Ordförande har ordet Nu är det skolavslutnings- och studenttider. Utanför mitt fönster skrålar glada studenter på förbikörande

Transkript

1 Rettvisan Sommarnumret 2015 Professor emeritus Bengt Hagberg Polly Pop och Susan Norwell - the dynamic duo strikes again! Grundläggande kurs Rettsyndrom oktober 2015 Vi reste till CDTC Curacao Dolphin Therapy Center 25 april 2015 Riksmöte i Stockholm

2 Ordförande har ordet Nu är det skolavslutnings- och studenttider. Utanför mitt fönster skrålar glada studenter på förbikörande lastbilsflak. Det är kanske med visst vemod som vi konstaterar att året är slut, barnen och vi själva har blivit ett år äldre. Men det är också en tid när vi ser framåt med hopp inför allt det nya som väntar. Varje är det också några personer med Rett syndrom som på skolavslutningen står på tröskeln till vuxenlivet och ska lämna barndomen bakom sig. Att vara vuxen är att kunna uttrycka sina egna åsikter, få ta ansvar och fatta beslut i och om det egna livet. För att kunna göra det krävs att man har möjlighet att kunna kommunicera hade vi tema kommunikation i RSIS. Vi ordnade kurser och hade föreläsningar på temat under hela året. Här hemma jobbar vi med att utveckla Alice kommunikation. Sedan årsskiftet har Alice med sig sin personliga assistans i skolan. Försäkringskassan gick äntligen på vår linje och beviljade assistans i skolan med kommunikation som grund. Beslutet innebär att man faktiskt ser och förstår både att Alice har rätt att kommunicera och att hon själv måste äga frågan om sin kommunikation. Det känns bra att Alice har assistansen med sig både hemma, på korttids och i skolan. I detta nummer av Rettvisan får vi läsa om Polly och hur hon under någ- ra dagar arbetat med Susan Norwell i Chicago för att fortsätta utveckla sin kommunikation. Även RSIS står i skarven mellan det som varit och det som väntar. Så vad ser vi när vi blickar bakåt och när vi blickar framåt? Under året har vi med relativt begränsade resurser åstadkommit ett fantastiskt RSIS år fyllt av aktiviteter där många medlemmar och andra deltagit. På Riksmötet i Stockholm i april fick vi till vår stora glädje kvitto på att ni som medlemmar också upplever att 2014 var ett bra RSIS år. Framöver ser vi att det finns en fortsatt efterfrågan på kurser av olika slag och på läger och andra roligheter dit man kan resa med sin familj eller på egen hand med assistenter. Verksamhetsberättelsen för 2014 finns på RSIS webbplats och i detta nummer av tidningen finns ett referat från Riksmötet. Den blomstertid nu kommer med tid för vila och återhämtning. Nu tar vi i styrelsen sommarlov och samlar kraft inför höstens arbete. Vi önskar er alla en trevlig sommar! Må solen lysa över det lilla landet Sverige hela sommaren. Katarina Öryd Ordförande RSIS katarina.oryd@rsis.se Ha en underbar sommar önskar RSIS styrelse! Vill ni komma i kontakt med oss kan ni maila till: info@rsis.se eller styrelsen@rsis.se

3 Polly Pop och Susan Norwell - the dynamic duo strikes again! drömma om att Polly någonsin kommer att klara att stava sitt namn, berätta för någon (På engelska!!!!) att hon fått ett par nya skor, eller kommentera att nachosen är knapriga och salsan stark! Ja vår tjej har tack vare Susan (och Linda Burkhart) fått ett sätt att komma till tals, inte bara göra val utan vara med och driva diskussioner, ha åsikter och skoja med oss! För lite drygt ett år sedan fick RSIS äran att gästa Susan Norwell (Special pedagog och kommunikationsguru med fokus på Rett syndrom) i Sverige, resten är historia, magisk makalös, trollbindande historia! Susans workshop( pdf) gav oss hopp, ett kvitto på att våra tjejer(& killar) är så smarta och med som vi vet och manade oss föräldrar till att stå på oss i denna fråga! Denna fantastiska bohemiska kvinna med en enorm utstrålning och karisma frälste oss! ÄNTLIGEN fick vi något konkret, inspirerande och handfast att luta oss mot, dels under den allmänna workshopen men främst under den personliga konsultationen s(2 h) om vi lyckligt nog anmält Polly till! Vi ville ha mer, höra mer, se mer, lära oss mer, utveckla Polly mer, lite drygt ett år senare fick vi mer! Efter ett års planering och kontakt med Susan åkte vi till Chicago, hela karavanen - Polly, lillasyster, assistent Sofia, mamma Zuzanna och Pappa Lukas! Polly fick egna sessioner med Susan och vi var med och översatte och sög in så mycket vi bara kunde! När vi fick diagnosen för fyra år sen vågade vi inte ens Den största skillnaden mellan Susans och bl a Linda Burkharts metodik är att Susan är en specialpedagog och lade lika stor vikt vi att jobba med Pollys kommunikation som vid att faktiskt ge Polly ett skriftligt språk och initierade både grammatikoch läsövningar. Tänk att Polly faktisk läste böcker, gissade på vad som kommer hända näst, kommenterade innehållet och delade med sig av sina åsikter! 5 i topp: + Alla fantastiska tips (böcker, appar och spel som vi fick med oss hem: * Sonoflex på Tobii (inkl. massa skräd darsydda kontexter) * Toca boca appen till Ipad, så att Polly faktisk kan leka låtsaslekar och kom mentera och göra val på Tobin * Hallå, boken åt up min hund * Kurser i hur man kan lära flickorna att läsa: Rett university + Pollys framsteg med Tobii och med att läsa och skriva + Att Susan är en allt i allo, fantastiskt kunnig med Tobii, kommunikation och pedagogik, det underlättade att ha all kompetents samlad på en plats + att inse att vi har det väldigt bra här hemma med all hjälp och hjälpmedel vi får tillgång till + att se hur lycklig Polly blir av att göra sig ännu mer förstådd och bli ännu mera sedd 5 i flopp En av de största behållningarna var att vi introducerades till en ny bok, Pollys nya favorit- Hallå, boken åt upp min hund. Susan hade en tes om att Polly är lika smart som vilken sexåring som helst (vi visste ju detta redan) i och med sina kommentarer på Tobiin visade hon att förstår sig på sarkasm och ironi, inte illa för en sexårig, vilken sexåring som helst! Det är svårt att sammanfatta alla aha-upplevelser vi fick, det måste helt enkelt upplevas på plats vi i styrelsen har redan börjat planera för att Susan ska komma till Sverige nästa år det får ni bara inte missa! Förutom att Susan lärde oss en metodik för att lära Polly läsa, leka med bokstäver och skriva själv så gav hon oss också perspektiv på hur vi kan anpassa hennes Tobii så att hon kan få komma till tals på ett enkelt och okomplicerat sätt! Totalt tillbringande the dynamic duo 15 timmar tillsammans och vi kommer att fortsätta samarbetet över Skype! - Att inse att vi har det bra hemma med all hjälp vi får men att den är så utspridd och kräver så mycket av oss så att den ibland gör mer skada än nytta - Att sortera bland alla underbara tips och inse att vi har begränsningar i tid, kraft och upplägg, det går ej att göra allt! - att får det bekräftat att det är faktiskt oss Pollys utveckling hänger på - Alla paradoxer de olika akk teorierna (och damerna) emellan, man kan ju bli tokig, man får helt enkelt ta lite av varje och det som passar en bäst. - Att inte ha en egen Susan hemma i Sverige, hennes elever träffa henne regelbundet varje vecka! Zuzanna Szarota Styrelseledamot och mamma till fantastiska Polly och Antonia

4 25 april Riksmöte i Stockholm Invid Slottet i Stockholm samlades vi en tidig lördagmorgon i april - medlemmar, gäster och föreläsare. Så var det äntligen dags för årets riksmöte och temadag i RSIS. När vi planerar dagen så är utgångspunkten att vi vill ge matnyttig information om Rett syndrom, vi vill att mötet blir en mötesplats för erfarenhetsutbyte och självklart vill vi att det ska vara trevligt. Årsmötet Traditionsenligt inledde vi dagen med årsmötet, den del av dagen som är obligatorisk varje år. Allt det som avhandlas här styrs av föreningens stadgar. Styrelsen föredrog verksamhetsberättelsen, årsbokslutet och revisionsberättelsen allt godkändes av årsmötet. Vi valde också en ny styrelse. Thomas Ruthberg lämnade sitt uppdrag som ledamot och ytterligare en plats som ledamot var vakant. Peter Karlkvist, Vetlanda och Liza Moberg, Vänersborg valdes in som nya ledamöter. Ordförande är Katarina Öryd. Monica Pettersson, Zuzanna Szarota, Anna Davidsson-Karnevi, Maria Rydén är övriga ledamöter i styrelsen. Föreningens ledamöter i valberedningen, Lars Bergkvist och Roger Cederlöf avtackades efter att i flera år varit del av styrelse och valberedning. Till nya ledamöter i valberedningen valdes Anders Lewander, Stockholm och Anette Jönsson, Limhamn. Expertteam Karolinska På Karolinska sjukhuset i Stockholm finns ett team för Rett syndrom. Teamet för Rett syndrom är multidisciplinärt och omfattar klinisk genetiker, barnläkare, andningsfysiolog, sjukgymnast, special pedagog, arbetsterapeut samt socionom. De som deltog var Barnläkare Margareta Albåge och Malin Rohdin, överläkare, vuxenhabiliteringen Monica von Heijne och socionom Kristina Gustafsson Bonnier, som är koordinator för teamet. Bland annat pratade Malin Rohdin om den forskning som bedrivs kring andningsreglering vid Retts syndrom, vilket var mycket intressant att lyssna på. Vi fick också inblick i hur vuxenhabiliteringen fungerar och hur det kunskapsteam som jobbar inom habiliteringen i Stockolms läns landsting fungerar. Frågan om RSIS samverkan med temat diskuterades kort. Styrelsen och några representanter från teamet kommer att träffas i höst och diskutera vidare kring denna fråga. Vi framförde också att vi tycker att det är självklart och viktigt att Karolinska och Rett center i Östersund samverkar. Runda bordssamtal - erfarenhetsutbyte Riksmötet är ett utmärkt tillfälle för oss i styrelsen att föra dialog med medlemmarna och också att utbyta erfarenheter med varandra. Vi satte därför ihop fyra teman och delade upp deltagarna i grupper. Alla grupper fick cirkulera och prata om alla frågor. Detta sammanställdes och särskilt det som handlar om föreningens framtid med fokus på aktiviteter och förväntningar kommer styrelsen att arbeta vidare med. Teman: 1. Föreningens framtid - aktivitets kommitté, förväntningar 2. Aktiv vardag - goda exempel 3. Kommunikation - PODD, ögonstyrning, kommunikationssätt hur går det, hur gör andra? 4. Den vuxna kvinnan exempel på hur andra tänkt kring att flytta hemifrån, daglig verksamhet, fritid, ekonomi mm. Fadern sonen och försäkringskassan - Eric Löwentahl Näst sist för dagen fick vi se Eric Löwenthals föreställning I Faderns, sonens och Försäkringskassans namn. Trots det mycket allvarliga ämnet är det en ren humorföreställning om funktionsnedsättningar, fördomar, byråkratiska överdrifter, men också om glädjen i föräldraskapet. Eric har själv en vuxen son med grav utvecklingsstörning. Vi kände igen oss såklart - vi både skrattade, nickade instämmande och fick oss också en tankeställare. Jeff Neul och det senaste från forskningen När klockan var strax efter 7 på morgonen i San Diego och strax efter kl 16 i Stockholm hade vi med forskare Jeff Neul, verksam vid Rady s children hospital i San Diego över Skype. Jeff har i många år forskat på temat Rett syndrom och dysfunktion i det autonoma nervsystemet och hur MeCP2påverkar andningsreglering och hjärtats funktion. Hans fokus detta pass var att ge oss en bild av vad som pågår vad gäller forskning och hur långt man kommit med att via kliniska tester utvärdera potentiella mediciner som skulle kunna ha effekt på vissa symptom som Rett syndrom ger. I laboratorier har man använt möss som har Rett syndrom för att se hur andningsproblem, motoriska svårigheter eller anfall av olika slag påverkas med hjälp av olika mediciner. Tanken är att detta ska vara grunden för att gå vidare och göra kliniska tester med personer med Rett syndrom. Några mindre kliniska studier har genomförts i USA med bland annat en medicin kallad IGF1 som är ett insulinliknande tillväxt-faktor preparat där man testat effekterna på humör, oro och andning. De har verkat lovande. Jeff och ett team av forskare har ansökt hos amerikanska FDA (Food and Drug Administration, motsvarande läkemedelsverket) om att få gå vidare och göra ytterligare tester i något större skala. De avvaktar besked. Ett annat forskarteam upptäckte för något år sedan vid studier på möss, att det fanns det finns kopplingar mellan Parkinson och Rett vad gäller produktionen av dopamin. Man testade då att ge mössen L-dopa, samma medicin man ger till Parkinson patienter. Man kunde se en viss minskning av mobilitets problem, anfall och andningsproblematik hos mössen. Denna forskning fortsätter. Jeff konstaterade att det händer en hel del på området, det finns mycket som tyder på att man med medicin kan komma att kunna lindra effekterna av symptom och kanske tom kunna påverka den skadade MeCP2-genen som är orsaken till Rett syndrom. MEN det är lång väg att vandra innan det finns mediciner på marknaden som kan användas- mer forskning och tester behövs. Här kan man läsa lite mer om bakgrunden till forskningen som Jeff och hans team arbetat med i Texas under flera år. faculty_research/jeffrey_neul.aspx Skrivet av Katarina Öryd

5 Vårt personliga minne av Bengt Hagberg Vår dotter Lisa föddes i augusti 1988, en efterlängtad dotter och lillasyster. Ganska tidigt märkte vi att hon inte gjorde de motoriska framsteg man kunde vänta sig, och innan hon var ett år hamnade vi på barnhabiliteringen. Där fick vi en mycket vaken doktor, Bernt Tonnby som tidigt misstänkte Rett syndrom. Han berättade för oss att det fanns en världsauktoritet på området i Göteborg, nämligen professor Bengt Hagberg. På hösten när Lisa var drygt ett år fick vi åka till Östra sjukhuset och träffa Bengt för första gången. Ett möte jag aldrig kommer att glömma!!! Lisa låg vid det tillfället i sin vagn och sov när Bengt Hagberg flög in i rummet med håret på ända och den vita rocken fladdrande runt benen. Innan han ens slängt en blick på henne förklarade han för oss att det var en stor sannolikhet att hon hade Retts syndrom och att hon var den yngsta flickan han någonsin sett där man misstänkte denna diagnos. Han var eld och lågor kändes det som. Vi var nog inte redo för denna sanning vid det tillfället, hade inte hunnit vänja oss riktigt vid att hon inte var som andra. Bengt berättade att han vanligtvis träffade flickorna när de valsat runt i vården ett tag, kanske fått diagnosen autism men det var något som inte stämde så därför blev de remitterade vidare. Föräldrarna var oerhört tacksamma när de äntligen träffade en som visste vad som var fel med dottern. Men här var vi, inte alls särskilt tacksamma och inte redo att hålla med då det var mycket som vi tyckte inte stämde med Lisa och diagnosen. Så efter några besök hos Bengt där han på ett mycket kliniskt sätt berättade vad vi hade att vänta oss valde vi att inte gå dit mer med Lisa. Vi ville vänta och se. För att ytterligare belysa den status och det anseende Bengt Hagberg åtnjöt bland sina kollegor kan jag berätta om vänner till oss; De hade förstått att något var fel med dottern och nu skulle professor Hagberg komma till den lokala habiliteringen. På väg in i rummet där de skulle träffa Bengt frågade den lokala habläkaren om det var OK att det var några fler i rummet eftersom alla ville lära sig av Bengt. Föräldrarna var i chock, fann sig inte riktigt utan samtyckte till detta. De kommer in i en stor sal, typ gympasal, på hab där det sitter folk längs med väggarna, fullt av folk! Och där fick de sen diagnosen av Bengt. Ingen bra start det heller!! Så småningom träffade vi Bengt igen, vid en familjevecka på Ågrenska. Det visade sig att han hade full koll på Lisa och att han visste att hon hade fått en lillebror. Han ville gärna åta sig att träffa Lisa igen om vi gick med på det. Vi hade ju vid detta tillfälle accepterat att hon faktiskt hade Rett syndrom och kunde nu på ett helt annat sätt se Bengt som den stora resurs han var. Vi upplevde att han faktiskt hade lärt sig något av OSS, att man kanske måste ta det lite varligt ibland. På hösten det året lyssnade vi på Bengt i Antwerpen där det var kongress om Rett syndrom. Vad ska en stackars doktor göra när man ska tala med föräldrarna sa han och vi kände att detta var riktat till oss. Vi pratade en hel del i Antwerpen också utanför kongressprogrammet. Vår relation blev mycket bättre efter detta. När vi arbetade med vår världskongress i Göteborg 1996 träffades vi mycket. Bengt, och även hans kära fru Gudrun bidrog oerhört mycket till denna kongress och till att den blev så lyckad som den blev!! Det känns väldigt roligt att ha kunnat vara med och bidra till att han fick ha denna kongress på hemmaplan. Det märktes tydligt att Bengt var respekterad och väl ansedd över hela världen, han såg till att de mest kända och aktuella forskarna och läkarna var på plats. När Bengt fyllde 75 år bestämdes det att jag, Lisa och min man Peter skulle representera RSIS på firandet. Vi åkte till Bengts underbara sommarhus i Lyckorna, Ljungskile. Jag ljuger inte när jag säger att Bengt blev överlycklig när han fick se oss. Vi blev verkligen behandlade som hedersgäster ibland alla professorer och andra digniteter som var där för att fira Bengt. Han presenterade oss för alla och var verkligen så glad för att vi var där. Glad som ett barn på julafton! Det kändes bra! Bengt hade för vana att ringa mig ganska ofta för att berätta läget och det senaste i forskningen. Det kändes som om han ibland glömde av att jag i första hand var mamma till en flicka med Rett syndrom. Jag glömmer aldrig när han sa Det är så intressant det som händer i årsåldern, de bara dör. Som plötslig spädbarnsdöd Vad svarar man på det? Mycket har hänt sedan Bengt Hagberg stoppade det första kortet i lådan, kortet med flickan som h an kallade Vesslan. Våra kära som har Rett syndrom har idag en betydligt bättre sits och möjlighet till behandlingar som lindrar och hjälper symptomen. Och de har fått mycket bättre tillgång till kommunikation- något som man i allmänhet inte trodde dem om att kunna även om Bengt alltid hävdade att tjejerna hade fler inputs än outputs, att de hade svårt att svara trots att de förstod. Bengt blev RSIS första hedersmedlem och han såg oss alltid som en stor tillgång, något som verkligen var ömsesidigt! Under en rad av år hade vi alltid Bengt med på våra årsmöten när de var i Göteborg. -Jag kommer om jag inte är död brukade han säga och refererade därmed till den ganska höga ålder han befann sig i. Bengt avled den 12 april i sitt 92:a år, en aktningsvärd ålder. Vi kommer alltid att minnas Bengt med den största respekt, inte minst för hans oerhörda intresse för och kärlek till våra kära anhöriga som har Rett syndrom!

6 Grundläggande kurs om Rett syndrom RSIS och Rett Center hälsar välkommen till en grundläggande kurs om Rett syndrom. Kursen vänder sig till assistenter, boende- och skolpersonal samt personal vid daglig verksamhet, barn- och ungdomshabilitering, vuxenhabilitering och annan sjukvårdspersonal. Varmt välkomna är även anhöriga och närstående till personer med Rett syndrom. Syfte Ökad kunskap om syndromet och kännedom om strategier som kan stärka individer med Rett syndrom utifrån ett praktiskt/kliniskt perspektiv. Kursinnehåll Autonoma nervsystemets funktion Kognition/uppmärksamhet Kommunikation/samspel Motorik Tid Kursen startar torsdagen den 15 oktober kl och avslutas fredagen den 16 oktober kl Vi har en gemensam middag kl den 15 oktober. Plats Quality Airport Hotel Arlanda i Stockholm. Transfer finns från Arlanda till hotellet var 30:e minut. Information om hotellet och tidtabell finns på Föreläsare Personal från Rett Center, Frösön. Kostnad och kursanmälan kr per person inkl. lunch, middag, frukost, kaffe samt övernattning i dubbelrum. 570 kr tillägg för enkelrum. Om önskemål finns av övernattning inför eller efter kursen, ber vi er att själva kontakta hotellet. Max 50 deltagare, minimum 25. Anmälan är bindande och mottas senast den 11 sept Anmäl dig/er på: För ytterligare information, kontakta RSIS, Monica Pettersson, monica.pettersson@rsis.se

7 VI RESTE TILL CDTC- Curacao Dolphin Therapy Center I februari gjorde vi en efterlängtad resa! Vi åkte på en två veckor lång delfinassisterad terapiresa till Curacao i Karibien! Efter att i ett års tid hållit på med planering, skickat massa papper och intyg, filmer, bilder och sökt fonder, så var det äntligen dags. Efter en lång, men väldigt bra fungerande resa, så kom vi äntligen fram till sol och värme. Vi bodde på Dolphin Suites, som låg bara fem minuters promenad från terapin. Vi fick en helt handikappanpassad och perfekt lägenhet. Där fanns en mapp till oss med all nödvändig information om terapin och vi fick veta att Matilda hade fått terapitid mellan kl. 8-10, precis som vi önskat. Varje dag i två veckor, med uppehåll på helgen, så ska hon ha två timmars terapi. Det kändes skönt att komma ner ett par dagar innan starten, så vi hann vänja oss vid klimatet och miljön och även kolla in delfinerna. Första terapidagen träffades vi på centrat och fick veta att Lisette, Laura och delfinen Nubia skulle vara Matildas terapeuter. Vi pratade och gick igenom den information som vi i förväg skickat ner och checkade av aktuellt läge. Sen var det dags för Matilda att börja! Lite pirrigt var det ändå. Som förälder får du stå på avstånd och titta på. Vi hade ingen aning om hur Matildas reaktion skulle bli på helt nya människor omkring sej som endast pratar engelska och dessutom en delfin att simma med i vattnet. Matilda är normalt en tjej som stänger av när det blir för mycket eller för jobbigt. Men denna tanke visade sej vara helt obefogad, för det leendet som Matilda hade över hela ansiktet efter första dagen, sa allt! Vad det är som dessa människor och djur gör med patienten är magiskt! För varje dag blev Matilda nu mer och mer avslappnad, mer öppen, glad och alert samt sov bättre på nätterna. Varje dag tränade dem kommunikation och kroppsuppfattning och lekte med glada Nubia i vattnet som ville busa på alla möjliga sätt. Personalen som jobbar på CDTC är helt underbar! Utbildade och professionella jobbar ett team kring varje patient och man får snabbt förtroende för dem och under tiden som Matilda hade sin terapi så fanns det för oss föräldrar workshops av olika slag att delta i. Mycket intressant med många nya idéer och tankesätt! Efter varje dag sitter man ner en stund och pratar om hur terapin varit. Med sej hem får man sen en skriftlig utvärdering, en DVD med film och bilder som personalen tagit under tiden Matilda varit där. Utöver terapin så har man ett väldigt behagligt klimat, där vi resten av dagarna njöt av strandlivet som vi älskar! Matilda njöt i sin solsäng varvat med långa simturer i havet och promenader i vattenbrynet. På kvällarna hade vi helt underbara solnedgångar att njuta av! Vi åkte ner helt utan några förväntningar på resultat. Vi tänkte bara Matilda är glad, nöjd, har kul och mår bra, så är vi nöjda. Men resultatet blev att vi fick med en tjej hem, som är väldigt mer alert och glad samt klarare och snabbare i blicken. Man ser att hennes kropp och hjärna har ett bättre samarbete. När vi kom hem så påpekade alla skillnaden som dem såg hos henne. För varje dag som gick efter att vi kom hem, så kunde vi se hur Matilda fortfarande gjorde små framsteg och förändrades. Detta är en resa jag varmt kan rekommendera och vi kommer att åka hit igen så fort vi kan! Det gav så oerhört mycket till alla som var med. På ABC Island i Kungsbacka jobbar Gloria, hon har hjälpt oss mycket och hon samarbetar med CDTC. Besök När vi ändå var så långt hemifrån så passade vi på att flyga över till grannön Aruba och tog en veckas semester innan vi åkte hem. Det var helt underbart där också Hela resan gjorde gott för både kropp och själ! Pia Göransson och Matilda Sjöholm

8 AVS. RSIS Centralvägen Kalix-Nyborg RSIS på Facebook I skrivande stund är vi 313 personer som är medlemmar i RSIS grupp på Facebook! För att kunna bli medlem i gruppen måste man ha en profil på Facebook. Man måste däremot inte bli vän med alla som är med i gruppen utan man kan nöja sig med att vara medlem i gruppen och följa det som sker där och behöver alltså inte dela sina personliga händelser om man inte vill. Gruppen är en så kallad stängd grupp, vilket innebär att innehållet i gruppen endast är tillgängligt för gruppens medlemmar. Man måste ansöka om att bli medlem. Gruppens namn är: RSIS (Rett syndrom i Sverige). Via RSIS hemsida kan man också hitta gruppen och begära att få bli medlem. Det är ett snabbt och smidigt sätt att nätverka via gruppen. Även om gruppen är stängd så bör man dock själv fundera över hur privat man vill bli i fråga om att visa bilder eller lägga ut personlig information. Några andra intressanta grupper på Facebook Rett syndrome speech and language therapy Administreras av Sally-Ann Garret som är en engelsk logoped. En grupp för föräldrar, assistenter, lärare och andra som stödjer en person med Rett syndrom. Tobii UK Företaget Tobii som säljer ögonstyrningsdatorer lägger ut många bra inlägg med tips hur man kan använda Tobiin och tips om nya bildkartor och program Rettcenter Frösön Rett center i Östersund förmedlar information och kunskap om rett syndrom PODD and alternative access En grupp skapad av Linda Burkhart. En grupp för att dela kunskap och strageier för barn som använder kommunikationssystemet PODD AKK-gruppen För dig som jobbar med Alternativ och Kompletterande Kommunikation eller är förälder/anhörig till barn/vuxna som använder AKK. Dela tips, idéer, erfarenheter och ställ frågor rörande AKK och kommunikation. Har du tips på andra forum eller facebook-grupper? Maila på info@rsis.se eller gör ett inlägg i RSIS Facebook-grupp. Välkommen till RSIS på Facebook! Layout och produktion Creative Reklam amnl