Sahlgrenska Academy at GÖTEBORG UNIVERSITY Institute for Neuroscience and Physiology/Occupational therapy

Transkript

1 Sahlgrenska Academy at GÖTEBORG UNIVERSITY Institute for Neuroscience and Physiology/Occupational therapy THESIS, 10 credits Spring 2007 RESEARCH PROJECT IN OCCUPATIONAL THERAPY, 10 credits Advanced level 1 (C) 120 credits Title Instruments for assessment of perception in adults with Asperger syndrome a literature study. Authors Rose-Marie Johansson Occupational therapist Susanne Lindell Occupational therapist Supervisor Monica Ideström PhD, RM Examiner Maria Klässbo PhD, RPT Keywords: Autistic Disorder, Asperger Syndrome, Cognition, Perceptual Disorders, Activities of Daily Living Abstract Background: Occupational therapists in Sweden report that they do not have an adequate evaluation tool to analyse, document and understand perceptual anomalies in adults with Asperger syndrome. Purpose: The purpose of this study was to identify instruments for assessment of perception connected to activities in daily life. The instruments should have been developed, used or judged as useful for adults with Asperger syndrome and with the psychometric properties described. Method: A literature study of scientific articles were searched in five databases in two steps. Seven articles where included in the study and a further analysis was made of the descriptions of the assessment instruments. Results: A total of four instruments were found. None of the instruments had been developed, used or judged as useful for adults with Asperger syndrome. One instrument Adolescent/Adult Sensory Profile satisfactorily described psychometric properties and had good theoretical support. Conclusion: An instrument for assessment of perception connected to activities of daily life could make it possible to develop and improve support and treatment for adults with Asperger syndrome. A Swedish translation and validation of Adolescent/Adult Sensory Profile is recommended to improve assessment quality. GÖTEBORG UNIVERSITY Institute of Neuroscience and Physiology/Occupational therapy Visiting address Arvid Wallgrens Backe. Hus 2 Postal address P.O. Box 455, SE Göteborg, Sweden Phone +46 (0) Fax +46 (0)

2 P Sahlgrenska akademin VID GÖTEBORGS UNIVERSITET Institutionen för neurovetenskap och fysiologi EXAMENSARBETE, 10 poäng VT07 EXAMENSARBETE I ARBETSTERAPI, 10 poäng Fördjupningsnivå 1 (C) 120 poäng Titel Instrument för bedömning av perception hos vuxna med Asperger syndrom - en litteraturstudie Författare Rose-Marie Johansson leg arbetsterapeut Susanne Lindell leg arbetsterapeut Handledare Monica Ideström med dr, leg barnmorska Examinator Maria Klässbo med dr, leg sjukgymnast Nyckelord: Autism, Aspergers syndrom, Kognition, Perceptionsstörningar, ADL Sammanfattning Bakgrund: Arbetsterapeuter i Sverige beskriver att de inte har instrument för att på ett strukturerat sätt kartlägga och förstå annorlunda perception hos vuxna med Asperger syndrom. Syfte: Syftet med studien var att göra en kartläggning av instrument som bedömer perception kopplade till aktiviteter i det dagliga livet. Instrumenten skulle vara utvecklade för, vara prövade på eller vara bedömda som användbara för vuxna med Asperger syndrom. Den psykometriska kvaliteten skulle vara beskriven. Metod: En litteraturstudie gjordes där vetenskapliga artiklar söktes i fem databaser i två steg. Sju artiklar inkluderades i studien och fördjupning gjordes i avsnitt som beskrev de olika bedömningsinstrumenten. Resultat: Sammantaget hittades fyra instrument. Inget av instrumenten hade utvecklats för, prövats på, eller var bedömda som användbara för, vuxna med Asperger syndrom. Instrumentet Adolescent/Adult Sensory Profile beskrevs vara av god psykometrisk kvalitet och med teoretisk förankring. Konklusion: Ett instrument för bedömning av perception kopplat till aktiviteter i det dagliga livet kan ge förutsättningar för att utveckla och förbättra åtgärderna för vuxna med Asperger syndrom. En översättning och validering av Adolescent/Adult Sensory Profile rekommenderas för att ge förutsättningar för bedömningar av god kvalitet. GÖTEBORG UNIVERSITY Institute for neuro scince and physiology/occupational therapy Besöksadress: Arvid Wallgrensbacke: hus 2, Postadress: Box 455, SE Göteborg, Sweden Tel +46 (0) Fax + 46 (0) E-post atft@fhs.gu.se

3 Innehåll Bakgrund... 1 Syfte... 3 Frågeställningar... 3 Metod... 3 Urval... 3 Inklusionskriterier... 3 Exlusionskriterier... 3 Datainsamling... 3 Resultat... 6 Adolescent/Adult Sensory Profile (ASP)... 6 Instrumentbeskrivning... 6 Teoretisk modell... 6 Psykometrisk kvalitet... 7 Användbarhet... 7 Adult Sensory Questionnaire (ASQ)... 8 Instrumentbeskrivning... 8 Teoretisk modell... 8 Psykometrisk kvalitet... 8 Användbarhet... 8 Adult Sensory Interview (ADULT-SI)... 8 Instrumentbeskrivning... 9 Teoretisk modell... 9 Psykometrisk kvalitet... 9 Användbarhet... 9 Sensory Defensiveness Screening for Adults (SDSA)... 9 Instrumentbeskrivning... 9 Teoretisk modell... 9 Psykometrisk kvalitet... 9 Användbarhet Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Konklusion Acknowledgements Referenser Bilaga 1

4 Bakgrund Begreppet autismspektrumtillstånd används som ett samlingsnamn för autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd (1). Det finns idag inga allmänt accepterade diagnoskriterier för autismspektrumtillstånd. Professionella som ska ställa diagnos kan välja mellan fyra uppsättningar av kriterier. Två har utvecklats av organisationer: International Classification of Diseases And Related Health Problems, Tenth Revision (ICD-10) (2) och Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 4 th ed (DSM-IV) (3). Två har utvecklats av kliniskt verksamma forskare: Gillberg och Gillberg (4) och Szatmari, Bremner & Nagy (5). I Sverige är DSM-IV den mest använda (6). Begreppet autismspektrum myntades av Lorna Wing (7) när hon försökte beskriva hur svårigheterna vid autism uppträder i många olika former, som i ett spektrum. Wings tanke med ett autismspektrum är att dessa problem kan ta sig mycket varierande uttryck, bland annat beroende på begåvningsnivån. Wings (7) symtomtriad är ett försök att beskriva vad som är gemensamt för alla personer som har ett autismspektrumtillstånd. Triaden utvecklades av forskarna Wing och Gould i slutet av 1970-talet och beskriver tre centrala problemområden som är huvudrubriker i de olika diagnosmanualerna som används idag: 1. Begränsad förmåga till ömsesidig social interaktion. 2. Begränsad förmåga till ömsesidig kommunikation. 3. Begränsade intressen och beteenden. Personerna kan även ha svårigheter med till exempel automatisering, generalisering, exekutiva funktioner, perception och motorik (7). Asperger syndrom är en diagnos inom autismspektrumtillstånd. Diagnoskriterierna för Asperger syndrom i DSM-IV innehåller krav på nedsatt förmåga till social interaktion, begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter och nedsättning av funktionsförmågan i arbete, socialt eller i andra viktiga avseenden. Vidare ska det inte finnas någon kliniskt signifikant försening av den allmänna språkutvecklingen eller av den kognitiva utvecklingen. Kriterier för en genomgripande störning i utvecklingen eller för schizofreni får inte vara uppfyllda (3). Hela autismspektrumet beräknas utgöra minst sex per tusen barn (1). I Sverige blir det ca 9000 barn och ungdomar i åldrarna 4 till 17 år. Man bedömer att 1 till 2 barn per tusen har autism. Det innebär att det finns minst 1500 till 3000 barn med autism i åldrarna 4-17 år i Sverige. När det gäller Aspergers syndrom saknas ännu säkra siffror men det rör sig om en större grupp än den med autism. Prevalensen för vuxna är fortfarande oklar. Professionella som möter personer med Asperger syndrom beskriver att en annorlunda perception är ett vanligt förekommande symptom men det saknas som diagnoskriterium. En annorlunda perception har länge varit associerad med autismspektrumtillstånd (8) och uppmärksammades i den tidiga forskningen av bland annat Kanner (8). Under senare delen av talet och en stor del av 1990-talet har empirisk forskning dock fokuserat på social interaktion (9). Bogdashina (10) menar att trots att en annorlunda perception vid autismspektrumtillstånd och dess koppling till beteendet lyfts fram på senare tid, saknas i stor utsträckning systematisk forskning. Förståelsen för de underliggande faktorerna till annorlunda perception och den möjliga relationen till de karakteristiska sociala och kommunikativa svårigheterna är fortfarande liten (11). Ytterligare forskning behövs för att visa om annorlunda perception är kärnan i den grundläggande störningen och orsak till de beteenden och symptom som kännetecknar diagnosen (9, 10). Det pågår en diskussion bland forskare om en annorlunda perception borde ingå i diagnoskriterierna (12). Gillberg (13) går så långt att han föreslår att en annorlunda auditiv perception borde ingå i kriterierna för autismspektrumtillstånd. 1

5 I en översikt av studier som inkluderade biografier och kliniska rapporter framkom att prevalensen för annorlunda perception, bland personer med autismspektrumtillstånd, uppskattades vara mellan 30 och 100 % (14). Kognition handlar om de processer som sker i hjärnan då vi tar emot, bearbetar och förmedlar information (15). Begreppet innefattar perception, uppfattning, minne, erfarenhet, språklig aktivitet, förmåga att lösa problem och inlärning med mera (16). Med perception menar vi, i denna studie, hur man uppfattar och tolkar intryck som man får via sina sinnen (17). Med aktivitet menar vi, i denna studie, människans utförande av meningsfulla och betydelsefulla uppgifter i samspel med omgivningen, fritt översatt från Kielhofners definition doing culturally meaningful work, play or daily living tasks in the steam of time and in the contexts of one s physical and social world (18). I det kliniska arbetet framkommer att personer med Asperger syndrom har svårigheter som verkar kunna förklaras med att de har ett annorlunda sätt att tolka sinnesintryck en annorlunda perception. De beskrivna svårigheterna kan kopplas till bland annat annorlunda auditiv, visuell, taktil och kinestetisk perception. Svårigheterna medför stora konsekvenser i personernas dagliga liv (19). Det försvårar aktiviteter inom personlig vård, boende, arbete/studier och fritid. Den annorlunda perceptionen beskrivs också av personerna själva som stressande och ger en trötthet. I diskussioner med arbetsterapeuter runt om i Sverige som arbetar med denna målgrupp, exempelvis i det nationella nätverket Arbetsterapi Neuropsykiatri Autism (ANA) (20), framgår att de möter personer med denna problematik. I litteratur om barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd, där Asperger syndrom ingår, presenteras både forskning som är gjord om annorlunda perception (21, 22) och beskrivningar om de svårigheter detta ger i deras vardag (10, 23, 24). Talay-Ongan et al (22) kom, i en randomiserad och kontrollerad studie, fram till att det fanns skillnader mellan barnen med autismspektrumtillstånd och kontrollgruppen inom visuell (syn), auditiv (hörsel), taktil (ytlig känsel), proprioceptiv (djup känsel), vestibulär (balans), gustatorisk (smak) och olfaktorisk (lukt) perception. Exempel på symptom i vardagen hos barnen med autismspektrumtillstånd i studien var matpreferenser, att de blev störda av bakgrundsljud, fixering vid speciella ljud som dammsugare och klockor, att de fastnade i detaljer i exempelvis böcker eller på föremål, obehag i samband med tandborstning och duschning och obehagkänslor av vissa kläder (22). När det gäller vuxna med Asperger syndrom finns det i biografier beskrivningar av självupplevda svårigheter i vardagen som skulle kunna förklaras med en annorlunda perception. (25, 26). Gerland (25) beskriver sina svårigheter bland annat med att tugga maten, att tuggytan på tänderna var känslig för beröring vilket gav obehag som lindrades genom att hon ville bita i saker eller personer, svårighet att känna hunger och mättnad, att hon alltid hörde viskningar men aldrig hörde en del höga ljud. Hon hade ett starkt obehag för att ta i smycken på grund av det metalliska ljudet från dem (25). Forskningen på vuxna med Asperger syndrom och annorlunda perception är begränsad, framförallt forskning som kopplar ihop teoretiska resonemang med de konsekvenser i vardagen som det ger för personerna själva. Forskning som kan bidra till mer anpassade insatser behövs om vuxna personer med Asperger syndrom och vilka konsekvenser deras annorlunda perception ger i deras vardag (19, 27). Annorlunda perception som ger konsekvenser i beteende och i vardagsaktiviteter visar sig bestå under hela uppväxten hos personer med autism (28). Det innebär att dessa svårigheter finns även hos vuxna. I en studie gjord i Sverige om arbetsterapeutiska insatser till vuxna med Asperger syndrom, visar det sig att det utförs få insatser relaterade till de vuxnas annorlunda perception (29). Författaren diskuterar orsaken till detta, där hon lyfter fram att det kan bero på att åtgärder som 2

6 görs inom detta område inte är lyckade, att behovet inte finns eller att kunskapen inom detta område inte är tillräcklig. Författaren rekommenderar därför studier kring perception hos personer med Asperger syndrom. I diskussioner med arbetsterapeuter i nätverket ANA (20) framkommer att arbetsterapeuter i Sverige som i sitt arbete möter personer med Asperger syndrom inte har något bedömningsinstrument som kan användas för att på ett strukturerat sätt kartlägga och förstå omfattningen av en annorlunda perception hos gruppen med koppling till aktiviteter i det dagliga livet. Socialstyrelsens institut för utveckling av metoder i socialt arbete har gjort en inventering, publicerad april 2007, av vilka standardiserade bedömningsinstrument som används inom psykiatri- och habiliteringsverksamheter i Sverige (30). Där redovisas inga bedömningsinstrument för perception som används för vuxna. Syfte Syftet med denna studie är att göra en kartläggning av instrument som bedömer perception kopplade till aktiviteter i det dagliga livet. Instrumenten ska vara utvecklade för, vara prövade på eller vara bedömda som användbara för vuxna med Asperger syndrom. Frågeställningar Vilka instrument finns redovisade i litteraturen som bedömer perception kopplade till aktiviteter i det dagliga livet? Vad finns beskrivet om den psykometriska kvaliteten validitet, reliabilitet och responsivitet? Metod Som undersökningsmetod valdes en litteraturstudie. Urval Inklusionskriterier De beskrivna bedömningsinstrumenten skulle vara utvecklade för, prövade på eller vara bedömda som användbara för personer över 18 år med Asperger syndrom. Instrumenten skulle bedöma perception kopplade till aktiviteter i det dagliga livet. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska och vara publicerade efter januari Exlusionskriterier Artiklar som beskrev bedömningsinstrument gjorda för barn exkluderades. Datainsamling Vetenskapliga artiklar söktes i fem databaser och med de sökord och sökordskombinationer som redovisas i Bilaga 1. Sökningen gjordes utifrån sex huvudsökord. Dessutom gjordes 3

7 frisökning utifrån referenser i några av de artiklar vi fann, se Bilaga 1. Sökningen resulterade i 694 artiklar vars sammanfattningar lästes, uppdelat mellan författarna. Sextionio artiklar valdes ut och delades mellan författarna och lästes i sin helhet. Innehållet i dessa artiklar handlade till stor del om intervention, instrument för diagnosticering, personlighetstester och studier gjorda på barn. Fem bedömningsinstrument hittades som bedömdes uppfylla inklusionskriterierna. En ny sökning gjordes på respektive instrumentnamn. Sökningen genomfördes i databaserna CINAHL, AMED, Medline och PsycINFO. Sökningen resulterade i 32 artiklar efter att dubbletter räknats bort. De 32 sammanfattningarna lästes av båda författarna. Arton uteslöts då innehållet endera behandlade barn eller endast marginellt berörde bedömningsinstrument. Resterande 14 artiklar bedömdes vara av intresse för studien utifrån inklusionskriterierna. Av dessa 14 gick två inte att få tag på och en fanns bara som sammanfattning. De 11 artiklar som återstod lästes noggrant av båda författarna. Det visade sig att två studier hade använt pilotversioner av instrumenten och en hade gjorts på studenter utan uttalade svårigheter. En studie visade sig beskriva ett instrument gjort för barn och föll därmed bort. Sju artiklar var av hög relevans för studiens syfte. En artikel beskrev två olika instrument. En artikel avvek från inklusionskriterierna då populationen var under 18 år men den inkluderades i studien då personer med Asperger syndrom ingick och ett instrument utvecklat för vuxna hade använts (tabell 1). Tabell 1. Resultat från sökning på instrument som bedömer perception kopplade till aktiviteter i det dagliga livet. Sökord/instrumentnamn Antal artiklar Artiklar av hög relevans för studien Adult Sensory Profile 12 5 Sensory Defensiveness Screening for 1 1 Adults Adult Sensory Interview 10 1 * Adult Sensory Questionnaire 5 1 * Sensory Integration Inventory Revised 4 0 for Individuals with Developmen- tal Disabilities * ingår i samma artikel De sju artiklar som slutligen valdes att ingå i studien, och som beskrev fyra bedömningsinstrument, lästes åter igenom noggrant av bägge författarna. En beskrivning av artiklarna sammanställdes (tabell 2) och en fördjupning gjordes i de avsnitt i artiklarna som beskrev de olika bedömningsinstrumenten. 4

8 Tabell 2. Sammanställning av de artiklar som ingick i studien. Författare Ref nr. Titel Publ år Moore KM, Henry AD Pfeiffer B, Kinnealey M 31 Treatment of adult psychiatric patients using the Wilbarger Protocol. 32 Treatment of sensory defensiveness in adults. Brown C 33 What is the best environment for me? A sensory processing perspective. Pfeiffer B, Kinnealey M, Reed C, Herzberg G Brown C, Tollefson N, Dunn W, Cromwell L, Filion D 34 Sensory modulation and affective disorders in children and adolescents with Asperger s disorder 35 The adult sensory profile: measuring patterns of sensory processing Chung JC 36 Measuring sensory processing patterns of older Chinese people: Psychometric validation of the adult sensory profile. Brown C, Cromwell RL, Filion D, Dunn W, Tollefson N 37 Sensory processing in schizophrenia: missing and avoiding information. Innehållsbeskrivning 2002 Pilotstudie där behandlingsmetoden the Wilbarger protocol provades på tre patienter med depression, posttraumatiskt stressyndrom, borderline personlighetsstörning, dissociationssyndrom, självskadande beteende och psykos. SDSA användes före och efter behandling i syfte att mäta effekt Pilotstudie där 15 vuxna med annorlunda perception utförde egenträning under 1 månad. ASQ användes för att finna personer med annorlunda perception och ADULT-SI användes före och efter behandling i syfte att mäta effekt Beskriver processen för utvärdering och utveckling av behandlingsmetoder vid annorlunda perception genom att använda ASP ASP m fl bedömningsinstrument användes på 50 barn i åldrarna 6-17 år med diagnos Asperger syndrom i syfte att finna samband mellan annorlunda perception, depression och ångestsyndrom och förmågan att anpassa sitt beteende Beskriver en serie av studier utformade för utvärdering av validitet och reliabilitet av instrumentet ASP Beskriver översättning och utvärdering av reliabilitet och validitet av den kinesiska versionen av ASP. En grupp äldre friska och en grupp med demens deltog ASP användes på 86 vuxna med schizofreni, bipolär sjukdom och friska i syfte att undersöka om ASP är användbart för att förstå sensory processing vid schizofreni. Instrument som beskrivs Sensory Defensiveness Screening for Adults (SDSA) Adult Sensory Questionnaire (ASQ) Adult Sensory Interview (ADULT-SI) Adolescent/Adult Sensory Profile (ASP) Adolescent/Adult Sensory Profile (ASP) Adolescent/Adult Sensory Profile (ASP) Chinese version of Adolescent/Adult Sensory Profile (ASP-CV) Adolescent/Adult Sensory Profile (ASP)

9 Resultat Ingen av artiklarna beskriver instrument som utvecklats för gruppen vuxna med Asperger syndrom. Ingen av artiklarna beskriver studier där instrument prövats på gruppen. En artikel beskriver en studie på ungdomar upp till 17 år med diagnosen Asperger syndrom, där ett instrument för vuxna använts. Sammantaget återfanns fyra instrument som bedömer perception kopplade till aktiviteter i det dagliga livet. Adolescent/Adult Sensory Profile (ASP) Instrumentet utvecklades av arbetsterapeuterna Catana E. Brown och Winnie Dunn. Den färdiga versionen utgavs 2002 och finns att köpa i engelsk version (27). ASP är en modifierad version av Sensory Profile som är ett bedömningsinstrument för barn (38). Instrumentbeskrivning ASP är ett självskattningsinstrument som kartlägger och förklarar reaktioner på olika sensoriska stimuli i vardagliga situationer och aktiviteter. Instrumentet är standardiserat för personer mellan 11 och 65 år. Det består av 60 påståenden indelade i fyra delskalor som speglar visuell, auditiv, taktil, olfaktorisk, gustatorisk, vestibulär, proprioceptiv perception och generell aktivitetsnivå. Exempel på påståenden är (fritt översatt): jag undviker ögonkontakt, jag märker inte om mina händer eller mitt ansikte är smutsiga, jag använder solglasögon utomhus, jag tycker om att vara nära personer som använder parfym, jag tycker det är obehagligt att borsta tänderna, jag snubblar över eller törnar emot saker, och jag undviker att stå i kö. Påståendena besvaras på en femgradig skala där 1=nästan aldrig, 2=sällan, 3=då och då, 4=ofta och 5=nästan alltid. Höga poäng inom en delskala betyder att kännetecken på det reaktionsmönster som denna delskala beskriver, förekommer ofta. De fyra delskalorna representerar de fyra kvadranterna i Dunns teoretiska modell (Figur 1) (39). Teoretisk modell Dunns modell (Figur 1) (39) är en teoretisk modell för att förstå sensory processing. Sambandet mellan en persons känslighet för sensoriska stimuli (låg till hög tröskel) och personens reaktion i form av beteende (följsamt till motverkande) resulterar i fyra kvadranter - sensory sensitivity, sensation avoiding, low registration och sensation seeking. Kvadranterna beskriver fyra olika sätt att reagera på sensoriska stimuli. 6

10 Figur 1. Dunns modell beskriver sambandet mellan en persons känslighet för sensoriska stimuli och personens reaktion i form av beteende. Psykometrisk kvalitet En serie tester av instrumentet i olika populationer har visat att instrumentet har god psykometrisk kvalitet (36). En artikel refererar till en serie studier som gjordes för att utvärdera instrumentets validitet och reliabilitet (35). Experter bedömde hög validitet av påståendenas konstruktion i instrumentet, då påståendena väl kunde kategoriseras i enlighet med Dunns modell. Instrumentet prövades på 615 personer där alfakoefficient, faktoranalys och korrelation av påståenden med delskalorna bestämde reliabiliteten av påståendena och visade att alla befanns ha tillräcklig reliabilitet förutom delskalan för sensation avoiding. En revision av instrumentet förbättrade reliabiliteten för denna delskala. En grupp på 20 personer fick genomgå mätningar avseende tröskel för reaktion på sensoriska stimuli på huden, vars resultat visade på fysiologiska mönster som stämde väl överens med kvadranterna i Dunn`s modell. Det reviderade ASP prövades på en heterogen grupp av 93 vuxna, vilket visade på en förbättrad reliabilitet av instrumentet. En artikel beskriver översättning av instrumentet till kinesiska (36). Det prövades på 96 friska äldre och 33 äldre med demens och visade god psykometrisk kvalitet. En annan artikel beskriver en studie där instrumentet prövades på 27 vuxna med schizofreni, 30 vuxna med bipolär sjukdom och 29 friska vuxna. Instrumentet bedömdes vara användbart, även om vidare studier på större grupper bedömdes som önskvärda (37). Ytterligare en artikel beskriver hur instrumentet har prövats på ungdomar upp till 17 år med Asperger syndrom där instrumentet bedömdes användbart (34). Användbarhet I artiklarna finns inga beskrivningar av användbarheten av ASP för vuxna med Asperger syndrom. 7

11 Adult Sensory Questionnaire (ASQ) Instrumentet utvecklades 2002 av arbetsterapeut Moya Kinnealey och B Oliver. Instrumentet finns tillgängligt på Internet i engelsk version (40). Där refereras också till flera pågående studier om annorlunda perception och dess konsekvenser i form av överreaktion på sensoriska stimuli. Några resultat från studierna har inte gått att få fram. Instrumentbeskrivning ASQ är ett självskattningsinstrument för screening av annorlunda perception och dess konsekvenser i form av överreaktion på sensoriska stimuli. Instrumentet består av 26 påståenden att besvara med sant eller falskt. ASQ är utformat för att användas som ett screeninginstrument och föreslås användas i kombination med Adult Sensory Interview. Exempel på påståenden är (fritt översatt): jag är känslig för och blir störd av lukter/dofter som inte verkar påverka andra människor, jag är känslig för och blir störd av ljud som inte verkar påverka andra människor, jag blir lätt åksjuk, jag har svårt för viss konsistens på mat eller undviker helt att äta den, jag tycker inte om att gå barfota på gräs eller sand, jag har svårt för att använda smycken, jag undviker röriga miljöer och det är viktigt för mig att ha kontroll och vara förberedd. Tio eller fler sanna svar visar på stora svårigheter kopplat till annorlunda perception och överreaktion på sensoriska stimuli. Sex till tio sanna svar visar på lindriga svårigheter och färre än sex sanna svar visar att personen inte har svårigheter. Teoretisk modell Det finns ingen tillgänglig beskrivning av teoretisk modell som grund för utformningen av instrumentet. Psykometrisk kvalitet I artikeln (32) refereras till en prövning av instrumentet på 300 vuxna (18-48 år, 94 % kvinnor). Medelpoängen var 6 (SD 4). En person med 10 poäng identifierades som en person med stora svårigheter och en person med 6-10 poäng bedömdes ha lindriga svårigheter. En reliabilitetsstudie på 16 vuxna gjordes med en veckas mellanrum. Korrelationskoefficienten (ICC) var Ytterligare en reliabilitetsstudie gjordes på 97 vuxna, före och efter en workshop som handlade om annorlunda perception, vilken visade en statistisk signifikant skillnad med p=<0.05. Information om validitet saknas. Referenserna i artikeln (32) är opublicerade. I artikeln (32) beskrivs också en studie där instrumentet prövats i en normalpopulation. En annonsering erbjöd frivilliga att delta i studien. Bland ett okänt antal vuxna som screenades med ASQ fann man 15 med 10 poäng. I nästa steg genomfördes Adult Sensory Interview, vars resultat bekräftade svårigheter som tydde på en annorlunda perception. Författarna nämner på sin hemsida (40) neuropsykiatriska diagnoser som till exempel Attention Deficit Disorder (ADD) och de menar att ASQ kan användas på gruppen. Användbarhet I artikeln finns ingen beskrivning av användbarheten av ASQ för vuxna med Asperger syndrom. Adult Sensory Interview (ADULT-SI) Instrumentet utvecklades av arbetsterapeut Moya Kinnealey under åren Det har inte gått att få tillgång till instrumentet och ingen referens till instrumentutvecklingen finns i artikeln. 8

12 Instrumentbeskrivning ADULT-SI är ett intervjuformulär där en intervjuare kartlägger annorlunda perception och dess konsekvenser i form av överreaktion på sensoriska stimuli hos vuxna. Formuläret består av 82 semistrukturerade frågor. Frågorna kategoriseras i fyra grupper utifrån symptom: kognitiva (t ex svårigheter med koncentration och resonemang), affektiva (t ex irritabilitet och rädsla), beteendemässiga (t ex rastlöshet och undvikande) och fysiologiska (t ex hjärtklappning och sömnlöshet). På varje fråga kan man antingen få 1 poäng (överreaktion) eller 0 poäng (normal reaktion). Teoretisk modell Det finns ingen tillgänglig beskrivning av teoretisk modell som grund för utformningen av instrumentet. Psykometrisk kvalitet I artikeln beskrivs fyra olika studier, utan referenser, där instrumentet visat stark interbedömarreliabilitet (32). Samstämmigheten var 100% bland bedömarna i samtliga studier i att identifiera personerna med eller utan svårigheter. Användbarhet I artikeln finns ingen beskrivning av användbarheten av ADULT-SI för vuxna med Asperger syndrom. Sensory Defensiveness Screening for Adults (SDSA) Instrumentet utvecklades 1996 av arbetsterapeut Karen M Moore speciellt för den studie som beskrivs i artikeln (31). Instrumentutvecklingen är inte publicerad och det har inte gått att få tillgång till instrumentet. Instrumentbeskrivning SDSA är ett självskattningsinstrument som består av 50 påståenden inom området perception som ska besvaras med ja eller nej. Instrumentet innehåller påståenden om beröring till exempel uppfattas obehaglig, om kramar och kel framkallar rädsla/obehag, om kläder används om och om igen, om bullriga miljöer undviks, om duschning upplevs obehagligt, om förändring av rutiner skapar svårigheter, om välbefinnande uppnås genom att linda in sig i täcken samt frågor om överdriven vaksamhet och oväntade känsloutbrott. Summan av ja-svar räknas. Teoretisk modell Det finns ingen tillgänglig beskrivning av teoretisk modell som grund för utformningen av instrumentet. Psykometrisk kvalitet I artikeln (31) refereras till framtagandet av en pilotversion av instrumentet med 96 frågor som prövades på 33 patienter inneliggande på psykiatrisk klinik och med 14 personer i en kontrollgrupp. Efter revision inkluderades 50 frågor i den slutgiltiga versionen. Tjugotvå patienter inom psykiatrisk slutenvård medverkade i en reliabilitetsstudie av den slutgiltiga versionen. Omtestet skedde tre dagar till tre månader efter första testtillfället. Reliabiliteten testades genom att använda en korrelationskoefficient (ICC) vars resultat blev Instrumentutvecklingen pågick då artikeln skrevs Något validitetstest hade inte genomförts. Någon ytterligare dokumentation om utvecklingen av instrumentet har inte gått att få fram. 9

13 En artikel fanns där instrumentet använts (31). I studien som beskrivs i artikeln används instrumentet på tre kvinnor med olika kombinationer av depression, posttraumatiskt stressyndrom, borderline personlighetsstörning, dissociationssyndrom, självskadande beteende och psykos. Användbarhet I artikeln finns ingen beskrivning av användbarheten av SDSA för vuxna med Asperger syndrom. Diskussion Studien resulterade i fyra inkluderade bedömningsinstrument. Inget av instrumenten hade utvecklats för eller prövats på vuxna med Asperger syndrom. Inga beskrivningar hittades om instrumentens användbarhet för vuxna med Asperger syndrom. Instrumentet Adolescent/Adult Sensory Profile beskrevs vara av god psykometrisk kvalitet och med teoretisk förankring. Metoddiskussion Vi valde att söka artiklar med hjälp av databaserna CINAHL, AMED, Medline, PsycINFO och OTseeker. Dessa databaser valdes då tidigare erfarenhet visat att de innehöll artiklar inom vårt ämnesområde. På engelska finns många närliggande termer och begrepp inom området som försvårade valet av lämpliga sökord. Flera av sökorden och kombinationer av sökord resulterade i ett stort antal träffar i databaserna och en stor mängd sammanfattningar att läsa igenom. Andra sökord kunde eventuellt ha resulterat i ytterliggare artiklar som inte kom fram vid sökningarna i de aktuella databaserna. Sökningarna resulterade i ett innehållsrikt material om perception och autismspektrumtillstånd, men få publicerade artiklar som svarade på frågeställningarna. Bearbetningen av materialet har varit tidskrävande då artiklarna varit skrivna på engelska och innehållit många svåra begrepp. Bägge författarna har noggrant läst igenom alla artiklar som inkluderades i studien, för att öka trovärdigheten i bearbetningen och resultat. Ett inklusionskriterium var att artiklarna som användes skulle vara publicerade efter januari 1996, detta för att få de nyaste rönen inom området. Begränsningen i artikelsökningen kan ha medfört att artiklar av värde uteslutits. De sju artiklar som inkluderades i studien bedömdes vara av god kvalitet. De hade innehållsrika bakgrunder, tydligt formulerade syften, relevanta metoder, väl beskrivna resultat som överensstämde med syftet och intressanta diskussioner. Två av studierna hade små urvalsgrupper, medan de övriga hade stora. En litteraturstudie får anses vara den mest relevanta metoden då till exempel en enkät till arbetsterapeuter i Sverige som arbetar med vuxna med Asperger syndrom endast hade speglat arbetsterapeuters kunskaper och inte studiens syfte. Arbetssättet som valdes innebar ett systematiskt sökande efter kunskap inom området, instrument som bedömer perception kopplade till aktiviteter i det dagliga livet och instrumentens användbarhet för vuxna med Asperger syndrom. 10

14 Resultatdiskussion En svårighet i bearbetningen och förståelsen av artiklarna och instrumenten har varit att det används olika termer och begrepp inom området perception i de olika artiklarna. De begrepp på engelska som varit framträdande och som återkommit är perception, sensory processing, sensory integration, sensory modulation och sensory defensiveness. Då de olika begreppen analyserats och jämförts förefaller de delvis ha samma innebörd och framförallt överlappa varandra i betydelse. Perception tycks i vissa artiklar stå för själva registreringen av ett sensoriskt intryck och i andra betyda hela den sensoriska processen. Sensory processing används ibland som ett övergripande begrepp och ibland som ett begrepp för enbart processandet i hjärnan efter registreringen. Vidare verkar sensory integration handla om integreringen av sensoriska intryck och sensory modulation om bearbetningen av det sensoriska intrycket. Sensory defensiveness tycks stå för en överreaktion mot vissa sensoriska intryck, ett sensoriskt försvar. En svårighet har varit att finna uttryck i svenskan som exakt motsvarar de engelska. Då begreppen ofta överlappar varandra i betydelse och ibland förefaller sammanfalla används i denna studie begreppet perception då det är det i praktiken vedertagna begreppet i Sverige. Det är också det begrepp som används för dessa svårigheter när professionella i Sverige beskriver autismspektrumtillstånd. Mångfalden av begrepp i de engelska artiklarna och svårigheter vid översättning kan ha påverkat bearbetningen och förståelsen. Inga artiklar stämde helt med inklusionskriteriet att instrumenten skulle vara utvecklade för eller prövade på vuxna med Asperger syndrom. Det tycks inte finnas instrument som utvecklats specifikt för gruppen och vi fann inga studier på gruppen. Det senare kanske är mest anmärkningsvärt då trots att den annorlunda perceptionen har uppmärksammats under relativt lång tid, är intresset för att ta reda på mer om svårigheterna och hur de påverkar aktiviteter i det dagliga livet fortsatt ringa. Flera studier är gjorda på barn och ungdomar med Asperger syndrom, där svårigheterna i vardagen tydligt kommer fram vid användning av instrument för bedömning av perception. I en studie gjord av Dunn et al (19) har instrumentet Sensory Profile prövats på barn och ungdomar med autism, Asperger syndrom och ADHD. Vi har valt att använda en artikel i vår litteraturstudie där man i en studie på ungdomar med Asperger syndrom använder ett instrument utvecklat för ungdomar och vuxna, ASP (34). Flera artiklar i litteraturstudien beskrev studier där vuxna personer med olika psykiska funktionshinder deltog, till exempel vuxna med depression, posttraumatiskt stressyndrom, borderline personlighetsstörning, dissociationssyndrom, självskadande beteende, bipolär sjukdom, schizofreni och psykos. Det fanns också information på en hemsida att ett instrument kan användas på personer med neuropsykiatriska diagnoser som till exempel ADD. En artikel beskriver en studie på vuxna med demens. En gemensam nämnare för dessa olika diagnoser är att de alla kan påverka den kognitiva förmågan (15). Detta gäller även Asperger syndrom. Kognition handlar om de processer som sker i hjärnan då vi tar emot, bearbetar och förmedlar information och ett kognitivt funktionshinder innebär att dessa funktioner är mer eller mindre påverkade inom de olika diagnoserna. Detta är svårigheter som bland mycket annat påverkar hur personen kan medverka i och genomföra en bedömning. Med utgångspunkt från att kognitiva svårigheter även finns hos vuxna med Asperger syndrom, kan de beskrivna instrumenten användas även på denna grupp. För ett av instrumenten, ASP, hittades två artiklar om utvecklingen av instrumentet. En av dessa artiklar redovisar en studie om arbetet med översättning av instrumentet ASP till kinesiska. När det gäller de övriga tre instrumenten har vi inte funnit några publicerade arbeten som redovisar instrumentutvecklingen. Detta har medfört att den tillgängliga informationen om bedömningsinstrumenten varit avsevärt utförligare när det gäller ASP, jämfört med de andra tre vilket påverkat vår bedömning av kvaliteten på instrumenten. ASP är också det enda 11

15 instrument för bedömning av perception som beskriver en förankring i en teoretisk modell. Detta stärker bedömningen av kvaliteten. Den psykometriska kvaliteten varierar mellan de olika instrumenten. ASP redovisar god psykometrisk kvalitet i ett flertal studier. Validitet- och reliabilitetstester har visat goda resultat och instrumentet har testats på uppemot 1000 personer sammanlagt i de studier som inkluderats i denna redovisning. ASQ redovisar reliabilitetstester med goda resultat, men saknar redovisning av validitet. Bedömningsinstrumentet har prövats på sammanlagt cirka 400 personer i de redovisade studierna. ADULT-SI redovisar inga uppgifter om validitet eller reliabilitet, förutom interbedömarreliabilitet. Referenser till dessa studier saknas. Det finns ingen redovisning av antal personer som testats vid instrumentutvecklingen. SDSA redovisar reliabilitetstester med goda resultat på sammanlagt cirka 70 personer. Däremot saknas redovisning av validitet. Instrumentutvecklingen pågick då artikeln skrevs. Inget av instrumenten redovisar test av responsivitet (förmåga att påvisa förändring). Av de studerade instrumenten är ASP det instrument där en teoretisk förankring finns och där den psykometriska kvaliteten är god och väl dokumenterad. I klinisk verksamhet är det praxis att använda olika former av bedömningsinstrument för att kartlägga och förstå svårigheter för personer med funktionshinder. Flera av instrumenten är standardiserade och av god psykometrisk kvalitet. Professionella erfar att de har god nytta av instrument i bedömningsarbetet. Att ha tillgång till bedömningsinstrument av god psykometrisk kvalitet även för perception kopplade till aktiviteter i det dagliga livet, förbättrar kvaliteten på bedömningar inom detta område. Ett av instrumenten, ASP, finns att köpa i engelsk version och ett, ASQ, är tillgängligt i engelsk version på Internet. Vi har inte funnit någon information om de två andra instrumentens, ADULT-SI och SDSA, tillgänglighet. Alla utom ett av instrumenten är framtagna att användas som självskattningsinstrument. Fördelen med självskattning är att personen som ska bedömas själv blir delaktig i bedömningen på ett naturligt sätt. Delaktigheten i bedömningen kan inverka positivt på personens insikt om sin problematik. Detta kan vidare medföra att personen blir mer delaktig i planering av mål och insatser och i genomförandet av insatser. Självskattning kan dock vara problematiskt för personer med Asperger syndrom. En del, men inte alla, kan ha svårt att dels praktiskt genomföra en självskattning, dels själva beskriva hur deras vardagsaktiviteter påverkas av deras annorlunda perception, just beroende på sina kognitiva svårigheter. Denna problematik bör vägas mot de positiva aspekterna vid klinisk användning av självskattningsinstrumenten. Utifrån vår kännedom om de svårigheter som en annorlunda perception ger i vardagens aktiviteter, för vuxna med Asperger syndrom, fanns ett intresse av att finna instrument för bedömning av perception med en klinisk användbarhet. Det har tidigare beskrivits att arbetsterapeuter i Sverige utförde förhållandevis få åtgärder relaterade till annorlunda perception för vuxna med Asperger syndrom (29). Sydow (29) diskuterar orsaker till detta och lyfter fram flera möjliga alternativ: det finns inte behov av dessa insatser, åtgärderna lyckas inte och/eller det råder okunskap kring området. Sydow rekommenderar studier kring perception hos personer med Asperger syndrom. Vår uppfattning är, utifrån vår kliniska erfarenhet, att det i första hand brister i kunskap hos arbetsterapeuter om dessa svårigheter. Genom en översättning av ASP och ett systematiskt användande av instrumentet skulle studier kunna visa om ökad kunskap kan förbättra förståelsen för svårigheterna och dess konsekvenser i vardagen för personerna och om insatserna kan förbättras. 12

16 Konklusion Annorlunda perception förekommer hos vuxna med Asperger syndrom och kan ligga bakom svårigheter för personerna i vardagen. För att dessa personer ska kunna få rätt stöd krävs att professionella yrkesutövare till sin hjälp har instrument av god psykometrisk kvalitet för att kunna bedöma och förstå svårigheterna. Ett instrument kan också vara till hjälp för personerna med annorlunda perception. Denna litteraturstudie har kartlagt fyra instrument som bedömer perception kopplade till aktiviteter i det dagliga livet, varav ett bedöms som användbart för vuxna med Asperger syndrom. För att i framtiden kunna göra jämförande svenska studier, bör ASP som grundas på en teoretisk modell översättas till svenska. Acknowledgements Vi vill tacka vår handledare Monica Ideström som varit ett stort stöd för oss och som bidragit med många kloka synpunkter och uppmuntran. Vi vill också tacka handledningsgruppen som gett oss många nya infallsvinklar på vårt arbete. Vidare vill vi tacka våra arbetskamrater som bidragit med sin kunskap på olika sätt. 13

17 Referenser 1. Autismforums hemsida, nga/ [ ] 2. Världshälsoorganisationen (WHO) och Socialstyrelsen. Klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem Svensk version av International Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision (ICD-10). Uppsala: Almqvist & Wiksell tryckeri; American Psychiatric Association (APA). Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 4 th ed. Washington, DC: Author; Gillberg C, Gillberg IC. Asperger s syndrome. Some epidemiological considerations. A research note. J Child Psychol Psychiatry 1989; 30: Szatmari P, Bremner R, Nagy J. Asperger s syndrome. A review of clinical features. Can J Psychiatry 1989; 34: Attwood T. Om Aspergers syndrome - Vägledning för pedagoger, psykologer och föräldrar. Svensk utgåva Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur; s Wing L, Gould J. Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: epidemiology and classification. J Autism Dev Disord 1979; 9: Kanner L. Autistic disturbance of affective contact. Nerv Child 1943; 2: Mottron L, Burack J. Autism: a different perception. J Autism Dev Disord 2006; 36, 1: Bogdashina O. Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome. 1 st ed. London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers; O Riordan M, Passetti F. Discrimination in Autism Within Different Sensory Modalities. J Autism Dev Disord 2006; 36: Gillberg C, Coleman M. The biology of the autistic syndromes. 2 nd ed. London: Mac Keith; Gillberg C. Autism and pervasive developmental disorders. J Child Psychol Psychiatry 1990; 31: Dawson G, Watling R. Interventions to facilitate auditory, visual and motor integration in autism: A review of the evidence. J Autism Dev Disord 2000; 30, 5: Hjälpmedelsinstitutets hemsida, aspx [ ] 16. Eriksson H. Neuropsykologi. Falköping: Liber AB; Norrö G, Swing Åström M. Vad innebär funktionshindret? Stockholm: Riksföreningen Autism; Kielhofner G, editor. A Model of Human Occupation. Theory and Application. 2 nd ed. Baltimore: Williams and Wilkins; p Dunn W, Smith Myles B, Orr S. Sensory Processing Issues Associated With Asperger Syndrome: A Preliminary Investigation. Am J Occup Ther 2002; 56, 1: ANAs hemsida, [ ] 21. Sturm H, Fernell E, Gillberg C. Autism spectrum disorders in children with normal intellectual levels: associated impairments and subgroups. Dev Med Child Neurol 2004; 46: Talay-Ongan A, Wood K. Unusual Sensory Sensitivities in Autism: a possible crossroads. Int J Disabil Dev Educ 2000; 47, 2: Smith Myles B, Tapscott Cook K, Miller NE, Rinner L, Robbins LA. Asperger Syndrome and Sensory Issues - Practical Solutions for Making Sense of the World. 1 st ed. Shawnee Mission Kansas: Autism Asperger Publishing Co; Faherty C. Autism/Aspergers syndrom - Vad betyder det? Svensk utgåva Stock- 14

18 holm: RFA Utbildningscenter Autism; s Gerland G. En riktig människa. Stockholm: Bokförlaget Cura AB; Grandin T. Genom dörrar. Falköping: Gummessons Tryckeri AB; Brown C E, Dunn W. Adolescent/Adult Sensory Profile User s Manual. San Antonio, TX: The Psychological Corporation; Greenspan S, Weider S. Developmental patterns and outcomes in infants and children with disorders in relating and communicating. A chart review of 200 cases of children with autistic spectrum diagnosis. J Dev Learn Disord 1999; 1: Sydow E. Arbetsterapeuters uppfattning av lyckade åtgärder gentemot vuxna med Asperger syndrom. Magisteruppsats inom ramen för arbetsterapi. Hälsohögskolan Jönköping; Socialstyrelsens hemsida, [ ] 31. Moore KM, Henry AD. Treatment of Adult Psychiatric Patients Using the Wilbarger Protocol. Occup Ther Ment Health 2002; 18, 1: Pfeiffer B, Kinnealey M. Treatment of sensory defensiveness in adults. Occup Ther Int 2003; 10, 3: Brown C. What Is the Best Environment for Me? A Sensory Processing Perspective. Occup Ther Ment Health 2001; 17, 3/4: Pfeiffer B, Kinnealey M, Reed C, Herzberg G. Sensory Modulation and Affective Disorders in Children and Adolescents With Asperger s Disorder. Am J Occup Ther 2005; 59, 3: Brown C, Tollefson N, Dunn W, Cromwell R, Filion D. The Adult Sensory Profile: Measuring Patterns of Sensory Processing. Am J Occup Ther 2001; 55, 1: Chung JCC. Measuring sensory processing patterns of older Chinese people: Psychometric validation of the adult sensory profile. Aging Ment Health 2006; 10, 6: Brown C, Cromwell RL, Filion D, Dunn W, Tollefson N. Sensory processing in schizophrenia: missing and avoiding information. Schizophr Res 2002; 55, 1-2: Dunn W. Sensory Profile. San Antonio, TX: Psychological Corporation; Dunn W. The impact of sensory processing abilities on the daily lives of young children and their families: A conceptual model. Infants Young Child 1997; 9, 4: Hemsida om Adults with sensory defensiveness, [ ] 15

19 Bilaga 1. Databaser och sökord använda vid litteratursökning Databas Sökdatum Sökord Antal träffar Antal artiklar av intresse CINAHL Asperger Syndrome and assessment or Activities of daily living or perception or perceptual skills 8 1 CINAHL Autistic Disorder and assessment or Activities of daily living or perception or perceptual skills 71 6 AMED Asperger Syndrome and assessment or Activities of daily living or perception or perceptual skills 4 0 AMED Autism and assessment or Activities of daily living or perception or perceptual skills 4 1 Medline Asperger Syndrome and assessment or Activities of daily living or perception or perceptual skills 31 3 Medline Autistic Disorder and assessment or Activities of daily living or perception or perceptual skills PsycINFO Asperger Syndrome and assessment or Activities of daily living or perception or perceptual skills 69 6 PsycINFO Autism and assessment or Activities of daily living or perception or perceptual skills OTseeker Asperger 4 0 OTseeker Autism 17 0 OTseeker Assessment AND adl 18 0 OTseeker Assessment AND percept* 14 0 CINAHL Dunn W AND adult 3 0 CINAHL The adult sensory profile 2 1 Medline Dunn W AND sensory process 6 1 Psycinfo Dunn W 18 2 Psycinfo Sensory-integration inventory 2 1 AMED Sensory modulation AND adult 2 2 AMED Dunn W 0 0 CINAHL Dunn W 0 0 Psycinfo Dunn Winnie and adult I AMED fanns inte begränsningen vuxna.