Rettvisan. barn med. att tala om - Burkhart. Emilias. reflektioner. kursinbjudan aktiv vardag. Ge dom något. Susanne Norwell. PODD-kurs med Linda

Transkript

1 Rettvisan Sommarnumret 2014 PODD-kurs med Linda Burkhart Emilias konduktiv pedagogik Ge dom något att tala om - Susanne Norwell kursinbjudan aktiv vardag En ROOKIES reflektioner om att resa med barn med särskilda behov

2 Ordförande har ordet Försommar och Göteborg visar sin bästa sida, med sol och klarblå himmel. Livet känns ganska lätt att leva då! Vår älskade Alice har födelsedag om några dagar och återigen är det bara att konstatera att ett år går alldeles för fort och det är helt ofattbart att det redan gått 15 år sedan hon föddes. Under 2014 har RSIS fortsatt att satsa på utbildning inom kommunikation. Att själv kunna kommunicera och förmedla det man vill ha sagt är en mänsklig rättighet. Trots de utmaningar som kännetecknar Rett syndrom vet vi nu att personer med syndromet har stora kommunikativa förmågor. Det som krävs är rätt stöd och rätt kommunikationsverktyg. På våra utbildningar i vår har två amerikanska eldsjälar - Susan Norwell och Linda Burkhart bidragit med ökad kunskap och inspiration i fråga om möjligheterna att kunna kommunicera när man har Rett syndrom. Båda har lång erfarenhet och arbetar utifrån tanken att alla vi som finns runt personen ska vara kommunikationspartner och peka, prata och tolka. De förmedlar också att personer med Rett syndrom kan! vänja oss; öva, öva, öva, sa Linda Burkhart hela tiden. Ni kan läsa mer om utbildningarna och RSIS årsmöte i detta nummer av tidningen och på RSIS webbplats där det finns en flik om kommunikation som vi löpande fyller på. Det finns några eldsjälar i Sverige också. Flera lärare, assistenter, några logopeder och specialpedagoger som anammar ett delvis nytt synsätt att jobba med kommunikation med personer med Rett syndrom och som tror på att det är möjligt. Det är glädjande att se och höra. Den kunskap som finns hos några måste nu också spridas till alla. Jag är av den åsikten att professionella måste samarbeta ännu mer med varandra och med oss anhöriga för att utveckla kunskap om Rett syndrom tillsammans vi kan inte fortsätta sitta på varje liten ort och uppfinna hjul som redan är uppfunna av någon annan. RSIS kommer att jobba vidare och fundera över hur föreningen kan bidra och medverka till att det sker. På hela styrelsens vägnar önskar jag er alla en trevlig sommar! På båda kurserna fick vi konkreta tips och råd om hur man kan jobba både med ögonstyrningsdator och med bildkartor i pappersform. Vi fick också öva för att komma i gång och Familjeläger 2015 Under många år ordnade RSIS familjeläger på sommaren många resor till Sälen och Danmark lockade många familjer. Eftersom vi såg ett vikande intresse för dessa läger beslutade vi för något år sen för att ta en paus och har i stället satsat på Mättingeläger och ridläger för tjejer/killar med rett syndrom. Det har kommit en del frågor och önskemål om att ta upp familjelägerfrågan igen. Vi har diskuterat detta i styrelsen och med en del medlemmar och har en tanke om att ta upp detta i någon form igen. Vi har tidigare aviserat att vi skulle bjuda in till ett familjeläger under en Katarina Öryd Ordförande RSIS katarina.oryd@rsis.se helg hösten Det kräver en del planering och framförhållning för att det ska bli bra genomfört och vi har därför beslutat att skjuta på det arrangemanget till Maila gärna oss om du har förslag och idéer om ett sådant läger! Vilka förväntningar har du? Har du förslag på lämplig plats? När i tiden ska vi göra det? En hel vecka på sommaren, eller en helg på hösten? Vad skulle du vilja ha för innehåll? Hör av er via vår e-postadress: info@ rsis.se eller gör ett inlägg i vår Facebookgrupp. Med hälsningar Styrelsen RSIS

3 - Ge dom något att tala om - Susan Norwell RSIS temadag om kommunikation I mars samlades ett stort gäng anhöriga och professionella för att lyssna till och inspireras av kommunikationsgurun Susan Norwell från USA vilken succé! Individer med Retts syndrom kan lära sig läsa och skriva Susan Norwell(MA Rett communication/education specialist) jobbade med en flicka med autism och lärde henne både läsa och skriva. Efter ett tag omdiagnosticerades flickan till Rett s syndrom vilket fick Susan att verkligen fundera individer med Retts syndrom var inte omöjliga fall när det kommer till läsande och skrivande! De är smartare än vad hon och många andra trott och kan lära sig att läsa, skriva och att kommunicera! Den här erfarenheten var början till Susans stora intresse för dessa individer. Nu jobbar hon för att sprida detta budskap med önskan att ge dem bättre förutsättningar i livet. Hon arbetar också fram material som syftar till att lära dem att kommunicera, läsa och skriva (se länkar i tipsrutan). Apraxi Susan inledde sin föreläsning med att betona det största hindret i kommunikationen för personer med Retts syndrom, nämligen apraxin. Apraxi betyder att man har svårt att viljemässigt styra kroppsrörelser. Detta kan vara svårt att se, eftersom individerna har funktionen att röra kroppsdelarna, men kan inte styra dem viljemässigt. Detta gör det svårt att läsa av kroppsspråket. En ytterligare faktor som försvårar är att graden av apraxi varierar mycket från situation till situation. I vissa stunder fungerar den viljemässiga styrningen bra, medan det i andra fall inte fungerar alls. Som tur är, följer apraxin ett mönster. Ju mindre stress och press individen upplever i situationen, desto lättare är det för den att styra sin kropp. De behöver en lugn miljö med personer som är villiga att ge uthållig uppmärksamhet. Något som kan minska apraxin är om man ger en kommentar som tex jag väntar på dig. Det gör att personen blir medveten om att det får ta den tid det tar och att du kommer att vänta. Även en kommentar som jag ser att du försöker, kan minska tidspress i situationen och därmed också apraxin. Ja signal Grunder för att utveckla kommunikation hos personer med Retts är att etablera en ja-signal. Om man har en signal hos individen som konsekvent betyder ja, kan man bygga upp kommunikationen kring det. Individen kan då uttrycka sin vilja och göra val i olika situationer med hjälp av sitt ja. Ögonstyrning och antal bilder När det gäller ögonstyrning som alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) för personer med Rett s är det viktigt att man har apraxin i åtanke. Det är lätt att tänka att ju färre och större bilder man använder i sin AKK, desto lättare blir det för barnet att välja, men faktum är att det är tvärtom. Man bör hellre tänka för mycket än för lite. Ju fler bilder som finns, desto mindre press blir det - det blir lättare att i alla fall träffa någon bild. Man kan då placera bilderna strategiskt så att bilder som betyder ungefär samma sak placeras nära varandra. Tex positiva bilder kan placeras till höger medan negativa bilder kan placeras till vänster. Detta gör att felval inte blir lika missvisande. Utgå från att personen har något att säga I all kommunikation är det viktigt att förvänta att personen man talar med har något att säga och har kompetensen att förmedla det detta gäller även personer med Retts. Vi behöver stanna upp, ha tålamod och vänta in för att se om personen i fråga har något att säga. Responsen vi får är inte alltid helt lätt att förstå. Precis som alla barn, har även barn med Retts svårt att alltid göra sig förstådda utan att lyssnaren vet allt i sammanhanget. Detta gör det viktigt att anstränga sig för att försöka tolka och förstå och ge mening till vad barnet uttrycker. (Detsamma gäller äldre personer med Retts som inte fått lära sig )tvåvägskommunikation ännu. Man kan även sätta ord på vad barnet visar med sitt kroppsspråk. Man kan säga Nu ser jag att du tittar på badkaret och vill bada!. På så sätt uppmuntrar man till kommunikation, och barnet kan förstå makten i kommunikation och ser hur man kan påverka sin omgivning. På så vis är vår inställning till och hantering av barnets kommunikation otroligt viktig och avgörande för barnets fortsatta språkutveckling. Det är dessutom ofta omgivningen som styr och har ansvaret att individanpassa barnets AKK kontinuerligt, så att kommunikationen är motiverande i det skede barnet befinner sig i. Susan ville verkligen förmedla insikten att barnets kommunikation ligger i våra händer. Det är vi som ger barnen orden, så vi måste ge dem något att tala om! Madeleine Rizzo, Personlig assisten till Polly samt logopedstudent Länktips:

4 Emilias konduktiv pedagogik (petöträning) Emilia brukar deltaga på något som nu heter Konduktiv pedagogik, förr hette det Petöträning. Det sker under sport-, sommar- och höstlov. Hon kan välja att träna en, två eller tre veckor. Under sommarperioden har de tre veckor, annars två. De tränar mellan klockan och har rast en timme då de kan äta, gå på toaletten och vila. Emilia har alltid med sig två assistenter, men en del har bara en assistent. All träning är individuell, man tränar i grupp i sin egen takt och vad man klarar av. Bland annat är en övning att de i olika moment tar sig från liggande upp till stående. De gör samma träning varje dag för att öva in med upprepningar. Emilia tycker träningen är rolig och får efter en petövecka bra självförtroende då hon ser att hon klarar av mer än hon tror. Hon har aldrig stått på knä för hon tycker det är otäckt men efter några dagar gjorde hon det utan problem. Man får bra tips på vad man kan träna på hemma. Emilia trivs då det är flera i gruppen, upp till åtta deltagare kan det vara i varje grupp. Conductorerna/tränarna är från Ungern. Förr åkte man till Ungern för att få träningen vilken var mer militäraktig på den tiden. Träningen kostar 2750:-/ vecka eller 300:- i timmen om man vill ha individuell träning. Man måste vara medlem i RBU Västmanland för att få deltaga. Man kan anmäla sig till träningen oavsett var man bor i Sverige. Nästa gång Emilia ska träna är vecka 30. Hon tycker det är jätteroligt. Hälsningar Emilia Vantaa

5 Gör plats för SZAROTAKARAVANEN En rookies reflektioner om att resa med barn med särskilda behov. I slutet av april bestämde sig familjen Szarota för att boka en sista minuten till värmen det blev bokstavligen sista minuten planet gick 12 h efter att vi bokat resan. Under resan fick jag en sån stark önskan dela med mig av våra upplevelser, för det är verkligen en helt annan sak att resa med barn med särskilda behov. Packningen, åh, packningen.. Slangar, sprutor, extraknappar, näringsdrycker, puddingar, blöjor, extrakläder, vagn, rullstol, mängder med kläder, PODD-bok, stavmixer, mediciner, toalettring, kylklabbar. Ja, det flesta vet precis hur det är och även att listan fortsätter. Alla dessa prylar är i och för sig grundläggande för att kunna klassas som en karavan för det är just så man känner sig när man anländer till flygplatsen med två vagnar, varav en är en megatung Ottobock, tre handbagageväskor varav den ena är megatung, två jätteresväskor varav den ena är megatung, fyra (ofta trötta) familjemedlemmar varav åtminstone en är megatung. Man tränger sig förbi den lååånga kön, känner en hel del sura blickar och väntar in assistansen. Sen samma karusell genom specialsäkerhetskontrollen in på planet, på planet, av från planet, genom passkontrollen, på sin nya destination. Inte att förglömma tjafset - det eviga tjafset, nej hon kan inte gå vi måste bära henne om hon inte får sitta kvar i sin vagn, ja vi fick gå före (varför är folk så bittra?) och den underbara kommentaren från passkontrollanten. det där är inte samma sak (dvs vagn vs rullstol) ehhm Polly ser ut som en typisk tjej men hennes vagn är hennes rullstol. När man får kommentaren från en mamma till en helt vanlig familj : vi har faktiskt stått här och släppt förbi flera personer då snäpper det till Du kommer nog att sova gott ikväll, det är ju inte så att vi vill komma före er för att hinna shoppa på taxfree (för det hinner man ju aldrig med alla moment kring Polly). Emellanåt kommer ljusglimtarna fram- som den trevliga reseledaren som hjälpe oss att dra två av våra tunga väskor och sen skrek på säkerhetspersonalen i Turiket : SHE CAN T WALK! Eller den gulliga tanten som erbjöd sig att hålla i Antonia medan pappa höll Polly och jag lastade vagnar och resten av karavanen på säkerhetsbandet. Som en annorlunda familj blir man ofta kändisar på resorten (om det är en sådan man besöker) och det gäller att vänja sig vid blickar, tisslande, frågor etc. Man måste helt enkelt bejaka uppmärksamheten och köra på ändå, vår udda situation Pollys diagnos har vi lärt känna helt fantastiska människor, personer som man troligen aldrig hade träffat annars. Restaurangchefen Mehmet i Side gjorde vår sommarresa oförglömlig, vi fick VIP behandling i alla restauranger, de bästa borden och bäst av allt han drillade all personal i hur de ska mixa Pollys mat, och diska vårt mixerhuvud och se till att vi har det bra. Sen har vi Mavera minidiskoledaren som föll för Polly och verkligen såg till att integrera henne i aktiviteterna. Jeanette, Marius och Tea från Norge vänner för livet som vi träffade genom Polly de visste vad en peg var så skönt med någon som förstår, resten är historia. En sak som underlättat vår kommunikation på resor där engelska inte riktigt funkar är Pollys PODD- tack vare hennes bilder har vi lyckats förmedla det mesta det är verkligen ett internationellt språk. Det väckte så stort intresse och det var så kul att fokus skiftades från stirrande blickar på Polly till frågor om PODDen och hur den används. Slutligen insåg jag under resan att Polly faktiskt var ett av de mest lyckligt skattade barnen på resorten, hon hade full uppmärksamhet från sina föräldrar. Vi som föräldrar till barn med funktionshinder tvingas upp i klätterställningar, ner i bollhaven och barnpoolen, hoppa på studsmattor, upp på minidiskoscenenen och det var vi ensamma med så Polly hade mest tur när det kom till kvalitetstid med föräldrarna på sin semester, eller det är så vi väljer att se det. Att vi sedan skulle behöva en semester efter semestern, det är vi nog inte ensamma om att känna! Jag vill med detta säga: njut av era resor så gott ni kan, försök att se vilka fördelar ni får genom den annorlunda resan det blir och för er överlevnad finn er egna lokala Mehmet som förstår era behov från dag ett och gör allt i sin makt för att ni ska slippa fixa och trixa med alla ovanliga bestyr runt barnen. Glad sommar och trevligt resande önskar Zuzanna Slotwinska Szarota Karavanledare och styrelseledamot i RSIS

6 ~ En aktiv vardag ~ för personer med Rett syndrom, 9-10 oktober 2014 RSIS och Rett Center hälsar välkommen till en kurs om aktiviteter i vardagen för personer med Rett syndrom. Kursen vänder sig till assistenter, boende- och skolpersonal samt personal vid Daglig verksamhet, Barn- och Ungdomshabilitering, Vuxenhabilitering och annan sjukvårdspersonal. Varmt välkomna är även anhöriga och närstående till personer med Rett syndrom. Mål Kunskap om aktiviteter som syftar till ökad medverkan och delaktighet för personer med Rett syndrom. Kursinnehåll Kortfattad information om Rett syndrom Utveckling av aktiviteter i vardagen Exempel på olika aktiviteter Omgivningsfaktorer Tid Kursen startar torsdagen den 9 oktober kl och avslutas fredagen den 10 oktober kl Vi har en gemensam middag kl den 9 oktober. Plats Quality Airport Hotel Arlanda i Stockholm. Transfer finns från Arlanda till hotellet var 30:e minut. Information om hotellet och tidtabell finns på Föreläsare Arbetsterapeut Åsa-Sara Sernheim och sjukgymnast Lena Svedberg från Rett Center, Frösön. Kostnad och kursanmälan kr per person inkl. lunch, middag, frukost, kaffe samt övernattning i dubbelrum. 570 kr tillägg för enkelrum. Om önskemål finns av övernattning inför eller efter kursen, ber vi er att själva kontakta hotellet. Max 50 deltagare, minimum 25. Anmälan är bindande och mottas senast den 1 sept Anmälan dig/er på: För ytterligare information, kontakta RSIS, Helena Mühle, helena.muhle@rsis.se.

7 PODD-kurs med Linda Burkhart i Göteborg maj I två omgångar under vardera tre inspirerande dagar med högt tempo fick vi lyssna till outtröttliga Linda Burkhart som med en entusiasm utan dess like lärde oss grunderna i PODD. Linda började med att berätta att hon varit näst intill besatt av Gayle Porter den australienska kvinnan som utvecklat PODD systemet och förföljt henne världen över. Idag är de två, Linda och Gayle parhästar som reser världen runt för att lära ut PODD, något som vi är oerhört tacksamma för. PODD står för pragmatic organisation dynamic display och utvecklades för människor med komplexa kommunikationsbehov. PODD består av ett bildsystem som sätts ihop till en personlig pärm, det handlar om delad kommunikation och att ge människor möjlighet att säga vad man vill säga, till vem som helst när som helst. PODD handlar inte om arbete, PODD är ett språk och kommunikation sker hela tiden det är inte en specifik aktivitet och alla människor har rätt att bestämma när de vill kommunicera. Att äga en PODD pärm är inte det viktiga det är hur den används. I have something to say var en fras vi både fick höra många gånger och kommer att använda oss av framöver. Jag har något att säga så inleds varje tillfälle man använder PODD pärmen. I början är det viktigt att modellera som kommunikationspartner och visa hur systemet fungerar samt nöta nöta nöta. Ha i åtanke att en ettåring hört ett visst ord tusentals gånger innan barnet ens försöker börja uttala det. Det är alltså omöjligt att förvänta sig strålande resultat på en gång, det kräver en hel del av alla närstående men när vi fick ta del av filmklipp som Linda visade blev man ofta tårögd. Tjejer/ killar med Rett förstår så otroligt mycket mer än många kanske till en början tror, vi runt omkring måste anta kompetens. Flera är dessutom mycket påverkade av apraxin vilket gör att människor runt omkring måste ha ett stort tålamod. Försök att inte ha kravfyllda förväntningar utan positiva peppande förväntningar. Kraven kan ställa till det och öka apraxin. Det var överväldigande att lyssna till Linda dessa tre väldigt varma dagar, jag blev både enormt taggad att dra igång med PODD här hemma med vår lilla tjej Alba men också lite sorgsen över förlorad tid dessa första år innan man hittade rätt i diagnosdjungeln som varit förlorad kommunikationstid. MEN som Linda sa det är aldrig försent många börjar i vuxen ålder och kommer igång alldeles utmärkt. Till slut tack Linda för det värdefulla arbete du gör med mer energi än alla oss som satt i rummet tillsammans. Helena Mühle, mamma till Alba, styrelseledamot

8 Galleri

9 Årets bästa dag - RSIS riksmöte och temadag! Det är sen kväll i Göteborg lördagen den 22 mars och jag lämnar alla glada Rettvänner efter årets riksmöte och temadag. Som alltid så är jag fylld av all värme och glädje, allvar och intryck som dagen gett mig. I år var vi 80 personer som deltog under dagen och 40 st som åt middag tillsammans på kvällen. Vilken dag det blev! Riksmötet Som vanligt startade vi med den mer formella delen - årsmötet, det som alla föreningar måste ha en gång om året. Styrelsen presenterade verksamhetsberättelsen, årsbokslutet och vi valde en ny styrelse, allt enligt valberedningens förslag. Jag fortsätter som ordförande ytterligare två år. Ledamöterna Monica Pettersson och Anna Davidsson- Karnevi fick också förnyat förtroende för en period om två år. Vi tackade av Andrea Schofeld som varit ledamot och i stället valdes Helena Mühle som ny ledamot. Förutom dessa personer så består styrelsen av Zuzanna Slotwinska, Thomas Ruthberg och vår kassör Maria Rydén, som alla valdes av riksmötet förra året för en period om två år. Roger Cederlöf och Lars Bergkvist ställde båda upp för omval som valberedning, liksom föreningens revisorer Robert Kölby och Dan Teisanu. De valdes alla för en period om ett år. Inspiration till kommunikation, lek och samspel med den nya tekniken Vår huvudtalare i år var Susan Norwell, amerikansk specialpedagog med lång erfarenhet av kommunikation och Rett syndrom. Susan berättade att hon under sina år träffat ungefär 300 flickor med Rett syndrom. Temat för hennes presentation var Topp 10 saker som vi kan lära oss i det kommunikativa samspelet med personer med rett syndrom. Susan refererar till flickor med rett syndrom, för enkelhets skull. Det som hon berättar gäller även för kvinnor/pojkar/män som har syndromet. Jag använder flickor i min sammanfattning text i betydelsen alla som har rett syndrom. Susan förmedlar att flickor med rett syndrom har stor potential till att kunna kommunicera och lärande att de generellt är mycket sociala och älskar att prata med andra. Apraxi (oförmåga att utföra vissa saker trots att både viljan att utföra dessa saker och den fysiska förmågan finns) är en av de stora utmaningarna med rett syndrom- det påverkar förmågan att uttrycka sin kommunikation och att samordna sin kropp för att svara. Misstolka inte apraxin för okunskap eller ovilja! Se till att det finns något att prata om- utgå från det som händer i situationen eller referera till något som hänt i närtid. Var uppmärksam på signaler och uttryck - bejaka och besvara dem. För att lära ut bildkommunikation måste vi själva vara förebilder och pekprata på samma sätt som vi lär ut verbal kommunikation till friska barn. Ge personen tid så kommer svaret! Tänk på att direkta uppmaningar oftast ökar apraxin, dvs risken för låsning ökar. Våra flickor kan och förstår mer än vad deras kroppar tillåter dem att visa. Susan har under många år använt ögonstyrningsdator (ex Tobii). Hon startar med datorn direkt och tycker inte att man måste ha börjat med bildkartor i papper först. Det system man använder för bildkartorna bör vara samma oavsett om man har dem i pappersformat eller i ögonstyrningsdator. Hos många flickor har Susan sett att det för många flickor är enklare att kommunicera via datorn än via papperskartor. Det är också viktigt att ha ett stort ordförråd redan från början det handlar inte i första hand om att kunna göra val utan att ha möjlighet att kommunicera. Vi uppmanas också att prata om roliga saker och att utgå ifrån personens ålder när vi pratar. Susan förutsätter och vet att de personer hon möter är kompetenta och kan! Susan förmedlar verkligen att alla möjligheter finns att ge en person med rett syndrom möjligheten att säga vad jag vill, till den jag vill, när jag vill. Susans presentationer, både från utbildningsdagen och från riksmötet finns på under fliken kommunikation. Där finns också andra länkar, bland annat till Susans webbplats. På Rett center webbplats www. rettcenter.se finns också en sammanfattning från Susans föreläsningar under rubriken Notiser. Ögonstyrning med My Tobii när man har Rett syndrom - nya grepp och spännande programvaror Hector Minto, från Tobii i Storbritannien stod för nästa punkt för dagen. Många flickor med Rett syndrom använder i dag en Tobii ögonstyrningsdator för att kommunicera - med gott resultat. I sitt arbete har Hector många gånger mötts av professionella som inte trott att

10 Galleri

11 ögonstyrningsdator passar personer med Rett syndrom, men det sker en stor förändring nu när man ser hur bra det går. Sett ur företaget Tobiis perspektiv är personer med rett syndrom, tillsammans med personer som har CP-skador, ALS och så kallat locked in syndrome fyra tydliga användargrupper för deras ögonstyrningsdatorer. Hector Minto har tillsammans med Sally Ann Garett (brittisk logoped) genomfört en studie i syfte att ta reda på om flickor med rett syndrom, med hjälp av ögonstyrning avsiktligt kan använda sin blick. Drygt 90 personer deltog i studien, där ögonstyrningsteknologi användes för att spela in hur blicken svarade på både verbal och visuell stimulans. Resultatet visar att endast två av drygt 90 personer inte var intresserade av det som pågick på skärmen (kanske till följd av synfel). Över 50 % klarade uppgifterna mycket bra och de flesta överraskade både föräldrar och lärare. Baserat på resultatet konstareras att det är möjligt att man med ögonstyrningsteknik kan utforska flickornas kognitiva förmåga. Hector menar också att man måste hitta bättre sätt att prova ut en ögonstyrningsdator än i dag, där flickorna oftast i en testsituation ska bevisa att de kan använda datorn. Även Hector pratar om apraxin och dess utmaningar att kunna visa det man kan/vill säga och hur avgörande det kan bli en testsituation. I stället menar han att vi måste få till stånd ett förändrat synsätt hos lärare och professionella baserat på den generella kunskap som nu finns om flickornas förmågor. Vi måste sluta att testa och lita på att personer med rett syndrom är kompetenta. nis Westerberg som är föreläsare, entreprenör, omvärldsbevakare, eventproducent, bloggare, coach, musiker och artist. Hector visar programvaror som man kan använda för att se hur personen använder sin blick. Bland annat EyeFX och Tobii gaze viewer. Kika in på eller bli medlem i Facebook-gruppen Tobii UK där mycket spännande läggs ut. Under hela dagen fanns också Mikael Fagerström från Tobii Sverige på plats och visade oss de olika modellerna av Tobiidatorer, och svarade på våra frågor. Den livsfilosofi som Dennis själv lever efter innebär att om hela livet (arbete & fritid) är 100 % så är 80 % glädje, 10 % hårt, tråkigt & trist arbete och resterande 10 % ägnar han åt grubbel. En bra mix! Jag köpte med mig hans bok Hmm eller Mmm där han samlat en del av sina tankar. Ur den lånar jag följande: Vanligtvis kommer livets största gåvor förklädda till motgångar Glädje och hur det är att växa upp med en syster som är annorlunda Innan vi skiljdes åt för dagen avslutade vi genom att lyssna på Den- Dennis pratade om hur man kan välja att hantera svårigheter och i livet i allmänhet genom att göra medvetna val. Vi fick med oss många tankar och glada skratt av igenkänning. Dennis delade frikostigt med sig från sitt eget liv, bland annat från att ha en syster som alltid varit annorlunda och hur det påverkat honom. Tack till alla er som var med vi ses nästa år! Då i Stockholm. Vi återkommer med datum. Katarina Öryd Ha en underbar sommar önskar RSIS styrelse! Från vänster: Zuzanna Szarota, Monica Pettersson, Katarina Öryd, Maria Rydén och Anna DavidssonKarnevi. Saknas: Thomas Ruthberg, Helena Mühle. Vill ni komma i kontakt med oss kan ni maila till: info@rsis.se eller styrelsen@rsis.se

12 AVS. RSIS c/o Monica Pettersson Centralvägen Kalix-Nyborg RSIS på Facebook I skrivande stund är vi 227 personer som är medlemmar i RSIS grupp på Facebook! För att kunna bli medlem i gruppen måste man ha en profil på Facebook. Man måste däremot inte bli vän med alla som är med i gruppen utan man kan nöja sig med att vara medlem i gruppen och följa det som sker där och behöver alltså inte dela sina personliga händelser om man inte vill. Gruppen är en så kallad stängd grupp, vilket innebär att innehållet i gruppen endast är tillgängligt för gruppens medlemmar. Man måste ansöka om att bli medlem. Gruppens namn är: RSIS (Rett syndrom i Sverige). Via RSIS hemsida kan man också hitta gruppen och begära att få bli medlem. Det är ett snabbt och smidigt sätt att nätverka via gruppen. Även om gruppen är stängd så bör man dock själv fundera över hur privat man vill bli i fråga om att visa bilder eller lägga ut personlig information. Välkommen till RSIS på Facebook! Ridläger i augusti 13 glada tjejer åker på ridläger i augusti Förra året succé med ridläger på vackra Söderåsen i Skåne upprepas i år. Till vår stora glädje är lägret fullbokat, vilket innebär att tretton tjejer åker tillsammans med assistenter på fyradagarsläger augusti. Vi ser framemot rapporter från lägret i nästa nummer av Rettvisan! Några andra intressanta grupper på Facebook Rett syndrome speech and language therapy Administreras av Sally-Ann Garret som är en engelsk logoped. En grupp för föräldrar, assistenter, lärare och andra som stödjer en person med Rett syndrom. Tobii UK Företaget Tobii som säljer ögonstyrningsdatorer lägger ut många bra inlägg med tips hur man kan använda Tobiin och tips om nya bildkartor och program Rettcenter Frösön Rett center i Östersund förmedlar information och kunskap om rett syndrom PODD and alternative access En grupp skapad av Linda Burkhart. En grupp för att dela kunskap och strageier för barn som använder kommunikationssystemet PODD AKK-gruppen För dig som jobbar med Alternativ och Kompletterande Kommunikation eller är förälder/anhörig till barn/vuxna som använder AKK. Dela tips, idéer, erfarenheter och ställ frågor rörande AKK och kommunikation. Har du tips på andra forum eller facebook-grupper? Maila på info@rsis.se eller gör ett inlägg i RSIS Facebook-grupp. Layout och produktion PSNS.se amnl