En litteraturstudie om patienters upplevelser av att leva med ulcerös kolit och inverkan på livskvaliteten

Transkript

1 En litteraturstudie om patienters upplevelser av att leva med ulcerös kolit och inverkan på livskvaliteten INGER BENGTSSON KRISTINA GUNNARSSON Examensarbete Ht 02 Sjuksköterskeprogrammet Januari 2005 Malmö Högskola Hälsa och Samhälle Malmö e-post: postmasterhs.mah.se 1

2 En litteraturstudie om patienters upplevelser av att leva med ulcerös kolit och inverkan på livskvaliteten Inger Bengtsson Kristina Gunnarsson Bengtsson, I och Gunnarsson, K. (2005) Leva med ulcerös kolit. En litteraturstudie om patienters upplevelser av att leva med ulcerös kolit och inverkan på livskvaliteten. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö. Högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Ulcerös kolit är en inflammatorisk tarmsjukdom som engagerar mucosan i kolon och rektum. Orsaken är ännu okänd. Syftet med denna studie är att undersöka hur patienter med ulcerös kolit upplever sin livskvalitet. Metoden är en litteraturstudie och bygger på tretton vetenskapliga artiklar. Resultatet visar att ungdomar upplever större påverkan på sin livskvalitet jämfört med när man är vuxen. Livskvaliteten inom det psykiska området upplevs som försämrad. Rädsla för faecesinkontinens och att inte finna en toalett i tid hindrar patienterna att leva ett normalt liv. Interventioner kan möjligen resultera i ett bättre sätt att hantera sin sjukdom. Studien känns viktig för att sjuksköterskan ska ha kännedom om de ibland dolda handikapp patienten upplever. Nyckelord: Ulcerös kolit, livskvalitet, omvårdnad, stöd 2

3 A literature review of patients experiences living with ulcerative colitis and impairment on quality of life Inger Bengtsson Kristina Gunnarsson Bengtsson, I & Gunnarsson, K. (2005) Living with ulcerative colitis. A literature review of patients experiences living with ulcerative colitis and impairment on quality of life. Examination paper, 10 Credit Points. Nursing program. Malmö University, Health and Society, Departement of Nursing, Ulcerative colitis is an inflammatory bowel disease witch involves the mucosa in colon and rectum. The course is unknown. The aim of this study is to investigate how patients with ulcerative colitis experience their quality of life. The method is a literature study containing thirteen scientific articles. The result shows that adolescents experience greater impairment on their quality of life compared to adults. Quality of life within the psychological areas is impaired. Fear of stool incontinence and not finding a toilet in time prevents the patients to live a normal life. Interventions may result in a better way to cope with the disease. The study is important because the nurse needs to know about the concealed handicap the patient experience. Keywords: Ulcerative colitis, quality of life, nursing, support 3

4 INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Etiologi 5 Symtom och diagnos 6 Incidens och prevalens 7 Behandling 8 Kost 8 Omvårdnad 8 Extraintestinala manifestationer 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 9 METOD 10 Metod för artikelgranskning 10 Avgränsningar 13 Databearbetning 13 RESULTAT 13 Fysiska upplevelser 13 Psykiska upplevelser 14 Social upplevelser 16 Hur påverkar stödjande åtgärder patienter med ulcerös kolit 17 DISKUSSION 19 Metod diskussion 19 Resultat diskussion 19 Fysiska upplevelser 19 Psykiska upplevelser 20 Sociala upplevelser 21 Hur påverkar stödjande åtgärder patienter med ulcerös kolit 21 Slutord 23 REFERENSER 25 BILAGOR 28 Bilaga 1: Artikelmatris 29 Bilaga 2: Förtydligande av olika mätinstrument 33 4

5 Anledningarna till valet av detta ämne är flera. Dels att vi under två somrar arbetat på en avdelning där vi träffade några patienter med ulcerös kolit som var inneliggande för behandling av svåra skov samt att en av oss har en bekant som nyligen drabbats. Som blivande sjuksköterskor känner vi behovet av att skaffa oss kunskap om hur patienterna upplever sin situation, för att kunna ge rätt stöd åt dem och deras anhöriga. Eftersom ulcerös kolit är en kronisk sjukdom som går i skov är det viktigt att veta vad detta kan ha för konsekvenser för patienten. Oron som det medför att ha drabbats av en kronisk sjukdom och inte veta när sjukdomen åter blossar upp, påverkar det dagliga livet för patienten och anhöriga. Allmänsjuksköterskan kan möta dessa patienter inom många områden i vården då de kan utveckla följdsjukdomar. Etiologi Ulcerös kolit och Morbus Crohn är kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar. Skillnaden mellan dessa sjukdomar är att Morbus Crohn oftast angriper samtliga skikt i tarmväggen i ileum medan ulcerös kolit endast drabbar mucosan i kolon och rektum (Almås, 2001). Etiologin för ulcerös kolit är okänd men misstankar finns att multifunktionella faktorer spelar en viss roll som t.ex. genetiska faktorer, brister i immunförsvaret, perinatala infektioner, livsstilsberoende faktorer som kost, kärlpåverkande faktorer som rökning, p-piller och motion, lokalt tarminfluerande faktorer som tarmflora och tarmslem (Almås, 2001). Viss ärftlighet finns, studier har påvisat en ökad risk hos släktingar till personer med ulcerös kolit (Grefberg och Johansson, 1997). De mest betydande orsakerna verkar dock vara autoimmuna mekanismer. Genetiska faktorer gör sannolikt att patientens immunförsvar av någon orsak reagerar mot omgivande faktor med inflammation som följd (a.a.). Annese m.fl. (2001) skriver att det finns starka indicier för att det finns genetiska förekomster men att detta även kan vara kopplat till andra påverkande faktorer. Genetiken bidrar till en tidigare debut av sjukdomen och även en ökad svårighetsgrad. Studiens syfte var att undersöka de fenotypiska (samverkan mellan miljö och arvsanlag) kännetecken av drabbade familjemedlemmar i ett stort urval av italienska familjer med ulcerös kolit och Morbus Crohn. Det fanns likheter, 1/3 då det gällde lokalisationen av sjukdomen och 1/8 vid extra intestinala manifestationer (a.a.). Olmstead (1998) beskriver i sin artikel att vetenskapen avslöjat att genetiska, immunologiska och psykologiska samband finns, även om sjukdomens etiologi fortfarande är okänd. Olmstead skriver också att ulcerös kolit oftare förekommer hos vita än hos asiater och svarta. Sjukdomen förekommer tre till sex gånger oftare hos judar än icke judar. Författaren nämner inte orsaken till detta i sin studie. 5

6 Symtom och diagnos I Bengmark m.fl. (1996) beskrivs att huvudsymtomet vid ulcerös kolit är diarréer ofta följt av smärtsamma sammandragningar i kolon och rektum. Blod, slem och var är oftast blandat med de vattentunna avföringarna som kommer attackvis. Stora mängder salter, vätska och äggvita förloras genom avföringarna och patienten kan bli kraftigt påverkad. I mindre akuta sjukdomsförlopp är de framträdande symtomen aptitlöshet, avmagring och blodbrist. Grundpelarna i diagnostiken är rekto- och koloskopi, röntgenundersökning och biopsi. Det är i huvudsak mucosan i grovtarmen som angrips (a.a). Ericson och Ericson (2002) skriver i sin bok att kolonslemhinnan blir svullen, lättblödande, kraftigt inflammerad och producerar mycket slem. Sammanflytande sårytor kan ses över hela slemhinnan och dessa blir täckta med färsk granulationsvävnad. Insjuknandet sker vanligen med diarréer (79 %), krampartade buksmärtor (71 %), blod från rektum (55 %). Den kliniska undersökningen är tämligen normal hos patienter med låg aktiv kolit. Högaktiv kolit kan ge feber och takykardi. Buken är utspänd och öm vid palpation, peritonal retning kan förekomma. Denna bild förekommer oftast vid fulminant totalkolit eller toxisk kolondilatation. I en tredjedel av fallen debuterar sjukdomen som en fulminant kolit och vanligen förekommer anemi, leukocytos, hypokalemi och hypoalbuminemi I samband med fulminant totalkolit kan en fortgående dilatation av kolon ge en toxisk kolondilatation (Hansson, 2002). Toxisk kolondilatation är ett allvarligt tillstånd som medför hög feber, allmänpåverkan och buksmärtor. Buksmärtorna skall tas på allvar då ulcerös kolit i normala fall inte innebär smärtor i buken. Dilatationen kan ge upphov till transmural inflammation i tarmväggen. Vid engagemang av muskelskiktet försämras motoriken i tarmen och kolon blir gasfylld och dilateras, detta medför en risk för perforation av tarmen (Ericson och Ericson, 2002). Hansson (2002) skriver att perforation kan drabba mellan 2-18 % av patienterna. Vid akut större blödning i samband med inflammatorisk tarmsjukdom bör det misstänkas att patienten kan ha drabbats av toxisk kolondilatation eftersom det drabbar mer än hälften av patienterna. Patienten får en allmänpåverkan med dehydrering, takykardi och feber. Akut operation bör ske om patienter som under medicinsk behandling av fulminant kolit utvecklar toxisk kolondilatation. Vanligen görs då en kolektomi med ileostomi (Hansson, 2002) I långa perioder kan patienten vara besvärsfri och bara ha några få skov under sin livstid medan andra får upprepade attacker. Någon möjlighet att förutsäga sjukdomsförloppet finns ej ( Skoven delas upp i milda, medelsvåra och svåra. Svårt skov betecknas som diarrèe fler än sex gånger per dygn, förekomst av mycket blod, feber, puls över 90, anemi och ett SR över 30. Svåra skov kräver sjukhusvård medan milda kan skötas polikliniskt (Grefberg och Johansson, 1997). 6

7 Incidens och prevalens Varje år insjuknar ca personer i Sverige i ulcerös kolit ( En studie beträffande incidensen av ulcerös kolit i Danmark har gjorts av Fonager m.fl. (1997), som ville visa att det har skett en ökning i antalet insjuknande i ulcerös kolit i Danmark. Resultatet skulle visas genom att jämföra det uppskattade antalet patienter med ulcerös kolit med data från tidigare forskning. De uppgifter som användes hade hämtats från det danska patientregistret mellan åren I artikeln framkom det dock att antalet personer som insjuknat i ulcerös kolit faktiskt minskat enligt det danska patientregistret mellan åren Under dessa år minskade antalet registrerade ulceröskolit patienter, kvinnor med 17 % och män med 5 %. Studien visade även på en något högre incidens bland kvinnor med ulcerös kolit i åldrarna < var det uppskattade antalet insjuknade 25 per när det gällde kvinnor och 23 per när det gällde män. Antalet hade sjunkit till 15 per för både män och kvinnor. Mellan sjönk antalet fortfarande men i en långsammare takt. Loftus Jr m.fl. (2000) har gjort en studie om incidens, prevalens och överlevnad vid ulcerös kolit i Olmsted County, Minnesota under åren För att mäta incidens och prevalens användes 1990 års folkräkningstabeller för vita. Överlevnaden blev jämförd med den förväntade överlevnaden för vita nordamerikaner. Urvalet i studien utgjordes av samtliga invånare i Olmsted County med diagnosen ulcerös kolit under åren Överlevnaden beräknades på dem som fortfarande var vid liv den 1 januari Incidensen för ulcerös kolit i Olmsted County blev, inräknat både säkra och förmodade diagnoser, 7.0 per personer och år. Incidensen i Rochester (huvudstaden i Olmsted County) var signifikant högre (9.6 per personer och år) än på landsbygden (3.9 per personer och år). Mellan fanns det 278 invånare med diagnosen ulcerös kolit. 156 fall av dessa var män (56 %) och median åldern var 34.5 år. Överlevnaden i 20 år var 81 % jämfört med den förväntade på 83 % och 30 års överlevnad var 69 % jämfört med 69 % vid den förväntade. Vid stratifierad uppdelning av kvinnor och män, var överlevnaden bland män signifikant lägre. Kvinnors överlevnad var ej förändrad. Lindström (1999) anger att generellt fler män än kvinnor insjuknar idag, i motsats till som var fallet före andra världskriget då kvinnor insjuknade i högre grad. Orsaken till detta tros vara livsstilsförändringar som skett i samhället. Bland annat har en större andel kvinnor börjat och fortsatt röka medan antalet män som slutat röka ökat. Det är vetenskapligt belagt att rökning ger ett skydd mot ulcerös kolit och att risken för att utveckla sjukdomen ökar då personen slutar röka. Flera år efter rökstoppet kvarstår risken för insjuknande Vad för ämne i cigarettröken som ger dessa resultat är ännu okänt. Det mesta tyder på att en dos-respons-relation föreligger d.v.s. mängden nikotin påverkar styrkan av effekten. Effekten av nikotinplåster i kliniska försök har inte gett samma resultat som rökning (Lindström, 1999). I en studie av Gurudu m.fl. (2002) framkommer det att, bland både den yngre och den äldre befolkningen är ulcerös kolit en till tre gånger vanligare än Morbus Crohn. Hos alla som utvecklar ulcerös kolit mellan 40 och 70 år finns det 12 % fler män än kvinnor. 7

8 Behandling När det gäller den medicinska behandlingen är det vid svåra skov särdeles viktigt att i första hand uppnå kontroll av inflammationens intensitet. Detta görs genom en daglig dos av kortison, vanligtvis Prednisolon i höga doser vilket hämmar inflammationen. Även klysma innehållande kortison kan ges lokalt då sjukdomen är lokaliserad till rektum-sigmoideum. Vid mindre svåra skov ges även där kortison fast i mindre doser samt läkemedel som Salazopyrin, Dipentum och Asacol. Lindriga skov behandlas också med kortisonklysma (Ericson och Ericson 2002). Vid svåra skov med mycket diarrè måste patienten läggas in på sjukhus för att vätske- och näringstillförsel ska kunna garanteras och eventuella blod- och albumininfusioner ska kunna ges (Almås, 2002). Ulcerös kolit svarar ofta tillfredsställande på medicinsk behandling men i de fall där täta och/eller kroniska skov förekommer är kolektomi det enda sättet att bota sjukdomen på. Patienter upplever i de flesta fall en god livskvalitet efter ingreppet. En ökad risk för cancer i tjocktarmen förekommer hos de patienter som inte opererats, speciellt hos de med total kolit. Patienter rekommenderas att genomgå regelbundna koloskopikontroller med biopsitagning varje eller vart annat år för att upptäcka eventuell cancer i tid (Grefberg och Johansson, 1997). Kost Patienten ska uppmuntras att inta ett adekvat kaloriintag där dieten bl.a. bör bestå av protein, kalcium, d-vitamin och folat. Beroende på eventuell intolerans har patienter vanligen blivit informerade om att undvika lactosprodukter. Inadekvat kalcium och D-vitaminintag kan medföra en risk för osteoporos (Olmstead, 1998). Lactosintolerans kan förvärra diarrén, lactos som inte spjälkas leder till ökat osmotiskt tryck i tarminnehållet, mer vätska dras därmed in i tarmen med ökad diarrè som följd. En behandlingsmetod som använts tidigare, var att helt avlasta tarmen och i stället ge parenteral nutrition vid svåra skov. Det har dock visats att detta leder till att tarmluddet atrofierar, varför fiberfattig enteral kost bör övervägas så snart sådan kan ges. Näringsämnena bör vara nedbrutna i sina minsta beståndsdelar. Avlastningen för tarmen blir bättre ju mindre kraven är på att näringsämnena ska spjälkas och upptas i tarmen. Näringsämnena kan därför tas upp trots den snabba passagen (Almås, 2002). Ekbom och Montgomery (2004) skriver att det finns ett samband mellan protein och fettkonsumtion och ulcerös kolit i motsats till frukt och grönsaker som visats sig eventuellt kan ha skyddande effekt. Både snabbmat och coladrycker har påvisats vara riskfaktorer för ulcerös kolit. Geerling m.fl. (2000) menar att intaget av vitamin B6 (som finns i torkade bönsorter, griskött, fullkorn, bananer och potatis) var signifikant (p<0.01) högre hos patienter med ulcerös kolit än i kontrollgruppen. Kolhydratintag visar inte någon signifikant orsak till ulcerös kolit. Högt intag av enkel- och fleromättat fett visar en signifikant ökad risk för ulcerös kolit. Omvårdnad Enligt Olmstead (1998) är viktigt att informera patienten om sjukdomsorsak, behandlingssätt och förväntat resultat och att poängtera att det inte är patientens eget fel samt att orsaken troligen inte är för mycket stress i deras liv. En 8

9 förtroendefull kontakt med sjukvården är av stor vikt. Patienten bör informeras om att vara uppmärksam på förändringar i kroppen och skall vid varje förändring av tarmvanor, magsmärta eller utvidgning av buken som kan vara tecken på striktur, obstruktion eller perforation kontakta läkare (Olmstead, 1998). Avskildhet, lugn, ro och egen toalett är lämpliga omvårdnadsåtgärder eftersom patienten kan ha frekventa besvärliga diarréer. Noggrann hygien och hudvård krävs då huden runt anus blir ömtålig av de ständigt återkommande diarréerna. För att bibehålla patientens integritet bör omvårdnadsarbetet utföras så taktfullt som möjligt (Lindström, 1999). Även i lugna perioder är det ett dagligt problem att patienten aldrig vet när diarrén kommer. Både på arbete och på sin fritid måste patienten också ständigt se till att ha en toalett i närheten. Trots detta är det viktigt att uppmana till att försöka leva så normalt som möjligt. Psykiska påfrestningar verkar vara en av de utlösande faktorerna (Almås, 2001). Extraintestinala manifestationer Risken för följdsjukdomar kan vara en betydande del av sjukdomen. Vid ulcerös kolit kan skleroserande kolangit förekomma. Detta drabbar mestadels gallgångarna både intra- och extrahepatiskt. Symtomen kommer i skov, med smärta under höger revbensbåge, klåda, feber, inflammatorisk aktivitet och eventuell ikterus (Grefberg och Johansson, 1997). Denna komplikation kan debutera långt efter det att patienten har fått kolon avlägsnad. Ögonkomplikationer kan uppträda i form av inflammation av iris, men även som inflammation i bindvävshinnan mellan skleran och konjunktiva. Munsår, hudförändringar (knölros, pyoderma gangrenosum) och ledinflammationer exempelvis Bechterews sjukdom är följdsjukdomar som också kan drabba patienterna (a.a.).!" Syftet med litteraturstudien är att beskriva hur patienter med ulcerös kolit upplever sin livskvalitet för att kunna skapa en förståelse för de fysiska, psykiska och sociala problem som sjukdomen kan medföra. Följande frågeställningar användes: 1. Vilka fysiska, psykiska och sociala konsekvenser i livskvaliteten upplever patienter med ulcerös kolit? 2. Hur påverkar stödjande åtgärder patienter med ulcerös kolit? 9

10 För att finna svar på våra frågor har vi gjort en litteraturstudie med granskning av artiklarna enligt Polit m.fl. (2001). Metod för artikelgranskning Genom att granska artiklarna utifrån Polit m.fl. (2001) ska en vetenskaplig artikel innehålla följande: Titeln i kvalitativa studier bör innehålla det centrala fenomenet och en redogörelse av gruppen man undersöker. Kvantitativa studier innehåller oftast de beroende och oberoende variablerna och den population som ingår i studien. Titeln bör inte innehålla mer än femton ord. Abstract ska innehålla ord, vara en kort beskrivning av studien och vara placerad i början av artikeln. Den ska ge svar på följande frågor: Vad var forskarens fråga och vad visade resultatet? Hur kan resultatet användas i praktiken? Introduktionen behöver inte ha något speciellt mönster men ska följa direkt efter abstract och bekanta läsaren med forskningsproblemet. Det aktuella fenomenet, konceptet eller variablerna som ska studeras, syftet, frågeställningen och/eller hypoteser bör förekomma i en introduktion. En förklaring varför studien är viktig och hur den kan bidra till mer kunskap och förbättringar i vården bör också stå med under denna rubrik. I metoden ska det finnas en urvalsbeskrivning, eventuella bortfall, analysmetod och etiska aspekter. Det ska även framkomma vilken metod forskaren använt för att besvara frågorna och varför de anser att den metod de valt är lämpligast för den aktuella studien. I resultatet ska forskaren presentera det som framkommit under studien och som svarar på forskarens fråga. I diskussionen dras slutsatser av forskaren angående innebörden av fynden. Tolkning av resultatet, forskningens begränsningar, nyttan med resultatet och behovet av fortsatt forskning inom området. Forskaren tar här även upp bias i studien som kan ha påverkat resultatet. I referenslistan ska det finnas en lista över rapporter, artiklar och böcker som forskaren använt (Polit m.fl, 2001) De 13 artiklar som redovisas under använda artiklar har använts i resultatet. 10

11 Databas/begränsningar sökord Antal Träffar Lästa Abstracts Granskade Artiklar Använda artiklar Pubmed Ulcerative colitis IBD* and nursing and Sweden 2 2 IBD and nursing UC** and nursing 145 UC and nursing and 2 Sweden UC and QoL*** UC and social aspects 19 UC and adults and 203 work UC and coping 96 7 UC and family life UC and mortality UC and body image 31 UC and self 7 confidence UC and women UC and women Limits: adults. Entrez 10 år, english, human Cinahl UC 485 Living with UC Nursing and UC and adults UC and QoL Medline UC 6541 UC and nursing and 3 3 adults Cinahl Medline Uc and QoL not ileostomi not proctocolectomy UC and stress 233 UC and stress not 131 IBD UC and psycosocial 131 stress * Inflammatory bowel disease ** Ulcerative colitis *** Quality of life 11

12 UC and stress not 128 IBD not medical treatment Disease-related 21 worries and UC Health-related QoL 12 and UC Cinahl Medline Psycinfo Serfile Disease-related 6 worries and UC UC and stress 346 UC and selfconfidence UC and diseaserelated concerns Science Direct UC and stress UC and psychological stress UC and self management Sökt i tidskriften: The American Journal of Gastroenterology Ulcerative colitis Sökt i tidskriften: Best Practice & Research Clinical Gastroenterology Ulcerative colitis Malmö UC and QoL Blackwell Synergy UC and stress Cinahl Conceqence with UC Academic Search Elite UC and counselling Totalt * Inflammatory bowel disease ** Ulcerative colitis *** Quality of life 12

13 Avgränsningar Vi har valt att fokusera studien ur ett patientperspektiv. Målet är att på så sätt lättare kunna ge en omvårdnad med patienten i centrum. Vi har medvetet valt bort att närmare beskriva stomier eftersom detta gjort att vi kommit in på andra sjukdomstillstånd då det är fler patienter än de med ulcerös kolit som kan få stomi. Stomioperation är dessutom det enda sättet att i princip bota sjukdomen och ger patienten en annan livssituation/livskvalitet än de som inte är opererade. Vi började med att avgränsa åldern till vuxna från 19 år och uppåt, men eftersom det ofta drabbar personer i unga år ansåg vi därefter att en sådan avgränsning inte var ändamålsenlig. Misstanken fanns att inverkan på det dagliga livet var större hos den yngre befolkningen än hos dem som var äldre. I huvudsak har vid begränsat sökningarna från , med undantag för Cinahl, Medline och PsycInfo där några sökningar gick längre tillbaka i tiden. De artiklar som använts i resultatet är uteslutande från Databearbetning I Dahlberg (1997) står beskrivet att dataanalysen består av tre faser: Den bekantgörande fasen vilket innebär att forskaren läser materialet som en helhet för att få en förståelse för innehållet. I den analyserande fasen delas texten upp i mindre delar och med hjälp av kreativ tolkning fördjupas förståelsen. I den tredje fasen sammanställs analys och resultat i lämplig form och texten behandlas åter som en helhet. Databassökningen avslutades när vi ansåg att våra frågor kunde besvaras. Artiklarna bearbetades av författarna var för sig i tidsbesparande syfte. Texterna bearbetades enligt Dahlberg (1997). Därefter gjorde vi gemensamt en artikelmatris för att få en överblick över vårt material (se bilaga 1). Resultatet har vi gemensamt bearbetat för att kunna reflektera, kritiskt granska, utbyta tankar och meningar sinsemellan. Resultatet är presenterat under fyra rubriker: fysiska, psykiska och sociala upplevelser och stödjande åtgärder för de patienter som lever med den kroniska sjukdomen ulcerös kolit. Fysiska upplevelser I Brydolf och Segestens kvalitativa studie (1996) genomförde intervjuer med 28 stycken patienter med ulcerös kolit. Det framkom i studien att smärtan och blödningarna som uppkommer vid sjukdomen ledde till rädsla och upplevdes som skrämmande. Patienterna beskrev hur behandlingen och sjukdomen orsakade fysiska förändringar som trötthet, viktförlust eller kraftig viktökning vilket ledde till förändrad kroppsuppfattning. I en kvantitativ studie av Hjortswang m.fl. (2003) med 276 deltagare visade resultatet att patienter med återfall inte hade sämre kroppslig funktion än de 8930 personer som utgjorde kontrollgruppen. Den hälsorelaterade livskvaliteten påverkades i mindre grad när det gällde det fysiska 13

14 området. Patienter i skov upplevde inte mer försämrad fysisk funktion enl. SF-36 (bilaga 2), än de som var i en inaktiv fas av sjukdomen. Kvinnor hade lägre resultat i SF-36 formuläret i kategorin kroppssmärta än män (Hjortswang m.fl, 2003). Hjortswang m.fl. (1998) fann i sin kvantitativa studie, där 211 personer med ulcerös kolit deltog, att patienter med återfall kände sig signifikant mindre friska och krya och hade fler livsrestriktioner och mer problem med magen på grund av mediciner (enl. frågeformulären SIP och RFIPC, bilaga 2) i jämförelse med patienter med inaktiv sjukdom (Hjortswang m.fl, 1998) I Brydolf och Segestens studie (1996) beskriver deltagarna olika biverkningar av behandling och sjukdom. Jag har tagit kortison så jag har fått tjocka kinder, blivit klumpig och ökat min vikt med minst 10 kilo (a.a. s.42. Förf. översättning) I en kvantitativ studie av Smith m.fl. (2002) ingick 50 personer med ulcerös kolit. Syftet var att visa att sjuksköterskeledd rådgivning kunde förbättra livskvaliteten för patienterna. Kontrollgrupperna utgjordes av 50 fabriksarbetare som inte hade någon kronisk sjukdom eller några gastrointestinala symtom i sin anamnes samt en kontrollgrupp på 28 personer med psoriasisutlöst artrit. Sjukdomsaktiviteten minskade för både de som ingick i rådgivningsgruppen, de som fick rutinmässig under tiden studien pågick. Detta visade dock ingen signifikans. Den kroppsliga funktionen för patienterna med ulcerös kolit, mätt med SF-36 (se bilaga 2), var relativt god, /- 8.8 poäng (medelvärde +/- SD.) i jämförelse med de andra grupperna i studien. Även smärta visade på en jämförelsevis bra poäng, / jämfört med /- 9.8 för de friska frivilliga. Värdena var tagna vid början på studien. En kvantitativ studie gjordes (2002) av Tanaka m.fl. där 80 % av 160 deltagare med ulcerös kolit uppgav att deras kroppsfunktion befann sig på en medelgod eller god nivå. 20 % uppgav dålig eller mycket dålig kroppslig funktion. Psykiska upplevelser Ett fåtal av de yngsta i Brydolf och Segestens studie (1996) hade känslan av att det var deras fel att familjen fick ändra sina vanor. De kände skuld även fast deras föräldrar inte skuldsatte dem. I en fall- kontroll studie av Kurina m.fl. (2001), jämfördes huruvida oro och depression föregick ulcerös kolit eller om ulcerös kolit föregick oro och depression. Detta gjordes genom att analysera sjukhus journaler och dödsbevis från En kontrollgrupp bestående av patienter inskrivna på sjukhus för mindre medicinska eller kirurgiska tillstånd ingick i studien. Det beskrivs att både depression och oro signifikant oftare föregick ulcerös kolit, än vad som kunde märkas i kontrollgrupperna. Kopplingen var starkast när de två psykiatriska symtomen och ulcerös kolit diagnostiserades under samma år. Sambandet mellan depression och ulcerös kolit var också signifikant när depression föregick ulcerös kolit med fem eller flera år. Ulcerös kolit följdes av ängslan men inte av depression. Sambandet var starkast året efter diagnos. 14

15 I Hjortswang m.fl. (1998) visade det sig att de högsta resultaten av oro och ängslan, enligt RFIPC, var relaterade till eventuella framtida komplikationer som att behöva stomi, behöva genomgå kirurgi, utveckla cancer, förlora tarmkontrollen, osäkerhet angående sjukdomen och effekten av behandlingen. Patienter som fått återfall hade signifikant högre upplevd känsla av oro och ängslan än patienter med inaktiv sjukdom. Det fanns ingen skillnad mellan kön, ålder, civilstånd, utbildning, rökvanor, sjukdomsintervall eller sjukdomens omfattning ( Hjortswang m.fl, 1998). I en annan studie som Hjortswang m.fl. (2003) gjort medverkade 276 patienter, de beskrev att livskvaliteten inom det psykiska området i huvudsak var minskad. Vid skov upplevde patienterna signifikant mer sjukdomsrelaterade bekymmer, ängslan (RFIPC, bilaga 2) och en lägre grad av välbefinnande (IBDQ, bilaga 2). I Brydolf och Segestens artikel (1996) uttryckte någon av deltagarna följande: Jag kände mig annorlunda i förhållande till andra. Jag kände mig utanför. Jag ville vara som mina kamrater. (a.a. s.42. Förf. översättning) Idag känner jag mig frisk men jag vet inte hur länge det varar och det är inget jag tar förgivet. Problemen har alltid återkommit. Jag oroar mig inte för framtiden. Om det skulle bli nödvändigt med en ileostomi så är det OK. (a.a. s.45. Förf. översättning) Några av deltagarna i Brydolf och Segestens studie upplevde föräldrarna som överbeskyddande. Effekten av detta blev att de inte fick möjligheten att försöka, lära eller att ta ansvar för sina handlingar. Överbeskyddandet upplevdes även vid kontakten med vårdpersonalen. Alla deltagarna beskrev hur värdefullt det var för självkänslan att bli sedd som en person som kan ta ansvar och möta förväntningar. En deltagare beskrev det följande: Min syster var alltid tvungen att hjälpa mina föräldrar där hemma. De räknade aldrig med mig på grund av min sjukdom. (a.a. s.44. Förf. översättning) I Dudley-Brown`s fenomenologiska studie (1996) bestående av två män och en kvinna, framkom fem gemensamma teman för de tre deltagare hon undersökte. Dessa teman var: Osäkerheten över när symtomen förvärras, rädslan och förödmjukelsen som faecesinkontinens medför, det desperata behovet att hitta en framgångsrik behandling för att kunna gå tillbaka till ett normalt liv, effekten på familj-, socialt- och arbetsliv samt känslan att vara kontrollerad av sjukdomen. Studien beskriver att två av tre patienter levde för perioderna då sjukdomen var under kontroll men ständigt oroade sig för perioderna då sjukdomen förvärrades. Osäkerhet och det oförutsägbara gällande symtom var det huvudsakliga temat då det gällde intervjuerna med de tre deltagarna. Ett annat bekymmer var rädslan för faecesinkontinens eller att faktiskt ha upplevt det. Rädslan hindrar patienterna från att leva ett normalt liv. Kvinnan använde Depends (inkontinensskydd för vuxna) på grund av rädsla för en olycka bland folk. Ett tema i studien påpekar att kvinnan och de två männen i studien känner att de blir kontrollerade av 15

16 sjukdomen. Under intervjun framkom en önskan att kunna kontrollera sin sjukdom och inte tvärt om. ( Dudley-Brown, 1996) Pallis m.fl. (2002) genomförde en kohortstudie som följde 135 patienter med IBD varav 81 hade ulcerös kolit. Fynden visade ingen signifikant skillnad då det gällde livskvalitet mellan dem som hade haft sin sjukdom i ett år, mellan ett och fem år eller mer än fem år. Studien visade att sjukdomsaktivitet hade en signifikant påverkan på patienternas livskvalitet. De 28 deltagarna i Brydolf och Segestens artikel (1996) beskriver hur livet med ulcerös kolit följs av en förändrad livsstil. Anfallen av diarrée och det faktum att deltagarna blev mer eller mindre faecesinkontinenta gav upphov till skamkänslor och minskad självrespekt. I en kvantitativ studie av Guthrie m.fl. (2002) undersöktes 116 personer med IBD (inflammatoriska tarmsjukdomar) varav 37 hade diagnosen ulcerös kolit. Syftet var att undersöka hur tarmsjukdomens aktivitet, sjukdomsgrad och det psykologiska tillståndet var sammankopplat med den hälsorelaterade livskvaliteten. 16 av de deltagande patienterna med ulcerös kolit befann sig i ett skov och uppgav sig ha en dålig livskvalitet. I Tanaka m.fl. (2002) visade resultatet att när svårighetsgraden av magsmärtor var ökad, var resultaten för ängslan och depression förhöjda. När det sociala stödet var lågt var resultatet för depression höga. Jag blev mer aggressiv, kanske på grund av kortisonet. Jag var som en vulkan. ( Brydolf och Segesten, 1996 s.42. Förf. översättning) Bittons m.fl. (2003) genomförde en prospektiv studie där 60 personer med inaktiv sjukdom följdes under ett år. De fann inget samband mellan återfall och psykologisk smärta, depression, ängslan eller förväntad stress. Sociala upplevelser De flesta deltagarna i Brydolf och Segestens studie (1996), beskrev nödvändigheten av att vara i närheten av en toalett vilket ledde till ett förminskat livsutrymme, detta drabbade emellanåt även övriga familjemedlemmar. Mina föräldrar tog mina problem på allvar när vi skulle åka och handla. De försökte finna affärer med toaletter, annars hade jag inte kunnat följa med dem. (a.a. s.43. Förf. översättning) Jag fick inte gå på toaletten för min lärare och det var bekymmersamt. (a.a. s.44. Förf. översättning) Det var väldigt jobbigt att gå ut. Jag stannade hemma det mesta av tiden och mina kamrater besökte mig hemma. Jag var alltid tvungen att hålla mig nära en toalett. Jag kunde gå hemifrån för att gå till närbutiken, och då var det nästan kris. Jag kunde aldrig gå på bio. (a.a. s.42. För. översättning) 16

17 Jag var mobbad. Dom kallade mig för bland annat för bebis och retade mig för min inkontinens. Det hjälpte inte att jag förklarade för dem varför och jag vill verkligen glömma den tiden. (a.a. s.44. Förf. övarsättning) Dudley-Brown (1996) berättar att alla tre deltagarna var på toppen av sina karriärer, hade socialt aktiva liv och familjer. Deltagarna hade en önskan att vilja arbeta samt ett ekonomiskt tvång men hävdade att symtomen ständigt gjorde det omöjligt att få en adekvat arbetsmiljö. Påstående som att Det känns inte bra att vara ute bland folk (s.62. Förf. översättning) och Jag hatar den här sjukdomen. Den förlamar mig (s.62. Förf. översättning) återges av deltagarna. Två av tre deltagare hade en signifikant förlust av arbetsdagar på grund av behovet att vara nära eller på en toalett. De två manliga deltagarna påpekade svårigheten och förödmjukelsen av att inte kunna försörja sin familj. Alla tre upplevde att familjen blev lidande (Dudley-Brown, 1996). Hjortswang m.fl. (2003) fann att vid aktiv fas av sjukdomen visar det signifikant påverkan på den sociala funktionen. Jag gillar inte att gå ut och handla, även om jag är i en inaktiv fas. Det gör mig fortfarande nervös. Jag använder Depends när jag går ut, för kommer diarre`en kan jag inte hålla mig och det är ett problem. Du förstår, om jag hade kunnat hålla mig hade jag kunnat leva med detta. När diarreèn kommer måste jag gå och det gör mig tokig; det skrämmer mig att jag inte kan komma till toaletten eller att det är kö till toaletten - du vet ju hur det brukar se ut på damtoaletter. (Dudley-Brown, 1996 s.62. Förf. översättning) Alla tre berättar om rädslan för att vara ute bland folk på grund av det frekventa behovet att behöva gå på toaletten. Alla tre uttrycker ett behov av att veta var toaletten fanns när de var borta (Dudley-Brown, 1996) Hur påverkar stödjande åtgärder patienter med ulcerös kolit? Kennedy m.fl. (2003) genomförde en interventionsstudie där syftet var att utvärdera om en evidensbaserad handbok kunde förbättra patienternas livskvalitet. Boken var patientcentrerad och handlade om kunskap, oro och livskvalitet för patienter med ulcerös kolit. Informationen i boken var utarbetad i nära samarbete med patienter och fokuserade på deras upplevda behov. 240 patienter över 16 år deltog i studien från sex sjukhus varav tre sjukhus valdes ut slumpmässigt som interventionsgrupper där patienterna gavs en kopia av handboken. De andra tre sjukhusen valdes ut som kontrollgrupper. Interventionsgruppen visade signifikant högre resultat beträffande kunskap både vid en månad och vid nio månader. Ingen signifikant skillnad uppkom mellan de två grupperna i resultatet om livskvalitet. Statistiken vid nio månader visade att det möjligen kunde bli en förbättring av livskvaliteten efter en längre period än som var möjligt för den här studien att utvisa. Det fanns ingen signifikant skillnad mellan de två grupperna i oro eller depressionsresultat. Noteras skall att resultaten i interventionsgruppen minskade något över tid gällande mindre oro och depression, medan resultaten av oro och depression i kontrollgruppen ökade marginellt. Robinson m.fl. (2001) valde i sin studie slumpmässigt ut 101 patienter med ulcerös kolit som genomgick en uppföljning på sjukhuset för att erhålla patientcentrerad träning i egenvård på egen begäran. Av dessa blev 26 17

18 exkluderade på grund av ofullständigt ifyllda dagböcker. Kvar blev 75 stycken patienter i interventionsgruppen. Kontrollgruppen var till en början 102 patienter men blev efter exklusion 63 patienter som genomgick en standard behandling med uppföljning. Det fanns ingen signifikant skillnad mellan interventionsgruppen och kontrollgruppen då det gällde användandet av någon form av läkemedel i rekryteringen eller under studien. Återfall behandlades tidigare i interventionsgruppen än hos i kontrollgruppen (behandling inom 14.8 timmar jämfört med 49.6 timmar vilket är en skillnad på 34.8 timmar, p< 0,0001). 97 % av dem som fick återfall i interventionsgruppen erhöll behandling inom två dagar. Detta förekom endast i 63 % av fallen i kontrollgruppen. Författarna till studien nämner ingen orsak till varför interventionsgruppen fick behandling snabbare än kontrollgruppen. I slutet av studien blev patienterna i interventionsgruppen tillfrågade om de ville fortsätta med det nya systemet eller återvända till standardprogrammet. 71 av 86 patienter föredrog det nya systemet, 13 stycken hade ingen åsikt och två föredrog det gamla systemet. 80 av 85 patienter ur kontrollgruppen valde att ta till sig det nya systemet för framtida behandling. Medelvärdet för spenderad tid hos doktorn var 1 timme för patienterna i interventionsgruppen och 6.2 timmar för patienter i kontrollgruppen (Robinson m.fl, 2001). Daniel (2001) genomförde en kvalitativ, fenomenologisk, studie med 5 deltagare med diagnosen IBD. Deltagarna hade delade uppfattningar om vilken roll sjuksköterskor och annan vårdpersonal hade. Vikten av att få information om sjukdomen speciellt vad det gäller kost, behandling och provtagning framfördes av deltagarna. Viljan av att veta nyttan med proven, varför man gjorde dem, vad som kunde förväntas av testet, om de svarade normalt på behandlingen och om proven var normala upplevdes som viktigt av patienterna. Tre av de fem deltagarna upplevde att vårdpersonalen inte till fullo lärde ut och delade med sig av informationen. Fyra av deltagarna framhöll vikten av att sjuksköterskor och läkare lyssnade och trodde på dem när de hade ont. Deltagarnas uppfattning och förväntningar om hälso- och sjukvårdspersonalen var att de förväntades vara hjälpsamma, att de var lyhörda för personens behov, gav information, undervisade personen, gav emotionell support och uppmuntran, lyssnade på personen och trodde på personen när han/hon beskrev smärta och obehag. I Smiths m.fl. (2002) studie visade sig att både de som fick rådgivning och de som fick traditionell uppföljning visade ett något bättre resultat än kontrollgruppen vad det gällde sjukdoms aktivitet. Studien beskrev att den mentala hälsan, som blivit värderat enligt SF-36 där 0 poäng är dålig mental hälsa och 100 poäng är god mental hälsa, förbättrats från /- 9.8 poäng till 69,2 +/-9.1 poäng (medelvärde +/- SD) sex månader efter rådgivningen men sjunkit till / efter tolv månader. Den grupp däremot som fick den rutinmässiga uppföljningen fick i början av studien /-9.9 poäng efter sex månader / och efter tolv månader / Artikeln visar att patienter med inflammatoriska tarmsjukdomar signifikant hade lägre poäng än de fabriksarbetande patienterna på SF-36 formuläret vilket poängsätter den sociala funktionen. 18

19 Metoddiskussion Svårigheten att finna relevant material låg i att ulcerös kolit ofta sammankopplades med Morbus Crohn och gick under beteckningen inflammatorisk tarmsjukdom. Det har visat sig att många forskare har studerat sjukdomarna tillsammans, det finns många likheter mellan sjukdomarna men också många olikheter. I en del artiklar hade en uppdelning gjorts mellan ulcerös kolit och Morbus Crohn vilket gjorde artikeln användbar därför sökte vi medvetet artiklar innehållande IBD för att möjligheten fanns att studierna var uppdelade i Morbus Crohn och ulcerös kolit. I någon av artiklarna har vi tagit upp IBD i stället för enbart ulcerös kolit. Detta för att hela gruppen, inklusive ulcerös kolit visar ett gemensamt intressant resultat jämfört med sin kontrollgrupp. En svårighet i tolknings arbetet av artiklarna har varit de många olika mätinstrument som använts. Vi beskriver de vanligast återkommande mätinstrumenten som en bilaga. Det förekommer mycket tabeller i en del av artiklarna och de flesta är tyvärr svårttolkade. Ulcerös kolit verkar vara ett ämne som genererat mycket forskning vad gäller symtom, diagnos och behandling, men att leva med sjukdomen i det dagliga livet verkar inte ha varit intressant att forska om. Då vi exkluderade stomibärare och behandling av sjukdomen, blev tyvärr en del artiklar inte relevanta för oss att använda och många artiklar föll bort för oss där. Få av artiklarna gick att få ut i fulltext och fick beställas, det gjorde att tiden för sökning fick begränsas eftersom vi inte har så mycket tid till förfogande. Resultatdiskussion Fysiska upplevelser Brydolf och Segesten (1996) beskriver i sin studie att patienterna upplevde rädsla i samband med smärtan vid tarmtömningen och att behandlingen de genomgick orsakade kroppsliga förändringar som trötthet, viktförlust eller viktökning. I Hjortswangs m.fl. (2003) resultat visade att personer i skov inte upplevde mer försämrad fysisk funktion än de som var i en inaktiv fas av sjukdomen. I en tidigare studie av Hjortswang m.fl. (1998) visar däremot resultatet att patienter med återfall kände sig signifikant mindre friska och krya än dem som var i en inaktiv fas av sjukdomen. Hjortswang m.fl. har i sina båda studier (1998 och 2003) gjort en uppdelning mellan patienter i en aktiv och inaktiv fas av sjukdomen, detta är inte gjort i Brydolf och Segestens studie (1996), vilket kan påverka resultatet. Deltagarna i Brydolf och Segestens studie hade en medelålder på 21 år, medan medelåldern i Hjortswangs m.fl. (1998) var 43 år respektive 48 år i Hjortswang m.fl. (2003). Brydolf och Segesten (1996) menar att i en ålder där kroppsliga förändringar och rollidentifikation sker naturligt blir sjukdomen en ytterliggare belastning som kan vara svår att acceptera och bemästra (Brydolf och Segesten, 1996). Möjligen kan åldern påverka den enskildes uppfattning om sin fysiska hälsa. När man uppnått mogen ålder fäster man kanske inte så stor vikt vid fysiska förändringar eller möjligen accepterar fysiska förändringar lättare med tanke på de olika resultaten i studierna. Varför resultaten i Hjortswangs m.fl. (1998, 2003) 19

20 studier visade olika resultat på deltagarnas upplevelser vid återfall har inte framkommit i studierna. Medelåldern är ungefär samma och studierna är båda utförda i Linköping (studien från 2003 är genomförd både i Linköping och Örebro). Patienterna i Linköping hade i snitt längre utbildning och kortare sjukdomsduration än deltagarna i Örebro, möjligen kan detta ha påverkat resultatet. Tanakas m.fl. studie (2002) uppgav 68 deltagare av 160, medelåldern 38 år, att de under studiens gång hade blodiga diarréer, trots detta upplevde endast 32 personer att de hade dålig/mycket dålig kroppslig funktion. Vilket kan tolkas som att de inte upplever någon större försämrad fysisk funktion. I Smith m.fl. (2002) var medianåldern 27 år på deltagarna. Patienterna upplevde en god kroppslig funktion men någon uppdelning mellan aktiv och inaktiv sjukdom har inte gjorts. Tanaka m.fl. (2002) genomförde sin studie i Japan, Smith m.fl. (2002) i Storbrittanien medan Brydolf och Segesten (1996) och Hjortswang m.fl. (1998, 2003) genomförde sina i Sverige. Vi kan inte urskilja någon större skillnad mellan upplevelserna i Japan, Sverige och Storbritannien. I Smith m.fl. (2002) är en av kontroll-grupperna hämtad från ett fabriksarbetande arbetslag. Att jämföra interventionsgruppen med denna kontrollgrupp känns fel eftersom personer som arbetar på fabrik förmodligen inte har någon högre utbildning. Om kontrollgruppen utgjorts av personer ur olika samhällsklasser hade kanske grupperna varit mer jämförbara (Smith m.fl, 2002). Psykiska upplevelser I Dudley- Browns studie (1996) nämns bland annat den effekt på familj och arbete som det blir av att ha ulcerös kolit. Hon beskriver också den förödmjukande känsla som männen upplever i sin roll som familjeförsörjare. Arbetet upplevs som viktigt ur ekonomisk synvinkel men nästan omöjlig att utföra. Ett annat tema är känslan av att bli kontrollerad av sin sjukdom. Märkligt nog syftade inte temat på att förlora kontrollen utan mer en önskan att återfå kontrollen. I artikeln liknar de flesta upplevelserna varandra hos de tre deltagarna. Något som däremot skilde dem åt var upplevelserna av vården de fick. En av männen var nöjd med sina vårdgivare, men sökte efter en läkare som kunde hjälpa honom att förebygga skovet och förlänga tiden emellan skoven. Den andra mannen var frustrerad över att han inte kunde få hjälp med sina symtom. Han ville så gott som enbart få kontroll över diarrén. Den tredje deltagaren, en kvinna och dessutom sjuksköterska, påpekade att hon tyckte att sjuksköterskor i allmänhet var mer öppna för otraditionella behandlingar än läkare. I artiklarna gjorda av Hjortswang m.fl. (1998, 2003), Dudley-Brown (1996), Pallis m.fl. (2002) och Gurhrie m.fl. (2002) visar resultaten att upplevelserna av oro och ängslan var störst när patienterna befann sig i ett skov. Medelåldern i samtliga studier är ungefär 40 år varför ingen skillnad kan ses här. Möjligen hade en större spridning på åldrar gett ett annat resultat. Samtliga av ovanstående artiklar har fler deltagande män än kvinnor i sina studier. Hjortswangs m.fl. (2003) resultat visade att kvinnorna hade lägre resultat på IBDQ än männen, det nämns ingen skillnad i de andra studierna. Det hade varit intressant att se om det fanns några skillnader i resultatet beträffande genus Studierna är uppförda i Sverige, Grekland och Storbritannien. Trots olika kulturer och länder verkar upplevelserna av ängslan och oro vid skov vara likartade. 20