Ungdomars erfarenhet av att leva med diabetes mellitus typ 1

Transkript

1 Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar Kalmar Kurs: Omvårdnad uppsats 15 hp Ungdomars erfarenhet av att leva med diabetes mellitus typ 1 - En litteraturstudie Emilia Vilander-Adolfsson Sofia Zetterqvist Handledare: Kerstin Berggren Ej avsett för publikation Justerat och godkänt Datum Examinator: Christen Erlingsson

2 Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar Kalmar Kurs: Omvårdnad uppsats 15 hp Ungdomars erfarenhet av att leva med diabetes typ 1 Emilia Vilander-Adolfsson Sofia Zetterqvist SAMMANFATTNING Den ökade prevalensen av diabetes mellitus typ 1 är ett globalt problem och Sverige är ett av de landen med högst prevalens. Diabetes är en sjukdom som den drabbade får leva med resten av livet. Ungdomen kan vara en problematisk tid då det är vanligt att ungdomarna missköter sin diabetes. Under denna tid är det viktigt att ha bra kontakter och stöd i relationer till närstående och vårdpersonal. Syftet med detta arbete är att belysa hur ungdomar beskriver sina erfarenheter av att leva med diabetes typ 1. Då sjuksköterskans uppgift är att ge ungdomarna med diabetes stöd, råd och utbildning kan kunskap om den diabetesdrabbade ungdomens erfarenheter av diabetes ha betydelse i att kunna anpassa vården efter den enskilde individen. Metoden som användes är systematisk litteraturstudie. Åtta artiklar användes i resultatet, dessa hittades genom sökningar i databaserna Cinahl, Pubmed, Psycinfo, ELIN@Kalmar samt genom manuella sökningar och google scholar. Huvudresultaten vi fann var ungdomarnas behov av stöd, deras följsamhet i egenvården samt kunskap om sin sjukdom. Nyckelord: Diabetes mellitus typ 1, ungdomar, stöd, egenvård, relationer

3 Innehållsförteckning Inledning - Diabetes Mellitus 1 - Symptom och diagnos 1 - Komplikationer 2 - Behandling 2 Bakgrund 2 Problemformulering 4 Syfte 5 Metod 5 - Design 5 - Urval 5 - Inklusionskriterier 5 - Exklusionkriterier 5 - Etiskt resonemang 5 - Sökningsförfarande 5 - Kvalitetsgranskning 6 - Dataanalys 7 Resultat 7 - Att vara annorlunda i vardagen 8 - Relationernas betydelse för ungdomars erfarenheter av att leva med diabetes 9 - Relationer till föräldrar när man har diabetes 9 - Relationer till vänner när man har diabetes 9 - Relationer till vård när man har diabetes 10 Resultatdiskussion 11 Metoddiskussion 14 Förslag till fortsatt forskning 15 Slutsatser 16 Referens 17 Bilaga 1 - söktabell Bilaga 2 - modifierad granskningsmall Bilaga 3 - artikelmatris

4 Inledning - Diabetes Mellitus Den ökande prevalensen av diabetes mellitus typ 1 är ett globalt fenomen. Diabetes mellitus typ 1 har ökat med 2,8 procent per år mellan åren i världen. Finland är det land med högst förekomst av diabetes mellitus typ 1 och Sverige ligger alldeles efter (The diamond project group, 2006). I Sverige har ungefär fyra procent av befolkningen diabetes mellitus varav 15 procent har diabetes mellitus typ1, det vill säga att det finns ungefär människor i Sverige med diabetes mellitus typ 1. Majoriteten av patienter med diabetes har diabetes mellitus typ 2 som också kallas vuxendiabetes eller åldersdiabetes, vilket är oriktigt eftersom den förekommer även hos barn. Diabetes mellitus typ 2 utvecklas oftast långsamt med sviktande insulinproduktion och nedsatt insulinkänslighet. Behandlingen består av adekvat kost, motion och antidiabetika (Grefberg & Johansson, 2007). Diabetes mellitus typ 1, även förr kallad ungdomsdiabetes, drabbar de flesta vid års ålder. Det är en sjukdom där de insulinproducerande betacellerna i bukspottskörteln gradvis slutar att producera insulin som är livsviktigt för att överleva. Betacellerna har stor reservkapacitet och det är först då 80 % av dem förstörts som insulinbrist uppkommer. Hos barn och ungdomar brukar förstörelsen av betacellerna gå fort (Skafjeld, 2006). Sjukdomen har oftast en autoimmun orsak, det vill säga att kroppens eget immunförsvar förstört betacellerna, samt ärftliga anlag. Debuten vid diabetes mellitus typ 1 kan vara dramatisk med snabbt försämrat allmäntillstånd (Grefberg & Johansson, 2007). Ljungkrantz, Ludvigsson & Samuelson (2007) har visat att barn som utvecklar diabetes mellitus typ 1 har en mer uttalad längd- och viktökning under barndomen än de barn som ej utvecklar diabetes mellitus typ 1. De menar att vissa fall av diabetes melltius skulle kunna förhindras om barnhälsovården undervisar föräldrar i att ej övermätta sina barn. - Symptom och Diagnos Vanliga symtom på diabetes mellitus kan vara ökad törst, muntorrhet, stora urinmängder, trötthet utan naturlig förklaring och avmagring trots god aptit (Grefberg & Johansson, 2007). Diagnosen ställs genom att ett konstant förhöjt plasmaglukos påvisas. Med förhöjt plasmaglukos menas ett blodsocker som vid fasta är högre än 6,1 mmol/l och vid icke-fasta högre än 11,1 mmol/l (Ericson & Ericson, 2008). 1

5 - Komplikationer En patient med diabetes mellitus ska sträva efter att hålla en jämn blodsockernivå för att undvika akuta och långsiktiga komplikationer. Ett akut förhöjt eller för lågt blodsocker kan orsaka att den diabetesdrabbade hamnar i insulinkoma eller att denne får insulinkänningar som till exempel hjärtklappning, darrighet eller oro. Långsiktiga komplikationer kan vara hjärt- och kärlsjukdomar, stroke, njursvikt och fotsår. Om den diabetesdrabbade ungdomen inte vidmakthåller en jämn blodsockernivå finns en risk för icke tillfredsställande metabol kontroll, vilket kan medföra att näringsämnena inte upptas ordentligt av kroppen. Det kan medföra att utveckling och längdtillväxt försenas, speciellt under den tidiga puberteten (Skafjeld, 2006). - Behandling Diabetes mellitus typ 1 behandlas alltid med insulin efter individuellt anpassade doser. Det går ej att ta insulin i tablettform då det förstörs om det kommer i kontakt med magtarmkanalens safter. Det enda sättet att tillföra insulin är med hjälp av injektioner (Grefberg & Johansson, 2007). Av ungdomar med diabetes använder 71 procent insulinpump eller flerdosbehandling (Wikblad, 2006). En insulinpump ger kontinuerlig infusion av direktverkande insulin och gör att en jämn tillförsel av insulin ombesörjer basalbehovet. Utöver det behövs extra insulindoser som tas inför varje måltid (Skafjeld, 2006). Med flerdosbehandling menas att ett korttidsverkande insulin tas i samband med varje måltid samt att medellångverkande insulin tas en till två gånger per dygn (Dammen Mosand & Jorum Førsund, 2002). Diabeteskosten skiljer sig inte från den kost alla bör äta. Det är dock viktigt för en person med diabetes mellitus att ha en god kosthållning då kroppen ej kan kompensera för stora mängder socker på samma sätt som hos en frisk (Grefberg & Johansson, 2007). Egenvård är en praktisk handling som en individ utför för att ta hand om sig själv och tillgodose de behov som är nödvändiga för sin funktion och utveckling som människa. Brister som kan uppstå i utförandet av egenvården är när han eller hon saknar kunskap om sin sjukdom och sina behov (Orem, Renpenning & McLaughlin, 2003). Egenvård för de diabetesdrabbade ungdomarna innefattar handlingar så som insulingivning, god kosthållning samt blodsockerkontroller (Grefberg & Johansson, 2007). 2

6 Bakgrund Omvårdnaden vid diabetes mellitus inkluderar stöd, råd och utbildning så att diabetespatienten kan fatta välgrundade beslut om sin vård. Den som har diabetes måste lära sig att leva med och till stor del också att behandla sjukdomen på egen hand. Kunskaper om sjukdomen är en förutsättning för att klara av det vardagliga livet (Wikblad, 2006). Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och behandling vid diabetes (1999) har sjuksköterskan ansvar för att identifiera och bedöma patientens problem, behov och resurser. Målet med behandlingen är att patienten ska må bra nu och i framtiden. Att förstå hur tonåringar upplever sin diabetes är viktigt för vårdpersonal så att de kan anpassa omvårdnaden efter individen. Ett av de krav som ställs på vården är enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) att vård och behandling ska utformas och genomföras så långt som möjligt i samråd med patienten. Personliga hinder hos ungdomar som kan göra det svårare att hantera egenvården av diabetes kan vara de föreställningar som den diabetesdrabbade har. Föreställningar om att diabetes melllitus inte är någon allvarlig sjukdom eller att de inte kommer utveckla några komplikationer av sjukdomen kan påverka deras tankesätt om att god egenvård inte kommer att påverka deras hälsa. Andra föreställningar kan vara att de ser sjukdomen som så allvarlig och skrämmande att det inte finns något hopp för dem. Det kan de basera på erfarenheter av närstående som de sett gå under av sjukdomen (Polonsky, 2002). Pojkar och flickor förväntas lära sig olika roller och bete sig på olika sätt. Som barn utvecklas en upplevelse av en själv som pojke eller flicka och barnen tillägnar sig könsnormer, det vill säga motiv, värderingar och beteendemönster som anses passande för respektive kön i den kultur där barnen växer upp (Evenshaug & Hallen, 2001). Föräldrarnas uppfostran och föreställningar om könsroller spelar en väsentlig roll för hur pojkar och flickor utvecklas (Schultz Larsen, 1994). De flesta som insjuknar i diabetes mellitus typ 1 gör det i förpuberteten. Under den här perioden i livet händer det mycket i kroppen samtidigt som ungdomarna ska börja bli mer självständiga. Tonårstiden brukar uttryckas som en övergångsperiod mellan två stabila faser i livet. Den här tiden är en omvälvande tid då ungdomar ska identifiera sig med andra, inte vara för annorlunda eller skilja sig från mängden och framförallt kunna göra allt som ens 3

7 jämnåriga kan göra. Hur de hanterar de omständigheterna är sådant som kan underlätta eller försvåra tonårstiden (Alvarsson, Brismar, Viklund, Örtqvist & Östenson, 2007). Genom att experimentera kan ungdomarna ta risker vad gäller deras hälsa då de försöker ta ställning till vuxenlivet, till exempel användandet av alkohol och tobak. Den acceptabla nivån för experimenterande är för den diabetesdrabbade lägre av medicinska skäl. Det kan innebära risker för hälsan, inte minst för ungdomar med diabetes. Risken för att experimenterandet går för långt kan öka med bristande erfarenhet, kunskap och kognitiv analysförmåga (Sjöblad, 2008). I ungdomen kämpar tonåringen för att bli accepterad som en självständig människa med rätten att tycka och göra som han eller hon vill. Genom att bryta sig loss från sina föräldrar kan ungdomarna bli självständiga men det kan även medföra en osäkerhet för ungdomarna då de har svårt att ta farväl av föräldrarnas beskydd och omsorg (Schultz Larsen, 1994). Jämnåriga har en viktig roll att fylla under frigörelsen. De fyller varandras behov av bekräftelse och tillhörighet. Kamratgruppen ger de unga identitet och status (Evenshaug & Hallen, 2001). För ungdomar är det viktigt att vinna kamratgruppens erkännande genom att inte skilja sig för mycket från de andra och försöka leva upp till deras förväntningar. Många gånger leder viljan att vara som de andra till konflikter mellan föräldrar och ungdomarna (Schultz Larsen, 1994, Evenshaug & Hallen, 2001). Problemformulering Sverige är ett land med hög prevalens av typ 1 diabetes mellitus (The diamond project group, 2006) och denna sjukdom drabbar människor i tidig ungdom (Skafjeld, 2006). I och med det drar vi slutsatsen att sjuksköterskan möter många ungdomar med diabetes mellitus typ 1 i sin yrkesutövning. Sjuksköterskan ska enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och behandling vid diabetes (1999) ge ungdomarna med diabetes stöd, råd och utbildning. Det finns risk att ungdomar med diabetes ej talar sanning om hur de tar hand om sin egenvård då de har erfarenheter av att sjuksköterskan ej är förmögen att förstå sig på dem. Det är därför viktigt att sjuksköterskan är insatt i varje ungdoms livssituation (Kyngnäs, 2007). Genom att få ökad kunskap om ungdomars erfarenheter av att leva med diabetes typ 1 kan sjuksköterskan bli mer insatt i ungdomarnas livssituation. 4

8 Syfte Att belysa hur ungdomar beskriver sina erfarenheter av att leva med diabetes typ 1. Metod - Design Metoden som använts är systematiskt litteraturstudie, det vill säga att söka, kritiskt granska och sammanställa litteratur inom ett visst område. Syftet med metoden är att skapa en syntes av data från tidigare genomförd empirisk forskning (Friberg, 2006, Forsberg & Wengström, 2003). - Urval Inklusionskriterier De inklusionskriterier som använts är att artiklarna ska vara publicerade inom ett 10 års intervall, perioden 1998-september Artiklarna ska handla om ungdomar med diabetes mellitus typ 1. Ungdomarna ska vara mellan år. Artiklarna ska vara skrivna på engelska, svenska eller norska och vara granskade av en etisk kommitté eller ha ett etiskt resonemang. Exklusionskriterier Artiklar som inkluderar ungdomar med diabetes typ 2 exkluderades. Etiskt resonemang Med ett etiskt resonemang menas att författarna till artiklarna ska visa omsorg gentemot deltagarna i studien och inte orsaka skada eller men. Vidare krävs en noggrannhet i redovisning av slutsats och resultat (Forsberg & Wengström, 2004). - Sökningsförfarande Sökning av relevant omvårdnadsforskning genomfördes under augusti-september 2008 i databaserna Pubmed, Cinahl, Psycinfo (Forsberg & Wengström, 2003) och ELIN@Kalmar samt kompletterades genom manuella sökningar. Pubmed är en bred databas inom omvårdnad och medicin. Cinahl täcker omvårdnad, arbetsterapi och sjukgymnastik. Psycinfo är en bred databas med psykologisk forskning inom 5

9 omvårdnad och medicin (Forserg & Wengsröm, 2003). är en sökmotor för olika elektroniska tidskriftsdatabaser. Enligt Forsberg och Wengtröm (2003) kan en manuell sökning ske genom att studera referenslistan i de artiklar som berör ämnet eller genom att läsa innehållsförteckningen i tidskrifter relevanta för det valda ämnet. Sökorden som användes i sökningen var diabetes mellitus typ 1, erfarenheter samt ungdomar. Sökorden översattes till engelska och testades mot databasernas ämnesordlistor för att finna relevanta sökord. I Cinahl samt Psycinfo heter denna ämnesordlista thesaurus (Willman & Stoltz, 2002). I databaserna Cinahl, Psycinfo samt Pubmed gjordes begränsningar via databasernas limits. De begränsningar som gjordes var att artiklarna ej skulle vara äldre än 10 år, artiklarna skulle vara skrivna på engelska, svenska eller norska samt deltagarna skulle vara mellan 13 och 18 år. I databaserna Cinahl samt Pubmed gjordes också fritextsökningar. I databasen PsycINFO gjordes även sökningar med trunkering och keyword (KW). Trunkering kan användas för att täcka in olika varianter av ett ord (Forsberg & Wengström, 2003). Sökningen som skedde i ELIN@kalmar gjordes med metoden fritextsökning. Sökorden som användes där var diabetes mellitus type 1, experience samt adolecents. Sökorden användes var och ett för sig och kombinerades sedan med den booleska sökoperatören AND för att begränsa sökningen (Forsberg & Wengström, 2003). Titeln på artiklarna lästes igenom när träffarna inte översteg 200 träffar, vid relevant titel i förhållande till syftet på vår litteraturstudie lästes även abstraktet igenom. Sex artiklar hittades där abstraktet stämde överens med vårt syfte, dessa beställdes hem och lästes igenom. En föll bort då den ej fullt ut stämt överens med vårt syfte. Sökresultaten presenteras i bilaga 1. Manuella sökningar gjordes genom att studera referenslistan på de artiklar där vi fann syftet stämma överens med vårt syfte, en artikel fann vi relevant. Sökningar gjordes även i google Scholar som kan användas för att söka vetenskaplig litteratur. Sökord som användes i google Scholar var diabetes mellitus type 1, adolescents samt experience. Då google scholar rangordnar sökresultatet efter relevans lästes titeln igenom på de 200 första träffarna. Artiklarna som verkade relevanta hämtades hem och jämfördes med syftet på litteraturstudien, två artiklar fann vi relevanta. - Kvalitetsgranskning Vi började med att enskilt läsa igenom och granska vardera av de nio artiklar vi hittat. Granskningen skedde utifrån en granskningsmall för kvalitativa artiklar av Forsberg och Wengström (2003). Granskningsmallen modifierades för att underlätta översikten av 6

10 kvalitetsgranskningen, se bilaga 2. Det genom att göra om mallen enligt oss till mer övergripliga ja och nej frågor, vi saknade även huruvida ett etiskt resonemang eller ett godkännande från etisk kommitté fanns med i artikeln eller ej och lade därmed till det i vår granskningsmall. Efter granskningen diskuterades artiklarna för att gemensamt komma fram till huruvida artiklarna uppfyllde granskningsmallens krav för god kvalitet. Kvaliteten bedömdes som låg, medel eller hög. En av de granskade artiklarna bedömdes som låg kvalitet och uteslöts på grund av att syftet ej överensstämde med vårt syfte. Sex av artiklarna fick betyget hög kvalitet och två av artiklarna fick betyget medel kvalitet. - Dataanalys Analysen av de vetenskapliga artiklarna skedde med en induktiv metod. Med en induktiv metod menas att insamlingen av data ska ske utan förutfattade meningar eller teorier (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). Analysmetod valdes utifrån Hartman (2004) där analys av kvalitativ data beskrivs i två olika moment. Det första momentet är att reducera datamaterialet genom kategorisering. Det andra steget i analysen är tolkningen, då man söker innebörden av de företeelser man undersöker. De två momenten är svåra att särskilja då de påverkar och påverkas av varandra. Analysen började med att vi individuellt läste igenom artiklarna flera gånger. Sedan lästes artiklarna enskilt ytterligare en gång, i förhållande till vårt syfte. Därefter träffades vi för att sammanställa analysinnehållet vilket gick till på så sätt att innehållet diskuterades och likheter och skillnader mellan resultatet i artiklarna identifierades och kategorier framträdde. De kategorier som här framkom var: att vara annorlunda, stöd, olika relationer, ansvar och mognad samt egenvård. Därefter tolkades innebörden av resultatet i de olika artiklarna i jämförelse med de kategorier som uppkommit. Vissa kategorier gick in i varandra då slutgiltigt 2 kategorier samt 3 subkategorier identifierades. Resultat Vi har analyserat sju kvalitativa artiklar och under analysen framkom två kategorier samt tre subkategorier. 7

11 Kategorier och subkategorier Att vara annorlunda i vardagen Relationernas betydelse för ungdomars erfarenheter av att leva med diabetes - Relationer till föräldrar när man har diabetes - Relationer till vänner när man har diabetes - Relationer till vård när man har diabetes Att vara annorlunda i vardagen Många av ungdomarna hade tagit till sig diabetessjukdomen som en del av livet och lät den inte definiera vem de var. De såg sig inte som annorlunda mot ungdomar utan diabetes (Carroll & Marrero, 2006; Dickinson & O Reilly, 2004; Williams, 1999). Flickor hade lättare att identifiera sig med sin diabetes, bland pojkar var det dock vanligt att de gjorde diabetes till en så liten del som möjligt av sina liv (Buchbinder, Detzer, Welsch, Christiano, Patashnick & Rich, 2005; Williams, 1999). Samtidigt som flera av ungdomarna accepterade sin diabetes var det lika vanligt att ungdomarna kände sig annorlunda. Vissa upplevde att deras diabetessjukdom medförde att de kände sig utanför och att de stack ut, som att pendla mellan att vara normal och att vara annorlunda (Dickinson & O Reilly, 2004; Huss & Enskär, 2007). Ungdomarna fann det ibland svårt att följa de rekommenderade råden för egenvård då de ej stämde överens med deras livssituation (Christian, D Auria & Fox, 1999; Dickinson & O Reilly, 2004; Huss & Enskär, 2007). Även om ungdomarna skötte sin vård var det inte alltid högsta prioritet för dem (Dickinson & O Reilly, 2004). Enligt ungdomarna fanns det mycket som gav upphov till genans i offentliga situationer (Dickinson & O Reilly,, Huss & Enskär, 2007). Till exempel valde ungdomar att inte använda sig av tekniska hjälpmedel som insulinpump för att undvika att känna sig annorlunda och bli generade. Det gjorde de trots att de var medvetna om att det hade underlättat deras egenvård (Huss & Enskär, 2007). Ungdomarna kunde uppleva det som genant när människor ställde frågor om deras sjukdom, såg dem äta eller ta insulininjektioner och utföra blodsockerkontroller (Dickinson & O Reilly, 2004). Ungdomarna uttryckte även att en del människor kunde misstänka att de använde droger då de tog sina insulininjektioner (Buchbinder et al., 2005, Dickinson & O Reilly, 2004). 8

12 Många ungdomar beskrev att deras diabetessjukdom hade liten inverkan på deras skolliv. En del ungdomar upplevde dock svårigheter i att hantera sin diabetes i skolan, de ungdomarna som hade ett instabilt blodsocker riskerade att missa en del av skolan (Carroll & Marrero, 2006). Samt vissa av ungdomarna fann det obekvämt och pinsamt när deras blodsocker sjönk och de blev tvungna att uppsöka skolsköterskan (Carroll & Marrero, 2006; Weinger, O Donell & Ritholz, 2001). Ungdomarna med diabetes upplevde att lärarna oftast var accepterande till deras behov, till exempel när de behövde lämna lektionen för att kontrollera sitt blodsocker eller äta något (Dickinson & O Reilly, 2004). Relationer till föräldrar när man har diabetes De flesta föräldrar upplevdes som irriterande, tjatiga och överinvolverade i ungdomarnas egenvård. Trots denna upplevelse var de väl medvetna om att det bara var uttryck för oro och att de brydde sig om dem (Carroll & Marrero, 2006; Dickinson & O Reilly, 2004; Huss & Enskär, 2007; Weinger, 2001). Ungdomarna upplevde att de fick stöd av sina föräldrar när de kände att föräldrarna litade på att de kunde sköta sin diabetesvård (Carroll et al., 2006). Andra sätt föräldrarna kunde ge ungdomarna med diabetes stöd var att ge dem små påminnelser om egenvården utan att bli tjatiga samt att visa förståelse och ha en godkännande attityd (Karlson et al., 2008). Ungdomarna önskade hellre att föräldrarna bekräftade dem för deras egenvård än att de gav dem belöning i form av pengar eller saker (Christian et al, 1999). För att undvika att hamna i konflikt med föräldrarna hände det att ungdomarna med diabetes undanhöll information angående sitt blodsockervärde. Det kunde ske genom att ungdomarna registrerade felaktiga värden i sin loggbok eller att de helt enkelt struntade i att ta sitt blodsocker vid insulinkänningar (Carroll & Marrero, 2006; Weinger et al., 2001). För ungdomarna var det viktigt att känna självständighet i sin egenvård och inte vara beroende av någon (Carroll & Marrero, 2006; Christian et al, 1999; Dickinson & O Reilly, 2004). De önskade att föräldrarna skulle ge upp lite av kontrollen och ge dem ökat ansvar i sin egenvård (Carroll & Marrero, 2006, Dickinson & O Reilly, 2004). Ungdomarna slets mellan att separera från och upprätthålla föräldrarnas stöd och hjälp vilket kunde resultera i oklart ansvar i deras egenvård (Karlson, Arman & Wikblad, 2008). Relationer till vänner när man har diabetes Generellt uppfattade ungdomarna att de fick stöd från sina vänner (Carroll & Marrero, 2006; Dickinson & O Reilly, 2004; Huss & Enskär, 2007). Vännerna visade enligt ungdomarna stöd 9

13 genom att köpa lightprodukter, vänta på måltider och insulingivning (Karlson et al., 2008) samt genom att fråga dem om deras tillstånd (Dickinson & O Reilly, 2004; Huss & Enskär, 2007). Vännerna kunde dock ibland upplevas som tjatiga då de ställde för många frågor om diabetes (Buchbinder et al., 2005; Carroll & Marrero, 2006; Huss & Enskär, 2007). Ungdomarna med diabetes var medvetna om betydelsen av att informera sina vänner om sitt tillstånd. De såg sina vänners vetskap och kunskap om diabetes som en säkerhet ifall det skulle hända dem något (Carroll & Marrero, 2006; Christian et al, 1999, Dickinson & O Reilly, 2004; Karlsson et al., 2008). Ungdomarna med diabetes upplevde det viktigt att kunna leva som jämnåriga utan diabetes och att inte jämt och ständigt behöva anpassa sig efter sin sjukdom (Christian et al, 1999, Huss & Enskär, 2007). Det fanns ungdomar med diabetes som valde att göra som sina vänner trots att det gick emot deras rekommendationer för egenvård och utan att tänka på konsekvenserna (Dickinson & O Reilly, 2004). För ungdomarna innebar diabetessjukdomen att de tvingades växa upp fortare i jämförelse med sina jämnåriga, det ledde till en ökad mognad, ett större ansvarstagande samt att de tvingades bli mer organiserade. Ungdomarna med diabetes hade ej samma förutsättningar som sina jämnåriga att kunna vara spontana då de alltid måste tänka på tider för injektioner och måltider (Buchbinder et al., 2005; Carroll et al., 2006; Dickinson & O Reilly, 2004; Huss & Enskär, 2007). Relationer till vård när man har diabetes I kontakten med vårdpersonal var det viktigt för ungdomarna att de blev sedda som individer och inte bara som någon med en sjukdom. Ungdomarna föredrog att vårdpersonalen interagerade med dem även på ett personligt plan istället för att endast delge dem information om diabetes (Carroll & Marrero, 2006; Dickinson & O Reilly, 2004). Ungdomar som upplevde att de hade ett bra förhållande till sin vårdpersonal var mer noga med att sköta sin egenvård både före och efter ett vårdbesök. Vårdpersonal som tog sig tid med ungdomarna samt vårdpersonal som kommunicerade direkt till ungdomarna istället för genom föräldrarna skapade ett bra förhållande mellan ungdomarna och sig själva. En del ungdomar hade emellanåt e-postkontakt med sin vårdpersonal där de tog upp frågor om motion, blodsocker med mera, vilket ungdomarna såg som en positiv form av kommunikation (Carroll & Marrero, 2006). 10

14 Det var viktigt för ungdomarna med diabetes att känna att de hade kunskap och erfarenhet av diabetes för att ha förmågan att klara av sin egenvård. Det underlättade för dem i det vardagliga livet (Carroll & Marrero, 2006; Huss & Enskär, 2007; Karlsson et al., 2008). Ungdomarna upplevde och hoppades att ju längre tid de levt med diabetes och ju äldre de blev desto lättare skulle det bli för dem att acceptera sitt tillstånd och ta ansvar för sin egenvård (Buchbinder et al., 2005; Carroll & Marrero, 2006). Resultatdiskussion Syftet med den här litteraturstudien var att belysa hur ungdomar beskriver sina erfarenheter av att leva med diabetes typ 1. Det som berörde oss mest i resultatet var ungdomarnas erfarenheter av egenvård, följsamhet i egenvården, kunskap om diabetes samt ungdomarnas upplevelse av stöd. Det framkom ur resultatet att det var viktigt för ungdomarna att känna att de hade kunskap och erfarenhet av diabetes för att ha förmågan att klara av sin egenvård (Carroll & Marrero, 2006; Huss & Enskär, 2007; Karlsson et al., 2008). För ungdomarna var det viktigt att känna självständighet i sin egenvård och inte vara beroende av någon (Carroll & Marrero, 2006; Christian et al, 1999, Dickinson & O Reilly, 2004). Det styrks av Dorothea Orems beskrivning av egenvård där hon menar att brister i egenvården kan uppstå då kunskap saknas om en sjukdom och dess behov (Orem et al., 2003). En god kontroll av diabetes mellitus typ 1 kan endast uppnås på så sätt att ungdomarna själva lär sig att ta ställning till kostfrågor, insulindosering och motion. Det gäller att ungdomarna själva blir uppmuntrade och motiverade till eget ansvarstagande. Kunskapsöverföringen är en konstant process som handlar mycket om attitydpåverkan och psykologiskt stöd. Som vårdpersonal är det viktigt att lyssna och uppmuntra till att fundera vidare istället för att snabbt tillrättalägga fakta. Kunskapsöverföring och attitydpåverkan är fortlöpande i kontakten med vårdpersonal. För goda behandlingsresultat av diabetes krävs vårdpersonal med specialiserade kunskaper om diabetes. Det är viktigt med direkt och personlig kontakt. Det personliga samtalet ska alltid vara basen när det gäller motivationsarbete och kunskapsöverföring (Sjöblad, 2008). Detta belystes också i vårt resultat där det framkom att ungdomarna föredrog att vårdpersonalen interagerade med dem på ett personligt plan istället för att endast delge dem information. Ungdomarna önskade även att vårdpersonalen tog sig 11

15 tid till dem och kommunicerade direkt till dem istället för genom deras föräldrar (Carroll & Marrero, 2006; Dickinson & O Reilly, 2004). För att uppnå bästa resultat mellan vårdpersonal och den diabetessjuke krävs att vårdpersonal och miljö inte förändras från gång till gång då det leder till ökad upprepning, stress och osäkerhet hos patienten (Wikblad, 2006). Som komplement till den vanliga mottagningen kan olika typer av gruppverksamheter erbjudas. Syftet är att öka självförtroendet, kunskapsnivån och samhörighetskänslan hos den diabetessjuke. Organiserade verksamheter kan vara lägerverksamhet, temadagar och skolinformationsdagar (Sjöblad, 2008). Det är önskvärt att diabetesdrabbade barn och ungdomar någon gång under sin uppväxt blir erbjudna att delta i lägerverksamhet under minst en vecka, vilket har en stor betydelse för deras inlärning, motivation och självkänsla (Socialstyrelsen, 1999). I en studie med ungdomar mellan 14 och 18 år som deltog i ett grupputbildningsprogram, rapporterade ungdomarna positiv inställning till diabetes och egenvård. Ungdomarna hade en mer frekvent kontakt till andra ungdomar med diabetes än ungdomar som ej deltagit i studien, de kontrollerade sitt blodsocker oftare och de kände sig mindre störda utav sin diabetes (Viklund, Rudberg & Wikblad, 2007). Resultatet visade att ungdomarna tyckte att e-postkontakt mellan vårdpersonal och dem själva var en bra form kommunikation som ledde till ökad kunskap (Carroll & Marrero, 2006). Att använda sig av Internet för att få ökad kunskap är användbart visade också Ravert, Hancock och Ingersoll (2004) där ungdomar besökte olika diabetesforum för att få råd, information, social support och kunna dela sina upplevelser med andra ungdomar. I resultatet framkom det att ungdomarna med diabetes ibland hade svårt att följa de rekommenderade råden för egenvård vid diabetes på grund av sin livssituation (Christian et al, 1999; Dickinson & O Reilly, 2004; Huss & Enskär, 2007). Det styrks av Kyngnäs, Hentinen och Barlow (1998) som menar att vänner till ungdomar med diabetes hade en stor påverkan huruvida ungdomarna hade god följsamhet i sin egenvård. Många ungdomar påverkades av sina vänner till att bryta egenvården då den ej stämde överens med ungdomarnas livssituation. Vissa ungdomar upplevde dock att tyst stöd från vänner i form av påminnelser om egenvård och försök till förändrat beteende för att anpassa sig till en diabetikers livssituation. Sjöblad (2008) skriver om ungdomars experimenterande med bland annat alkohol och tobak. Det togs ej upp av ungdomarna i de funna studiernas resultat. Kan det bero på ungdomarnas rädsla för att vårdpersonal och föräldrar ej har tillräcklig förståelse för deras situation? 12

16 I kontakten med vårdpersonalen föredrog ungdomarna att vårdpersonalen interagerade med dem på ett personligt plan istället för att enbart delge dem information om diabetes (Carroll & Marrero, 2006; Dickinson & O Reilly, 2004). De ungdomar som uppfattade sjuksköterskan som motiverande visade sig ha bra följsamhet i sin egenvård. Ungdomarna såg sjuksköterskan som motiverande när hon diskuterade egenvård med dem och tog del av deras tankar och idéer. Ungdomarna såg det också som motiverande när sjuksköterskan frågade om problem som uppkommit i och med egenvården och när de tog beslut och planerade egenvården tillsammans i försök att kombinera den med deras livssituation (Kyngnäs, Hentinen & Barlow, 1998). Sjuksköterskan ska se till individen. Det är även av stor betydelse att sjuksköterskan är uppmärksam och väl medveten om på vilket sätt ungdomarna med diabetes typ 1 önskar erhålla sin vård, information och stöd samt hur deras livssituation ser ut. Ungdomarna uttryckte att ju äldre de blev och ju längre tid de levt med diabetes desto lättare skulle det bli att ta sitt ansvar för sin egenvård (Buchbinder et al., 2005; Carroll & Marrero, 2006). Kyngnäs (2007) beskrev dock att ungdomar som levt med diabetes i ett till tre år visats ha bättre följsamhet i sin egenvård än de som levt med diabetes i mer än tre år. Resultatet visade att ungdomarna upplevde stöd både från sina föräldrar och från vänner. De tyckte att föräldrarna visade sitt stöd genom att lita på dem och ge dem små påminnelser i handhavandet av sin diabetes. Ungdomarna uppskattade när föräldrarna hade en förstående och godkännande attityd. De tyckte att vännerna visade sitt stöd genom att bry sig om och intressera sig för deras tillstånd. Samtidigt fanns det tillfällen då ungdomarna upplevde både föräldrar och vänner som tjatiga, då de brydde sig för mycket om deras egenvård (Carroll & Marrero, 2006; Dickinson & O Reilly, 2004; Huss & Enskär, 2007; Karlsson et al., 2008; Weinger, 2001). Nära vänner och familj kan uppfattas som ointresserade eller motvilliga att ge stöd i egenvården. De inser inte alltid behovet av stöttning i ungdomarnas egenvård. Till exempel kan de erbjuda sötsaker fast de ändå är väl medvetna om att det inte är bra för ungdomarna. Påfrestningar i tillvaron med diabetes blir starkare om emotionellt stöd från omgivningen är svagt eller saknas. Samtidigt kan det upplevas jobbigt när vänner och familj vill hjälpa till med egenvården av diabetes vare sig den diabetessjuke själv vill det eller ej. När de ställer upp med mer stöd än vad som är nödvändigt kan det leda till raka motsatsen så att egenvården av diabetes missköts (Polonsky, 2002). 13

17 Sjuksköterskan bör vara väl medveten om vännernas betydelse för ungdomarna, både när det gäller deras egenvård och det stöd vännerna eventuellt ger dem. Metoddiskussion Sökord som användes var diabetes mellitus type 1, experience samt adolecents. Vi fann åtta relevanta artiklar utifrån våra sökningar. Det kunde kännas bekymmersamt att vi endast funnit åtta artiklar, enligt Forsberg och Wengström (2003) finns det dock inga krav på antal artiklar som ska ingå i en litteraturstudie. Det viktiga är att finna relevant forskning inom det valda ämnet då det är målet med en systematisk litteraturstudie. Resultatet i de artiklar vi fann var dock likartade. Alla funna artiklar var av kvalitativ metod. Tanken var att använda oss av både kvalitativa och kvantitativa artiklar, dock fann vi endast kvalitativa studier i våra sökningar. Detta stämde med våra förväntningar då vårt syfte handlade om erfarenheter. Kvalitativ omvårdnadsforskning används ofta för att beskriva erfarenheter, händelser och relationer. De kvalitativa artiklarna beskriver, förklarar och fördjupar förståelsen för mänskliga upplevelser och erfarenheter (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). Ett av inklusionskriterierna var att åldern på deltagarna i de vetenskapliga studierna skulle vara år. Vi båda var intresserade av ungdomars erfarenheter av en vanlig sjukdom. Efter gemensamma diskussioner om vilken ålder som definierade ungdom kom vi fram till åldern år, då man är ung men ändå inte ett barn. Vi hade en tanke att barn, under 13 år kunde ha svårt att uttrycka sina erfarenheter av att leva med diabetes. Gränsen 18 år baserade vi på att det är då man blir myndig och räknas som vuxen. Ytterligare ett av inklusionskriterierna var att artiklarna inte skulle vara äldre än tio år. Vi är medvetna om att Forsberg och Wengström (2003) menar att artiklar i en litteraturstudie inte bör vara äldre än fem år. Tre av artiklarna vi fann var äldre än fem år. Resultatet i de tre artiklarna överrensstämde dock med de övriga artiklarna och vi ansåg att en tio års period var relevant för vår studie. De språk vi valde att inkludera var svenska, engelska samt norska då det var de språk vi behärskade. Alla artiklar vi fann var på engelska. Studierna var genomförda i Sverige, Storbritannien samt USA. Vi anser att resultatet i dessa artiklar är överförbara i den svenska kulturen då det är av betydelse för att sjuksköterskor i Sverige ska kunna tillämpa den här litteraturstudien i sin vård av ungdomar med diabetes typ 1. 14

18 Under granskningen av artiklarna valde vi att använda oss av en modifierad granskningsmall av Forsberg och Wengström (2003). Granskningsmallen gjordes om till mer övergripande samt tillägg gjordes då ett etisk resonemang eller etisk godkännande saknades. Efter att ha tagit ställning till varje fråga i mallen för kvalitetsgranskning erhölls ett bra underlag för att kunna värdera studiens kvalitet (Forsberg & Wengström, 2003). Vi granskade först artiklarna utifrån granskningsmallen enskilt för att inte påverkas av varandras tolkningar. Vi anser att det har höjt trovärdigheten på granskningen. Enligt Willman et al. (2006) får granskningen en större tyngd då den utförs och sammanställs av två oberoende granskare. Därefter träffades vi och diskuterade de ställningstaganden vi hade till varje fråga i granskningsmallen och tillsammans gav vi artiklarna betygen låg, medel eller hög. Deltagarantalet i artiklarna varierade från fyra till 32. Enligt Forsberg och Wengström (2003) innefattar kvalitativa forskningsresultat oftast en mindre undersökningsgrupp än kvantitativ forskning. Vi har haft ett etiskt resonemang genom hela arbetet. Med det menar vi att artiklarna i studien har ett godkännande från en etisk kommitté eller ett noggrant etiskt övervägande. De åtta artiklar som ingår i studien är alla redovisade i resultatet oavsett om resultatet gått isär med våra egna åsikter. Vi läste ett flertal gånger enskilt igenom artiklarna i början av analysen, med det ville vi få fram ett bredare resultat för att sedan genom gemensam diskussion av innehållet uppnå en djupare förståelse. Det anser vi ha ökat trovärdigheten på vårt arbete. Vi är medvetna om att artiklarna i resultatet innefattar all vårdpersonal och ej endast sjuksköterskor. Ingen av artiklarna i studien hänvisade till endast sjuksköterskor. Då sjuksköterskan ingår i det diabetesteam som finns runt den diabetesdrabbade har vi valt att ta med dessa resultat i resultatet. I diabetesteamet ingår förutom sjuksköterskan, läkare, dietist, kurator samt psykolog, alla specialiserade på diabetes (Sjöblad, 1996). Förslag till fortsatt forskning I flera artiklar vi läst har vi lagt märke till att författarna efterlyser mer forskning ur ett genusperspektiv gällande erfarenheter av diabetes. Vårt resultat innehåller en artikel kring flickors erfarenheter av diabetes mellitus typ 1, vi saknar dock fler jämförande studier då det skulle vara intressant att se huruvida flickor och pojkar ser olika på diabetes. Vi efterlyser även mer forskning om ämnet ungdomars erfarenhet av diabetes mellitus typ1 genomförda i Sverige. 15

19 Slutsatser Resultatet i litteraturstudien ger en överblick på hur ungdomar med diabetes beskriver sina erfarenheter av att leva med diabetes mellitus typ 1. Det var viktigt för ungdomarna att få känna sig självständiga i sin egenvård. För att kunna bli självständiga behövde de känna att de hade kunskap och erfarenheter av diabetes. Ungdomarna hade ett stort behov av stöd från närstående. Föräldrarna kunde ge ungdomarna stöd genom att lita på dem och genom att visa förståelse. Vänner kunde ge stöd till ungdomarna genom att visa sitt intresserade för deras tillstånd och anpassa sig efter ungdomarnas tider för mat och injektioner. De beskrev även vännernas vetskap om deras diabetes som en säkerhet ifall det skulle hända dem något. Ungdomarna med diabetes kunde ha svårt att följa de rekommenderade råden för egenvård vid diabetes då de ej gick ihop med deras livssituation. För att sjuksköterskan skulle kunna hjälpa ungdomarna till en bättre följsamhet i sin egenvård gällde det för sjuksköterskan att interagera med de diabetesdrabbade ungdomarna på ett personligt plan. Ungdomarna uppskattade när sjuksköterskan tog upp problem som uppkommit i och med egenvården och när sjuksköterskan tog del av deras tankar och idéer. En ökad följsamhet kunde uppnås genom att sjuksköterskan och ungdomarna tillsammans diskuterade och planerade egenvården i försök att integrera egenvården i ungdomens livssituation. I enlighet med hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ska vården till största möjliga mån ske i samråd mellan patient och sjuksköterska. Vår önskan är att denna litteraturstudie ska vara till hjälp för såväl vårdpersonal och anhöriga som skolpersonal då de möter ungdomarna med diabetes typ 1. 16

20 Referenser Alvarsson, M., Brismar, H., Viklund, G., Örtqvist, E. & Östenson, C-G. (2007). Diabetes, Kristianstad: Karolinska Institutet University Press. Buchbinder, M., Detzer, M., Welsch, R., Christiano, A., Patashnick, J. & Rich, M. (2005). Assessing adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus: a muliple perspective pilot study using visual illness narratives and interviews. Journal of Adolescents Health, 36, Carroll, A. E. & Marrero, D.G. (2006). The role of significant others in adolescents diabetes. A qualitative study. The Diabetes Educator, 32, Christian, B.J., D Auria, J.P., Fox, L.C. (1999). Gaining Freedom: Self-Responsibility in Adolecents with diabetes. Pediatric Nursing, 25, Dammen Mosand, R & Jorum Førsund, A. (2002). Omvårdnad vid förändringar i bukspottskörteln endokrina funktion. I H. Almås, (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (pp ). Stockholm: Liber. Dickinson, J. & O Reilly, M. (2004). The lived experience of adolescent females with type 1 diabetes. The Diabetes Educator, 30, Ericsson, E. & Ericsson, T. (2008). Medicinska sjukdomar specifik omvårdnad medicinsk behandling patofysiologi. Lund: Studentlitteratur. Evenshaug, O. & Hallen, D. (2001). Barn- och ungdomspsykologi. Lund: Studentlitteratur. Forsberg, C & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur. Friberg, F. (2006). Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. 17

21 Graff Low, K., Massa, L., Lehman, D. & Olshan, J. (2005). Insulin pump use in young adolescents with type 1 diabetes: a descriptite study. Pediatric Diabetes, 6, Grefberg, N., Johansson, L-G.(Red.). (2007). Medicinboken. Stockholm: Liber. Hartman, J. (2004). Vetenskapligt tänkande Från kunskapsteori till metodteori. Lund: Studentlitteratur. Huss, K & Enskär, K. (2007). Adolescents experience of living with diabetes. Paediatric Nursing, 19, Hälso- och sjukvårdslagen. SFS 1982:763. Stockholm: Socialdepartementet. Karlson, A., Arman, M. & Wikblad, K. (2008). Teenagers with diabetes - a phenomelogical study of the transition towards autonomy in self management. International Journal of Nursing, 45, Kyngnäs, H. (2007). Predictors of good adherence of adolescence with diabetes. Chronic Illness, 3, Kyngnäs, H., Hentinen, M., Barlow, J. H. (1998). Adolescents perceptions of physicians, nurses, parents and friends: help or hindrance in compliance with diabetes self-care? Journal of Advanced Nursing, 27, Ljungkrantz, M., Ludvigsson, J. & Samuelsson, U. (2008). Type 1 diabetes:increased height and weight gains in early childhood. Pediatric Diabetes, 9, Orem, D., Renpenning, K., McLauglin, T. S. (2003). Self-care Theory in Nursing. New York: Springer Publishing CO Inc. Polonsky, W. (2002). Diabetes hela livet. Lund: Studentlitteratur. Ravert, R. D., Hancock, M. D. & Ingersoll, G. M. (2004). Online Forum Mesages Posted by Adolescents With Type 1 Diabetes. The Diabetes Educator, 30,

22 Schultz Larsen, O. (1994). Utvecklingspsykologi. Lund: Studentlitteratur. Sjöblad, S. (2008). Barn- och ungdomsdiabetes. Lund: Studentlitteratur. Skafjeld, A. (2006). Diabetes. Lund: Studentlitteratur. Socialstyrelsen. (1999). Nationella riktlinjer för vård och behandling vid diabetes mellitus - Version för hälso- och sjukvårdspersonal. [Elektronisk]. Stockholm: Socialstyrelsen. Tillgänglig: [ ] The diamond project group (2006). Incidence and trends of childhood type 1 diabetes worldwide Diabetic Medicine, 23, Viklund GE, Rudberg S, Wikblad KF. (2007). Teenagers with diabetes: Self-management education and training on a big schoonerinternational Journal of Nursing Practice, 13, Weinger, H., O Donell, K. & Ritholz, M. (2001). Adolescents views of diabetes-related parent conflict and support. A focus group analysis. Journal of Adolescent Health, 29, Wikblad, K.(Red.). (2006). Omvårdnad vid diabetes. Lund: Studentlitteratur. Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. Williams, C. (1999). Gender, adolescents and the management of diabetes. Journal of Advanced Nursing,30,

23 Söktabell Bilaga 1 Resultat av sökningar i CINAHL Sökkombinationer Antal träffar Medtagna artiklar 1. Diabetes Mellitus type Experience Adolescence AND AND AND AND 2 AND diabetes mellitus insulin 40 1 dependent AND experience 9. diabetes mellitus insulin dependent AND adolescence 10. diabetes mellitus insulin dependent AND experience AND adolescence 40 1 Resultat av sökningar i Pubmed Sökkombinationer Antal träffar Medtagna artiklar 1. Diabetes Mellitus type Experience Adolescence AND AND 2 AND diabetes mellitus insulin dependent AND experience 7. diabetes mellitus insulin dependent AND experience AND adolescence 118 3

24 Resultat av sökningar i PsycINFO Sökkombinationer Antal träffar Medtagna artiklar 1. Diabetes Mellitus type Experience Adolescence AND AND AND 2 AND KW = diabetes* KW = experience* KW = insulin-dependent 80 0 diabetes* AND AND ELIN@Kalmar Sökkombinationer Antal träffar Medtagna artiklar 1. Diabetes mellitus type Insulin-dependent diabetes Experience Adolescence AND AND AND AND 3 AND AND AND 3 AND 4 1 0

25 Modifierad granskningsmall för kvalitativa/kvantitativa artiklar Bilaga 2 1. Finns syftet med studien väl beskrivet? 2. Har relevant metod använts? 3. Är urvalskriterierna väl beskrivna? 4. Är urvalet relevant? 5. Är urvalsmetoden som användes väl beskriven? 6. Finns ett etiskt resonemang? 7. Finns metoderna för datainsamling tydligt beskrivet? 8. Är datainsamlingsmetoden relevant? 9. Är dataanalysen väl beskriven? 10. Är resultaten väl redovisade? 11. Är resultaten trovärdiga? 12. Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen? 13. Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data? 14. Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? 15. Stöder insamlade data forskarens resultat? 16. Har resultatet klinisk relevans? 17. Finns risk för bias? Källa: Forsberg och Wengström, 2003

26 Artikelmatris Bilaga 3 Författare, titel, tidskrift, årtal, land. Buchbinder, M., Detzer, M Welsch, R., Christiano, A. Patashnick, J. & Rich, M. Assessing adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus: a multiple perspective pilot study using visual illness narraives and interviews. Journal of Adolescents Health (2005). USA. Carroll, A. E. & Marrero, D. G. The role of significant others in adolescent diabetes: A qualitative study. The Diabetes Educator (2006). USA. Syfte Metod, urval Huvudsakligt resultat Att få en mer hel förståelse av ungdomars erfarenheter av att leva med och hantera insulinberoende diabetes mellitus. Att undersöka hur diabetes påverkar ungdomars uppfattning av livskvalitet generellt samt deras relationer med föräldrar, närstående, skola och deras läkare. Kvalitativ metod, grounded theory användes. Tre pojkar och två flickor (13-18 år) rekryterades från ett medicinskt center. Ungdomarna filmade sig själva under en fyra veckors period. Även intervjuer skedde en gång i veckan med forskarn. Kvalitativ metod, 18 pojkar & 13 flickor (13-18 år) rekryterades genom sina läkare. De delades in i fem fokusgrupper utifrån sin ålder. Forskarna använde sig av öppna frågor. Deltagarna visade att leva med diabetes och hantera sin sjukdom medförde en obekväm stigma. De fann även positiva fördelar, som att bli mer självständiga. Ungdomar som lever med diabetes kan uppleva livet som fullt av krav. Många upplevde föräldrarna som stressade, kontrollerande och överbeskyddande. De flesta upplevde stöd från närstående. De som hade problem med sitt blodsocker missade mycket i skolan, vilket de upplevde jobbigt. I sin relation till läkare önskade ungdomarna att läkarna skulle se dem mer som individer än som sin sjukdom. Kvalitet Hög kvalitet Medel kvalitet

27 Christian, B.J., D Auria, J.P., Fox, L.C. Gaining Freedom: Self-Responsibility in Adolecents with diabetes. Pediatric Nursing (1999). USA. Dickinson, J. & O Reilly, M. The lived experience of adolescent females with type 1 diabetes. The Diabetes Educator (2004). USA. Huss, K., Enskär, K. Adolescents experience of living with diabetes. Paediatric Nursing (2007). Sverige. Att undersöka och beskriva ungdomars perspektiv av att leva med diabetes under ungdomsåren. Att beskriva ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1. Att beskriva ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1. Kvalitativ metod, två flickor samt två pojkar (15-17 år) rekryterades genom strategiskt urval. Ungdomarna intervjuades med semistruktureade intervjuer som spelades in. Analysen skedde genom en konstant jämförande metod. Fenomenologiskt tillvägagångssätt. Intervjuer med öppna frågor. Sex flickor och två pojkar (14-18 år). Strategiskt urval. Fenomenologiskt tillvägagångssätt. Intervjuer med öppna frågor. Sex flickor och två pojkar (14-18 år). Strategiskt urval Att få frihet var centralt för ungdomarna med diabetes. Det var viktigt för ungdomarna med vänner som fungerade som ett säkerhetsnät för dem ifall något skulle hända. Ungdomarna upplevde det svårt att leva ett vanligt liv. Det viktigaste för dem var att få känna sig som ungdomar utan diabetes. De pendlade hela tiden mellan att känna sig normala och annorlunda. Ungdomarna upplevde det svårt att leva ett vanligt liv. Det viktigaste för dem var att få känna sig som ungdomar utan diabetes. De pendlade hela tiden mellan att känna sig normala och annorlunda. Hög kvalitet Hög kvalitet Hög kvalitet