Om mikroskopisk kolit. (Kollagen och lymfocytär kolit)

Transkript

1 Om mikroskopisk kolit (Kollagen och lymfocytär kolit)

2 Utarbetad i samarbete med Andreas Münch, överläkare, Universitetssjukhuset Linköping.

3 Om mikroskopisk kolit (Kollagen och lymfocytär kolit) I den här broschyren hittar du information om kollagen och lymfocytär kolit, två kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar som också kallas för mikroskopisk kolit. Kunskapen om mikroskopisk kolit är relativt begränsad jämfört med de andra inflammatoriska tarmsjukdomarna (Crohns sjukdom och ulcerös kolit). Om du själv har mikroskopisk kolit ska denna information hjälpa dig att förstå när du har en aktiv sjukdom, vilka symtom du kan förvänta dig och när behandling är att rekommendera. Det är viktigt att du är delaktig i din sjukdom och vid behov tar kontakt med din magtarmläkare eller andra vårdinstanser. Broschyren kan inte ersätta samtalet med din ansvariga läkare utan är tänkt som ett komplement. 3

4 Vad är mikroskopisk kolit och hur ställs diagnosen? Mikroskopisk kolit är ett samlingsbegrepp för två sjukdomar som kallas för kollagen eller lymfocytär kolit. Kolit betyder inflammation i tjocktarmen (kolon = tjocktarm) och som namnet antyder kan tillståndet enbart upptäckas genom mikroskopisk undersökning av vävnadsprover från tjocktarmens slemhinna. Sjukdomen orsakar vattniga diarréer som varar under längre perioder. 4 Om du har haft diarré dagligen i minst fyra veckor är det möjligt att det är mikroskopisk kolit som ligger bakom besvären. En läkare kan bekräfta diagnosen genom att ta vävnadsprover från tjocktarmen. Provtagningen innebär att tjocktarmen undersöks med en böjlig slang som är försedd med videooptik (koloskopi). Med hjälp av en tång tas ca 2 mm stora vävnadsbitar (biopsier) från olika ställen i tjocktarmen. Biopsierna skickas sedan till en patolog för att undersökas under mikroskop (se bilder sidan 5). En koloskopi är en rutinundersökning som inte ska vara smärtsam. Den kan dock upplevas olika och man kan känna oro och obehag inför undersökningen. Själva provtagningen inne i tarmen gör inte ont men instrumentet som används under koloskopin kan göra att man känner obehag i buken. Detta är övergående. Prata gärna med sjukvårdspersonalen inför din koloskopi om du är orolig.

5 Normal tarmslemhinna. 5 Vävnadsproverna visar om det rör sig om kollagen eller lymfocytär kolit. Vid kollagen kolit (kollagen = bindvävnad) ses en tydlig förtjockning av bindvävsbandet under slemhinnans ytceller och en ökad förekomst av vita blodkroppar, främst lymfocyter. Vid lymfocytär kolit finns en ökning av lymfocyter i slemhinnans ytceller.

6 Hur vanligt är mikroskopisk kolit? 6 Mikroskopisk kolit är en relativt nyupptäckt sjukdom. Det första fallet av kollagen kolit beskrevs av en svensk patolog 1976 och beteckningen lymfocytär kolit kom Sjukdomen ansågs länge vara sällsynt men de senaste decennierna har forskning framför allt i Sverige, Danmark och USA visat att den ökar. I Sverige drabbas av personer av mikroskopisk kolit. De flesta är runt år när de insjuknar men 25 procent av patienterna är under 45 år, och i vissa fall kan även barn drabbas. Kvinnor drabbas i mycket högre utsträckning än män. Många av de som får mikroskopisk kolit har redan någon annan autoimmun sjukdom, som glutenintolerans (celiaki), sköldskörtelrubbningar, reumatism eller diabetes. Symtom och förlopp Både kollagen och lymfocytär kolit orsakar kronisk, icke blodig och mestadels vattnig diarré som kan uppstå plötsligt, ibland även nattetid. Mikroskopisk kolit är inte någon smittsam sjukdom och kan inte spridas till andra. Sjukdomen kan förväxlas med en virus- eller bakterieinfektion, men till skillnad från en infektion varar diarréerna under en längre period. På grund av den vattniga konsistensen är det vanligt att man får problem med trängningar och i vissa fall även avföringsläckage. Detta kan i sin tur leda till nedsatt livskvalité och ett socialt handikapp. Behandlingen av mikroskopisk kolit har förbättrats de senaste åren och forskningen kring sjukdomen fortsätter.

7 Sjukdomen delas in i aktivt och lugnt skede Tabell 1. Kliniska kriterier för sjukdomsaktivitet vid mikroskopisk kolit Avföring per dag 1 Vattnig avföring per dag 1 Lugnt skede (remission) <3 och <1 Aktiv sjukdom >3 eller >1 1) Genomsnitt under en veckas registrering. 7 Om du har tre eller flera tarmtömningar eller minst en vattnig avföring per dag under minst en veckas tid betyder det att sjukdomen är aktiv. Det är också vanligt att man får ont i magen. Symtomen gör att tillståndet ibland förväxlas med irriterad tarm eller IBS (irritable bowel syndrom) och att man därför inte får rätt behandling.

8 För att få diagnosen IBS ska man alltid både ha ont eller obehag i magen och avföringsrubbningar. Det vanligaste är att avföringskonsistensen och tarmtömningsfrekvensen växlar under en viss period hos de som har IBS. Vid aktiv mikroskopisk kolit är avföringen däremot alltid lös till vattnig, samtidigt som diarréerna håller på under en längre period (veckor). Många patienter upplever en kronisk trötthet men det är osäkert om det enbart beror på sjukdomen. Framtida forskning behöver undersöka detta närmare. 8 Många av de som drabbas av mikroskopisk kolit minskar i vikt när sjukdomen är aktiv. Det är dock oklart om viktminskningen beror på att man förlorar mycket vätska via tarmen eller att många undviker att äta för att motverka diarréerna.

9 Teorier om orsaken till mikroskopisk kolit Orsaken till mikroskopisk kolit är fortfarande okänd. En huvudteori är att någon okänd faktor/substans i tarminnehållet sätter igång en inflammatorisk reaktion i tarmslemhinnan hos personer som har någon form av genetisk avvikelse. Forskarna vet att sjukdomen ibland går i släkten men kan inte riktigt förklara varför. Experimentella studier har visat att tjocktarmsslemhinnan hos drabbade personer släpper igenom substanser och bakterier i en högre grad än hos friska. Immunförsvaret reagerar då genom att skicka vita blodkroppar till slemhinnan för att försvara kroppen mot de främmande ämnena. Hos en del kan immunförsvaret vända sig mot den egna vävnaden och ge upphov till en kronisk inflammation som i sin tur leder till diarré. 9 Vissa läkemedel tros också kunna utlösa mikroskopisk kolit. Det handlar framförallt om syrahämmande läkemedel, s.k. protonpumpshämmare, vissa smärtläkemedel och antidepressiva mediciner. Därför är det viktigt att du berättar för din läkare vilka mediciner du tar. Det verkar även finnas ett samband mellan rökning och mikroskopisk kolit, då rökare oftare får diagnosen och i regel drabbas i yngre ålder. Rökning påverkar också avföringskonsistensen, samtidigt som rökare inte svarar lika bra på behandling med kortison.

10 Behandling Syftet med behandlingen är att kontrollera symtomen, förbättra livskvalitén och få in sjukdomen i ett lugnt skede (s.k. remission). Sjukdomen anses vara i remission om man har mindre än tre tarmtömningar i genomsnitt per dag under en vecka och den vattniga konsistensen har försvunnit. (Tabell 1, sidan 7). Om symtomen är milda kan man prova läkemedel som bromsar tarmmotoriken. Dessa är i första hand loperamid som finns receptfritt. 10 Om det finns tecken på försämrat upptag av gallsalter i tunntarmen kan man pröva läkemedel som binder gallsallter i avföringen, till exempel kolestyramin och kolestipol. Tänk bara på att de här läkemedlen inte ska tas samtidigt med andra mediciner. Däremot har 5-aminosalicylsyra (t.ex. mesalazin), ett läkemedel som förskrivs till patienter med ulcerös kolit, inte visat sig vara effektiv vid behandling av mikroskopisk kolit.

11 Den bäst dokumenterade behandlingseffekten har budesonid. Budesonid är ett kortisonpreparat som verkar lokalt i tarmen. På grund av sin höga nedbrytning i levern är koncentrationen i blodet mycket lägre än för vanliga kortisonpreperat (t.ex. prednisolon), vilket minskar risken för biverkningar. Studier har visat att runt 80 procent av patienterna som fått 9 mg budesonid blir bättre inom en månad. De flesta patienter i dessa studier har bedömt att de har tolererat budesonid väl. Den Europeiska Mikroskopisk Kolit Gruppen (EMCG) rekommenderar att en aktiv sjukdom i första hand skall behandlas med budesonid 9 mg per dag under 6-8 veckor. 11 Lever Magsäck Mjälte Tolvfingertarm Gallblåsa Bukspottkörtel Grovtarm (colon) Tunntarm (ileum) Blindtarm Ändtarm (rectum) = Del av tarm som är inflammerad Mikroskopisk kolit drabbar grovtarmens yttre slemhinna (mukosan)

12 Tyvärr är det många som löper risk att få återfall inom tre månader efter avslutad behandling. Om man får upprepade sjukdomsperioder med diarré kan det hända att man behöver få behandling med budesonid under en längre tid. Dosen trappas då ned gradvis tills man når den lägsta nivå som håller diarréerna i schack. Vid långtidsbehandling med budesonid ska tilläggsbehandling med vitamin D och kalcium ges. 12 Om man efter en tid inte längre svarar på budesonidbehandlingen eller utvecklar intolerans (icke acceptabla biverkningar) kan andra immunhämmande läkemedel prövas. Denna typ av behandling är godkänd för ulcerös kolit och Crohns sjukdom men kan prövas även för mikroskopisk kolit i samråd med en specialist på inflammatoriska tarmsjukdomar. Till dessa immunmodulerande läkemedel hör t.ex. infliximab, adalimumab och tiopuriner. De förstnämnda har en snabbt insättande effekt, medan tiopuriner är mer lämpade som underhållsbehandling. När dessa läkemedel ges bör man vara extra vaksam på biverkningar, framförallt hos äldre och personer som har flera sjukdomar. Att operera bort tjocktarmen är ytterst sällan nödvändig men de patienter som inte alls svarar på medicinsk behandling kan övervägas för en s.k. ileostomi (påse på magen).

13 Hur ska man äta? Många känner ett starkt behov av att förändra sina matvanor för att lindra symtomen vid mikroskopisk kolit. Tyvärr vet vi väldigt lite om hur kost påverkar tarminflammationen och därför finns det inga allmänna råd hur man kan anpassa sina matvanor. Genom att äta mindre kan man minska sina diarréer men det är inte lämpligt att äta mindre då sjukdomen oftast redan orsakar betydande viktnedgång. Eftersom man förlorar mycket vätska av de vattniga diarréerna är det viktigt att dricka mycket (minst 2 liter dagligen). Viss mat eller dryck är känd för att kunna påverka tarmens motorik eller avföringskonsistens och kan förvärra diarréerna, t.ex. starkt kryddad mat, fettrik kost, kolsyrahaltiga drycker och kaffe. Det är dock väldigt individuellt hur tarmen reagerar på maten. Om man misstänker att vissa livsmedel påverkar tarmen negativt är det inte fel att utesluta dessa livsmedel en tid men därefter provocera med samma livsmedel igen för att vara säker. 13

14 Prognos Mikroskopisk kolit är en godartad sjukdom och leder inte till ökad risk för cancer eller överdödlighet. Den ger inte heller några bestående komplikationer. 14 Det finns tyvärr inga tester som kan förutse vilket förlopp just din sjukdom kommer att ha. Hos en del, framförallt de som har lymfocytär kolit, kan inflammationen läka spontant men för många andra blir sjukdomen livslång. Det är tyvärr också omöjligt att säga vad som utlöser symtomen. Förhoppningsvis kommer den forskning som pågår i Sverige och internationellt att kunna svara på de här frågorna i framtiden. Det är viktigt att du tar en aktiv roll i din sjukdom, är observant på utlösande faktorer och tar kontakt med din läkare om du uppfyller kriterierna för aktiv sjukdom. I de flesta fall kan man med medicinsk behandling bli besvärsfri, slippa återfall och leva ett normalt liv.

15 Anteckningar

16 För dig som vill veta mer Riksförbundet för Mag- och tarmsjuka, RMT Tel European Microscopic Colitis Group (EMCG) En portal för dig som har problem med magen. Ansvarig utgivare: Meda Sverige Meda AB Box 906, Solna Tel , Fax E-post: