HINDER OCH MÖJLIGHETER VID STÖD TILL BARN MED AUTISM: PERSONLIG ASSISTANS I HEMMET

Transkript

1 HINDER OCH MÖJLIGHETER VID STÖD TILL BARN MED AUTISM: PERSONLIG ASSISTANS I HEMMET Ingrid Olsson (ingrid.olsson@buv.su.se) Lise Roll-Pettersson (lise.roll-pettersson@specped.su.se) Katarina Flygare Barn- och ungdomsvetenskapliga institutionen, Specialpedagogiska institutionen och Stockholms universitet

2 Varför personlig assistans Barn med funktionsnedsättningar ska växa upp i sina föräldrahem på lika villkor som andra barn Olika stödinsatser finns för att uppnå målet (t ex proposition 1992/93: 159)

3 Varför studera personlig assistans Krävande för familjen Jag har konstant dåligt samvete. För jag vill träna mitt barn mer. För jag vill göra i ordning mer material Det är ett problem med att hitta tiden Är [barnet] på korttids så kommer storebror hem och säger: att nu mamma har vi semester. För då får han mystid med föräldrar I think that parents of children with disabilities learn to be tough and strong (Olsson & Roll-Pettersson, 2008; 2012, Flygare, 2012)

4 Varför studera personlig assistans Föräldrar beskriver att de inte får det stöd som barnet och familjen behöver Den typen utav stöd kanske finns Jag har inte den blekaste aning. Hur ska jag kunna veta? Och hur ska jag orka ta reda på det? Och var ska jag börja nysta?... Egentligen är det dag ett man behöver vara den där experten för att veta: var är det stödet jag kan få? Man är helt i händerna på den information man får. Och man får väldigt lite information. (Olsson & Roll-Pettersson, 2008)

5 Autismspektrumtillstånd (AST) Begränsning i kommunikation och socialt samspel Repetitiva beteenden, begränsade intressen och aktiviteter Uppkommit under tidigt barndom, begränsar personens fungerande i vardagen Vanligt ~1 av 68 Cirka 40% en intellektuell funktionshinder; ADHD ~ 30%

6 Personlig assistans Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och socialförsäkringsbalk Individuell rättighet, riktad till barnet Anordnas genom kommuner, brukarkooperativ, privata anordnare och med mottagaren själv som arbetsgivare Förälder kan arbeta som personlig assistent och arbetsledare Fler än 4000 barn (år 2010)

7 Personlig assistans Ge goda levnadsvillkor (hygien, mat, kommunicera mm) Varaktigt stöd Eget inflytande Inte för sådant som ingår i normalt föräldraansvar Vanligen inte i förskola/skola Inga krav på utbildning men flera anordnare har utbildningar

8 Hinder och möjligheter vid stöd till barn med autism: personlig assistans i hemmet Syfte: ta reda på hur föräldrar till barn med autism upplever stödinsatsen personlig assistans Vilka erfarenheter har föräldrar av: - organisation och samordning av personlig assistans? - att själva arbeta som personlig assistent och som arbetsledare för personliga assistenter? - barns inflytande över personlig assistans?

9 Teorier som kan bidra till förståelse Bronfenbrenners (1979) ekologiska utvecklingsmodell: barnets utveckling påverkas av olika sammanhang studera olika system som barn påverkas av och själva påverkar direkt eller indirekt både system som barnet tar aktiv del i och system som delas av många bör studeras då alla har effekter på barnet

10 Metodologisk utgångspunkt Fenomenologi: tolkande fenomenologisk analys (IPA, Smith, Flowers, & Larkin, 2012; Willig, 2010) fokus på individens erfarenheter, förståelse och uppfattning se hur individen skapar mening i sina livsomständigheter Genom att lyssna till föräldrars berättelser om deras erfarenheter vill vi få fram kunskap om hur personlig assistans kan förbättras

11 Metod Tolkande fenomenologisk analys (IPA) Kvalitativa semistrukturerade intervjuer Intervjuerna tog 1-2 timmar, vi intervjuade minst två informanter var Fånga bredd och djup i deltagarnas berättade erfarenheter genom att söka efter centrala teman, dessa teman blir resultatet Minst två personer analyserade varje intervju

12 Deltagare Föräldrar: Åtta föräldrar från sex familjer: pappan och mamman i två familjer, mamman i fyra familjer Eftergymnasial utbildning Stora eller mellanstora svenska orter

13 Deltagare Barn: 8 13 år hälften flickor, hälften pojkar Autism Utöver autism har fyra barn också utvecklingsstörning, en har CP-skada, en har omfattande medicinska behov Alla har personliga assistenter: både föräldrar och utomstående för fyra barn, enbart utomstående för ett barn, enbart föräldrar för ett barn

14 Resultat Tre huvudteman Organisation och samordning Hemmet som arbetsplats- personlig assistent och förälder Barnens inflytande

15 Organisation och samordning Vi anlitade ett litet assistansbolag och det var lite av en slump beroende på att en person [i samma träningsgrupp] startade ett assistansbolag då tänkte vi ja, ja, det låter familjärt och bra ungefär

16 Hemmet som arbetsplatspersonlig assistent och förälder Jag har assistenter hemma som jobbar men jag är alltid med. De klarar inte hennes utbrott. Vi har tidigare varit lite så att den assistenten tycker inte om fisk och då kan vi väl inte ha fisk i familjen idag då. På sikt är det naturligtvis meningen att jag ska ha mycket färre timmar för han ska ju frigöra sig som alla andra.

17 Barnens inflytande Assistenten ska vara som en sorts mänsklig hjälpmedel som ska göra det möjligt för B att kunna genomföra saker på så nära den nivå som man kan tänka sig andra kan.

18 Diskussion Diskrepans mellan det som erbjuds och rätten till kompetent stöd i form av personlig assistens. Inblick i förälder rollen; arbetsledare, samordnare och personlig assistens. Assistensbolag Vem/vilka driver? Riktlinjer? Kompetens?