Inflammatorisk tarmsjukdom

Transkript

1 UCandME är en plattform med olika hjälpmedel och information som kan underlätta vardagen för dig med ulcerös kolit, Inflammatorisk tarmsjukdom

2 INLEDNING Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD, Inflammatory Bowel Disease ) är benämningen på en grupp sjukdomar som orsakar inflammation i tarmen. Termen används för sjukdomarna ulcerös kolit, Crohns sjukdom och obestämbar kolit. IBD är en kronisk sjukdom där symtomen kommer i perioder (skov), avlöst av perioder utan några besvär (remission). Vid ulcerös kolit är endast den innersta delen av slemhinnan i tjocktarmen (kolon) drabbad. Crohns sjukdom däremot kan förekomma var som helst i magtarmkanalen, från munhålan till analöppningen, och kan omfatta hela tarmväggens tjocklek. Även om ulcerös kolit och Crohns sjukdom är olika sjukdomar har de många likheter. I upp till 10 % av alla fall har patienten en inflammation i tjocktarmen med symtom som kan passa in på båda tillstånden. Detta kallas då obestämbar kolit. Den exakta orsaken till IBD är okänd men det finns en del teorier. Genetiska faktorer spelar in. Förekomsten av IBD varierar i frekvens i olika delar av världen. Det finns också familjer där IBD är vanligt förekommande. Andra möjliga orsaker är virus- eller bakterieinfektioner och faktorer som har att göra med immunsystemet. Immunsystemet är till för att skydda kroppen, men vid IBD verkar det vara överaktivt. Denna överaktivitet är kopplad till inflammation. Psykologiska faktorer kan orsaka akuta skov hos personer som redan har fått diagnosen IBD, men det finns inget som styrker att de orsakar IBD. MAGTARM- KANALEN Magtarmkanalen är ett ihåligt rör som går från munhålan till analöppningen. Den är cirka åtta meter lång. Magtarmkanalens funktion är att smälta maten och ta upp näringsämnen, gallblåsa tolvfingertarm blindtarmsbihang anus matstrupe ändtarm magsäck bukspottkörtel tunntarm tjocktarm grovtarm samt förvara och föra ut avfallsprodukter ur kroppen. Din läkare eller sjuksköterska kan visa på nedanstående bild var just din sjukdom sitter. SYMTOM När du kommer till läkaren/ sjuksköterskan får du frågor om dina symtom. Många tycker det är genant eller svårt att tala om symtomen på IBD. Din läkare/ sjuksköterska kommer att fråga om: Tarmtömningar Hur många per dag och natt, typ, om de innehåller blod eller slem. Måste du ibland rusa till toaletten (trängningar)? Har dina avföringsvanor förändrats? Har du diarré eller förstoppning? Händer det att du har svårt att hålla dig eller att det läcker ut avföring (inkontinens)? Magsmärtor Vad gör dem bättre eller sämre? Påverkas de av att du äter?

3 Du kanske också får följande frågor: Känner du dig trött/ orkeslös? Har du gått ner i vikt? Har din aptit förändrats? Personer med IBD har oftast färre symtom när sjukdomen är i remission (inaktiv). ULCERÖS KOLIT Personer med ett skov av ulcerös kolit kan få några av eller alla följande symtom: Täta tarmtömningar med lös avföring, ibland med blod eller slem Trängningar, måste rusa till toaletten helt plötsligt/ utan varning Magsmärtor Trötthet/orkeslöshet En del går ner i vikt, får sämre aptit eller feber CROHNS SJUKDOM Eftersom Crohns sjukdom kan drabba vilken del som helst av magtarmkanalen skiftar symtomen beroende på var sjukdomen sitter. De viktigaste symtomen på Crohns sjukdom är: Diarré, ibland med blödning Magsmärtor kan vara orsakade av en pågående inflammation, eller av förträngningar i tarmen (strikturer) orsakade av Crohns sjukdom Viktnedgång Tarmvred (tilltäppt tarm) kan förekomma, vilket leder till buksmärtor, uppsvälldhet och kräkningar Abscesser (varansamlingar) Fistlar, dvs. gångar mellan tarmen och huden eller mellan tarmen och andra organ t.ex. urinblåsa eller vagina, kan utvecklas vid Crohns sjukdom. Dessut om kan hudflikar bildas runt analöppningen. ANDRA SYMTOM IBD kan också leda till problem utanför magtarmkanalen. Det är viktigt att komma ihåg att de är mycket mindre vanliga än de symtom som räknats upp ovan: Leder Inflammation i stora och små leder i armar, ben, bäcken och ryggrad. Detta kan orsaka smärtor, svullnad och rörelsebegränsning i de drabbade lederna (artrit, sakroiliit) Hud Rodnad och ömmande hud särskilt på underbenen (erythema nodusum/ pyoderma) Ögon Rodnade, smärtande, grusiga, rinnande ögon (irit, konjunktivit) Onormal leverfunktion p.g.a. påverkan på gallgångar (primär skleroserande kolangit) VAD HÄNDER VID DET FÖRSTA LÄKARBESÖKET? När du kommer till läkaren får du frågor om dina symtom (som beskrevs ovan). Läkaren undersöker buken, kanske även resten av din kropp för att se om det finns några förändringar i ögon, hud eller leder. Eventuellt undersöks även analöppningen efter hudflikar, fistlar, varbölder eller blödning. Därefter beslutar läkaren vilka prover som behöver tas. Det kan t.ex. vara: Avföringsprov, för att se att det inte är en infektion som orsakar dina symtom Blodprover Radiologi: datortomografi- eller magnetkameraundersökning Koloskopi eller sigmoideoskopi

4 RADIOLOGI RÖNTGEN Datortomografi (DT) Vid datortomografi tar man bilder med en speciell typ av röntgenapparat. Apparaten cirkulerar runt kroppen och tar bilder från alla vinklar. Informationen skickas till en dator som skapar flera svart-vita bilder, där var och en visar ett tunt tvärsnitt av dina inre organ. Denna undersökning är mer detaljerad än en vanlig röntgen. Du måste fasta före undersökningen. Det kan hända att du får dricka ett kontrastmedel som är synligt på bilderna och gör det lättare att urskilja vissa inre organ. Magnetresonanstomografi (MR) MR, eller magnetkameraundersökning, liknar DT men använder sig inte av röntgenstrålar. Vid MR-undersökning används magneter som skapar magnetiska fält i den del av kroppen som undersöks. Därefter tas tvärsnittsbilder av området. En dator sammanställer dessa tvärsnittsbilder så att man får fram bilder av de inre organen. Vid IBD är MR särskilt bra när man söker efter fistlar, både inre och yttre och i tunntarmen. Det kan hända att du får dricka en speciell dryck före undersökningen beroende på vilket område av magtarmkanalen som ska undersökas. Magnetkameran kan vara bullrig och ser ut som en tunnel. ENDOSKOPI KOLOSKOPI OCH SIGMOIDEOSKOPI Din läkare kan göra en koloskopi eller sigmoideoskopi för att se in i din tjocktarm via analöppningen. Endoskopi utförs med hjälp av ett endoskop, ett böjligt rör med en lampa och en kamera som överför bilder från tarmen till en tvskärm. Läkaren kan också använda endoskopet för att ta vävnadsprover (biopsier) från tarmväggen. Koloskopi är en undersökning av tjocktarmen. Ibland kan läkaren se slemhinnan i nedre delen av tunntarmen, ileum, där tunntarmen går över i tjocktarmen. Det är viktigt att tarmen är tom när undersökningen görs så att läkaren ser tarmväggen tydligt. Du får dricka en speciell dryck dagen före undersökningen för att se till att tarmen är tom. Du får eventuellt lugnande medel före undersökningen, som tar mellan 20 minuter och en timme. Efter undersökningen får du vila i cirka en timme på sjukhuset. Sigmoideoskopi är en undersökning av tjocktarmens vänstra sida. Om du vill kan du få lugnande medel inför undersökningen. Om du väljer att inte få något lugnande kan du känna lättare smärtor eller spänningar under delar av undersökningen. Du kan gå hem direkt efter undersökningen. Läkaren eller sjuksköterskan ger dig det preliminära resultatet av undersökningen innan du får gå hem. Om biopsier tas får du veta resultatet av dem vid nästa läkarbesök. Kapselendoskopi Kapselendoskopi är en teknik som kan vara

5 lämplig för att undersöka tunntarmen i vissa fall. Om du har akuta eller upprepade skov kan läkaren besluta sig för att göra nya undersökningar för att bedöma din sjukdom och fatta beslut om den framtida behandlingen. NÄRINGSINTAG OCH INFLAMMATORISK TARMSJUKDOM En hälsosam kost är en viktig faktor i behandlingen av IBD. En balanserad diet med livsmedel från alla grupper rekommenderas för att man säkert ska få i sig tillräckligt med kolhydrater, protein och fett. Den balanserade dieten ger kroppen de näringsämnen den behöver för att växa, reparera skador och bekämpa sjukdomar. Man känner oftast själv vilken mat man tål och vilken man måste undvika. Rent allmänt tycker många att feta, kryddstarka och råa livsmedel är mer svårsmälta. Kost- och näringsproblem är vanligare vid Crohns sjukdom än vid ulcerös kolit, och kan till exempel vara: Brist på järn, vitamin B12 och protein på grund av försämrat upptag om det är tunntarmen som är drabbad Ökat näringsbehov på grund av feber, infektion och inflammation En del personer med IBD känner sig snabbt mätta, särskilt om tarmen är inflammerad eller förträngd. Då kan det vara bra att äta fler men mindre måltider. Näringstillskott mellan måltiderna kan förbättra energinivåerna och ge nödvändiga näringsämnen. Det är viktigt att komma ihåg att man inte bör hoppa över några måltider. Om din tarmsjukdom är allvarlig rekommenderas du kanske att ta näringstillskott (förutom dina läkemedel) för att återfå näringsbalansen och förhindra att du går ner i vikt. I sällsynta fall kan patienterna inte äta tillräckligt, eller inte äta alls, men detta är oftast tillfälligt. I sådana fall kan man få näringsdropp intravenöst direkt in i blodet. Kontakta din läkare, sjuksköterska eller dietist om du vill ha fler råd. ATT LEVA MED IBD När du får reda på att du har en kronisk sjukdom kan det kännas överväldigande, men om du har kunskaper om sjukdomen och behandlingen kan det underlätta. Inflammatorisk tarmsjukdom är kronisk och svårförutsägbar, vilket kan vara svårt att acceptera. Själva sjukdomens natur och symtom kan kännas generande och göra att man ogärna talar om den. Familj och vänner vill gärna hjälpa och stötta dig. Du bestämmer själv hur mycket du vill berätta. Försök tänka ut vad de behöver känna till för att förstå sjukdomen och kunna hjälpa dig hantera den. Det är viktigt att du inte låter IBDsjukdomen isolera dig.

6 RÖKNING OCH IBD Rökning avrådes. Vid Crohns sjukdom kan rökning öka antalet skov och påverkar hur vissa läkemedel verkar. Tala med din läkare, sjuksköterska eller apotekspersonalen för att få hjälp med att sluta röka. ALKOHOL OCH IBD Hos en del blir symtomen värre av alkohol. Var helst måttlig. Undvik alkohol helt om du tar metronidazol för Crohns sjukdom. RESOR OCH IBD Det kanske krävs lite mer planering för att resa om du har IBD, men låt inte det avskräcka dig. Det kan vara bra att tala med läkaren innan du reser. Om du tänker semestra i Europa bör du skaffa dig det europeiska sjukförsäkringskortet, tidigare kallat E111, det beställer du enkelt via Försäkringskassan. Kontrollera att din reseförsäkring täcker IBD-relaterade problem om du skulle få några sådana under resan. Ta med dig tillräckligt med läkemedel för hela resan, även eventuella förseningar. Ha alltid dina mediciner i handbagaget ifall det skulle bli problem med det incheckade bagaget. Av läkaren kan du få ett intyg om din sjukdom och vilka läkemedel som används för att behandla den. Det kan också vara bra att ha med sig receptet. Som vid alla resor bör du bara äta väl tillagad mat och använda flaskvatten både till att dricka och borsta tänderna i, om du reser till ett område där det kan vara svårt att få tag i läkare. SEX OCH IBD Många personer med IBD har ett normalt sexliv, även om IBD kan störa det någon gång. Under ett skov kan du känna dig för sjuk för att ha sex. Om du har Crohns sjukdom och du upplever smärta/obehag vid samlag, sök läkare då det kan vara fistlar som orsakar smärtan/obehaget. Vid akuta skov kan menstruationen påverkas. Under skoven, särskilt om diarré är problemet, skulle p-piller kunna ha en sämre effekt. Det kan därför vara bra att komplettera med en barriärmetod (t ex kondom) för att förhindra graviditet.

7 GRAVIDITET OCH IBD Fertiliteten är normalt inte påverkad hos personer med IBD. Om du har genomgått en operation i bäckenområdet kan fertiliteten vara försämrad. Din läkare kommer att diskutera detta med dig om en sådan operation kommer på tal. Män som tar sulfasalazin kan ha färre spermier. Antalet kan återgå till det normala inom två tre månader efter att man slutat ta läkemedlet. Möjligheten finns för din läkare att ordinera mesalazin istället, som inte har samma påverkan. De flesta kvinnor mår bra under graviditeten. Om du blev gravid när din IBD var aktiv eller du har akuta skov under graviditeten kan det öka risken för att din baby att födas för tidigt eller ha låg födelsevikt. Det är en god idé att planera in att bli gravid när du mår bra. Om du undrar över något ska du diskutera det med ditt IBDteam innan du blir gravid. När du vet att du är gravid ska du inte sluta ta dina IBD-läkemedel utan att kontakta läkare. Som med alla kvinnor som planerar en graviditet bör kvinnor med IBD ta folsyra före befruktningen och under graviditetens första 12 veckor. Det är viktigt att hålla sjukdomen i remission (inaktiv) när du är gravid, eftersom man tror att ett IBD-skov kan skada barnet mer än läkemedlet som används för att hålla IBD under kontroll. Enligt ECCO, European Crohn s and Colitis Organisation, är de flesta läkemedel som används för behandling av IBD förknippade med låg risk under graviditet. Metotrexat däremot skall ej användas om du är gravid/planerar att bli gravid. Det är klokt att diskutera nya biologiska läkemedel och deras effekt på graviditeten med din IBD-specialist innan du blir gravid. Akuta skov under graviditet kan behandlas med steroider (kortison) och/eller aminosalicylater. Vid amning säger ECCO att aminosalicylater, kortison, tiopuriner samt TNF-hämmare innebär låg risk för barnet. Diskutera aktuell behandling och behandlingsplan för graviditet/ amning med din läkare/ sjuksköterska. TARMCANCER OCH IBD Personer med ulcerös kolit eller Crohns sjukdom i tjocktarmen, särskilt om hela tjocktarmen är drabbad, verkar ha en något ökad risk att utveckla tarmcancer jämfört med normalbefolkningen. Åtta till tio år efter att du har fått din diagnos kommer du att kallas på regelbundna koloskopier för att kontrollera eventuella förstadier till cancer. Vid koloskopin tas biopsier för att analyseras på laboratorium.

8 Denna informationsbroschyr är författad av: Mary Forry, Inflammatory Bowel Disease Nurse; Dr Jan Leyden MB, MRCPI; Prof Stephen Patchett MD, FRCPI Beaumont Hospital, Dublin För svensk anpassning och översättning vill vi tacka: David Andersson, leg läkare, med dr, Stockholm Gastro Center och Susanna Jäghult, leg sjuksköterska, med dr, Stockholm Gastro Center. Tillotts Pharma AB står för tryck och distribution. Tillotts Pharma AB, Gustavslundsvägen 135, Bromma Telefon: SE FWD TILL 0002