Rettvisan. Nyhet QR kod? Kalendarium Svårt att se alla träden i appskogen. Familjevistelse på Ågrenska 4-8 november

Transkript

1 Rettvisan Julnumret 2012 Svårt att se alla träden i appskogen Nyhet 2013 Ridläger för UNGDOMAR med Rett syndrom Familjevistelse på Ågrenska 4-8 november 2013 Intervju med SANDRA SENBY personlig assistent QR kod? Info på baksidan Kalendarium 2013

2 Ordförande har ordet Fredagen den 16 november var vi i styrelsen på besök på Rett center i Östersund och mötte personalen där. Jag tänkte då att vi är lyckligt lottade som har ett nationellt kompetenscenter för Rett syndrom i Sverige. Personalen har samlat en unik kompetens och kan fokusera på att forska och träffa patienter med denna ovanliga diagnos på heltid. Vilken enorm källa till kunskap som finns där! RSIS vill att det ska vara självklart att alla som har diagnosen ska få komma till Rett center och få ta del av den kompetens som finns där. Vi tycker att den samlade kunskapen som personalen där har i ännu högre grad också måste spridas till anhöriga och professionella som kommer i kontakt med personer som har diagnosen Rett syndrom. Några av de saker som vi pratade om var hur det ska kunna bli verklighet att alla personer med Rett syndrom ska få komma till Rett center? Hur ska vi sprida information och kunskap om Rett syndrom till dem som behöver ha den? Det är fortfarande många landsting som inte vill remittera patienter till centret. Men glädjande nog så blir de färre och färre. Rett center har under de senaste åren träffat företrädare för de flesta landstingen och ser att fler och fler landsting tar kontakt med frågor och också skickar fler patienter för att t.ex få hjälp att ställa diagnos eller göra utredningar. Det lönar sig alltså att bedriva lobbyarbete, men det tar tid, kräver resurser och tålamod. RSIS är en relativt liten förening med begränsade möjligheter att själva aktivt bedriva lobbyarbete med stor kraft på en politisk nivå. Föreningen är medlem i ett Riksförbund som heter Sällsynta Diagnoser, som genom sin storlek har bättre förutsättningar att prata med politiker och beslutsfattare på olika nivåer i frågor som rör personer med sällsynta diagnoser. Där ska vi vara aktiva och vara med och påverka och föra fram frågor som är viktiga för våra medlemmar. Tillsammans blir vi starka och får makt att påverka! Styrelsen behöver fortsätta att ha örat mot marken och lyssna till vad ni som medlemmar behöver och vill att föreningen ska göra. Under 2013 hoppas vi kunna utöka kursutbudet eftersom vi vet att efterfrågan på kunskap är stor ute i landet. Vi planerar också att erbjuda två lägermöjligheter under sommaren. Bästa sättet att få reda på vad som händer är att hålla utkik på webben och i vår Facebookgrupp där lägger vi ut aktuell information löpande. Facebookgruppen tycker jag är en väldigt bra kanal att snabbt kunna dela information och få respons från alla er som finns på Facebook. Läs mer om det inne tidningen. I detta nummer av tidningen finns också ett kalendarium med planeringen för 2013 så långt som vi vet i dagsläget lider mot sitt slut och jag vill å hela styrelsens vägnar säga tack för i år och vi önskar er alla en GOD JUL & ETT GOTT NYTT ÅR! Katarina Öryd Ordförande RSIS katarina.oryd@rsis.se

3 Nyhet 2013 Ridläger för ungdomar med Rett syndrom! Unik möjlighet att åka på ridläger tillsammans med andra med Rett syndrom. Lägret är på planeringsstadiet men är preliminär bokat till antingen juni eller augusti Lägret går av stapeln på en handikappanpassad gård med alla faciliteter och ligger mellan Klippan och Åstorp i Skåne. De kan ta emot ca övernattande gäster vilket innebär ca 15 tjejer. Ridning står givetvis på programmet både på för- och eftermiddag, men även andra aktiviteter såsom turridning, korvgrillning, båttur, rullstolshandboll och övernattning i vindskydd (om vädret tillåter). All mat är hemlagad och värdparet är vana att anordna läger för handikappade och har även fått utmärkelser från Prinsessan Viktorias fond. Lägret kommer att gå mellan söndag till torsdag. Information kommer att läggas ut på hemsidan under januari Maria Rydén Kassör

4 Kalendarium 2013 (Med reservation för ändringar) Planering pågår för de flesta aktiviteter. Vi lägger löpnade ut information på och skickar också inbjudningar per post/e-post till läger och utbildningar. Anmäl gärna att du vill ha våra utskick per e-post på så sätt sparar vi på föreningens pengar genom att slippa kostnad för tryck och porto! Maila till: och skriv att du vill finnas på vår e-postlista. April 12 Utbildning Göteborg. Praktiskt inriktad kurs om kommunikationskartor. Inbjudan skickas till alla medlemmar och läggs ut på när programmet är klart. 13 OBS! Riksmöte i Göteborg. OBS! Maj Grundläggande kurs i Rett syndrom i Stockholm. Inbjudan skickas till alla medlemmar och läggs ut på Juni Nytt nummer av Rettvisan. Ungdomsläger i Mättinge (planering pågår). Juli Norsk Förening för Rett syndrom anordnar Familjeläger i Danmark. För information: Augusti Ridläger på Söderåsens Forsgård i Skåne (planering pågår). Oktober Europeisk konferens om Rett syndrom i Maastricht November Utbildning (planering pågår) 4-8 Familjevecka om Rett syndrom på Ågrenska i Göteborg. Läs mer på Ågrenskas webbplats och kontakta dem vid frågor! agrenska.se/familjevistelser/familjevistelser-2013/retts-syndrom/. December Nytt nummer av Rettvisan RSIS styrelse önskar er en God Jul & ett Gott Rett År! Katarina Öryd Ordförande katarina.oryd@rsis.se Monica Pettersson Vice ordförande monica.pettersson@rsis.se Maria Rydén Kassör maria.ryden@rsis.se Andrea Schofeld Ledamot andrea.schofeld@rsis.se Anna Davidsson- Karnevi Ledamot anna.davidsson-karnevi@rsis.se Thomas Ruthberg Ledamot thomas.ruthberg@rsis.se Ulrika Wall Ledamot ulrika.wall@rsis.se

5 Familjevistelse på Ågrenska för familjer som har barn med Retts syndrom 4-8 november 2013 Vi vill tipsa om att Ågrenska stiftelsen i Göteborg anordnar en familjevecka om Rett syndrom nästa år. Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och re flektera. I vistelsen ingår två utbildningsdagar som även riktar sig till personal som möter barn med Retts syndrom, närstående och övriga intresserade. Vid varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn som har samma sällsynta diagnos till Lilla Amundön. Många gånger har barn och föräldrar aldrig tidigare träffat andra med samma diagnos eller haft tillgång till information. Ågrenskas familjevistelse är ett unikt tillfälle att få kunskap och insikt. Ågrenskas familjevistelser utgör ett viktigt komplement till habiliterings-, sjukvårdsoch andra samhällsinsatser. Programmet skräddarsys för varje diagnos, så under veckan om Rett syndrom har allt innehåll fokus på diagnosen. Föräldrar får i lugn och ro möjlighet att delta i utbildningspass och diskussioner medan barn och ungdomar har ett eget skräddarsytt program med skola, förskoal och kuliga aktiviteter allt efter vars och ens förmåga. Personalen är t.ex erfarna förskollärare, specialpedagoger och sjuksköterskor. Även personal som möter barn med diagnosen delta under två utbildningsdagar en jättebra chans för pedagoger och/eller personal från ditt barns habilitering att få utbildning om Rett syndrom. Familjevistelse på Ågrenska bekostas oftast av hemlandstinget, t ex habilitering eller annan behandlande verksamhet. Kostnaden för Ågrenskas familjevistelse är kr per familj. Vi rekommenderar att du pratar med habiliteringen eller ditt barns läkare om detta i god tid. Sista anmälningsdag är den 15 augusti All information om familjevistelsen finns på

6 Svårt att se alla träden i appskogen En läsplatta, ipad eller android, kan verkligen göra nytta för en person med Rett syndrom. Inte minst när det gäller att kunna kommunicera. Antalet appar inom områdena lek, inlärning, kommunikation och kognition är långt fler än vi kan räkna. Det svåra är inte att hitta apparna utan att veta vilka som är bra utifrån det man behöver. DART som är ett kommunikationsoch dataresurscenter i Göteborg har skapat ett s.k Appotek och på sin webbplats lägger de ut information löpande. Jag fastnade bl a för en presentation skriven av Annika Pillups som är Specialpedagog inom Habilitering och Hälsa i Göteborg med bra tips om vad man ska tänka på hur man kan söka efter appar och också länkar till olika platser på Internet där man kan få fler tips. Gå till för mer informtion. På Facebook finns åtminstone två bra grupper ipads i skola och förskola och Appar för särskolan. Där kan man få tips om nya appar och också ställa frågor och få råd. Det händer saker i dessa grupper varje dag! Bloggen Pappas appar testar appar för barn och här finns också många bra recensioner se/ För de flesta är det svårt att hålla i läsplattan och det finns flera olika stativ och skal som kan underlätta. Via min dotter skola fick jag tips om ett fodral som heter Speck iguy (se bild). Det kan bland annat köpas på nätet i Intervju med Sandra Senby personlig assistent om Kommunikationskursen i Stockholm hösten 2012 Hur länge har du arbetat som personlig assistent? Jag har arbetat som assistent i sju år. Hos min Rett-tjej har jag varit i nio månader. Vilka förväntningar hade du på kursen? Jag hade inga förväntningar men jag hade hört ifrån andra att den skulle vara väldigt intressant och lärorik! Har du haft användning av det du lärde dig? Ja, absolut! På vilket sätt? Jag fick många funderingar kring kommunikation och hur vi skulle utveckla min tjejs sätt att förmedla vad hon vill. Vi har börjat arbetet kring att bygga upp en bildpärm och lägga in detta i My Tobii. Det är ett mycket spännande men tidskrävande arbete som jag har stora förhoppningar på! Vad skulle du vilja ha för innehåll på nästa kurs? Jag skulle vilja få mer tips och ideer på hur man som assistent kan hjälpa sin tjej att utvecklas ännu längre. Hur går man vidare i kommunikationen? Det är också väldigt intressant att höra inspirerande berättelser från både föräldrar och assistenter. Jag skulle också vilja lyssna på en sjukgymnast! Hur kan man göra för att få en stel kropp att slappna av? Olika övningar och massage... Har man en mjuk och smidig kropp mår man ju bättre!

7 Nostalgigalleri

8 AVS. RSIS, Vegagatan Göteborg RSIS på Facebook 110 personer har redan hittat till RSIS grupp på Facebook! För att kunna bli medlem i gruppen måste man ha en pro fil på Facebook. Man måste däremot inte bli vän med alla som är med i gruppen utan man kan nöja sig med att vara medlem i gruppen och följa det som sker där och behöver alltså inte dela sina personliga händelser om man inte vill. Gruppen är en så kallad stängd grupp, vilket innebär att innehållet i gruppen endast är tillgängligt för gruppens medlemmar. Man måste ansöka om att bli medlem. Gruppens namn är: RSIS (Rett syndrom i Sverige). Via RSIS hemsida kan man också hitta gruppen och begära att få bli medlem. Det är ett snabbt och smidigt sätt att nätverka via gruppen. Även om gruppen är stängd så bör man dock själv fundera över hur privat man vill bli i fråga om att visa bilder eller lägga ut personlig information. Välkommen till RSIS på Facebook! Vägen till hjälp- och stödinsatser När man får ett särskilt barn är det inte lätt att vilken hjälp man kan få och vart man ska vända sig för att få hjälp. Våra erfarenheter som föräldrar till barn med Rett syndrom är att det finns hjälp att få, men i många fall får man fråga efter den. I kontakten med andra föräldrar får man oftast reda på mest. Vi har gjort ett försök att samla en del bra-att-veta -information på RSIS webbplats. Tanken är att det kan vara en första hjälp på vägen i den oftast nya värld som man kliver in i som förälder till ett barn med funktionshinder. Läs mer på under fliken Här finns stöd. Vad är en QR kod? Du kanske har hört förkortningen QR eller sett dessa symboler men inte förstått vad det är?! En QR kod är som en streckkod. Du laddar ner en app till din mobil som kan läsa av en QR kod, det finns många olika appar t ex Postens QR. Men denna app startar din kamera som du sedan riktar mot QR koden och telefonen vibrerar och laddar sedan ner det som var kopplat till den koden. I det här fallet kopplas du direkt till RSIS.se. Layout och produktion PSNS.se amnl