Lindrig intellektuell funktionsnedsättning diagnostik och utfall

Transkript

1 Lindrig intellektuell funktionsnedsättning diagnostik och utfall Lindblad, I. (2013). Mild intellectual disability [Elektronisk resurs] : diagnostic and outcome aspects. Diss. Göteborg : Göteborgs universitet, Gothenburg. Sammanfattning Avhandlingsprojektet innehåller fyra delstudier. I delstudie I var frågeställningen att kartlägga frekvensen av samtidigt förekommande funktionsnedsättningar och funktionsproblem hos skolbarn med lindrig utvecklingsstörning i två kommuner. Ett nordiskt formulär, Fem-Till-Femton (FTF) användes. Förekomsten av lindrig utvecklingsstörning i de studerade kommunerna var 0.85%. Andelen barn och ungdomar med samexisterande funktionsproblem var hög, 55-80% av barnen med lindrig utvecklingsstörning hade betydande svårigheter inom områden som motorik, exekutiv funktion, social förmåga och emotioner/beteende. För ungefär hälften fanns indikationer på samtidig ADHD. Studien visar att barn och ungdomar med lindrig utvecklingsstörning behöver utredas avseende sannolika tilläggsproblem så att stöd och insatser kan anpassas individuellt. I den andra delstudien jämfördes dessa skolbarn med lindrig utvecklingsstörning (från delstudie I) med en grupp skolbarn med ADHD avseende förmågor i det dagliga livet (adaptiv förmåga). Ett särskilt frågeformulär användes till barnens lärare, Adaptive Behavior Assessment Scales (ABAS-II). Studien visade en tendens till att den totala gruppen av barn med ADHD hade mer påtagligt nedsatta funktioner i det dagliga livet jämfört med gruppen som hade lindrig utvecklingsstörning. Skillnaden var signifikant när grupperna med barn över 12 år jämfördes. Barn och ungdomar med lindrig utvecklingsstörning får idag lagstadgade stödinsatser i samhället, medan gruppen med ADHD i allmänhet inte får sådan hjälp. Studien ger också stöd för att man vid utredning och diagnostisering av lindrig utvecklingsstörning behöver beakta att ADHD, mer kan påverka det adaptiva fungerandet, än lindrig utvecklingsstörning. I delstudierna tre och fyra var syftat att undersöka livssituationen för barn nu unga ungdomar (18-25 år) till mödrar med utvecklingsstörning. Studien omfattade 42 individer. Tre hade avlidit under barndomen, en hade flyttat utomlands och sju avböjde deltagande. Tio individer deltog i en intervjustudie och för 21 söktes information i olika register. I den sammanslagna undersökningsgruppen hade 11 av 31 individer (35 %) lindrig utvecklingsstörning och 9 (29 %) ADHD. Sexton barn (52 %) hade placerats i familjehem eller haft kontaktfamilj under uppväxten. Resultaten från studien visar att barn till mödrar med utvecklingsstörning utgör en sårbar grupp. De är utsatta för "dubbla risker"; dels på grund av en ärftlig sårbarhet för utvecklingsneurologisk/neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och dels för risker relaterade till bristande föräldrastöd, vård och omsorg. 1

2 Introduktion Historik Under och 1980-talet stängdes de stora institutionerna, en process som påskyndades av en reviderad lag Idag kräver arbete väl utvecklad kognitiv förmåga, inklusive exekutiva funktioner, och det finns färre praktiska arbeten tillgängliga. Terminologi I och med ICD-11, är förslaget att benämningen blir IDD (Intellectual development disorder), intellektuell funktionsnedsättning. Aktuell definition av ID Det huvudsakliga är kognitiva svårigheter och förmågan till abstrakt och teoretiskt tänkande. ID innebär svårighet med de intellektuella funktionerna, adaptiva funktionerna med början i utvecklingsstadiet (uppkommer innan 18 år). Diagnoskriterier för ID utifrån DSM-5 Intellektuella funktionsnedsättning debuterar under utvecklingsperioden och innebär underskott i både intellektuell och adaptiv funktion, underskott i konceptuella, sociala och praktiska områden. De följande tre kriterier måste vara uppfyllda: A. Brister i intellektuell funktion, såsom resonerande, problemlösning, planering, abstrakt tänkande, bedöma, akademisk utbildning och att lära av erfarenheter. Detta ska bekräftas i både klinisk bedömning och individualiserad, standardiserade intelligenstester. B. Brister i adaptiv funktion som resulterar i ett misslyckande att möta utvecklings- och sociokulturella normer för personligt oberoende och socialt ansvar. Utan kontinuerligt stöd, begränsar det adaptiva underskottet på en eller flera aktiviteter i det dagliga livet, såsom kommunikation, socialt deltagande, och ett självständigt liv, i flera miljöer, såsom hem, skola, arbete och gemenskap. C. Uppkomsten av intellektuella och adaptiva underskott skett under utvecklingsperioden. ID ska specificeras utifrån graderna; mild, måttlig, grav/djupgående. En person med mild ID behöver stöd i akademiska förmågor, såsom abstrakt tänkande och exekutiva funktioner. Personen kan ofta leva självständigt i samhället, med extra stöd. Stödet kan innebära hjälp i att ta beslut, hantera pengar och stöd om personen skaffar familj. 2

3 Diagnoskriterier för mild ID utifrån IDC-10 De huvudsakliga svårigheterna ses ofta i akademiskt skolarbete, många har speciellt problem med läsning och skrivning. Om det också finns märkbar känslomässig- och social omognad blir det svårt för personen att hantera en kärleksrelation, uppfostra ett barn, anpassa sig i kulturella sammanhang. IQ skala innebär mild ID Ett IQ test där resultatet hamnar mellan indikerar en begränsning i den intellektuella funktionen. Förekomst av mild ID I åldersgruppen 8-12 år fann man en förekomst på 0.37%. Andra har funnit en förekomst på 0.38% i åldersspannet 8-19 år, i Sverige. Gillberg m.fl. (1983) studerade förekomsten av mild ID hos barn 8-9 år, utfallet blev 0.56%. En högre förekomst på 1.28% hittades av Fernell (1996), hos barn 9-15 år. Fernell använde sig av både psykometri kriterier och en adaptiv. Författaren diskuterade om denna förekomst kunde reflektera den relativt låga socioekonomiska status i kommunen som studerades samt det faktum att skolor mer accepterade att tester genomfördes. I en norsk studie som genomfördes i ett område med hög socioekonomisk status hittade man en förekomst på 0.35%, mild ID i barndomen. Mild ID diagnostiska aspekter Enligt en svensk studie (Fernell & Bremberg 1996) hade bara 22% av barnen med mild ID blivit diagnostiserade innan skolstart. Majoriteten av barnen hade diagnostiserats mellan år. Intelligens Intelligens delas ofta in i två olika områden, flytande ( fluid ) och kristalliserad ( crystallized ) talang. Fluid talang beskrivs ofta som ett primärt biologiskt tillstånd, logiskt tänkande och problemlösning i nya situationer, självständighet i tillägnad kunskap. Crystallized intelligens innebär kunskap som kommer från tidigare lärande och erfarenheter. När vi åldras samlas ny kunskap och förståelse, kristalliserad kunskap blir starkare. 3

4 Det är en bred variation i den normala utvecklingen hos barn, vilket visas i normalfördelningskurvan. Normalfördelningskurva Vilket instrument som väljs beror på olika aspekter, ålder på barnet, barnets utvecklingsålder och språkutveckling. Genomförandet av testet bör också inkludera en generell bedömning av barnets välmående, humör och förmåga att samarbeta vid ett test. Hänsyn bör också tas till om det finns en specifik funktionsnedsättning som negativt kan påverka barnets förmåga att samarbeta, motoriskt, visuellt eller auditivt, beteendeproblem bör också tas i beaktande. Adaptiv funktion American Association on Mental Retardation (AAMR), idag AAIDD, menade att adaptivt beteende är relaterat till både utveckling och till kulturella förväntningar. Stein och kollegor (1995) studerade den adaptiva förmågan hos barn med ADHD och mild ID och fann att nivån för adaptiv funktion i förhållande till IQ inom socialisering, kommunikation och ADL var signifikant lägre för ADD och ADHD grupper. Dessa underskott i adaptiv funktion som kännetecknar barn med ADHD och ADD kan hjälpa till att förklara den dåliga långsiktiga prognosen för ADHD, vilket tyder på att ökad uppmärksamhet bör ägnas åt bedömningen och behandling av adaptiv funktion hos personer med ADHD och ADD. 4

5 Kognitiv funktion Abstrakt/teoretiskt tänkande Inkluderar komplext tänkande, problemlösning, symboliskt tänkande och förmågan att tänka på objekt, principer och idéer som inte är fysiskt närvarande. Den verbala intelligensen reflekterar förmågan att göra analyser och dra slutsatser. Performance (utförande) intelligens mäter rumsligt tänkande och olika aspekter av icke verbalt resonerande. Exekutiva funktioner Innehåller ett kluster av förmågor som är välkoordinerade för ändamålet för att på så sätt komma fram till ett målbeteende. De exekutiva funktionerna är en generell kontrollmekanism för att koordinera och integrera information, aktivitet och uppmärksamhet. Vanligt förekommande tilläggsnedsättningar vid mild ID Ungefär 30-50% av personer med ID har tilläggsnedsättningar inom NPF. Barn med mild ID har större risk att få sociala problem, uppmärksamhetsproblem och aggressivt beteende. Einfeld och Tonge (1996) hittade att störande beteende och antisocialt beteende var vanligare bland barn med mild ID jämfört med barn med svår ID. Gillberg (1986) jämförde personer med mild och svår ID och såg att de med mild ID hade högre grad av depressiva känslor, emotionell störning och antisocialt beteende än gruppen med svår ID, där var AST mer förekommande. Bara 9% av barnen med kombinerad ID och psykiatriska problem hade fått specifik hjälp och stöd. I en svensk studie (2005) av personer med ID hade bara ca 50% fått lämplig psykiatrisk bedömning. ADHD Förekomst av ADHD hos barn är ca 5% (2003). I de flesta fall är ADHD i barndomen kombinerad med andra neuropsykiatriska nedsättningar. Studier med ungdomar som har ADHD har visat en hög förekomst av psykiatriska nedsättningar, kriminellt beteende och missbruk av substanser. Hos fängelsekunder är förekomsten av ADHD ca 40%. ADHD förekommer oftare hos barn med ID men det är en risk att ADHD inte identifieras när den hör samman med ID, tilläggsnedsättningar kan lätt förbises hos barn med ID (1998). Dekker och Koof (2003) fann att förekomsten av ADHD är ca 15% hos barn med ID. Simonoff m.fl. (2007) studerade barn år och fann att det ofta förekom ADHD symtom hos barn med ID och att förekomsten av ADHD symtom var linjärt relaterat till lägre IQ. Vägledning kring att identifiera uppmärksamhetsstörning, överaktivitet och impulsivitet (ADHD) hos personer med ID behövs. 5

6 AST Hos yngre barn med AST har uppskattningsvis ca 50% ID. Hos skolbarn med diagnostiserad mild AST är tillägg av ID ca 15-20% (Gillberg 2010). CP Hos barn med mild ID har ca 12% epilepsi och 9% CP. Förekomsten av CP hos barn med ID är ca 6%. I en större studie i Sverige (360 barn) hade 18% mild ID Samhällsstöd I slutet av 1960-talet introducerades konceptet normaliseringsprocessen där servicen ändrades från att vara statligt till att bli mer lokalt baserad, tillhandahålla förskola, grupphem och daglig verksamhet studerade Nowak m.fl. föräldrarnas erfarenhet av vilket samhällsstöd de fått. Det visade sig att föräldrar upplevt svårigheter att få information om vilken möjlig service som fanns och att dessa också var svåra att få tillgång till. Risker relaterade till mild ID Socioekonomisk status Låg socioekonomisk status har visat sig oftare förekomma hos föräldrar till barn med mild ID än bland föräldrar till barn med svår ID (2000). Emerson och Hatton (2007) såg en signifikant koppling mellan ID hos barn och sociala- och miljöriskfaktorer såsom fattigdom, ensamstående förälder, utsatt för negativa livshändelser och hushåll med arbetslöshet. Dessa faktorer var vanliga i familjer med barn med mild ID. I en annan studie visade det sig att hos socioekonomiskt utsatta kvinnor ökade risken (fem gånger) att få ett barn med mild eller måttlig ID. Misshandel och mobbning Barn med funktionsnedsättningar löper större risk att bli utsatta jämfört med barn utan funktionsnedsättning (2011). Risken har visa sig vara tre gånger större. Barn med ID hade högre risk att bli offer för våld än barn med andra funktionsnedsättningar. Det gäller fysiskt våld, emotionella övergrepp och sexuellt våld. 6

7 Attityder Det rapporteras fortfarande om att det finns motstånd mot att integrera/inkludera personer med ID. Viktiga faktorer för att skapa positiva attityder och för att öka acceptansen är aktiv interaktion mellan individer i samhällets alla skikt och personer med ID. Nyligen (2013) gjordes en studie som visade att attityden generellt hade blivit mer positiv men att det fortfarande kommer fram att personer med ID känner sig obekväma och att attityder tenderar att vara negativa gentemot denna grupp av individer. ID och föräldraskap Nästan alla personer som blir föräldrar har mild ID. Bager (2003) såg att förekomsten var minst 0.14% av barnen som föddes var av mammor med mild ID. Weiber m.fl. (2011) såg att det var ca 0.21% av den generella populationen av barn var födda av kvinnor med mild ID, per år. Detta innebär att det finns ca 4050 barn (0-18år) i Sverige som är födda av kvinnor med ID. Lewellyn m-fl. (2003) undersökte mödrar med ID och deras hälsostatus och fann att de låg i riskzonen för dålig hälsa. Föräldrar med ID har också visat sig ha högre nivåer av stress, depression och dålig mental hälsa, jämfört med föräldrar utan ID. Mammor med ID är ofta socialt isolerade. Graviditet och förlossning Höglund m.fl. (2012) såg att det var vanligare med tonårsfödslar hos kvinnor med ID i Sverige än kvinnor generellt (18,4% jmf 3.3%) Misshandel och vanvård av barn som har föräldrar med ID Barn till mammor med mild ID löper högre risk för barnmisshandel och vanvård. Föräldrar med ID är överrepresenterade i rätten vad gäller skydd av barn och lagliga processer. Ungefär 40-50% av alla barn till föräldrar med ID blir flyttade från deras föräldrar. Den största farhågan hos socialsekreterare var bekymmer kring utvecklingsförsening hos barnet (Australien, 2000). Författarna diskuterade om detta kan ha lett till diskriminerande handlingar av samhället, i den meningen att barn till föräldrar med ID i högre grad är bedömda än andra föräldrar. Föräldrar i riskzon Riskfaktorer hos föräldrar med ID har med erfarenhet av att själva ha blivit misshandlade eller vanvårdade. För föräldrar som själva blivit utsatta ökar risken att de själva utsätter sina egna barn. Om förälderns IQ var högre än 85 var risken för misshandel och vanvård nio gånger större jämfört med föräldrar med IQ <70 (2010). Barnfokuserat förhållningssätt 7

8 Föräldrar med ID behöver ofta lära sig olika färdigheter relaterade till föräldraskap, hälsovård, hur de kan stimulera barnets utveckling och hantera barns problembeteenden ( ). Flera studier har visat att föräldrar med ID kan lära sig att upprätthålla föräldraförmågor men tyvärr har effekten och utfall av interventionerna utifrån barnet inte tagits i beaktande (2008). För att kunna få den hjälp föräldrar behöver måste föräldrarna bli medvetna om deras egna behov och att se deras tillkortakommanden i att identifiera dem. Detta betyder dock att de familjer där de inte uppmärksammat eller ser sina tillkortakommanden så kommer de inte heller få det rätta stödet från socialtjänsten. Resultat Generella resultat Barn och ungdomar med mild ID visade flera tilläggstillstånd. Ungefär halva gruppen hade symtom som var överensstämmande med ADHD. Barn och ungdomar med ADHD hade lika låg adaptiv förmåga som de med mild ID och gruppen med ADHD, 12 år och äldre, hade signifikant lägre adaptiv förmåga än barn med mild ID. Studie III Fyra gick i ordinarie grundskola, tre av dem klarade alla ämnen och en slutade skolan utan betyg och hade olika problem som bedömts av psykolog (eftersom att fld hade syskon med mild ID). Barnet fick inte diagnos mild ID. Sex av personerna rapporterade att de hade blivit misshandlade eller vanvårdade under barndomen. Exempelvis hade en av dem beskrivit för socialsekreteraren att föräldrarna slagit dem som björnar. Detta barn hade också blivit sexuellt utsatt av fadern. Av de resterande fyra, hade en svåra konflikter med kompisar och föräldrar, två andra blev mobbade. Sju av de tio deltagarna hade genomfört kognitiva bedömningar och sex av dessa fick diagnosen mild ID. En av dem hade också ADHD, AST, depression och ångest. Fem av de sex med mild ID arbetade med samhällsstödda arbeten, den sista gick i gymnasiet. Av de resterande personerna studerade två av dem på högskola/universitet, en var arbetslös och en sjukskriven från arbetet som städare. Studie IV Fyra av de 21 individerna (1 kvinna och 3 män) var registrerade i fängelsevård för olika brott, tre för våldsamt beteende och droginnehav och en för rattfylleri. Alla hade diagnosen ADHD. En individ med kombinationen ID, ADHD och AST utan kriminellt förflutet hade fått sjukvård på grund av slkoholförgiftning. 8

9 Diskussion Generella resultat Mild ID hos skolbarn var starkt förenat med flera överlappande problem, hög grad av motoriska svårigheter, uppmärksamhet, språk, social- och känslomässig funktion. När man jämfört adaptiv funktion hos barn med mild ID och barn med ADHD utan ID har de med ADHD, speciellt de över 12 år, lägre adaptiv förmåga n individer med mild ID. Detta innebär diagnostiska bekymmer och visar att nivån av adaptiv förmåga inte kan användas för att särskilja mellan mild ID och ADHD. Barn med både mild ID och ADHD behöver särskilt stöd och interventioner, också även specifikt utifrån ADHD. Barn med ADHD utan mild ID behöver tas på allvar, den gruppen behöver minst lika mycket stöd kring de adaptiva förmågorna som barn med mild ID. Individer med ID som blir föräldrar behöver skräddarsytt stöd från socialtjänsten och barn till mammor med ID behöver tidig utvecklingsbedömning och åtgärder för att säkra deras rätt att utvecklas optimalt både fysiskt, mentalt och socialt. Begränsningar och styrkor Studie I Den stora begränsningen var att gruppen var liten, bara 33 barn med mild ID Styrkan var att gruppen var representativ utifrån den generella populationen av barn med mild ID. Studie II Relativt liten grupp. Gruppen var populationsbaserad utifrån mild ID. I gruppen med ADHD uteslöts de med AST och ID i kombination. Studie III och IV Endast en liten grupp deltog i djupintervjuerna. Styrka att den var populationsbaserad. Diskussion av resultat Mild ID och tilläggsproblematik/andra ESSENCE tillstånd Ungefär hälften (18/33) av barnen med mild ID uppfyllde kriterierna för ADHD. Utifrån studie I, III och IV visar det att individer med ID, och också deras barn, behöver bedömas utifrån bakgrund. Barn med mild ID och ADHD kan tjäna på flera sorters stöd, det innefattar kunskapsmässigt, psykologiskt och medicinska interventioner. Förutsägbarhet av mild ID Statistiskt sett borde ca 2% av barnen ha en IQ under 70, där majoriteten skulle ha en mild ID, denna siffra borde ses som ett minimum. 9

10 Förekomsten av mild ID varierar mellan olika studier gjorda i Sverige och de Nordiska länderna och det beror på flera olika faktorer, demografi, metod och diagnostiska kriterier för mild ID. Adaptiv funktion Barn och ungdomar med ADHD visade sig ha större svårigheter med adaptiv förmåga än barn med mild ID, störst skillnad var det för barn äldre än 12 år. För svenska barn i skolan, med ID, ligger stort fokus vid att träna på adaptiva förmågor. Detta skulle kunna vara en faktor till att det ser så olika ut. Ingen skillnad sågs kring adaptiv förmåga med hänsyn till IQ i gruppen med ADHD. Man såg en signifikant skillnad mellan pojkar och flickor, pojkar hade signifikant lägre adaptiv förmåga inom områdena PRA ( praktiskt ) och SOC ( socialt ). För gruppen med ADHD hade könet större betydelse än IQ. Detta visade på att pojkar med ADHD speciellt borde ses till vad gäller deras adaptiva förmåga. Resultatet stämmer väl överens med Barkley s rapport som indikerade att nivån av adaptiv förmåga inte kan användas för att skilja mellan mild ID och ADHD. Slutsatser åtgärder för kliniskt arbete Den höga andelen av andra ESSENCE tillstånd i gruppen av barn med mild ID är kliniskt viktig. Efter att skolan gjort en initial bedömning, ett samarbete mellan skolpsykolog, speciallärare/pedagog, skolläkare/sköterska, behöver elevhälsan diskutera deras resultat och fundera kring vidare remittering till en specialiserad instans inom neuropsykiatrisk bedömning. En sådan remiss är nödvändig då den slutgiltiga diagnosprocessen inte endast är en skolfråga som rör skolan. Den viktiga uppgiften för elevhälsan borde vara att upptäcka ID hos barn med inlärning- och andra kognitiva svårigheter och att genomföra en första bedömning. Tilläggsdiagnosen ADHD hos barn med ID är viktig att ställa. I överensstämmelse med Simonoff m.fl.(2007), fann man stöd för att kliniker borde inkludera en systematisk frågeställning kring ADHD, som en del i bedömningen av barn med mild ID. Barn och ungdomar med ADHD får generellt sett inte det särskilda stöd, i form av LSS och habilitering, i Sverige. Deras resultat indikerar att gruppen med ADHD behöver detta stöd i lika stor utsträckning som gruppen med mild ID. I dagens skolsystem i Sverige innebär en förändrad inställning i särskolan. Program lägger nu mer vikt vid ämneskunskaper än vid att träna adaptiva funktioner. Barn med mild ID behöver både anpassad ämnesinlärning och träning av adaptiva förmågor. En låg adaptiv förmåga är en viktig del i diagnoskriterierna för ID. Resultatet visar tydligt att låg adaptiv förmåga inte kan användas för att differentiera mellan mild ID och ADHD. Barn med funktionsnedsättningar har det visat sig vara tre gånger så stor sannolikhet att de utsätts för sexuella övergrepp än typiskt utvecklade barn. (1990). Trots detta får barn med funktionsnedsättningar inte information om sexualitet eller om strategier för att skydda sig själva mot sexuella övergrepp (2011). Ungdomar med ID behöver bli undervisade i sexualitet och vad föräldraskap innebär. Aunos och Feldman (2002) rapporterade att kvinnor med ID fick lite utbildning och stöd, både från föräldrarna och från skolan, för att kunna ta beslut kring att använda preventivmedel eller att bli förälder. 10

11 Översatt och sammanställt av: Specialpedagog Meta Dest