I bland liksom hejdar sig tiden ett slag och någonting alldeles oväntat sker skrev diktaren Alf Henriksson.

Transkript

1 Rettvisan Sommarnumret 2013 Nästa år storsatsar RSIS på kommunikation! Europeisk Rett syndrom konferens 17-19/ Maastricht Nyhet 2013 Ridläger för UNGDOMAR med Rett syndrom Familjevistelse på Ågrenska 2013 QR kod? Info på baksidan

2 Ordförande har ordet I bland liksom hejdar sig tiden ett slag och någonting alldeles oväntat sker skrev diktaren Alf Henriksson. Att få ett barn med en ovanlig diagnos kan verkligen kännas precis så. Oro och osäkerhet inför vad denna ännu okända situation ska medföra för barnet och hur det ska bli för familjen drabbar nog oss alla i en sådan situation. Behovet blir stort av att få information och kunskap att få en karta att orientera efter i en terräng som är helt ny och okänd. På drygt 20 år har det hänt mycket. I början av 1990-talet och dessförinnan fanns begränsad kunskap om Rett syndrom och tillgången till information var näst intill obefintlig, jämfört med idag. - Om man hade tur kunde man kanske få tag på en bok på biblioteket, där det stod något om Rett syndrom, berättade en mamma som jag pratade med, vars dotter är född Det jag kan konstatera är att det finns enormt mycket information i dag, inte minst på nätet. Googlar man på rett syndrome så får man ca 4,7 miljoner träffar. Min bild är att mycket av den informationen är beskrivande, dvs hur Rett syndrom yttrar sig. Själv skulle jag önska att det var lättare att hitta fler konkreta verktyg och mer praktiskt stöd - hur kan man bygga upp bildkommunikation och med vilken metod, hur kan man gåträna, vilka bra ståstöd finns det etc. Verktyg och information som både föräldrar/anhöriga och professionella kan ta del av och använda i vardagen behövs i större utsträckning! Jag påstår alltså inte att det är brist på information/kunskap, men den är inte samlad och inte heller tillgänglig för alla. Det finns flera organisationer som har samordningsansvar. Vi har ju förmånen att ha vårt Rett center i Östersund, där samtliga professionella fokuserar hela sitt arbete på Rett syndrom. Men även på regional och lokal nivå finns mycket kompetens och erfarenhet inte minst i storstäderna som ju har ett relativt stort patientunderlag. I Göteborg finns ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser; Ågrenska stiftelsen. Centrumets huvuduppgift är att samla, utveckla och sprida kunskap om sällsynta diagnoser och dessas konsekvenser i hela livsperspektivet. I november ordnar de en familjevecka om Rett syndrom (läs mer på eller på Inom habiliteringen i Stockholm återstartar man nu en kompetensgrupp inom habiliteringen (som varit vilande) med tanken att man som professionell i Stockholm ska kunna vända sig dit vid behov. Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, där RSIS är medlem, har som huvudfråga att vården för personer med sällsynta diagnoser måste centraliseras för att vården ska ha kvalitet. Allt handlar om kunskap och erfarenheter med det som grund kan vi ge personer med Rett syndrom bättre livsvillkor och en bra vård. Min förhoppning är att alla dessa aktörer i vårdapparaten ska samarbeta och samverka ännu mera. Som anhöriga tycker jag att vi faktiskt ska ställa krav på att sjukgymnaster, läkare, lärare och annan personal faktiskt tar kontakt och nätverkar och söker kunskap hos varandra. Jag drömmer om att RSIS i än högre grad ska ta initiativ och skapa mötesplatser för samverkan med Rett syndrom i fokus. Har du idéer om hur vi skulle kunna göra det, eller känner du till någon gruppering som redan nätverkar och som vi kan sprida kunskap om? Eller har du idéer om bra saker som vi bör sprida till andra? Hör av dig till mig i så fall! Jag vill önska er alla trevlig läsning och trevlig sommar! Katarina Öryd Ordförande RSIS katarina.oryd@rsis.se

3 Europeisk Rett syndrom konferens 17-19/ i Maastricht I höst är det dags för den tredje europeiska konferensen om Rett syndrom. Konferensen riktar sig både till professionella och till föräldrar. Målet för konferensen är att föra ihop forskare, vetenskapsmän och läkare och inspirera till samarbete över professions- och nationsgränserna. Man vill också erbjuda terapeuter, föräldrar och andra som möter personer med Rett syndrom i var dagen, en verktygslåda innehållande det senaste från forskningen och den senaste informationen om hur man kan behandla olika symtom. Läs mer på konferensens webbplats: Två läger i sommar Mättinge Som vi tidigare berättat om så ordnar RSIS två läger för ungdomar med Rett syndrom den här sommaren /6 är det 10 personer som med sina assistenter åker till Söderåsens Forsgård i Skåne för ridläger. Söderås 5-9/8 är det sedan dags för ett annat gäng att inta Mättinge Mättinge fritids- och rekreationsanläggning, 8 mil söder om Stockholm mellan Nyköping och Trosa. Vi ser framemot att få hälsa alla anmälda välkomna och hoppas att det blir fantastiska lägerdagar! I kommande nummer av Rettvisan lovar vi att alla som inte var där ska få läsa mer om deltagarnas upplevelser. Styrelsen planerar vidare inför nästa sommar och har som ambition att bjuda in till läger även då. Håll utkik efter inbjudan i din mailbox, på i RSIS Facebook-grupp eller i din vanliga brevlåda så småningom!

4 Familjevecka om Rett syndrom på Ågrenska i Göteborg, 4-8 november 2013 Ågrenska stiftelsen i Göteborg ordnar en familjevecka om Rett syndrom vecka 45, 4-8 november. Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera. I vistelsen ingår två utbildningsdagar som även riktar sig till personal som möter barn med Retts syndrom, närstående och övriga intresserade. Familjevistelse på Ågrenska bekostas oftast av hemlandstinget, t ex habilitering eller annan behandlande verksamhet. Kostnaden för Ågrenskas familjevistelse är kr per familj. Prata med habiliteringen! Läs mer på Ågrenskas webbplats om familjeveckor och hur man ansöker. Ha en underbar sommar önskar RSIS styrelse! Från vänster: Zuzanna Szarota, Andrea Schofeld, Monica Pettersson, Katarina Öryd, Maria Rydén och Anna DavidssonKarnevi. Saknas: Thomas Ruthberg. Vill ni komma i kontakt med oss kan ni maila till: info@rsis.se eller styrelsen@rsis.se

5 och är nu en internationellt känd pionjär inom området kommunikation för personer med svåra utmaningar. Hon är dessutom författare till ett antal böcker. Linda är kanske mest känd för sitt arbete med PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display) som ursprungligen skapades av Gayle Porter, Australien. Gayle och Linda arbetar nära tillsammans och håller årligen ett antal PODD kurser. En PODD -bok är uppbyggd för att på ett organiserat sätt ge en så bred kommunikation med bilder som möjligt. Böckerna är individuellt utformade men har samma struktur. Nästa år storsatsar RSIS på kommunikation! Nästa år storsatsar RSIS på kommunikation! I somras var jag på världskongress (som inte var någon världskongress utan mer den amerikanska föreningens årsmöte men det är en annan historia) i New Orleans. Två riktigt bra saker fick jag med mig; nämligen föredrag av två stycken oerhört karismatiska damer. Bägge föredragen, eller workshopen behandlade alternativ kommunikation och framförallt ögonpekning. Sen jag kom hem har jag drömt om och arbetat för att dessa bägge damer skall komma hit och dela med sig av sin kunskap och sin oerhörda entusiasm för arbetet med personer som har Rett syndrom. RSIS har nu den stora glädjen att meddela att vi lyckats med detta! Susan Norwell är en specialpedagog med 37 års erfarenhet av arbete med barn och vuxna. Hon är framförallt inriktad på arbete med barn/vuxna som inte talar såsom Rett Syndrom och Autism där hon oförtröttligt hittar nya vägar och verktyg till kommunikation. Susan Norwell kommer hit och håller en endagskurs där innehållet är lite av varje som rör alternativ kommunikation. Susan blir också vår huvudtalare på nästa års temadag/ riksmöte som kommer att äga rum i Göteborg den 22 mars. Susan har mycket generöst erbjudit tillfälle för dem som önskar enskilda konsultationer eller handledning. Dessa kommer i så fall att äga rum på torsdagen för riksmötet. Gå gärna in på Susans hemsida; com för att få veta mer om Susan. Där finns också en mycket kort film med Susan och en Rett-tjej. Linda har mycket stor erfarenhet av arbete med personer med Rett syndrom och PODD varför det är en stor glädje för oss att meddela våra medlemmar att hon kommer hit i maj nästa år. I skrivande stund är det inte riktigt klart med datum än, bara att det blir i maj. Linda kommer att hålla en tredagars kurs i PODD och dessutom en endags föreläsning på ämnet. Även detta kommer att äga rum i Göteborg då vi har ett samarbete med DART i Göteborg. Linda har förstås en egen hemsida; men du kan också hitta information om henne på com. På youtube kan du se ett kortare klipp där hon arbetar med en flicka med Rett syndrom. (Emma s PODD with Linda) Det kommer att vara begränsat antal platser på denna kurs och vi kommer att tillämpa först till kvarn. Vi återkommer med mera information om program och anmälningar till båda dessa evenemang så fort det är klart med det praktiska. Håll utkik efter inbjudan! Linda Burkhart började sin bana som klasslärare men sadlade om

6 Rapport från Riksmötet den 13 april i Göteborg Varje år är det lika roligt att komma till Riksmötet i RSIS och träffa medlemmar och föreläsare som är inbjudna! För många av oss är det årets helg. I år var vi knappt 70 personer som kom till Dalheimers hus för att vara med. Själva Riksmötet följde de vanliga punkterna enligt stadgarna. Katarina Öryd, föreningens ordförande sedan ett år öppnade mötet och hälsade välkomna. Lars Bergkvist, RSIS mångåriga tidigare ordförande och styrelsemedlem (numera i valberedningen) valdes till ordförande för mötet. En ny person valdes in i styrelsen, Zuzanna Szarota, Stockholm, som efterträder Ulrika Wall, Varberg. Först ut av våra inbjudna talare var överläkare Ingegerd Witt-Engerström från Rett center i Östersund. Ingegerd tog med oss på en tidsresa och pratade om det senaste inom forskningsområdet med koppling till Rett syndrom. Vi kan konstatera att det forskas och skrivs en hel del om Rett syndrom runt om i världen och att kunskapen om det komplexa symtom som Rett syndrom ger ökat mycket tack vare det. Ingegerd lyckas, som alltid, förklara allt från de svåra genetiska frågorna till hittills kända andningsmönster, samt hjärnstammens funktion på ett sätt som gör att vi föräldrar hänger med. Efter lunch inleder Britt Claesson, logoped på DART i Göteborg sitt pass som ska ge oss en introduktion i PODD (Pragmatic Organization Dynamic Display). DART är kommunikations- och dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning inom Västra Götalands regionen. PODD-böcker är kommunikationsböcker som utvecklats av Gayle Porter, Australien. Böckerna är uppbyggda utifrån kommunikativa och pragmatiska funktioner, det vill säga utifrån hur språk används. Böckerna har en struktur som följer personers språkliga och kommunikativa utveckling och som underlättar att utveckla en mer avancerad kommunikation. Många personer med Rett syndrom runtom i världen använder sig av detta kommunikationssätt med mycket gott resultat. PODD är också ett sätt att kommunicera som alltid kan finnas med, som inte kräver någon högteknologi. Dagen innan Riksmötet höll Britt på uppdrag av RSIS en introduktion i PODD som var mer praktiskt inriktad. 40 personer deltog och fick med sig många goda råd om hur man kan bygga kommunikationsböcker enligt PODD-systemet. Det handlar till stor del om att kommunicera med bildkartor och hela upplägget bygger på så kallad partnerstödd kommunikation. Det betyder att den som pratar ska vara förebild. Britt berättar att det snart kommer att finnas ett material med bilder att köpa som är översatt från engelska till svenska. Ett företag som heter Abilia har rättigheterna till materialet i Sverige. Eva Holmqvist, arbetsterapeut på DART avslutar dagen och pratar om ögonstyrning och Rett syndrom. Eva har under en tid arbetat med att göra anpassningar av ögonstyrningsdatorn My Tobii för personer med Rett syndrom. Hon berättar om erfarenheter och ger råd och tips. Hon berättar bland annat om vikten av att göra rätt inställningar på ögonstyrningsdatorn vad gäller kalibrering och hastigheter för hur länge man ska titta på en bild innan det händer något till exempel. Eva frågar hur många bland oss som lyssnar som har My Tobii till våra barn och ganska många räcker upp handen. Det är mycket glädjande att se att fler och fler habiliteringar runt om i landet fått ökad kunskap om att personer med Rett syndrom kan behärska en ögonstyrningsdator! Men det kräver också tid och kunskap för att som förälder kunna bygga upp ett fungerande system i datorn, vi konstaterar att vi som föräldrar behöver mycket stöd för att få det att fungera. Förhoppningsvis blir också nästa generations datorer smidigare och snabbare! Traditionsenligt samlas vi på kvällen för gemensamt mingel och middag. Vi blir väl omhändertagna på Hotel Novotel i Göteborg. Fisk till huvudrätt, självklart val när man är i Göteborg! Tack för i år och på återseende nästa år, även då i Göteborg. Boka redan nu datumet för Riksmöte 2014 som blir den 22 mars! Vi planerar för fullt för en mycket spännande utbildning och föreläsning med en amerikansk specialpedagog som heter Susan Norwell, med 37 års erfarenhet av arbete med barn och vuxna. Hon är framförallt inriktad på arbete med barn/vuxna som inte talar såsom Rett Syndrom och Autism där hon oförtröttligt hittar nya vägar och verktyg till kommunikation. Läs mer om Susan Norwell på annan plats i detta nummer.

7 Galleri Sammanfattning av enkäten vi hade på Riksmötet på Dalheimers hus i Göteborg Fråga 1 var Vilken tycker du är RSIS viktigaste uppgift? Sprida information om, följa forskningen, hålla utbildningar och främja forskning om Rett Syndrom. Även om nyheter, framgångar och hjälpmedel. Stödja familjerna, genom nätverksbyggande, ordna aktiviteter, läger och bevaka våra intressen. Fråga 2 var Skulle du vara intresserad av att delta på ett familjeläger? Tycker du i så falla att det är bättre med en vecka eller en weekend? Det fanns intresse för familjeläger och det var övervägande svar att en weekend är bättre, kanske en långweekend på 4 dagar. Fråga 3 var Vilka kurser/aktiviteter tycker du att RSIS ska anordna? Där tyckte man att grundläggande, kommunikations- och diagnosutbildningar var bra. Info om Rett Syndrom till anhöriga och myndighetspersoner. Man ville ha ridläger, familjeläger, temadagar. Fråga 4 Övriga synpunkter/förslag? Samla in pengar, förslag på hur medlemmar kan hjälpa till, mer info om forskning. Någon anhörig som berättar något kul/bra på mötena. Som avslutning vill jag också säga att vi gärna tar emot tips och idéer om vad vi kan göra av er alla! Maila eller ring någon av oss i styrelsen så vi kan ta upp det när vi har styrelsemöten. Monica

8 AVS. RSIS, Vegagatan Göteborg RSIS på Facebook Många har redan hittat till RSIS grupp på Facebook! För att kunna bli medlem i gruppen måste man ha en profil på Facebook. Man måste däremot inte bli vän med alla som är med i gruppen utan man kan nöja sig med att vara medlem i gruppen och följa det som sker där och behöver alltså inte dela sina personliga händelser om man inte vill. Gruppen är en så kallad stängd grupp, vilket innebär att innehållet i gruppen endast är tillgängligt för gruppens medlemmar. Man måste ansöka om att bli medlem. Gruppens namn är: RSIS (Rett syndrom i Sverige). Via RSIS hemsida kan man också hitta gruppen och begära att få bli medlem. Det är ett snabbt och smidigt sätt att nätverka via gruppen. Även om gruppen är stängd så bör man dock själv fundera över hur privat man vill bli i fråga om att visa bilder eller lägga ut personlig information. Välkommen till RSIS på Facebook! Vad är en QR kod? Du kanske har hört förkortningen QR eller sett dessa symboler men inte förstått vad det är?! En QR kod är som en streckkod. Du laddar ner en app till din mobil som kan läsa av en Layout och produktion PSNS.se amnl Grundkurs i Rett syndrom maj 2013 Den Maj var det dags igen för en grundkurs i Rett syndrom. Som de senaste gångerna höll vi till på Quality Airport hotell i Arlanda stad. Andrea Schofeld är ny kursansvarig i RSIS styrelse och hon fanns på plats tillsammans med personal från Rett Center i Östersund. Föreläste gjorde neuropsykolog Martina Holmbom, sjukgymnast Lena Svedberg och arbetsterapeut Åsa-Sara Sernheim. Det var 33 stycken pigga kursdeltagare på plats och de två da- RSIS är stolta över att tillsammans med Rett center kunna ordna en utbildning på temat: Musik som verktyg i kommunikation, och kommunikation som verktyg i musik. En dag där vi arbetar tillsammans och där fokus ligger på samspel och dialog. Kursen leds av Märith- Bergström Isacsson och Helena Wandin från Rett center i Östersund. QR kod, det finns många olika appar t ex Postens QR. Men denna app startar din kamera som du sedan riktar mot QR koden och telefonen vibrerar och laddar sedan ner det som var kopplat till den koden. I det här fallet kopplas du direkt till RSIS.se. garna var fyllda med information kring diagnosen, bl. a fördjupning om hjärnans utveckling och funktion, motorisk funktion och aktivitet vid Rett syndrom. Grupparbete avslutade de båda dagarna där kursdeltagarna fick möjlighet att föra diskussioner och byta erfarenheter med varandra. Av utvärderingen att döma så var kursen väldigt uppskattad! Den grundläggande kursen återkommer löpande. I dagsläget är inget datum spikat, men troligen återkommer den under hösten 2014 om allt går enligt planerna. Kurs hösten 2013 på temat Musik och kommunikation - att se, höra, göra och beröra Det är en 1-dagskurs som kommer att ges på tre olika orter under hösten: 22 oktober i Lund 23 oktober i Göteborg 24 oktober i Stockholm Vi återkommer med inbjudan och information på under sommaren. Andrea Schofeld, kursansvarig RSIS