Rettvisan Kommunikations kanaler Nordisk konferens Min dotter Kort från är sjuk Riksmötet Testamentsgåva 2018 till föreningen

Transkript

1 Rettvisan Sommarnumret 2018 Kommunikations kanaler Nordisk konferens Kort från Riksmötet 2018 Min dotter är sjuk Testamentsgåva till föreningen

2 Ordförande har ordet Göteborg juni 2018 Långt innan det är deadline för material till Rettvisan så börjar jag tänka på vad jag ska skriva under denna rubrik. Hur kan jag hitta något att dela med mig av som ni andra kan vara intresserade av? Enligt traditionen utkommer tidningen två gånger per år, ett sommarnummer och ett julnummer. I år är jag extra glad att vi lyckats få ihop material till tidningen- även om den kommer ut lite senare än vanligt. På årsmötet i april fick jag förnyat förtroende att leda föreningen i ytterligare två år tack för det! Det är en fin förening att leda och tillsammans med fantastiska styrelsekollegor och med er medlemmar fortsätter vi att arbeta för att skapa bästa möjliga villkor för personer med Rett syndrom, allt enligt föreningens stadgar. På årsmötet föredrog jag också verksamhetsberättelsen för Ni som varit med vet att jag varje år säger att jag känner mig så stolt över allt som vi åstadkommer i föreningen RSIS. Vi är sju personer i styrelsen som gillar vårt uppdrag, men från tid till annan så har vi ganska fullt upp med att balansera livet med våra jobb och familjer och lite mindre tid och energi för RSIS. Det som är bra är att vi kan hjälpa och stötta varandra och fördela arbetet oss emellan- vi vet ju alla hur livet kan vara när man har ett barn med Rett syndrom att ta hand om i en familj. I det här numret har Zuzanna Szarota delat med sig på ett mycket personligt sätt om känslorna att leva livet tillsammans med sin dotter Polly. Maria Dellskog, som har en dotter som snart är 40 år avslutade hela den nordiska konferensen om Rett syndrom i april, med att hålla ett mycket fint och känslosamt tal, som vi fått lov att publicera. Jag tror att ni alla kan känna igen er i Zuzannas och Marias ord- det gjorde jag och det berörde mig mycket. Håll utkik på eller på Facebook för att få reda på vad som händer i föreningen. Jag och övriga i styrelsen önskar er alla en skön sommar! Katarina Öryd Ordförande RSIS katarina.oryd@rsis.se Ha en underbar sommar önskar RSIS styrelse! Från vänster: Hanna Rymo, sekreterare Zuzanna Szarota, ledamot Peter Karlkvist, kassör Katarina Öryd, ordförande Anna Davidsson-Karnevi, vice ordförande Carina Klasman, ledamot Maria Dellskog, ledamot Vill ni komma i kontakt med oss kan ni maila till: info@rsis.se styrelsen@rsis.se

3 RSIS - så kommunicerar föreningen Under många år har föreningen haft en webbplats med adressen Där hittar du information om föreningen våra stadgar, kontaktuppgifter till oss i styrelsen, vår tidning Rettvisan (som numera är en webbtidning) och vi uppdaterar löpande med viss information. Sedan i vintras har vi en sida på Facebook som är en ny informationskanal ett komplement till webbsidan. Det som publiceras på Facebook syns också på webbsidan. Man behöver inte själv ha Facebook för att ta del av informationen. Här kan vi i styrelsen på ett enkelt sätt publicera information och till exempel dela länkar, informera om evenemang och interagera med personer. Föreningen har också skapat en så kallad sluten grupp på Facebook - som kräver att man har ett konto på Facebook och att man därefter ansöker om medlemskap i gruppen. Det som publiceras i gruppen är endast öppet för personer som är medlem i gruppen. För att vara med i gruppen krävs inte medlemskap i föreningen, men vi ställer några frågor när man ansöker om att gå med i gruppen för att få lite koll på vem man är. groups/ / Vi i styrelsen är administratörer i gruppen och försöker hålla koll på vad som sägs och kommenteras. Likt andra sådana grupper så kan vi ta bort inlägg som är stötande till exempel. Vi har som ambition att minimera utskick med vanlig post av både miljö- och kostnadsskäl. Se därför till att vi har din e-postadress så kan vi nå dig med information vid behov. Om du är aktiv på webben så lägger vi ut information i ovan nämnda kanaler. Avin om att betala medlemsavgiften- skickas per e-post i första hand men den kommer per post till alla som inte har en e-postadress registrerad.

4 Nordisk konferens om Rett syndrom - här hittar du presentationerna från dagarna Nationellt center för Rett syndrom & närliggande diagnoser har samlat flera av presentationer från föreläsare som pratade under konferensen på sin webbplats.

5 En kursdag om Rett syndrom RSIS och Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser hälsar välkommen till en kursdag om Rett syndrom. Kursen vänder sig till assistenter, boende- och skolpersonal samt personal vid Daglig verksamhet, Barn- och ungdomshabilitering, Vuxenhabilitering och annan sjukvårdspersonal. Varmt välkomna är även anhöriga och närstående till personer med Rett syndrom. Syfte Göteborg den 2 oktober 2018 alternativt Stockholm den 3 oktober 2018 Ökad kunskap om syndromet och kännedom om strategier som kan stärka individer med Rett syndrom utifrån ett praktiskt/kliniskt perspektiv. Kursinnehåll Grundläggande kunskap om Rett syndrom Kognition/uppmärksamhet Kommunikation/samspel Motorik/Aktivitet Kursdag i Göteborg Datum: 2 oktober, Tid: Plats: Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Kursdag i Stockholm Datum: 3 oktober, Tid: Plats: Rörstrand Slott & Konferens, Rörstrandsgatan 5, Stockholm Föreläsare Logoped Helena Wandin och arbetsterapeut Åsa-Sara Sernheim från Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser, Frösön. Kostnad: 850 kr per deltagare Kursanmälan är bindande och kan göras via: Sista anmälningsdag: 1 SEPTEMBER 2018 För ytterligare information, kontakta RSIS, Maria Dellskog, maria.dellskog@comhem.se

6 Galleri

7 Min dotter är sjuk... Jag alltid sett vår härliga, glada och mysiga tjej som frisk. Visserligen har hon diagnosen Rett Syndrom och epilepsi och diverse funktionsvariationer, men min bild av henne har varit att vi har en frisk, pigg och relativt rörlig tjej (med stöd). Jag tror att många funkisföräldrar, precis som vi går igenom flera stadier av sorg och chock. Den initiala perioden innan diagnos, när allt är osäkert och man misstänker allt möjligt. Sen kommer diagnosen med allt det innebär, läkarkontakter, habilitering, avlastning och eventuell assistans, specialskola, sorgen över att det liv man trodde man skulle ha inte blir som man tänkt. Men man har ju sitt pigga, glada och friska barn som är så himla mysigt och all oro dämpas när man ser hennes leende och hur smart och med hon är. Ledorden, så länge hon är glad och inte har ont blir ens motto. Småbarnsåren blev en mjukstart, vi kunde använda hennes vanliga vagn ett bra tag, pottan likaså. Det enda som vi fick hem från Hjälpmedelcentralen var en gullig liten grön rollator som hon så tappert styrde. Ett par glasögon på det och ett litet rött bälte. Några bilder för kommunikation och sedan ett par armsplintor som förhindrade henne att stoppa in händerna för långt i munnen. På träffar med vår intresseförening hörde man andra prata om frågor som låg så långt borta. Dubbelassistans, problem med gymnasiet, vuxenlivet, daglig verksamhet. Tills man en dag inser att dessa samtal rustat en för verkligheten. För att en dag blir den lilla lätta och glada flickan tyngre, hon får skolios som påverkar kroppshållningen och hennes glada humör och underbara personlighet får nya barriärer att bryta igenom, bristen på ordentlig nattsömn, den hårda korsetten som ska vara på nästintill dygnet runt, ståskalet som ger frihet men ändå är ett nödvändigt ont eftersom man förlorat den lilla förmågan att stå själv. Kramper som slutar i ambulansfärder till akuten och den där orken som tryter när hon väl ska få göra något roligt. Känslan av maktlöshet för oss som föräldrar har ökat de senaste månaderna, hjälpmedlen har avlöst varandra, mer stöd. Fler insatser, större blöjor, större bil... Kraft och energi som gått åt att koordinera allt praktiskt och bearbeta sorgen. Den fantastiska kommunikationen som vi via ögonstyrning som bara fungerade är inte en självklarhet längre, trötthet, ingen ork att hålla upp nacken, kramper som tar massa energi och stjälper fokus. Men förmågorna finns kvar och när allt klaffar är det klockrent! Plötsligt kommer det som en gång var vardagsmat: Polly: jag vill leka med Snapchat Jag: Den funkar inte just nu Polly: varför? Jag: måste kolla upp lösenordet Polly: När? En dialog som mitt i denna sorg ger glädje! Men tiden har kommit, för oss att inse att vi har ett barn med särskilda behov, att vårt hem skulle kunna vara ett showroom för hjälpmedelscentralens utbud, att vi snart kommer bli påminda om hur vårt liv en gång ändrades för alltid, när vi kommer få liftar installerade. Vi kommer att vänja oss vid dem, så som vi vant oss att alltid ha utomstående (som i och för sig blivit inomstående) assistenter hemma dygnet runt. Så som vi vant oss att allt tar mer tid, och att det är det värt. Så trots att det känns tungt till och från, så är vi glada över att vi får stöd, att vår underbaring får den hjälp hon behöver och att vi lärt oss att livet ibland kan se annorlunda ut och att man faktiskt klarar av det mesta! Det är tufft till och från. Den känslan är helt okej! Zuzanna Szarota Styrelseledamot RSIS och mamma till Polly, 9 år.

8 Rett Syndrome in Nordic Light april 2018 hölls i Stockholm en nordisk konferens om Rett Syndrom. Omkr. 100 personer, föräldrar, personliga assistenter, olika sorters terapeuter, läkare, forskare m.fl. deltog i konferensen. Arrangörer var: Nationellt Center för Rett Syndrom & närliggande diagnoser, Centrum för sällsynta diagnoser Karolinska Universitetssjukhuset, Ågrenska och RSIS. Det var en välorganiserad, innehållsrik och intressant konferens, som var uppdelad i olika avdelningar: Hälsa, motorik, kommunikation/pedagogik och Rett Syndrom över tid/livskvalitet. På Nationellt center för Rett Syndrom & närliggande diagnosers hemsida finns presentationerna från konferensen. Där kan Du också se programmet. Hela konferensen var på engelska, här nedan kommer en fri översättning av min avslutning av dagarna: I mitt anförande har jag valt att tala om våra barn och jag gör det med den allra djupaste respekt för min vuxna dotter och andra vuxna söner och döttrar som fått diagnosen Rett Syndrom. Den största mentorn i mitt liv är vår dotter Åsa. Hon föddes När Åsa fick diagnosen Klassisk Rett Syndrom, RS, 1985 sökte min make Göran och jag kunskap kring RS. Vi ville lära oss mer om RS, vi ville veta vad vi skulle kunna göra för att hjälpa Åsa. Ola Skjeldal visade en bild under sitt anförande på den norska författarinnan Sigrid Undset och hennes dotter. Bilden togs för ca 50 år sedan och med största sannolikhet hade dottern RS. Sigrid reste runt i Europa för att söka kunskap om RS. Bilden gick rakt in i mitt hjärta. Jag tycker att jag kan få säga att jag precis förstår hur hon kände i sitt sökande. En annan förälder som sökte kunskap långt före mig. En annan förälder som ville veta hur hon skulle kunna göra för att hjälpa sin dotter, långt före mig. Göran och jag reste inte runt i Europa 1985, men eftersom det då inte fanns någon förening kring Rett Syndrom i Sverige blev vi medlemmar i International Rett Syndrome Association i USA. (Jag fick ett år senare vara med om att bilda det som senare kom att bli RSIS Rett Syndrome In Sweden.) 1985 var den internationella föreningens slogan care today cure tomorrow. Care betyder aktsamhet, försiktighet, noggrannhet. Care for innebär att tycka om, bry sig om. För att kunna bry sig om på djupet behöver man kunna förstå hur RS påverkar våra barn. Ibland är det lättare att förstå, ibland desto svårare. Då tänker jag på kramper av olika slag, andningsstörningar, gener, mutationer m.m. För många år sedan fick vår familj besök av en belgisk familj som också hade en dotter med diagnosen RS. Familjen hade rest genom Danmark, färja över till Norge, vidare norrut, för att sedan återvända genom Sverige till Belgien. På deras hemväg träffade vi dem för första gången. Hilde och Pieter-Jan berättade då att de ville ge sin dotter Yoka så många olika erfarenheter och utmaningar som möjligt i livet, för att det inte ska vara tomt inne i Yoka den dagen man hittar nyckeln till Rett Syndrom. Erfarenheter, aktiviteter, utmaningar av olika slag och tid för vila och återhämtning är viktigt för våra barn. De har speciella behov, som de många gånger har svårigheter att visa. De har svårt att ta egna initiativ. Våra barn behöver personer som finns nära dem: som ger dem möjligheter i livet,.som motiverar dem i olika typer av aktiviteter,.som ger dem utmaningar, och som ger dem tid att reagera, tänka och agera. Personer som ger våra barn detta bryr sig om dem på djupet och detta ger våra barn livskvalitet!! Då kommer inte våra barn att vara tomma den dagen när nyckeln till RS hittas. Här vill jag påminna om Katarina Öryd som i sin inledning av konferensen citerade Judy Wine och sa Just because she can t show it doesn t mean she doesn t know it. När Åsa fick diagnos för 33 år sedan fick vi lära oss att RS är en progressiv /fortskridande åkomma nu vet vi att den inte är progressiv. Vi fick lära oss att barn/ vuxna med RS har en grav utvecklingsstörning nu vet vi att det finns möjligheter till utveckling. Vi fick lära oss att bara flickor drabbas av RS nu vet vi att även pojkar kan födas med RS. Nu känner vi till Mecpt2 -genen, vi vet också att det finns 800 olika mutationer, och bara förra året hittades 69 olika gener med koppling till RS. Nu vet vi mycket, mycket mer. Jag känner en enorm tacksamhet till alla som forskar och arbetar inom olika områden kring RS.Jag har under dessa två dagar förstått att RS är en utmaning för många olika professioner. Vi behöver Er alla!!!!! Vi behöver olika professioner som samarbetar i frågor som rör RS. Precis så som Ni gör på Nationellt center för Rett Syndrom & närliggande diagnoser, och liknande center. Här vill jag speciellt tala om för alla Er som arbetar som personliga assistenter hur oerhört viktiga Ni är för våra barn!! Tack för att Ni finns och att Ni bryr Er om dem. Stort tack till alla Er som delat med Er av kunskaper och erfarenheter under denna konferens! Men RS är också en utmaning för oss föräldrar, RS påverkar också våra liv, som vi hört tidigare idag. Som en äldre mamma, med snart 40 års erfarenhet av RS, kan jag nu när jag med lite distans tittar tillbaka på mitt liv erkänna att: Livet tillsammans med ett barn med diagnosen RS på många olika sätt är ett tufft liv med mycket oro och kamp, men också ett liv med glädje och mycket kärlek. Care today cure tomorrow är det inte det som vi alla hoppas på? Vi vill att man ska hitta nyckeln, även om många av oss önskar att det hade funnits möjligheter till att bota igår. TACK alla Ni som på olika sätt försöker att hjälpa våra barn!! TACK för att Ni bryr Er I forskning I arbete I kärlek TACK Maria Dellskog

9 Kort från Riksmötet i Stockholm den 19 april 2018 I samband med den nordiska konferensen om Rett syndrom höll RSIS sitt årsmöte. Ett knappt 30 tal medlemmar deltog och på dagordningen stod de vanliga frågorna, allt enligt föreningens stadgar. Nedan följer en kort sammanfattning av besluten som togs av Riksmötet. Val av ny styrelse Årsmötet tackade av Monica Pettersson som lämnade styrelsen efter många års gott arbete. Monica finns dock kvar som ledamot i valberedningen i ett år. Vi tackade också av Andrea Schofeld som lämnade sitt uppdrag i valberedningen. Andrea hade inte möjlighet att vara på plats i Stockholm, så i stället blev det tack via ett blombud hemma i Bollnäs. Omval/nyval styrelseledamöter: Omval av ordförande Katarina Öryd och vice ordförande Anna Davidsson- Karnevi för en period om två år. Nyval av Carina Klasman från Göteborg för en period om två år. Omval/nyval revisor: Dan Teisanu omvaldes som föreningens revisor och Ruben Lundholm valdes som revisorssuppleant, båda för en period om ett år. Omval/nyval valberedning Maria Rydén som suttit i valberedningen i ett år valdes för ytterligare ett år, tillsammans med Monica Pettersson, som lämnade styrelsen som ledamot. Redovisning och godkännande av verksamhetsberättelse och årsredovisning för Ordförande Katarina Öryd föredrog föreningens verksamhetsberättelse och kassör Peter Karlkvist redogjorde för det ekonomiska resultatet för året som gått. Resultatet för 2017 visar på mindre underskott på kr (föregående år underskott på kr). Det minskade underskottet jämfört med 2016 beror mest på att lägerverksamheten i stort sett är i balans. Både verksamhetsberättelsen och årsredovisningen godkändes av Riksmötet. Revisionsrapport och fråga om styrelsens ansvarsfrihet Styrelsens revisorer granskar varje år föreningens räkenskaper i sin revisionsrapport och var nöjda med föreningens redovisning för 2017 och i enlighet med revisorernas förslag godkändes revisionsrapporten och styrelsen beviljades ansvarsfrihet Föreningen har fått en testamentsgåva I slutet av 2017 blev jag som ordförande i föreningen kontaktad av en advokat i Stockholm som berättade att RSIS fanns omnämnt i ett testamente. En av våra medlemmar, Anneli Jögi hade avlidit och i sitt testamente skrivit att hon ville ge föreningen en summa pengar som skall gå till forskning och rehabilitering av Rettsflickor. Annelis dotter heter Monica, är i 50-årsåldern och bor i Stockholm och har Rett syndrom. Arvsskiftet blev klart för några veckor sedan. Vi känner stor tacksamhet till Anneli och funderar över hur vi bäst ska använda de pengar som hon gav oss så att de kommer till nytta på det sätt som testamentet beskriver. Styrelsen genom Katarina Öryd

10 I höst är det dags för en PODD-kurs För tre år sedan höll RSIS två mycket uppskattade tre-dagarskurser i PODD tillsammans med Linda Burkhart från USA. En del kanske drog sig för att anmäla sig på grund av att kursen hölls på engelska. Till senhösten- 6-7 december, 2018 organiserar RSIS återigen en PODD-kurs, denna gång i samarbete med Britt Claesson från DART i Göteborg som numera är licensierad PODD-utbildare. Kursen kommer att hållas på Dalheimers hus i Göteborg och kommer, till skillnad från vanliga PODD-kurser, vara inriktad på ögonskanning. PODD står för Pragmatisk Organisering Dynamisk Display en metod och ett system som möjliggör kommunikation i alla dagliga miljöer. PODD består av ett antal böcker både i pappersformat och som kommunikationsprogram till dator. Materialet är uppbyggt utifrån kommunikativa och pragmatiska funktioner, det vill säga utifrån hur språk används. Böckerna har en struktur som följer personers språkliga och kommunikativa utveckling som underlättar att utveckla en mer avancerad kommunikation. Syftet med PODD för personer som använder Alternativ och Kompletterande Kommunikation är att stödja hen och kommunikationspartnern att använda strategier för att effektivt hitta de ord som de behöver, och som gör att de kan kommunicera om vad de vill, oavsett vem de kommunicerar med eller i vilken miljö de befinner sig i. Metoden har under drygt 20 år utvecklats av Gayle Porter, logoped vid CPEC Cerebral Palsy Education Centre, Australien. PODD utvecklades tillsammans med barn, föräldrar och personal. Från början av syftet en anpassning för att underlätta för närstående att använda och vara modeller för barnen. Kursen ger deltagarna grundkunskap om metoden och olika strategier för att peka på symbolerna i boken och/eller anpassningen i datorn. Detta är en grundkurs men också en genomgång och uppfräschning på svenska för den som kanske tidigare gått kursen. Håll utkik efter inbjudan som kommer tidigt i höst! Kalendarium 2018 Aktivitet Plats Datum Familjeläger Mättinge 9-15 juli Ridläger Söderåsen 5-9 augusti En kursdag om Rett syndrom Göteborg 2 oktober Kursinbjudan finns på En kursdag om Rett syndrom Stockholm 3 oktober Kursinbjudan finns på PODD-kurs Göteborg 6-7 december Kursinbjudan läggs ut efter sommaren. Jordgubbar doppade i marshmallowfluff Chokladfyllda jordgubbar på picnicken Virgin Strawberry daiquiri Tillaga över öppen eld så gott! Slipp kladd genom att frakta dem i en äggkartong, Fiffigt! Ta en kvarts kilo frysta jordgubbar, pressa i en lime och häll i 33 cl sockerdricka. Mixa! Layout Creative Reklam amnl Receptkällor: alltommat.se och ica.se

11 Trevlig sommar!