköp av andra. 6 7

5 5. Träna på ett lämpligt sätt Innan du börjar träna är det viktigt att ta reda på vad den nedsatta muskelstyrkan beror på. Detta har inverkan på hur träningsprogrammet ska läggas upp. Konditionen ska tränas för att förebygga livsstilsrelaterade sjukdomar och för att förbättra blodcirkulationen. För att förebygga att du faller bör träningsprogrammet innehålla balans- och koordinationsövningar. Därutöver ska du träna dina muskler i den omfattning som är möjlig. Det rekommenderas att det sammansatta träningsprogrammet anpassas individuellt av en fysioterapeut med kunskap om träning för poliopatienter. Det bör läggas in pauser i träningsprogrammet, och det är viktigt att justera träningsprogrammet efter kroppens reaktioner på träningen. Smärtor i flera dagar efter träning eller en upplevelse av att musklerna försvagas efter träning, kan betyda att träningsbelastningen ska justeras. I nedanstående schema kan du se hur det rekommenderas att du tränar dina muskler. Träningsbelastningen i de olika muskelgrupperna beror på hur god muskelstyrkan är. Läs mer i vår broschyr Polio och motion som du kan hitta på eller beställa på tel: Livsstil Rekommendationer om en sund livsstil gäller för alla personer som har haft polio, liksom för alla andra. Det är emellertid ett par rekommendationer som är av särskild betydelse för personer med polioskador. Det är viktigt att undvika övervikt då det är en extra belastning för svag muskulatur, liksom muskulaturen också belastas av den extra spänning som stress kan ge. Utöver detta kan överdriven alkoholkonsumtion ge skador som kan bli särskilt allvarliga om man redan i förväg har en nedsatt muskelfunktion. Många personer med polioskador får benskörhet. En inaktiv livsstil och osund kost kan leda till dessa tillstånd. Generellt är fysisk aktivitet bra för att förebygga ovanstående problem. Det är en bra idé att ta upp eventuell förebyggande behandling med din läkare. 7. Ta hand om dig själv Överbelastning kan förvärra postpoliosymptom. Det är därför viktigt att du lär dig själv att säga ifrån innan kroppen gör det. Våga be om hjälp, många människor vill gärna hjälpa, men vet inte när och hur. Det är nödvändigt att du själv sätter ord på detta. När resurserna blir mindre kan det mycket väl påverka livskvalitén. Det är därför viktigt att prioritera aktiviteter som ger dig glädje och energi. Muskelstyrkan i kroppsdelen är: Belastning vid styrketräning: Normal och stabil muskelstyrka. Nedsatt och stabil muskelstyrka. Nedsatt och avtagande muskelstyrka. Mycket nedsatt muskelstyrka. Nästan ingen muskelstyrka. Inga restriktioner, men var uppmärksam på kroppens reaktioner. Med belastning på ca. 50 % av vad du maximalt kan klara av. Med belastning på ca. 25 % av vad du maximalt kan klara av. Ingen viktbelastning. Ingen träning. Anhöriga Symptomen från polio påverkar inte bara personen som har en polioskada, utan också de anhöriga. För en del kan det vara svårt att förstå att ens närmaste säger ifrån gällande aktiviteter som de tidigare har kunnat klara av. För andra kan det vara svårt att se på när den närmaste anhöriga överbelastar sig själv och inte erkänner ett behov av hjälp och avlastning. För den mindre nära umgängeskretsen kan personer som har haft polio först verka friska och symptomfria, men många fungerar i realiteten på gränsen av sina resurser och priset för att vara aktiv i nuet kan mycket väl vara smärtor och trötthet de följande dagarna. Öppenhet och ömsesidig respekt är generellt ett konstruktivt sätt att komma vidare på. Använd eventuellt den här broschyren som utgångspunkt för ett samtal. 8 9

6 MER INFORMATION Personskadeförbundet RTPs hemsida där du bl.a. hittar en rad länkar till relevant litteratur och hemsidor och våra broschyrer. Allt du behöver veta om postpolio Kan beställas på Finns på svenska, engelska, franska och arabiska. Specialistmottagningar Poliomottagningen, Rehabiliteringskliniken, Länssjukhuset Halmstad Tel: Poliomottagningen, Rehabiliteringskliniken, Länssjukhuset Ryhov Tel: Neurorehab (polioteamet) Orup Tel: Danderyds sjukhus, Postpoliomottagningen Tel: Linköpings Universitetssjukhus, Postpoliomottagningen Tel: Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Högsbo sjukhus, Rehabiliteringen Tel:

7 Mars 2018 Vi skapar fler möjligheter tillsammans Personskadeförbundet RTP är en ideell organisation vars målsättning är att alla ska ha möjlighet att delta i livet på lika villkor. En av våra primära skadegrupper är polioskador. Vi ger information och vägledning till personer med förvärvade skador och deras närstående. Till oss kan du och dina närstående vända er för att få kontakt med människor som är, eller har varit, i en liknande situation. Vi välkomnar alla som på olika sätt vill engagera sig och stödja oss i vårt arbete. Vill du bli medlem eller engagera dig. Besök oss på eller kontakta oss på tel: eller e-post: info@rtp.se Vill du skänka en gåva och stödja oss i vårt arbete gör du det via vårt 90-konto: Plusgiro: Bankgiro: Swish: Texten i denna broschyr är framtagen av PolioFörening en i Danmark Personskadeförbundet RTP har fått tillåtelse att översätta texten till svenska samt anpassa den till svenska förhållanden.