VIKING. VERKSAMHETSBERÄTTELSE för år 2010

Transkript

1 VIKING VERKSAMHETSBERÄTTELSE för år 2010 Föreningen Föreningens namn är VIKING-Riksföreningen för Hjärt- Lungtransplanterade (RFHLT). Viking är en riksförening inom Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. Föreningen är medlem i European Heart and Lung Transplant Federation och i Livet som Gåva. Medlemsantalet 31 december 2010 var 531 personer, varav 38 under 18 år. Viking har sitt kansli på Segelbåtsvägen 2 i Stockholm. Vi hyr av och delar lokal med FHLIS (Föreningen Hjärt- och Lungsjuka i Stockholm). Styrelsen har under verksamhetsåret haft åtta möten, fyra i Växjö, tre i Stockholm och ett på Viking Lines Cinderella, det konstituerande mötet. Dessutom har LOC haft möten för planering och arbete i Växjö i samband med EM, flera av mötena har varit gemensamma med styrelsemöte eftersom flera av personerna i LOC och styrelsen är samma personer. Funktionärer Styrelsens sammansättning Ordförande Ingrid Ricknell Vice ordf. Gerd Ivarsson Sekreterare Gunnel Johnsson Kassör Anki Castman Ledamöter Folke Holmgren, Patric Norrå och Stefan Öqvist Ersättare Magnus Braxell och Bruno Eriksson Adjungerade Sally Cloodt och Per Orsén Arbetsgrupp EM 2010 LOC Roger Olsson (ordf.), Viktor Magnusson (proj.ledare), Gunnel Johnsson, Folke Holmgren, Stefan Öqvist, Patric Norrå, Kerstin Braxell, Henrik Månsson, Stefan Olsson, Roger Sjöberg, Hans-Gösta Ricknell och Ingrid Ricknell Lagledare Sverige Övriga funktionärer Revisorer Lars Thorsell Lars-Åke Karlsson och Stefan Olsson

2 Verksamhetsberättelse 2010 Sida 2 av 6 Ersättare Valberedning Karin Gunnarsson och Lars-Göran Andersson Hans-Gösta Ricknell (sammankallande), Per Orsén och David Lindström Personal Föreningens kanslist Christina Majcher arbetar halvtid. Då kansliet är obemannat kopplas inkommande samtal till ordföranden. Verksamhet Årsmötet den februari 2010 var ombord på Viking Lines Cinderella i form av en kryssning till Åland med 20 medlemmar som deltagare. Förutom de obligatoriska mötesförhandlingarna bjöds deltagarna på intressanta föredrag av Annika Tibell, verksamhetschef vid Transplantationskirurgiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Hon talade över ämnet Donation och transplantation i ett internationellt perspektiv. Peter Svenarud, hjärtkirurg/överläkare vid Thoraxkirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna talade om utvecklingen Hjärttransplantation eller pump? Viktor Magnusson, projektledare, gjorde en presentation av EM i Växjö Föredragen hölls innan avfärd i Viking Lines konferenscenter i Stockholm. På båten var det trevlig samvaro med god mat och bra tillfällen till möte mellan medlemmar. Mycket prat om de kommande EM-tävlingarna. På söndagen ombord Cinderella hölls årsmötet. Alla medlemmarna var mycket nöjda. Medlemsbladet Medlemsbladet har kommit ut med fyra nummer under verksamhetsåret. Medlemsbladet skickas till samtliga medlemmar och till sponsorer, annonsörer och personal på sjukhus som vi har kontakt med, till styrelserna i våra nordiska systerföreningar och till Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. Redaktören Folke Holmgren har med hjälp av Gerd Ivarsson och Bruno Eriksson på ett förtjänstfullt sätt själv skrivit artiklar samt sammanställt artiklar, insända bidrag och information som man bedömt vara av intresse för föreningens medlemmar. Heder åt de som skickat in bidrag.

3 Verksamhetsberättelse 2010 Sida 3 av 6 Hemsidan Hemsidan, som bl.a. informerar om föreningens aktiviteter, hålls aktuell av Gerd Ivarsson. Där kan medlemmar ta upp frågor allt efter eget intresse. Den är också under ständig förbättring. Under verksamhetsåret får nu Gerd hjälp av Magnus Braxell med teknikfrågor. Facebook Sally Cloodt har startat upp en Facebook. Den uppskattas i hög grad av såväl ung som gammal användare. Antalet vänner vid årsskiftet 2010/2011 var ca 110 st. Systerföreningar i andra europeiska länder är intresserade av att få till ett samarbete via Facebook. Nätverksträffar Nätverksträffar har genomförts i Göteborg, Stockholm och Skåne. Nätverksgrupperna får ett lokalbidrag och medlemssupport 4 ggr/år om man önskar. Någon grupp har idrott som samlande aktivitet medan andra ägnat sig åt ost- och ölprovning, bowling, boule och restaurangbesök. Nätverken skall främja lusten att göra saker tillsammans. EM 2010 EM i Växjö 30 juni 4 juli 2010 var årets höjdpunkt vad beträffar engagemang, omfattning och publicitet för föreningen. I spelen deltog ca 450 personer från 22 europeiska länder. De tävlande uppgick till 224 personer fördelade på: 168 hjärttransplanterade varav 15 från Sverige 52 lungtransplanterade varav 13 från Sverige 4 hjärt- lungtransplanterade varav 1 från Sverige Av de tävlande var 63 kvinnor och 161 män. Åldersspannet mellan de tävlande var från 14 till 76 år. Spelen nämndes som det bästa EM någonsin. Projektledaren Viktor Magnusson gav spelen en professionell organisation vad beträffar tävlingar, hotell, mat, transporter, upplevelser och aktiviteter. Ren luft, bra och mycket dricksvatten, vacker generös stad med grönskande omgivning och ett strålande fint väder ökade på den positiva effekten. Vi fick mycket beröm för vårt värdskap och EM 2010 benämndes Vänskapens EM. Nya kontakter knöts mellan folk från olika länder. Ungdomarna, som nu var fler i antal jämfört med tidigare EM, har fått ett utökat kontaktnät. Det är till stor glädje nu när vi ser att den gruppen växer. Alla inser hur viktigt det är med motion för att på bästa sätt förvalta den gåva man fått.

4 Verksamhetsberättelse 2010 Sida 4 av 6 Viking gjorde en betydande insats för att sprida information om organdonation, genom press, speciellt mycket utomlands, en parad genom Växjö stad med utdelning av donationskort och utdelning av kort vid hotellen. Plantering av ett äppelträd vid en ceremoni som tack till donatorer och deras närstående. Alltså sammanfattat blev det social succé för EM i Sverige. Alla volontärer som ställt upp både under flera års planering av EM med långa resor, många övernattningar och med tid, massor av tid. Ett enastående engagemang under tävlingarna som värd, hjälpreda och funktionär - helt ideellt. Ekonomiskt måste vi tyvärr konstatera ett underskott. Mycket kan skyllas på det allmänt svåra ekonomiska läget både i Sverige och utomlands strax innan EM. Den starka svenska kronan gjorde att intäkterna minskade med ca kr. Många sponsorer, speciellt företag med huvudkontor utomlands, avstod från att engagera sig. Bara ett par företag inom läkemedelsindustrin valde att vara med. I övrigt var det svenska mindre och medelstora företag samt en omfattande enskild sponsring av Roger och Birgitta Olsson som gjorde det möjligt att genomföra EM Resultat för svenska laget och artiklar finns i Medlemsbladet nr 3 / En utvärdering av EM har gjorts för EHLTF på engelska. Kopia kan beställas hos kansliet. Familjen Braxell har gjort en dvd om EM 2010 med hjälp av bildmaterial från olika medlemmar i föreningen och från deltagare från andra nationer. Dvd:n finns att köpa hos Braxells. Styrelsen har sett till att sponsorer, berörda sjukhus, koordinatorer m.fl. har fått ett exemplar av dvd:n. Lindvallen Vikings vinterprojekt Lindvallen för våra transplanterade barn och ungdomar genomfördes 1 5 december I år var det mycket snö med fin skidåkning, bad, bowling och trivsam samvaro. Deltagarantalet var fler än tidigare såväl vad beträffar antalet transplanterade som medföljande. Totalt deltog 30 personer varav 9 var transplanterade barn/ungdomar. Troligtvis har EM gjort att det bildats ett nätverk för ungdomar. Ett stort tack till Lindvallens sponsorer Astellas Pharma AB, Ski Star och Roger Olsson samt projektansvarig Stefan Öqvist assisterad av Sally Cloodt. Donationsveckan Donationsrådet hade föreslagit en donationsvecka i samverkan mellan sjukvården och patientföreningar med information, föredrag samt utdelning av donationskort på sjukhus m.fl. platser. Projektet blev lyckat och många nyttiga erfarenheter skaffades till nästa års donationsaktivitet. Bra uppmärksamhet i lokala medier. Viking var närvarande på många ställen i

5 Verksamhetsberättelse 2010 Sida 5 av 6 landet såväl agerande självständigt som tillsammans med sjukvården och Njursjukas lokalföreningar. På donationsdagen den 23 oktober 2010 delades Livet som Gåvas årliga hederspris ut till psykologen och docenten Margareta Sanner vid Institutionen för folkhälsa och vårdvetenskap.. Det skedde under en stämningsfylld ceremoni vid Storkyrkan i Stockholm. Ingrid Ricknell deltog som representant för Viking och höll i ljuständningen som ett symboliskt tack till våra donatorer och deras anhöriga. Ljuständningen vid vårdträdet i Storkyrkans trädgård har blivit en fin tradition. Nordiskt möte Årets Nordiska möte hölls i Köpenhamn den augusti. Viking representerades av Gerd, Bruno, Ingrid och Hans-Gösta. Transplantationsläget och föreningarnas ekonomi diskuterades. Mötet konstaterade att vi har likartade problem. Gerds och Brunos statistiska material över antal transplanterade i Sverige är föredömligt bra och kan användas i många olika sammanhang. Se bilaga! Danmark redovisade ett projekt om rehab för hjärttransplanterade. Projektet är ännu inte avslutat. Mötet beslutade att framtida Nordiskt möte ska hållas vartannat år med början i Sverige år Övriga aktiviteter och betydande skrivelser Nadja Widehn från Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga har intervjuat Ingrid Ricknell i anhörigproblematiken. Intervjun ingår i en studie och finns dokumenterad. Synpunkter från Viking ang. nedläggningen av hjärttransplantation i Stockholm. Dokumentation finns. Brev har skickats till socialminister Göran Hägglund med uppmaning att föreslå att en översyn av lagar som påverkar organdonation omarbetas så att den donerande personens vilja kan genomföras. Forskningens och Hälsans dag hölls den 20 maj i Kungsträdgården i Stockholm. Transplantationskirurgiska kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset deltog som utställare. Två representanter för Viking deltog med att informera besökarna om organdonation. Medicinsk Mässa 1 3 december 2010 hölls i Göteborg med. Livet som Gåva fanns med bland utställarna. Viking deltog tillsammans med Njursjukas förening. Den 6 december 2010 invigdes den nya donationslinjen Invigningen ägde rum på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Viking representerades av tre medlemmar.

6 Verksamhetsberättelse 2010 Sida 6 av 6 Viking har medverkat i Livet som Gåvas verkställande utskott, i EHLTF:s årsmöte i Växjö samt i Transplantationskirurgiska klinikens vid Karolinska universitetssjukhuset patientråd. Ordföranden Ingrid Ricknell har deltagit i Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds kongress samt är adjungerad till förbundsstyrelsen. Resultat Styrelsen har ur stödfonden lånat kr som rörelsekapital till EM Evenemanget genererade en förlust på kr. Medel finns alltså inte för att kunna betala tillbaka pengarna till fonden. Med hänsyn till att EM 2010 blev en positiv affär sett ur deltagande medlemmars synpunkt och att stor uppmärksamhet uppnåtts genom spelen med avseende på organdonation föreslår styrelse att lånet avskrivs. Alternativt kan lånet kvarstå och amorteras vilket dock minskar möjligheten att bedriva medlemsaktiviteter. Till årsstämmans förfogande för beslut står enligt styrelsens förslag balanserat resultat ,73 årets resultat ,46 tillsammans ,27 kr. Styrelsen föreslår årsmötet besluta att årets resultat balanseras i ny räkning. Stockholm i januari 2011 Styrelsen Ingrid Ricknell Gerd Ivarsson Gunnel Johnsson Anki Castman Folke Holmgren Patric Norrå Stefan Öqvist