Nils Haglund, leg psykolog, Dr med vet Utvecklingsledare Autism, Barn & ungdomshabilitering, Region Skåne

Transkript

1 Nils Haglund, leg psykolog, Dr med vet Utvecklingsledare Autism, Barn & ungdomshabilitering, Region Skåne

2 Frågor Vilken evidens finns för att åtgärder/insatser för små barn med autism har effekt på utvecklingen? Vilken roll har förskolan för barn med autism? Finns metoder som är bättre än andra? Kan tydliggörande pedagogik och beteendeterapeutiskt inriktade insatser kombineras?

3 Basfakta om autism Ett stort ökat antal förskolebarn diagnostiseras med autism Barn med diagnos autism är idag en heterogen grupp barn jämfört med för 20 år sedan Lindrigare symtom och avvikelser i utvecklingen innefattas idag i en autismdiagnos En mindre andel barn med diagnos autism har idag en intellektuell funktionsnedsättning (IF)

4

5

6 Barn med autism registrerade i Nationellt kvalitetsregister-habq Underlag; Habiliteringar inom15 av Sveriges totalt 20 landsting/regioner

7 Remisser avseende Autism Bou Region Skåne fortsatt ökning med 42 %

8

9 Evidensrapporter EBH- Rapport (2016) Mångsidiga insatser P. Howlin 2003 (2006, 2017) Meta-analys SBU-Rapport Studier Howard, Eikerseth, Gale & Morgan (2009) Mesibov GB, Shea V (2009) Evidence-based Practice Dawson (2010, 2014) Fernell et al (2011) Spjut et al (2016) Långh. U (2017) Egen forskning (2017)

10 EBH-rapport 2004 (2016) Det finns ett flertal olika mångsidiga program för tidig intensiv intervention för barn med autism Kunskapsunderlaget för effekten av dessa mångsidiga program är bristfälligt

11 EBH-rapport 2004 (2016) Kunskapsunderlaget består av ett tiotal översikter av olika metodologisk kvalitet. ett tiotal välgjorda, kontrollerade primärstudier och ett fåtal randomiserade kontrollerade försök (RCT).

12 EBH-rapport 2004 (2016) Alla översikter analyserar i stort sett samma primärartiklar. Slutsatserna i översikterna är tämligen likartade:

13 EBH-rapport 2004 (2016) Primärstudierna är få och har alla större eller mindre metodologiska brister vilket försvårar möjligheten att dra säkra slutsatser. Lovaas studie (Lovaas, 1987; McEachin et al., 1993) har länge betraktats som den metodologiskt starkaste studien men anses i stort sett samfällt ändå ha sådana brister att den förhindrar oss från att bedöma resultaten annat än som hoppingivande eller uppmuntrande.

14 EBH-rapport 2004 (2016) Ingen av de granskade studierna jämför olika program, få är randomiserade, alla har få deltagare som i de flesta fall är bristfälligt beskrivna, bedömningsprocedurerna är ofta problematiska och behandlingstrohet (att man följer manualen) undersöks sällan.

15 EBH-rapport 2004 (2016) På grund av ovanstående är det ännu inte möjligt att med säkerhet uttala sig om något av de undersökta programmen är bättre eller sämre än något annat, -vad som är verksamt i respektive program (t ex innehållet, inlärningsstrategin/-erna eller intensiteten i sig), -vad predicerar gott utfall: hur faktorer som intensitet, programlängd, olika barnkaraktäristika (som ålder, initialt IQ och språkförmåga) eller familjefaktorer och liknande förhåller sig till utfall mätt i IQ och skolplacering. Variationen i utfall mellan olika barn är betydande i alla studier.

16 EBH-rapport 2004 (2016) Vi har bristfälliga kunskaper om: - i vilken utsträckning uppmätta resultat vidmakthålls? - t ex om uppmätt IQ-höjning resulterar i bättre allmän funktionsförmåga och bättre livskvalitet? De flesta översikter uttrycker med olika säkerhet att det finns stöd för att barn med autism kan utveckla viktiga förmågor genom de undersökta programmen. Däremot saknas underlag för att tala om bot (cure) eller normal funktion efter tidig, intensiv träning.

17 EBH-rapport 2004 (2016) Slutsatser: Det anses allmänt finnas bättre kunskapsunderlag för att fokuserade interventioner (som ofta kortsiktigt riktar in sig på ett mer begränsat färdighetsområde) som bygger på Tillämpad beteendeanalysprinciper (TBA, på engelska Applied Behavior Analysis, ABA) är effektiva och att strukturerade upplägg fungerar bättre än ostrukturerade. Förenklat kan det sägas att de mångsidiga programmen ofta är uppbyggda av ett flertal sådana fokuserade och empiriskt sett bättre underbyggda strategier. Upplägg som inte bygger på TBA-principer är idag ännu relativt outforskade, både när det gäller fokuserade och mångsidiga program

18 EBH-rapport 2004 (2016) Slutsatser: Slutomdömena huruvida de undersökta programmen för mångsidiga, intensiva och tidiga insatser för barn med autism har effekt går från att kunskapsunderlaget inte ger något stöd för att dra slutsatser om effekt eller göra några utfästelser om att barn skulle kunna göra framsteg med dessa program, till att det i och för sig begränsade underlaget tyder på att med träning i enlighet med något av de granskade programmen kan vissa aspekter av funktionsförmågan förbättras hos vissa barn med autism. Andra konstaterar att alla publicerade studier vid en ytlig anblick visar positiva effekter och att man utifrån detta kan anse att de program som idag finns och där det finns publicerade forskningsresultat är hoppingivande, uppmuntrande eller har ett visst empiriskt stöd.

19 EBH-rapport 2004 (2016)- Rekommendationer Generella principer: Tidig start Hög intensitet Planerade inlärningstillfällen i starkt understödjande miljöer Individualisering Kontinuerlig utvärdering Föräldramedverkan Planerad övergång från förskola till skola

20 EBH-rapport 2004 (2016)- Rekommendationer Innehåll i mångsidiga program-prioriterade områden: - Socialt samspel - Funktionell, spontan kommunikation - Strategier för att minska problembeteenden - Kognitiva färdigheter - Adaptiva färdigheter

21 Effects of early intervention?? (P. Howlin, 2017)

22 Early Intensive Behavior Intervention saves up to $2.500,000 per individual over the lifetime. Jacobson et al.(1998) (Cf also Sanober et al., 2006 Chasson et al., 2007) In fact : no evidence of long-term impact or significant improvements in functioning in later childhood/adolescence Most follow-up studies maximum of 12 months initial group differences tend to reduce with time. Some positive findings after 5-7 years ( e.g.estes et al., 2015;;Kaale et al., 2014; Kasari et al. 2012; Magiati et al; 2011 Pickles et al, 2016) but group differences small (P. Howlin, 2017)

23 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2017 Mest effektivt: Early intervention studies combined developmental +educational + behavioural approach May be school or home based or both Results indicate Significant improvements in development: in language, social, self care, motor and academic skills Gains generally greater than in control groups. More children in mainstream school.

24 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2017 Lovaas- baserat tidigt intensivt beteendeterapeutiska program (Varaktighet 2+ år; ålder vid start 2-4 år; 40+ h/vecka) Significant increases in IQ (up to 30 points) Higher rates of integration in mainstream school Around 40% of cases: indistinguishable from normal peers (at least with regard to IQ) Replication studies also positive though less change in ritualistic and other behaviours

25 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2017 Kritik: -Gör anspråk på recovery baserat på mycket litet underlag -Problem med IQ-testning -Lite information om bredare aspekter av utfall i undergrupper av barn i studien -Avsaknad av oberoende bedömning

26 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2017 Behov! - Långtidsuppföljning - Oberoende bedömning - Större studier - Bättre information ang: Vilket innehåll i program mest effektivt? Vilka undergrupper av barn svarar bäst på behandling? Vilken behandling passar vilken familj?

27 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2017 Tidig intervention mest effektiv om: -Varar i minst 6 månader -Innefattar minst 15 tim träning/vecka (optimalt troligen tim /vecka) -Mycket vuxenstyrd träning -Tillgång till specialutbildade lärare -Börja tidig ( 2 3 års ålder)?

28 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2017 Begränsad evidens för betydelsen av tidig start! - I många studier, båda ABA och allmänt, bedöms initialt IQ som bästa prognostiska bestämmare Rogers 1998: The hypothesis that age at start of treatment is an important variable in determining outcome has tremendous implications for the field, and needs to be tested with methodologically rigorous designs

29 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2017 Slutsatser: Tidiga behavioural/educational interventioner är ett bra val (option) för barn med autism Men ingen evidens för: - någon specifik metod - grad av intensitet - grad av struktur - eller ens ålder för start

30 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2017 Innehåll i effektiv intervention: 1 - tidig diagnos - tidigt stöd & intervention - familj, ej barnbaserad intervention - individuell bedömning - fokusera på styrkor istället för svagheter

31 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2017 Innehåll i effektiv intervention: 2 -Fokus på underliggande orsaker (svagheter i social förståelse; inadekvata kommunikativa förmågor; störande/söndrande rutiner) -Särskilt: betona problem som har sitt ursprung i kommunikativa svårigheter -Behov av mer effektiva kommunikationstrategier för barnen och vårdgivares betoning på den ickeverbala kommunikationens betydelse

32 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2017 Innehåll i effektiv intervention: 3 - försäkra att miljön är förutsebar, strukturerad och beständig - tidigt utveckla effektiva strategier för att hantera vardagen i hemmet - tidigt uppmärksamma riskbeteenden som kan vara näpna vid 3 års ålder men katastrofer vid 30!

33 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2006 Ingen evidens för att behandlingen vare sig är eller inte är effektiv. Inga kontrollerade studier eller bra genomförda casestudies. Holding therapy Music therapy Psychoanalysis Physical therapy Sensory/stimulation/ integration Vitamins/diet Son Rise/Waldon Pet therapy

34 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2006 Väntar på bekräftelse! Picture Exchange Communication System (PECS) TEACCH Hanen Early Bird JASPER (Joint Attention, Sympolic Play, Engagement and Regulation)

35 Professor Patricia Howlin, St Georges Hospital, London 2006 Slutsatser: Auditory/sensory integration; facilitated communication etc) - Inga fördelar, rekommenderas ej eller starkt avskräckande Medicinering - Vissa fördelar men allvarliga bekymmer ang långtidseffekt Vitamins, diets, secretin etc - Rekommenderas ej/avskräckande, oro för långtidseffekter Early behavioural/ educational - Varierande former av ABA-tekniker är användbara; no evidence for any one specific approach; 20+ hrs p wk of intervention appears effective.positive results if parents involved

36 Statens beredning för social och medicinsk utredning (SBU, 2013) Många olika insatser och behandlingar, förutom läkemedel, används idag, men kunskapen om deras nytta, risker och kostnader måste förbättras. Identifierat 25 olika insatser och behandlingsmetoder som används vid autismspektrumtillstånd. Det vetenskapliga underlaget för att bedöma effekterna av dessa är otillräckligt. Träning som innefattar kombination av flera metoder är en vanlig form av insats i Sverige, men effekten har inte studerats.

37 Statens beredning för social och medicinsk utredning (SBU, 2013) Effekt av tidig intervention Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma effekten av tidig (före 3,5 års ålder) intensiv träning inriktad på socialt samspel och kommunikation pga heterogena studier. Studier saknas för att bedöma effekten av Floortime och Son-Rise Program hos barn med AST.

38 Dawson et al 2010 Randomized, Controlled Trial of an intervention for Toddlers With Autism: The Early Start Denver Model Naturalistic Developmental Behavioral Interventions (NDBI) Pediatrics 2010; 125;e 17-e23

39 Dawson et al 2010 The Early Start Denver Model (ESDM) is a comprehensive early behavioural intervention for infants to preschool-aged children with ASD that integrates applied behaviour analysis (ABA) with developmental and relationship-based approaches. The ESDM is designed to address the needs of toddlers with ASD as young as 12 months. The intervention is provided in a toddlers natural environment (the home) and is delivered by trained therapists and parents

40 Dawson et al 2010 Randomiserad studie: 48 barn (18-30 mån) Autism eller PDD-NOS Exklutionskriterier: - Fragil X - Motoriska funktionshinder - Allvarliga fysiska kroniska tillstånd - Epilepsi (vid start av behandling) - Psykofarma behandling - Neurologisk sjukdom - Alkohol eller drogmissbruk under graviditet - IQ < 35 enl Mullen Scales of Early Learning (MSEL)

41 Dawson et al 2010 Randomiserad studie: Inklutionskriterier: - ålder under 30 mån vid start - uppfyller kriterier för autism enl Toddler Autism Diagnostic Interview - uppfyller kriterier för autism eller ASD enl ADOS - diagnos baserad på DSM-IV kriterier - villiga att deltaga i en 2-årig interventionsstudie

42 Dawson et al 2010 Två grupper: 1) ESDM-grupp : 24 barn ( Au:21, PDD-NOS:3) - årliga bedömningar - 20 h/v intervention - therapeut - 5 h eller mer/v intervention föräldrar 2)A/M-grupp (assess-and-monitor): 24 barn (Au:18, PDD- NOS:6) - årliga bedömningar - stöd och rekommendationer från kommunalt stödteam

43 Dawson et al 2010 Design: Baseline - Toddler-ADI-R - ADOS - MSEL - Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) - Repetitive Behavior Scales (RBS)

44 Dawson et al 2010 Randomisering. I två grupper där grupperna inte skildes åt vid baseline avseende: - grad av autism (ADOS-scores) - kronologisk ålder - IQ (MSEL-scores) - kön - adaptivt beteende (VABS-scores)

45 Dawson et al 2010 Innehåll i behandling; ESDM-gruppen: - intervention med terapeut 2-h session, 2 g/dag, 5 dagar/vecka enl detaljerad manual och individualiserat program - en eller båda föräldrar ges konsultation i ESDM-teknik 2 g/månad - föräldrar ombeds använda ESDM-stategier som involverar interpersonellt utbyte, positivt gensvar/belöning, delat engagemang med real-life-materials and activities, den vuxnes gensvar och känslighet för barnets signaler - fokus på verbal och icke-verbal kommunikation - baserat på utvecklingspsykologisk teori omfatta alla utvecklingsområden - använda ABA-tekniker som operant betingning, shaping, chaining. - familjen prioriterar områden unika för deras behov - använda ESDM-stategier i vardagssituationer såsom, måltid, bad och lek

46 Dawson et al 2010 Innehåll i behandling; ESDM-gruppen (forts): - Kontinuerlig handledning; - specialist (varje vecka) - psykolog - logoped (var 3:e mån) - pediatriker - arbetsterapeut - andra terapier (förälder) 5 h/v - logoped - förskola

47 Dawson et al 2010 Innehåll i behandling: A/M-gruppen: - rekommendationer för intervention och kommunalt stöd vid baseline samt efter 1 resp 2 år. - Stödprogram och skriftligt material till familjen vid baseline och 2 g/ år - individuell terapi 9 h /v - grupp-aktivitet 9 h/v (förskola)

48 Dawson et al 2010

49 Dawson et al 2010

50 Dawson et al 2010 Uppföljning 2 år: ESDM: +17,6 MSEL-scores ( RL +18,9; EL +12,1) A/M : + 7,0 MSEL-scores ( RL +10,2 ; EL +4,0) Förändrad diagnos: ESDM: lindrigare 29,2% (7), svårare 8,3% (2) A/M : lindrigare 4,8% (1), svårare 23,5 (5) ADOS-severity-scores +-0 RBS-total-scores +-0

51 Fernell et al (2011) 208 barn med autism i Stockholm (20-54 månader) Barn med IF (<70) Utvecklingsförsening (71-84) Normal kognitiv nivå (>85) Intervention (2-årsperiod) ABA- intensive program (15 h) ABA - intensive program (15-30 h) ABA - intensive program (30-40h) Non-intensive (riktade ABA insatser)

52 Fernell et al (2011) Metod Vineland adaptive behaviour scales (VABS) Autistic Behaviour Checklist (ABC) Resultat (198 barn) Förbättring av VABS (I hela gruppen) Intensitet i behandling påverkade ej resultaten Kognitiv nivå är associerat med positive utveckling

53 Spjuth et al (2016) Studiegrupper (behandling 2 år) 71 barn med autism (Göteborg) IL (Intensive Learning- R), (31) (10+15h/v) IL (Intensive Learning- M), (19) (10h/v, endast I hemmet) Eclectic Interventions (PECS, ComeAlong, TEACCH), (21) Metod VABS, ADI, ADOS, C-GAS

54 Spjuth et al (2016) Resultat Ingen skillnad mellan behandlingsgrupper i VABS, C- GAS Intensitet/längd på behandling gav ingen skillnad Barn med högre kognitiv nivå (BIF+AIF)utvecklades bättre jämf IDD (IF)

55

56 Autism hos barn Betydelsen av tidig upptäckt och behandling Syfte: A ) Att studera pre- och perinatala riskfaktorer för Autism Spektrum Disorder (ASD) (epidemiologisk undersökning) (paper I). B) Att utarbeta ett screeninginstrument och genomföra screening för upptäckt av ASD vid 30 månaders ålder (paper II och paper III). C) Att studera och följa upp mångsidiga, tidiga intensiva insatser för barn med Autistiskt Syndrom (paper IV).

57 Utvärdering av mångsidigt program för barn med autism (CIEI) (Studie IV) Improvement of Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) scores after comprehensive intensive early interventions in a clinical setting. Nils Haglund, SvenOlof Dahlgren, Maria Råstam, Peik Gustafsson, Karin Källén. Förbättring av ADOS- poäng efter mångsidiga intensiva insatser i vardagsmiljö

58 Utvärdering av mångsidigt program för barn med autism (CIEI) (Studie IV) Barn i Skåne diagnostiserade med Autistisk syndrom (AD) före 5 års ålder, födda (n=94) Studiegrupp 1 Deltagit Mångsidigt intensivt program (CIEI) (n=67) Studiegrupp 2 Riktade insatser (jämförelsegrupp) (n=27) Använda instrument: ADOS- (Autism Diagnostic Observation Schedule) bedömning före resp efter intervention Kognitiv bedömning med hjälp av test före resp efter intervention (PEP/ WPPSI/WISC, uppföljning i samband med skolstart)

59 Utvärdering av mångsidigt program för barn med autism (CIEI) (Studie IV) Demografiska, och bakgrundsdata bland barn i interventions-, och jämförelsegrupp. Interventionsgrupp n=67 Jämförelsegrupp, n=27 Baseline Pojkar 82.1% 81.5% Icke-nordisk moder 35.8% 25.9% Första barnet 50.7% 44.4% Ålder vid inskrivning 4.0 år 4.9 år Utvecklingsförsening 59.7% 25.9% Utvärdering Ålder vid utvärdering 8.0 år 8.1 år IQ < % 33.3%

60 Utvärdering av mångsidigt program för barn med autism (CIEI) (Studie IV)

61 Utvärdering av mångsidigt program för barn med autism (CIEI) (Studie IV) Primärt utfallmått: ADOS vid utvärdering ADOS vid baseline Tid mellan utvärdering och baseline Primär hypotes: Större förbättring i interventionsgrupp än i jämförelsegruppen Möjliga confounders: Utvecklingsförsening, paritet, icke-nordisk moder, kön, ålder vid inskrivning Modell: Covariansanalys, forward och backwards selection av de ovan nämnda möjliga confounders som har p<0.2 (paritet och utvecklingsförsening)

62 Utvärdering av mångsidigt program för barn med autism (CIEI) (Studie IV) ADOS total-scores Interventions -grupp Jämförelsegrupp ADOS total-scores vid baseline (mean) ADOS total-scores vid utvärdering (mean) Förändring Tid mellan baseline och utvärdering (years) Förändring per 12 månader Skillnad intervention-jämförelse per 12 månader Justerad, (95% CI) (för paritet, utvecklingsförsening) Crude, (95% CI) -0.9 (-1.7 to -0.15) -1.1 (-1.9 to -0.4)

63 Utvärdering av mångsidigt program för barn med autism (CIEI) (Studie IV) Skillnad interventionjämförelsegrupp per 12 månader ADOS total-scores Justerad, (95% CI) (för paritet, utvecklingsförsening) Crude, (95% CI) -0.9 (-1.7 to -0.15) -1.1 (-1.9 to -0.4) ADOS severity-adjusted scores Crude, (95% CI) -0.3 (-0.7 to 0.0) Justerad, (95% CI) (för paritet, ålder vid baseline) -0.3 (-0.5 to +0.2) Alltså syns en signifikant skillnad mellan grupperna gällande skillnad i ADOS total-scores per 12 månader, medan ingen sådan skillnad noterades för ADOS severity scores.

64 Utvärdering av mångsidigt program för barn med autism (CIEI) (Studie IV) Sammanfattning: Barn i interventionsgruppen förbättrade sina ADOS-totalscore mellan baseline och uppföljning Barn i jämförelsegruppen gjorde inte denna förbättring För ADOS-total-score var förändringen signifikant större i interventionsgruppen än i jämförelsegruppen (per 12 mån) För ADOS-severity-score fanns ingen sådan skillnad mellan grupperna (per 12 mån) Barn i interventionsgruppen förbättrade sina ADOS-totalscores även om en intellektuell funktionsnedsättning (ID) förelåg. ADOS-severity-score påverkades inte om ID förelåg eller ej.

65 Utvärdering av mångsidigt program för barn med autism (CIEI) (Studie IV) Slutsats: Studien visar att förskolebarn med autism drar nytta av att medverka i väl anpassade interventionsprogram. Investeringar i dessa program kan vara väl berättigade ur såväl personligt- som ur ett samhällsperspektiv.

66 Distribution av Vineland bas indexpoäng

67 Skillnad Vineland indexpoäng skolstart baslinje.

68 Sammanfattande Slutsatser: Varierande resultat! Vissa barn utvecklas mer än andra i mångsidiga program! Vilka? Varför? Initial begåvning har trolig betydelse Behov av ytterligare forskning och uppföljning för att säkerställa kvalitet i behandling och kvarstående effekt. Nationellt kvalitetsregister HabQ följer idag mer än 500 förskolebarn med autism inkluderade i Mångsidiga program inom 15 av Sveriges 20 landstings habiliteringsverksamhet.

69 Frågor Vilken evidens finns för att åtgärder/insatser för små barn med autism har effekt på utvecklingen? Vilken roll har förskolan för barn med autism? Finns metoder som är bättre än andra? Kan tydliggörande pedagogik och beteendeterapeutiskt inriktade insatser kombineras?

70 Tack för att ni lyssnade