Granskning av Ledtider i vårdkedjan - uppföljning Granskningsrapport

Transkript

1 Granskning av Ledtider i vårdkedjan - uppföljning Granskningsrapport juli 2014 Björn Jansson Mårten Wiren Hans Thulesius 1

2 Innehållsförteckning 1. Sammanfattning och impulser till förbättringar Sammanfattande svar på revisionsfrågorna Impulser till förbättringar som granskningen visar behov av Bakgrund, syfte och metod Revisionsfrågorna och deras besvarande Vilka ledtider uppnås för respektive diagnos - dels den samlade dels för olika processer?...6 Bröstcancer...6 Prostatacancer...9 Grå starr Är det rätt ledtid utifrån patientens perspektiv? Vilka blir konsekvenserna, för patienterna och för vården, om ledtiderna är för långa? Hur skulle väntetider och köer, totalt inom Region Skåne och för respektive diagnos, se ut om rätt ledtider kunde uppfyllas? Hur upplever patienten vägen genom vården? Vilka eventuella flaskhalsar finns i systemet? Bilagor Bilaga 1: Revisionsfrågor Bilaga 2: Patientperspektivet: Sammanställning av resultat från fokusgrupper och telefonintervjuer Resultat av diskussion i tre fokusgrupper på cancertemat Kataraktsjukvården Bilaga 3: Sammanställning av resultat från journalgranskning Bilaga 4: Resultat av web-enkät Bilaga 5: Nyckeltal

3 1. Sammanfattning och impulser till förbättringar Syftet med denna granskning är att ge revisorerna ett underlag för att bedöma hur Region Skåne arbetar med tillgänglighet och ledtider i cancerprocesserna bröstcancer och prostatacancer samt ledtider, där medicinsk service är en viktig del av processen, samt uppföljning även för diagnosen grå starr. Organiseras, planeras, informeras och kommuniceras detta arbete på ett sätt som sätter patienten i centrum och främjar patientsäkerheten? Granskningen omfattar diagnosgrupperna prostatacancer, bröstcancer och grå starr genom hela vårdkedjan fram till behandlingsstart. Granskningen är en uppföljning av en tidigare granskning (rapport ). Vi noterar inledningsvis att ledtiderna för de granskade vårdprocesserna i stort är desamma som vid den tidigare granskningen 2012 (rapport ). Detta gäller med undantag för operationer av grå starr som visar en kraftig ökning av andelen operationer som utförs inom 60 dagar från 27 % 2011 till 72 % Under perioden har antalet sådana operationer ökat från ca till ca Det övergripande svaret på granskningens huvudfråga ovan är därför detsamma som i den tidigare granskningen (rapport ). Det övergripande svaret är delvis ja, särskilt med hänsyn till förbättringar vad gäller operationer av grå starr. Vad gäller bröst- och prostatacancer kvarstår i huvudsak de problem med ledtider som noterades i granskningen Allmänt kan sägas att för patienter med prostatacancer och bröstcancer är situationen fortsatt allvarlig särskilt för patienter med snabbt växande tumörer. 1.1 Sammanfattande svar på revisionsfrågorna 1. Vilka ledtider uppnås för respektive diagnos - dels den samlade dels för olika processer? Bröstcancer: Ledtidsmålen nås inte på Skånenivå för något av de redovisade ledtidsmåtten under något av de redovisade åren Det finns inte heller någon tydlig trend att man närmar sig målen. Avståndet mellan mål och redovisade utfall är i flera fall stort (se vidare avsnitt 3.1 och bilaga 5). Prostatacancer: Ledtidsmålen nås inte på Skånenivå för något av de redovisade ledtidsmåtten under något av de redovisade åren Det finns inte heller någon tydlig trend att man närmar sig målen. Avståndet mellan mål och redovisade utfall är i flera fall stort (se vidare avsnitt 3.1 och bilaga 5). Grå starr: Väntetiderna för operation av grå starr har under den granskade perioden minskat kraftigt och målet om att minst 70 % skall vänta i maximalt 60 dagar nåddes under

4 2. Är det rätt ledtid utifrån patientens perspektiv? Av redovisad statistik (bilaga 5) framgår att ledtidsmålen i regel inte nås för bröstcancer och prostatacancer. Ur detta perspektiv är ledtiderna för patienten inte tillfredsställande. Upplevelsen av väntan försämras av brister i information då patienten inte vet hur lång väntetiden blir. Det framkom att definition av mätdatum för registrering av rätt ledtid inte alltid är enhetlig i regionen vilket försvårar en rättvis jämförelse mellan enheterna och mellan åren. 3. Vilka blir konsekvenserna, för patienterna och för vården, om ledtiderna är för långa? Vår bedömning är att konsekvenserna av för långa ledtider är för patienterna patientsäkerhetsrisker och onödig oro. För vården medför detta merarbete som belastar organisationen i onödan. 4. Hur skulle väntetider och köer, totalt inom Region Skåne och för respektive diagnos, se ut om rätt ledtider kunde uppfyllas? För gråstarrsoperationer nåddes ledtidsmålen Om ledtidsmålen för bröstcancer och prostatacancer nås genom effektivare processer och/eller ökade resurser borde väntetider och köer kunna kortas även här. Detta skulle förbättra vården och minska patientens oro samt reducera personalens merarbete med att hålla väntande patienter informerade. 5. Hur upplever patienten vägen genom vården? Vår övergripande bedömning är att patientupplevelsen av vården för de granskade diagnoserna överlag är tillfredsställande. De problem som noteras gäller personkontinuitet främst vad gäller läkare samt brister i information och kontakt under väntetiderna vid bröstcancer och prostatacancer. 6. Vilka eventuella flaskhalsar finns i systemet? För gråstarr utgör operationer av svårare fall vid SUS (Skånes universitetssjukhus) en flaskhals på grund av brist på kirurger. Processen för bröstcancer respektive prostatacancer har flaskhalsproblem vad gäller patologi, onkologi, läkartider, operationskapacitet och vårdplatser. 1.2 Impulser till förbättringar som granskningen visar behov av Vi vill efter genomförd granskning lyfta fram följande förslag till utveckling och förbättring: - Ge patienterna i förväg tider för de olika stegen vid provtagning och behandling samt för när resultat skall lämnas. Det ger patienten en bättre vänteupplevelse med mindre osäkerhet och oro samt bidrar till patientflöden som blir snabbare och med bättre planering. 4

5 - Patienten får en kontaktsjuksköterska (KSSK) redan vid första vårdkontakten. KSSK deltar sedan vid vårdtillfällena så att patienten och KSSK har samma information genom hela vårdförloppet. Patienten kan därmed återkoppla till KSSK som bör vara densamma genom hela vårdförloppet ända fram till friskförklaringen. - Stärk läkarkontinuiteten så att patienten möter samma läkare genom hela vårdförloppet i högre grad än nu. - Inrapporteringen till kvalitetsregistren bör bli snabbare och mera fullständig. - Granska definitioner av olika mätdatum och ledtider i kvalitetsregistren och hur de registreras med ambitionen att göra registren enhetliga. 2. Bakgrund, syfte och metod Revisorerna i Region Skåne har uppdragit åt TJP Analys & utveckling AB (TJP) att genomföra en uppföljning av granskningen Ledtider i vårdkedjan. Uppdraget innebär att granska och bedöma Region Skånes arbete vad avser diagnosgrupperna prostatacancer, bröstcancer och grå starr genom hela vårdkedjan fram till behandlingsstart. Organiseras, planeras, informeras och kommuniceras detta arbete på ett sätt som sätter patienten i centrum och främjar patientsäkerheten? Granskningen är en uppföljning av en tidigare granskning (rapport ). Revisionsfrågorna redovisas i bilaga 1. Kontaktperson från revisorerna har varit Bo Lönnerblad och projektledare från revisionskontoret Greger Nyberg. Granskningen har vid TJP genomförts av Björn Jansson (uppdragsansvarig), Mårten Wiren och Hans Thulesius. Informationsinsamlingen genomfördes till sin huvuddel under april juni Sakgranskning har skett i juni juli Vi har intervjuat 18 personer verksamma inom koncernkontoret och i de granskade verksamheterna (både privata och offentliga). Vi har vidare granskat 50 journaler i vardera av de utvalda diagnoserna bröstcancer, prostatacancer och grå starr. För att få ytterligare information om patientperspektivet har vi genomfört tre fokusgrupper med utvalda patientföreträdare inom diagnosgrupperna bröst- och prostatacancer och 18 telefonintervjuer med utvalda patienter inom diagnosgruppen grå starr (se bilaga 2). Vi har genomfört en web-enkät till anställda som arbetar med de tre diagnosgrupperna bröstcancer, prostatacancer och grå starr inom hälso- och sjukvård i Skåne. Enkäten har skickats till anställda både vid Region Skåne och vid privata vårdgivare. Web-enkäten besvarades helt eller delvis av 87 respondenter. Antalet respondenter var 132 vilket ger en svarsfrekvens om 66 %. Första utskicket genomfördes 3:e juni. Tre påminnelser har sänts ut och enkäten stängdes 26:e juni. En sammanställning av resultaten från enkäten redovisas i bilaga 4. 5

6 Vi har analyserat ett stort antal dokument. Bland granskade dokument kan nämnas: - Förslag till diagnosspecifika kvalitetsindikatorer och mål inom cancervården 2014 (RCC Syd 1, Stefan Rydén) - Handläggningstid vid bröstcancer (Skånevård Sund, Kerstin Hesselgård, ) - Förutsättningar för Ackreditering och Avtal avseende verksamhet för operation av grå starr i Skåne (gällande år fr o m ) - Kvalitetsredovisningar från RCC Syd (ett urval) - Cancermål 2014 (Samlade HS-uppdraget, RCC Syd) - Årsberättelse 2013 Nätverket av tillgänglighetskoordinatorer (TK) och vårdlotsfunktion samt Bild och funktionsdiagnostik i Region Skåne Vi har granskat ledtider som de återspeglas i berörda kvalitetsregister, Väntetider i vården och Sympathy svarstider. 3. Revisionsfrågorna och deras besvarande 3.1 Vilka ledtider uppnås för respektive diagnos - dels den samlade dels för olika processer? Bröstcancer Iakttagelser Målet är att tid från misstanke om bröstcancer - via selekterad screening, remiss eller direktkontakt - till besked om behandling efter operation ska vara högst 49 dagar för minst 80 % av patienterna. Andel patienter med postoperativ PAD 2 -information inom 49 dagar från första kontakt var 2013 i Skåne totalt 50 % (för Helsingborgs lasarett 63 %, för Centralsjukhuset Kristianstad 34 %, för SUS Malmö 51 % och för SUS Lund 48 %). Detta är ett övergripande mått med patientfokus och det enda väntetidsmått som öppet och regelbundet redovisas. Måttet innehåller ett antal delmått som redovisas regelbundet men som främst är till för den interna uppföljningen. Dessa delmått är: - Tid från remissankomst till bröstmottagning eller mammografienhet till besked om diagnos ska vara högst 21 dagar för minst 80 % av patienterna. - Tid från diagnosbesked till operation ska vara högst 14 dagar för minst 80 % av patienterna. 1 RCC Syd; Regionalt cancercentrum syd. 2 PAD; patologisk anatomisk diagnos vävnadsanalys. 6

7 - Tid från operation till besked om fortsatt behandling ska vara högst 14 dagar för minst 80 % av patienterna. Andra viktiga ledtidsmått är: - Tid från behandlingsbeslut till start av kemoterapi. Mål: Högst 28 dagar för minst 80 % av patienterna. - Tid från behandlingsbeslut till start av radioterapi. Mål: Högst 42 dagar för minst 80 % av patienter. Täckningsgrad i förhållande till cancerregistret (bröstcancer) 2013 var för respektive sjukhus: Helsingborgs lasarett 91 %, Centralsjukhuset Kristianstad 77 %, SUS Malmö 87 % och SUS Lund 79 %. Värdena 2013 är för samtliga sjukhus lägre än för åren En successiv minskning av täckningsgraden noteras alltså för sjukhusen under perioden För att få robustare värden har vi valt att ange mått för helåren 2011, 2012 och Med helåren som bas blir underlaget större och jämförelserna säkrare. Ett problem är dock att det fortfarande finns en stor eftersläpning av inrapportering till registren. Detta får till följd att många värden för 2013 även så sent som i maj 2014 baseras på tal där betydande delar av materialet ännu inte inrapporterats. Vi väljer också att redovisa mätvärden i hela procenttal för att inte ge ett felaktigt intryck av hög exakthet i måtten. Måttens definition varierar i några fall mellan åren vilket försvårar jämförelser mellan år och enheter. Av intervjuerna framgår att medicinsk service patologi för bröstcancerpatienter blivit snabbare och därigenom bättre lever upp till målen för ledtider. Av journalgranskningen framgår också att ledtid mellan biopsi 4 och svar var kortare 2014 än 2012 medan ledtider mellan första och andra besök samt för mammografier var längre 2014 än 2012 (se bilaga 3). 3 Denna utveckling kan till viss del förklaras med eftersläpning i inrapporteringen, 4 Biopsi; tagning av prov från levande kroppsvävnad för undersökning. 7

8 Tabell: Ledtidsmått bröstcancer - Region Skåne totalt (Procent som når målen.) År Ledtidsmått A 47 % 53 % 50 % Ledtidsmått B 69 % 77 % 41 % Ledtidsmått C 31 % 39 % 41 % Ledtidsmått D 31 % 39 % 41 % Ledtidsmått A; Sammanlagd tid från remissankomst sjukhus till besked om fortsatt behandling. Målvärde; högst 49 dagar för minst 80 % av patienterna. Ledtidsmått B; Tid från remissankomst till bröstmottagning eller bröstradiologisk undersökning till patienten får besked om diagnos/vårdplan. Målvärde; högst 21 dagar för minst 80 % av patienterna. Ledtidsmått C; Tid från diagnosbesked/vårdplan till operation/första ingrepp. Målvärde; högst 14 dagar för minst 80 % av patienterna. Ledtidsmått D; Tid från operation till patienten får besked om fortsatt behandling. Målvärde; högst 14 dagar för minst 80 % av patienterna. Mätvärdet är procentandel som uppnår målvärdet. (För en mer detaljerad redovisning se bilaga 5 Nyckeltal). Bedömning Ledtidsmålen nås inte på Skånenivå för något av de redovisade ledtidsmåtten för något av de redovisade åren. Det finns inte heller någon tydlig utveckling som visar att man närmar sig målen. Avståndet mellan mål och redovisade resultat är i flera fall stort. Enstaka sjukhus når i några fall vissa av målen. Ledtidsmått B uppnåddes av SUS Lund 2011 och 2012 samt av SUS Malmö Helsingborgs Lasarett nådde nästan målet 2011 med mätvärde 79. Spridningen är stor mellan de olika sjukhusen. För vissa av måtten finns alltför få patienter registrerade för 2013 på grund av eftersläpning med inrapportering. (Se vidare bilaga 5 Nyckeltal). Definitioner på hur målvariabler mäts varierar vilket försvårar en rättvis jämförelse mellan åren och mellan olika enheter. 8

9 Prostatacancer Iakttagelser Målet är att tiden från biopsiprovtagning till diagnosbesked ska vara högst 18 dagar för minst 80 procent av patienterna. Målet är också att tiden från diagnosbesked till behandlingsstart vid högrisk prostatacancer inklusive eventuell second opinion ska vara högst 6 veckor för minst 80 % av patienterna. Därutöver finns ett antal väntetidsmått som följs och redovisas främst för den interna uppföljningen. Dessa är: - Tid från utfärdandet av remiss till besök vid urologmottagning ska vara högst 6 veckor för minst 80 % av patienterna. I denna tid ingår de 4 veckor som krävs mellan 2 PSA-prov innan ytterligare utredning inleds. - Tid från biopsitagning till information om resultatet ska vara högst 18 dagar för minst 80 % av patienterna. Vid prostatacancer, liksom för bröstcancer, noteras problem att följa utvecklingen över de tre åren och mellan enheter till följd av sen inrapportering till register. Även för prostatacancer varierar definitioner på hur målvariabler mäts vilket försvårar en rättvis jämförelse mellan åren och mellan olika enheter. Av intervjuerna framgår att medicinsk service patologi för prostatacancer trots förbättringar inte når målen vad gäller ledtider och att urologisk kirurgisk kapacitet blivit en flaskhals när medicinsk service patologi utvecklats. Av journalgranskningen framgår att för flertalet indikatorer så var ledtiderna kortare 2014 än 2012 (se bilaga 3). 9

10 Tabell: Ledtidsmått prostatacancer - Region Skåne totalt (Procent som når målen.) År 2011 År 2012 År 2013 Ledtidsmått A 63 % 75 % 73 % Ledtidsmått B 23 % 25 % 26 % Ledtidsmått C 16 % 24 % 23 % Ledtidsmått A; Andel patienter som fått besök vid urologmottagning inom 42 dagar från utfärdad remiss. Mål är minst 80 % av patienterna inom 42 dagar. Ledtidsmått B; Andel patienter som fått diagnosbesked inom 18 dagar från biopsitagning. Mål är minst 80 % av patienterna inom 18 dagar. Ledtidsmått C; Andel patienter med hög risk eller intermediär risk som påbörjat behandling inom 42 dagar från diagnosbesked inklusive eventuell second opinion. Mål är minst 80 % av patienterna inom 42 dagar. Mätvärdet är andel av patienterna som uppnår målvärdet.(se vidare bilaga 5 Nyckeltal.) Bedömning Ledtidsmålen för prostatacancer nåddes inte på Skånenivå för något av de redovisade ledtidsmåtten för något av de redovisade åren. Det finns inte heller någon tydlig utveckling att man närmar sig målen. Avståndet mellan mål och redovisade utfall är i flera fall stort. Enstaka sjukhus når i några fall målen. Detta är ledtidsmått A som SUS nådde 2012 (och i praktiken också 2011 med 79) samt Helsingborgs lasarett (2012 och 2013). Spridningen är stor mellan de olika sjukhusen. För vissa av måtten finns alltför få patienter registrerade 2013 på grund av sen inrapportering. (Se vidare bilaga 5 Nyckeltal). Medicinsk service Iakttagelser Cytologi och patologi För cytologi och patologi redovisades 2013 liksom 2011 en relativt hög måluppfyllelse vad gäller nådda ledtidsmål. I flera fall har mätetalen också förbättrats. Målen nåddes inte på Skånenivå för mastektomier 5 bröst, mellannålsbiopsi 6 prostata och prostatektomier. Målen nåddes inte heller vid SUS för mastektomier bröst, mellannålsbiopsi prostata och 5 Ektomier; borttagande av vävnad eller organ. 6 Biopsi; tagande av vävnadsprov. 10

11 prostatatektomier där mätvärdet dessutom minskade i jämförelse med Det var SUS låga värden som gjorde att målen inte heller nåddes på Skånenivå. Tabell: Cytologi och patologi procentuell andel som2013 når respektive målvärde. Mätetal för 2013 redovisas. Uppgifterna är hämtade från Sympathy svarstider. Värden för 2011 redovisas inom parentes och är hämtade ur rapport Vissa justeringar av definitioner och sätt att mäta kan ha gjorts mellan 2011 och Sjukhus/ Region totalt Bröstcytologi, preoperativt Mellannålsbiopsi bröst Sektorresek tioner bröst Mastekto mier bröst Mellannåls biopsi prostata Prostatekto mier Helsingborgs lasarett 97 % (97 %) 100 % (98 %) 100 % (94 %) 100 % (99 %) 95 % (95 %) 100 % (100 %) Centralsjukhuset 100 % (99 %) 99 % (90 %) 99 % (90 %) 100 % (79 %) 96 % (52 %) - (56 %) Kristianstad SUS 96 % (95 %) 92 % (93 %) 90 % (95 %) 82 % (96 %) 59 % (77 %) 87 % (100 %) Ängelholms sjukhus 90 % (96 %) 100 % (67 %) - (67 %) - (70 %) 95 % (82 %) - (73 %) Region Skåne totalt 97 % 95 % 94 % 89 % 74 % 89 % Bedömning Cytologi och patologi Måluppfyllelsen är god vad avser flertalet ledtider och resultaten har i flera fall förbättrats i jämförelse med Undantag är vissa åtgärder vid SUS, främst mellannålsbiopsi prostata. Grå starr Iakttagelser Från intervjuerna noteras att de svårast sjuka med grå starr som grupp har längre väntetider till operation än de mindre svårt sjuka. Orsaken till detta är att de svårast sjuka opereras på SUS där man har brist på opererande läkare och sjuksköterskor. I vårdval grå starr (katarakt) utgår ersättning för - FUS (förundersökning) - OP (operation) - ÅB (återbesök) Det finns ingen särskild registrering av nybesök för patienter med grå starr utan patienten söker på grund av synnedsättning på ögonmottagning eller hos optiker. Vid ett första besök 11

12 ställs diagnos och om patienten har grå starr görs en förundersökning, ibland vid första besöket och en vårdplan upprättas. De som väntar på förundersökning och operation rapporteras som operation i nationella väntetidsdatabasen. De flesta patienter behöver inget återbesök efter operation. Av journalgranskningen framgår att en tredjedel av patienterna väntade upp till 30 dagar från att de satts upp på väntelista till dess de opererades och att väntetiden var kortare 2014 än 2012 (se bilaga 3). Tabell: Ledtidsmått. Andel patienter som väntat mindre än 60 dagar till operation/åtgärd. Målet är högst 60 dagar för minst 70 % av patienterna. Mätvärdet är andel patienter som uppnår målvärdet. I registret noteras endast när patienten sätts upp för operation och när operation av grå starr sker. Offentligt och privat År Antal operationer Antal väntat <60 dagar Andel < 60 dagar i % Andel patienter som nådde väntetidsmålen för väntan på operation har ökat från 37 % 2011 till 72 % Under samma period har antalet operationer ökat från ca till ca (För ytterligare information, se bilaga 5 Nyckeltal.) Bedömning Väntetider för gråstarrsoperationer har under den granskade perioden minskat kraftigt och målet om att minst 70 % skall vänta max 60 dagar uppnåddes Är det rätt ledtid utifrån patientens perspektiv? Iakttagelser Av statistiken (se bilaga 5) framgår att mål för ledtider vanligen inte nås varken för prostatacancer eller bröstcancer. I intervjuerna betonas att de väntetider som nu finns sannolikt inte är ett problem ur medicinsk synvinkel. Detta i den meningen att de inte bedöms påverka canceröverlevnaden 12

13 för de allra flesta patienter 7. Däremot betonas att väntetider ur psykologisk synvinkel kan upplevas problematiska för patienten. I intervjuerna betonas vidare att frågan om ledtider för patienten har två perspektiv: dels hur lång den aktuella väntan blir dels osäkerheten av att inte veta hur lång hela väntetiden kan bli, dvs. tills dess man är besvärsfri eller botad. Flera intervjuade menar att det är bättre för patienten att tidigt få veta hur lång väntetiden blir även om väntan i sig därmed inte blir kortare. Vi har genom fokusgrupper kompletterade med telefonintervjuer sökt fånga patienternas upplevelser av väntan (bilaga 2). Här framgår att väntetiderna överlag inte upplevs som anmärkningsvärt långa, däremot som kontaktlösa och fyllda av ensamhet. Detta förstärks av att man upplever brister i det personliga psykosociala stödet under vårdprocessen. Tillgänglighet till kontaktsjuksköterska anges vara bäst tillgodosedd inom bröstcancervården. Information om sjukdom och förlopp har patienten ofta inhämtat på egen hand, främst via webbaserad information. Av vår medarbetarenkät (bilaga 4) framgår att personalen anger att de väl känner till ledtidsmålen samt att de bedömer dem som rimliga ur ett patientperspektiv Bedömning Av redovisad statistik (bilaga 5) framgår att ledtidsmålen i de flesta fall inte nås för varken bröstcancer eller prostatacancer. Däremot nåddes målet 2013 för kataraktoperationer. Därmed kan konstateras att ledtiderna för patienten inte är rätt vad gäller bröstcancer och prostatacancer. Upplevelsen av väntan försämras också av brister i information och kontakter samt att man normalt inte vet hur lång väntetiden kommer att bli. 3.3 Vilka blir konsekvenserna, för patienterna och för vården, om ledtiderna är för långa? Iakttagelser I intervjuerna betonas att lång väntan i ett läge där patienten inte vet sin diagnos och inte heller fått tid för behandling leder till ovisshet och ofta stor oro. Av redovisad statistik (se avsnitt 3.1 och bilaga 5) framgår att ledtiderna i flertalet fall är för långa vad gäller bröstcancer och prostatacancer. Av intervjuerna framgår vidare att detta kan leda till medicinska risker, särskilt för en liten grupp patienter med snabbt växande tumörer. Det betonas i intervjuerna att det därför är viktigt med en snabb diagnos. Det understryks dock att det är mycket få fall där snabbt växande tumörer inte prioriteras och ges snabb diagnos och behandling. 7 Däremot innebär det medicinska risker för en liten grupp patienter med snabbt växande tumörer, se avsnitt 3.3 nedan. 13

14 Ett problem som specifikt gäller grå starr är att det är de svårast sjuka som grupp som i intervjuerna anges ha längre väntetider än de mindre allvarligt sjuka. Orsaken till detta anges vara att de svårast sjuka främst opereras på sjukhus och att väntetiderna där är längre på grund av brist på ögonkirurger och ögonsjuksköterskor 8. Av intervjuerna framgår också att för långa väntetider leder till merarbete för personalen och belastar organisationen i onödan Bedömning Vår bedömning är att konsekvenserna av för långa ledtider för patienterna medför patientsäkerhetsrisker och onödig oro. För vården medför detta merarbete som belastar organisationen i onödan. Allvarliga medicinska risker kan bli följden för en liten grupp patienter med snabbt växande tumörer. 3.4 Hur skulle väntetider och köer, totalt inom Region Skåne och för respektive diagnos, se ut om rätt ledtider kunde uppfyllas? Iakttagelser I intervjuerna betonas att detta delvis är en hypotetisk fråga. Effekterna på väntetider och köer skulle enligt intervjuerna kunna uppnås på olika sätt beroende på vilka vägval man gör för att nå de eftersträvade ledtiderna för bröstcancer- och prostatacancerbehandling. (För operationer av grå starr nås redan ledtiderna). Baserat på intervjuerna ses här i huvudsak tre strategier: 1) mer resurser tillförs respektive verksamhet. Detta skulle dock kunna medföra reducerade resurser för behandling av andra diagnoser såvida inte verksamheten totalt tillförs mer resurser, 2) enheterna prioriterar de patienter som redan är under utredning och behandling vilket kan få negativa konsekvenser för möjligheten att behandla nytillkomna patienter, 3) effektivare och mer sammanhållna processer tillämpas utan några negativa konsekvenser för andra diagnoser eller för inflödet av nya patienter. Av intervjuerna framgår att ett problem när det gäller att hålla nere väntetiderna är att patienterna inte kommer in i ett jämt flöde och att personal och utrustning inte enkelt kan anpassas till en varierande patienttillströmning. Man menar då att för att kunna möta tillfälliga flödestoppar och kontinuerligt kunna nå ledtidsmålen hade det behövts en överkapacitet i vårdorganisationen. Man menar också att det är svårt med dragspel (i volym och resurser) när man är en del av en större verksamhet. Några betonar också att akuta insatser ibland kan tränga bort planerade insatser, den s.k. undanträngningsmekanismen. I intervjuerna lyfts också fram att det är lättare att strömlinjeforma och få effektiva processer på mindre kliniker och där ledningen fokuserar på detta. I intervjuerna 8 I våra intervjuer har detta problem främst lyfts fram vad gäller SUS. 14

15 anges som exempel på strömlinjeformade och snabba processer delar av prostatacancervården och bröstcancervården vid Helsingborgs lasarett där patienten redan vid undersökningen får en tid då PAD-svar skall lämnas. Det anges att detta har resulterat i kortare ledtider och mindre oro för patienterna Bedömning För operationer av grå starr nådde ledtidsmålen Om ledtiderna för bröstcancer och prostatacancer nås genom effektivare processer och/eller ökade resurser borde väntetider och köer kunna kortas. Detta skulle förbättra vården och minska patientens oro samt också reducera det merarbete som sker i form av att hålla kontakt med och informera väntande patienter. 3.5 Hur upplever patienten vägen genom vården? Iakttagelser Vi har i första hand fångat patienternas upplevelser av vården genom fokusgrupper kompletterat med patientintervjuer (se bilaga 2). Informationen från fokusgrupper och intervjuer med patienter stöds av intervjuer som gjorts med medarbetare. Vad gäller cancervården noterar vi i intervjuer och fokusgrupper främst följande upplevelser: - Stora brister i läkarkontinuiteten, framför allt inom urologiverksamheten. I bröstcancervården upplevs inte samma kontinuitetsproblem. - Stora brister i det personliga stödet under vårdprocessen. Möjligheten till kontaktsjuksköterska anges bäst tillgodosedd inom bröstcancervården. Det psykosociala stödet upplevs genomgående som eftersatt. - Information om sjukdom och förlopp anges patienterna huvudsakligen ha inhämtat på egen hand, främst via webbaserad information. - Den särskilda satsningen på Bröstcentrum anges ha varit lyckosam och uppskattad. - Väntetiderna upplevs överlag inte som anmärkningsvärt långa, däremot som kontaktlösa och fyllda av ensamhet. Undantag finns dock. - Cancerbehandlingen anges överlag upplevas som smidig, effektiv och professionell. - Eftervården skulle kunna utvecklas och redan etablerat kontaktnät bibehållas under en längre period. Stödet i hemmiljön bör vara flexibelt och individanpassat. - Primärvården upplevs inta en underordnad roll och förbigås inte sällan i vårdprocessen. - Den upplevda kvaliteten i cancervården uppges variera mellan sjukhusen i Region Skåne. Det fria vårdvalet 9 underlättar för patienten att göra aktiva val vilket kan medföra köer till vissa kliniker. Detta beskrivs ibland som självvald väntan. Vad gäller operationer av grå starr noterar vi främst följande patientupplevelser: - Det övergripande resultatet av intervjuerna är att kataraktsjukvården är framgångsrik. - Väntetiderna beskrivs nästan genomgående som rimligt långa. Endast två av de arton intervjuade upplevde att väntan blev alltför lång vilket i deras fall berodde på felaktig 9 Denna valfrihet skall inte förväxlas med den valfrihetsmodell som gäller inom operation av grå starr. 15

16 förväntan: av massmedia hade de fått intrycket att man kunde bli opererad samma dag som man kontaktade kliniken. Å andra sidan upplevde en patient väntetiden alltför kort: man hann inte riktigt landa mellan undersökning och operation. - De intervjuade hade överlag haft grå starr i mer än sex månader. Operationen bestämdes i hälften av fallen i samråd med optikern och övriga i samband med besök på ögonklinik. - I tre fall var patienten bestämd beträffande valet av operatör medan övriga överlät valet på optikern eller klinikens läkare. - Patienterna uppger genomgående att de är nöjda eller mycket nöjda med hela behandlingsfasen och beskriver i positiva ordalag hur de upplevt sin starroperation från förberedelse till resultat Bedömning Vår övergripande bedömning är att patientupplevelsen av vården i de granskade diagnoserna överlag är tillfredsställande för huvuddelen av patienterna. De problem som noteras gäller främst personkontinuiteten beträffande läkare. Mer information och personalkontakt under väntetiderna efterfrågas i ökad utsträckning inom främst prostata- och bröstcancervården. 3.6 Vilka eventuella flaskhalsar finns i systemet? Iakttagelser Av vår medarbetarenkät (se bilaga 4) framgår att brist på läkare anges som den klart viktigaste flaskhalsen. En annan faktor som lyfts fram i enkäten är bristande läkarkontinuitet men även att medicinsk service tar för lång tid. Det anges vidare i de öppna svaren bl. a. brist på sjuksköterskor, operationssalar och vårdplatser. I intervjuerna betonas övergripande att patologin har förbättrats och att en liknande utveckling, om än inte lika påtaglig, kan noteras för radiologin. Det framgår att patologiverksamheten förbättrats för bröstcancer medan flaskhalsproblem med patologi kvarstår inom prostatacancervården. Flera intervjupersoner menar att när patologiverksamheten förbättrats för prostatacancer så har bristen på urologer blivit en påtaglig flaskhals. Som särskilda flaskhalsar anges kapacitetsproblem för bröstoperation vid SUS Lund samt problem med vårdplatskapaciteten i Helsingborg där det anges att akut vård tränger ut planerad vård. Ett potentiellt problem som lyfts fram i intervjuerna är att personalens åldersfördelning i patologiverksamheten kommer att medföra behov av stora personalrekryteringar de närmsta åren. Flera intervjuade påpekar att mottagningstiderna för diagnosbesked är en flaskhals för både bröst- och prostatacancer och att patienter då inte sällan möter en annan läkare än vid förra besöket. 16

17 Enligt intervjuerna är onkologiverksamheten en flaskhals eftersom patienten vid läkarundersökning inte ges tid för återbesök för besked om resultatet. I stället får patienten oftast en återbesökstid hemskickad, inte sällan för att då möta en annan läkare. Skånes onkologiska klinik, som finns på fyra sjukhus, uppges inte bedriva någon enhetlig verksamhet med likartade rutiner. Vidare anges att kliniken har låg läkarkontinuitet och tröga remissrutiner. Vid behandlingskonferenser kan man inte remittera patienter direkt från kirurgikliniken som hanterar primärbehandling av bröst- och prostatacancer. Istället krävs pappersremisser som sedan scannas. Vad gäller operation av grå starr anges i intervjuerna att utbudet har ökat genom införandet av vårdval. Tillgänglighet och flaskhalsar upplevs inte vara ett problem på samma sätt som inom bröst- och prostatacancer. Att volymerna ökat anges vara en följd av att man har en puckel som håller på att betas av. Det anges att kapaciteten egentligen är större än det långsiktiga behovet. Man betonar också att den väntan som finns till stor del är självvald, t ex att patienten vill opereras på viss ort eller av viss läkare. Starroperationer av svårare karaktär, som görs på sjukhus 10 där det rådet brist på ögonkirurger, ger dock längre väntetider än för patienter som opereras på privata vårdvalsenheter 11. Det anges i intervjuerna också att det främst är väntan på första undersökning hos ögonläkare som kan upplevas som en flaskhals Bedömning Vår bedömning är att flaskhalsar saknas för grå starr frånsett operationer av svårare fall som görs vid SUS där bristen på läkare är en viktig flaskhals. När det gäller bröstcancer och prostatacancer noteras liksom vid den tidigare granskningen (rapport ) flaskhalsproblem för patologi och onkologi samt för vissa sjukhus läkartider för återbesök, operationskapacitet och vårdplatser. 10 Dessa komplicerade operationer utförs vid SUS, Centralsjukhuset Kristianstad och Helsingborgs lasarett. 11 I våra intervjuer har detta problem främst lyfts fram vad gäller SUS. 17

18 Bilagor Bilaga 1: Revisionsfrågor Övergripande revisionsfråga: Vår granskning skall ge revisorerna ett underlag för att bedöma hur Region Skåne arbetar med tillgänglighet och ledtider i cancerprocesserna bröstcancer och prostatacancer och ledtider, där medicinsk service är en viktig del av processen, samt uppföljning även för diagnosen grå starr. Organiseras, planeras, informeras, kommuniceras och genomförs detta arbete på ett sätt som sätter patenten i centrum och främjar patientsäkerheten? Vår granskning skall omfatta diagnosgrupperna prostatacancer, bröstcancer och grå starr genom hela vårdkedjan fram till behandlingsstart. Specifika revisionsfrågor Har det skett någon förändring till det bättre och/eller sämre sedan förra granskningen inom följande områden? 1. Vilka ledtider uppnås för respektive diagnos - dels den samlade dels för olika processer? 2. Är det rätt ledtid utifrån patientens perspektiv? 3. Vilka blir konsekvenserna, för patienterna och för vården, om ledtiderna är för långa? 4. Hur skulle väntetider och köer, totalt inom Region Skåne och för respektive diagnos, se ut om rätt ledtider kunde uppfyllas? 5. Hur upplever patienten vägen genom vården? 6. Vilka eventuella flaskhalsar finns i systemet? I uppdraget ingår vidare att komma med impulser till förbättringar om gjorda iakttagelser under granskningen visar behov av detta. 18

19 Bilaga 2: Patientperspektivet: Sammanställning av resultat från fokusgrupper och telefonintervjuer Patienters erfarenheter av väntetid och deras förslag på utvecklingsinsatser I uppdraget att följa upp ledtiderna för bröst-, prostatacancer och patienter med grå starr ingick även att inhämta synpunkter på väntetiderna från patienter. Detta har gjorts på två sätt: I tre fokusgrupper i Helsingborg, i Malmö/Lund och i Kristianstad, har ett urval av patienter fått ge sin syn på upplevda väntetider till läkarbesök, operationer och onkologisk behandling. Protokoll från respektive fokusgrupp redovisas nedan. Per telefon har 18 patienter intervjuats om sina personliga upplevelser av behandling för grå starr. En sammanställning av intervjuresultaten återfinns nedan. Övergripande resultat Cancervården Det rapporteras om stora brister i läkarkontinuiteten, mer för prostatacancervården än för bröstcancervården. Stora brister i det personliga stödet under vårdprocessen anges. Möjligheten till kontaktsjuksköterska är bäst tillgodosedd inom bröstcancervården. Det psykosociala stödet upplevs genomgående som eftersatt. Information om sjukdom och förlopp har huvudsakligen patienten inhämtat på egen hand, främst via webbaserad information. Den personligt riktade informationen upplevs otillräcklig och inte sällan svår att förstå. Den särskilda satsningen på Bröstcentrum har varit lyckosam och uppskattad. Väntetiderna upplevs överlag inte som anmärkningsvärt långa, däremot som kontaktlösa och fyllda av ensamhet. Undantag finns dock. Cancerbehandlingen upplevs överlag som smidig, effektiv och professionell. Eftervården skulle kunna utvecklas och redan etablerat kontaktnät bibehållas under en längre period. Stödet i hemmiljön bör vara flexibelt och individanpassat. 19

20 Primärvården upplevs inta en underordnad roll och förbigås inte sällan i vårdprocessen. Den upplevda kvaliteten i cancervården upplevs variera mellan sjukhusen i Region Skåne. Det fria vårdvalet 12 underlättar för patienten att göra aktiva val vilket kan medföra köer till vissa kliniker. Detta beskrivs ibland som självvald väntan. Patientföreningarna skulle kunna få en mera aktiv roll i den personcentrerade cancervården. Patienternas förslag på utvecklingsinsatser Insatser för tidig upptäckt intensifieras. Täta kontroller för både män och kvinnor livet ut erbjuds. Primärvården och dess vårdcentraler ges en tydligare roll under såväl diagnos- som behandlings- och uppföljningsfas. Åtgärder för ökad läkartillgång och högre personlig läkarkontinuitet. Upprättad och kommunicerad skriftlig vårdplan redan från början. Möjlighet till kontaktsjuksköterska erbjuds vid första vårdkontakten. Personliga dialogmöten patient-behandlare eftersträvas. Möjlighet till hembesök av kontaktsjuksköterska och behandlande personal som ett led i ett personcentrerat behandlingsarbete. Ökad tillgänglighet per telefon till behandlande personal. Under pågående behandling bör patienter beredas särskild mottagning för att undvika smitta. Det psykosociala stödet för patienter och närstående utvecklas och ges så länge behov finns. Barn- och anhöriggrupper etableras för dialog och stöd så länge det behövs. Via patientföreningarna förmedlas kontaktvägar till redan behandlade patienter för informellt utbyte. Alla vård- och omsorgsinsatser är personcentrerade och ges utifrån ett helhetsperspektiv på hela sjukdoms- och behandlingsförloppet. Endast adekvat information av betydelse för vårdförloppet dokumenteras. 12 Denna valfrihet skall inte förväxlas med den valfrihetsmodell som gäller inom operation av grå starr. 20

21 Resultat av diskussion i tre fokusgrupper på cancertemat. 1. Fokusgrupp den 14 april 2014 i Helsingborg Deltagare: 4 patienter med behandlad bröstcancer och 4 patienter med behandlad prostatacancer. A. Erfarenheter av cancervården Väntetiden på remiss, på tid hos behandlande läkare, på provtagning, på besök hos läkare för resultat av provtagning, på behandlingsstart och på återbesök hos remitterande läkare för resultat av behandling upplevs överlag som jobbig och frustrerande och fylld av oro. Överlag var dessa väntetider jämförelsevis korta men den subjektiva upplevelsen är att de var olidligt långa. Kort sagt ser man cancervården överlag som en enda lång väntan. Diskussionen i fokusgruppen kom att få följande disposition baserad på förloppet i cancervården. Före behandling Läkarkontinuiteten är besvärande dålig. Man får hela tiden dra sin cancerhistoria om och om igen för nya läkare. Man har inte förstått att hög läkarkontinuitet är patientens trygghet Någon kontaktsjuksköterska har flertalet aldrig haft och inte heller erbjudits. En sådan hade varit ett utmärkt stöd från första stund. Väsentlig, personorienterad information om sjukdomen har man huvudsakligen fått via nätet och/eller via patientföreningarna. I flera fall fick patienten själv ta ställning till olika behandlingsalternativ, ofta på vaga grunder vilket upplevs som svårt och orimligt: jag förstår att det är ett sätt att involvera patienten men jag ställdes inför orimliga alternativ som jag saknar kunskap om - hur skulle jag kunna detta? Bäst vore att ta bort allt så slapp man tänka mera på sjukdomen i framtiden. En patient upplevde att allt gick för snabbt från undersökning till behandling. Diagnosen gavs i förbifarten och helt utan förvarning som en del i ledprocessen: jag fick broschyrer med mig hem att läsa under de 11 dagarna från första besök med provtagning till lab-svar. Det var en förskräcklig väntan även om den var kort. Jag hann inte hämta andan från misstanke till diagnos Det är inte alltid bra med korta väntetider. jag fick besked om min diagnos per telefon en fredag. 21

22 Administrativa uppgifter tar för mycket tid för vårdpersonalen vars primära och viktigaste uppgift är att ta hand om patienten. Läkarkontinuiteten kunde förbättras avsevärt om regionens specialister inte tilläts tjänstgöra som hyrläkare hos andra vårdgivare/arbetsgivare samtidigt. Klarhet, ärlighet och tydlighet är viktigt från första stund. Patienten måste kunna lita på att doktorn talar om hela sanningen. Otydlighet i kallelsen triggar igång fantasin och gör att jag mår dåligt. Bättre ett tråkigt besked än inget alls. Flera patienter berättar att de fått vänta på sitt undersökningsresultat därför att doktorn inte haft tid att ta emot dem. Varför frågade ingen mig om det var ok att få ett kort besked av dr och därefter en längre stödkontakt med kontaktsjuk-sköterskan. Varför fick inte jag vara med och bestämma om hur jag skulle vilja ha mitt cancerbesked? Under behandling Flera patienter vittnar om att det inte var sämre förr: En kvinna berättar att hon 2005 fick diagnosen bröstcancer efter 1,5 veckas väntetid, därpå en halv veckas väntan på tid för operation som gjordes på en och samma dag. Behandlande läkare följde upp sin operation dagen efter. Hon har haft samma läkare sedan 2005 vilket ger en väldig trygghet. Risken för återfall känns inte så oroande när läkarkontinuiteten är så hög. Inom bröstcancervården finns snabbspår: bröstmottagningen känns som en familj. En kvinna berättar att hon efter sin diagnos, inledde sin behandling men gick hemma och väntade på samtal från kontaktsjuksköterskan i en månad: jag orkade inte jaga henne utan satt hemma och väntade. Efter behandling Före behandlingen upplevdes allt intensivt, oroligt och många personer/personal som var involverade och engagerade i diagnosticering, behandling och uppföljning. Därefter trappas vårdkontakterna successivt ner och efter fem resp. tio år blir man friskförklarad. Och då står man helt ENSAM. Och det känns inte odelat positivt vittnar flera om. Istället skulle man vilja ha successivt nedtrappade kontakter med personal och möjlighet till att bibehålla vissa kontakter och då främst med kontaktsjuksköterskan: man är ju livrädd för återfall och att sjukdomen ska komma tillbaka och då skulle det kännas tryggt med en kontakt med henne. B. Det perfekta behandlingsförloppet A och O är samma läkare eller samma sköterska i utredningsskedet Vårdplanering redan i initialskedet Viktigt att patienten som huvudperson i vårdprocessen hålls löpande informerad om utvecklingen Kontaktsjuksköterska utses och inledande kontakt tas i inledningsskedet 22

23 Besked om tid för behandling ska komma snart! Vet man bara att man har en tid för operation så känns det lättare Man får sin diagnos kanske känt bröstknuta själv längre tid gm distriktsvården troligen 2 veckor tid för besked om läkare tid för besked om några dagar. Vårdcentralen är tillgänglig och ringer tillbaka. I Helsingborg får man ringa bröstenheten och få tid utan remiss bra system. PSA-prov efter patientens önskemål Mammografi utan bortre åldersgräns Stödkontakt genom kontaktsjuksköterska även sedan medicineringen/ strålningen avslutats Drop-in utan förbeställning vid strålbehandling Eftervård med uppföljning efter ett år Information om patientförening redan vid första vårdkontakten. Alla ska ha möjlighet att tidigt bli medlem i patientförening Fadder utses genom patientföreningens försorg Information om hur man kan få akut stöd vid behov för sig och sina närstående Möjlighet för alla att delta i forskningsprojekt som ger bättre vård och bättre information och uppföljning Full subventionering av reseersättning till behandling 2. Fokusgrupp den 29 april 2014 i Malmö/Lund Gruppen var blandad med företrädare för såväl prostata- som bröstcancerpatienter och samordnades av Mårten Wirén, TJP. A. Erfarenheter av cancervården Upplevd ledtid: Från första symptom till vårdcentralskontakt 2 veckor Från remiss till tid på bröst-/urolog mottagning cirka 1,5 vecka. Från undersökning till besked: 1-3 veckor. Kommentarer: primärvårdsläkaren trodde att bröstmottagningen gav besked och vice versa. Detta innebar i några fall att svaret dröjde och fick efterlysas av patienten Denna väntan upplevdes särskilt plågsam och fylld av fantasier och spekulationer om undersökningsresultatet. Pat visste ej själv om han/hon tillhörde bröst-/urolog eller onkologen och hade ingen att fråga. Stor läkaromsättning på onkologen. Min läkare där talade usel svenska vilket gjorde att jag missförstod informationen och han förstod inte heller mina frågor. 23

24 PV-läkaren dröjde med beskedet om undersökningen vilket skapade onödig oro. Ingen kontaktsjuksköterska i något av fallen. På kvinnokliniken fick jag kontakt med en utmärkt doktor som jag var trygg med, men därefter drabbades jag av livmoderhalscancer och bytte då dr och då blev allt krångligt: behandlingarna samordnades inte utan jag fick själv styra/leda/samordna genom ett oändligt antal frågor. Jag hade behövt en kontaktsjuksköterska från början. Det värsta var väntetiden mellan diagnos och första behandlingskontakten. Då kände jag mig ensam!! En kvinna berättar att väntetiden ibland kan vara alldeles för kort: hon kände knutor i bröstet, gick till bröstmottagningen samma dag och fick besked samma dag per telefon. Jag vaknade symptomfri på morgonen och hade konstaterad cancer på kvällen. Jag fick besked ensam och skulle sedan berätta för min man och barn på kvällen att jag hade cancer. I detta skede hade jag behövt mycket stöd! Därefter tid på kir mott 1 vecka senare och operation inom 2 veckor; jag var alldeles slut efter den pärsen och det var min man också. En annan kvinna berättar att hon inte tålde cellgiftet och därför blev inlagd på hospice pga. platsbrist. Inga nämnbara och onödiga väntetider för någon: allt flöt på bra, särskilt under behandlingen då jag kände mig helt trygg. Till plasticbehandlingen är väntetiden längre men då är jag ju behandlad och på gång så den var inte alls plågsam. Jag hade en så bra doktor. Informationen om behandlingens biverkningar upplevdes usel av såväl män som kvinnor: jag mådde pyton, hade konstiga känslor, tyckte drycken rann ut genom op-såret efter det borttagna bröstet, det kliade under fötterna, jag tyckte att jag kände nya knutor överallt etc. Ingen talade om att cellgifterna kunde ge minnesproblem, jag trodde det var demens. Jag kunde inte koncentrera mig efter operationen. Jag trodde att det var hjärntumör. Jag hade många funderingar om hormonrubbningar utan att ha någon att fråga: behandlingen gjorde mig tjock, jag trodde att jag höll på att bli kvinna. B. Det perfekta händelseförloppet 24

25 Kontaktsjuksköterska redan vid första vårdkontakten. Barn- och anhöriggrupper etableras som kan ge inbördes stöd. Hembesök av kontaktsjuksköterska och behandlande personal som ett led i det personcentrerade behandlingsarbetet. Mammografi och ultraljudsundersökning vid ett och samma tillfälle. Kontaktsjuksköterskan deltar i alla patientens möten med behandlande doktor. Därigenom kan informationen delas och analyseras även efter mötet med dr vilket medför kvalitetssäkring av informationen och att onödig oro undviks. Alla behandlingstillfällen avslutas med att ny tid bestäms för återbesök eller besök hos annan vårdgivare. Därmed undviks känslan av ensamhet/utsatthet. Aldrig besked per telefon eller mail utan alltid personliga dialogmöten. Läkarkontinuiteten är viktig men också möjligheten att vid behov få second opinion eller byta doktor. Alla möten med professionella sker enskilt, med stängd dörr och med dator/telefon avstängda. All information är inhämtad/tillgänglig före mötet för att kontakten patient profession ska bli optimal och ömsesidigt tillfredsställande. Gräddfil på vårdcentralen för patienter under behandling. Att utsätta sig för smittorisker i väntrum bör helt undvikas. Undervisning och handledning i såromläggning redan på sjukhuset och därefter via hemsjukvården vid behov. Möjlighet att vid intresse delta i kontrollerade studier vilket främjar kunskapen om den egna sjukdomen och behandlingen. Etablerade stödkontakter med fysioterapin i samband med bröstoperation för att undvika konsekvenser av felaktig belastning. Kostrådgivning i samband med cortisonbehandling för att undvika felaktigt beteende i samband med viktökning. Information om sockrets inverkan på tumörutveckling. Kontakter med patienter som tidigare genomgått samma behandling. Genomgående intas ett helhetsperspektiv på hela sjukdoms- och behandlingsförloppet. 25

26 3. Fokusgrupp den 6 maj 2014 i Kristianstad Deltagare: 6 patienter med behandlad bröstcancer och 7 patienter med behandlad prostatacancer. Diskussionen samordnades av Mårten Wirén TJP. A. Erfarenheter av cancervården Deltagarna överlag oavsett cancertyp menar att väntetiden med tilltagande oro är den värsta. Man känner sig utsatt, ensam och utan etablerade kontaktvägar. Ingen hjälp att samordna tillvaron utan man sitter där med alla känslor medan problemen hopar sig. Upplevelse av tilltagande apati. Så får man plötsligt en kallelse och där står att man ska ta med en närstående utan närmare förklaring nu får jag domen!! En man berättar att han fick vänta i veckor efter upprepade PSA-prov vilket skapade stor oro. Till slut fick han beskedet och blev erbjuden att välja mellan olika alternativ såsom medicinering, operation eller strålning. Kändes omöjligt att välja, jag ville ju välja möjligheten att överleva men kunde ju inte veta vad som var bäst det ska väl doktorn veta. Ständiga stafettläkare och dålig kontinuitet jag är så trött på att beskriva min historia för nya läkare - och när jag till slut skulle opereras så blev operationen inställd på grund av läkarbrist. Man sitter i telefonkö och sedan pratar man med en doktor som man inte träffat och som ska läsa min journal och sedan återkomma men sedan ringer han inte. Och jag sitter och väntar En kvinna berättar att hennes förlopp varit optimalt utan väntetider och att hon är så nöjd med behandling, bemötande och vårdkontakter. Mina problem har jag med Försäkringskassan istället som inte godtar mina sjukskrivningar. En man med ärftlig cancer har opererats utan problem, är rehabiliterad men är så orolig för att bli sjuk på nytt i följdsjukdom och där får jag inget stöd för min oro och ångest. Nu är han med i ett forskningsprojekt och får där möjlighet till ständiga kontroller och hjälp med att hålla oron på plats. En man valde operation i första hand efter att ha fått information på nätet om bästa alternativ. Efter flera lyckade operationer avböjde han strålbehandling. Nu behandlas han på eget initiativ i Tyskland med alternativ metodik. Har upplevt stora svårigheter att få ut sina svenska journaler för vårdkontakterna där. Doktorn lovar ringa tillbaka men han ringer aldrig. 26