Konferensen En dag om föräldrastöd, Växjö Vänta och föda barn studier bland kvinnor med utvecklingsstörning

Transkript

1 Konferensen En dag om föräldrastöd, Växjö Vänta och föda barn studier bland kvinnor med utvecklingsstörning

2 Foto: Berit Höglund Berit Höglund, barnmorska, medicine doktor, Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet

3 Väntar och föder kvinnor med utvecklingsstörning sina barn på samma villkor som kvinnor utan utvecklingsstörning?

4 Historik - kvinnor med utvecklingsstörning 1800-talet jagades och var inte sedda som mänskliga varelser talet låstes in på särskilda institutioner och mentalsjukhus Det medicinska synsättet var det rådande Steriliseringslag

5 Ca steriliserades, mest kvinnor och ofta under tvångsomständigheter Att få en möjlighet att bo/gifta sig utanför institution krävde oftast sterilisering Olika benämningar har använts ex. idiot, imbecill, dåre, sinnesslö, psykiskt efterbliven/handikappad etc.

6 Kvinnor med utvecklingsstörning i modern tid 1968 omsorgslag institutioner började försvinna till förmån till ett decentraliserat boende ökad möjlighet att bo kvar hemma, dagcenteraktivitet, bli hyresgäst, rätt till skolutbildning. Landstinget tar över ansvaret från staten 1990 en rapport från Socialstyrelsen om att för sin egen och barnets skull avstå från föräldraskap Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS) -10 rättigheter som innebär daglig stöd och service. Ansöka om olika rättigheter. Kommunen tar över ansvaret från landstinget Är myndig men har rätt till en god man (ofta assistans med ekonomi och samhällsrättigheter)

7 I juni 2010 rapport Socialstyrelsen visar att personer med utvecklingsstörning har sämre levnadsvillkor jämfört med medelsvensken: detta innebär - sämre ekonomi, - lägre utbildningsnivå och svagare förankring på arbetsmarknaden Personer med utvecklingsstörning får föråldrade läkemedel

8 Varför denna forskning? 90-talet mötte födande kvinnor med utvecklingsstörning på förlossningen Ett avstånd till kvinnorna Min egen utbildning Få tidigare studier

9 Tidigare studier Women with intellectual disability at risk of adverse pregnancy and birth outcomes - McConnell David, Mayes Rachel, Llewellyn Gwynnyth Misconception: The experience of pregnancy for women with intellectual disability - Mayes Rachel, Llewellyn Gwynnyth, McConnell David Pre-partum distress in women with intellectual disabilities - McConnell David, Mayes Rachel, Llewellyn Gwynnyth Health of mothers with intellectual limitations - Llewellyn Gwynnyth, McConnell David, Mayes Rachel Developmental profiles of children born to mothers with intellectual disability - McConnell David The Mother behind the Mother: Three Generations of Mothers with Intellectual Disabilities and their Family Support Networks - Traustadóttir Rannveig, Sigurjónsdóttir Hanna Björg

10 Pregnacy and birth outcomes of women with intellectual disability in Sweden: a national register study. Höglund B, Lindgren P, Larsson M. Acta Obstet Gynecol Scand Dec;91(12): Newborns of mothers with intellectual disability have a higher risk of perinatal death and being small for gestional age. Höglund B, Lindgren P, Larsson M. Acta Obstet Gynecol Scand Dec; 91(12):

11 Definition av utvecklingsstörning Intelligenskvot <70 Nedsatt adaptiv kapacitet Debut före 18 års ålder Referens: World Health Organization (WHO) (1992). The ICD-10. Mental and Behavioral Disorders. Clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva: World Health Organization

12 Studie I och II Syften: Att beskriva graviditet och förlossning hos kvinnor med utvecklingsstörning och nyföddhetshälsa hos deras barn jämfört med kvinnor utan utvecklingsstörning och nyföddhetshälsa hos deras barn

13 Material och metod studiepopulation Socialstyrelsen Patientregistret ICD 8-ICD 10, 326 kvinnor med diagnos utvecklingsstörning och deras barn (n= 326) Medicinska Födelseregistret kvinnor utan utvecklingsstörning eller andra psykiatriska diagnoser och deras barn (n= )

14 Urval Endast förstföderskor och enkelgraviditeter inkluderades under Kvinnor med utvecklingsstörning och deras barn (n=326) jämfördes med Kvinnor utan utvecklingsstörning eller andra psykiatriska diagnoser och deras barn (n= ) beträffande graviditets-, förlossningsutfall och nyföddhetshälsa

15 Resultat studie I och II Kvinnor med utvecklingsstörning jämfört med kvinnor utan utvecklingsstörning Medelålder (år) 24 vs. 28 Tonårsfödslar (11-19 år) 18% vs. 3% BMI 25 vs. 24

16 Rökning 28% vs. 8% Ej sammanbo med fadern 37% vs. 6% Ej arbeta 54% vs. 14% Epilepsi 5.5% vs. 0.4%

17 Prematurbörd (< 37v) 12% vs. 6% Kejsarsnitt 25% vs. 18%

18 Lustgas under förlossningen 60% vs. 76% Ej utskriven direkt till hemmet 7% vs. 2%

19 Kvinnor med utvecklingsstörning jämfört Justerat för kvinnans ålder, fetma, rökning, med kvinnor utan utvecklingsstörning sammanboende med Ojusterat barnafadern, OR arbete Justerat OR och epilepsi (95% KI) (95% KI) För tidig förlossning 2.15 ( ) 1.68 ( ) Kejsarsnitt 1.52 ( ) 1.55 ( ) Ej lustgas 2.13 ( ) 1.89 ( ) Utskrivning till annan 2.88 ( ) 2.24 ( ) plats än hem Justerat för kvinnans ålder, fetma, rökning, sammanboende med barnafadern, arbete och epilepsi

20 Barn till kvinnor med utvecklingsstörning jämfört med barn till kvinnor utan utvecklingsstörning Född för tidigt (<37v) 12% vs. 6% Dödfödd 1.2% vs. 0.3% Perinatal död (28v 1v efter födsel) 1.8% vs. 0.4%

21 Liten för tiden 8% vs. 3% Född med kejsarsnitt 25% vs. 18% Apgar poäng <7 vid 1 och 5 minuters ålder 10% vs. 6% och 4% vs. 2%

22 Barn till kvinnor med utvecklingsstörning jämfört med barn barn till kvinnor utan utvecklingsstörning Ojusterat OR (95% KI) Justerat OR (95% KI) Prematur födsel 2.15 ( ) 1.58 ( ) Apgar <7 poäng vid ( ) 1.83 ( ) minuter Liten för tiden 2.86 ( ) 2.25 ( ) Perinatal död 4.37 ( ) 4.25 ( ) Dödföddhet 3.93 ( ) 4.53 ( ) Justerat för kvinnans ålder, fetma, rökning, sammanboende med barnafadern, arbete, kejsarsnitt och epilepsi

23 Struggling for motherhood with an intellectual disability - a qualitative study of women s experiences in Sweden. Höglund B, Larsson M. Midwifery Jun;29(6):

24 Studie III Syfte: Att öka kunskapen om och djupet i förståelsen av graviditetsoch förlossningsupplevelsen hos kvinnor med utvecklingsstörning

25 Metod Individuella intervjuer Kvalitativ innehållsanalys Jean Balls teori

26 Urval 10 kvinnor med utvecklingsstörning Intervjuades 2 gånger (= 20 intervjuer) Förlossning Först- och omföderskor Olika åldrar Talförmåga Bosatt i Sverige

27 Moderns känslomässiga välbefinnande en vilstolsteori av Jean Ball Mammans välbefinnande Personlighet, tidigare erfarenheter och livskriser Mödrahälsovård, från alla professionella grupper Samhällets normer, attityder och resurser Stöd från familj och vänner

28 Bakgrundsfakta studie III år 1-7 barn 7 gifta 1 ny partner 2 ensamstående

29 7 normal förlossning 1 normal förlossning/kejsarsnitt 2 kejsarsnitt

30 5 hade vårdnaden om sina barn (olika insatser) 1 hade vårdnaden om sina 3 yngsta barn, ej hand om 2 äldre barn 4 ej vårdnaden om sina barn

31 Resultat studie III fyra kategorier 1) Betydelsen av att ha en utvecklingsstörning 2) En fysisk och psykisk övergång tankar, känslor och händelser under graviditeten 3) Ett svårt och smärtsamt arbete, ibland svårt att förstå tankar, känslor och erfarenheter under förlossningen 4) Barnets vård

32 Betydelsen av att ha en utvecklingsstörning Diagnosen var ett hinder och kvinnorna avslöjade den inte alltid av rädsla för att barnet skulle bli omhändertaget Omgivningen begränsade deras autonomi och kvinnorna fick inte alltid adekvat stöd Jag ska säga dig att hade inte barnmorskan ringt till socialen så hade jag haft mina barn hemma

33 En fysisk och psykisk övergång tankar, känslor och händelser under graviditeten Kvinnorna beskrev glädje över graviditeten men egen oro och andras reaktioner försvårade övergångsprocessen Kroppsliga förändringar och fosterrörelser bidrog till ökad förståelse för graviditeten Jag ville bli gravid, jag längtar efter barn kände mig uppåt jag var lycklig när jag fick veta att jag var gravid och jag tog det lugnt från början för att inte få missfall

34 Ett svårt och smärtsamt arbete, ibland svårt att förstå tankar, känslor och erfarenheter under förlossningen Förlossningen beskrevs som oförutsägbar och smärtsam och kvinnorna kunde inte alltid klargöra sina behov De oroade sig för barnets tillstånd men beskrev varma känslor för barnet

35 ...de frågade om jag hade lärt mig psykoprofylax andning, och jag sa att det hade jag inte och jag kan inte andas på det sättet sa jag så jag ville göra det på mitt sätt men först ville de inte acceptera det det mest positiva var att se på henne när hon kom fram hur hon var hur kunde den här lilla personen komma hit, vem var hon mest lik vem tyckte hon mest om och vem var hon som person

36 Barnets vård Trots risken för omhändertagande ammade och skötte kvinnorna sina barn Om barnet behövde sjukhusvård fattades beslut utan att kvinnorna involverades det enda jag kan komma ihåg är en liten plastlåda med många slangar som blinkade och tjöt och den lilla handen och den lilla foten det var det enda jag kan minnas

37 Midwives knowledge of, attitudes towards and experiences of caring for women with intellectual disability during pregnancy and childbirth: a cross-sectional study in Sweden. Höglund B, Lindgren P, Larsson M. Midwifery Aug;29(8):950-5.

38 Studie IV Syfte: Att undersöka barnmorskors erfarenheter av, arbete med, och uppfattning om kvinnor med utvecklingsstörning under graviditet och förlossning

39 Metod Tvärsnittsstudie - enkät Slumpvist urval av 600 barnmorskor 180 bm vid barnmorskemottagning (BMM) 195 bm vid förlossningsavdelning Hela Sverige

40 Resultat studie IV organisation BMM 50% av kvinnorna vårdas utifrån basprogrammet 46% av kvinnorna vårdas utifrån lokalt vårdprogram med extra vårdinsatser/tidigt läkarbesök 57% inbjuder partner och stödperson att följa med kvinnan

41 Resultat organisation förlossningsavdelning 87% vårdas som andra kvinnor på förlossningsavdelning 45% råder kvinnan att partner och stödperson följer med till förlossnings- avdelning

42 Resultat - erfarenheter 75% av bm på BMM och 89% av bm på förlossningen hade erfarenhet av att vårda kvinna med utvecklingsstörning 99% av bm ansåg att det är annorlunda att vårda kvinnor med utvecklingsstörning (BMM + förlossning)

43 Resultat - Attityder 36% ansåg att kvinnor med utvecklingsstörning inte alls ska föda barn 70% ansåg att kvinnor med utvecklings- störning inte kan hantera rollen som mammor 19% ansåg att barnen ska växa upp i fosterhem

44 Resultat utbildning/utbildningsbehov 48% av bm hade aldrig fått någon utbildning om graviditet och barnafödande hos kvinnor med utvecklingsstörning 75% ansåg att de inte hade adekvat kunskap om behoven hos kvinnor med utvecklingsstörning

45 Sammanfattning studie I - IV Kvinnor med utvecklingsstörning och deras barn har mer medicinska komplikationer och skall betraktas som riskgrupper Kvinnor med utvecklingsstörning kämpar för att etablera ett moderskap och känner rädsla att förlora vårdnaden av sitt barn Förlossningen ses som arbetsam och ibland svår att förstå, men barnen välkomnas med varma känslor och naturlig amning

46 De flesta barnmorskor (bm) både saknar och efterfrågar kunskap om kvinnor med utvecklings- störning under graviditet och barnafödande De flesta bm anser att det är annorlunda att vårda kvinnor med utvecklingsstörning jämfört med andra kvinnor En tredjedel av bm anser att kvinnor med utvecklingsstörning ska avstå från barnafödande En femtedel av bm anser att barnet skall växa upp i fosterhem

47 Implikationer Fler besök och utökad tid hos barnmorskan Ökad kompetens hos barnmorskan och bättre stöd till barnmorskor Bättre individanpassad graviditetsoch förlossningsvård

48 Förbättrad föräldrautbildning Stöd med interaktiva metoder Bättre tolkning av och gensvar på förlossningssmärta

49

50 Tack för uppmärksamheten! Berit Foto: Berit Höglund