God fortsättning på det nya året! Årets första nyhetsbrev är innehållsrikt och det är en bra början för ett innehållsrikt palliativt år.

Transkript

1 Nyhetsbrev januari 2011 nr 86 årgång 10 God fortsättning på det nya året! Årets första nyhetsbrev är innehållsrikt och det är en bra början för ett innehållsrikt palliativt år. Att leva med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom ett liv i slowmotion Kristina Ek, avhandling vid Örebro Universitet december 2010 Sammanfattning: Avhandlingen beskriver hur det kan vara att leva med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL), främst ur ett patientperspektiv men belyser även närståendes erfarenheter av hur döende och död kan te sig för personer med KOL. Avhandlingens fyra kvalitativa studier bygger på 61 intervjuer med 33 patienter och närstående. Tyngdpunkten är på upplevelse av dagligt liv, sjukdomen och vård utifrån olika perspektiv. Resultaten visar att sjukdomsmönstret var oregelbundet och karakteriserades av episoder med plötslig försämring. Den långsamma utvecklingen av sjukdomen innebar att den som var sjuk var beroende av vård och andras hjälp under lång tid. Stress visade sig inverka negativt på kvalitén i patienternas dagliga liv, vilket blev särskilt tydligt när vården gavs i hemmet och inte anpassades efter den sjukes takt och ork. Sjukdomen innebar att livsrummet krympte och att personerna fick modifiera sitt sätt att leva. Hur man levde med sjukdomen skilde sig delvis åt för personer som var ensamboende respektive sammanboende. De ensamboende personerna värderade ensamboendet högt, och såg det som en förutsättning för att kunna bo kvar i det egna hemmet. Sammanboendet innebar att makarna periodvis levde i otakt med varandra. De skapade dock en ny rytm i vardagen vilket underlättade livet med sjukdomen. Trots att samtliga patienter, befann sig i en extremt svår livssituation hade de potential att skapa mening i vardagen. När patienterna tänkte på sin egen död förväntade de sig en död som var svår och utdragen i likhet med sjukdomsförloppet. När närstående beskrev hur döendet blivit för patienterna med KOL beskrevs den ha blivit både väntad och oväntad. I det väntade döendet skedde en konstant försämring av patientens hälsa under den sista levnadsveckan där patienten successivt beskrevs gå in i en djupare sömn. Vid det oväntade döendet skedde en plötslig förbättring av patientens hälsa den sista levnadsveckan, som avbröts av en hastig död. Döden beskrev dock ha blivit lugn för alla patienter oavsett döendeförlopp och inte i samstämmighet med deras föreställningar om en svår död. Patienterna långsiktiga beroende av vård indikerar att det är angeläget att erbjuda patienterna med KOL både en individ- och parinriktat stöd i SPN Nyhetsbrev januari 2011 nr 86 årgång 10 1 (7)

2 linje med den palliativa vårdens värdegrund och mål. Avhandlingen finns för nedladdning på: Kristina Ek, e-post: På institutionen för folkhälso och vårdvetenskap vid Uppsala Universitet lade Margareta Busk i höstas fram sin magisteruppsats: Sjuksköterskors uppfattningar av att vårda patienter med andnöd i palliativ hemsjukvård Sammanfattning: Syftet var att beskriva hur sjuksköterskor inom palliativ hemsjukvård uppfattar och lindrar andnöd hos cancerpatienter i sen palliativ fas. Metoden var kvalitativ med fenomenografisk ansats. Sex informanter från två palliativa hemsjukvårdsteam i Mellansverige valdes ut och intervjuades. Resultatet som representerar informanternas olika uppfattningar bestod av de fem kvalitativt skilda beskrivningskategorierna: Diskrepans i uppfattningen av andnöd som vanligt förekommande och svårt. Fysiska och psykosociala faktorer orsakar andnöd. Stödjande faktorer är betydelsefulla för sjuksköterskans arbete. Känsla av osäkerhet och otillräcklighet. Medicinska åtgärder prioriteras framför omvårdnadsåtgärder. Slutsats: Studien visade att andnöd var ett komplext symtom som kräver en mångfacetterad kompetens. Det framgår också att läkarstöd, kollegialt stöd, manualer, handledning och erfarenhet stärkte informanternas omvårdnadsarbete och ökade förutsättningarna för att patientens andnöd lindrades på ett adekvat sätt. En god tillgång till de olika stödfaktorerna ökade dessutom informanternas möjlighet att hantera den ansträngda situation som uppstod i patientens hem. Hela uppsatsen finns på under Ladda ner filer Margareta Busk e-post: margareta.busk@gmail.com SPN Nyhetsbrev januari 2011 nr 86 årgång 10 2 (7)

3 Palliative Care Network Community PCNC is pleased to announce the hosting of the International Palliative Care Network Poster Exhibition De tre bästa postrarna vinner 500, 300 respektive 200 US$ Det är för sent för att delta i årets tävling men det går bra att läsa de 46 olika postrarna som spänner över ett stort fält som symtomhantering, dignity terapi, konst i palliativ vård etc posterexibition Utbildningsdag i Malmö på Hilton hotel 11 mars 2011 Stöd och samtal i den palliativa vården 10 mars 2011 från kl Workshop om samtalskonst i palliativ omvårdnad inklusive middag Du säger mycket när Du är tyst Föreläsare: Ingrid Magnusson som utbildar i presentation, kommunikationsteknik samt kroppsspråkets betydelse 11 mars 2011 kl Samtalsformer inom palliativ vård - Richard Skinner, överläkare, KVH Kvalificerad Vård i Hemmet, Hässleholm och Kristianstad Diplomering i palliativ omvårdnad för sjuksköterska - Styrelsen i SFPO och Inger Torpenberg, etik- och vårdutvecklingsfrågor SSF Personcentrerad vård och de 6 S:en - Britt-Marie Ternestedt, professor Ersta-Sköndals högskola 6: S:n i praktiskt arbete - Margareth Jeppsson, Årets Palliativa omvårdnadssjuksköterska, 2010, Malmö Hospice Kostnad: Medlem i SFPO 1100:-, Icke medlem i SFPO 1600:-, 10/3 Workshop inkl. middag 500:-. Frågor till Christine Karlsson e-post: christine.a.karlsson@skane.se eller tel Senaste anmälningsdag 4 februari 2011 Anmälningsblankett och ytterligare information finns på och på SPN Nyhetsbrev januari 2011 nr 86 årgång 10 3 (7)

4 Challenges for Chaplains and Spiritual Care Workers in End of Life Care February 2011 Program samt anmälan via länken Chaplaincy-and-Spiritual-Care-Workers-in-End-of-Life-Care-2011 Ersta diakoni inbjuder till den 5:e nordiska hospicekonferensen Jag vill känna att jag lever Livet nära döden för patient, närstående och personal september 2011 i Stockholm De nordiska diakonala stiftelserna arrangerar gemensamt denna konferens och önskar synliggöra diakonala värderingar i mötet mellan sjuka och döende människor, deras närstående och personal. Årets konferens kommer att fokusera på livet och vad det innebär för patient, närstående och personal när döden är nära. Vi bjuder in medarbetare från alla professioner som arbetar med allvarligt sjuka och döende patienter, i vården eller på högskolan till en inspirerande konferens. Målsättningen är att dela och sprida kompetens och erfarenheter samt att förstärka det nordiska samarbetet. Konferensens form växlar mellan föreläsningar och gruppdiskussioner. Föreläsare kommer bl.a. att vara: Peter Speck präst Kings College, London; Inger Benkel socionom och doktorand; Lars Björklund kaplan, föreläsare och författare; Kari Gran Böe ph.dr och rektor; Anne Hirsch diakon; Rita Nielsen sjuksköterska; Eddie Persson med dr, överläkare och författare; Ola Raakjaer präst; Birgit Rasmussen professor i vårdvetenskap; Peter Strang professor i palliativ medicin. Konferensen hålls på Ersta konferens i Stockholm och priset är beräknat till kr. I priset ingår lunch och kaffe alla dagar samt grillafton den 22 september. Konferensen samarrangeras av de Nordiska diakonala stiftelserna: Helhetsvården Bräcke diakoni Göteborg, Ersta diakoni Stockholm, Diakonissestiftelsens Hospice Fredriksberg och Sankt Lukas Hospice Hellerup, Diakonhjemmet Sykehus och Lovisenbergs Diakonale Sykehus i Oslo. Ytterligare upplysningar genom joanna.davrin@erstadiakoni.se och christina.berg@brackediakoni.se Se även eller Där kommer program och inbjudan finnas när de är klara. Definitiv inbjudan skickas ut under februari SPN Nyhetsbrev januari 2011 nr 86 årgång 10 4 (7)

5 Vi glädjer oss och önskar er välkomna till spännande dagar i Stockholm den september 2011 Stefan Nilsson Georg Engel Joanna Davrin Direktor Verksamhetschef Sjukhusdiakon Ersta diakoni Ersta hospice Ersta diakoni Bayt Abdullah Children's Hospice seeks to recruit a core team of experienced paediatric palliative care nurses and one more junior, but experienced, physician Bayt Abdullah Children's Hospice the only paediatric hospice in the Middle East (opening 2011) will offer all families registered with the hospice: - A specialized professional service, free of charge for all children in Kuwait who meet the criteria for admission to the hospice, regardless of nationality or religion. - The choice of home, hospice or hospital based care, or a combination of all three, depending on their needs hour support at the end of a telephone or in the family home. - Respect for individual preferences of children and families in relation to treatment and intervention. This comprehensive, paediatric palliative care facility will embrace all the needs of children with life-limiting and life-threatening conditions, their families and their friends in an attractive, child friendly environment enabling them to live their lives as fully as possible for as long as possible. For further information please contact: hr@bacch.org Bota lindra trösta Basal palliativ vård för kirurgen Med artikeln Bota Lindra Trösta inleddes en miniserie i ämnet palliation av kirurgiska patienter i tidskriften svensk kirurgi. Hela artikeln finns som pdf-fil på Den andra artikeln ger goda, praktiska och handfasta råd hur de kirurgiska patienterna i livets slutskede skall kunna erbjudas en värdig död. Hela artikeln finns som pdf-fil på Författare till artiklarna är: Susanne Plate, Arvika och Bertil Axelsson, Östersund SPN Nyhetsbrev januari 2011 nr 86 årgång 10 5 (7)

6 Dietistens arbete inom palliativ vård i Sverige är en uppsats från dietistutbildningen i Umeå av Mikaela Settergren och Madeleine Börjesson Sammanfattning: Bakgrund: Palliativ vård är en aktiv helhetsvård för patienter med obotbar, symtomgivande sjukdom och med begränsad, förväntad överlevnad. Mot bakgrund av att gemensamma riktlinjer saknas för palliativ nutrition i Sverige är det angeläget att undersöka hur dietistens roll och arbete ser ut inom den palliativa vården idag. Vår förhoppning med denna studie är att den ska bidra till att öka kunskapen om hur dietister inom palliativ vård i Sverige arbetar och upplever sitt arbete. Syfte Syftet med studien var att undersöka hur dietister inom palliativ vård i Sverige beskriver och upplever sitt arbete och sin yrkesroll i relation till organisation och de behov som föreligger hos patienter och anhöriga. Metod: Nio kvalitativa intervjuer genomfördes med dietister som arbetar inom palliativ vård. Till hjälp vid intervjun användes en frågeguide bestående av en strukturerad och en halvstrukturerad del. Samtliga intervjuer spelades in och den halvstrukturerade delen transkriberades sedan ordagrant. Insamlade data analyserades med hjälp av Microsoft Word, Microsoft Excel samt kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Ingen av dietisterna hade någon utbildning i palliativ vård. Sju av dietisterna ingick i ett palliativt team. Teamarbete ansågs vara viktigt för den palliativa patienten. Dietisten hade inte alltid en självklar roll i teamet och kraven på dietist upplevdes vara höga. Dietisterna ansåg sig vara en viktig resurs för patienten. Det upplevdes vara psykiskt jobbigt att arbeta med människor som är döende och nutritionsbedömningen upplevdes vara komplicerad. Det betonades att arbetet till stor del även handlade om att finnas till stöd och kunna hjälpa anhöriga. Dietisterna önskade att de kunde göra mer för patienten, till exempel att få följa patienten i hemmet. Det var svårt att verka förebyggande då man ofta kopplades in för sent Slutsats: Dietistens roll är idag inte självklar inom den palliativa vården i Sverige. Dietisten skulle kunna göra mer för patienten om tidigare inkoppling samt om möjlighet att följa patienten i hemmet fanns. Nationella riktlinjer för nutritionsbehandling inom palliativ vård, bättre och gemensamma kriterier för bedömningen av behovet av dietisthjälp för palliativa patienter samt en ökad utbildning inom palliativ vård vore önskvärt. Uppsatsen finns att läsa på Mikaela Settergren e-post: mikaela.settergren@hotmail.com och Madeleine Börjesson e-post: madeleine.borjesson@hotmail.com Vänliga hälsningar Sylvia Sauter Carl Johan Fürst SPN Nyhetsbrev januari 2011 nr 86 årgång 10 6 (7)

7 Detta nyhetsbrev har gått ut till alla som anmält intresse för att delta i nätverket. Vill du inte längre ha Nyhetsbrevet eller har du bytt e-postadress, vänligen hör av dig till infospn@stockholmssjukhem.se SPN Nyhetsbrev januari 2011 nr 86 årgång 10 7 (7)