Special. Vägval för neurosjukvården vinst eller förlust

Transkript

1 Special UTGIV av neurologiskt Handikappades Riksförbund Vägval för neurosjukvården vinst eller förlust HR:s viktigaste frågor valåret 2010

2 Spelet om neurosjukvården Reflex Special, som du nu håller i handen, belyser brister som finns inom neurosjukvården i Sverige. eurologiskt Handikappades Riksförbund (HR) vill förbättra den svenska neurosjukvården för alla som lever med en neurologisk sjukdom eller skada. Därför kräver vi ändringar. I Reflex Special lyfter vi fram de fem viktigaste områdena som måste förbättras för att alla som behöver ska få tillgång till god och jämlik neuro sjukvård. Vi hävdar att svensk neurosjukvård är försummad och tillhör de sämst utbyggda i Väst europa. Vi hävdar att bostadsorten avgör vem som får rätt neurosjukvård. Vi kräver statlig garanti för läkemedels - kostnader. Vi hävdar att vårdgarantin även ska gälla för återbesök och uppföljning. Vi hävdar att neurosjukvårdare måste arbeta i team. Vi kräver en statlig garanti för regelbunden rehabilitering. Till sist i Reflex Special får du möjlighet att testa dina politikers vilja att genomföra de förbättringar som krävs. Kathleen Bengtsson- Hayward är ord förande i eurologiskt Handikappades Riksförbund.» Samhället står inför ett vägval när det gäller neurosjuk vården ett vägval som innebär vinst eller förlust för individen och för sam hället. «eurosjukvården i Sverige kännetecknas av en stor brist på neurologer, långa väntetider och stora regionala skillnader. Bostadsorten avgör i många fall vilken neurosjukvård du får, både akut och på längre sikt. HR anser att svensk neurosjukvård måste upprustas på flera plan. Tillgängligheten måste bli bättre, neurologer och annan neurologiutbildad sjukvårdspersonal måste bli fler och budgeten för nya och effektivare behandlingar större. Det har skett fantastiska framsteg inom neurologin under senare år vilket innebär att stora patientgrupper kan erbjudas behandling som på ett påtagligt sätt förbättrar sjukdomsförlopp, livsbetingelser och samhällsekonomi. Möjlig heter finns men bristande kompetens, organisation och pengar gör att framstegen inte kommer neurologiskt sjuka till del. HR har under 2008 och 2009 besökt alla Sveriges landsting med kampanjen eurosjukvårdens upprustning. Vi har erbjudit ett stort antal beslutsfattare inom regioner, landsting, kommuner och myndigheter möjligheter till fördjupad kunskap och möjligheter till dialog om problemen inom neurosjukvåden. HR har visat på vad som behövs för att påbörja den upprustning av neurosjukvården som krävs för patientens och samhällets bästa. Om dagens underdimensionerade neurosjukvård inte rustas upp, riskerar många som lever med en neurologisk sjukdom eller skada att slås ut från arbetsmarknaden, drabbas av livslånga funktionsnedsättningar och dö en för tidig död. Dessutom riskerar den neurologiska kompetensen att helt försvinna i vissa landsting. Det är dags att på allvar starta upprustningen av svensk neurosjukvård. Samhället står inför ett vägval när det gäller neurosjukvården ett vägval som innebär vinst eller förlust för individen och för sam hället. Det är dags att fatta rätt beslut! Reflex SPCIAL: Vägval för neurosjukvården vinst eller förlust Utgiven av eurologiskt Handikappades Riksförbund (HR) våren Ansvarig utgivare: Roger Lindahl, HR Adress: HR, Box 908, Stockholm Telefon: Fax: Hemsida: Plusgiro för gåvor: Grafisk form och layout: Mediabaren i Stockholm Tryck: Sjuhäradsbygdens tryckeri Upplaga: 000 exemplar Vinst eller förlust? I dag finns ingen garanti för att den som har en neurologisk sjukdom eller skada ska få rätt vård. Dagens bristfälliga neurosjukvård präglas av kortsiktiga besparingar. Men på sikt blir detta mycket dyrt för samhället. HR:s viktigaste frågor valåret Antalet neurologer måste fördubblas. Sverige har få neurologer jämfört med övriga uropa. Många neurologiskt sjuka får aldrig träffa en expertläkare och riskerar att få fel diagnos och fel behandling, vilket kan leda till livslångt lidande. SID 2 Bostadsorten ska inte avgöra om du får rätt behandling. Landstingens hårda sparkrav gör att många neurologiskt sjuka inte får tillgång till effektiva läkemedel eftersom de anses för dyra. Konsekvensen blir dock att samhällets kostnader för dessa personer blir större när de inte längre kan arbeta. SID 6 Återbesök ska ingå i vårdgarantin. nligt vård garantin har alla rätt att träffa en specialistläkare inom tre månader. Många sjukhus klarar inte detta, och vårdgarantin gäller bara nybesök. Köerna för återbesök är ännu längre. I dag kan neurologiskt sjuka få vänta i flera år på återbesök hos en neurolog. SID 8 Vårdteam i hela neurosjukvården. Inom stroke vården finns vårdteam som består av flera olika kompetenser. Detta är en effektiv vårdform som ger patienterna bra vård och rehabilitering. Teammodellen borde därför införas i hela neurosjukvården. SID 10 Garanti för rehabilitering. Alla med neurologisk diagnos har laglig rätt till en rehabiliteringsplan för att må bättre. Men detta fungerar inte i praktiken. Majoriteten saknar rehabiliteringsplan trots att fysisk aktivitet och träning bevisligen är rätt väg till delaktighet och ökad livs kvalitet. SID 12 Testa politikerna Hur stor är viljan hos landets beslutsfattare att förbättra neurosjukvården? Vi har sammanställt en checklista över vad som behöver göras för att Sverige ska få en fungerande neurosjukvård. SID 1 2 reflex special 2010 reflex special 2010

3 brister inom neurosjukvården 1 n halv miljon svenskar har en neurologisk sjukdom. Men landets neurosjukvård befinner sig i akut kris. eurologerna är för få och många med stroke, ms (multipel skleros) och Parkinsons sjukdom får inte träffa en läkare med expertkompetens. Alla får inte tillgång till den bästa vården och de läkemedel som finns i dag, säger professor Sten Fredrikson på Karolinska Institutet. Brist på neurologer i Sverige 190 Svensk neurosjukvård är bristfällig visar en jämförelse med flera andra europeiska länder 8 Antal neurologer per miljon invånare 97 9 RG O Sverige saknar 00 neurologer HR vill ha: Fördubblat antal neuro loger inom fem år Förstärkt grund utbildning i neurologi för läkare Ökat antal praktikplatser Kampanj för rekrytering av neurologer Här finns neurologerna TOTALT: KÄLLA: Sveriges kommuner och landsting reflex special IG R V S D Bristen på neurologer gör att väntetiderna är långa och arbetsbördan stor för de specialister som finns i landet. Det leder till ökad risk för felbehandlingar och att patienter får fel diagnos. Blekinge Dalarna Gävleborg Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg orrbotten Skåne Stockholm Södermanland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland 0 D LA I F I 7 A BR OR T S 0 0 R G R77 BU M X LU Sverige bland de sämsta i uropa på neurosjukvård eurosjukvården har på senare år förändrats dramatiskt. Tack vare forskning och nya fungerande läkemedel är många av hjärnans sjukdomar numera behandlingsbara. För 20 0 år sedan fanns det inte så många behandlingar. Men i dag finns det exem pelvis fem godkända bromsmediciner mot ms och ytterligare fem är på gång, säger neurologiprofessorn Sten Fredrikson på Karolinska Institutet. umera finns även effektiva behandlingar mot Parkinsons sjukdom och stroke. Det har också blivit lättare att ställa rätt diagnos med hjälp av magnet kamera. Men det är viktigt att behandlingen sätts in så tidigt som möjligt. Ju senare behandlingen påbörjas, desto större är ris- ken att patienten får bestående funktions nedsättning, poängterar han. Svårt ställa diagnos Sten Fredrikson är en av många neurologer som länge påtalat problemen inom den svenska neurosjukvården. Bristen på neurologer ökar risken för felbehandlingar och att patienten inte får rätt diagnos, konstaterar han och fort sätter: Många neurologiska sjukdomar är lömska med diffusa symton som huvudvärk och domningar. Man kan inte förvänta sig att en vanlig husläkare ska kunna ställa rätt diagnos. I Sverige finns drygt 270 läkare med neurologisk expertkompetens, samt cirka KR A FR IZ 29 HW C S RR T ÖS 19 I AK OV SL 67 S I V LO I AT RO K 12 D A TL T L L PO KI 7 C TJ AU LIT 67 D LÄ R D IK IK ITA A TL S R G U O GR O -M BI 2 SR 0 T I DO K MA 1 I Ä M RU I AR LG U B KÄLLOR: Sveriges kommuner och landsting uropean journal of neurology uropean federation of neurological societies» Bristen på neurokirurger. Detta innebär 0 neurologer per en miljon invånare. Det placerar Sverige i bottenskiktet i uropa. Våra grann länder Finland och orge har 8 respektive 9 neurologer per miljon invånare. Antalet måste fördubblas Ytterligare ett problem är att cirka 70 procent av Sveriges yrkesverksamma neuro loger går i pension inom tio år. Vi måste fördubbla antalet neurologer de närmaste tio åren för att klara en modern neurosjukvård, säger Sten Fredrikson. n annan viktig faktor för att förbättra vården är att höja den neurologiska kompetensen hos allmänläkarna, anser han. Många läkar studenter efterlyser ut ökad kurs i neurologi eftersom det uppfattas som Sten Fredrikson, professor i neurologi neurologer ökar risken för felbehand lingar och att patienten inte får rätt diagnos. «ett svårt ämne med många diagnoser. Karolinska Institutet har dock på senare år minskat neurologikursen på läkarnas grundutbildning från sex till fyra veckor, vilket är under den europeiska rekommendationen. Bristen på neurologer gör att väntetiderna är långa och arbetsbördan stor för de specia lister som finns i landet. Många neurologer arbetar helt ensamma utan kolleger med samma specialistkompetens att dela sina erfarenheter med. Det behövs fler neurologenheter, inte bara i Stockholm, Göteborg och Malmö. Fler sjukhus skulle behöva inrätta egna avdelningar där fyra, fem neurologer arbetar tillsammans och kan stötta varandra, säger han och fortsätter: Jag känner till neurologer ute i landet som inte orkar arbeta vidare eftersom arbetsbördan blivit för tung när de e nsamma ska klara alla remisser. 7 reflex special 2010

4 brister inom neurosjukvården I Östersund nekades Charlotte Sundqvist en effektiv medicin mot sin ms (multipel skleros) av ekonomiska skäl. Men när hon flyttade till Stockholm fick hon medicinen direkt. I dag klarar hon sig utan rullstolen. Jag fick flytta för att få rätt medicin 2 Bostadsorten avgör om du får rätt vård Det finns stora regionala skillnader i den svenska neurosjukvården. Bostadsorten avgör ofta vilken neuro sjukvård du får både akut och på längre sikt. är Charlotte Sundqvist bodde i Östersund var hennes läkare tveksam till att skriva ut bromsmedicin. Läkaren tyckte att den var oprövad och dyr. Dess utom var Charlotte Sundqvist enligt hans mening inte tillräckligt dålig. Jag kände mig ifrågasatt av läkaren, som antydde att mina symtom var psykiska. Jag visste inte riktigt vad jag skulle tro själv till sist, säger hon. Hon nekades läkemedlet trots att hon redan hade fått sin ms-diagnos, och själv ville ha medicinen, som vid den här tiden var ganska ny. Hon förstod att kostnaden var en viktig anledning till läkarens tvekan. är jag så flyttade till Stockholm fick jag medicinen direkt. Det var inget snack och redan vid första besöket fanns där en sjuksköterska som lärde mig hur jag skulle ta sprutorna. Jag har fått ett väldigt bra bemötande hos min neurolog på Karolinska sjukhuset. Kan vara förödande att vänta Att policyn kan vara så olika för vem som anses ska få en ny och lite dyrare medicin gör Charlotte Sundqvist upprörd. Man vet i dag att det blir ett bättre resultat på lång sikt ju tidigare man börjar med bromsmediciner. Sjukdomen får ett lindrigare förlopp längre fram. Därför kan det vara förödande om läkaren tycker att du inte är tillräckligt dålig för att kostas på medicinen. Sedan tre år tillbaka har Charlotte Sundqvist en ny medicin. Den är ännu dyrare och ännu effektivare. Jag har tidigare haft mycket regelbundna skov var tredje månad. n del skov har varit riktigt svåra. För några år sedan hade jag ett riktigt svårt skov. Då använde jag permobil under ett halvår, samtidigt som jag helt tappade talet. Men sedan jag började med min nuvarande medicin har mina skov lindrats och ibland uteblivit helt. Drogs in av ekonomiska skäl I dag arbetar Charlotte Sundqvist som tvproducent på ett produktionsbolag. Hon går utan hjälpmedel gärna promenader med sin flat coated retriever Kenzo. Rullstolen står numera mest parkerad därhemma. Charlotte Sundqvists bromsmedicin är en av två som Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg i ett omskrivet beslut från sommaren 2009 beslöt att dra in kronor per patient och år var för dyrt, menade man. Om patienter skulle få denna medicin kunde sjukhuset inte hålla budget. Samma beslut togs om en lika - l edes dyr parkinsonmedicin. Även i Stockholm utgick i fjol, av ekonomiska skäl, order att begränsa medicineringen av nya patienter med den dyrare ms-medicinen. fter viss uppmärksamhet i massmedia drogs restriktionen tillbaka.» För några år sedan hade jag ett riktigt svårt skov. Då använde jag permobil under ett halvår, samtidigt som jag helt tappade talet. u har mina skov lindrats och ibland uteblivit helt. «Tomas Olsson, överläkare vid neurosektionen på Karolinska universitetssjukhuset, säger att man i dag kan medicinera de patienter som behöver medicinen. Medicinen har en god effekt, men tyvärr finns det också allvarliga bieffekter som drabbar ett fåtal patienter. Därför ska den inte ges till alla ms-sjuka, men nu behöver vi inte välja bort patienter av ekonomiska skäl. Slipper rullstolen. Tack vare effektiv ms-medicin kan Charlotte Sundqvist numera gå härliga promenader med hunden Kenzo. Även i Göteborg har man efter medieuppmärksamheten tagit tillbaka totalstoppet. Det blixtrar till i Charlotte Sundqvists mörka ögon när fjolårets besparingsförslag kommer på tal. Vi har ju trots allt en bra och utbyggd sjukvård i Sverige. Att man väljer att spara på medicinen till kroniskt sjuka människor kan inte vara en riktig prioritering. 7 HR vill ha: Likvärdig neurosjukvård oberoende av bostadsort Statlig garanti för läke - medelskostnader ationella riktlinjer för behandling av alla diagnoser Kunskapscentra för ovanliga diagnoser Bara en tiondel är läkemedel Vårdkostnaderna för en person med ms i procent 10% Långtidssjukskrivning/ förtidspensionering...0 Personlig assistans...2 Sjukhus- öppenvård...16 Läkemedel...10 Anhörigvård...9 Social service... Övrigt...6 Källa: uropean Journal of Health conomics 6 reflex special 2010 reflex special

5 brister inom neurosjukvården brister inom neurosjukvården Bristen på läkare med neurologisk specialistkompetens gör att vårdköerna växer. Väntetiderna för ett återbesök hos en neurolog kan ibland vara flera år. Detta innebär både onödigt lidande för den som är sjuk och kostar samhället stora pengar eftersom effektiva behandlingar inte sätts in i tid. Långa väntetider hindrar effektiva behandlingar ya behandlingar för neurologiska sjukdomar kan drastiskt bromsa en sjukdomsutveckling. Men de förutsätter tidiga insatser, täta kontroller och uppföljningar av specialister. Dagens långa väntetider spolierar dessa möjligheter. HR vill ha: Skärpt vårdgaranti för nybesök Vårdgaranti för återbesök Kvalitetsregister för fler neurologiska diagnoser Rätt till individuella vård program Lång väntetid för neurologbesök Fler än en tredjedel av landets största sjukhus klarar inte vårdgarantin på max månaders väntetid för nybesök hos neurolog. Väntetider 0% 2 mån. Källa: SKL 11 Längre än månader 2% mån. Högst 1 månad Vårdköerna kostar lidande och pengar Landstingens vårdgaranti innebär att alla har rätt att få träffa en specialist inom tre månader. Vårdgarantin gäller dock bara för ett första besök hos exempelvis en neurolog. Men drygt en tredjedel av de större sjukhusen uppger att de har en väntetid längre än tre månader och bara några få sjukhus har mindre än en månads väntetid. Ännu sämre är möjligheterna att få komma på återbesök inom rimlig tid, säger Roger Lindahl, tf generalsekreterare på eurologiskt Handikappades Riksförbund (HR). Årslånga väntetider Han menar att det borde vara självklart att alla som får besked att de resten av livet kommer att leva med en neurologisk sjukdom eller funktionsnedsättning, får tid för återbesök inom maximalt några veckor. Vår erfarenhet är att detta i värsta fall kan dröja flera år. Vi känner till skräck- Roger Lindahl, tf generalsekreterare i HR. exempel på tre års väntetid. Här måste stora förändringar ske. Därför vill vi ha fler och bättre kvalitetsregister som dokumenterar den faktiska vårdsituationen, säger han. Inom neurologin pågår en revolutionerande utveckling. ya kunskaper om hjärnan och nervsystemet har på senare år lett till många nya behandlingar. Än så länge går många sjukdomar och funktionsnedsättningar inte att bota, men sjukdomsförlopp kan fördröjas och symtom lindras. I ett längre perspektiv leder många neurologiska sjukdomar fortfarande till försämringar och för en del, till för tidig död. ya behandlingar kan bromsa sjukdomsutvecklingen under betydande tid, Överbelastning. Många sjukhus klarar inte vårdgarantin. Att inte behandla neuro logiska sjukdomar och skador i tid drabbar både patienter och samhällsekonomin. särskilt om de sätts in tidigt. Detta till stor nytta och glädje för både drabbade och närstående, säger Roger Lindahl. Stora samhällsekonomiska vinster kan också göras när fler kan fortsätta arbeta under längre tid före pension. Vårdkostnaderna kan också minskas liksom kommunal omsorg, och andra utgifter senareläggas, menar Roger Lindahl. Behandlingar kräver kontroll De nya mer avancerade behandlingarna kräver tätare uppföljning och medicinsk kontroll av patienten än tidigare. Återbesök hos neurolog eller neuroteam är nödvändigt. Du kan inte begära att en distriktsläkare ska hinna följa den snabba utvecklingen på hela neurologiområdet. n distriktsläkare får sällan eller aldrig träffa patienter med ovanliga diagnoser. Ju färre personer som lever med en diagnos, desto större behov har de av specialister. För vissa diagnoser skulle det behövas» Staten måste ta ett större ansvar. Det är samhällsekonomiskt oförsvarbart att låta allt fortsätta som i dag, för att inte tala om allt mänskligt lidande, vilket är ovärdigt ett land som Sverige. «kunskaps centrum på några få platser i landet för att få tillräcklig kompetens. Under två års tid har HR genomfört konferenser i samtliga landsting, i syfte att informera politiker och beslutsfattare om neurologins nya möjligheter. Många beslutsfattare och politiker har inte insett neurologins möjligheter. Skillnaderna är stora i olika landsting, vad gäller exempelvis möjlighet att få komma till neurolog, tillgång till läkemedel, väntetider och rehabilitering. n generell upprustning av neurosjukvården behövs. Roger Lindahl menar också att det behövs politiskt nytänkande och ett helhetsansvar. Snäva och kortsiktiga ekonomiska ramar sätter nu käppar i hjulen för en utveckling. Landstingen har sin portmonnä ja till och med varje klinik, kommunen har sin och staten har sin. Om inte en med veten satsning görs över hela landet på neurosjukvården, når inte alla nya behandlingar dem som verkligen behöver dem, säger han och fortsätter: Staten måste ta ett större ansvar. Det är samhällsekonomiskt oförsvarbart att låta allt fortsätta som i dag, för att inte tala om allt mänskligt lidande, vilket är ovärdigt ett land som Sverige. 7 8 reflex special 2010 reflex special

6 brister inom neurosjukvården VIJTT På Södertälje sjukhus finns en strokeenhet där personalen arbetar i team, vilket ger bättre vård och snabbare rehabilitering. Här får patienterna träffa olika specialister utan väntetid, säger Inger Davidsson som är sjuksköterska och spindeln i nätet i stroketeamet. Studier visar också att dödligheten och behovet av institutionsvård minskar med den här typen av vård. Teamarbetet ökar kvaliteten i vården På Södertälje sjukhus får patienter med konstaterad stroke i möjligaste mån en plats på Medicin avdelning 8 som är en strokeenhet. Vi tar även emot personer med andra diagnoser, men vi har specialkompetens kring stroke, berättar strokesjuksköterskan Inger Davidsson. Här jobbar vi i ett team kring strokepatienterna. Vi är alltid flera yrkes kategorier som träffar och bedömer patienterna. Team med olika kompetenser I teamet ingår läkare, neurolog, strokesjuksköterska, sjuksköterska, undersköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och dietist. är det behövs finns också en logoped att tillgå. Inger Davidsson är spindeln i nätet för teamet som arbetar enligt de nationella riktlinjerna för strokevård och den handlingsplan som finns där. Hon har genomgått en specialutbildning för strokesjuksköterskor vid S:t Görans sjukhus i Stockholm. är patienten kommer till avdelningen följer vi strokeenhetens vårdprogram, säger Inger Davidsson och berättar att detta till en början innefattar regelbundna kontroller av blodtryck, puls, syresättning och enklare test av eventuella funktionsnedsättningar. Planerar vården tillsammans I snitt vårdas strokepatienten på avdelningen runt elva dagar. Så snart det är möjligt får han eller hon möta personalen som ingår i teamet. Varje dag har vi en sittande rond då vi har en öppen dialog kring våra strokepatienter. Där har vi stor nytta av att alla har olika kompetens och sina speciella glasögon när vi diskuterar patientens tillstånd. Utifrån detta görs bedömningar och med» Vi har stor nytta av att alla har olika kompetens och sina speciella glasögon när vi diskuterar patientens tillstånd. Med den samlade bilden kan vi lättare planera den fortsatta vården. «den samlade bilden kan vi lättare planera den fortsatta vården. Stroke är också en sjukdom som i hög grad påverkar hela familjen. Teamet har fort löpande samtal med patienten och dess anhöriga. Vi delger dem hur vi ser på patientens situation och framtida vård- och rehabiliteringsmöjligheter. Men det är också av vikt att patienten och de anhöriga berättar för oss vem patienten är och hur vardagen har sett ut före stroken. Garanterar kvaliteten Målet med all strokevård är att patienten ska återfå så mycket som möjligt av sina tidigare funktioner. Före utskrivning görs en bedömning om han eller hon kan återvända till hemmet, och med hjälp av ett stroketeam få fortsatt rehabilitering i hemmiljö. Om det inte går kan patienten behöva inneliggande rehabilitering. Den som är för trött och orkeslös för att kunna delta aktivt i rehabiliteringen kan behöva någon form av korttidsboende för att samla krafter. Inger Davidsson ser strokeenhetens ar- Lagspelare. Inger Davidsson ingår i stroketeamet på Södertälje sjukhus där personal med olika kompetenser arbetar tillsammans för att optimera vården för varje patient. bete efter de nationella riktlinjerna som en kvalitetsgaranti i strokevården. Det leder till snabbare handläggningar, patienten kan exempelvis få träffa personal med specialkompetens utan väntetid. Därmed kommer patienten snabbt vidare i sin rehabilitering, säger Inger Davidsson. Tre månader efter vården på avdelningen följs alla patienter upp i samband med en rapportering till kvalitetsregistret Riksstroke. Det blir en extra möjlighet att se till att allt har gått så bra som möjligt för patienten i den fortsatta vården. 7 Dåligt samarbete försämrar för patienten n bra neurosjukvård förutsätter medverkan från många olika yrkesgrupper. n bristande vårdkedja är dålig ekonomi för individen och för samhället. Studier visar att teamarbete leder till bättre vård, snabbare rehabilitering och bättre livskvalitet för patienten. HR vill ha: Utökat teamarbetet inom neurosjukvården Ökat patientinflytande Ökat stöd till närstående Satsning på paramedicinska yrkesgrupper Vård som sparar liv Dödligheten i stroke minskar om vård sker på särskilda avdelningar med stroketeam. Andel överlevande två år efter insjuknande 70% Vårdad på strokeenhet Källa: Strokeregistret 6% Vårdad på vanlig avdelning 10 reflex special 2010 reflex special

7 brister inom neurosjukvården Rehabiliteringen fungerar inte i praktiken Att leva med en neurologisk diagnos innebär behov av regelbunden, livslång rehabilitering. Hälso- och sjukvårdslagen ger alla rätt till en rehabiliteringsplan. Trots det har bara ett fåtal en sådan plan och rehabiliteringsinsatserna är slumpmässiga. HR vill ha: Statlig garanti för regel - bunden livslång rehabilitering Individuella rehabplaner Heltäckande vårdkedja som inkluderar rehabilitering Kraftigt utökad rehab - kapacitet De flesta saknar rehabplan Undersökning visar att rehabilitering är en eftersatt behandlingsmetod. Procent 8 Saknar tillgång till rehab 9 Saknar kontinuerlig rehab 88 Saknar rehabiliteringsplan Källa: Undersökning bland drygt 900 HR-medlemmar Träning och aktivitet är en viktig del i rehabiliteringen vid neurologisk diagnos. För Margareta Svensson, 6 år, blev träningen den bästa medicinen mot muskelsjukdomen. Jag tror att många skulle ha stor hjälp av en rehabiliteringsplan. Det är svårt att veta vilka träningsmöjligheter som finns, säger hon. Träningen hjälper mig att må bra På måndagar är det bågskytte och på tisdagar sjukgymnastik i grupp för personer med en neurologisk diagnos. Onsdagar och torsdagar tränar Margareta Svensson på den stora anläggningen Bosön på Lidingö. För mig är träning det enda som hjälper. Genom åren har jag provat olika mediciner men ingenting har hjälpt. Träningen får mig däremot att känna mig starkare och framför allt mindre stel. Stel i benmusklerna Margareta Svensson har den diffusa diagnosen spinal atrofi. Läkarna har inte helt kunnat bestämma vad hennes svårigheter orsakas av. Symtomen är stelhet i benens muskler. Stelheten har kommit smygande genom åren och successivt blivit värre. På senare år tycker Margareta Svensson att sjukdomen Margareta Svensson tränar fyra dagar i veckan. har stannat av. I dag använder hon rullstol, men kan också gå med kryckor vid tillfällen då det är svårt att komma fram med rullstolen. Som så många andra neurologiskt sjuka saknar Margareta Svensson en långsiktig rehabiliteringsplan, trots att den rättig heten finns inskriven i hälsooch sjukvårds lagen. I stället har hon själv lagt upp ett träningsschema. Svårt träna ensam Att regelbundet träna i grupp är inte bara välgörande utan också roligt, tycker hon. Innan jag började med de aktiviteter jag har nu gick jag ensam hos en sjukgymnast vid några tillfällen. Då fick jag ett Aktivt liv. Margareta Svensson håller sin muskelsjukdom i schack genom olika sorters träning. Här är det boxning på Bosön. papper med övningar att ta med hem. Men det rann lätt ut i sanden, det där man skulle hålla på med i sin ensamhet. Gruppträningen är lite som att gå till jobbet, man blir både aktiverad och träffar folk, menar hon. Sjukgymnastiken som Margareta Svensson deltar i på tisdagarna är specialanpassad för personer med neurologiska diagnoser. Den kom hon i kontakt med genom sin neurolog på Karolinska sjukhuset. Vid en av dessa träffar fick hon höra talas om Rekryteringsgruppens aktiviteter på Bosön. Många olika aktiviteter På Bosön finns alla upptänkliga träningsmaskiner. Här erbjuds aktiviteter som boxning, armcykel, styrketräning med mera. Den grupp som Margareta Svensson tränar tillsammans med har hållit på i några år nu. Ibland har de en ledare, andra gånger får de klara sig själva.» Det roliga är att det finns så mycket att välja mellan. Man kan pröva sig fram och upptäcker sånt som man aldrig skulle ha testat annars. «Vi har blivit rutinerade nu så vi är vana att träna tillsammans utan ledare också. Det roliga är att det finns så mycket att välja mellan. Man kan pröva sig fram och upptäcker sånt som man aldrig skulle ha testat annars. Som bågskyttet, till exempel. Det började vi med på träningen och några av oss har fortsatt med det som en egen aktivitet i Västerorts handikappidrottsklubb. Simhallen på Bosön är inte helt handikappanpassad efter en ombyggnad. Duscharna saknar bra handtag så en del drar sig för att simma där. Men vi har i stället en bra bassäng i sporthallen där vi tränar bågskyttet, där kan man passa på att simma efteråt, säger Margareta Svensson. öjd med sitt träningsschema För egen del tycker hon att hon i dag har fått ihop ett bra träningsschema, där träningen ligger på en lagom nivå för att hon ska må bra. Men jag tror att många skulle ha mycket stor hjälp om de fick en rehabiliteringsplan. Det är inte alla som hugger tag i det själva, och det är inte så lätt att själv veta vilka rehabiliteringsmöjligheter som finns reflex special 2010 reflex special

8 VAlFRÅGOR 2010 CHCKLISTA Vänsterpartiet Socialdemokraterna Miljöpartiet Centerpartiet Folkpartiet Kristdemokraterna Moderaterna Annat parti Är politikerna beredda att rätta till bristerna inom neurosjukvården? Med hjälp av Reflex checklista kan du själv kontrollera vilka partier som aktivt kommer att arbeta för en bättre neurosjukvård. 1 2 Vill fördubbla antalet neurologer. Vill förstärka läkarnas grundutbildning i neurologi. Vill införa statlig garanti för läke medelskostnader. Testa de olika partierna Vill politikerna förbättra neurovården? eurosjukvården är inne i en mycket snabb utveckling. Den liknas ibland vid hjärtsjukvårdens utveckling på 1990-talet. Kunskaperna om nya behandlingsmöjligheter har inte trängt igenom till beslutsfattare, allmänhet eller ens till sjukvårdens personal. Korta ekonomiska perspektiv går ofta före långsiktiga. Det leder till att nya landvinningar inte blir tillgängliga för dem som behöver dessa bäst. Lösningar finns inom räckhåll men det krävs nytänkande och initiativförmåga för att genom föra nödvändiga satsningar och förändringar. För att höja kompetensen och insikten om neurosjukvårdens möjligheter har eurologiskt Handikappades Riksförbund (HR) under två år besökt samtliga landsting. Där har vi i form av rundabordssamtal låtit experter på området träffa politiker, beslutsfattare och företrädare för HR. u är det dags att fatta beslut. Samhället står inför ett vägval när det gäller neurosjukvården, ett vägval som innebär vinst eller förlust för individen och samhället. Låt höstens val bli neurosjukvårdens val! Vill införa nationella riktlinjer för behandling av alla neurologiska sjukdomar. Vill skärpa vårdgarantin för nybesök hos neurolog. Vill införa vårdgaranti för återbesök inom neurosjukvården. Vill införa kvalitets register för fler neurologiska diagnoser. Vill satsa på teamarbete inom hela neurosjukvården. Vill införa statlig garanti för regelbunden livslång rehabilitering. Vill förverkliga hälso- och sjukvårdslagens garanti om individuella rehabplaner. SUMMA 1 reflex special 2010 reflex special

9 Varje år får över personer besked att de har en neurologisk sjukdom eller skada Minst en halv miljon svenskar lever med en neurologisk diagnos. eurologiskt Handikappades Riksförbund (HR) är en medlemsorganisation med cirka medlemmar och närmare 100 lokalföreningar över hela landet. Bland våra medlemmar finns personer med följande diagnoser: n Als amyotrofisk lateralskleros n Ataxier n Cp cerebral pares n Huntingtons sjukdom n Inkontinens n Lösningsmedelsskador n Mg myastenia gravis n Ms multipel skleros n arkolepsi n md neuromuskulära sjukdomar n Parkinsons sjukdom n Polyneuropati n Ryggmärgsskador n Skolios n Srs segmentell rörelsesmärta n Stroke Läs mer om oss och vår verksamhet på eurologiskt Handikappades Riksförbund Box 90 8, Stockholm n Besök: S:t riksgatan n