ELISABETH OLIN OCH ANNA DUNÉR. Anhörigassistans - frizon eller fängelse?

Transkript

1 ELISABETH OLIN OCH ANNA DUNÉR Anhörigassistans - frizon eller fängelse?

2 PA en insats i tiden Infördes 1994 efter krav från Independent Living-rörelsen (STIL) med rötter i USA och Storbritannien Syftet var att komma bort från omsorgsideologin (beroende, känslomässigt engagemang, tacksamhet osv) Personlig assistans ses som en rättighet för att uppnå autonomi, självständighet och ta kontroll över sina liv Brukaren ska själv få anställa sin personal och organisera sina stödinsatser (vilka, när, var, hur)

3 Dock är familjeassistans ifrågasatt Anses motverka brukarens självständighet och kontroll över det egna livet, speciellt tydligt för unga människor Låser in personer med funktionshinder i familjen Risk för att anhöriga skor sig Risk för att anhöriga blir fast i ett ekonomiskt beroende Risk för återgång till gamla tider då det var familjens ansvar att sörja för personer med funktionshinder

4 ANNA DUNÉR OCH ELISABETH OLIN Ett projekt som fokuserar både på familjeassistenters och brukares perspektiv På vems villkor? Hinder eller möjligheter för självbestämmande och autonomi? Potentiella fördelar och risker? Rollkonflikter och dilemman?

5 Varför intressant att studera? En fjärdedel av de personliga assistenterna är anhöriga till den assistansberättigade men där finns ytterst lite forskning Vilka motiv finns hos anhöriga respektive brukare för detta arrangemang? Mix av informella och formella roller

6 Metod Kvalitativa intervjuer Brukare och personliga assistenter i olika typer av familjerelationer: - Föräldrar vuxna barn - Syskon - Gifta, sammanboende, partner * Av etiska skäl intervjuas inte brukare och assistent i samma familj

7 Familjeassistans ur ett brukarperspektiv Syftet är att utforska hur assistansanvändare erfar och hanterar familjeassistans med ett speciellt fokus på autonomi, beroende och ömsesidighet

8 Deltagare 17 assistansanvändare 15 kvinnor och 2 män mellan 19 och 58 år. Olika funktionsnedsättningar, rörelsehinder, synnedsättning, epilepsi, utvecklingsstörning mm. 5 bor tillsammans med sina föräldrar, 5 har egna familjer och 7 bor i egen lägenhet Har assistans från föräldrar, barn, partners och/eller syskon. Ofta i kombination med extern PA

9 Familjen- fängelse, skyddsnät eller frizon? Fast i familjen Jag har faktiskt varit så drastisk att jag har sagt att den dagen de dör så dör jag med. För jag har, det känns så nu att jag har inget liv utan dom. Familjen som skyddsnät Anhöriga försvinner ju inte rakt ut i luften som andra assistenter gör.

10 Familjen- fängelse, skyddsnät eller frizon? Möjlighet till vila och återhämtning Dels så måste man alltid vara arbetsledare så det är liksom att vara chef 24 timmar i sträck och inte kunna gå hem, det är tufft. Det behöver man inte tänka på på samma sätt utan där får man bete sig som man är, för de känner ju en.

11 Komplexiteten mellan informella och formella roller Tydliga gränser I början när jag satte in att mamma måste skilja på sin roll som personlig assistent och som mamma blev hon väldigt ledsen. Jag kände mig som en diktator //Känslor och oro och såna saker måste anhörigassistenten hålla inom sig.

12 Komplexiteten mellan informella och formella roller Uppluckrade gränser Eftersom jag ser mer på henne som mamma än som assistent, jag har valt att ha henne, och då får jag ta hela mammabiten på köpet. Sen kan jag välja att ta bort henne, byta eller lägga dagar där det passar. Men det gör att jag inte stör mig på mammabiten.hon får vara lite mammig och jag får vara lite dotter och jag kan känna mig självständig ändå.

13 Komplexiteten mellan informella och formella roller Att hantera negativa attityder Om jag skall i väg på något möte eller någonting då är han (sambon) bara assistent. Han sätter på sig tjänsterocken eller vad man nu kan säga. Det är inte så att vi går och håller handen eller så. Annat är det ju om vi är hemma.

14 Vems beroende? Ge och ta Det har litegrann sammanfallit med att mamma blev arbetslös. Hon jobbade i en firma ihop med en kompis, de har successivt fått färre jobb.

15 Vems beroende? Påtvingat beroende Det har varit situationer där mamma har behövt vara med mig som jag inte vill typ då assistenter ringer och sjukskriver sig en halvtimme innan jag ska ha tenta.

16 Vems beroende? Maktbalans Att veta att min partner är anställd som PA gör att det känns mycket bättre för mig. Då kan jag sitta I soffan och vänligen be honom gå och hämta vatten. Jag utnyttjar honom inte för jag vet ju att han har betalt för att hjälpa mig.

17 Slutsatser Anhörig assistans- både hinder eller möjlighet till ett självständigt liv Aktiva strategier för att hantera och styra assistansen Omgivningens negativa attityder Ömsesidigt beroende

18 Konklusion Stöd med unika kvaliteter Risk för inlåsningseffekter för båda parter Familjeassistans kan förstås som en komplex situation som antingen kan vara ett oönskat beroende, optimal lösning eller ett bra komplement