En relation i förändring

Transkript

1 En relation i förändring - partnerns upplevelse att leva med en person med Alzheimers sjukdom A relationship in change - a spouse experience living with a person with Alzheimer s disease Amanda Persson Amanda Österman Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad/ Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå/ 15hp Handledare: Ingrid Andersson Examinerande lärare: Barbro Renck Datum:

2 Titel: En relation i förändring partnerns upplevelse att leva med en person med Alzheimers sjukdom A relationship in change a spouse experience living with a person with Alzheimer`s disease Fakultet: Institution: Ämne: Fakulteten för hälsa, natur- teknikvetenskaper Institutionen för hälsovetenskaper Omvårdnad Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp Författare: Amanda Persson och Amanda Österman Handledare: Ingrid Andersson Sidor: 24 Nyckelord: Alzheimers sjukdom, partner, relation, hemmet Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen av demenssjukdom och kännetecknas av minnessvårigheter, förvirring och en försämring av den kognitiva förmågan. Alzheimers sjukdom beskrivs som en anhörigsjukdom och den mest förekommande anhörigvårdaren är maken/makan eller partnern. Syftet med litteraturstudien var att belysa partnerns upplevelse att leva i en relation med en person med Alzheimer sjukdom i det gemensamma hemmet. Metoden som användes var en litteraturstudie vilken genomfördes utifrån Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Litteratursökningen utfördes i databaserna CINAHL samt PubMed. Artiklarna valdes ut utifrån studiens syfte och granskades kritiskt utifrån Polit och Becks mallar gällande vetenskaplig kvalitet vilket resulterade i 13 artiklar. Resultatet genererade sju huvudkategorier; Rollförändringar och anpassning till ny livssituation, Sorg och förlust av livspartner, Minskad personlig frihet, Samhörighet och mening, Depression och börda, Förändringar av känslomässig tillfredställelse och sexuell intimitet, samt Försämrad sömn. Slutsatsen visar att partners till personer med Alzheimers sjukdom befinner sig i en process av oönskade förändringar som innebär påfrestningar och prövningar i det dagliga livet. Såväl den fysiska som den psykiska hälsan kan komma att skadas hos partnern. Sjuksköterskan bär ett stort ansvar att i tid uppmärksamma och bemöta partnerns till personer med Alzheimers sjukdoms behov för att undvika att de skall drabbas av ohälsa.

3 Innehållsförteckning Inledning... 4 Bakgrund... 4 Demens... 4 Prevalens och incidens globalt samt nationellt... 4 Samhällskostnader... 5 Alzheimers sjukdom... 5 Sjuksköterskans roll... 6 Partner... 6 Relation... 7 Hemmet... 7 Problemformulering... 8 Syfte... 8 Metod... 8 Litteratursökning... 8 Urval... 9 Databearbetning Etiska överväganden Resultat Rollförändringar och anpassning till ny livssituation Sorg och förlust av livskamrat Minskad personlig frihet Samhörighet och mening Depression och börda Förändringar av känslomässig tillfredsställelse och sexuell intimitet Försämrad sömn Diskussion Resultatdiskussion Metoddiskussion Klinisk betydelse Framtida forskning Slutsats Referenslista Bilaga 1. Artikelmatris

4 Inledning Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen av demenssjukdom och står för omkring 60 % av förekomsten nationellt. Sjukdomen kännetecknas av minnessvårigheter, förvirring och en försämring av den kognitiva förmågan (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] 2006). Vid Alzheimers sjukdom är det inte enbart personen med Alzheimers sjukdom som drabbas utan även de anhöriga (Persson & Zingmark 2006; Almkvist 2013). Av den anledningen kallas Alzheimers sjukdom ofta för de anhörigas sjukdom (Almkvist 2013). I Sverige beskrivs den mest förekommande anhörigvårdaren vara en make/maka eller partner (SBU 2008). När ens partner och livskamrat får en Alzheimersdiagnos innebär det en stor omställning som påverkar hela vardagslivet och relationen (Marcusson el al. 2011). Bakgrund Demens Ordet demens kommer ursprungligen från det latinska språkets de mens det vill säga utan själ och användes tidigare som en benämning synonymt med beskrivningen av galenskap och sinnessjukdom (SBU 2006). Det finns olika typer av demenssjukdom vilka påverkar olika funktioner av hjärnan. Sjukdomen brukar delas in i de så kallade primärdegenerativa, vaskulära och sekundära demenssjukdomarna (Eriksdotter Jönhagen 2011). De grundläggande kännetecknen inom demenssjukdomen innebär en nedsatt minnesfunktion men symtomen är emellertid mer omfattande än så (SBU 2006). Beroende på hjärnskadans omfattning och var den är lokaliserad påverkas och formas symtomen. En del förlorar sitt omdöme och sin insikt och blir mer hämningslösa. Vissa drabbade utvecklar andra personlighetsförändringar med en ökad aggressivitet, känslomässig avtrubbning samt brist på empati (SBU 2006). Prevalens och incidens globalt samt nationellt I takt med att populationen världen över blir äldre, ökar även förekomsten av demenssjukdom så väl i omfattning som global spridning (Sosa-Ortiz et al. 2012). Enligt World Health Organisation [WHO] (2012) uppskattas att nära 35,6 miljoner människor lever med demenssjukdom och förekomsten beräknas fördubblas till år 2030 och mer än tredubblas till år 2050 (WHO 2012). Människor i alla delar av världen drabbas av demenssjukdom och mer än hälften av de drabbade beräknas leva i medeleller låginkomstländer, en siffra som troligen kommer stiga till över 70 % år 2050 (WHO 2012). I Sverige bedöms omkring människor leva med demenssjukdom, med nya insjuknande varje år. Risken att drabbas av demenssjukdom ökar med den stigande åldern och omkring hälften av alla som är 90 år eller äldre lever med sjukdomen. Inga tecken tyder på att det idag är högre risk att insjukna än tidigare, däremot kommer antalet sjuka att öka i omfattning i Sverige efter år Orsaken beror främst på det stora antalet människor som föddes under 1940-talet och som under 2020-talet kommer att uppnå en hög ålder (Wimo et al. 2013). Samhällskostnader De svenskar som lever med demenssjukdom medför 50 miljarder svenska kronor i årliga samhällskostnader för vård och omsorg. Kommunerna står för 85 %, landstinget står för 5 % medan 10 % av kostnaderna faller på de anhöriga (Wimo et al. 2013). Nordberg (2013) menar att vården som ges till personer med demenssjukdom överstiger kostnaderna för cancer, stroke samt hjärt- och kärlsjukdomar tillsammans. 4

5 Det är av den anledningen enligt Nordberg (2013) betydande att denna folksjukdom uppmärksammas och att insatser som kan reducera vårdkostnaderna stödjs. Genom att sjukdomen uppmärksammas kan berörda patienter och deras anhöriga få bättre hjälp och en stärkt livskvalitet (Nordberg 2013). Alzheimers sjukdom Alzheimers sjukdom kännetecknas av minnessvårigheter, förvirring och en försämring av den kognitiva förmågan (SBU 2006). För över hundra år sedan beskrevs det första fallet av Alzheimers sjukdom av den tyske forskaren och läkaren Alois Alzheimer. Sjukdomen betraktades då som en extremt ovanlig form av demens och fick mycket lite utrymme inom psykiatrin och neurologin (Cipriani et al. 2011). Alzheimers sjukdom fortsatte att bedömas som en sällsynt demenssjukdom fram till 1970-talet (Marcusson et al. 2011). Idag anses Alzheimers sjukdom vara den vanligaste formen av demenssjukdom och står för omkring 60 % av fallen nationellt (SBU 2006). Trots att sjukdomen är vanligt förekommande är orsaken till dess uppkomst ännu inte fastställd men flera teorier finns beskrivna. Bland annat spekuleras i om ärftlighet, virus, fria radikaler, felaktig kost eller påverkan av olika metaller kan vara orsaken (Ragneskog 2013). Karaktäristiska mikroskopiska förändringar i hjärnan vid Alzheimers sjukdom är senila plack, neurofibrillära nystan samt att hjärnan är atrofisk det vill säga förtvinad med vidgade fåror och tunna vindlingar (Bogdanovic 2013). Enligt Alzheimer association (2014) vet forskarna inte exakt vilken inverkan senila plack och neurofibrillära nystan har på sjukdomsbilden men majoriteten av experter menar att de blockerar kommunikationen mellan nervcellerna samt att de processer nervcellerna behöver för att överleva hindras (Alzheimer association 2014). Nelson et al. (2009) menar att de senila placken samt de neurofibrillära nystanen utgör en viktig diagnostisk markör då dess mängd avspeglar sjukdomens duration samt graden av demens. Utvecklingen av de symtom Alzheimers sjukdom medför delas ofta in i olika faser. Det globalt mest använda graderingssystemet bygger på en indelning i tre olika faser, mild, medelsvår och svår demens (Marcusson et al. 2011; Nordling 2013). Det mest använda testet runt om i världen för att bedöma den kognitiva förmågan är minimentaltest vilket på svenska förkortas MMT och på engelska MMSE (Folstein et al. 1975). Enligt publicerade granskningar har testet hög validitet och reliabilitet (Tombaugh & McIntyre 1992). Inledningsvis i förloppet av Alzheimers sjukdom uppstår ett gradvis försämrat minne och koncentrationssvårigheter (SBU 2006). Många drabbade känner på sig att något inte står rätt till, att minnet sviker långt innan anhöriga uppfattar minnesproblematiken. Ofta hos äldre individer misstolkas symtomen som en del i det normala åldrandet, något som medför att anhöriga succesivt tar över funktioner som den drabbade har svårt att utföra (Marcusson et al. 2011). Under sjukdomens förlopp utvecklas symtomen vidare till en ökad minnesstörning (SBU 2006). När minnesstörningen blir så uttalad att den förorsakar ett handikapp beskrivs tillståndet som mild demens. I regel har personer med Alzheimers sjukdom svårigheter med själva tänkandet, att uppfatta och förstå komplexa resonemang. Andra symtom som kan urskiljas hos personer med Alzheimers sjukdom är svårigheter att på ett adekvat sätt utföra praktiska moment samt problem att hitta ord, vilket i sin tur medför att individen drar sig undan. Vanligen är personen med 5

6 Alzheimers sjukdom förhållandevis insiktsfull om sina svårigheter och känner sig ofta otillräcklig och mindervärdig. Den milda demensfasen varar i ungefär ett till fyra år och i de allra flesta fall klarar personen i fråga att bo kvar i sitt tidigare boende (Marcusson et al. 2011). Vid medelsvår demens domineras symtomen av en allt mer utbredd minnesstörning. Språket blir svårbegripligt och svårigheter att orientera sig rumsligt samt i sin omgivning är typiskt för denna fas. Samtidigt syns tydliga allmänna kognitiva symtom så som nedsatt koncentrationsförmåga, försämrad förmåga till logiskt tänkande och svårigheter att lösa vardagens problem. Den medelsvåra fasen varar i två till fem år och en ensamstående kan oftast inte bo hemma i den här fasen av sjukdomen. Under den svåra demensfasen förvärras samtliga symtom. Personen med Alzheimers sjukdom kan inte komma ihåg namn på närstående, har också svårt att känna igen dem. Inte ens den invanda miljön går att orientera sig i. Försämringar kan dessutom tillkomma på grund av konfusion och psykotiska symtom. Personen med Alzheimers sjukdom får allt svårare att ta hand om sig själv och får slutligen vårdas på ett gruppboende eller sjukhem. I slutstadiet av sjukdomen är personen med Alzheimers sjukdom ofta sängbunden och måste skötas helt. Slutligen tacklar kroppen av helt och personen går ofta bort i en sekundär sjukdom exempelvis lunginflammation eller annan infektion (Marcusson et al. 2011). Sjuksköterskans roll Sjuksköterskans roll innebär att främja och återställa hälsa, förebygga sjukdom samt lindra lidande (Svensk Sjuksköterskeförening 2014). Att vårda eller ta hand om en person med demenssjukdom kan vara komplicerat både för anhöriga samt vårdpersonal och för med sig många svåra etiska ställningstaganden. Sjuksköterskan har en viktig uppgift att möta, ge stöd och omvårdnad till de demenssjuka och deras anhöriga. Att sträva efter att visa respekt, jobba utefter godhetsprincipen, att inte skada samt förmedla rättvisa är betydande (McBrein 2007). Omvårdnad och omsorg för personer med demenssjukdom bör bygga på ett personcentrerat förhållningssätt och att personen med demens bör följas upp minst en gång per år för kontroll av kognition, funktionsförmåga, allmäntillstånd och eventuella beteendeförändringar. Det är viktigt som sjuksköterska att bevara den sjukes identitet och att minska dennes illabefinnande för en ökad livskvalitet (Socialstyrelsen 2010). Sjuksköterskans roll är även att fånga upp och se de anhöriga samt ge dem stöd i sin vardag (Williams 2011). Erkännande, respekt och delaktighet är kanske det allra viktigaste, enklaste och mest efterfrågade stödet. Den anhöriga måste även bli sedd och uppmärksammad utifrån sina behov (Socialstyrelsen 2013). Det är därför viktigt att informera om anhörigstöd vilket Socialstyrelsen (2014b) klargör. Anhörigstödet riktar sig till anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom och skall utgå från individens behov, vara flexibelt och anpassas över tid. Stödet finns att tillgå inom de flesta kommuner och erbjuder avlastning för anhöriga genom korttidsboende för personen med Alzheimers sjukdom, dagverksamhet eller hjälp i hemmet. Det anordnas också utbildningar för de anhöriga samt andra gruppverksamheter (Socialstyrelsen 2014b). Partner Vid Alzheimers sjukdom är det inte enbart personen med Alzheimers sjukdom som drabbas utan även de anhöriga (Persson & Zingmark 2006; Almkvist 2013). Av den 6

7 anledningen kallas Alzheimers sjukdom ofta för de anhörigas sjukdom (Almkvist 2013). Drygt svenskar beräknas vara anhöriga till någon med demenssjukdom (Nordberg 2013). Socialstyrelsen (2004) beskriver den anhöriga som en person inom familjen eller någon av de allra närmaste släktingarna (Socialstyrelsens 2004). Enligt en studie gjord av Socialstyrelsen (2012) på uppdrag av regeringen, spelar de anhöriga en betydande roll inom vård och omsorg oavsett diagnos. Närmare var femte svensk i vuxen ålder stödjer eller vårdar en anhörig och drygt en fjärdedel av dessa omsorgsgivare beräknas vara maken, makan eller partnern till den drabbade (Socialstyrelsen 2012). Även SBU (2008) belyser de anhörigas omfattande stöd och omvårdnadsinsatser för personer med Alzheimers sjukdom. I Sverige beskrivs den mest förekommande anhörigvårdaren till personer med Alzheimers sjukdom vara en make eller maka (SBU 2008). När ens partner och livskamrat får en Alzheimersdiagnos innebär det en stor omställning som påverkar hela vardagslivet (Marcusson el al. 2011). Fortsättningsvis är det den friska maken, makans samt partnerns upplevelse som kommer studeras och beskrivas närmare. Partner är begreppet som kommer att användas, vilket i det här sammanhanget innefattar gifta par som bor tillsammans eller sammanboende som lever i en parrelation. Relation Relationer fyller behov och ger gemenskap, närhet, öppenhet, bekräftelse och stöd. I relationen finns ett ömsesidigt och frivilligt beroende mellan parterna. Enligt Nilsson (1995) finns egentligen inte ordet relation i verkligheten, det finns primärt som upplevelser, erfarenheter samt riktlinjer för vårt samspel med andra människor. Genom handling blir relationen verklig och inte enbart symbolisk. Det finns olika typer av relationer vilka kan vara sociala eller nära relationer. Den sociala relationen bygger på gemenskap, sammanhållning, kontroll och beroende. Den nära relationen innehåller i sin tur ett känslomässigt band där psykologiska behov uppfylls. Sådana relationer sträcker sig ofta över en längre tid och innebär både skyldigheter och rättigheter. Till den nära relationen är kärleksrelationen kopplad. Två människor som lever i en relation delar allt fler erfarenheter, skapar minnen och både handlingar och upplevelser blir allt mer gemensamma. Nilsson (1995) hävdar att deras jag förenas. Relationer är viktiga i den bemärkelsen att det kan utgöra en livlina över de svårigheter och problem som stöts på under livets gång. Hemmet Hemmet är människans trygghet och identitet där många minnen skapas tillsammans med familj och vänner (Socialstyrelsen 2007). Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) menar att personer med demenssjukdom har rätt att bo kvar i sitt hem med hjälp från både hemtjänst och anhöriga. Kvarboendeprincipen är något som många av Sveriges kommuner jobbar efter för att den sjuka och äldre människan skall kunna bo kvar i sin bostad så länge det finns möjlighet (Socialstyrelsen 2007). Janlöv et al. (2006) beskriver att äldre människor skall kunna bo kvar i sina egna hem, trots omfattande vårdbehov samt behov av sociala tjänster. I studien belyses familjemedlemmars erfarenheter av att leva med en person med Alzheimers sjukdom. De anhörigas deltagande utgör en viktig del angående bedömningar och beslut som skall tas gällande personen med Alzheimers sjukdom. 7

8 Problemformulering Att leva med en person med Alzheimers sjukdom innebär år av omställning och en totalt förändrad tillvaro (Marcusson et al. 2011). Det beräknas i dagsläget vara svenskar som är anhörig till någon med demenssjukdom (Nordberg 2013) och majoriteten är maken, makan eller partnern till personen med Alzheimers sjukdom (SBU 2008). I och med att befolkningen blir allt äldre ökar förekomsten av demenssjukdom (Wimo et al. 2013). Sjuksköterskan har en betydande roll att stödja de som lever med en person med Alzheimers sjukdom (Williams 2011). Det är av den anledningen betydelsefullt att denna studie genomförs för att på så vis fördjupa förståelsen för partnerns upplevelse att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom i det gemensamma hemmet. Syfte Syftet med litteraturstudien var att belysa partnerns upplevelse att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom i det gemensamma hemmet. Metod Uppsatsen har genomförts som en litteraturstudie, vilket kan beskrivas som en kritisk sammanställning av tidigare forskning inom ett valt intresseområde. En litteraturstudie av hög kvalitet skall vara reproducerbar och bygga på aktuell forskning (Polit & Beck 2012). Den modell som användes är Polit och Becks (2012) niostegsmodell (se figur 1 nedan). 1. Formulera syftet och studiens frågeställningar 2. Välj databaser samt sökord 3. Sök efter material samt identifiera och gör ett första urval 4. Sortera ut de artiklar som ej är relevanta för studien 5. Läs igenom materialet 6. Sammanfatta och välj ut kärnan i artiklarna 7. Granska och värdera materialet kritiskt 8. Analysera och strukturera materialet, sök efter artikelns röda tråd 9. Sammanställ informationen Figur 1. Polit & Becks (2012) niostegsmodell (fritt översatt). Litteratursökning Inledningsvis skapades enligt Polit och Becks (2012) första steg ett syfte för litteraturstudien där författarnas ämnesintresse tog form. Valt syfte var sedan ledande under litteraturstudiens fortsatta steg. I det andra steget beskrivs att databas samt sökord skall väljas ut (Polit & Beck 2012). Sökningen genomfördes i databaserna CINAHL, vilken har en inriktning på omvårdnadsvetenskap samt PubMed med en medicinsk inriktning. Sökorden som användes var Alzheimer`s disease och spouses. I enlighet med det tredje steget i Polit och Becks (2012) niostegsmodell söktes material och det första urvalet identifierades. Vid sökning i databasen CINAHL användes valda sökord i form av Headings och vid sökning i databasen PubMed användes samma sökord men i form av MeSH-termer. Till att börja med genomfördes sökningarna på varje enskilt sökord för att sedan kombineras. Den kombinerade sökningen gav sammanlagt 173 artiklar från båda databaserna. Vid sökningarna användes inklusionskriterier så som att artikeln skall vara vetenskapligt granskad (Peer reviewed) samt att studien skall ha utförts på vuxna personer. Vad det gäller språkval söktes artiklar på engelska, svenska, norska samt danska. I sökningarna inkluderas artiklar publicerade mellan åren 2004 och Till 8

9 exklusionskriterierna hörde litteraturstudier (Reviews). För att göra databassökningarna reproducerbara dokumenterades litteratursökningarna (se tabell 1 och 2 nedan). Tabell 1. Sökning i databasen CINAHL Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 CINAHL S1. Alzheimer s 4692 disease (Headings) S2. Spouses 1958 (Headings) S1+S Tabell 2. Sökning i databasen PubMed Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 PubMed S1. Alzheimer s disease (MeSH-termer) S.2 Spouses 2828 (MeSH-termer) S1+S (5)* 8 8 * varav 5 externa dubbletter från Urval 1 i CINAHL. Urval 1 Enligt Polit och Becks (2012) fjärde steg granskades de sammanlagda 173 artiklarna utifrån abstract samt titel. Genom sökningen i CINAHL valdes 13 artiklar ut och sökningen i PubMed gav 29 artiklar som tycktes svara mot studiens syfte. Av artiklarna var 5 dubbletter och förekom i båda databaserna vilket gav ett antal på totalt 37 artiklar till vidare urval. Urval 2 Det femte steget enligt Polit och Becks (2012) modell beskriver att materialet skall läsas igenom. Artiklarna lästes till en början igenom enskilt av författarna för att på så vis bilda en egen uppfattning om materialet och för att se om studiens syfte uppfylldes. Samtliga artiklar lästes sedan igenom gemensamt. Antalet artiklar som uteslöts till vidare urval var 24. De artiklar som exkluderades beskrevs utifrån personen med Alzheimers sjukdom eller utifrån ett anhörigperspektiv och inte specifikt partnerns perspektiv vilket gjorde att artiklarna inte motsvarade litteraturstudiens syfte. Vidare uteslöts artiklar som undersökte partnerns perspektiv men där partnerskapet inte beskrevs utifrån Alzheimers sjukdom utan utifrån andra kroniska sjukdomstillstånd. Urval 2 resulterade i 13 artiklar som enligt steg sex sammanfattades och det som var relevant utifrån syftet valdes ut. Urval 3 I enlighet med det sjunde steget granskades artiklarna ytterligare enligt Polit och Becks (2012) granskningsmallar Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research 9

10 Report och Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report där kritiska frågeställningar ställdes för att säkerställa artikelns kvalitet (Polit & Beck 2012). Av valda artiklar var tre av kvalitativ metod och nio av kvantitativ metod samt en artikel med en mixad metod. Samtliga artiklar lästes och granskades gemensamt och ingen artikel föll bort då de höll vetenskaplig kvalitet. Databearbetning De slutliga stegen i Polit & Becks (2012) niostegsmodell består av steg åtta till nio och beskriver momenten av databearbetning. De valda artiklarna lästes återigen upprepade gånger för att få en djupare förståelse av innehållet och för att inte missa viktig information. De delar av artikeln som motsvarade studiens syfte markerades och koder skapades. Koderna bestod av ord, meningar eller de siffror som presenterades i det statistiska resultatet. Genom att läsa det som markerats upprepade gånger kunde likheter och skillnader identifieras. Ytterligare markeringar gjordes i texten med hjälp av färgpennor som skapade ett färgsystem där varje färg beskrev en kategori. Därefter enligt steg nio sammanställdes kategorierna och resulterade i huvudkategorier (Forsberg & Wengström 2013). Genomförd analys resulterade i sju huvudkategorier. Etiska överväganden Inledningsvis då en litteraturstudie skall påbörjas bör etiska överväganden göras (Forsberg & Wengström 2013). I den här studien har materialet granskats kritiskt utan någon förförståelse. Innehållet har analyserats samt redovisats enligt Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Inga egna åsikter och uppfattningar har styrt studiens resultat. Forskningsmetoden är utformad så att läsaren lätt kan följa steg för steg utifrån Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Forsberg och Wengström (2013) tar upp fusk och plagiat vilket inte är tillåtet samt att källor och referenser tydligt skall synas i texten, något som har följts i denna studie. Citaten har valts att återges i sitt originalspråk för att på så vis förhindra feltolkningar och missförstånd. 10

11 Resultat Resultatet baseras på 13 artiklar varav nio artiklar var av kvantitativ metod, tre artiklar av kvalitativ metod samt en artikel av mixad metod. Ur dataanalysen framkom sju huvudteman: Rollförändringar och anpassning till ny livssituation, Sorg och förlust av livskamrat, Minskad personlig frihet, Samhörighet och mening, Depression och börda, Förändringar av känslomässig tillfredställelse och sexuell intimitet, och Försämrad sömn. Valda teman kan ses i figur 2 och kommer att presenteras i löpande text tillsammans med utvalda citat för att resultatet skall tydliggöras. Rollförändringar och anpassning till ny livssituation Försämrad sömn Sorg och förlust av livskamrat Förändringar av känslomässig tillfredställelse och sexuell intimitet Minskad personlig frihet Depression och börda Samhörighet och mening Figur 2. Huvudteman som beskriver partnerns upplevelse att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom i det gemensamma hemmet. Rollförändringar och anpassning till ny livssituation Att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom innebär en process av dramatiska förändringar där de flesta aspekter av det dagliga livet påverkas. Partnern befinner sig i en livssituation som styrs av personen med Alzheimers sjukdom och konsekvenserna sjukdomen medför. Nya uppgifter och förändringar i de dagliga sysslorna samt en omfördelning av roller blev en del i anpassningen till den nya situationen (Ducharme et al. 2013; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). Det tidigare gemensamma livet och den historia partnern och personen med Alzheimers sjukdom delat visar ha betydelse för anpassningen och de rollförändringar situationen kräver (Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). Flera partners klargjorde att tidigare positiva minnen varit till hjälp för att klara av rollförändringarna och de 11

12 utmaningar de nu tvingades hantera. De som istället hade en gemensam historia fylld av negativa upplevelser gjorde det istället svårt för partnern till personen med Alzheimers sjukdom att hantera den nya situationen och känslor av agg riktades mot personen med Alzheimers sjukdom (Harris et al. 2011). Partnern beskrev även känslor så som bristfällighet och tvivel gällande den egna kompetensen att inta rollen som vårdare till personen med Alzheimers sjukdom vilket medförde en känsla av rädsla, förtvivlan, osäkerhet och hjälplöshet (Persson & Zingmark 2006). Partners upplevde sig även bristfälliga då de kände att de inte gjorde nog utifrån personen med Alzheimers sjukdoms behov (Croog et al. 2006). Partnerns ambition var att bibehålla de rollfördelningar som tidigare fanns inom relationen så långt det var möjligt. Hur de dagliga sysslorna utformades påverkades av personen med Alzheimers sjukdoms svårighetsgrad av demens samt hur måendet var för dagen (Persson & Zingmark 2006). För somliga innebar rollförändringarna att samtliga sysslor samt de livsbeslut som hör vardagen till fick utföras ensam av den friska partnern (Ducharme et al. 2013; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). En manlig partner till en person med Alzheimers sjukdom beskriver sin situation som följer; We would talk everything out and we would make decisions together. That s no longer the case. Any decision has to be made by me, which is no problem but at the same time it is. Also she can t do any housework so therefore ironing, cleaning, all that s mine. Everything Everything is in my lap. Sometimes it becomes overpowering and it gets to you. That s when you feel those feelings of resentment, hate, not only against her but against the world, you know why me God?. (Harris et al. 2011, s. 955) I och med den nya livssituationen uppstod känslor av oro hos partnern (Croog et al. 2006; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). Partnern upplevde oro över att inte kunna återhämta sig samt hålla sig lugn i krävande situationer (Persson & Zingmark 2006) samt upplevde en oro för framtiden (Croog et al. 2006; Ducharme et al Harris et al. 2011). Oron för framtiden medförde känslor som osäkerhet och hjälplöshet hos partnern (Ducharme et al. 2013). Sorg och förlust av livskamrat Partnern upplevde en sorg i och med Alzheimersdiagnosen då de fick en känsla av att ha förlorat sin livskamrat (Ducharme et al. 2013; Persson & Zingmark 2006). Flera partners beskrev att de upplevde det svårt att förena sig med sjukdomen och att dess progression och de oönskade konsekvenser sjukdomen medförde gjorde relationen otydlig (Ducharme et al. 2013; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). Partnern sörjde den delaktighet, ömsesidighet och bekräftelse som tidigare fanns i relationen. De lever med samma person som tidigare men personen är i en process av förändring och så är även relationen relaterat till sjukdomen (Ducharme et al. 2013; Persson & Zingmark 2006). En kvinnlig partner beskriver sin sorg som följer; I m grieving the loss of my husband, of my lover I know that he ll grow more and more dependent. I m also grieving the loss of my work. (Ducharme et al. 2013, s. 638) 12

13 Minskad personlig frihet I och med personen med Alzheimers sjukdoms ökade behov minskas partnerns egna personliga frihet (Croog et al. 2006; Ducharme et al 2013; Persson & Zingmark 2006). Partnern befinner sig i en konflikt mellan personen med Alzheimers sjukdoms ökade behov och sina egna behov. Den minskade personliga friheten påverkas av praktiska och emotionella svårigheter att lämna personen med Alzheimers sjukdom ensam hemma vilket för med sig att relationer med andra människor kommer i andra hand (Persson & Zingmark 2006). Partnern beskrevs även skämmas över de underliga beteendena hos personen med Alzheimers sjukdom vilket ledde till isolation och att sociala situationer undveks (Ducharme et al. 2013). Den minskade personliga friheten hos partnern ökar med personen med Alzheimers sjukdoms destruktiva beteende och ökade behov. Kvinnliga partners beskrevs känna en större känsla av begränsad frihet jämfört med manliga partners (Croog et al. 2006). Samhörighet och mening Att leva i nuet är betydelsefullt i en relation med en person med minnessvårigheter (Persson & Zingmark 2006). För att upprätthålla fortsatt glädje och samhörighet i relationen utfördes aktiviteter som innebar ett ömsesidigt nöje både för partnern och personen med Alzheimers sjukdom (Persson & Zingmark 2006; Searson et al. 2008). Partnern upplevde mening då de stöttade personen med Alzheimers sjukdoms tidigare intressen och aktiviteter (Persson & Zingmark 2006). För att känna meningsfullhet och stöd var vänner, terapi, stödgrupper (Harris et al. 2011), familj och närstående betydelsefullt för partnern (Persson & Zingmark 2006). Depression och börda Partnern som lever med en person med Alzheimers sjukdom löper större risk för depression (Aschbacher et al. 2006; Croog et al. 2006; Davies et al. 2012; Mausbach et al. 2007; Searson et al. 2008; Välimäki et al. 2009; Willette Murphy et al. 2006). En av tre partners till personer med Alzheimers sjukdom bedöms vara deprimerade men endast en tredjedel får medicinering (Välimäki et al. 2009). Mängden depressiva symtom kan kopplas samman med låg ekonomisk inkomst (Välimäki et al 2009), agg mot partnern, oro för framtiden, känsla av otillräcklighet samt ett inskränkt socialt liv (Croog et al. 2006). Svårighetsgraden av demens hos personen med Alzheimers sjukdom kan kopplas samman med depressiva symtom hos den friska partnern (Aschbacher et al. 2006; Davies et al. 2012), där partners till personer med medelsvår till svår Alzheimers sjukdom rapporterade högre depressiva symtom jämfört med partners till personer med Alzheimers sjukdom av en mildare grad av demens (Davies et al. 2012). Davies et al. (2012) och Välimäki et al. (2009) menar att kvinnliga partners till personer med Alzheimers sjukdom rapporterar mer depressiva symtom än männen. Croog et al. (2006) menar i sin tur att manliga partners till personer med Alzheimers sjukdom uppvisar mer depressiva symtom jämfört med kvinnorna som istället upplever mer oro och ångest. Partnern som lever med en person med Alzheimers sjukdom upplever högre börda (Mausbach et al. 2007; Mills et al. 2009) och ett lägre välbefinnande (Schölzel- Dorenbos et al. 2009) jämfört med de som lever i en relation med en frisk partner. Upplevelse av börda hos den friska partnern påverkas av svårighetsgraden av demens hos personen med Alzheimers sjukdom (Aschbacher et al 2006; Simonelli et al. 2008) 13

14 samt mängden av de beteendestörningar sjukdomen medför (Searson et al. 2008). Svårighetsgraden av demens var även sammankopplad med ett lägre välbefinnande. Vid bedömning av välbefinnandet visas att partners till personer med Alzheimers sjukdom har lägre välbefinnande jämfört med personer som lever i en relation utan sjukdom samt jämfört med personer som har Alzheimers sjukdom. Vad det gäller könsskillnader kopplat till bördan upplevde kvinnliga partners högre börda jämförelsevis med manliga partners till personer med Alzheimers sjukdom (Mills et al. 2009; Schölzel- Dorenbos et al. 2009; Simonelli et al. 2008). De partners som lever med en person med Alzheimers sjukdom upplever större börda över tid jämfört med de som lever i en relation med en frisk person vilket indikerar att partners till personer med Alzheimers sjukdom lever med kronisk stress (Mausbach et al. 2007). Förändringar av känslomässig tillfredställelse och sexuell intimitet Både den känslomässiga tillfredställelsen och den sexuella intimiteten förändras i relationen mellan den friska partnern och personen med Alzheimers sjukdom (Davies et al. 2012; Harris et al. 2011; Simonelli et al. 2008). Minskad sexuell tillfredsställelse och minskad emotionell intimitet kan kopplas samman med ökad svårighetgrad av Alzheimers sjukdom, stress (Davies et al. 2012; Harris et al. 2011; Simonelli et al. 2008), upplevelse av depressiva symtom (Davies et al. 2012) samt upplevelse av hög börda hos den friska partnern (Simonelli et al. 2008). Enligt en studie av Harris et al. (2011) upplevde somliga sig komma närmare sin partner med Alzheimers sjukdom medan andra upplevde en barriär som hinder för fysisk kontakt (Harris et al. 2011). Vidare beskriver Davies et al. (2012) att över två tredjedelar av deltagande partners rapporterar att personen med Alzheimers sjukdom inte kunde vara sexuellt aktiv relaterat till sjukdomsbilden. Även om inte samlag förekom i relationen fanns annan intimitet och närhet som visades genom dagliga kyssar och kramar (Davies et al. 2012). Låg känslomässig tillfredsställelse och låg sexuell tillfredsställelse påverkas av hög börda. Jämfört med en kontrollgrupp rapporterades att partnern till en person med Alzheimers sjukdom har mindre frekventa samlag. Den kvinnliga partnern beskrevs ha samlag mer sällan jämförelsevis med den manliga partnern (Simonelli et al. 2008). En kvinnlig partner till en person med Alzheimers sjukdom beskriver sin situation som följer: Physical intimacy and sexuality? There is none He was unable to have relations and I ve never mentioned it; he shows no interest. I just don t talk about it. It s just part of it that you accept and go on [however], he will come up sometimes and kiss me on the cheek and he ll tell me he loves me and then he ll do the same thing to our daughter-inlaw so I don t know if he even realizes that I m his wife.[which]is just all part of it. No problem. (Harris et al. 2011, s. 958) Försämrad sömn Att som partner leva med en person med Alzheimers sjukdom innebär en försämrad sömn (Mills et al. 2009; Persson & Zingmark 2006; Willette-Murphy et al. 2006). I en studie av Willette-Murphy et al. (2006) jämfördes kvinnliga partners till personer med Alzheimers sjukdom med kvinnor vars partner var frisk vilket visade på att kvinnorna som levde med en person med Alzheimers sjukdom hade en sämre sömn. Kvinnliga partners till personer med Alzheimers sjukdom sov färre timmar per natt, hade fler uppvaknanden och var vakna längre tid under natten. Dessutom tog det längre 14

15 tid för insomnandet samt att sömnen hos kvinnorna var av sämre kvalitet (Willette- Murphy et al. 2006). Vidare visade en studie genomförd av Mills et al. (2009) att manliga partners till personer med Alzheimers sjukdom sov sämre jämfört med kvinnliga partners till personer med Alzheimers sjukdom med samma svårighetsgrad av demens. Manliga partners hade en sämre effektiv sömn med minskad djupsömn, var vakna längre under natten och hade mer förekomst av sömnapné (Mills et al. 2009). Partners till personer med Alzheimers sjukdoms bristande sömn medförde en oro att inte ha nog med ork och kraft (Persson & Zingmark 2006). Diskussion Syftet med litteraturstudien var att belysa partnerns upplevelse att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom i det gemensamma hemmet. Litteraturstudiens resultat visar att partnern till en person med Alzheimers sjukdom befinner sig i en process av stora förändringar där de flesta aspekter av det dagliga livet påverkas. Anpassning till den nya livssituationen innebär förändring av roller, minskad personlig frihet och känslor så som sorg, oro, bristfällighet, rädsla, förtvivlan, osäkerhet och hjälplöshet. Upplevelse av samhörighet och mening kvarstår i relationen genom gemensamma aktiviteter, stöd från närstående, vänner, familj, terapi och stödgrupper. Depression och upplevelse av hög börda är även något partners till personer med Alzheimers sjukdom upplever mer frekvent än partners som lever i en relation utan allvarligare sjukdom. I relationen med en person med Alzheimers sjukdom ses även förändringar av känslomässig tillfredställelse, närhet och den sexuella intimiteten, något som kan kopplas samman med depressiva symtom och upplevelse av hög börda hos partnern. Resultatet visar även att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom innebär en försämrad sömn för partnern. Litteraturstudiens resultat kommer att diskuteras och jämföras med andra studier där partnerns upplevelse att leva med en person som drabbats av stroke beskrivs. Partnern till en person som drabbats av stroke befinner sig i en liknande situation som partnern till en person med Alzheimers sjukdom, där sjukdomens symtom medför förändringar i relationen och det vardagliga livet. Konsekvenserna av en stroke kan vara funktionsnedsättningar av både kognitiv och fysisk karaktär. Karaktäristiska symtom hos en person som drabbats av stroke är minnessvårigheter, koncentrationssvårigheter, personlighetsförändringar samt svårigheter med språket, då de har svårt att förstå och göra sig förstådda (Ericson & Ericson 2012). Neglekt är ett annat fenomen som kan uppträda efter stroke och innebär en ouppmärksamhet åt ena sidan. Ouppmärksamheten kan gälla både den egna kroppen men även rummet eller omgivningen (Björkdahl 2012). Ett strokeinsjuknande innebär ofta förändrade roller vad det gäller fördelning av arbetsuppgifter i hemmet, något som kan innebära en ökad belastning som upplevs betungande för partnern som lever med personen som drabbats av stroke (Franzén - Dahlin 2012). Resultatdiskussion För partnern som lever i en relation med en person med Alzheimers sjukdom medfördes en omfördelning av roller och de dagliga sysslorna (Ducharme et al. 2013; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). En liknande anpassning kunde urskiljas bland partners till personer som drabbats av stroke där partners beskrev att de fick ta ansvar för både sina och den sjuke personens sysslor (Bulley et al. 2010; Pettersson et al. 2005). 15

16 Vidare beskriver Kerr och Smith (2001) att partnern till en person som haft en stroke upplevde sin roll som vårdgivare som ett tjugofyra timmars arbete utan avbrott (Kerr & Smith 2001). I och med personen med Alzheimers sjukdoms ökade behov minskades partnerns upplevelse av egen personlig frihet (Croog et al. 2006; Ducharme et al 2013; Persson & Zingmark 2006). Partnern till personer som haft en stroke upplevde likartade känslor och beskrev att de kände sig bundna och instängda i sina egna hem. Partners till personer som drabbats av stroke beskrev att det upplevde känslor av skuld om de fortsatte utöva egna intressen och aktiviteter och valde istället att stanna hemma (Coombs 2007). Flera likheter kunde identifieras mellan partners till personer med Alzheimers sjukdom och partners till personer som drabbats av stroke gällande den ökade belastningen och upplevelse av begränsad frihet. Författarna anser därför att det finns ett stort behov av stödinsatser, omsorg och avlastning till de som lever i en relation med en person med kronisk sjukdom. Vidare visade litteraturstudiens resultat att kvinnliga partners till personer med Alzheimers sjukdom i högre grad upplevde en begränsad frihet jämfört med manliga partnerns (Croog et al. 2006). Kan möjligen kvinnliga partnerns upplevelse av begränsade frihet sammankopplas med kvinnans natur att vara den mer vårdande och moderliga personen som prioriterar familjemedlemmars välbefinnande framför sina egna behov? Socialstyrelsen (2006) beskriver att en känd könsskillnad mellan män och kvinnor är att kvinnorna i högre grad än männen är ensamma i vårdandet av sin partner medan männen oftare tar hjälp av andra informella eller formella vårdare när det gäller att ta hand om sin partner (Socialstyrelsen 2006). Litteraturstudiens resultat visade även att kvinnliga partners upplevde en högre börda jämfört med manliga partners till personer med Alzheimers sjukdom (Mills et al. 2009; Schölzel- Dorenbos et al. 2009; Simonelli et al. 2008). Ytterligare funderingar uppstår hos författarna om upplevelsen av begränsad frihet kan sammankopplas med upplevelsen av börda. Kan det möjligen vara så att kvinnliga partnerns i högre utsträckning än manliga partners upplever högre börda då de på grund av den minskade personliga friheten och att de i större utsträckning vårdar sin partner ensam inte får tid för den vila och återhämtning de egentligen skulle behöva? En av tre partners till personer med Alzheimers sjukdom kan ses som deprimerade (Välimäki et al. 2009). Depression förekommer även i högre grad bland partners till personer som drabbats av stroke och visar på att femtio procent av alla partners upplever depressiva symtom (Visser-Meily et al. 2008). Det stora antalet deprimerade partners väcker tankar hos författarna. Möjligen är det så att situationen de befinner sig i gör det oundvikligt att drabbas av depression eller är det så att vården och anhörigstödet brister och att många partners i själva verket inte får den hjälp de behöver innan den psykiska hälsan tar skada? Andra likheter mellan partners till personer med Alzheimers sjukdom och partners till personer som drabbats av stroke identifierades gällande intimiteten. Både den känslomässiga tillfredställelsen samt den sexuella intimiteten förändrades i relationen (Bäckström et al. 2010; Davies et al. 2012; Harris et al. 2011; Simonelli et al. 2008; Visser-Meily et al. 2008). Visser-Meily (2008) beskriver att 70 % av partners till personer som drabbats av stroke anser sig vara missnöjda med den sexuella intimiteten. Davies et al. (2012) menar i sin tur att över två tredjedelar av partners rapporterar att 16

17 personen med Alzheimers sjukdom inte kunde vara sexuellt aktiv relaterat till sjukdomsbilden (Davies et al. 2012). Författarnas tanke är att de eventuella problem som uppstår gällande sexualitet och intimitet kan sammankopplas med att partnern samt den sjuke personen drar sig för att söka hjälp då sexuella problem anses vara allt för privat eller att problemen gällande sexualitet och intimitet ses som något som hör sjukdomen till. WHO (2014) styrker författarnas åsikt och menar att den sexuella hälsan anses vara privat och att individer som drabbas av sexuella problem därför har svårt att söka vård och få korrekt information. Litteraturstudiens resultat visar att kvinnliga partnerns har mer sällan samlag än manliga partnerns till personer med Alzheimers sjukdom (Simonelli et al. 2008). Resultatet bygger på en studie från Italien och funderingar uppstår hos författarna om liknande resultat skulle identifieras i Sverige eller om ländernas eventuella olikheter i kultur har betydelse för könsskillnaderna. Partnern som lever med en person med Alzheimers sjukdom visade sig ha en försämrad sömn (Mills et al. 2009; Persson & Zingmark 2006; Willette-Murphy et al. 2006). Enligt Elwood et al. (2006) samt Phillips och Mannino (2007) innebär störningar i sömnen en ökad risk att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar samt en ökad risk att utveckla stroke. Författarna tolkar det så att partnern som lever med en person med Alzheimers sjukdom dels kan drabbas av psykisk ohälsa relaterat till sin situation men att även den fysiska hälsan kan komma att skadas med en risk för ökad dödlighet. För att motverka att partnern fysiskt och psykiskt skadas är det viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar partnerns behov i tid och att den preventiva ansatsen måste vara utgångspunkten när det gäller stödinsatser (Socialstyrelsen 2013). Sjuksköterskan har en viktig roll att inspirera till goda levnadsvanor, undervisa och informera om risker för ohälsa. Sjuksköterskans uppgift är även att identifiera, uppmärksamma och bemöta ohälsosamma vanor som kan leda till försämrad hälsa hos individen (Svensk sjuksköterskeförening 2008). Litteraturstudien visar att partners som lever i en relation med en person med Alzheimers sjukdom befinner sig i en livssituation där hälsan kan komma att skadas. Socialstyrelsen (2013) beskriver att det som sjuksköterska är betydelsefullt att jobba utefter ett anhörigperspektiv. Perspektivet involverar hela familjen eller de personer som vårdar och stödjer patienten. De anhöriga har i regel en betydande roll för patienten och skall ses som en viktig samarbetspartner för sjuksköterskan att utföra ett bra arbete. Sjuksköterskan skall tillgodose patientens behov men också vara lyhörd för de anhörigas behov. Socialstyrelsen (2013) beskriver att syftet med stödet till anhöriga framförallt är att minska den fysiska och psykiska belastningen. Genom stödet får de anhöriga en förbättrad livssituation samtidigt som risken att drabbas av ohälsa minskas (Socialstyrelsen 2013). Det är dock endast var fjärde person som ger vård och omsorg till en anhörig som känner till att kommunerna har skyldighet att erbjuda stöd till personer som vårdar en anhörig (Socialstyrelsen 2014a). Utifrån litteraturstudiens resultat och det faktum att så få personer som vårdar känner till kommunernas skyldighet att erbjuda stöd väcks frågan hos författarna om anhöriga verkligen får det stöd de har rätt till? 17

18 Metoddiskussion Inledledningsvis då syftet valdes var tanken att få en bred helhetssyn gällande partners upplevelse att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom i det gemensamma hemmet. För att besvara syftet valdes artiklar ut som beskrev olika aspekter hur partnern påverkades i sin situation vilket gjorde det till viss del svårt att generalisera resultatet då få artiklar beskrev samma aspekt. Samtidigt gav det den bredd som litteraturstudiens syfte eftersökte och resultatet blev mer omfattande med en bredare helhetssyn. Den metod som användes för studien var en litteraturstudie vilken genomfördes utifrån Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Modellen valdes med syftet att få en så strukturerad metod som möjligt. De databaser som användes för att få fram vetenskapliga artiklar som svarade mot litteraturstudiens syfte var CINAHL och PubMed. Valda sökord var Alzheimer s disease samt spouses. Anledningen till att endast två sökord användes var för att få en bredd i sökningen och för att undvika att viktig information riskerades att falla bort. I sökningen inkluderades artiklar som publicerats mellan åren för att på så vis få en ny och relevant forskning. Vid analys läste litteraturstudiens författare samtliga artiklar både enskilt men även tillsammans vilket ökar resultatets trovärdighet. Matrisens utformning med ett tydligt beskrivet resultat utifrån varje artikel gav struktur och underlättade litteraturstudiens analysbearbetning samt resultat. Litteraturstudiens resultat bygger på artiklar av både kvalitativ och kvantitativ metod, något som författarna ser som en styrka då artiklarnas resultat både var beskrivande samt mer tydliga och kortfattade utifrån olika skattningsskalor och mätinstrument. Vidare bygger litteraturstudiens resultat delvis på artiklar där samma forskare har skrivit flera av studierna, något som kan ses som en svaghet då forskarnas eventuella förförståelse inte har kunnat frångås utan resultatet vinklats. Samtidigt kan det ses som en styrka då forskarna kan ses som experter på området. Samtliga artiklars språk var på engelska vilket innebär att en översättning gjorts, något som kan medföra att det finns risk för förlorade nyanser i det bearbetade materialet. Citaten valdes dock att bibehållas i sitt originalspråk. Litteraturstudiens artiklar baseras på forskning från åtta olika länder. Samtliga länder befinner sig inom västvärlden vilket kan ses som en styrka då länderna har liknande kultur och miljö. Det finns därmed en överförbarhet till partners upplevelser att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom i Sverige. Klinisk betydelse Litteraturstudien belyser partnerns upplevelse att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom i det gemsamma hemmet. Resultatet visar på att partnern påverkas på en mängd olika sätt och att situationen de befinner sig i innebär både fysisk och psykisk påfrestning. Av den anledningen är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap och förståelse för partnerns situation att leva med en person med Alzheimers sjukdom så att han eller hon i tidigt skede identifierar och bemöter de uppkomna behoven hos partnern. Genom att se, bemöta, ge stöd samt informera om vilka stödåtgärder som finns 18

19 att tillgå kan den situation partnern befinner sig i underlättas och risken för att partnern själv skall drabbas av ohälsa minskas. Framtida forskning Föreliggande litteraturstudie kan användas som hjälp att bli mer medveten om den komplexa situation partnern befinner sig i och på så vis bli bättre på att identifiera och uppmärksamma partnerns behov i tid. Förslag på vidare forskning är att undersöka hur sjuksköterskan kan ge ett bättre stöd och initiera hälsofrämjande åtgärder till partnern som lever i en relation med en person med Alzheimer sjukdom samt andra kroniska sjukdomstillstånd. Slutsats Litteraturstudiens resultat visar att partners till personer med Alzheimers sjukdom befinner sig i en process av oönskade förändringar som innebär påfrestningar och prövningar i det dagliga livet. Partnern får ta över allt mer i hemmet och i takt med personen med Alzheimers sjukdoms ökade behov minskas partnerns egna personliga frihet. Sorg, oro, bristfällighet, rädsla, förtvivlan, osäkerhet och hjälplöshet är känslor som partnern till personen med Alzheimers sjukdom upplever i sin situation. Partnern löper ökad risk för depression och upplever en hög börda, något som medför en minskad känslomässig tillfredställelse och minskad sexuell intimitet. Att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom medför även försämrad sömn hos partnern. Litteraturstudien visar på att partnern till en person med Alzheimers sjukdom befinner sig i en situation med en komplex påverkan där både det fysiska och psykiska måendet kan komma att skadas. Sjuksköterskan ställs inför en utmaning och bär på ett stort ansvar att i tid uppmärksamma och bemöta partnerns behov för att på så vis undvika att partnern själv drabbas av allvarlig sjukdom. 19