December är kommen och det är tid för återblickar på året som gått.

Transkript

1 Rettvisan Julnumret 2013 Rapport från Maastricht ALICE dagbok från Ridläger 2013 Till MINNE av REBECCA Rapport från MÄTTINGE Musik och kommunikation ASSISTANS Kalendarium 2014

2 Ordförande har ordet December är kommen och det är tid för återblickar på året som gått. För några veckor sedan hade RSIS i styrelse höstmöte; ett av de två tillfällen på året när vi träffas fysiskt och arbetar. Tillsammans konstaterade vi att det varit ett händelserikt år i vår förening. Vi har arrangerat tre utbildningar under året; en grundkurs i Rett syndrom, en introduktionskurs i PODD och en kursturné på temat musik och kommunikation. I april höll vi vårt årliga riksmöte med temadag i Göteborg och under sommaren ordnade vi två läger för personer med Rett syndrom, båda fullbokade och mycket lyckade. Det är med värme i bröstet vi tittar på bilderna från båda lägren och hör rapporterna från dem som var med! I november deltog jag tillsammans med styrelsekollegorna Anna och Monica på den europeiska Rett syndromkonferensen i Maastricht, ett referat från den finns i detta nummer av tidningen. Under året har vi också deltagit i flera olika möten och evenemang anordnade av Sällsynta diagnoser. Vi vill vara aktiva där för att via intressepolitiskt arbete kunna påverka beslutsfattare och politiker på nationell och regional nivå utifrån våra medlemmars behov. Vi har gett ut två nummer av vår tidning Rettvisan och vi har tillsammans med er medlemmar skapat en levande grupp på Facebook där vi kan information och hålla kontakten med varandra- om du inte redan är med där så häng på och ansök om att bli medlem! Via Facebook och webb har vi också enkla och snabba kanaler till Rettfamiljen ute i världen. Jag vet också att ni medlemmar själva tar initiativ till egna träffar ute i landet det vore spännande att höra mer om framöver. Under 2014 satsar vi självklart vidare på flera spännande utbildningar. Vi är väldigt stolta och glada över att vi kunnat locka hit två tunga namn som Susan Norwell och Linda Burkhardt från USA, vilket ni kan läsa mer om i detta nummer av tidningen och på webben. Självklart blir det läger även nästa sommar. Vi planerar också att återuppta traditionen med familjeläger i någon form under 2014 håll utkik efter information om det i början av året. Om du har några idéer och förslag på saker som vi borde skriva om eller ta initiativ till så hör av dig till mig eller någon annan i styrelsen via info@rsis.se. Jag vill framföra mitt tack till styrelsen ni är fantastiska! Jag vill också tacka alla dem som vi samarbetat med under året och inte minst önska alla er en GOD JUL & ETT GOTT NYTT ÅR! Katarina Öryd Ordförande RSIS katarina.oryd@rsis.se

3 Alice dagbok Ridläger juni 2013 Dag 1 söndag Kära dagbok, I morse blev jag väckt jättetidigt! Redan innan klockan sex var jag uppe, men inte gjorde det något jag skulle ju på ridläger! Emelie mötte mig hemma och tillsammans med mamma åkte vi till tåget, där vi mötte Isabelle kl 07:15. Tågfärden gick bra. Jag spanade på två söta killar som satt i samma vagn Väl framme i Ängelholm åkte vi taxi till världens ände! En smal slingrig grusväg tog oss till Söderåsens Forsgård, jag log hela vägen för det var så fint! Framme åt jag lite eftersom jag inte fick i mig så mycket på tåget, sedan vilade vi innan vi åt lunch med resten av gänget. Vi åt kokt potatis, kött med brunsås och tomat. Till efterrätt fick vi marängsviss, ojojoj vad gott det var! På eftermiddagen tog jag, Emma (gamla klasskompisen), Rebecka och Lisa en promenad runtomkring. Det är väldigt vackert här. Vi bor 5 minuters promenad från huvudbyggnaden där alla aktiviteter och måltider sker. Vår byggnad har ett stort kök/vardagsrum och toalett. Det finns fyra sovrum med två sängar i varje. Intill huvudbyggnaden ligger ett stall med snälla islandshästar och häromkring finns en skog, sjö, hästhagar och kaniner. Idag hade vi ett riktigt svenskt sommarväder, jag har tagit av och på mig regnjackan femtioelva gånger! Som tur var slapp vi regnet när vi red. Det är totalt 11 tjejer här + assistenter så vi fick vänta lite innan vi fick provrida våra hästar. Min polle heter Blakkur, han är snäll, lugn och ja helt svart. Ulrika som äger gården sa att jag fick reda ut hans tovar. Det gick bra att rida, lite läskigt, men roligt! Jag hade vanlig sadel, fötterna i stigbyglarna och höll fast för livet i Blakkurs mank. Jag lutade mig ganska mycket framåt men när jag höll i Isabelles och Emelies händer, som gick på varsin sida om mig och Blakkur, så satt jag helt rakt! Vi red först några provändor i paddocken för att sedan rida en runda runt hagarna och gården. Vi fick gå först! Efter ridturen fikade tjejerna, jag var ännu mätt från lunchen och kollade på foton som vi hade tagit idag. Men jag var ganska trött och korsetten satt snett så vi gick till mitt rum, vilade, bytte kläder, fixade håret och korsetten innan middagen. Det var tacos till middag, smarrigt! På kvällen spelade Ulrikas dotter, Klara, en sommarsång på trumpet och höll en liten tävling för oss. Det var trevligt och extra kul då mitt lag vann! Men efter det var det bums i säng! Dag 2, måndag Tjenixen, Idag var det en blå himmel och shortsen åkte på för tjejerna, jag behöll mina sköna ridkläder. Klockan 7 gick vi upp efter en varm natt där jag sovit helt okej, trots allt. Stor frukostbuffé klockan 8 i huvudbyggnaden, jag åt lite fil och macka. Sedan ledde Isabelle en häst i den första ridgruppen. Sedan var det äntligen min tur! Jag hade Blakkur med sadel. Vi red samma väg som vi promenerade första dagen. Det var jättekul men jag var lite framåtlutad. Tjejen och den hästen som Isabelle ledde i förra gruppen red med handtag istället för sadel, det vill jag också testa på nästa tur! Till lunch åt vi

4 Har du Facebook Har du Facebook? Vi har en Facebooksida som heter RSIS (Rett Syndrom i Sverige) Du ansöker om att bli medlem i gruppen så lägger vi in dig. Det är en sluten grupp, så att man ska kunna ställa frågor, dryfta funderingar och dela med sig av tips utan att alla ska kunna gå in och läsa. Exempel på inlägg, RSIS storsatsar på kommunikation under 2014! Hur mycket timmar har era flickor för gympa och träning i skolan? Kort rapport från studiebesöket i Cardiff... Vi diskuterar vilken bil vi ska köpa... Hjärnstamsundersökning på Rett Center. Var kan man köpa en pulka med mer sittstöd... Hur gör man med medicin när man flyger utomlands? Vi tycker att det är ett bra sätt att snabbt nå många om man har en fråga eller behöver tips om hur andra gjort. Självklart finns här också många bilder på våra tjejer. Man kan dela med sig av glädje och sorg till dem som delvis vet hur man har det Kalendarium 2014 (Med reservation för ändringar) Planering pågår för de flesta aktiviteter. Vi lägger löpnade ut information på och skickar också inbjudningar per post/e-post till läger och utbildningar. Anmäl gärna att du vill ha våra utskick per e-post på så sätt sparar vi på föreningens pengar genom att slippa kostnad för tryck och porto! Maila till: info@rsis.se och skriv att du vill finnas på vår e-postlista. Mars 21/3 Workshop för alternativ kommunikation med Susan Norwell, Dalheimers hus i Göteborg, sista anmälningsdag 21/2 22/3 ÅRSMÖTET med bl a föreläsning av Susan Norwell, Dalheimers Hus i Göteborg, sista anmälningsdag 21/2, pris 500kr medlemmar, 800kr för ickemedlemmar kr för middag. 23/3 Nordiskt möte. Maj 17-19/5 PODDkurs med Linda Burkhart. Dalheimers hus Göteborg 21-23/5 PODDkurs med Linda Burkhart. Augusti Ridläger på Söderåsen. September Familjehelg Höst Kryssning, för vuxna tjejer, Höst Utbildning tillsammans med Rett Center, temat inte riktigt klart... Mer information finns på vår hemsida där kommer vi även att uppdatera allteftersom vi får klart om ridlägret och höstens utbildningar.

5 fortsättning på Alice dagbok Jag stoppade in handen i dem och fick känna på kottar, ömsat ormskinn och klöver. Jag tyckte mest om kottarna! Till lunch åt vi kyckling och potatis och oj, vad hungrig jag var! köttfärssås med makaroner. Jag åt och drack bra. Medan jag och Emelie låg på gräset i solen och läste i min bok (det var skönt att vila!) ledde Isabelle häst. På eftermiddagens ridtur hade jag handtag på Blakkur, det gick väldigt bra. Blev mycket lättare att sitta rakt! Vi tog en tur i bokskogen, väldigt fint och vi såg gamla, överväxta stenmurar från 1600-talet. Efter turen duschade jag och tvättade håret, Emelie gjorde fiskbens- fläta som jag fick komplimanger för. Jag fick även komplimanger för min nya häst t-shirt! Ulrika hade fixat hit ardennerhästar med vagn som vi fick åka i. Det var väldigt roligt, men jag fick hålla i Emelie när de galopperade så att hon inte skulle bli rädd. Till middag blev det grillad korv med bröd nere vid sjön där det fanns två grillkåtor. Smaskens! Det var sång i soffrummet men jag behövde lite lugn och ro så jag höll mig mest i rummet bredvid, där det var lite lugnare. God natt! Dag 3, tisdag Hejsan svejsan, Ännu en dag med härligt väder och värme i luften. När klockan ringde vid 7 var jag redan vaken och jag gjorde morgon- fix som vanligt. Ytterst lite frukost idag också, jag sparade mig för lunchen och dess efterrätt, eller middagen som de säger här på vischan. På ridturen med Blakkur idag hoppade vi över 10 hinder! Det var roligt att känna förändringen i Blakkurs steg och det var superkul att rida idag med! Efter ridningen fikade vi och jag och Emelie låg i gräset med boken, Isabelle fick en rast fram tills lunchen som var soppa, men jag fick äta fisk och potatis. Jag var jättehungrig så utöver det åt jag en macka och pannkaka till efterrätt. Efter lunchen å vi låg och hade det gott i solen. Eftermiddagens ridning var en längre tur till Sherlockskogen som blev naturreservat för ett år sedan (vid red längs kanten av reservatet). Här var det fullt av brännässlor och ledarna skuttade åt alla håll och kanter för att försöka undvika dem. Men det var nog ingen som undslapp dem. På ridturens tillbakaväg blev jag väldigt trött och orolig. Jag testade Emelies och Isabelle reaktionsförmåga i nässelhavet och gled neråt på sidan av Blakkur, som tur var funkade deras reaktionsförmåga och de drog snabbt upp mig igen. Efter ridturen var jag flåsig igen så vi vilade lite. Sedan tog jag en dusch och bytte kläder medan Emelie fick en rast. Jag hann även med att packa eftersom jag tyvärr får åka hem en dag tidigare på grund av risk för eventuell tågstrejk. Vill ju inte bli kvar i Skåne över midsommar! Till middag var det kassler med sås och ris. Packade och såg på Glee. Dag 4, onsdag Tjolahopp, Idag är sista dagen på gården, tråkigt! Det är lite mulet idag men fortfarande varmt! Jag åt frukost på uteplatsen idag. Det var lugnt och skönt. Innan det var min tur att rida satt jag med Emilia från Västerås och pratade lite. Isabelle ledde häst som vanligt. Min ridtur gick längs delar av sinnestigen, mysigt med skog om ena sidan mig och hästhagar om den andra. Nu behöver inte tjejerna hålla i mig när jag rider, bara putta lite på mig ibland då jag gärna glider åt vänster med rumpan. Jag har glidit åt sidan en del, kanske för att jag tyckt om att titta mycket åt vänster med huvudet. Efter turen fikade vi, jag åt äpple och drack mycket saft. Det var lite flåsigt. Men jag och Isabelle tog en promenad till sinnesstigen medan Emelie hade rast. Längs stigen satt små lådor på trädstammarna. Innan eftermiddagens tur hälsade jag på fölet i hagen, det har en rolig affro-man, vi matade det med lite gräs. Ridturen gick till vattenfallet, det gick jättebra som vanligt. Blakkur är väldigt lugn, ibland stannar han och då får Isabelle och Emelie putta på hans rumpa! Efter turen var det fika (jag ville inte ha) och vila igen, sedan häst och vagn. Då satt även Ulrika med, det var kul! Tillbaka på gården åt jag mer kyckling och potatis eftersom vi skulle iväg med tåget. Jag fick även en present av Ulrika, ett handgjort hästhuvud gjort i lera som ligger skönt i handen. Sedan var det lite bråttom, toalett, packa det sista, samt säga tack och hejdå till alla! Hemresan gick jättebra, jag var ganska trött men väldigt nöjd. Vilka härliga dagar! Skrivet av Alice Öryd, Göteborg med hjälp av assistenterna Isabelle och Emelie som var med på lägret. Vi kommer gärna tillbaks igen! Världskongress i Moskva våren 2016

6 Till minne av Rebecca Rebecca Nilsson lämnade oss väldigt hastigt och oväntat natten till den 21.juli Hon lämnar efter sig ett stort tomrum som vi försöker ta oss igenom tillsammans. Men VARFÖR nu? Rebecca var en lycklig och pigg tjej som älskade ordning och reda i sin vardag. Samlingarna med innehåll som dagen och årstiderna etc. var viktig för henne. Hon hade intressen som bad,musik, cykling och sina vänner som vi hittade på mycket tillsammans med. Fåglar kom på senaste åren som ett stort intresse och vi var till och med på en egen fågelkurs i maj och det var ren lycka för henne. Det var en stor ära att få stå vid Rebeccas sida i svåra så som otrolig lyckliga stunder som vi ALDRIG kommer att glömma. Hon gav så mycket kärlek tillbaka att man kände själv sig själv lyckligt lottat att bli mött av hennes stjärnögon redan tidigt på morgonen. Vi saknar DIG Rebecca! Din Nina TACK! Vi vill tacka familjen, som uppmanade vänner och släktingar att ge RSIS en minnesgåva i samband med Rebeccas begravning, vilket resulterade i att vi fick in drygt kronor till föreningen. En Ängel En pärla i havet, ett guldkorn i sanden, tas nu emot av den heliga handen. En ängel vars ögon består av förståelse sann och djup. En stjärna faller och når sitt långa stup. Livet går vidare, vinden fortsätter vina. Fåglar fortsätter flyga och nya dagar tina. En så liten del, men ändå så stor. Det finns så mycket fel, ta mig dit rättvisan gror. Från självklarhet till saknad och hjärtan tomma. Till det som vackert varit, men som slutat blomma. Där livet stupar, där döden känns. Där minnen samlas, där kroppen bränns. Där själar möts, där känslor bildar förening. Där saker och ting helas, där livet får en mening. Dit skingrar tankar, dit sänds böner. Dit klättrar sorgen, dit förs döttrar och söner. Älskade hjärta, tack för din tid. Borta är din smärta, nu får du vila i frid. Du gav oss allt, varenda minut var härlig med dig. Det är så fruktansvärt kallt, det finns inget annat att säg. Men att veta att du är i goda händer, glädjer oss här, som till dig böner sänder. Minnena befriar en del sorg, i våra hjärtan lever du kvar. Vi flätar ihop en ny korg och nya friska kliv vi tar. För dem mänskor du berört har vardagen blivit väldigt dyster. Och särskilt Jag saknar dig oerhört, min underbara storasyster. Vår vackra lilla tjej, ditt tomrum kan tyvärr ingen täcka. Men vi kommer aldrig sluta älska dig, underbara Rebecca. Skrivet av lillasyster Lovisa

7 Gabbes ord om Rebecca

8 Ungdomsläger 2013 i Mättinge För tredje året i rad anordnade RSIS ungdomsläger på Mättinge. Lägret var från måndag till fredag vecka 32 och åtta tjejer och deras assistenter var med. Veckan började med gemensam fika på måndagen och avslutades med lunch på fredagen. Tjejerna kom från olika delar av landet, antingen med tåg till Vagnhärad och sen taxi/ färdtjänst eller med egen bil. Sedan tidigare år visste vi att Mättinge är bra anpassat för tjejerna och det är något av det viktigaste när man ordnar läger. Tjejerna bodde i stora stugor tillsammans med sina assistenter och alla måltider lagas av köket och äts gemensamt i matsalen. Under veckan så var det planerade aktiviteter varje dag. Alltifrån båtturer och tipspromenad till sångstunder och rullstolshandboll. Gruppen var uppdelad i två grupper som fick ansvara för olika aktiviteter under veckan. Bollspel, filmkväll och Allsång på skansen var populärt! Flera gånger under veckan var det båtturer som var uppskattat av tjejerna! Vi hade tur med vädret och sol de flesta dagar, detta utnyttjade vi med uteaktiviteter och grillning på kvällarna. Carro fyllde år under veckan och detta firades med tårta och sång! Veckan avslutade med disco på torsdagskvällen, alla tjejerna hade fått önska låtar och det blev ett ordenligt drag med dans och skratt! Att tänka på till nästa gång: Be personalen på Mätting att ha rengjort poolen och bytt vatten inför veckan. Ta med egen steror/högtalare då spelaren på Mättinge inte var kompatibel med iphone/ipad. Fler lära känna övningar och personal som kan spela instrument. Rapportering via Facebook och skapa en sluten grupp för att dela bilder och ha kontakt även efter lägret. Kontaktuppgifter delades ut men det var inte alla som hade Facebook.

9 Styrelsen rapporterar från Maastricht I mitten av oktober åkte jag tillsammans med styrelsekollegorna Anna Davidsson-Karnevi och Monica Pettersson till den tredje Europeiska Rett syndromkonferensen i Maastricht. Sammanlagt deltog ca 330 personer under konferensens tre dagar. Konferensen hade ett stort fokus på kliniska frågor och daglig omsorg. Senast det var en europeisk konferens var i Paris Här kommer en sammanfattning av innehåll och våra re flektioner från konferensen. Innehållet i korthet Eftersom det fanns flera olika spår att välja på, kunde vi inte lyssna på allt men de tre dagarna var fulla av intressant och ny information. Föreläsningarna var både av och för forskare, kliniker och professionella. För oss som är föräldrar och/eller arbetar som assistenter etc fanns också flera workshops som var mer praktiskt inriktade. Peter Marschik, professor i psykologi från universitet i Graz, Österrike presenterade resultatet av forsking kring hur den tidiga språkutvecklingen sett ut hos spädbarn som sedan visade sig ha Rett syndrom. Tack vare inspelningar av barnen som föräldrar gjort har man kunnat se att dessa barn låter annorlunda än andra spädbarn de jollrar och låter t.ex inte lika mycket eller på samma sätt. Professor Marschik konstaterade att resultaten på sikt kan utmana ett av diagnoskriterierna för Rett syndrom som säger att barnen har en period av normal utveckling. Judy Wine, som vi också hade förmånen att lyssna på i Paris 2008 höll både en föresläsning och en workshop. Hon framhåller att man ska erbjuda olika sätt att kommunicera, både med enklare prataappareter och bilder och med mer avancerade kommunikationskartor- det gäller att hitta det sätt som passerar personen och olika situationer. Judy gladde sig mycket över att det på denna konferens fanns ett helt spår om kommunikation det har hänt mycket på området sedan 2008 då hon i Paris nästan var den enda som pratade om kommunikation och Rett syndrom. En annan intressant föreläsning hölls av Teresa Bartolotta som via film visade hur man kunde förändra kommunikationsmönster hos en person med Rett syndrom genom att coacha personens kommunikationsparter (skolpersonal, assistent, förälder etc). Genom vårt eget sätt att kommunicera och genom att vara uppmärksamma på både våra egna beteenden och personens svar så kan vi förändra mycket! Vi fick se ett exempel där en assistent matade en person med Rett syndrom före och efter coachning det var spännande att se hur mycket mer delaktig och aktiv personen med Rett syndrom blev i matsituationen när assistenten hade ett mer aktivt verbalt språk och ett tydligare kroppsspråk. Från Brasilien och universitet i Sao Paolo kommer Jose Salomao Schwartzman som presenterade forskningsresultat från en studie där man med hjälp av ögonstyrning kunnat visa att personer med Rett syndrom tolkar bilder och ansikten på ett helt annat sätt än personer med autism. Detta styrker att Rett syndrom inte är en sjukdom inom det autistiska spektrat. Professor Angus Clarke från Cardiff höll en mycket tänkvärd föreläsning och gjorde ett inlägg i debatten om studier som pågår för att kunna hitta ett botemedel mot Rett syndrom. Han talade om de potentiella farorna som han såg kopplat till pågående forskning och kliniska studier och det kansk i vissa fall orealistiska hopp det väcker om att kunna bota Rett syndrom. Han ville att vi skulle vara lite kritiska och tänka oss för, både som forskare och föräldrar när det handlar om kliniska studier, inte minst vi ska vara medvetna om riskerna och att kliniska studier just innebär att man testar oprövad medicin på människor. Ett ämne som ju är aktuellt eftersom det ju pågår några få kliniska studier kopplat till Rett syndrom. För övrigt presenterades inga sådana forskningsresultat alls på konferensen. Under en förmiddag deltog vi i ett möte för representanter från de olika länders patient- och föräldraföreningar som ville vara med. Inledningsvis fick vi på fem minuter presentera vår förening och hur läget är i Sverige vad gäller vårdoch omsorg när man har Rett syndrom. På initiativ av Rett syndrome Europe (RSE) den nederländska Rettföreningen kommer alla närvarande föreningar att underteckna ett statement riktat till EU kommissionen för hälsa i syfte att söka stöd för att det ska etableras Rett centers i Europa, av den sort som vi redan har förmånen att ha i Sverige. Ett mcyket bra initiativ som handlar om att vi måste samverka i Europa kring forskning och utveckling av vården för patienter med Rett syndrom. RSIS är medlem i RSE och vi deltog också på det årsmöte som den europeiska föreningen ordnade. Våra svenska vänner från rett center i Östersund höll också ett antal föreläsningar Dr.Peter Julu talade om hjärnstammen, andning och autonoma bedömningar. Dr. Ingegerd Witt-Engerström gav oss en bild av vilka steg som tas för att skapa ett program förklinisk behandling. Även Helena Wandin och Märith Bergström-Isacsson talade. Dagarna innehöll också mingel och nätverkande som på alla konferenser. Vi strålade samman med våra nordiska kollegor och höll bland annat ett nordisk möte- extra glada över att ha med de isländska kollegorna den här gången. Vi knöt också kontakter med några mycket engagerade föreläsare i hopp om att kunna bjuda in dem till Sverige under 2014! Den avslutande föreläsningen gavs av Monica Coenrads som är mamma till en dotter med Rett och också grundare av Rett Syndrome Research Foundation (USA) Bota Rett syndrom hur kommer vi dit? var titeln på hennes föredrag. Hon sammanfattade vad som just nu parallellt pågår inom forskningen i syfte att få ett genombrott som skulle kunna leda till någon sorts lösning och botemedel:

10 Att reaktivera den tysta, friska kopia av MECP2-genen som varje flicka med Rett syndrom har i varje cell I sin kropp Att kunna få fram och tillsätta en frisk kopia av genen genom gente rapi både till möss och till männis kor. Att identi fiera modi fierade gener som kan skydda flickor mot effekterna av muterade MECP2 gener Att identi fiera mediciner som skulle kunna, om inte bota, så kanske behandla symptomen av Rett syndrom mer effektivt än någon annan behandling som finns tillgänglig nu. Det var ett mycket bra och hoppfullt sista föredrag kanske kommer vi att få höra mera om detta på nästa världskongress som kommer att anordnas i Moskva våren 2016?! Under tiden som all forskning pågår så fortsätter de flesta av oss att fokusera på att våra kära med rett syndrom ska leva goda liv på sina villkor. Vilka resurser och vilka eldsjälar det finns där ute i världen som kämpar tillsammans med oss för att våra barn/anhöriga ska få bättre förutsättningar och verktyg att må bra och att utvecklas! Våra flickor och pojkar med Rett syndrom har så stora utmaningar, men också enorma styrkor och förmågor. Musik och kommunikation - en kursturné med mersmak Kursen musik och kommunikation hölls gemensamt av RSIS och Rett Center på tre platser - i Lund, Göteborg och Stockholm under tre dagar i oktober. Kursledare var Helena Wandin och Märith Bergström Isacsson från Rett center i Östersund. Deltagarna uppskattade att slippa åka så långt och det gavs tillfälle att träffa några från samma närområde. Märith och Helena -Vad ville ni med kursen? Ett mål med kursen var att väcka tankar och idéer kring ljud, musik och kommunikation och att inspirera till nya aktiviteter eller utveckla något som redan görs. Tanken med kursen var att den skulle innehålla många praktiska moment - ge möjlighet att skapa och pröva idéer för att lättare kunna överföra till vardagsmiljön. Framför allt var tanken med kursen att både vi och deltagarna skulle vara aktiva och skapa innehållet gemensamt med frågor, tankar, samtal, idéer. Frida, assistent till Cornelia och deltagare på kursen - vad fick du med dig? Fick med mig nya tankar och idéer, kul att få tips på hur jag kan utveckla användandet av musik och sagor då det är lätt att fastna i samma mönster. En till grej är också värdet av att få träffa andra assistenter som jobbar med flickor med Rett syndrom. Kursen har gett mig ny energi till att fortsätta och vidareutveckla det viktiga arbetet med min brukare. RSIS styrelse önskar er en God Jul & ett Gott Rett År! Katarina Öryd Ordförande katarina.oryd@rsis.se Monica Pettersson Vice ordförande monica.pettersson@rsis.se Maria Rydén Kassör maria.ryden@rsis.se Andrea Schofeld Ledamot andrea.schofeld@rsis.se Anna Davidsson- Karnevi Ledamot anna.davidsson-karnevi@rsis.se Thomas Ruthberg Ledamot thomas.ruthberg@rsis.se Zuzanna Szarota Ledamot zuzanna.szarota@rsis.se

11 Assistans Att våga ta steget - en rapport från andra sidan beslutet. Efter ett och ett halvt år av sömnbrist, tidsbrist och känslan av att man aldrig räcker till bestämde vi oss att söka hjälp i form av assistans. Vi hade sedan tidigare avlösarservice i hemmet via kommunen men det var inte många timmar i månaden. Första steget var att ringa Försäkringskassan (FK) och bli hänvisad till en oerhört krånglig blankett. (jag tror att de har uppfunnit dessa blanketter för att avskräcka folk från att söka.) Nej, det gick bara inte, inte nog med alla extrasysslor vi hade pga. Pollys diagnos skulle vi också in i byråkratins värld. Vi fick tipset att ta hjälp av ett assistansbolag, - ännu en djungel med en massa aktörer. Efter att ha frågat runt fann vi två bra alternativ och valde det som kändes bäst som för oss innebar mest personligt och tillgängligt. Deras jurist hjälpte oss med ansökan vi kontaktade Pollys Neurolog för att få ett läkarintyg och skickade in ansökan i juli. Väl i september kom en handläggare från FK på hembesök. Vilken pärs att gå igenom Här har man fokuserat till 100 % på allt positivt försökt att peppa sig själv med allt Polly faktiskt kan, så ska man plötsligt ta fram allt hon faktiskt inte kan själv - en lång och lista och processen blir automatiskt destruktiv. Sedan ska man sitta och gå igenom alla hennes extrabehov, risker och visa på det faktiska behovet av hjälp, inte heller lätt när man är van vid att försöka klara allt själv. Vi ett rekordsnabbt beslut, kanske för att Polly ska få ett syskon i december, eller för att FK börjat bli mer effektiva. Beslutet var dessutom chockerande positivt när det gällde antalet timmar. Handläggaren förstod vårt behov av hjälp! Då började det läskiga, att faktiskt få hjälp, att öppna sitt hem till en tredje part, att blotta sitt liv. Många frågar men hur känns det? Är det inte konstigt? Känner ni inte att ni måste städa innan assistenten kommer? Vi trodde dessutom att v skulle få lite andrum för att smälta alla dessa känslor och tankar, dels anställdes min syster. Efter en och en halv vecka ringde assistansbolaget med de glädjande nyheterna att de har värdens bästa matchning till Polly, och det var hon också! Så på drygt två veckor från beslutet fick två fantastiska assistenter anställda, vi anställdes också och sen var det att anpassa sig till sitt nya liv. Vi är fortfarande mitt inne i processen men det har gått över förväntan. Polly kan äntligen få en förlängd arm, hon får någon som blir hennes händer och fötter och någon som ser till att hon får leka självständigt att hon får utforska hemmet och omvärlden utan mammas och pappas ständiga närvaro. Vi får möjligheter att gå kurser som kommer henne och hennes utveckling till gagn, ganska kostsamma kurser som man vanligtvis skulle fått prioritera bland då det kan bli väldigt dyrt att gå på alla. För att så är det, utbildning täcks av assistansen! Vi får möjligheten att sova på nätterna och får ägna oss åt att bara kunna vara föräldrar, en magisk känsla. De praktiska frågorna håller fortfarande att sätta sig på plats, bor vi för litet? Hur ska assistansen läggas upp på bästa möjliga sätt, Hur ska vi jobba tillsammans i denna nya konstellation? Men känslan är att det är värt det, vårdbidraget ger inget, i jämförelse med den frihet Polly fått, rent ekonomiskt är det också mycket bättre att själv anställas som assistent! Ett råd till alla er ni som inte sökt om assistans gör det! Har ni funderingar och frågor så är ni välkomna att kontakta mig! Skrivet av: Zuzanna Szarota, Styrelsemedlem RSIS Tips vid ansökan om Assistans: Be neurologen om ett så utförligt intyg som möjligt Ta hjälp av ett assistansbolag Börja klocka alla moment ni redan idag utför med ert barn, då är underlaget för FK redan klart! Stålsätt er och kom ihåg att det kommer att vara jobbigt att gå igenom allt det negativa, men det är värt det i längden! Prata med förskole/skolpersonalen så att de är beredda att styrka er verklighet! Håll er till sanningen men glöm inte bort att detta inte är tillfälle att spela hjältar Fundera hur ert barn bäst kan få hjälp av assistansen Var inte rädda att förlora vårdbidraget, ni kommer ej förlora ekonomiskt på assistansen, anställs ni får ni dessutom en pensionsgrundande inkomst.

12 AVS. RSIS, Vegagatan Göteborg RSIS storsatsar på kommunikation 2014 Som vi tidigare nämnt satsar vi stort på kommunikation nästa år. Vi har arbetat hårt och lyckats få hit två verkliga tungviktare på området vilket vi är mycket glada och stolta över. I mars kommer Susan Norwell hit. Susan Norwell har många års erfarenhet av arbete med kommunikation och är en flitigt anlitad föredragshållare bland annat i USA och på Nya Zeeland. Jag träffade henne då hon hade en Appoch Ipadworkshop på världskongressen i New Orleans. Hon var helt fantastisk att lyssna till, så oerhört inspirerande! Det finns så oerhört mycket roligt som våra nära och kära med Retts syndrom kan göra! Och så oerhört fort de hänger med på vad som förväntas av dem!! Kom och se själva, Susan kommer att visa talrika exempel på detta när hon kommer hit och håller en inspirerande och lärorik workshop den 21/3-14. Jag hade lätt kunnat lyssna till henne en hel dag i ställer för den futtiga timman det var då. Så jag kommer absolut inte att missa detta! Hon har inget maxtak på antalet deltagare men det har lokalen, så skynda er att anmäla er så ni inte blir utan plats!! Workshopen kommer att hållas på engelska. Susan är också vår huvudtalare på vår temadag och årsmöte den 22/ Vi kommer även att ha personal från My Tobii där. I skrivande stund arbetar vi med att få hit Hector Minto tillsammans med svenska kollegor som kommer att visa och inspirera, delvis tillsammans med Susan. Det kommer att bli hur bra som helst så missa inte det! Sedan, i maj, är det dags för nästa satsning. Då kommer Linda Burkhart hit och håller två stycken 3-dagars introduktionskurser i PODD ( vilket betyder Pragmatic Organisation Dynamic Display). Det är ett sätt att kommunicera som ofta passar våra personer med Rett syndrom extra bra. Man skannar med ögonen. Slutresultatet blir verklig kommunikation, inte bara att välja mellan två eller tre saker, utan att verkligen välja och bestämma, kunna berätta själv. Systemet utvecklades av Gayle Porter, Australien. Linda Burkhart har samarbetat med Gayle i många år och är den som vid sidan av Gayle är mest namnkunnig på området. De håller tämligen ofta kurser tillsammans, dock tyvärr inte så ofta i vårt närområde. Även Linda lyssnade jag till i New Orleans, vid två tillfällen. Jag blev helt tagen av de filmer hon visade där allt ifrån riktigt små, nästan babytjejer och uppåt kunde uttrycka sina behov och önskningar samt kommunicera och bestämma själva. Helt fantastiskt att se! I USA hade alla tjejer jag såg ( för jag såg bara tjejer under kongressen) en PODD bok i närheten. För som Gayle Porter och Linda Burkhart säger; PODD boken skall aldrig vara längre bort än på armlängds avstånd. Själva började vi så smått jobba med detta system efter jag kom hem från New Orleans. En av dotterns assistenter fick åka på kurs i Baltimore med Linda och Gayle och hon var lika såld som jag när hon kom tillbaka. Vi har kommit en bit på väg och får säga att det går bra! Alla måste ju lära sig, både dotter och assistenter och det får ta den tid det tar. Linda kommer också att visa rikligt med filmer som visar hur hon arbetar med personer med Rett syndrom. Ni kommer att lära er systemet från grunden och ha en bra grund att stå på när ni ska börja använda systemet. Ni kommer att bli så inspirerade att åka hem och sätta igång, för det FUNKAR!!!!! Kurserna kommer att hållas på engelska. Nu hoppas vi i RSIS att många,många vill komma och lära sig för att på så sätt sprida kunskaperna om PODD runtom i landet. Har du inte fått din egen inbjudan till dessa kurser så finns de på vår hemsida RSIS.se Varmt välkomna till två riktigt givande kommunikationskurser i mars och i maj!! Anna Davidsson-Karnevi, ledamot i styrelsen Se kalendariet och för mer information. Layout och produktion PSNS.se amnl