Rettvisan RSIS. och ha kul. temadag. Leva och fungera. Riksmöte i Göteborg. Göteborg. Att röra sig. Ordförande har ordet.

Transkript

1 Rettvisan Sommarnumret 2019 Europeisk konferens om Rett syndrom i Tammerfors Ordförande har ordet Riksmöte i Göteborg RSIS temadag Att röra sig och ha kul med kompisar Leva och fungera på svenska mässan Göteborg

2 Ordförande har ordet Göteborg maj 2019 Våren byter så sakteliga skepnad till sommar lite trögt med vädret- men ändå snart sommar. I år är skolavslutningen lite extra bitterljuv eftersom vår älskade fröken Alice ska fylla 20 och också ta studenten. Både hemma och i skolan har förberedelserna inför avslutningen pågått hela våren. Vi har köpt klackskor i storlek 32 (!) och minsta storlek på studentmössan är beställd. På många sätt en lite annorlunda student som nu ska ut i nästa fas i livet. Såklart härligt, men också lite oroligt, som det alltid är med övergång till något nytt. Våren har också ägnats åt att planera och välja daglig verksamhet. I Göteborg har man infört Lagen om valfrihet, så valet har verkligen varit vårt, nu håller vi tummarna att det blir så bra som vi tror för Alice nystart efter sommarlovet. I styrelsen i RSIS har vi som vanligt lagt mycket kraft under våren på att planera och genomföra föreningens årsmöte och temadag som gick av stapeln i slutet av mars i Göteborg. Tack till alla som deltog och till talare/föreläsare som bidrog med er kunskap. För er som inte var där finns ett kort referat att ta del av i detta nummer av Rettvisan. Nästa år ses vi i Stockholm. Boka lördagen den 21 mars och håll utkik på webben och på Facebook längre fram i höst så återkommer vi med program och inbjudan. Har du förslag eller önskemål om tema eller talare till temadagen så kan du höra av dig till oss via e-post: info@rsis.se Innan dess kanske vi ses på europeisk Rett syndromkonferens i Tammerfors i september!? Programmet ser jättespännande ut och RSIS kommer att vara representerad med någon från styrelsen. Jag och alla i styrelsen önskar er alla en riktigt skön sommar med hopp om möjlighet till återhämtning och rekreation! Katarina Öryd Ordförande RSIS katarina.oryd@rsis.se Trevlig sommar önskar RSIS styrelse! Från vänster: Hanna Rymo sekreterare, Zuzanna Szarota ledamot, Peter Karlkvist kassör, Katarina Öryd ordförande, Anna Davidsson-Karnevi vice ordförande, Carina Klasman ledamot, Maria Dellskog ledamot. Vill ni komma i kontakt med oss kan ni maila till: info@rsis.se eller styrelsen@rsis.se

3 Alla kan gympa - Att få röra sig och ha kul med kompisar När Milla, min dotter med Retts syndrom var 6 år fick jag veta att det fanns en gympagrupp för barn med funktionsvariationer i Göteborg, där vi bor. Vi blev jätteglada då vi kände att Milla hade få fritidsaktiviteter och väldigt få kompisar som hon träffade vid sidan om skolan. Vi bestämde oss för att prova. I början tyckte nog Milla att det var si så där. De flesta aktiviteterna var för svåra för henne och de andra barnen var mycket rörligare än Milla. Med tiden lärde dock ledarna på gympan att känna Milla och skapade aktiviteter som även hon kunde utföra och Milla började att tycka det var roligt att vara på gympan. Idag är Milla 10 år och älskar sin gympa. Hon börjar tjoa i bilen så fort vi svänger in på parkeringen till gympahallen. Milla har fått nya vänner och jag tror att hon även är lite kär i en kille på gympan som alltid månar så om henne och gärna sitter bredvid på samlingen och gosar. Vi som deltar på gymnastiken i Göteborg har blivit en sammanhållen grupp där både barnen och vi vuxna tycker mycket om att träffas och umgås. Det är en fristad för oss alla där vi kan komma som vi är och vara som vi är. För att Alla kan gympa ska fungera och vara gynnsamt för våra barn är det viktigt att man kommunicerar med ledarna. Det är inte alltid lätt för dem att veta hur man kan anpassa gympan för att vara givande och rolig för barn som inte kanske kan gå eller röra sig fritt. I min erfarenhet har det aldrig varit några problem att tillsammans med ledarna komma på vad som kan fungera och testa olika arrangemang. Ledarna har ju som mål att alla ska kunna gympa utifrån sina egna förutsättningar. Varje år organiseras ett läger för alla Alla kan gympa grupper som finns runt om i Sverige. Vi har varit på lägret 4 gånger och det uppskattas av hela familjen. Lägret hålls i Ängelholm, på anläggningen Lingvallen. Det ligger alldeles vid havet i västra Skåne. På anläggningen finns många olika gympahallar med otroliga möjlighe-

4 ter för alla barn med funktionsvariatoner att få röra på sig och ha kul. Här får barnen testa sina gränser och prova på aktiviteter som stimulerar hela kroppen. Det kan handla om att studsa studsmatta, vara upp och ned eller bli ikastad i ett hav av skumgummi, vilket Milla älskar. Där träffar Milla nya kompisar och vi vuxna har möjlighet att träffa andra föräldrar och utbyta erfarenheter. Sista kvällen är det disco och korvgrillning. Då klär alla sig i sina bästa discokläder och dansar och leker. Vi vuxna får då också en möjlighet att sitta ned tillsammans och prata och umgås. Här skapas många nya kontakter med människor från alla möjliga delar av landet. Alla kan gympa startades 2004 i Helsingborg av bland annat en mamma till en flicka med Retts syndrom, Birgitta Green. Till en början var det bara 4 barn och 2 ledare i en liten grupp. Idag finns Alla kan gympa grupper över hela Sverige och har blivit en stor, nationell rörelse. Hanna Rymo Sekreterare Finns det en Alla kan gympagrupp nära dig, gå in på följande länk:

5 Leva och fungera på svenska mässan i Göteborg mars 2019 Det var första gången som vi besökte denna mässa. Trots att vi bor nära så har vi inte kunnat gå för att vi arbetat. Nu när vi är heltidslediga kan vi gå. Den pågick i tre dagar med väldigt många intressanta föreläsningar. Totalt fanns det 49 föredrag från tisdag till torsdag. Hela dagarna kunde man gå från det ena föredraget till den andra intressanta föreläsningen. Imponerande bredd på ämnen att lyssna till. Vi var överraskade av mässans storlek och vi räknade till att det var 169 utställare! Men vi koncentrerade oss på att titta runt på allt först och fastnade för elcyklar där man kan köra upp en rullstol på en platå framför styret från Holländska Vanraam / i Kungsbacka är återförsäljare. Cykeln heter VeloPlus som vi provcyklade. Den cykeln var imponerande lätt att ta sig fram med en rullstol framför. Det blir till att spara pengar om vi ska köpa den: Ca tusen kronor med extrautrustning. Resebyrån hjälpte oss att titta ut resor som skulle kunna passa vår familj. Det finns till Kreta,Teneriffa, Thailand, Tanzania & Zanzibar, London. Men vi stannade allra längst i montern hos Tobii Dynavox för vi ville veta mera om vår dotters ögonpekningsprogram Snap Core + First. Vi anmälde oss till nästa utbildningstillfälle av programmet i Göteborg i juni. På mässan fanns ju allt mellan himmel och jord. Vi saknade dock en monter med bra bekväma kläder för dom som sitter i rullstol. Kanske missade vi den montern? Men det kostar ju mycket att stå där för utställarna förstås. Vi som familj är fodervärd till blivande ledarhundar och vi hittade till och med en monter med svenska service och signalhundsförbundets hundar att hälsa på. Kanske vår uppfödare av ledarhundar för blinda ska stå där nästa gång? Gratis inträde var det dessutom! Det här gör i alla fall vi om nästa år! Så imponerande och inspirerande!

6 Tipssidan Tips inför utlandsresan Nu under våren hörde vi talas om att en tjej med Rett syndrom råkat riktigt illa ut under en semesterresa, vilket stått familjen dyrt. Försäkringen täckte inte hennes sjukhusvistelse och SOS international vägrade stå för transport hem. Vi skulle just resa till USA och vi blev förstås väldigt oroliga, tänk om detta skulle hända oss. Jag ringde till vårt försäkringsbolag, Länsförsäkringar. De kunde inte svara på om vår dotter skulle omfattas av försäkringen om något hände utan hänvisade oss till att ringa SOS international i Stockholm. Jag ringde dit och förklarade mitt ärende. Tjejen jag talade med gick iväg för att få handledning och återkom senare med beskedet att Lisa omfattas fullt ut av vår försäkring och att hennes kroniska åkomma inte är något hinder. Detta intyg, som gällde precis de dagar vi skulle vara iväg, fick vi mailat till oss. Vi fick också ett telefonnummer att ringa om något skulle hända. Hädanefter kommer vi inte att resa någonstans utan att först ringa dem och skaffa detta intyg. Tips för er som har anhöriga som lätt sätter i halsen Vår dotter har en del sväljproblem och har lätt att sätta i halsen om det är minsta fel på matens konsistens. Detta är ett problem som blivit värre med stigande ålder. För två år sedan höll det på att sluta riktigt illa, vi var nära att mista henne. Några dagar efter den oerhörda pärsen fick jag höra talas om att det fanns något som heter Life-Vac. Det är en mask som sätts över mun och näsa och som med vakuumtryck suger ut det som finns i halsen. Det finns olika masker för barn o vuxna (ingår). Vi har numera alltid en i rullstolsväskan och en i skåpet bredvid bordet där hon äter. En gång har hon behövt använda den, den funkade som den skulle! Vi har också köpt till hennes syskon som har egna småbarn som ju också kan sätta i halsen. Skriven av: Anna Nina Davidsson

7 Kalendarium Familjeläger på Furuboda, Åhus, Juni, 2019 Ridläger på Söderåsens Forsgård, 4-8 Augusti, 2019 European Rett syndrome conference hålls i Tammerfors, Finland 27-28/9, Gå in på hemsidan för att läsa mer. Grundkurs i Retts syndrom hålls 17/3, 2020 i Stockholm Grundkurs i Retts syndrom hålls 18/3, 2020 i Göteborg RSIS har Riksmöte 21/3, 2020 i Stockholm Europeisk konferens om Rett syndrom i Tammerfors september 2019 Den finska Rett syndromföreningen arrangerar en europeiska konferens om Rett syndrom, med temat Everyday life with rett syndrome Programmet finns på konferensens webbplats: Det finns också en Facebook-sida som kan vara bra att följa för att snabbt få aktuell information Styrelsen i RSIS kommer att vara representerad av någon i styrelsen. Det vore kul om vi var flera från Sverige som kan ses där!

8 Beslut från Riksmötet i Göteborg 23 mars 2019 I samband med årets temadag I Göteborg höll RSIS sitt obligatoriska årsmöte. Drygt 80 personer var närvarande i år och på dagordningen stod de vanliga frågorna, allt enligt föreningens stadgar. Nedan följer en kort sammanfattning av besluten som togs av Riksmötet. Val av ny styrelse Samtliga ledamöter som stod inför omval accepterade glädjande nog att väljas om för en period av ett eller två år. Valberedningen, Monica Petterson och Maria Rydén hade inte möjlighet att närvara på mötet varför valberedningens förslag delgavs årsmötet av Föreningens ordförande Katarina Öryd. Omval/nyval styrelseledamöter: Riksmötet beslutade om omval av nedanstående personer för en period om 2 år, i enlighet med valberedningens förslag; Peter Karlkvist, kassör Zuzanna Szarota, ledamot Maria Dellskog, ledamot Hanna Rymo, ledamot Omval/nyval revisor: Dan Teisanu omvaldes som föreningens revisor och Ruben Lundholm omvaldes som revisorssuppleant, båda för en period om ett år. Omval/nyval valberedning Maria Rydén och Monica Pettersson som suttit i valberedningen i ett år valdes för ytterligare ett år, enligt förslag från styrelsen. Redovisning och godkännande av verksamhetsberättelse och årsredovisning för 2018 Ordförande Katarina Öryd föredrog föreningens verksamhetsberättelse och kassör Peter Karlkvist redogjorde för det ekonomiska resultatet för året som gått. Resultatet för 2018 visar på ett överskott på kr (föregående år redovisades ett mindre underskott på kr). I huvudsak beror detta överskott på att sommarens två läger och årets utbildning gett viss vinst. Kassabehållningen per 31 december 2018 uppgick till kr (föregående år kr) Ökningen i likviditeten beror på den stora arvsgåvan som föreningen fick och styrelsen har tagit beslut att göra en avsättning på beloppet. Gåvan påverkar då inte resultatet för år Under året har föreningen erhållit fondmedel som kunnat finansiera aktiviteter i samband med familjelägret och en subventionerad deltagaravgift på ridlägret. Revisionsrapport och fråga om styrelsens ansvarsfrihet Styrelsens revisorer granskar varje år föreningens räkenskaper i sin revisionsrapport och var nöjda med föreningens redovisning för 2018 och i enlighet med revisorernas förslag godkändes revisionsrapporten och styrelsen beviljades ansvarsfrihet.

9 Rapport från RSIS temadag 23 mars 2019 Vilken dag det blev! I år var vi över 80 personer som samlades på Dalheimers Hus i Göteborg för att genomföra årsmöte och i anslutning till det vår årliga temadag, Tack till alla som kom och tack till alla föreläsare som deltog och delade med sig av sin kunskap om Rett syndrom. Den här gången hade vi ett upplägg där man fick välja bland två parallella föreläsningar vid två tillfällen under dagen. På så sätt var tanken att alla skulle kunna hitta något av intresse att lyssna på. Det första passet kunde man antingen lyssna på barnneurolog Monika Dolik Michno från Nationellt center i Östersund som pratade på temat epilepsi. Monikas föreläsning spelades in och finns i den slutna grupp på Facebook som heter RSIS. Där finns också hennes presentation från mötet. Parallellt pratade Helena Wandin logoped, Nationellt center för Rett syndrom och Britt Claesson, logoped DART, Göteborg om att man även i vuxen ålder kan börja med ögonpekningsdator. Vi fick också höra representanter från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser berätta om ett projekt som ska hjälpa personer med en sällsynt diagnos att få stöd genom livsresan från barndom till vuxen ålder. Projektet som kallas Sällsynt övergång har bedrivits i flera steg och har tagits fram i intensivt samarbete mellan förbundet, unga medlemmar, Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) och tjänstedesignföretaget Doberman. Tack Emma Lindsten med kollegor för att ni ville komma till RSIS. Information om projektet och resultatet som nu testats i skarpt läge finns på verksamhet/overgangsprojektet/ Jane Lunding Larsen och Anne Marie Bisgaard från Danskt Rett Center i Köpenhamn pratade på temat Vad oroar föräldrar till flickor och kvinnor med Rett syndrom?, respektive Rett syndrom, från barndom till ålderdom. Under eftermiddagen kunde man också välja att lyssna till ortoped Piotr Michno och sjukgymnast Lena Svedberg, båda från nationellt center i Östersund som pratade om skolios hos patienter med Rett Syndrom. Ola Hermanson, forskare på Karolinska institutet vid institutionen för neurovetenskap lyckades på ett förståbart sätt förmedla kunskap om gener och Rett syndrom, ett område som är stor och komplext att ta in och förstå. Innan vi avslutade dagen fick vi en kort presentation av Adam Thomas, ny verksamhetschef på Nationellt Center för rett syndrom och närliggande diagnoser sedan i höstas. Adam förmedlade Nationellt Centers ambitioner, på kort och lång sikt, och viljan att Centret jobbar mer i samverkan med andra aktörer inklusive RSIS. Traditionsenligt avslutades dagen med gemensam middag och som alltid var det hög stämning vid borden redan från början! Tack för i år. Vi ses i Stockholm nästa år boka lördagen den 21 mars 2020! För styrelsen Katarina Öryd Bild: Sammanfattning av de områden som föräldrar till barn med Rett syndrom oroar sig över, Jane Lunding Larsen.

10 Pjotor om skolios Ola Hermansson Helena Wandin och Britt Claesson Monika Dolik-Michno Emma Lindsten m.fl Jane Lunding Larssen Pjotor om skolios Adam Thomas

11 Galleri

12

13 Isglass vattenmelon 4 små glassar Du behöver: ¼ vattenmelon 1,5 dl frysta hallon glassform med pinnar Gör så här: Mixa vattenmelon med hallon. Häll blandningen i glassformar med pinnar och frys in tills de stelnar. Sommardrink med piggelin Receptkälla: Receptkälla: 1 flaska Loka Crush päron 8 piggelin Häll upp Loka Crush i champagneglas. Stick i en piggelin i varje glas och servera direkt. Vill man göra det extra fint kan man lägga ett par delade jordgubbar i varje glas innan man slår på drycken.

14 Trevlig sommar! Layout Creative Reklam amnl