Helsedataregister för primärvården i Sverige - om oppbyggingen og muligheter for forskning.

Transkript

1 Helsedataregister för primärvården i Sverige - om oppbyggingen og muligheter for forskning. Malin André, Docent, FFOU-enheten Primärvården Landstinget Uppsala län Ordförande i arbetsgruppen för nationell primärvårdsdatabas Bakgrund Datoriserad primärvård flera olika system Få allmänläkare får feedback Alla medarbetare ska aktivt medverka i det systematiska kvalitetsarbetet (God vård Socialstyrelsen 2006) Svag allmänmedicinsk forskning Nationella/regionala riktlinjer Sjukdomsspecifika kvalitetsregister

2 Nationellt Kvalitetsregister Innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. För lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning Nationella kvalitetsregister Beslut om anslag Styrgrupp Stat, landsting, kommuner, SKL Beslutsgrupp Stat, landsting, kommuner, SKL, Läkarsällskapet, Svensk sjuksköterskeförening Nationell registerservice (SoS), Registercentra (region/landsting)

3 Sjukdomsspecifika register Knäplastik 1975 Höftplastik 1979 Höftfraktur 1988 Reuma 1995 Diabetesregister 1996 Idag 73 sjukdomsspecifika kvalitetsregister Sjukdomsspecifika kvalitetsregister i primärvården 8 webbaserade register initierade från sjukhusvården Diabetes, hjärtsvikt, KOL, astma, demens, långdragna sår, palliativ vård, prevention fall, trycksår och undernäring hos äldre (Senior Alert) Fler på gång

4 Frustration bland allmänläkare Tidstjuv (NDR ~25% ssk tjänst för VC listade) Dålig feedback svårt använda för kvalitetsförbättring på egen enhet Speglar inte primärvårdens hela arbete ( diagnoser/år) Få allmänmedicinska universitetsenheter med i kvalitetsregistrens forskningsarbete SFAM Nationell primärvårdsdatabas för forskning och kvallitetsutveckling Startade 2009 förfrågan från Delegationen för klinisk forskning Representanter från de allmänmedicinska universitetsenheterna, DLF, distriktssköterskeförening Behov av kunskap om primärvårdens stora folksjukdomar, vanliga krämpor Samsjuklighet,kontinuitet, samverkan Vision att skapa en forskningsdatabas och verktyg för kvalitetsförbättring

5 Kvalitetsregister för primärvård Delegationen för samverkan inom den kliniska forskningen Nina Rehnquist (ordf SBUs nämnd) Översyn av nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso och sjukvården - Måns Rosen 2010 Samordnare för utvecklingen av de nationella kvalitetsregistren: Mona Boström Kraftigt ökad ekonomiskt stöd till registerarbete. Samverkan regering och landsting SoS: Hälsodataregister för primärvården- Inger Lundkvist Cehis/SKL nationell samling Gemensam Informationsstruktur Kvalitetsregister (IFK3)- Staffan Winter- Utgår från fyra kvalitetsregister: Rikssvikt, NDR, Luftvägsregistren, Gallrix Tre primärvårdsprojekt sökte anslag för utveckla kvalitetsregister 2012 Nationell primärvårdsdatabas SFAM (Vision om databas för forskning) Primärvårdens kvalitetsregister Västra Götaland (VGR) (Kvalitetsregister för 5 kroniska sjukdomar) Kvalitetsregister för primärvården pvkvalitet.se (verktyg för feedback och benchmaking)

6 SFAM Nationell primärvårdsdatabas Datauttag ur landstings databaser (från patientjournaler) Kräver strukturerad utveckling och harmonisering av de regionala plattformarna som successivt börjat utvecklas Skapa nationell enighet om relevanta variabler för primärvården Entydiga variabeldefinitioner baserat på nationellt fackspråk och nationell informationsstruktur Kvalitetsregister för primärvård pvkvalitet.se Webbaserat verktyg för återkoppling och jämförelser av enheternas resultat och med riktlinjer SFAM:s kvalitetsråds evidensbaserade kvalitetsindikatorer för primärvård För de flesta av dessa indikatorer sker datainhämtning genom retrospektiv granskning av journaler

7 Select the diagnosis you want to benchmark Primärvårdens kvalitetsregister Västra Götalandsregionen (VGR) Initiativ 2006 Automatiserad datahämtning Månadsvis uppdatering Kroniska sjukdomsgrupper Högt blodtryck Kranskärlssjukdom Diabetes Astma KOL Återkoppling till vårdcentral löpande via webb (SPEAR) Kvalitetsregister sedan 2010

8 Primärvårdens kvalitetsregister VGR > 200 vårdcentraler, offentligt och privat drivna > patienter Idag finns ca patienter med hypertoni, med diabetes, med kranskärlssjukdom, med astma och med KOL Återkopplingssystem utvecklas Nationell samordning för utveckling av kvalitetsregisterarbetet inom primärvården Övergripande uppdrag Långsiktigt utforma och utveckla verktyg för uppföljning och utveckling av den vård som bedrivs i primärvården Nationell samverkan mellan pvkvalitet.se, SFAM, VGR: tillvarata personella resurser och regionala erfarenheter skapa välfungerande uppföljningssystem och verktyg för förbättringsarbete för primärvård säkra klinisk relevans och nationell enighet för kloka vägval gällande kvalitetsregisterarbete inom primärvården 4,6 mkr 2012

9 Styrgrupp för det gemensamma projektet VGR Claes Hegen allmänläkare Fredrik Bååthe senior projektledare RC VGR Nationell databas Malin André (ordförande), docent, ordf SFAMs forskningsråd Jörgen Månsson allmänläkare, docent, CMO Carema pvkvalitet.se Sven Engström allmänläkare PhD Ordf SFAMs kvalitetsråd Andy Maun allmänläkare, doktorand Uppdrag Definiera variabler till ett gemensamt gränsnitt så att nationella uttag från regionala/landstingsbundna databaser kan göras Förbättringsarbete Beställarens uppföljning Leverans till sjukdomsspecifika register Forskning

10 Nationella arbetet vill verka för samarbeten på tidigt stadium Variabler Automatiska uttag från regionala/landstingsbundna databaser Utgår ifrån läkararbetet Kliniskt relevant variabellista Indikatorer -tekniskt möjliga, juridiskt möjliga Överföring till sjukdomsspecifika register Validera utifrån befintlig VGR-databas Konfigurera befintliga enheter i utvalda landsting Pilotprojekt igång under 2012

11 Diagnoser satta vid läkarbesök Ryggvärk M54* Myalgier M790, M791 M797 Arthros M16, M17 Ledvärk M254, M255, M256 M250 Tendinit/bur. M70*, M75*, M766, M771 M770 Osteoporos M80*-M828 Diabetes E10* - E14* AngP/Isch/AF I20*-I25* Astma/KOL J45*, J44* J46* Stroke I64*, I67P*. I69* I65-68* Luftvägsinf. (finns gen. viros) B27, B34*, J01*-J06*, J18*, J22, R05* J00*, J12*-18*, J20*-21* UVI N30* N39.0 Hudinf. L01*, L02*, L03*, L08*, A46, A692 Depression F32*, F33*, F39* F34*, F38* Ångest F410, F41* Sömnstörn. F51* Demens G30*, F01*, F03 F00*, F02* Stressreaktion F43* -F43.2 Variabler och indikatorer Alla primärvårdsbesök med vårdgivaridentitet Patient ålder, kön, listande och utförande enhet, längd/vikt, tobak, alkohol, FAR Indikatorer/diagnos BT, lab, röntgen, läkemedel, sjukskrivning, remiss, spirometri EKG, UKG,ev skattningsskala, heriditet, rökslutaraktivitet, ögonbottenus, fotstatus

12 Juridik och kvalitetsregister Patientdatalagen Personuppgifter får inte behandlas i ett nationellt eller regionalt kvalitetsregister,om den enskilde motsätter sig det. Den registrerade ska få information om personuppgiftsbehandlingen bl a ändamålet med behandlingen och vilka kategorier av uppgifter som behandlas

13 Att börja med Kommunikation Kvalitetsindikatorer indikatorer på följsamhet till riktlinjer Validera VGRs data Ta del av andras erfarenheter (Danmark DAMP, Holland NIVEL, England GPRD) Evidens för hur återkoppling bör vara alt. vilket alternativt stöd som behövs för att kvalitetsutveckling ska komma till stånd (SBU) Förslag till verktyg för återkoppling Bidra med allmänmedicinsk kompetens i de diagnosspecifika registren Pilotprojekt med uttag från > 2 regioner/landsting start vintern Att lyfta till ett nytt perspektiv på hela vår population (i motsats till studie-populationer!)

14 Primärvårdens kvalitetsregister VGR Samsjuklighet mellan diagnoserna hypertoni, diabetes och ischemisk hjärtsjukdom Diabetes % 1 % 3 % 14 % 58 % Hypertoni % 8 % Ischemiska. hjärtsjukdomar Totalt individer d Exempel: Förmaksflimmer - Waran Population: alla pat (VGR) med diagnos förmaksflimmer I.48 i primärvårdsjournal, mars 2010 mars individer Frågeställning: andel patienter som har behandling med Waran?

15 Andel patienter med förmaksflimmer som behandlas med Waran Varje punkt är en VC. 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Preliminära data, Analysenheten VGR 60% Andel patienter med FF och Waranbehandling. Kön. 50% 40% 30% 20% 10% 0% Män Kvinnor Preliminära data, Analysenheten VGR

16