Aspergers syndrom och Sexualitet En Litteraturstudie

Transkript

1 GÖTEBORGS UNIVERSITET PSYKOLOGISKA INSTITUTIONEN Aspergers syndrom och Sexualitet En Litteraturstudie Terttu Puumala Självständigt arbete Examensarbete 5 poäng Sexologi, klinisk inriktning 1 20 P Vårterminen 2007 Handledare: Lars-Gösta Dahlöf

2 Innehållsförteckning Sid. Sammanfattning Problem Undersökningsfråga 1. Metod Tillvägagångssätt Deltagare Material Begreppsdefinitioner Aspergers syndrom Neurotypisk person, NT Sexualitet Resultat Litteraturgenomgång Hur påverkar Aspergers syndrom sexualiteten - möjligheter och svårigheter? AS och Sexualitet Onani AS och relationer Utanförskap Social interaktion Kommunikation Theory of mind Perception Känsel Syn Hörsel Smak och lukt Motorik Rutiner, Specialintressen, Tvång...19 Diskussion...19 Slutsats...20 Referenser Bilaga 1

3 Aspergers syndrom och Sexualitet En litteraturstudie Terttu Puumala Sammanfattning: Jag har gjort en litteraturstudie, där jag undersökt vad som finns skrivet om Aspergers syndrom och sexualitet, samt tittat på hur diagnosen kan påverka sexualiteten. På svenska finns ytterst lite skrivet, i stort sett endast Gunilla Gerlands bok: Autism: relationer och sexualitet. I självbiografier har personer berättat lite om sin sexualitet. I England och USA finns flera böcker om relationer och sexualitet skrivna av kvinnor som är gifta med män som har Aspergers syndrom eller av par där båda har diagnos. Att ha diagnosen innebär inte automatiskt problem med sexualiteten. Aspergers syndrom orsakar problem med socialt samspel och kommunikation och eftersom sex är en form av kommunikation är det detta som orsakar problemen, snarare än personens förmåga att ha sex. Personer tar också upp svårigheter med perception, framför allt med känseln, såsom beröring och kroppskontakt. Att vara medveten om diagnosen samt att aktivt arbeta med sin relation ger möjligheter till en fungerande sexualitet. Jag arbetar sedan ett par år tillbaks på Vuxenhabilitering och träffar bland annat personer med neuropsykiatriska diagnoser som till exempel Aspergers syndrom. Personer söker sig till habiliteringen för att de har någon form av problem som de vill ha hjälp med. I samtal med personer med en Aspergerdiagnos framkommer att flera lever i ensamhushåll, har dåligt självförtroende, känner utanförskap och har inga eller få sexuella relationer med partners. Detta faktum gjorde mig nyfiken att ta reda på hur Aspergers syndrom och sexualitet förhåller sig till varandra. Det finns många personer med Aspergers syndrom som lever i vardagen som singlar eller i par, och så vidare, och klarar det mesta utan större problem. En del är gifta, har barn och ett fungerande sexualliv. De personerna träffar i regel inte jag. Då detta funktionshinder oftast för med sig svårigheter med framför allt socialt samspel och kommunikation samt för flera även bland annat perceptionsstörningar av olika slag, vill jag ta reda på hur det kan påverka sexualiteten samt vilka möjligheter och svårigheter som finns. Problem Mitt övergripande syfte med uppsatsen är att öka kunskapen om personer med Aspergers syndrom och deras sexualitet. Undersökningsfråga Hur påverkar Aspergers syndrom sexualiteten - möjligheter och svårigheter?

4 1. Metod 1.1 Tillvägagångssätt För att få svar på min frågeställning valde jag att göra en litteraturstudie och som datainsamlingsmetod använda mig av den litteratur jag kunde hitta på området, både facklitteratur och skönlitteratur samt ta del av vad som finns att hämta från internet. Då jag valde att inte intervjua personer använde jag mig av de fakta jag kunde finna, samt av de personer som berättat om sin sexualitet i böcker och artiklar. Första delen av studien blev att se vad som skrivits och publicerats inom detta tema på framför allt svenska, men även på engelska. Detta föranledde ett flertal biblioteksbesök, inköp av några engelska böcker till arbetet, sökande efter litteratur på internet samt många timmar med mina böcker för att hitta information. 1.2 Deltagare Då diskussionen kring mitt ämnesval, Aspergers syndrom och sexualitet, är relativt känsligt valde jag att inte genomföra några personliga intervjuer utan använda mig av de personer som framträder i böcker och artiklar. Etiska aspekter och överväganden har därför inte behövts ta hänsyn till. 1.3 Material Jag har tagit del av litteratur i ämnet Autism/Aspergers syndrom och sexualitet i faktaböcker, ett par avhandlingar samt i skönlitterära biografier. Litteratursökningar har gjorts på internet via Google med sökorden: Aspergers syndrom, som fick cirka träffar, sexualitet, som fick träffar samt kombinationen Aspergers syndrom och sexualitet, som fick 647 träffar. Detta enbart på sidor från Sverige. Många av dessa 647 träffar hamnade på Gunilla Gerlands bok, Autism: relationer och sexualitet. När jag sökte på motsvarande engelska ord fick jag träffar på Asperger syndrome, på sexuality och kombinationen dessa två emellan gav träffar. 2. Begreppsdefinitioner 2.1 Aspergers syndrom Aspergers syndrom, AS, som jag hädanefter kommer att förkorta det till, beskrevs första gången år 1944 av den österrikiske barnläkaren Hans Asperger. AS är ett genomgripande funktionshinder som kan påverka alla aspekter av människa men som inte alltid gör det. AS är en form av autism och den är svår att definiera på ett enkelt sätt. Det råder olika uppfattningar om huruvida det är frågan om två olika tillstånd eller om AS i själva verket är en mildare form av autism. Man kan se autism som ett kontinuum som finns i olika svårighetsgrader och man får inte glömma att det också finns många olika individuella varianter. Alla är vi unika människor. AS innebär inte alltid ett milt funktionshinder, svårigheten varierar även inom AS gruppen. Det finns vuxna som fungerar betydligt bättre än de gjorde i barndomen, medan andra har stora kvarstående svårigheter. Man kan i böckerna hitta begreppet högfungerande autism och där råder lite delade meningar, men i stort kan man säga att det är samma som AS. 2

5 I Sverige idag, är den allmänna vedertagna förkortningen AST, autismspektrumtillstånd. Utifrån olika diagnoskriterier för AS såsom DSM-IV-TR, ICD-10, samt Gillberg och Gillberg har jag valt diagnoskriterier som de är formulerade i DSM-IV-TR diagnosmanual från år Den manualen är den mest använda i Sverige och står för Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder, Fourth edition, Text Revision och ges ut av de amerikanska psykiatrikernas riksförbund. ( A. Kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt, vilket tar sig minst två av följande uttryck: 1. påtagligt bristande förmåga att använda varierande icke-verbala uttryck såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester som ett led i den sociala interaktionen 2. oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utvecklingsnivån 3. brist på spontan vilja att dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra (t ex visar inte, tar inte med sig eller uppmärksammar inte andra på sådant som är av intresse) 4. brist på social eller emotionell ömsesidighet B. Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter vilket tar sig minst ett av följande uttryck: 1. omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering 2. oflexibel fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer 3. stereotypa och upprepade motoriska manér (t ex vifta eller vrida händerna eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen) 4. enträgen fascination inför delar av saker C. Störningen orsakar kliniskt signifikant nedsättning av funktionsförmågan i arbete, socialt eller i andra viktiga avseenden. D. Ingen kliniskt signifikant försening av den allmänna språkutvecklingen (t ex enstaka ord vid två års ålder, kommunikativa fraser vid tre års ålder). E. Ingen kliniskt signifikant försening av den kognitiva utvecklingen eller i utvecklingen av åldersadekvata vardagliga färdigheter, adaptivt beteende (utöver social interaktion) och nyfikenhet på omgivningen i barndomen. F. Kriterierna för någon annan specifik genomgripande störning i utvecklingen eller för schizofreni är inte uppfyllda. Jag vill tillägga att AS kan vara förenat med någon annan problematik. t.ex. ADHD, tics, Tourettes syndrom, depression och tvångssyndrom. Gränsen till vad som kallas normalt är suddig, och AS kan också ses som en personlighetsvariant. 2.2 Neurotypisk person, NT NT står för en neurotypisk person, en person som inte har autism/as eller andra neuropsykiatriska funktionshinder. Detta begrepp, används i alla de engelska böcker jag tagit del av samt även i en del av de svenska. 3

6 2.3 Sexualitet Sexualitet är inte enkelt att definiera och det finns olika sätt att se på den. Vissa har menat att den enbart är en biologisk drift som vi, mer eller mindre, kan lära oss att tygla, andra menar att sexualiteten är en social konstruktion, ett kulturellt inlärt beteende. De flesta av oss tycker att det är en fråga om både medfödda biologiska förutsättningar och inlärt beteende. Sexualitet är också ett uttryckssätt. Sexuell aktivitet såsom onani eller samlag, kan också vara uttryck för behov av till exempel avslappning eller av gemenskap och fungera tröstande. Den kan vara ett spänningsmoment i kontakten mellan människor. För många människor är sexualiteten central och betydelsefull, för andra är den i stort sätt betydelselös. Den kan också ha olika betydelse i livets olika faser. Sexualiteten är en stark kraft. Den är oftast en del av förälskelsen eller kärleken, men den är också en kraft som står för sig själv. Den sexuella lusten är en tillgång för många människor och den kan vara kittet som håller samman relationen. WHO:s definition av sexualitet, 1986 ( "Sexualitet är en integrerad del av varje människas personlighet. Det gäller såväl kvinna och man som barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan särskiljas från andra livsaspekter. Sexualiteten är inte synonymt med samlag, det handlar inte om huruvida vi kan ha orgasm eller inte och är heller inte lika med summan av våra erotiska liv. Dessa kan men behöver inte vara en del av vår sexualitet. Sexualiteten är mycket mer: den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt hur vi rör vid andra och själva tar emot beröring. Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa. 3. Resultat Innan jag går in på huvudfrågan, hur Aspergers syndrom påverkar sexualiteten - vilka möjligheter och svårigheter, kommer jag att beskriva den litteratur jag hittat inom området. Vad har skrivits och publicerats inom detta tema på svenska? Om diagnosen AS finns mängder med litteratur och kring ämnet sexualitet likaså. Men om kombinationen AS och sexualitet är det synnerligen magert. Mer litteratur finns om autism och sexualitet och då framför allt om man dessutom har en utvecklingsstörning. Jag har inte hittat mycket skrivet i ämnet på svenska. I stort sätt är det Gunilla Gerlands bok, Autism: relationer och sexualitet, som tar upp temat. I stort sett i alla skönlitterära biografier jag har läst kan man hitta små avsnitt där personerna skrivit kring relationer och sexualitet. Det är mestadels kvinnor som skrivit böckerna. Det börjar även dyka upp böcker som skrivits av unga män. 3.1 Litteraturgenomgång Autism: relationer och sexualitet. Gunilla Gerland har i sin bok inte renodlat AS och sexualitet utan det går in under begreppet autism. Hon frågade sig själv om hon skulle dela upp boken i en del som handlar om Aspergers syndrom och högfungerade autism och en del om autism och utvecklingsstörning, men det visade sig inte vara praktiskt genomförbart. Därav blev det lite svårt för mig att ibland avgöra vilken grupp som hon refererade till. Gerland, som själv har en AS-diagnos har många gånger fått påståenden och frågor om 4

7 huruvida personer inom autismspektrumtillstånd, AST, kan leva i kärleksrelationer och om är det annorlunda om man har autism. Utifrån detta skrev hon ovannämnda bok. Gunilla har intervjuat ett antal personer (tolv med AS samt högfungerande autism i åldrarna år) med egen diagnos, samt anhöriga, och professionella. Hon redogör också för den forskning som finns på området, (se bilaga 1). I boken skildras de svårigheter som kan finnas, men också på vilket sätt personal kan integrera kunskap om sex och samlevnad med undervisning om socialt samspel, kropp och kroppsuppfattning. När Känslan tar över... Sexualitet Utvecklingsstörning Autism, av Margareta Nordeman. Boken tar upp den sexuella utvecklingens olika faser och sexuella uttrycksformer. Fallbeskrivningar visar hur man som personal kan handskas med otillfredsställda sexuella behov. Varje kapitel avslutas med diskussionsfrågor som kan användas för att i studiecirkelns form bearbeta innehållet. Jag avskyr ordet normal. Malin Nordgren, journalist på DN har intervjuat åtta vuxna personer med AS och skrivit ner deras berättelser. Den handlar om vuxna som slåss för rätten att få vara och bli respekterade som de är, för rätten att ha sin egen personlighet. De berättar lite kring sexualitet och relationer. Att inte följa normen för hur man ska vara är inte detsamma som att vara sämre, säger författaren Malin om bokens budskap. Får jag lov? Om sexualitet och kärlek i den nya generationen unga med utvecklingsstörning samt Kärlek.nu Om internet och unga med utvecklingsstörning. Lotta Löfgren Mårtenssen har skrivit ett par böcker som dock handlar mest om utvecklingsstörning. Författaren ger också föreläsningar i ämnet. Skrivna avhandlingar: I sökandet efter Kärlek, möjligheter och hinder med att träffa en partner för personer med Aspergers syndrom eller intellektuella funktionshinder. En magisteruppsats om 20 p, av Elisabet Björquist. Hon har bland annat intervjuat sex personer, varav två med AS (kvinnor) som hade erfarenhet av kärleksrelationer. Tonvikten i uppsatsen ligger på personerna med en utvecklingsstörning och deras situation, då det fanns mer att tillgå av forskning kring det. Björquist skriver att hon inte fann någon forskning kring personer med AS och att träffa partners. Autism och Sexualitet. Översatt till svenska har jag funnit en dansk rapport av Demetrious Haracopos och Lennart Pedersen. Undersökningen omfattade 81 personer med diagnosen autism enligt DSM III-R (idag diagnostiseras autism utifrån kriterierna i bl.a. DSM-IV-TR). I denna grupp ingick hela spektrat från grav utvecklingsstörning till högfungerande autism som är synonym med gruppen med Aspergers syndrom. Alla 81 personer bodde i gruppbostad. Skönlitterära böcker: Biografier. En riktig människa. Gunilla Gerlands självbiografi handlar om hennes liv. Gerland har dessutom skrivit åtskilliga böcker om AS och autism, hon är en populär föreläsare, hon lever idag utan partner vad jag vet, Gunilla har en son på cirka tre år, som hon fick genom insemination i Danmark. Ingen ingenstans, en autistisk flickas självbiografi, av amerikanskan Donna Williams. Genom dörrar: vägen från autism till självständigt liv, Temple Grandins självbiografi. Hon är idag en framgångsrik boskapsskötare från Amerika som reser runt i världen och ger föreläsningar samt expertråd. 5

8 Stjärnor, linser och äpplen, att leva med autism, av svenskan Susanne Schäfer, som beskriver sitt liv och sina tankar kring funktionshindret. Pojken innanför. Jean Barron har tillsammans ned sin mor Judy skrivit en bok om sitt liv. Enastående, självbiografisk berättelse om livet med högfungerande autism, av Gunilla Brattberg, läkare inom smärtområdet, som också skrivit flera andra böcker. Jag är ändå jag, fyra killar om Aspergers Syndrom, killar i 18-årsåldern som berättar om sina tankar och funderingar kring bland annat relationer och kärlek. De senaste åren har det kommit ut nya böcker skrivna av engelska och amerikanska killar i yngre tonåren. De har översatts till svenska. Jag har läst ett par av dem. Miffon, nördar och Aspergers syndrom, av Luke Jackson, 13-årig engelsk kille. Det är en bok riktad till ungdomar men även till föräldrar, pedagoger, läkare och andra professionella. Luke skriver moget, realistiskt, underhållande och med stor humor samt ger många goda råd. Han skriver om sällskapslivet, tonårstjejer och Dejtingspelet med dess regler. Aspergers syndrom Universum och allt, skriven av engelske Kenneth Hall, som var tio år när han skrev boken. Han tycker det är viktigt att människor lär sig mer om autism för att förstå hur det fungerar och därför har han skrivit den här livfulla och humoristiska boken. Den vänder sig till alla som kommer i kontakt med barn som har särskilda behov men kan även läsas av äldre barn i samma situation som Kenneth. På Internet, ( finns några artiklar skrivna av NT partners till AS personer som tar upp kring framför allt relationer men lite kring sexualitet. Vad finns skrivet på engelska? Jag har inte läst några skönlitterära böcker på engelska. Jag vet att förutom Donna Willams, Temple Grandin och Jean Barron har ett par till skrivit om sina liv. De senaste åren har det kommit ut nya böcker skrivna av yngre engelska och amerikanska tonårskillar med AS, som har översatts till svenska. USA, England och Australien ligger framme i området AS och relationer. Även sexualitet tas upp. Jag har tagit del av tre böcker av de sammanlagt nio som jag hittat. Böckerna är framför allt skrivna av kvinnliga NT partners till AS män, som vill förstå och dela med sig till andra. Ett par böcker är skrivna av par som båda har AS. Alla är heterosexuella vad jag vet. Av de böcker jag läst är Aspergers in Love av Aston den bok som mest tar upp kring sexualitet. Aspergers in Love: Couple Relationships and family Affairs, av Maxine Aston, engelska som arbetar som terapeut och rådgivare med par där en eller båda har diagnosen AS. Hon har genom åren kommit att träffa åtskilliga par. I de flesta par har mannen AS och kvinnan ingen diagnos. Boken bygger på information från 41 vuxna med AS, alla med en pågående intim relation eller en nyss avslutad samt 35 av deras partners. Sex av dessa är kvinnor med AS som lever tillsammans med en man med samma diagnos eller starka autistiska drag. Autism-Asperger s & Sexuality: Puberty and Beyond, av Jerry och Mary Newport, ett gift par som båda har diagnosen AS och har skrivit boken tillsammans. En guide för ungdomar och deras föräldrar att ta sig igenom tonåren med allt vad det innebär med bland annat amerikanskt dejtande. 6

9 Aspergers Syndrome and Long-Term Relationships, av Ashley Stanford. NT kvinna som levt 14 år med sin AS man och beskriver kring hur de har det tillsammans, samt hur andra par har det. Övriga böcker jag hittat i ämnet men inte hunnit ta del av: The other half of Asperger Syndrome, av Maxine Aston, en självhjälpsbok med många strategier att ta del av. Loving Mr Spock, av Barbara Jacobs, NT kvinna som berättar om förhållandet med sin man Danny, som har AS. Asperger s Syndrome and Adults. Is Anyone Listening? Essays and Poems by Partners, Parents and Family Members of Adults with Asperger s Syndrome, av Karen Rodman, NT kvinna gift med AS man. Boken illustrerar och hjälper till att förklara perspektivet och erfarenheterna från båda partners och hur AS kan påverka hela familjen. The Book of FAAS: A compilation of essays and poems written by spouses/partners and parents of adults afflicted with the neurological disorder Asperger s Syndrom. An Asperger Marrige av Gisela, NT kvinna och Christopher Slatter-Walker, AS man som är gifta med varandra. Sex, sexuality and the autism spectrum av Lawson.W. från England som själv har AS. Vet inget mer om boken. Det finns säkert mer finns skrivet om AS och sexualitet. Psykologen Tony Attwood från England är förutom Aston är en av de få som jobbar med specialiserad familjerådgivning för par där den ena har AS. Han har skrivit ett antal böcker och artiklar om AS. På fann jag att det finns 373 olika föreningar för Autism/AS i världen, utanför Sverige. Exempelvis finns det i England 22 föreningar, i USA 87, i Australien 30, och i Canada 29 stycken. I Sverige finns ett par riksföreningar för Autism/AS samt åtskilliga lokalföreningar. I England och USA finns stödgrupper för partners till AS. I USA finns organisationen, FAAAS, Families of Adults Afflicted with Asperger s syndrome. Syftet är att sprida kunskaper om AS hos vuxna och att stödja familjemedlemmar, både hustrur och män, föräldrar, syskon och barn. De har en hemsida på internet med mycket material och en mejlinglista från hela världen. I England finns en äktenskapsrådgivningsbyrå, Relate Coventry, som specialiserat sig på att hjälpa par där den ena har ett funktionshinder inom autismspektrumtillstånd. Den engelska autismföreningen har också gett ut en liten bok, The other half of Asperger syndrome av Maxine Aston. Division TEACCH i North Carolina är ett delstatligt program som täcker in det mesta som rör människor med autism; diagnostik, skola, boende, fritid, med mera. Programmet är knutet till universitetet och därmed till forskning och utveckling. Jag har inte tagit del av deras material. 7

10 4. Hur påverkar Aspergers syndrom sexualiteten - möjligheter och svårigheter? 4.1 AS och Sexualitet Att ha AS innebär automatiskt inte problem med sexualiteten. AS orsakar problem i det sociala samspelet och kommunikationen och eftersom sex är en form av kommunikation är det detta som orsakar eventuella problem, snarare än personens förmåga att ha sex. Personer med AS tänker annorlunda, använder andra delar av hjärnan än vi NT personer. Att läsa av signalerna, svara på dem och lära sig reglerna är det som personer med AS har svårt för. Enligt Aston (2003) rapporterade 50 procent av partners att de inte hade någon sexuell kontakt alls med sin AS partner. Hon skriver att sex har en lägre grad av prioritet för AS män i deras partnerförhållanden än vad det har för NT förhållanden. Aston skriver också att om båda är medvetna om hans AS diagnos och han är beredd att lyssna och lära från henne, då blir sexrelationen mellan dem bättre. Om man enligt Gerland (2004) ser sexualiteten ur ett AS perspektiv verkar det logiskt att det måste finnas någon del av sexualiteten som är inlärd, en sorts kulturell överenskommelse om vilka handlingar som kan tolkas som sexuella. Personer med AS har inte tillgång till den sociala inlärning som andra har, till exempel saknas ofta den tidiga driften att dela upplevelser och de har inte samma förmåga eller intresse för att härma som normalutvecklade barn har. De har ofta gått miste om turtagningslekar som mamma - pappa - barn samt doktorslekar. Därmed är det inte konstigt om också den sociosexuella inlärningen blir annorlunda. I Gerland (2004) säger en del AS personer att deras sexualitet inte skiljer sig från andras och att själva funktionshindret inte påverkar sexualiteten i sig utan det handlar om andra yttre svårigheter, medan andra menar på att själva funktionshindret på ett genomgripande sätt också påverkar deras sexualitet, könsuppfattning och känsloliv. Som framgår i Gerlands intervjuer tycks personer med autism och AS ha kärleksrelationer i större utsträckning än vad som framhålls i litteraturen och i de allmänna föreställningarna. De allra flesta människor har en sexualitet. Men det finns också bland AS personer de som är asexuella, liksom de som upplever sig vara en tredje sort, samt de som är homo- och bisexuella eller transexuella, (HBT). En del har valt att leva i celibat. Tre män och en kvinna av Astons (2003) intervjuade uppgav att de haft homosexuella möten, männen beskrev att inga känslor var inblandade. Newport (2002) skriver om till exempel Temple Grandin med sin höga IQ, som blev karriärist istället för att ägna sig åt relationer och emotionella komplikationer. Det finns också män som aldrig har haft samlag, en del har haft få sexuella relationer. Gunilla, (Brattberg, 1999) singelkvinna, har haft funderingar kring sexualitet. Hennes största dilemma gällande sexualiteten var att innan man identifierar sig som en sexuell varelse måste man identifiera sig som en människa. Hon brottades med om hon fanns eller inte. En förutsättning för att man ska kunna skapa hållbara nära relationer är först och främst att man upplever sig som en människa. Hon fann celibatet som enda möjliga livsform och det var ett ofrivilligt val. Nordeman (2005) menar att eftersom personer med AS lär sig mer utifrån sina egna erfarenheter och mindre genom att imitera andra kan de sexuella uttrycksformerna te sig avvikande eller udda i förhållande till det stora flertalet människor. Det kan vara lätt att fastna i rutinartade beteenden och olika ritualer samt till och med i tvång. En del kan bli sexuellt stimulerade och attraherade av att exempelvis se eller känna på speciella föremål som inte andra förknippar med sex. Beteenden som tolkas som sexuella av omgivningen kan handla 8

11 om helt andra saker. Till exempel var en kille med AS intresserad av blixtlås och frågade ofta andra om de hade blixtlås fram eller bak på sina byxor. För honom var det en oskyldig fråga som bottnade i ett genuint intresse för blixtlås men som tolkades av omgivningen som sexuella inviter och ofredande. I böckerna finns ett flertal liknande exempel. Många personer med AS är försenade i den sociala och emotionella utvecklingen av puberteten. De flesta med AS debuterar sexuellt senare, mellan år om inte ännu senare, de är Late Bloomers, enligt paret Newport (2002). Det kan ha haft svårt att ha tagit till sig av sexualundervisningen i skolan. Även om personen förstår det teoretiska resonemanget kring relationer och sexualitet är det inte säkert att han/hon kan relatera informationen till sig själv och förstå vad den innebär rent konkret. Många ungdomar har heller ingen vän att dela hemligheter och intima kontakter med när det sexuella uppvaknandet sker. Man kanske saknar kunskap om socialt accepterade kanaler för sexuella behov, till exempel erotiska tidningar och filmer, sexshopar och hjälpmedel. Gerland (2004) skriver att det är fler kvinnor än män med AS som har sexuella relationer. I de intervjuer hon gjort framkommer att kvinnor har berättat att de haft många sexuella relationer, till och med blivit utnyttjade sexuellt, våldtagna och sextrakasserade, framför allt i tonåren då de har haft svårt med att förstå vad en pojkvän egentligen är och inte har kunnat avläsa situationen. Flera AS personer har lättare att relatera till vuxna än till jämnåriga. Tjejer berättar om hur de lättare har accepterats av killarna. I normalitet ingick relationer och jag upptäckte att sex gick bra. (Gerland, 1996, s.167) Hon tyckte att killarnas sätt att umgås verkade lite lättare att passa in i. De hade inte det där tjejiga, närgångna arm-i-arm-fnittriga sättet som jag inte förstod. (Gerland, 1996, s.167) Donna Willams berättar också en hel del om samma sak. Stress, oro och AS hör ofta ihop. AS mannen enligt Aston (2003), jobbar konstant hårdare än andra med att läsa av situationer för att få till det rätt. Det blir lätt prestationskrav, för tidig utlösning eller försenad ejakulation eller ingen erektion alls, som kan bli till mönster som är svåra att ändra. Mönster som inte går att bryta försvårar i sexlivet. Om mannen dessutom upplever försämrad självkänsla och rädsla för att inte räcka till, ligger det nära till hands att han drar sig undan intima situationer. Kontrollen för många med AS är ytterst viktig i en förvirrande och komplex neurotypisk värld full av blandade och motstridiga känslor, av vilka många är ett mysterium...sharing involves giving up control and trust of someone else. ( Newport, 2002, Addendum har inte någon sidhänvisning) 4.2 Onani Om man talar om sexualitet som ett tabubelagt ämne, så är onanin det mest tabubelagda och känns för många personer som onämnbart. Onanin är enligt Nordeman (2005) den mest förekommande sexuella aktiviteten. Onanin är ett sätt att gå in i sig själv och upptäcka möjligheten att ha lustupplevelser i den egna kroppen utan hänsyn till någon annan. Den ger en möjlighet att lära känna sin egen kropp och dess möjligheter till lust. Många upplever enligt Nordeman orgasmen vid onani som starkare och intensivare, än den tillsammans med en partner. Små barn upptäcker relativt tidigt att det inte passar att röra vid sitt könsorgan bland andra människor. En del personer med AS har för Gerland (2004) berättat att de först i mellanstadieåldern upptäckt att det inte var passande att onanera offentligt. Onani är ett område där unga med AS troligtvis är lika progressiva som deras NT kompisar, det behövs inget socialt samspel. (Newport, 2002) 9

12 För en del personer med AS liksom för många NT personer är onanin den enda möjligheten till sexuell tillfredsställelse. För en del människor blir onanin en problemlösare. Det kan handla om att använda onanin för att hantera ångest, genom utlösningen lättar ångesten, åtminstone för en stund. Det kan handla om avslappning, då personer med AS är utsatta för mycket stress. Att onani föredras framför delad älskog är inte ovanligt bland AS män. Det får många NT kvinnor att tro att deras män är impotenta och oförmögna att ha sex med dem. Onanin kan bli till ett fixt mönster som är svårt att bryta. Flera män i Aston (2003) nämnde impotens som orsak till att deras NT kvinnor kände sig lurade, besvikna och oönskade. Flera av dessa AS män sa att de föredrog onani framför att älska med sin kvinna. De kände sig mer lyckliga och hade mer kontroll, samt att om kvinnan inte vill älska på hans villkor så föredrar han att göra det själv. Impotens kan givetvis ha många orsaker som till exempel ilska, ouppklarade frågor, oro och stress. En man tar upp problemet med att ha så dålig föreställningsförmåga och fantasi och dess betydelse i sexualiteten, t.ex. vid onani, då han inte kan fantisera. För människor med AS kan det också vara svårigheter att få orgasm på grund av bristande onaniteknik eller biverkningar t.ex. av antidepressiva. Enligt Gerland (2004) kan sexuella relationer till föremål vid onani kanske fylla den funktion som mellanmänskliga relationer gör hos andra människor. Gerland berättar om en kvinna som är i total avsaknad av önskan om relationer till andra, visserligen behöver hon andra människor för att tillfredsställa en del mycket grundläggande behov, men inget av dessa behov är sexuellt. Hon säger att hon är fullt kapabel att själv tillfredsställa sina sexuella behov med onani. Aston (2003) säger att AS kan innebära hobbys och specialintressen som bara involverar dem själva. Många utvecklar sina egna vägar att göra de saker och ting de gillar samt behöver den kontroll som det ger dem. Det är mycket enklare än att involvera någon annan med dess behov. Därför spelar onanin en stor roll för dessa personer. 4.3 AS och relationer Det finns en hel del personer med AS som har parrelationer och även lever i dem. En del har erfarenheter av relationer och sex på annorlunda sätt och upplever att de blir ifrågasatta av omgivningen för det. Det finns till exempel par som träffats i flera år utan att kyssa varandra. Andra är kanske nöjda med att ses varannan vecka, även om de bor i samma stad, en del föredrar att bara ses på dagen och inte sova över hos varandra. Detta för att det tar så mycket energi att umgås. Några kvinnor har relationer med män som är betydligt äldre än de själva, de ser inte åldersskillnaden som ett hinder för en relation. Andra tycker att det är bra att båda har AS, då de förstår varandra bättre Att ha en kärleksrelation tyckte många var något man måste ha för att räknas som godkänd i samhället. Det finns en stor grupp som, av olika skäl, inte vill eller klarar av att ha en parrelation. Man kanske inte tycker om att kompromissa som man behöver göra i ett förhållande. En del behöver så mycket stöd själva så att de inte kan stödja någon annan. En del väljer att leva ensamma för att undvika problem och konflikter, andra för att de trivs ensamma. En del förstår inte meningen med relationer. En del har svårt att finna en partner även om de skulle vilja. Gerland (2004) skriver att det inte är svårt att tänka sig att skälet till att män har svårt att träffa en partner eftersom de förväntas ta initiativet, medan kvinnor kan vara mer passiva. Å andra sidan säger hon att det finns en motsatt iakttagelse när det gäller fasta relationer, nämligen den att fler kvinnor i befolkningen tycks vara beredda att leva ihop med en udda 10

13 man än tvärtom. Organisationen FAAS, Families Affected with Asperger s syndrome stödjer detta påstående. Stora grupper av AS personer bor runt de stora University campus i USA. De är matematiker, fysiker, ingenjörer, tekniker och så vidare, och flera av dem är gifta. Enligt Aston (2003) går AS personer in i parförhållanden senare än NT personer. De träffar i regel en partner med en liknande personlighet eller samma intressen som AS personligheten eller en vårdande och beskyddande person som hjälper sin partner att kompensera sociala svårigheter. Då handlar det i regel om AS män som träffar NT kvinnor. De AS kvinnor som har partners har i regel en partner som också har AS. NT kvinnorna dras till dessa AS män som anses ha speciella positiva egenskaper som en välutvecklad verbal förmåga, ett stort mått av ärlighet, märklig verbal humor, är hemmamän, har civilkurage, är lojala, snälla, hårt arbetande, perfektionistiska, ser världen annorlunda, detaljorienterade, enormt minne, praktiska, styrka att kunna fokusera, oförmåga att spela sociala spel, och ett skarpt intellekt som kan vara stora tillgångar i en relation, framför allt vid de första kontakterna. Ärligheten, samt trogenheten är också det som kvinnor uppskattar hos AS män, då ombyte av partners inte är populärt. De har setts som artiga, respektfulla gentlemän som inte enbart ser sex som det första hos kvinnorna. Varför gör han på detta viset? Det är några ord från Janna, en NT kvinna om hur det är att leva ihop med en man med AS, men det är också några ord om att leva med någon. Det är då bra att ha en partner som kommer med en bruksanvisning, säger hon. Diagnoskriterierna för AS och en bra funktionsbeskrivning fungerar som en välskriven bruksanvisning som kan hjälpa henne och ge råd. ( Leva med autism, Min man kom med en bruksanvisning) Enligt en nyligen gjord undersökning från Holland är skilsmässofrekvensen så hög som 80 procent, där den ena av partnern has AS. (Stanford, 2003) Det kan vara lätt att uppfatta AS personligheterna som okänsliga och elaka när de inte reagerar som väntat, det uppstår så ofta missförstånd, och det är lätt att bli både arga och besvikna på varandra när den ena men inte den andra har syndromet. Många partners känner sig oälskade, frustrerade och ensamma. Does my partner really need me? Or does he need someone? Det svåraste för Millan är bristen på kontakt, att han undviker att se henne i ögonen, inte frågar och är intresserad, inte delar med sig av händelser. Det är så tyst hemma hos dom. Det handlar också om svartsjuka och kontrollbehov. ( krönika, Aspergers syndrom såväl hos partner som barn) Det finns i tonåren oftast en önskan att ha en flick- eller pojkvän. För ungdomar med AS kan det handla om viljan att göra samma saker som de flesta andra i deras ålder snarare än behovet av ett känslomässigt förhållande. Pojkar kan ha specifika krav på en flickvän med långt ljust hår och blåa ögon, tjejer verkar inte lika kräsna. Bland annat tar Gerland (2004) upp AS män som har en förskräcklig kvinnosyn och att den bottnar i ett omoget sätt att få ordning på något man inte förstår, man vill veta hur det fungerar mellan män och kvinnor, hur det skall och brukar vara. Till exempel kan en man säga att: - Jag vill ha en kvinna som har långt ljust hår och lagar all mat och städar hemma. Om Lars (Nordgren, 2000) skulle hitta en kvinna är hans krav att hon ska göra allt det praktiska hemma. Det är något fundamentalt i hans tänkande och han har alltid haft den inställningen så länge han minns och tror inte han kommer att ändra sig, en förälskelse är ju något flyktigt som går över och han inser att det kan bli svårt att träffa en kvinna att leva med på de villkoren. Barn vill han inte ha, han har fullt upp med att ta hand om sig själv. 11

14 4.4 Utanförskap Känslan av att ingå i en gemenskap med andra bekräftar oss som individer, socialt, psykologiskt och fysiskt. Vi har alla behov av kärlek, ömhet och närhet till andra människor och för många har sexualiteten den innebörden. De allra flesta av oss människor längtar efter vänner och efter att bli omtyckta och älskade. Det kan bli extra sårbart för personer med AS som har svårt med detta. Men man får inte glömma att det finns personer som inte upplever det som negativt att inte ha vänner och relationer, en del trivs själva. Gemensamt för flera av personerna i böckerna är att de känner sig tillhöra en marginaliserad grupp, känner ett utanförskap, en ensamhet och att inte vara normal som andra. De förstår inte andra och andra förstår inte dem, de förstår och tolkar sina egna känslor dåligt. De lever under en konstant stress, och övermannas av intryck som de inte alltid klarar att sortera. De berättar alla om sina svårigheter med att få vänner under uppväxten, de flesta har också utsatts för mobbing. Mer än allt ville Jean vara någon annan, vara normal, vara som de andra barnen i hans ålder, ändra sina beteenden och göra sig kvitt alla problem han hade. Jean led i skolan, blev plågad, retad och hånad. Jag märkte att många av barnen i skolan gick i par. Jag ville ha en flickvän, men hur katten får man en sådan? Tanken att bjuda ut en flicka fyllde mig med ångest. Vad skulle jag säga? Vid det här laget skulle jag veta sådant. På något sätt måste jag göra det.. (Barron, 1992, s. 246) Jean valde ut en flicka, Pam, som han bjöd ut på bowling, men hamnade i panik när det inte fanns någon ledig bana och han inte visste hur han skulle kunna fylla den timmen med något annat. Det gick aldrig upp för honom att de till exempel kunde sätta sig ner och prata eller gå någon annanstans. Pam ringde då hem till sin mor och bad om att bli hämtad. En annan kille uttryckte att: Vad jag kände var i alla fall att om jag kunde få den där tjejen att lära känna mig och ha sex med mig så skulle det göra mig mera normal...nu när jag ser tillbaka så tror jag faktiskt inte att det här handlade om sexualitet egentligen. Jag var bara så desperat och smärtsamt ensam. Och att ha sex symboliserade kontakt mellan människor, vilket var vad jag desperat önskade. (Gerland, 2004, s.31) Det finns ett tryck på personer med AS att komma in i den neurotypiska världen, att bli som andra. Det finns en press från familjen att man ska ha vänner, pojk- och flickvänner, relationer, och så vidare. Det är bara då man räknas. En del känner att de måste ha sex för att räknas, som ett slags kvitto på att man är godkänd i samhället. Det kan kännas svårt att höra kommentarer som, Har du träffat någon än?, varje gång man träffas. 4.5 Social interaktion AS innebär sällan en ren ovilja mot sociala relationer. Det är de sociala och kommunikativa begränsningar som redan från tidiga år hindrar personer med autism/as att etablera och utveckla socialt samspel och relationer, som senare i livet kan leda till en avsaknad av sexuella och intima relationer. En del ger upp för att de är oförmögna att inleda intima relationer med andra personer. Nedsatt förmåga att interagera socialt innebär att man har vissa svårigheter när man umgås med andra, när man samspelar socialt. Svårigheterna kan vara så lindriga att de knappast märks i början av en relation. Man kan ha svårt att förstå andras känslor och outtalade önskemål, de oskrivna regler som gäller när man umgås med andra människor, t.ex. att man turas om att prata och lyssna när man umgås med andra. Att inse vad som behöver göras, veta vems tur det är, att se om någon är ledsen och att veta vad någon väntar sig av en. En del 12

15 personer undviker ögonkontakt. De kan inte se någon information i den andres ögon. What s your face saying? (Stanford, 2003, s. 43) Många måste använda mycket energi för att vara sociala och uppföra sig i situationer som andra gör automatiskt, det är svårt att slappna av, psykiskt tröttande med många stressutlösande faktorer i vardagen och det kan lätt bli en kronisk stress att alltid använda reservtanken. Gerland skrev att hon aldrig kan få de där standardfraserna att bli självgående. Inuti i mig blir jag ibland så trött ni har så konstiga regler i er värld! Och jag måste hela tiden tänka och tänka och tänka på dem. (Gerland, 1996, s. 25) Hur tolkar man signaler såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, gester och kroppshållning? Hur vet man att någon är intresserad? Hur bygger man upp och behåller en relation? Vad är det för en skillnad på en bekant och en vän? När är det OK att ta initiativ till sex? I vilka situationer? Vem är det OK att fråga? Var är det OK att leta efter en partner? Hur gör man för att få kontakt? Hur flirtar man? Hur ser man att någon flirtar med en? Hur gör man för att upprätthålla kontinuerliga kontakter med andra? Hur ofta ska man höra av sig? När blir man tjatig och när ska man vara pådrivande? AS och dejta går inte bra ihop. Att dejta medför stora mängder socialt samspel och jag är säker på att jag talar för andra med AS när jag säger att våra tillgångar på det området är begränsade. Plus att det inte finns särskilt många tjejer som älskar att prata om datorer hela tiden. (Jackson, 2005, s. 152) Luke klarar inte riktigt att läsa av när han tråkar ut någon med sitt dator prat. Han skriver vidare om samtal mellan tonårstjejer som himlar med ögonen, säger - och hon ba sa att han ba, slänger med håret, gör grimaser och skrattar. För honom är en av de jobbigaste sakerna med AS när man ska försöka förstå sig på tjejer. Språk, kroppsspråk och ansiktsuttryck vållar stora problem för ungdomar menar Luke. Tjejer kan dessutom vara väldigt elaka, särskilt i gäng. En del pratar om att det är lätt att få kontakt med folk på ett ytligt plan, men svårare att underhålla kontakten och behålla vännerna. Flickvännen Lisa tog det sexuella initiativet i vår relation under flera år, säger en man. (Nordgren, 2000). Likaså uttrycker andra AS män (Aston, 2003) att det var svårt att ta det första steget, initiera till sexualakten vilket gjorde att deras kvinnor kände att deras självkänsla sjönk. De var inte säkra på om mannen åtrådde dem och att det alltid hon som var tvungen att ta initiativet själv. Männen själva var inte heller nöjda med situationen. Ett av skälen till det är troligtvis svårigheten för AS att läsa av de icke-språkliga signaler och kroppsspråk som deras partners sänder. Det är inte lätt att gissa om partnern vill ha sex eller om hon bara vill kela lite. En man menade på att det skulle vara så mycket lättare om kvinnan sa att nu vill hon ha sex, nu vill hon ha sin orgasm eller om hon var i sin mensperiod och bara vill ha lite kel, så han slapp gissa och få det fel och att hon sedan skulle klandra honom för att vara självisk och okänslig. Vidare säger Aston, att läsa av vad ens partner vill ha av en, är svårt för personer med AS och i sängen är det ännu svårare där man inte alltid pratar så mycket, utan med sin kropp och sina signaler visar vad man vill eller inte vill. I värsta fall kan det till och med bli våldtäkt om signalerna ingen sex inte är tillräckligt tydliga. Nej kan ju sägas på många fler sätt än med bara det talade ordet. Detta kan gälla framför allt tonårstjejer, som med sitt sätt att röra kroppen på olika sätt så att partnern kommer åt eller inte kommer åt vissa delar av den, via kroppsspråket leder partnern. AS partnern skulle behöva klarare riktlinjer. 13

16 Flirtande och skämtsamma jargonger på danser och krogar kan vara extremt svåra att förstå. Problem som dessa kan vara allmänmänskliga men att ha AS gör det svårare. Annika (Björquist, 2006) beskriver att det svåraste med att träffa någon är att förstå det fina sociala samspelet mellan två personer, det som vi kallar för flirt och hon pratar här om chattens fördelar. Att flirta genom skämtsamma handlingar, ögonkast och blickar. Det sexuella kodspråket kan vara svårt att tolka. Att vilja ha kontakt men inte alls veta hur man gör. I Gerland (2004) berättas om personer som tagit kontakt med det motsatt könet på sätt som uppfattats som skrämmande eller kränkande, till exempel mannen som går fram till okända personer och tar dem på brösten för att han uppfattat att det är så man gör när man är intresserad av en kvinna. I böckerna finns några klassiska exempel, tex; Hi. I m Jerry. I m Sally. Sally, do you like ice cream? Yes, Jerry, do you?. I sure do. We have a lot in common. Can we have sex now? (Newport, 2002, s. 59) Man kanske inte heller ställer den klassiska frågan - Får jag följa med dig hem? utan istället går rätt på - Jag vill ligga med dig. Du är som en möbel.. Du gör inget av egen kraft...du är som en sak. (Gerland, 1996, s.185) sa Jon, en av Gunillas pojkvänner. Hon visste inte hur man gör när man hade ett förhållande, visste inte vad som var meningen att man skulle göra med den man var tillsammans med. Hennes svagheter kom att locka fram sadistiska drag hos honom. Gunilla behövde Jon av praktiska skäl, som tak över huvudet, som en måttstock, en mall att inrätta sig efter, att härma och framför allt för att kunna bli en riktig människa. I detta instämmer Aston (2003) och menar på att våld i hemmet är vanligare i förhållanden där ena partnern har AS, framför allt om personen inte har fått en diagnos. she [AS] participates in sex only for the sake of the act itself. There doesn t seem to be an emotional connection. It seems to be a physical, medical need rather than the hugging, talking type of closeness that my previous girlfriends enjoyed. (Stanford, 2003, s. 114) Jerry (Newport, 2002) berättar hur det lätt blev för intensivt och snabbt i de första sexkontakterna, han blev för fixerad, såg inte hennes signaler samt att det var lättare att hamna i dåliga relationer på grund av den dåliga självkänslan. Han förstod inte ett nej. Jerry gick ut med yngre tjejer. Han frågade ut en tjej 14 gånger, eftersom hon hade sagt ja den första gången. Han kunde inte känna att personkemin inte stämde och misstolkade kvinnor som i sina yrken ska vara artiga och hövliga, och så vidare. Han uppvaktade förgäves men förstod inte signalerna. Jerry lärde sig till slut tre gånger regeln. Han säger också att män har det svårare socialt, de ska vara jägarna som tar den första kontakten. Det är också rigiditeten som försvårar att få en relation. Jerry nämner att ärligheten kan ställa till det, man ska inte alltför detaljerat prata om sina ex-partners. She doesn t seem to notice any of my advances and only takes notice of me sexually when I m very forvard and ask directly. (Stanford, 2003, s. 71) I [AS] know that I m missing out on all the signals she s sending my way, but I can t figure it out. All I have is an awful blank awareness that I m missing something. (Stanford, 2003, s. 71) 4.6 Kommunikation Ordet kommunikation kommer från latinets communicare som betyder att något blir gemensamt. Det finns lite olika siffror i böcker, men cirka procent av all kommunikation är ickeverbal. 14

17 Alla par (Aston, 2003) uppgav kommunikation som huvudproblemet. Par där den ene har AS talar två olika språk och kan inte förstå varandra och det skapar missförstånd, dålig självkänsla och frustration. Frågor som hon, NT, ställer sig: Varför hör han inte vad jag säger, varför kan han inte prata om känslor, varför förstår han aldrig poängen, varför ska något så enkelt bli så komplicerat, varför anklagar han alltid mig för att kritisera honom, när jag bara försöker hjälpa honom, varför sårar han mig med så okänsliga kommentarer? Personer med AS har alltid förmågan att uttrycka sig verbalt och de förstår meningen med kommunikation, men har en begränsad förmåga till ömsesidig kommunikation såsom att förstå abstrakta uttryck och ett språk med dolda budskap. Istället vill man ha en rak och tydlig kommunikation. Att man tänker, känner och reagerar annorlunda påverkar kommunikationen. Att inte ha förmågan att uttrycka sina känslor med ord säger flera är besvärligt när man träffar en partner. En del tar ofta kontakter med andra människor men har svårt att veta hur man inleder och upprätthåller ett samtal och man tolkar språket bokstavligt. Att inte uppfatta allt som sker under ett samtal kan leda till att personen missförstår själv eller blir missförstådd. En kvinna (Gerland, 2004) hävdade att en man hade våldtagit henne. men det visade sig att hon hade en helt annan uppfattning om vad begreppet våldta innebär. - Han tog mig på axeln även fast jag inte ville det, var hennes svar. Sexualitet är en form av kommunikation, ett sätt att praktiskt och fysiskt uttrycka känslor. En del män (Aston, 2003) tyckte att sex är det enklaste sättet att kommunicera deras djupaste känslor och visa deras kärlek för sin partner. Det är lättare än att försöka hitta de rätta orden. Man kan också visa sina känslor praktiskt genom att tvätta bilen eller göra en kopp te till henne. Nils (Nordgren 2000) hade svårt för kallprat, vanliga sociala regler klarade han inte. Han diskuterade gärna djupa saker. Han använder intellektet till att räkna ut vad andra känner och tänker. Att överanalysera, analysera sönder kan vara ett av skälen till att det skär sig i nära relationer samt när man säger sanningar och inte sväljer skit. Anna med AS vill veta exakt varför Johan älskar henne, då hon har svårt att förstå andra människors känslor och behov. Nyanser och subtila signaler ser annorlunda ut. Dessa underliggande subtila beståndsdelar i en kärleksrelation som det kan vara svårt att sätta ord på. Anna hade också lätt att överanalysera. Den bekräftelse på kärlek som Johan förväntade sig kunde utebli. Johan som lever med Anna tycker att hennes sätt att vara rak och ärlig skapar förutsättningar för en mycket nära relation. Allt kommer upp till ytan på en gång, inget ligger och gror. Rakheten gör också att Anna har en förmåga att visa och ge kärlek, det blir aldrig det där spelet som kan förekomma i andra relationer. Det är inte självklart att Anna förstår hur jag tänker och varför jag reagerar som jag gör. ( Total ärlighet skapar närhet) 4.7 Theory of mind - Du vet vad jag känner och jag vet att du vet om det, sa Lennart Danielsson på en av våra föreläsningar i sexologi (om parterapi) i våras. Personer med AS har, i varierande grad, svårigheter att snabbt och intuitivt förstå hur andra känner och tänker, en brist i mentaliseringsförmågan, även kallat theory of mind. Många med AS utgår ofta ifrån att andra förstår och känner på samma sätt som de själva gör. Många NT partners till AS personer känner sig sårade och trampade på. Hurting another person s feelings is a behaviour [sic] that presupposes an active theory of mind, something which autistic people conspicuously lack. (Uta Frith, 1991, p. 25, Stanford, 2003, s. 118) 15

18 Ett annat exempel: I am never going to have those romantic` moments where he is reading my mind. (Slater-Walker, 2002, s. 94) Susanne (Schäfer, 1996) skriver att hon någon gång skulle vilja på titta in i huvudet på en annan människa för att komma på hur stor skillnaden är mellan hennes och andras sätt att tänka, och att det skulle vara särskilt intressant att titta in i ett barnhuvud. Om man inte lär sig att se andras perspektiv kan det vara lätt att bli anmäld för ofredande utan att man själv varit medveten om att man gjort något fel. Nils, 35 år, (Nordgren, 2000) berättade att han på ett kristet ungdomsläger kom i samma tävlings- och leklag som en tonårstjej. Nils tyckte att hon var trevlig och intressant då hon bodde i ett grannland med ett annat språk och en annan kultur. Han tänkte att han kunde lära sig mer om landet, språket, musiken och historien genom henne om de blev kompisar. När flickan talade om att hon snart skulle fylla år, tog Nils bilen och åkte de många milen till hennes hemstad och ringde på dörren för att gratulera och ge henne en kram. Han stannade en kort stund och åkte sen hem igen. Väl hemma får han ett samtal från en kriminalinspektör i flickans hemstad som säger att - Du har egna barn, jag tycker att du ska hålla dig till dom. (s. 10). Nils kom att känna sig besviken och förvirrad och dömd, och han önskade att han kunnat få förklara för flickans föräldrar varför han kommit. Följande år fick inte Nils vara med på det kristna lägret på grund av det som hänt. Han hade vid den tiden inte fått sin AS diagnos. Paret som pratade om första gången de hade sex med varandra och hon mindes det som så speciellt och intimt fint på alla sätt medan AS mannen sa att han blev besviken. Besvikelsen visade sig vara att han hade förväntat sig att hon skulle ha större bröst samt att det ena bröstet var större än det andra. Hon uppfattade honom rå och hjärtlös. Han kunde inte förstå varför hon blev så upprörd. Hon hade ju frågat vad han tänkt och upplevt och han hade ärligt svarat. (Aston, 2003). Feeling deafness, han kan inte höra hennes känslor. Jean (Barron 1992) förälskade sig i sina kvinnliga lärare och skickade dem söta kort där han beskrev sin kärlek. Han visste att de hade män men kunde inte förstå att de inte kunde vara kära i honom. 5. Perception Hur man uppfattar och tolkar de intryck som man får via sina sinnen kallas perception. Trots att inte perceptionsstörningar finns med som en av kriterierna för en AS diagnos tas det upp i samtliga böcker jag läst. Det är vanligt att personer med AS har en annorlunda perception, de har ofta svårt att analysera, organisera och samordna intrycken från olika sinnen. Sexualiteten är i allra högsta grad kopplad till sinnesintryck. Den annorlunda perceptionen kan också påverka vad man uppfattar som sexuellt upphetsande i form av känsel, syn, hörsel, lukt och smak. Motorik och balans kan också påverkas. Överkänslighet för sinnesintryck kan ge svårigheter i sexlivet av olika slag. 5.1 Känsel Svårigheter med beröring och kroppskontakter tas upp och det är de viktigaste faktorerna i en intim relation. I Gerland (2004) berättar de intervjuade om hur dessa perceptionsproblem kan ställa till det i sexualiteten, till exempel att man kan uppleva det svårt med beröring och att ens motoriksvårigheter kan göra att man har svårt att veta hur hårt man kan ta i, det kan bli för 16

19 hårt ibland, säger en man. Gerland fann också att flera kvinnor med en AS diagnos är extremt kittliga och detta upplevs som ett problem i intima situationer. Några personer sa att bara tanken på att till exempel kyssa någon känns outhärdlig och att ha oralsex var helt otänkbart. Även om personerna i och för sig kan tänka sig ömhet och mänsklig värme så är tanken på att den skulle uttryckas i form av kroppskontakt, kramar, kyssar och liknande helt olidlig. En man påtalade att samlag var riktigt smärtsamt för honom och där partnern inte kunde förstå hans konstiga beteenden. He can t cuddle because it s to close for him., eller I [AS] can t stand it when she touches me. I have to be mentally prepared for a touch first. (Stanford, 2003, s. 177) Marie, (Nordgren, 2000) kallades för rotborste för hon var så taggig och svår att krama. Hon ville inte ha mycket kroppskontakt, men ville ha hård kontakt så att hon kunde slappna av och somna. Hon brukade be sin pappa att rappa henne hårt över rumpan. Marie kom att träffa en AS man som hade ställt in sig på att leva ensam, då han bland annat var överkänslig för beröring, men de två kom att lära sig att beröra varandra. Donna (Williams, 1994) avskydde närhet, all beröring gjorde ont, det brändes. Hon skriver om svårigheterna att uppleva njutning och avspänning genom beröring. Donna skriver att hon fortfarande idag har svårt att förstå varför andra gör det de gör mot varandra i sexlivet och varför de kan tänkas vilja göra det. Det sexuella hade alltid ingett mig en skräck, antagligen därför att jag greps av klaustrofobi när andra kom mig nära. sid Jag var oerhört naiv och trodde allt som man sa mig. Jag följde ofta med främlingar och lockades med längs stigar och mot okända bilar via falska förespeglingar om att rädda stackars svältande kattungar eller att få slickepinnar. Lyckligtvis fanns det ett annat och mycket karaktäristiskt drag i min natur som räddade mig från att verkligen komma till skada: min starka avsky för fysisk närhet och beröring. Må vara att jag aldrig skrek, men om någon försökte röra vid mig så sprang jag av bara helvete. sid rädslan för beröring var liktydig med dödsskräck.. (Willams, 1994, s. 147) Att ha tryck och tyngd över sig kan för vissa personer kännas tryggt. För en del kan det räcka med att vira in sig hårt i ett täcke, för andra behövs ett starkare tryck. Redan som ett litet barn längtade Temple (Grandin, 1994) efter fysisk kontakt men hon fruktade och avvisade kontakten på grund av sin sensoriska överkänslighet. Under hela sin uppväxt kretsade hennes tankar kring hur hon skulle bygga en maskin som skulle lära henne tåla beröring och lära henne att känna ömhet. Förebilden fixeringsbox för kreaturshantering kom henne att konstruera sin krammaskin med ett reglerbart tryck. Effekten var både avslappnande och stimulerande och det viktigaste av allt för en autistisk person, säger Temple,...-jag hade kontroll. Temple kom därmed att tåla fysiska beröringar från andra människor som till exempel en klapp på axeln eller ett handslag. Temple har valt att leva ett liv i celibat. Gunilla (Brattberg, 1999) skriver om sin störda känselperception som yttrade sig i att huden tidvis var helt okänslig, i andra perioder som myrstackskänslor. Enligt Lundberg kan nedsatt känsla för beröring begränsa de erogena zonerna, nedsatt eller bortfallen genital sensibilitet kan leda till svårigheter eller oförmåga att få orgasm. (Lundberg, 2002, s. 349) Att bara bli snuddad vid tycktes få mitt nervsystem att kvida. (Gerland, 1996, s. 40) Lös beröring verkar flera har svårt för. 5.2 Syn Att använda flera sinnen på en gång kan vara svårt. Man kan bli översvämmad av intryck då hjärnan tar in alla intryck för intensivt. Att till exempel titta någon i ögonen samtidigt som 17

20 man lyssnar på vad personen säger kan vara väldigt jobbigt för en del. Många personer i böckerna nämner denna svårighet. När den unge Luke (Jackson, 2002) ser någon som han inte känner, i ögonen, beskriver han att det känns som om deras ögon bränner i honom och det är som att se en utomjording i ögonen och han glömmer fullständigt bort att lyssna på vad han eller hon har att säga. Han får också flera gånger anstränga sig för att inte fnittra när han undersöker andra människors ansikten med sin syn. Susanne (Schäfer, 1996) blev ibland kallad för slöjugglan, därför att de tyckte att hon hade en beslöjad blick och också var en enslig nattfågel. För hennes del handlade det också om att inte kunna koncentrera sig på vad folk säger om man tittar dem i ögonen. 5.3 Hörsel Känslighet för ljud kan göra det svårt att vistas på ställen där många människor finns. Det kan göra att man har svårt för att finna mötesplatser att träffa till exempel en eventuell partner. En del personer kan också vara intresserade av att lyssna på särskilda ljud, känna på vissa föremål och så vidare. 5.4 Lukt och Smak Ett alltför bra luktsinne kan ställa till det, till exempel deodoranter, parfymer och andra krämer, när man precis har träffat en partner. En del personer kan också ha en benägenhet att vilja lukta på allt och alla. En AS kvinna (Aston, 2004) var helt oförmögen att ha sex med sin man då hon ville ha det kliniskt rent, hon hade svårt för kroppslukter och kroppsvätskor. Hon såg eller kände inget emotionellt med sex, det handlade bara om två kroppar som möttes. Hennes man var dock tillfreds med att onanera och hon fann andra saker i livet än sex. Aston skriver också om en man som berättade att hans partner klagade att han var tvångsmässig gällande renlighet. Det hade blivit helt som en avtändning för henne och hon vill inte ha sex alls. Han sa att de skulle gå till sängs tillsammans och han lutade sig då över henne och frågade om hon borstat tänderna och använt tandtråd, tvättat sitt hår eller duschat. Blev svaret nej vägrade han att ha sex med henne och om det kom till sexuellt umgänge var hon tvungen att hoppa upp ur sängen för att gå och rengöra sig ordentligt och likaså efteråt. Han började också att vilja ha sex med henne så fort hon hade duschat, oavsett tidpunkt. Hon kände sig som ett objekt för honom. If he doesn t shower daily, I [AS] can t get anywhere near him. I am extremely sensitive to body odors. (Stanford, 2003, s. 176) I hate kissing. It s an aggressive form of germ transfer. (Stanford, 2003, s. 250) Ett ärligt och logiskt svar till en romantisk gest. Personer med AS berättar om svårigheter att veta hur ofta ska man duscha, var man ska tvätta sig, hur och i vilken ordning samt att det också kan handla om att man inte förstår vitsen med att duscha, byta kläder och lukta gott. De berättar också om sin vaga kroppsuppfattning. Paret Newport (2002) skriver en hel del om renhet, passande kläder och smink och om vett och etikett. 5.5 Motorik En person (Gerland, 2004) berättar om den klumpiga motoriken som gör att man känner sig klumpig sexuellt och att svårigheten med automatisering gör att upprepade motoriska samlagsrörelser kan vara jobbiga och kräva mycket energi, som kan göra att det är svårt att samtidigt njuta eller ens att orka. Det kan också vara svårt att testa olika saker för att man inte klarar det motoriskt, även om man skulle kunna är det så jobbigt att det inte är värt det, säger en kvinna med AS. If I wasn t so careful, we d get knocked teeth or bloody noses from his poorly coordinated kissing. (Stanford, 2003, s. 88) 18