I väntan på ett nytt hjärta

Transkript

1 I väntan på ett nytt hjärta En litteraturstudie som belyser hur patienter upplever tiden innan en hjärttransplantation Waiting for a New Heart - A Literature Study of Patients Experience Before a Heart Transplant Ebba Westengen & Emelie Wikstrand Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå/15hp Handledare: Karin Ekholm & Elisabeth Kling Examinerande lärare: Ingela Karlsson Datum:

2 SAMMANFATTNING Titel: I väntan på ett nytt hjärta - En litteraturstudie som belyser hur patienter upplever tiden innan en hjärttransplantation. Waiting for a New Heart A Literature Study of Patients Experience Before a Heart Transplant Fakultet: Institution: Ämne: Kurs: Författare: Handledare: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Instutitionen för Hälsovetenskap Omvårdnad Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Ebba Westengen och Emelie Wikstrand Karin Ekholm och Elisabeth Kling Sidor: 23 Nyckelord: Hjärttransplantation, hjärttransplantationsutredning, väntetid, väntan. Introduktion: En väntan på hjärttransplantation skapar begränsningar i livet. För en patient med grav hjärtsjukdom där överlevnadstiden förväntas vara kortare än ett år och ingen annan behandling är möjlig, varken medicinsk eller kirurgisk, kan en hjärttransplantation vara enda utvägen. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa hur patienter upplever tiden innan en hjärttransplantation. Metod: En litteraturstudie som var utformad enligt Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Litteratursökningar genomfördes i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO som resulterade i 10 vetenskapliga artiklar. Resultat: Litteraturstudiens resultat presenteras i fyra huvudkategorier. Huvudkategori En förlorad verklighet med underkategorier Att leva i ovisshet, Ångest och depression samt Begränsningar i vardagen. De andra huvudkategorierna var Omgivningens betydelse, Omvårdnadens betydelse samt Förtröstan. Slutsats: Det identifierades att tiden i väntan på ett nytt hjärta var fylld av ovisshet, ångest och depression. Patienterna upplevde olika resurser som varit till hjälp under väntetiden. Det var av vikt att sjuksköterskan tog sig tid och hade tålamod. De patienter som såg en framtid efter hjärttransplantationen upplevde att de hade en bättre hantering av väntetiden.

3 Innehållsförteckning Introduktion... 4 Hjärtsvikt... 4 Väntan... 4 Lidande... 5 KASAM - Känsla av sammanhang... 5 Sjuksköterskans roll... 5 Problemformulering... 7 Syfte... 7 Metod... 8 Inklusions- och exklusionskriterier... 8 Litteratursökning... 8 Urvalsprocess... 9 Databearbetning Forskningsetiska ställningstaganden Resultat En förlorad verklighet Att leva i ovisshet Ångest och depression Begränsningar i vardagen Omgivningens betydelse Omvårdnadens betydelse Förtröstan Diskussion Resultatdiskussion Metoddiskussion Klinisk betydelse Förslag till fortsatt forskning Slutsats Referenser Bilaga 1. Artikelmatris Bilaga 2. Artiklar från manuell sökning

4 Introduktion Den första hjärttransplantationen i Sverige utfördes år 1984 i Göteborg (Kornhall et al. 2012). Idag utförs hjärttransplantationer som rikssjukvård, och genomförs på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg samt Universitetssjukhuset i Lund (Socialstyrelsen 2014). Antalet genomförda hjärttransplantationer i Sverige var från januari 2016 till sista september 50 stycken och 30 personer väntade fortfarande på ett nytt hjärta (Socialstyrelsen 2016). En väntan på hjärttransplantation skapar begränsningar i livet (Yuk Man Lee 2004). För en patient med grav hjärtsjukdom där överlevnadstiden förväntas vara kortare än ett år och ingen annan behandling är möjlig, varken medicinsk eller kirurgisk, kan en hjärttransplantation vara enda utvägen (Ericsson & Ericsson 2012). Det är endast hjärndöda personer med slående hjärtan som kan donera organet, vilket utgör en begränsning av tillgängliga donatorhjärtan (Socialstyrelsen 2008). Enligt Lagen om transplantation (SFS 1995:831) kan ett hjärta endast doneras av en avliden person som har godkänt detta i sitt liv, antingen skriftligt eller att det framkommer att det är den avlidnes vilja. Om inte detta framgår kan anhöriga ta beslutet om donation skall genomföras (SFS 1995:831). Hjärtsvikt Hjärtat är en muskel, vars huvuduppgift består av att pumpa blod ut i kroppen (Martini et al. 2012). När hjärtat inte orkar pumpa tillräckligt med blod till kroppens vävnader uppstår hjärtsvikt (Asplund et al. 2003). De vanligaste orsakerna till detta är hypertoni, kardiomyopati och ischemisk hjärtsjukdom. Andra tillstånd kan vara klaffsjukdom och sekundär kammardysfunktion (Christie et al. 2009; Thekkudan et al. 2010). En patient med hjärtsvikt kan uppleva symtom som dyspné, trötthet, nedsatt fysisk funktion samt gastrointestinala symtom som illamående och aptitlöshet (Esberger 1991; Persson et al. 1994). Andra symtom och tecken kan vara ödem, ortopné, förhöjt ventryck samt lungrassel (McMurray et al. 2012). För att bedöma graden av hjärtsvikt kan bedömningsinstrumentet New York Heart Association (NYHA) Functional Classification användas. Skalan används för att skatta hur mycket patientens symtom påverkar den fysiska aktiviteten, som indelas i I till IV. Grad I betyder att patienten inte upplever någon fysisk begränsning. Den fysiska aktiviteten orsakar därmed inte fatique, hjärtklappning eller dyspné. I grad IV upplever patienten symtom av sin hjärtsvikt i vila och ett stort obehag vid fysisk aktivitet (American Heart Association 2016). För att en patient ska vara en kandidat för hjärttransplantation krävs att NYHA är III eller IV och att ingen medicinsk behandling har fungerat (Alraies & Eckman 2014). Väntan Enligt Naef och Bournes (2009) väntar människor på något dagligen. Det kan vara till tåg, buss, möten eller föreläsningar. En väntan kan även vara vid särskilda händelser som födelsedagar, traditioner, giftermål och att få sitt första barn. Väntan kan även vara ur ett negativt skede, då en person kan vänta på dåliga besked. Inom hälso- och sjukvården skapas en intensiv upplevelse, då denna kan bestå av väntan på provsvar, diagnos och behandling. En särskild behandling, som en hjärttransplantation, kan dröja från månader till år. Detta med frågor som; kommer behandlingen att bli av eller kommer sjukdomen hinna fortskrida? Detta kan hos patienter skapa ett negativt perspektiv till sjukvården, då människor vill ha ett konkret svar avseende sitt tillstånd (Naef & Bournes 2009). 4

5 Banner et al. (2011) förklarar att en patient som genomgått utredning för hjärttransplantation registreras på väntelistan. Väntelistan grundar sig på individen. Det görs en sammanställning av vilken patient som är i störst behov av nytt hjärta och den förväntade prognosen utan transplantation. Förutom det största behovet måste det också tas hänsyn till biologisk matchning, lämplig kroppsstorlek samt tiden på väntelistan. Sista faktorn som påverkar beslutet är därmed turordning (Banner et al. 2011). Tiden i väntan på det nya hjärtat går därmed inte att förutse (Haugh & Salyer 2007). Lidande En människas liv består av välbefinnande och lidande, vilket är en personlig upplevelse (Svensk sjuksköterskeförening [SSF] 2016a; Travelbee 2006). Lidandet är därmed unikt för varje människa (SSF 2016a). Lidandet beskrivs som en känsla av att tappa kontrollen, som en fara för sin existens. Det är en oundviklig del i livet, då alla människor erfaras. Två vanliga reaktionssätt är frågorna varför just jag? och varför inte jag?. Första reaktionen handlar om att individen inte har en förståelse till varför de har drabbats. Den andra beskriver hur de har accepterat sitt lidande till en del av sitt liv och därmed kan hantera lidandet samt väntan bättre (Travelbee 2006). I svåra situationer utgör hopp en drivkraft, vilket ses som en förutsättning till att individen ska uppnå hälsa (SSF 2016a). KASAM - Känsla av sammanhang Individer hanterar väntetiden på olika sätt, och behöver därmed olika former av stöd (Burker et al. 2000; Jalowiec et al. 2007; Taylor et al. 2008). Antonovsky (1991) förklarar att det salutogenetiska synsättet utgår från att hälsa uppnås när individen har en känsla av sammanhang (KASAM). KASAM bygger på tre delar; meningsfullhet, begriplighet samt hanterbarhet. Det bärande begreppet av dessa är meningsfullhet som omfattar känslomässig innebörd samt upplevelsen av de problem som sker i livet. Begriplighet behandlar hur individen uppfattar det som sker som begripligt, regelbundet och förutsägbart. Hanterbarhet omfattar vilka hjälpmedel en människa har till att bemöta de krav som omvärlden ställer, exempelvis genom sociala nätverk. Om en människa inte upplever begriplighet och regelbundenhet i livet, blir följden oro samt försämrad förmåga till KASAM. Konsekvensen blir en sämre hälsa. Individer hanterar därmed stressfyllda moment, exempelvis väntan, bättre om de uppnått en känsla av sammanhang (Antonovsky 1991). Sjuksköterskans roll Inom omvårdnadsvetenskapen ses människan som unik, varav individen skall bemötas efter sina förutsättningar och erfarenheter (Gustafsson & Willman 1999; Willman 1996). Omvårdnadsforskningens uppgift är att hitta lärdom om människan, dess utveckling samt hälsa i anknytning till födelse, sjukdom, lidande och död (SSF 2008). Enligt Socialstyrelsen (2008) pågår forskning om betydelsen av stöd och information inför hjärttransplantation. Målet är att skapa instrument för att optimera behov av stödorganisation (Socialstyrelsen 2008). Omvårdnad grundar sig på ett humanistiskt och filosofiskt perspektiv, där individen är en del av ett sammanhang (Gustafsson & Willman 1999; Willman 1996). Omvårdnaden skall ha målet att minska lidandet för patienter i väntan på en hjärttransplantation. För att kunna göra detta är det nödvändigt att bekräfta känslan av lidandet. Om sjuksköterskan är närvarande samt stöttar patienten i sitt lidande och att känna hopp skapas det en möjlighet till acceptans (SSF 2016a). För att få en förståelse av vad omvårdnad är måste en kunskap finnas om vad som sker mellan sjuksköterskan och patienten. En definition av begreppet är följande: 5

6 Omvårdnad är en mellanmänsklig process där den professionella omvårdnadspraktikern hjälper en individ, familj eller ett samhälle att förebygga eller bemästra upplevelser av sjukdom och lidande och, vid behov, att finna en mening i dessa upplevelser (Travelbee 2001, s. 30). Det är viktigt att skapa en relation till patienten utifrån dennes önskningar och behov. Egenskaper som är av vikt är lyhördhet och god självkännedom, vilket skapar en förståelse för patienten i påfrestande situationer (Henderson 1982). Det är sjuksköterskan som bär på ansvaret för att upprätthålla relationen, vilket sker genom fem interaktionsfaser. Dessa faser är; det första mötet, framväxt av identiteter, empati, sympati samt ömsesidig förståelse och kontakt. Det viktigaste hjälpmedlet i relationen är kommunikation (Travelbee 2001). Det sker genom dialog mellan patienten och sjukvårdspersonalen. Det bidrar till kunskap och delaktighet för patienten i sin vård, vilket förbättrar patientsäkerheten (Sveriges Kommuner och Landsting [SKL] 2011). Patientlagen (SFS 2014:821) beskriver hur patienten skall få information om sitt sjukdomstillstånd, samt de olika alternativ som finns vid undersökning och behandling. Patienten har även rätt till att få veta tidpunkten till den förväntade vården, samt de biverkningar och komplikationer som kan komma att uppstå. International Council of Nurses (ICN):s etiska kod (2014) beskriver att sjuksköterskor bär på ett ansvar för att patienter skall få passande, korrekt och tillräcklig information, detta med grunden för medgivande till vård (ICN 2014). Det är därmed viktigt att patienterna får individuell utbildning och information av ett multidisciplinärt-team (Crone & Wise 1999; Haugh & Salyer 2007; Jalowiec et al. 1994; Walden et al. 2001). För att skapa följsamhet av medicinska och terapeutiska behandlingar efter transplantationen är det viktigt att identifiera förnekelse hos patienten under väntetiden (Burker et al. 2005). Detta sker genom utredning av psykosociala förhållanden och att stödja individen (Socialstyrelsen 2008). Enligt Socialstyrelsen (SOSFS 2011:9) skall hälso- och sjukvård bedrivas patientfokuserat samt utifrån människors lika värde (SOSFS 2011:9). Personcentrerad vård innebär att se patienten som en helhet samt att prioritera de andliga, existentiella, sociala och psykiska behoven (Svensk sjuksköterskeförening [SSF] 2016b). Katie Eriksson (2000) beskriver att vård skall bedrivas utifrån en helhetssyn, oberoende av sjukdomstillståndet. Det innebär att vårdpersonal ska bemöta patienten utifrån kropp, själ och ande (Eriksson 2000). Vården beskrivs som att ansa, leka och lära. Ansa innebär att ombesörja patientens välbefinnande. Det kan vara genom att hålla patienten ren och välmående. En annan aspekt är att se människan som individ genom exempelvis beröring. Leka menas att vårdpersonal ska ge utrymme till patienten att pröva, ha lust, öva och önska. Det kan bidra till en känsla att ha kontroll över sitt liv. Lära innebär en personlig utveckling, vilket skapar en integrerad helhet (Eriksson 1997). 6

7 Problemformulering Många människor förknippar liv med ett hjärta som slår. För de människor som lider av grav hjärtsjukdom kan hjärttransplantation vara enda utvägen. I Sverige ökar behovet av hjärttransplantationer samtidigt som det är en brist på donerade organ. Patienten vet därför inte när eller om den kommer att få ett nytt hjärta. Väntetiden skulle därmed kunna utgöra en stor påfrestning i livet. Att studera patienters upplevelser i väntan på ett nytt hjärta kan bidra till att få en insikt i deras tankar och känslor. Det kan ge kunskap till att sjuksköterskan uppmärksammar patientens individuella behov. Sjuksköterskan har därmed en betydelsefull roll till att stötta och vägleda patienten. Syfte Syftet med litteraturstudien var att belysa hur patienter upplever tiden innan en hjärttransplantation. 7

8 Metod Metoden utformades enligt en litteraturstudie, som enligt Polit och Beck (2012) utgår från ett systematiskt arbetssätt där en omarbetning av befintlig forskning sker mot ett specifikt syfte. Litteraturstudien har genomförts enligt Polit och Becks (2012) niostegsmodell, fritt modifierad av författarna (Figur 1). Datamaterialet till studien har insamlats genom vetenskapliga artiklar, som sedan har granskats och sammanställts. 1. Formulera syfte och eventuell frågeställning 6. Sammanställa information från artiklarna 7. Kritiskt granska artiklarna 2. Välja sökstrategi (databaser och sökord) 5. Läsa igenom de utvalda artiklarna utifrån deras syfte, metod och resultat 8. Analysera och sammanställa datamaterial i olika kategorier 3. Databassökning och identifiera artiklar till studien 4. Granska och välja artiklar utifrån deras titel och abstrakt 9. Sammanställa resultat Figur 1. Niostegsmodellen av en litteraturstudie enligt Polit & Beck (2012); fritt modifierad av författarna. Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterier för litteraturstudien var artiklar från år till De vetenskapliga artiklarna skulle belysa patienter som väntar på en hjärttransplantation, vara peerreviewed samt skrivna på engelska, svenska eller norska. Exklusionskriterier var artiklar som behandlade patienter i väntan på både hjärt- och lungtransplantation, barn och ungdomar upp till 18 år samt reviewartiklar. Andra områden som exkluderats var postoperativa upplevelser, överlevnadsstatistik, komplikationer och mortalitet. Litteratursökning Inledningsvis utformades litteraturstudiens syfte enligt steg ett. Författarna ansåg att frågeställning ej var relevant till litteraturstudien. Under steg två valdes databaser samt sökord ut. De aktuella databaserna var Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) och Public Medline (PubMed). Databaserna valdes då de behandlar omvårdnadsforskning (Polit & Beck 2012). PubMed innehåller även medicinsk samt odontologisk forskning. Utöver dessa två valdes Psychology Information (PsycINFO) som ger tillgång till artiklar inom psykologisk forskning, där även omvårdnad och medicin ingår (Forsberg & Wengström 2016). 8

9 Vid databassökning i CINAHL användes följande Major Headings (MH); waiting lists och heart transplantation. I PubMed användes Medical Subject Headings (MeSH); waiting lists och heart transplantation. I PsycINFO användes sökorden i fritext; waiting och heart transplant (Tabell 1). I steg tre genomfördes databassökningar och relevanta artiklar valdes ut. Sökorden söktes först var för sig för att sedan kombineras, med hjälp av den booleska operatorn AND. Enligt Polit och Beck (2012) används denna booleska operator för att öka bredden på sökningen. Det gjorde att sökresultatet innehöll båda sökorden, exempelvis heart transplant AND waiting (Tabell 1). I kombinationssökning lades även de aktuella årtalen in enligt inklusionskriterierna. Tabell 1. Databassökning i PubMed, CINAHL & PsychINFO med sökord, antal träffar och urval. Databas Sökning Sökord Antal träffar CINAHL S1 MH Waiting lists 3068 S2 MH Heart transplantation 2460 S3 Urval 1 Urval 2 Urval 3 S1 AND S2 ( ) Pubmed S1 Waiting lists [MeSH Terms] 9877 S2 Heart transplantation [MeSH Terms] S1 AND S2 S3 ( ) (*6) 5 3 PsycINFO S1 Waiting 8916 S2 Heart transplant 504 S3 S1 AND S2 ( ) 18 7(*2) 3 3 Summa: (*) = Den siffra som visas inom parantes påvisar antalet externa dubbletter. Förklaring av förkortningar i tabellen: S = Sökning. MH = Major Headings. MeSH = Medical Subject Headings. Sökningarna utfördes Urvalsprocess Efter litteratursökningen gjordes tre urval och en manuell sökning. Urval 1 I steg fyra primärgranskades artiklarnas lämplighet utifrån deras titel och abstrakt. Totalt granskades 606 artiklar, varav 56 stycken valdes ut. Det identifierades åtta dubbletter som sållades bort, vilket gav 48 stycken artiklar i urval 1 (Tabell 1 & 2). Urval 2 I steg fem och sex lästes de 48 artiklarnas syfte, metod och resultat. Information från artiklarna sammanställdes. Studier som stämde överens med syftet i denna litteraturstudie 9

10 valdes ut, vilket totalt blev 10 artiklar i urval 2 (Tabell 1 & 2). De artiklar som exkluderades var inte relevanta till studiens syfte och inklusionskriterier. Manuell sökning I samband med urval 2 genomfördes en manuell sökning av nya primärkällor. Det gjordes med hjälp av andra artiklars referenslistor. Det resulterade i två nya artiklar som då gav totalt 12 artiklar i urval 2 (Tabell 2, Bilaga 2). Urval 3 I steg sju kvalitetsgranskades totalt 12 artiklar enligt Polit och Becks (2012) granskningsmallar Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report och Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report. Det är verktyg för att bedöma artiklarnas pålitlighet (Polit & Beck 2012). Två artiklar valdes bort för att de ansågs av författarna vara bristfälligt utförda. Den ena artikeln behandlade inte metoden nog detaljerat, och den andra var inte uppbyggd på ett vetenskapligt tillvägagångssätt. Slutligen kvarstod 10 artiklar (Tabell 1 & 2). Tabell 2. Sammanställning av urval. Dubbletter redovisas ej. Databas Urval 1 Urval 2 Urval 3 Cinahl Pubmed PsycINFO Manuell sökning 2 2 Summa: Databearbetning I steg åtta analyserades och sammanställdes datamaterialet i olika kategorier. Processen startade med att artiklarna numrerades från 1-10, detta för att minska risken för förväxling. Artiklarna lästes först individuellt för att sedan diskuteras tillsammans. Meningar, stycken samt citat som stämde överens med studiens syfte markerades och fick en egen kod. Dessa skrevs sedan ned och jämfördes med varandra. Detta för att se ett mönster i materialet. De meningar som behandlade likartat material placerades in i grupper. När oenighet uppstod mellan författarna diskuterades det till enighet uppstod. Efter en noggrann diskussion växte huvudkategorier samt underkategorier fram (Figur 2). Under steg 9 sammanställdes resultatet. Forskningsetiska ställningstaganden Ett objektivt förhållningssätt har eftersträvats i litteratursökningen. Det har uppnåtts genom att primärkällor har använts till datainsamlingen samt att sökningen eftersträvas vara neutral och opartisk. Samtliga artiklar redogörs i löpande text samt referenslista, detta för att säkerställa deras ursprung. Citat på originalspråk har använts för att öka trovärdigheten till patientens upplevelse. Enligt Polit och Beck (2012) minskar det risken för feltolkning av datamaterial. För att kunna göra korrekta slutsatser och bedömningar till resultatet var tillräckligt många artiklar ett krav. Artiklarna har även granskats för att säkerställa att de var av god kvalitét och 10

11 att noggranna etiska överväganden utförts. Författarna har inte haft avsikt till att plagiera eller ändra innehållet. Samtliga 10 artiklar ingår i litteraturstudiens resultat och är redovisade i artikelmatrisen (Bilaga 1). Dessa artiklar har, av båda författarna, analyserats och diskuterats noggrant. Artiklarna förvaras säkert i 10 år (Forsberg & Wengström 2016). För att minimera feltolkning av språket har språklexikon och medicinska ordböcker använts. 11

12 Resultat Litteraturstudiens resultat baserades på 10 stycken vetenskapliga artiklar, varav sex kvantitativa, två kvalitativa och två med mixad metod (Bilaga 1). Databearbetning och analys resulterade i fyra huvudkategorier: En förlorad verklighet, Omgivningens betydelse, Omvårdnadens betydelse samt Förtröstan (Figur 2). En förlorad verklighet Omgivningens betydelse Omvårdnadens betydelse Förtröstan Att leva i ovisshet Ångest och depression Begränsningar i vardagen Figur 2. Litteraturstudiens huvudkategorier samt underkategorier. En förlorad verklighet En förlorad verklighet beskriver hur livet förändrades för patienter som väntar på ett nytt hjärta. Tiden beskrevs vara fylld med många olika känslor. Att leva i ovisshet Få patienter upplevde att de hanterade tiden i väntan på ett nytt hjärta bra eller mycket bra. En sämre hantering av väntetiden upplevdes vid undvikande och känslobetonade beteenden (Jalowiec et al. 2007). Patienterna upplevde att väntetiden var fylld med ovisshet och oförutsägbarhet (Haugh & Salyer 2007; Sadala & Stolf 2008). Dessa känslor skapade en stor stress (Jalowiec et al. 2007). De kände att hälsan försämrades ju längre tiden gick samt hur döden kom närmre, då symtomen ökade och behandlingen blev mer intensiv (Haugh & Salyer 2007; Sadala & Stolf 2008). I had been admitted and was only lying there, waiting for the transplant for a donor to come up for a donated heart. After three months I was getting worse and worse. (Sadala & Stolf 2008, s. 221) Det upplevdes som en kamp mellan att hålla sig vid liv och att kämpa mot döden (Sadala & Stolf 2008). Det upplevdes även påfrestande att inte veta när eller om hjärttransplantationen skulle komma att ske, vilket bidrog till en stress för patienten (Haugh & Salyer 2007). 12

13 You have the chance to have the transplant but, at the same time, will you have it in time? Won't you run out of time? You have to wait a long time and the whole thing makes you worried. (Sadala & Stolf 2008, s. 221) En frustration och ovisshet beskrevs vid uteblivna försök till hjärttransplantation (Sadala & Stolf 2008). They called once but it didn't work. They called me again but it didn't work again. Then they called me again. The third time it worked and I had the transplant. (Sadala & Stolf 2008, s. 221) Det upplevdes en känsla av att livet stannade upp samtidigt som vardagen fortsatte (Sadala & Stolf 2008). När vårdpersonalen hade semester upplevdes det som en särskilt påfrestande tid, då ovissheten ökade (Haugh & Salyer 2007). I got so tired of hearing people say, It s a holiday weekend. I m going to tell you right now, everybody I know that s been transplanted has not been done on the holiday weekend... You get so tired of hearing people say, Well, it s a holiday weekend, you know. Well big deal. To me it was another day. To me it was another sad day to be in this damn hospital is what it was. (Haugh & Salyer 2007, s. 325) Ångest och depression I väntetiden upplevde 32,1 procent av 78 patienter psykisk ohälsa (Sánchez et al. 2016). En orsak kunde vara förnekelse om sitt hälsotillstånd (Burker et al. 2009). I en studie av Ye et al. (2013) framkom det att 18 av 38 patienter upplevde måttlig till svår ångest, medan tre var måttligt till svårt deprimerade. Det var endast en person som hade samtidig ångest och depression. Patienter som var inlagda på sjukhus upplevde i högre grad ångest än depression. De som vårdats på en intensivvårdsavdelning hade mindre ångest än de som inte gjort det. De individer som haft hjärtsjukdom länge och som hade högre utbildning upplevde mer depressiva symtom (Ye et al. 2013). Depression och ångest kunde grunda sig i att en annan människa måste dö för att ge ett donatorhjärta (Sadala & Stolf 2008). Livskvaliteten upplevdes därmed sämre (Karapolat et al. 2008). Patienter med ångest och depression kände att socialt, psykiskt och fysiskt stöd var till stor hjälp (Gerhardt et al. 2014). Begränsningar i vardagen När patientens symtom var skattade som NYHA III upplevdes större begränsningar än när de var skattade som NYHA II (Karapolat et al. 2008). Patienter beskrev att orsaken var det försämrade hälsotillståndet (Burker et al. 2009). En särskild aspekt var den andfåddhet som kan upplevas vid hjärtsvikt (Karapolat et al. 2008). Vissa patienter upplevde att livskvaliteten påverkades negativt då det var svårt att utföra fysiskt krävande aktiviteter (Burker et al. 2009; Helito et al. 2009; Karapolat et al 2008;). Många patienter uppgav att de inte arbetat eller utfört fritidsaktiviteter i samma utsträckning som när dem var friska (Helito et al. 2009). De upplevde därmed ett behov av socialt och känslomässigt stöd (Burker et al. 2009). Omgivningens betydelse Sex av 18 patienter upplevde att deras bakomliggande hjärtsjukdom inte påverkade deras sociala liv, avseende familj, vänner, grannar samt andra personer i deras närhet (Helito et al. 13

14 2009). Patienterna upplevde att det var av vikt att få känna sig normal samt att uppleva det andra tar för givet (Haugh & Salyer 2007). Familjen och att ha kvar sitt yrke ansågs vara en viktig del i att upprätthålla normalitet i livet (Haugh & Salyer 2007; Wang et al. 2006). Många värdesatte därför att familjen involverades i vården, oavsett om de befann sig hemma eller på sjukhus (Haugh & Salyer 2007). De patienter som var gifta upplevde större emotionellt stöd än de som inte var det (Wang et al. 2006). Det fanns även en uppskattning till att träffa andra patienter (Haugh & Salyer 2007). Familj, vänner, arbetskollegor och andra hjärttransplanterade patienter beskrevs som en resurs (Jalowiec et al. 2007). Patienterna ansåg att det var av vikt att få komplimanger och uppmuntran. Det upplevdes som viktigt att någon brydde sig om deras hälsotillstånd, att få hjälp i vardagen samt att få vägledning till egenvård (Wang et al. 2006). Omvårdnadens betydelse Patienter upplevde att det var av vikt att deras åsikter togs till vara i sin vård. Det bidrog till en känsla av kontroll, respekt och värdighet (Haugh & Salyer 2007). De omvårdnadsinterventioner som upplevdes vara till hjälp under väntetiden var att få information och råd till egenvård (Jalowiec et al. 2007; Wang et al. 2006). Det upplevdes som viktigt att informationen anpassades efter individens nivå, takt och symtom (Gerhardt et al. 2014; Haugh & Salyer 2007). Patienter beskrev att det var av vikt att sjukvårdspersonalen tog sig tid och hade tålamod (Gerhardt et al. 2014). För att utöka kunskapen och förståelsen värdesattes patientutbildning (Haugh & Salyer 2007). Hjärttransplantationsteamet upplevdes som mycket hjälpsamma och gav ett stort stöd (Jalowiec et al. 2007). Vissa patienter förklarade sin relation till sjuksköterskorna som ett systerskap (Haugh & Salyer 2007). To me, the nurses were like sisters to me. They were all like sisters to me... They really are your lifeline in this hospital... You re on one floor. You can t leave. I mean it s like being around your own brothers and sisters. (Haugh & Salyer 2007, s. 324) Förtröstan För att finna tröst under väntetiden upplevde många patienter att tro, andlighet och känslan av hopp var en viktig del i väntan på ett nytt hjärta (Haugh & Salyer 2007; Sadala & Stolf 2008; Wang et al. 2006). Vissa upplevde att Gud var ansvarig för det som skedde i livet (Sadala & Stolf 2008). God allowed me to continue living, put me in the hands of Dr E for transplantation. I was disillusioned. My family, the church I go to, everyone started praying for me. There was no donor. Then the donor has come. It seemed it was to order because he came with the same weight as me, same height, same rib cage. His weight, his blood were the same as mine. (Sadala & Stolf 2008, s. 222) De patienter som hade religiös tro, yrkesliv, socialt stöd samt kände att deras hälsa var god upplevde en högre grad av hopp (Wang et al. 2006). De som väntat länge och som såg en framtid efter hjärttransplantationen upplevde att de hanterade väntetiden bättre (Jalowiec et al. 2007). Vissa patienter beskrev att de hade nuvarande och framtida planer för sitt liv (Sadala & Stolf 2008; Wang et al. 2006). 14

15 Diskussion Resultatdiskussion Syftet var att belysa hur patienter upplever tiden innan en hjärttransplantation. Sammanfattningsvis påvisade litteraturstudiens resultat att många av patienterna upplevde ovisshet, ångest och depression. Det vardagliga livet påverkades då begränsningar uppkom allteftersom sjukdomen förvärrades. Många av patienterna fann stöd från familj, vänner och arbetskollegor. Patienterna värdesatte delaktighet och att de behandlades med värdighet och respekt i sin vård. Tro och hopp ansågs vara till hjälp i väntan på ett nytt hjärta. Litteraturstudiens resultat visade att den mest framträdande känslan under väntetiden var ovisshet. Det förklarades genom att ingen hade svar på när eller om hjärttransplantationen skulle ske. Det bekräftas av Yuk Man Lee (2004), där patienter som väntar på en hjärttransplantation upplevde samma känsla. Patientlagen (SFS 2014:821) beskriver att patienten har rätt till att veta tidpunkten till den förväntade vården (SFS 2014:821). Lagen är dock generell och gäller över all vård. Författarna till denna litteraturstudie ansåg att en svårighet med detta kan vara att veta när ett organ kommer bli tillgängligt, vilket gör att tidpunkten för hjärttransplantationen inte går att förutsäga. Lagen är även svensk och medför enligt författarna en svårighet till att associera samtliga studier i litteraturstudien, då resultatet baseras på flertal länder från hela världen. I resultatet påvisades det att ovisshet medförde att väntetiden upplevdes som stressfylld. Det bekräftas i en annan studie av Burker et al. (2005), där hjärttransplantationskandidater och deras familjer upplevde en stor stress. Antonovsky (1991) förklarar att stressfyllda situationer upplevs bättre då patienten uppnått en stark känsla av sammanhang. Författarna av denna litteraturstudie ansåg därmed att det är av vikt att sjukvårdspersonal har en förståelse för innebörden av KASAM samt hur det påverkar individen. Detta för att kunna ge en god omvårdnad. I litteraturstudiens resultat framkom det att många patienter hade måttlig till svår ångest, medan få var måttligt till svårt deprimerade. På liknande sätt har Zipfel et al. (1998) beskrivit depression hos hjärttransplantationskandidater. Det framkom att om en patient varit deprimerad innan denne blev antagen på väntelistan, var graden av depression högre efter fyra månader (Zipfel et al. 1998). Enligt författarna av denna litteraturstudie kan det därmed vara av vikt att identifiera psykisk ohälsa i ett tidigt skede. Det kan uppnås genom att observera föränderliga symtom och tecken, på exempelvis depression. Ett stöd för patienten under väntetiden skulle kunna vara att erbjuda regelbunden kontakt med kurator eller att ha en kontaktsjuksköterska. Det skulle kunna bidra till ett minskat lidande. En svårighet till denna kontakt kan vara att sjukdomstillståndet förändras över tid och att det därmed skapar en begränsning till att upprätthålla kontinuitet. Litteraturstudiens resultat påvisade att patienter i väntan på hjärttransplantation upplevde fysiska begränsningar. Det bekräftas av Ivarsson et al. (2011) som studerar hjärt- och lungtransplantationskandidater. Patienterna hade istället ägnat sig åt mindre fysiskt krävande aktiviteter som att läsa och titta på tv (Ivarsson et al 2011). Enligt författarna av denna litteraturstudie kan en viktig aspekt som sjuksköterska vara att motivera patienterna till det positiva i livet. Ett sätt kan vara genom att hjälpa dem att finna nya sätt till att bibehålla det patienten anser som viktigt. Ett exempel kan vara en patient med fysisk begränsning som har fritidsintresse att rida. Det kan då upplevas som en stor förlust att inte kunna göra det. 15

16 Sjuksköterskan kan då uppmuntra till alternativa lösningar, som att åka till stallet och klappa hästen. I resultatet i litteraturstudien framkom det att det var av vikt att ha kvar sitt yrke som de hade innan de drabbats av hjärtsjukdom. Författarna i denna litteraturstudie ansåg att det kan bero på att det bidrar till en normalitet i vardagen. Det kan även skapa ett välbefinnande då de har en ekonomisk trygghet, fortfarande kan ta hand om sin familj, får stöd från kollegor samt känner att de gör något meningsfullt. I litteraturstudiens resultat uppgav patienterna ett uttalat behov av individanpassad information, vilket bidrog till en ökad kunskap och förståelse om sjukdomen. I en studie av Stull et al. (1999) uttryckte patienter med hjärtsvikt ett behov av information. Detta om sjukdomen, hur det är att leva med hjärtsvikt samt hur livet förändras (Stull et al. 1999). I enlighet med detta ansåg författarna av litteraturstudien att en hjärttransplantationskandidat kan uppleva ett liknande behov av information. Enligt författarna i denna litteraturstudie kan det vara en stor mängd som patienterna tilldelas, vilket kan göra att de slutligen inte tar till sig information. En annan aspekt kan vara att patienten genomgår en känslomässig process, där siktet är inställt på att överleva väntetiden och hjärttransplantationen. Det kan därför vara av vikt att sjuksköterskan anpassar sig efter individens nivå och säkerställer sig om att patienten förstått informationen. Det framkom i litteraturstudiens resultat att patienter som väntat länge och som såg en framtid efter hjärttransplantationen hanterade väntetiden bättre. Det går att jämföra med en studie av Sæteren et al. (2010) som beskrev i en studie att patienter med allvarlig cancer upplevde att viljan till att leva blev starkare då döden var nära. Författarna ansåg att denna upplevelse går att jämföra med de som väntar på en hjärttransplantation, då båda studierna grundar sig i en svår sjukdom. Travelbee (2006) förklarar att de som accepterat lidandet som en del av livet, kan hantera väntan bättre. SSF (2016a) beskriver att hopp kan ses som en drivkraft vid påfrestande situationer. Författarna i denna litteraturstudie ansåg att väntetiden skapar ett lidande, då individen tappar kontrollen över sitt liv. Det är därmed viktigt att som sjuksköterska bidra till stöd och trygghet för patienten. Det kan göra att de känner hopp om att hjärttransplantationen kommer lyckas och att de ser ljust på framtiden. Metoddiskussion Litteraturstudien genomfördes enligt Polit & Becks (2012) niostegsmodell. Modellen var lätt att följa samt gav ett systematiskt arbetssätt. Sökningen genomfördes i tre databaser, vilket kan anses som en styrka då det blir en minskad risk att missa relevant datamaterial (Polit & Beck 2012). När sökningen utfördes inom en femårsperiod gav det begränsat antal vetenskapliga artiklar. Tidsspannet utökades då till tio år, vilket även det inte gav tillräckligt med datamaterial. Databassökningen utvidgades då med ett år i taget, vilket då resulterade i ett tillfredsställande resultat under åren till Detta anses inte ha påverkat litteraturstudiens resultat då upplevelse är en individuell känsla som inte borde förändrats under dessa år. De vetenskapliga artiklarna skulle vara skrivna på engelska, svenska eller norska. Det är språk som författarna kände att de behärskade väl. Alla artiklarna var skrivna på engelska, vilket inte är författarnas modersmål. Vid svårigheter har därför språklexikon använts. De vetenskapliga artiklarna som resultatet baserades på är producerade i USA, Tyskland, Brasilien, Turkiet, Spanien, Taiwan och Kina. Det skapar ett 16

17 globalt perspektiv, vilket påverkar resultatet positivt då artiklarna kommer från olika delar av världen. Ingen av artiklarna som ingår i litteraturstudiens resultat var producerade i nordiska länder. Det kan utgöra ett hinder till överförbarhet i Sverige, då det finns skillnader i sjukvård och kultur. De sökord som valdes ut var waiting lists, heart transplantation, waiting samt heart transplant. Det kan anses som en styrka att sökorden är genomgående i alla tre databaser, samt att de har sökt som MH i CINAHL och som MeSH i Pubmed. I PsycINFO var det inte möjligt att göra detta, utan sökningen gjordes utifrån fritext. För att säkerställa att det fanns tillräckligt med material inom sökorden valdes det att först söka utan det aktuella tidsspannet som uppges i inklusionskriterierna. Årtalen lades istället på vid den kombinerade sökningen. Antalet artiklar som granskades blev då 606 stycken. Det stora antalet gick författarna tillsammans igenom utifrån deras titel och abstrakt, detta för att inte missa relevanta artiklar. Det valdes då ut 56 stycken i urval 1. I sökningarna uppkom åtta dubbletter vilket kan ses som en styrka, då det påvisar att ämnet täcks in. Utöver databassökningarna genomfördes två manuella sökningar för att utöka insamlingen av data samt för att få ett bredare perspektiv. Artiklarna som valdes ut till urval 3 var två kvalitativa, sex kvantitativa och två med mixad metod. Enligt Polit och Beck (2012) skapar en jämn fördelning av olika metoder en bredd i litteraturstudien. I den vetenskapliga artikeln av Haugh och Salyer (2007) fanns en tydlig styckeindelning av vilka patienter som var pre- och posttransplanterade samt vilka som var familjemedlemmar. I en annan vetenskaplig artikel av Sadala och Stolf (2008) behandlades upplevelsen av hela hjärttransplantationsprocessen. Patienterna hade genomgått en hjärttransplantation och beskrev i studien hur de upplevde tiden innan och efter. Det fanns även här en tydlig styckeindelning mellan tiden innan och efter hjärttransplantationen. Författarna i denna litteraturstudie ansåg därför att de kunde ingå i resultatet, eftersom de innehöll patienter som väntade på hjärttransplantation. Artilarna stämde då överens med denna litteraturstudies syfte samt inklusionskriterier. För att öka trovärdigheten i resultatet valdes det att ha engelska citat från artiklarna. Det skapade en verklighetsförankring till patienternas upplevelser. Citaten valdes att skrivas på originalspråk, detta för att undvika misstolkningar som en fri översättning annars kunde ge. Tillförlitligheten ökade då litteraturstudiens innehåll och resultat diskuterades med handledare och studiekamrater inom en handledningsgrupp. Klinisk betydelse Litteraturstudiens resultat påvisade att en individ som är i behov av en hjärttransplantation befinner sig i en påfrestande tid med många olika känslor. Livet förändras, vilket gör det viktigt att som sjuksköterska ha förståelse för hur individen kan påverkas. Det är även av vikt med denna kunskap för att kunna stödja patienten under väntetiden. En ökad kunskap och förståelse kan bidra till att sjukvårdspersonal har lättare till att se patientens behov och därmed kunna individanpassa omvårdnaden. Förslag till fortsatt forskning När litteraturstudien genomfördes observerades en bristfällig omvårdnadsforskning om sjuksköterskans omvårdnadsinterventioner. I artiklarna uppgavs det sällan vilka omvårdnadsåtgärder som använts under väntetiden. Författarna till litteraturstudien anser att 17

18 förslag till forskning är hur patienterna upplever de omvårdnadsåtgärder som utförs. Ett annat förslag kan vara att undersöka vilka omvårdnadsåtgärder som används som sjuksköterska. Slutsats Många av patienterna som väntade på ett nytt hjärta upplevde väntetiden som fylld av ovisshet, oro och ångest. Att lida av en grav hjärtsjukdom skapade fysiska begränsningar i det vardagliga livet. Patienterna upplevde att familj, vänner, arbetskollegor samt tidigare transplanterade personer var av betydelse i väntan på ett nytt hjärta. Patienten ansåg att det var av vikt att sjuksköterskan tog sig tid och hade tålamod. Det beskrevs även som viktigt att bli behandlad med värdighet och respekt. För att finna tröst upplevde patienterna att tro och hopp var till stor hjälp. De patienter som hade planer om en framtid efter hjärttransplantationen upplevde en bättre väntan på ett nytt hjärta. 18

19 Referenser *= Artiklar som ingår i litteraturstudiens resultat. Alraies, MC. & Eckman, P. (2014). Adult heart transplant: indications and outcomes. Journal of Thoracic Disease, 6(8), doi: /j.issn American Heart Association (2016). Classes of Heart Failure. Heart-Failure_UCM_306328_Article.jsp#.WN-KTGjyjIU [ ] Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. 2. uppl. Stockholm: Natur och Kultur. Asplund, K., Berglund, G., Lindgren, S. & Lindholm, N. (2003). Internmedicin. 4. uppl. Stockholm: Liber. Banner, NR., Bonser, RS., Clark, AC., Cowburn, PJ., Gardner, RS., Kalra, PR., McDonagh, T., Rogers, CA., Swan, L., Parameshwar, J., Thomas, HL. & Williams, SG. (2011). UK guidelines for referral and assesments of adults for heart transplant. HEART, 97(18), Burker, EJ., Carels, RA., Thompson, LF., Rodgers, L. & Egan, T. (2000). Quality of life in patients awaiting lung transplant: cystic fibrosis versus other end-stage lung diseases. Pediatric Pulmonology, 30(6), Burker, EJ., Evon, D., Losielle, M., Finkel, J., & Mill, M. (2005). Coping predicts depression and disability in heart transplant candidates. Journal of Psychosomatic Research, 59(4), doi: /j.jpsychores *Burker, EJ., Madan, A., Evon, D., Finkel, JB. & Mill, MR. (2009). Educational level, coping, and psychological and physical aspects of quality of life in heart transplant candidates. Clinical Transplantation, 23(2), doi: /j x Christie, JD., Edwards, LB., Aurora, P., Dobbels, F., Kirk, R., Rahmel, AO., Stehlik, J., Taylor, DO., Kucheryavaya, AY. & Hertz, MI. (2009). The Registry of the International Society for Heart and Lung Transplantation: Twenty-sixth Official Adult Lung and Heart- Lung Transplantation Report J Heart Lung Transplant, 28(10), doi: /j.healun Crone, CC. & Wise, TN. (1999). Psychiatric aspects of transplantation, II: preoperative issues. Critical Care Nurse, 19(3), Ericsson, E. & Ericsson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. 4. uppl. Lund: Studentlitteratur. Esberger, KK. (1991). Guide to gastrointestinal problems of elders. Geriatric Nursing, 12(2), Eriksson, K. (1997). Vårdandets ide. 1. uppl. Stockholm: Liber. 19

20 Eriksson, K. (2000). Vårdprocessen. 4. uppl. Stockholm: Liber. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. 4. uppl. Stockholm: Natur och kultur. *Gerhardt, A., Weidner, G., Grassmann, M. & Spaderna, H. (2014). Everyday physical activity in ambulatory heart transplant candidates: The role of expected health benefits, social support, and potential barriers. International Society of Behavioral Medicine, 21(2), doi: /s Gustafsson, B. & Willman, A. (1999). Allmän och specifik omvårdnad behöver klargöras. Theoria, 8(2), 2-7. *Haugh, KH. & Salyer, J. (2007). Needs of patients and families during the wait for a donor heart. Heart & Lung, 36(5), doi: /j.hrtlng *Helito, RAB., Branco, JNR., D Innocenzo., Machado, RC. & Buffolo, E. (2009). Quality of life in heart transplant candidates. Revista Brasileira de cirurgia cardiovascular, 24(1), Henderson, V. (1982). Grundprinciper för patientvårdande verksamhet. 3. uppl. Oskarshamn: Svensk Sjuksköterskeförenings förlag. International Council of Nurses [ICN] (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. [ ] Ivarsson, B., Ekmehag, B. & Sjöberg, T. (2011). Recently accepted for the waiting list for heart or lung transplantation. Clinical Transplantation, 25(6), E664-E671. doi: /j x Jalowiec, A., Grady, KL. & White-Williams, C. (1994). Stressors in patients awaiting a heart transplant. Journal of Behavioral Medicine, 19(4), *Jalowiec A., Grady, KL. & White-Williams, C. (2007). Predictors of perceived coping effectiveness in patients awaiting a heart transplant. Nursing Research, 56(4), doi: /01.NNR *Karapolat, H., Eyigor, S., Zoghi, M., Nalbantglis, S., Yagdi, T., Durmaz, B. & Ozbaran, M. (2008). Health Related Quality of Life in Patients Awaiting Heart Transplantation. The Tohoku Journal of Experimental Medicine, 214(1), Kornhall, B., Nilsson, J., Sigurdardottir, V., Hagerman, I. & Hübbert, L. (2012). Fler hjärttransplantationer än någonsin. Läkartidningen, 39-40(109), Martini, F., Nath, J. & Bartholomew, E. (2012). Anatomy & Physiology. 9. uppl. San Francisco: Pearson Education. 20

21 McMurray, J., Adamopoulos, S., Anker, S., Auricchio, A., Dickstein, K., Falk, V., Filippatos, G., Fonseca, C., Gomez-Sánchez, MA., Jaarsma, T., Køber, L., Lip, GYH., Maggioni, AP., Parkhomenko, A., Pieske, BM., Popescu, BA., Rønnevik, PK., Rutten, FH. & Schwitter, J. (2012). ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure European Journal of Heart Failure, 14(8), Naef, R. & Bournes N.A. (2009). The lived experience of waiting: A Parse method study. Nursing Science Quarterly, 22(2), doi: / Persson G., Einarsson M., Wierup L., Rahm Hallberg, I. & Norberg, A. (1994). Eating problems in patients with severe heart failure. Nursing Science and Research in the Nordic Countries, 14(2-3), Polit, D. & Beck, CT. (2012). Nursing research. Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 9.uppl. Philadelphia: Lippincott, Williams and Wilkins. *Sadala, MLA. & Stolf, NAG. (2008). Heart transplantation experiences: a phenomenological approach. Journal of clinical nursing, 17(7B), doi: /j x *Sánchez, R., Baillès, E., Peri, JM., Bastidas, A., Pérez Villa, F., Bulbena, A. & Pintor, L. (2016). Assessment of psychosocial factors and predictors of psychopathology in a sample of heart transplantation recipients: A prospective 12-month follow-up. General Hospital Psychiatry, 38, doi: /j.genhosppsych SFS 1995:831. Lag om transplantation. Stockholm: Socialdepartementet. SFS 2014:821. Patientlagen. Stockholm: Socialdepartementet. Socialstyrelsen (2008). Hjärt- och lungtransplantationer som rikssjukvård. 35_ pdf [ ] Socialstyrelsen (2014). Definitionsutvärdering av hjärttransplantationer som rikssjukvård. [ ] Socialstyrelsen (2016). Organ och vävnadsdonation. [ ] Socialstyrelsen [SOSFS 2011:9] (2011). Ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete. Stockholm: Socialstyrelsen Stull, DE., Starling, R., Haas, G. & Young, JB. (1999). Becoming a Patient with Heart Failure. Heart and Lung: Journal of Acute and Critical Care, 28(4), Svensk sjuksköterskeförening [SFS] (2016a). Värdegrund för omvårdnad. 21

22 sjukskoterskeforening/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf [ ] Svensk sjuksköterskeförening [SFS] (2016b). Personcentrerad vård. [ ] Sveriges Kommuner och Landsting [SKL] (2011). Råd för bättre kommunikation mellan patient och vårdpersonal. Stockholm: Sveriges kommuner och landsting. Sæteren, B., Lindström, U-Å. & Nåden, D. (2010). Latching onto life: living in the area of tension between the possibility of life and the necessity of death. Journal of Clinical Nursing, 20(5-6), doi: /j x Taylor, JL., Smith, PJ., Babyak, MA., Barbour, KA., Hoffman, BM., Sebring, DL., Davis, RD., Palmer, SM., Keefe, FJ., Carney, RM., Csik, I., Freedland, KE. & Blumenthal, JA. (2008). Coping and quality of life in patients awaiting lung transplantation. Journal of Psychosomatic Research, 65(1), doi: /j.jpsychores Thekkudan, J., Rogers, CA., Thomas, HL., van der Meulen, HP., Bonser, RS., Banner, NR. & Steering, GRP. (2010). Trends in adult heart transplantations: a national survey from the United Kingdom Cardiothoracic Transplant Audit European Journal of Cardio- Thoracic Surgery, 37(1), doi: Travelbee, J. (2001). Mellommennskelige forhold i sykepleie. 2. uppl. Gjövik: Gyldendal Norsk Forlag AS. Travelbee, J. (2006). Mellenmenneskelige aspekter i sygepleje. 2.uppl. Köpenhamn: Munksgaard. Walden, JA., Dracup, K., Westlake, C., Erickson, V., Hamilton, MA. & Fonarow, GC. (2001). Educational needs of patients with advanced heart failure and their caregivers. Journal of Heart and Lung Transplantion, 20(7), doi: *Wang, LY., Chang, PC., Shih, FJ., Sun, CC. & Jeng, C. (2006). Self-care behavior, hope, and social support in Taiwanese patients awaiting heart transplantation. Journal of Psychosomatic Research, 61(4), doi: /j.jpsychores Willman, A. (1996). Hälsa är att leva. En teoretisk och empirisk analys av begreppet hälsa med exempel från geriatrisk omvårdnad. Lund: Studentlitteratur (akad.avh.). *Ye, C., Zhuang, Y., Zhang, Y., Lin, Y., Ji, J. & Chen, H. (2013). Anxiety, depression and associated factors among inpatients waiting for heart transplantation. Shanghai Archives of Psychiatry, 25(5), doi: /j.issn