Uppföljning av Kunskapscentrum. Demenssjukdomar

Transkript

1 Uppföljning av Kunskapscentrum Demenssjukdomar 2017

2 Årlig uppföljning av Region Skånes kunskapscentra Här kommer underlaget för den årliga uppföljningen av kunskapscentra inom Region Skånes. Kunskapscentrum är en del av Region Skånes sakkunnigorganisation och har till uppgift att bland annat bevaka, sammanställa och sprida kunskap, analysera, utvärdera och kvalitetssäkra resultat, bidra till kompetensutveckling och utveckla metoder och processer. Uppföljningen bygger på den generella beskrivningen av ett kunskapscentrums uppdrag som beslutades av hälso- och sjukvårdsnämnden Till detta underlag ska också en bifogad ekonomisk redovisning enligt underlag medfölja. Underlaget ska vara Koncernkontoret tillhanda senast Vid frågor kontakta: Sven Oredsson Enhetschef Avdelningen för hälso- och sjukvårdsstyrning

3 Beskrivning av verksamheten Det arbete som bedrivs vid KC demens går samman med både den Strategiska planen för demensvården i Skåne och med Migrationsskolan. Vi har ett mycket nära samarbete där kompetenser används gemensamt. Därför bifogas även deras rapporter som bilagor (5 stycken). 1. Vilka aktiviteter har varit aktuella föregående år förutom utbildningsinsatser som redovisas separat? Nätverksträffar, primärvården För de som är ansvariga för Minnesmottagningar inom primärvården i Skåne finns det möjlighet att delta i KCs nätverk. Nätverket träffas en gång/termin och tar upp ämnen som deltagarna själva har haft önskemål kring. Under 2017 var innehållet följande; SveDem - Presentation av Ann-Katrin Edlund, landskoordinator Information i samband med demensdiagnos ur ett anhörigperspektiv presentation av Ssk Emina Omerovic, VC Fagerängen Kognitiva tester Uppföljningar. Hur ska dessa utföras/samordnas? Vad kan klinisk forskning bidra med i vardagsarbetet?. Carina Wattmo, Medicinsk statistiker, Dr med.vet. VE Minnessjukdomar belyste vikten av läkemedelsbehandling, vinster för patient och samhälle. Vid vårens nätverksträff togs det upp önskemål om en plattform med möjlighet till kommunikation med varandra. En sådan funktion startades januari 2018 och den kommer att utvärderas i december Samverkan I enlighet med de centrala rekommendationerna i Socialstyrelsens nationella riktlinjer ska vården av personer med demenssjukdom vara multiprofessionell, ske i samverkan mellan huvudmännen och genomsyras av ett personcentrerat förhållningssätt. En genomlysning av 147 av Skånes vårdcentraler visade att 21 % av Skånes vårdcentraler har som rutin att informera kommunen när en demensdiagnos är satt. Detta visar tydligt på att kunskapen om betydelsen av tidiga hjälpinsatser för sjukdomsutvecklingen behöver öka. Enligt Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom handlar den multiprofessionella samverkan inledningsvis oftast om samverkan mellan exempelvis patientansvarig läkare och utredande sjuksköterska. Därefter och vartefter sjukdomsutvecklingen fortskrider ökar behovet av andra samverkansaktörer. När det gäller den externa samverkan med kommunen visar kartläggningen att 11 vårdcentraler (8 %) har sådan demensspecifik teambaserad multiprofessionell samverkan med kommunen som rekommenderas, med regelbundna möten mellan huvudmännen. Arbetet på Skånes fem specialistminnesmottagningar skiljer sig åt, och så även deras arbete gentemot både kommunerna och vårdcentralerna, och övriga hälso- och sjukvården. Det är skillnad på vad personalen på vårdcentralerna och kommunerna har att tillgå i form av stöd och utbildning i olika delar av Skåne, och då även patienterna och deras närstående. Som det ser ut idag erbjuder två av fem specialistminnesmottagningar regelbundna nätverksträffar där

4 både vårdcentraler och kommunrepresentanter bjuds in. Ytterligare en mottagning skulle starta upp dessa träffar under Utbud och innehåll i dessa träffar ser olika ut. Även arbetet utåt i form av möjligheten att föreläsa på plats på vårdcentraler och i andra forum ser olika ut. Möjligheten till hospitering för utredande personal ser också olika ut. Enligt det regionala vårdprogrammet ska specialistminnesmottagningarna vara ett konsultativt stöd för vårdcentralerna men kartläggningen visar på att detta inte tolkas likadant, och att det råder en oklarhet kring vad som ingår i respektive specialistminnesmottagnings uppdrag gällande det externa arbetet (bilaga 1) Samverkanutveckling sammanhållen vårdkedja Ett projekt för att öka samverkan startade under hösten Samtliga kommuner i Skåne bjöds in att delta och två workshop genomfördes för att fånga upp inbjudna beslutsfattares intresseområden, d.v.s. intresse med fokus på vad de vill ha mer hälsoekonomisk fakta kring och vilka förbättringsbehov som fanns för att skapa en sammanhållen vårdkedja för personer med demenssjukdom. Det resulterade i att fem kommuner anmälde sitt deltagande samt bidrog till finansiering så att projektet kunde genomföras i sin helhet. Arbetet sker i tre spår: Hälsoekonomisk studie för att ta fram ny kunskap om kostnadseffektiviteten hos olika åtgärder (Hälsoekonomi, Institutionen för kliniska vetenskaper, Lunds universitet) Kartlägga och utveckla vårdkedja baserat på befintlig kunskap (KC demenssjukdomar, Region Skåne) Utbildningsprogram (Rådet för kommunalekonomisk forskning och utbildning, KEFU vid Ekonomihögskolan, Lunds universitet) De kommuner som deltar är Båstad, Burlöv, Lomma, Simrishamn och Örkelljunga. Och med det följde att samtliga vårdcentraler och minnesspecialistkliniker i dessa kommuner bjöds in att medverka. Det blev 13 vårdcentraler och tre minnesspecialistkliniker samt även sjukhuset i Simrishamn. Projektet har fortsatt under 2017 (Bilaga 2) Uppdatering av de nationella riktlinjerna Under 2017 färdigställdes de uppdaterade nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom. KC demens fick i uppdrag att samordna synpunkter på dessa från Region Skåne och anordnade en workshop med deltagare från specialistenheter, forskning, primärvård, kommun, kvalitetsregister samt anhörigföreningar. Representanter från KC demens medverkade även vid olika hearings på nationell nivå kring de Nationella riktlinjerna. Deltagande i nätverk för äldrevårdsmottagningar En sjuksköterska vid KC har under året varit aktiv i nätverket för äldrevårdsmottagningar 2. Driver eller deltar ni i något projekt/utveckling av e-hälsa? Nej X Ja

5 Om ja, ange vad: Ett digitalt stöd för att underlätta kognitiva utredningar inom primärvården är under uppbyggnad. Under 2017 har KC demenssjukdomar även arbetat med att undersöka underlag för olika former av beslutsstödsapplikationer. I samarbete med Enheten för beslutsstöd har en anpassad Qlikview-applikation tagits fram för att följa utvecklingsarbetet gällande kognitivt sviktande patienter i slutenvården. KC demens deltar i ett EU-projekt, DIDEC, som utgår från Perstorps kommun. Syftet med DIDEC är att genom förbättrad metodik för samskapande och utmaningsdriven innovation inom demensvården öka innovationskraften, konkurrenskraften och tillväxten inom Life Science inriktade mot tekniklösningar för demensvård Kartläggning av SveDem Inom ramen för den Strategiska planen för demensvården i Skåne genomfördes under 2016 en omfattande kartläggning av demensvården i primärvården. En del i detta kartläggningsarbete gällde användandet av SveDem. Kartläggningen mynnade ut i en rapport (bilaga 3), men som kan sammanfattas i att 71 % av Skånes vårdcentraler uppger att de registrerar samtliga sina grundregistreringar i SveDem. Detta stämmer väl överens med SveDem s publika data som visar att under 2016 gjordes totalt grundregistreringar av 107 olika vårdcentraler i Skåne. De vårdcentraler som inte registrerade i SveDem 2016 angav som skäl bland annat att det berodde på prioritering av resurser. För många vårdcentraler låg den största utmaningen i det interna flödet, att få rätt uppgifter från rätt personalkategori att nå fram till den person som ansvarade att fylla i registret. En annan återkommande kommentar var att den utsedd ansvarige inte getts/haft tid att sätta sig in hur registret fungerar. Andra anledningar har varit att det rör sig om väldigt få patienter. Flertalet av de som registrerar har ingen relation till den diagnostiserade patienten alls, vilket försvårar den interna informationsöverföringen mellan inblandade personalkategorier för att slutligen komma den registrerande till del. Av de vårdcentraler som inte har en tydlig kontaktperson som ansvarig för denna patientgrupp ser vi att ansvaret för registreringarna görs av personalkategorier som är beroende av denna struktur. Knappt hälften av de som registrerar i SveDem har patientkontakt. Varje enskild fråga i SveDem är viktig för helhetsvården av patienten och detta går tyvärr förlorat om ett dokument valsar runt mellan professioner som ska fylla i sin egen bit, och ingen ansvarar för helheten (bilaga 3) 3. a. På vilket sätt har ni arbetat med att analysera, utvärdera och kvalitetssäkra resultat inom ert område? Inom ramen för den Strategiska planen för demensvården i Skåne har data från Region Skånes vårddatabas (RSVD) analyserats. Detta visar att antalet satta demensdiagnoser i Skåne har ökat under de senaste tre åren i takt med att andelen äldre också har ökat. Andelen av de förväntade fallen av demenssjukdom som har diagnostiserats av sjukvården ligger därför stabilt på ca 57 %. Av dem har totalt 42 % enbart ospecifik diagnos (demens UNS). Sedan 2015 har vi i Skåne en minskande trend i antal och andel nya fall med UNS-diagnos i en tvärsnittsanalys av patienter per 31/12 varje år vilket är önskvärt eftersom Socialstyrelsen betonar i sin utvärdering från 2014 att en ospecifik diagnos kan leda till att patienten inte får de behandlingsinsatser som skulle behövas, som exempelvis läkemedelsbehandling vid

6 Alzheimers sjukdom. KC demenssjukdomar har också analyserat produktionsdata för åren och resultatet bekräftar tvärsnittsanalysen: en ökning i andelen specifika demensdiagnoser från alla vårdgivare. Störst är ökningen i primärvården. Samtidigt har det skett en ökning av andelen diagnoser som är indikation för behandling som har följts av en ökad förskrivning av demensläkemedel (bilaga 4). Vidare har det genomförts en analys av så kallade demensriskindikatorer (DRI); diagnoser som berör kognitiv förmåga och som skulle kunna vara tecken på odiagnostiserad demenssjukdom, t.ex. delirium, lindrig kognitiv störning, amnesi, desorientering. Denna patientgrupp har ett vårdkonsumtionsmönster som uttrycks på samma sätt som för personer med demenssjukdom. Data från 71 skånska vårdavdelningar med företrädelsevis äldre patienter visar att andelen personer med DRI-diagnoser har ökat från 3,7 % år 2014 till 4,5 % år 2017 (bilaga 4). I Skåne har ca 57 % av de förväntade fallen av demenssjukdom diagnostiserats av sjukvården. Av dem har 43 % enbart ospecifik diagnos (demens UNS). KC demenssjukdomar har analyserat produktionsdata för åren och resultatet visar en ökning i andelen specifika demensdiagnoser från alla vårdgivare. Störst är ökningen i primärvården, figur 1. Det är av största vikt att andelen specifika demensdiagnoser ökar då detta är en förutsättning för optimal behandling (bilaga 4). Figur 1 Andelen specifika demensdiagnoser av totalt antal satta demensdiagnoser hos olika vårdgivarkategorier.

7 En arbetsgrupp med representanter från samtliga specialistmottagningar i Skåne har bildats och den kommer bland annat att titta på möjligheterna att få in följande indikatorer i Region Skånes indikatorbibliotek; Andel personer med Alzheimers sjukdom som behandlas med demensläkemedel Andel personer med demensdiagnos som genomgått en fullständig basal demensutredning Andel personer med demenssjukdom med demensdiagnos Andel personer med demenssjukdom som följs upp minst en gång per år av hälso- och sjukvården Tid från remiss eller kontaktdatum till utredningsstart Tid från utredningsstart till diagnos Tidig diagnos (dels F06.7 (lindring kognitiv störning) och de som senare får demensdiagnos, dels MMSE-resultat vid diagnostillfället) Läkemedel (t.ex. olämpliga för äldre, kognitiv påverkan) b. Har ni inom kunskapscentrat arbetat med att identifiera medicinskt omotiverade skillnader i utifrån t.ex. kön, ålder, socioekonomi och geografi? Nej X Ja c. Om ja, beskriv hur: kön ålder socioekonomi geografi X Personer från andra länder d. Vad är de viktigaste slutsatserna för era patientgrupper utifrån ovanstående frågeställningar? Det finns geografiska skillnader i andelen diagnostiserade och behandlade patienter. Det finns skillnader i kön, vilket troligtvis beror på att Alzheimers sjukdom är vanligare bland kvinnor När det gäller personer från andra länder är detta en fråga som är i fokus för Migrationsskolan, som är en del i KC demens. Deras kartläggning visar signifikanta skillnader mellan utrikes födda och inrikes födda. Gruppen utrikes födda hade en lägre ålder vid diagnostisering, lägre MMSE poäng, färre demens-specifika läkemedel samt en högre användning av neuroleptika. Kartläggningen visade även att utrikes födda närstående erhåller anhörigstöd i mindre utsträckning än inrikes födda. Personer från andra länder genomgår fler undersökningar vid demensutredning än personer födda i Sverige (t.ex. MR). En anledning till detta kan vara att det tills nyligen saknats validerade kognitiva tester för personer med annat modersmål än svenska. Migrationsskolan har reliabilitet testat ett lämpligt test, RUDAS, för denna grupp och för dem med kort eller

8 ingen skolgång. RUDAS ingår nu i de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom (bilaga 5). Vilken utbildningsverksamhet har ni bedrivet under året och till vilka målgrupper? Fyll i nedanstående tabell. Under 2017 har vi upplevt ett ökat utbildningsbehov och totalt drygt 2600 personer genomfört utbildning i vår regi. Det är en ökning med 15 % jämfört med föregående år och det som ökat mest är efterfrågan inom slutenvården. Vi ansvarar även för ett block inom det kliniska basåret för sjuksköterskor, arbetsterapeuter, fysioterapeuter och undersköterskor vid samtliga sjukhus i regionen, vilket borgar för att kunskapen om demenssjukdomar finns vid alla enheter inom slutenvården. Våra utbildningar riktar sig till alla professioner. Under 2017 har vi haft utbildningar riktade till läkare i samarbete med staben för verksamhetsutveckling samt även en heldag enbart riktade till ST-läkare. För annan legitimerad personal har vi bland annat en veckoutbildning. Motsvarande veckoutbildning finns även för icke-legitimerad personal och till denna kommer främst undersköterskor från kommunen (hemtjänst, särskilda boenden). I samarbete med patientforum hölls en halvdag med information/utbildning riktad till allmänheten och den fyllde jubileumsaulan. Andra uppdrag till allmänheten kommer från lokala PRO-föreningar, Alzheimerföreningar etc. Vi ger årligen ut en utbildningskatalog med förutbestämda kurser. Innehållet baseras på de utvärderingar och önskemål vi får in. Utöver detta kan verksamheter beställa riktade utbildningar och vi försöker tillgodose detta så lång som möjligt. Varje år arrangerar vi även Skånska Demensdagen. Den fyller jubileumsaulan och trycket är så stort att vi numera har den två dagar, d.v.s. samma innehåll, men vid två tillfällen. Samtliga deltagare vid alla kurser för fylla i en utvärdering och betyget blir alltid mycket bra. De uppdaterade Nationella Riktlinjerna lägger ännu större vikt vid utbildning och troligtvis kommer våra uppdrag att öka under Utbildning Målgrupp Antal Antal deltagare utbildningstillfällen Konfusion/Bemötande Läkare Demens ST-läk. / Forskning/Behandling ST-läkare 70 1 Demens/kogn.svikt Leg personal Att stödja personen bakom Icke leg personal 33 2 demenssjukdomen RUDAS - Ett mångkulturellt kognitivt test Läkare, ssk, AT 66 3 Är miljön anpassad till personer med Leg + icke leg personal (gästföreläsning) demenssjukdom på det särskilda boendet Demens / utr / beh / omv. Icke leg personal 25 1 Demens och sjukgymnastik Icke leg personal 25 1 Mindfulness och mediyoga (pilot) Leg + icke leg personal 15 1 Demenssjukdomar och bemötande Leg + icke leg personal 56 3 BPSD för distriktsläkare Läkare 11 1 Casemetodik för minnesmottagningar Leg personal 10 2

9 Att bli äldre / Demens / Forskning / Allmänheten Behandling Nätverksträff för minnesmottagningar Leg personal 59 2 Effektiv demensvård Chefer, ledare, leg personal Demens / kogn.svikt / omv. Leg + icke leg personal 86 4 Skånska demensdagen Leg + icke leg personal Demens / Kommunikation Leg personal 28 1 Inspirationsdag migration och hälsa, i Leg + icke leg personal samarbete med KC Migration och hälsa Kognition / Demens / Bemötande Allmänheten 60 1 Demens, utredning Läkare, ssk, AT 8 1 Demens, omvårdnad Icke leg personal 15 1 Veckoutbildning demens och kognition Icke leg personal 50 2 Veckoutbildning demens och kognition Leg personal 37 2 Upprättande av minnesmottagningar i Leg personal 53 2 primärvården Det svåra samtalet Leg + icke leg personal 15 1 Demensutbildning för sjuksköterskor Ssk 15 1 Förutom ovanstående utbildningsinsatser har det inom ramen för Den strategiska demensplanen även skett utbildningsinsatser vid Hälsostaden i Ängelholm (drygt 200 medarbetare) i syfte att identifiera personer med kognitiv svikt enligt den s.k. Waldermodellen. För att kunna följa effekten av detta har en lokalt användbar Qlickviewapplikation tagits fram. Även medicinkliniken vid Centralsjukhuset i Kristianstad har fått utbildning och extra stöd via specialistmottagningen i Kristianstad genom medel från den strategiska planen (bilaga 4). 4. Har kunskapscentret under året tagit fram något nytt eller reviderat befintligt regionalt vårdprogram eller riktlinje? Nej X Ja Om ja, ange vilka: En genomlysning av vilka kognitiva tester som används vid demensutredning visade att det används olika versioner och olika referensvärden av testerna inom både primärvård och specialistvård. Primärvården efterlyste stöd och tydlighet. KC samlade tre specialister inom området för att få till en samsyn. De kognitiva tester som ska användas i Region Skåne filmades i samarbete med representanter för både primärvård och specialistvård. Tydliga instruktioner med angivna referensvärden har också tagits farm. Arbetet är ännu inte riktigt klart, utan kommer att fullföljas under 2018 och efterhand läggas ut på VGI;

10 Denna genomlysning har spridit sig till arbetsterapeuterna i Region Skåne som nu efterlyser en likande genomlysning av de bedömningsinstrument som deras profession använder. Detta arbete kommer att starta upp under Beskriv hur ni tillgodoser att ert regionala uppdrag uppfylls i form av samverkan med Region Skånes egna förvaltningar och privata vårdgivare, tänk både specialistkliniker och enheter inom primärvård? Nätverket för minnesmottagningar i primärvården är öppet för både offentliga och privata aktörer. När vi väljer ut verksamheter till pilotprojekt frågar vi alltid runt i hela Skåne 2. Har ni under det gångna året samverkat med någon annan gruppering inom sakkunnigorganisationen (regionala medicinska kunskapsgrupper i Södra regionen, expertgrupper eller terapigrupper i Region Skåne, andra kunskapscentra, AKOorganisation, kompetenscentrum för primärvård mfl)? Vi har ett mycket nära samarbete med AKO inom vårt område och med representanter för terapigrupper. Deltar i gruppen Skånsk Kvalitetskraft Vi har även haft en del kontakt med andra KC; KC geriatrik, KC migration och hälsa Se även bilaga Ange vilka nationella grupper/nätverk som kunskapscentrat ingår i samt vilken roll ni har: Nätverk Nationella nätverket för demenskunskap (utgår från Svenskt demensscentrum) Roll Ledamot

11 4. Två specifika frågor A. Avgiftsbelägger ni era kurser? Nej X Ja Om ja, enligt vilken princip? Avgiftsfria; uppdragsutbildningar inom Region Skåne, d.v.s. primärvården, kliniker inom slutenvården, kliniskt basår för sjuksköterskor, utbildningar riktade till allmänheten eller patientorganisationer. All vår e-learning är avgiftsfri och ligger helt öppen. Självkostnadspris; uppdragsutbildningar riktade till andra verksamheter (kommuner, högskolor i Skåne) samt de utbildningar vi själva anordnar med jämna mellanrum, t.ex. veckoutbildning för legitimerad personal, veckoutbildning för icke-legitimerad personal, halvdagsutbildningar med olika målgrupper Högre avgifter; deltagare utanför Skåne B. Hur sköter ni kommunikationsfrågor inom kunskapscentrat? Inom kunskapscentrat har vi regelbundna avstämningsmöten där vi går genom planering, uppdrag, mål etc. För att kommunicera utåt använder vi vår hemsida samt nyhetsbrev (går ut till samtliga primärvårdsenheter, specialistenheter och andra intressenter) Vi har regelbundna nätverksträffar för de VC som har genomgått vår utbildning i att genomföra kognitiva utredningar. Under 2018 kommer vi att starta upp en sluten chattgrupp för dessa medlemmar, allt enligt deras eget önskemål. Vi skulle vilja bygga vårt nyhetsbrev på ett mer tilltalande sätt, men har inte kunskap för detta och saknar stöd från vår kommunikationsavdelning. Ett annat önskemål är en egen hemsida. 5. Övriga kommentarer

12 Samverkan Inom ramen för den Strategiska utvecklingsplanen för jämlik demensvård i Skåne genomfördes under mars 2016 till februari 2017, en omfattande kartläggning av hur demensvården på vårdcentralerna i Skåne fungerar. Kartläggningen genomfördes av vårdutvecklare på Kunskapscentrum demenssjukdomar, Malmö. Svaren inhämtades i intervjuform med både öppna och slutna frågor genom personliga besök på 147 av Skånes 151 vårdcentraler. Fem av vårdcentralerna deltog i en pilotstudie som genomfördes i december 2015 och deras svar innefattas inte i denna redovisning på grund av att frågorna därefter omarbetades. Mötena tog ca 90 minuter och medverkade gjorde förutom verksamhetschefen, företrädesvis den läkare, sjuksköterska och arbetsterapeut som vid tillfället var delaktiga i minnesutredningarna på sin vårdcentral. Totalt intervjuades 424 personer. Utgångspunkt för ställda frågor i kartläggningen var: Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen 2010), Nationell utvärdering; Vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen 2014), Vårdprogram för sjukdomar med varaktig kognitiv svikt (Region Skåne 2015a) samt Ackreditering och Avtal för Vårdcentral i Hälsoval Skåne 2016 (Region Skåne 2015b). Detta är en sammanfattande redovisning utifrån de elva specifika frågor som ställdes angående hur vårdcentralerna organiserat sin interna och externa samverkan runt personer med demenssjukdom samt deras delaktighet i olika samverkansforum. Därtill ställdes följdfrågor samt även ett extra Övrigt -fält i anslutning till varje fråga där kommentarer kunde noteras. Övriga generella synpunkter skrevs ned i separat dokument efter respektive besök och finns även de med i denna sammanfattning. Frågorna som ställdes omfattar vårdcentralernas: Interna samverkan Samverkan med kommunen Samverkan med specialistminnesmottagningen Samverkan med olika samhällsaktörer Samverkan i olika nätverksforum För att samverka krävs någon att samverka med, och något slags forum som möjliggör detta. För en vårdcentral handlar detta initialt om samverkan internt runt demensutredningen. Därefter, och vartefter sjukdomen fortskrider, samverkan med andra huvudmän för att kunna följa upp och vårda personen med demenssjukdom och dess närstående genom hela sjukdomsutvecklingen, i enlighet med Socialstyrelsens rekommendationer som betonar vikten av det multiprofessionella teambaserade arbetssättet (Socialstyrelsen a). Resultatet presenteras löpande i ovan separata avsnitt och diskuteras därefter i en avslutande sammanfattning. Resultaten diskuteras också utifrån gällande, ovan nämnda, styrdokument samt hur de förhåller sig till Socialstyrelsens nyligen framlagda rapport om prioriterade insatser till En nationell strategi för demenssjukdom (Socialstyrelsen 2017b). 1

13 Intern samverkan Syftet med de inledande frågorna i denna del av kartläggningen var att få en bild av hur respektive vårdcentral organiserat sin interna samverkan, och vilka förutsättningar de skapat på sin vårdcentral för att arbeta teambaserat och multiprofessionellt runt sina listade patienter med demenssjukdom. 18 % Ja, samverkansgrupp med specifika deltagare som har detta uppdrag 82 % Nej, ingen samverkansgrupp med specifika deltagare som har detta uppdrag Figur 1 Finns intern samverkan på vårdcentralen gällande personer med demenssjukdom? Ur svaren som gavs på frågan Finns intern samverkan på vårdcentralen gällande personer med demenssjukdom kunde 26 stycken vårdcentraler (18 %), identifieras som att de har en intern samverkansgrupp med specifika deltagare som samverkar runt enskilda patientfall (figur 1). Hur dessa samverkansgrupper ser ut skiljer sig åt, men 19 av dem består av minst både sjuksköterska och läkare: Sjuksköterska + Läkare (13) Sjuksköterska + Arbetsterapeut + Läkare (5) Arbetsterapeut + Läkare (2) Sjuksköterska + Arbetsterapeut (2) Psykolog + Läkare (1) Läkare + Sjuksköterska + Arbetsterapeut + Psykolog + Medicinsk sekreterare (1) Oklart (2) 2

14 Oavsett om vårdcentralen har en specifik samverkansgrupp eller inte måste de enskilda patientfallen kunna diskuteras, och för det behövs något slags forum, eller i alla fall en etablerad kontaktväg mellan inblandade professioner. OKLART/VET EJ 4 42 KONTAKT TAS VB 6 59 SPORADISKA MÖTEN VB 7 15 REGELBUNDNA MÖTEN Nej, ingen samverkan med specifika deltagare Ja, samverkan med specifika deltagare Figur 2 Vilka kontaktvägar finns på vårdcentralen för samverkan gällande personer med demenssjukdom? 9 vårdcentraler (5 privata, 4 offentliga) uppger att de organiserat sin interna samverkan runt denna patientgrupp med regelbundna schemalagda möten (figur 2), och samtliga av dessa 9 vårdcentraler tillhör de 26 (figur 1) som uppger att de har en samverkansgrupp med specifika deltagare som har detta uppdrag (figur 2 blå staplar). Dessa schemalagda regelbundna möten sker exempelvis varannan vecka, 1g/månad eller 2 ggr/termin. Av övriga 133 vårdcentraler som inte har schemalagda regelbundna möten för detta ändamål, inklusive de resterande 17 vårdcentraler som uppger att de har en samverkansgrupp med specifika deltagare som har detta uppdrag (blå staplar figur 2), upplever dock merparten, 87 stycken, att etablerade kontaktvägar finns, och tas, efter behov. Det sker oftast genom att smita in till varandra vid luckor i schemat mellan patientbesök. Andra har möjlighet att boka in sig på respektive läkares schema för patientdiskussion, eller uppger att tid kan avsättas vid behov på t ex fasta läkarmöten. 46 vårdcentraler, vilket motsvarar 32 % av Skånes vårdcentraler, uppger däremot att de inte funderat kring denna fråga, och anser sig inte ha några etablerade kontaktvägar (oklart/vet ej figur 2). Det sker då oftast en återkoppling från utredande sjuksköterska/arbetsterapeut till patientansvarig läkare via journalanteckning i PMO, alternativt att resultatet läggs i ansvarig läkares fack. 3

15 Samverkan med kommunen Vårdcentralens största samverkanspartner runt personer med demenssjukdom och deras närstående, är kommunen. Syftet med kommande frågor var att få en bild av hur Skånes vårdcentraler organiserat sin samverkan med respektive kommun avseende sina listade patienter med demenssjukdom. Liksom vid den interna samverkan på vårdcentralen krävs något slags forum eller etablerad kontaktväg för att kunna samverka teambaserat och multiprofessionellt tillsammans med representanter för kommunen. 3% 15% Regelbundna möten Sporadiska möten vb 39% 15% Tfn kontakt vb 28% Ingen samverkan kring denna patientgrupp Oklart Figur 3 Hur har ni organiserat er samverkan med kommunen gällande personer med demenssjukdom? 15 % av Skånes vårdcentraler, 28 stycken, uppger att de har regelbundna möten med representanter från kommunen (figur 3). Vid genomgång av givna svar ses att flertalet av dessa möten inte är demensspecifika, utan generella sittningar med sjuksköterska från hemsjukvården. Baserat på de svar som getts och det som berättats för oss identifierades 11 vårdcentraler i Skåne (4 privata, 7 offentliga), det vill säga 8 %, som tillsammans med sin kommun har en demensspecifik teambaserad multiprofessionell samverkan. Här definierat som regelbundna möten mellan huvudmännen där patientärenden med fokus demenssjukdom gemensamt diskuteras mellan någon personal från vårdcentralen samt någon från kommunen, som har ansvar för personer med demenssjukdom. Gemensam nämnare för samtliga dessa 11 demensspecifika samverkansgrupper är att det finns en demenssjuksköterska från kommunen som deltar. Övriga yrkeskategorier skiljer sig åt (figur 4). Även hur ofta dessa mötesforum äger rum skiljer sig åt, men de är regelbundna och schemalagda. 4

16 Figur 4 Vilka aktörer ingår i denna samverkansgrupp? 5 vårdcentraler (3 privata, 2 offentliga) utav dessa 11 vårdcentraler tillhör även de som identifierades ha en intern samverkansgrupp med specifika deltagare som har detta uppdrag, med regelbundna schemalagda interna möten (figur 2). 39 % av vårdcentralerna uppger att de inte har någon demensspecifik samverkan med kommunen (figur 3). Det innebar att de inte kände till om det fanns någon från kommunen att vända sig till när det gällde denna patientgrupp. Övriga vårdcentraler som svarar att de har kontaktvägar till kommunen, men inte regelbundna schemalagda möten, uppger att: De har samverkan med hemsjukvården generellt, oavsett vilken diagnos patienten har Kontaktar kommunen telefonledes, oftast demenssköterska eller biståndshandläggare Det finns möjlighet att ha möten vid behov Uppgifter faxas till vederbörande i kommunen om det gäller något demensspecifikt När en demensdiagnos är ställd måste på något vis kontakt med kommunen tas, om patient och närstående ska få möjlighet till vård enligt rekommendationerna i Socialstyrelsens nationella riktlinjer, oavsett hur samverkan mellan vårdcentralen och kommunen är organiserad. 21 % av Skånes vårdcentraler uppger att de har som rutin att informera kommunen när en demensdiagnos ställs, efter att ha inhämtat samtycke, oavsett om de identifierat ett hjälpbehov eller inte. Lika många uppger att de informerar kommunen endast om de bedömt att det föreligger ett hjälpbehov. 8 % av vårdcentralerna uppger att de kan förmedla denna kontakt om patient och närstående inte själv klarar av det. I dessa fall kontaktas oftast biståndshandläggare. Patienter och närstående på övriga vårdcentraler, nästan hälften, hänvisas att själva ta denna kontakt (figur 5). 5

17 Kommunen informeras om samtliga vid diagnos 4% 21% Kommunen informeras endast om det bedöms finnas behov av hjälp 46% 8% 21% Kommunen informeras endast om pat/närstående inte själv klarar att ta kontakt Nej Oklart Figur 5 Informeras kommunen när en patient får en demensdiagnos? Anledningen till att vårdcentralerna inte meddelar kommunen om samtliga som får diagnos är i en del fall inget de funderat på att det skulle behöva göras, men de flesta uppger att de helt enkelt inte vet vem i kommunen de i sådana fall skulle förmedla sådan information till. De styrdokument som finns för vårdcentralerna att förhålla sig till avseende personer med demenssjukdom preciserar inte hur samverkan mellan kommun och landsting ska organiseras. Det lämnas till varje kommun, vårdcentral och specialistminnesmottagning att själv gemensamt besluta om. Genom kartläggningen har vi fått information om lokala demensspecifika samverkansavtal mellan 5 kommuner och deras 12 geografiskt tillhörande vårdcentraler: 1. Bjuvs kommun Ekeby vårdcentral, Solklart vård i Bjuv, VC Söderåsen. Flödesschema/checklista ang kommunens respektive primärvårdens ansvar vid misstanke om kognitiv svikt. Framtagen i samverkan mellan kommun, primärvård och specialistmottagningen. Ett dokument på 3 sidor, Höganäs kommun VC Delfinen, VC Sjöcrona. Lokalt vårdprogram, demenssjukdomar. Höganäs kommun, primärvård & specialistvård i nordvästra Skåne. Ett dokument på 34 sidor, reviderad Klippans kommun VC Klippan, VC Ljungbyhed, Capio Citykliniken Klippan. Lokala demensriktlinjer inom äldreomsorgen; en samverkan mellan Klippans Kommun, Primärvård och Minnesmottagning. Ett dokument på 70 sidor från Vellinge kommun Näsets läkargrupp, VC Vellinge. Samarbetsrutin för kognitiv sjukdom eller lindrig kognitiv funktionsnedsättning i Vellinge kommun. Samarbete mellan kommun, primärvård och specialistvård. Ett dokument på 6 sidor, reviderad (utfärdad ). 5. Örkelljunga kommun Solljungahälsan, VC Örkelljunga. Samverkan mellan Örkelljunga kommun, Solljungahälsan samt Örkelljunga vårdcentral vad gäller personer med misstänkt kognitiv svikt/varaktig kognitiv svikt. Arbetskopia från

18 Nämnas bör att dessa lokala demensspecifika samverkansavtal inte var kända för samtliga inblandade vårdcentraler. Ett par vårdcentraler kände inte till dem, och en del vårdcentraler uppgav att de nog inte arbetades efter. Majoriteten av övriga vårdcentraler, som saknar demensspecifika samverkansavtal, hänvisar till det generella övergripande avtalet som finns mellan Region Skåne och Skånes kommuner. Någon vårdcentral nämnde ett specifikt avtal avseende äldre, och en del verksamhetschefer uppger att de inte har något samverkansavtal alls med kommunen. Samverkan med specialistminnesmottagningen Det finns fem specialistminnesmottagningar i Skåne som är lokaliserade i Malmö, Hässleholm, Kristianstad, Ystad samt Ängelholm. De ligger i olika förvaltningar och deras respektive arbetssätt skiljer sig åt. Ansvarsfördelningen mellan Skånes primär- och specialistsjukvård, och hur kommunikation ska ske, finns beskriven i Region Skånes Vårdprogram för sjukdomar med varaktig kognitiv svikt (2015). Hur samverkan mellan Skånes vårdcentraler och respektive specialistminnesmottagning ser ut, och upplevs, är ytterligare en viktig pusselbit för att få ett helhetsgrepp om hur demensvården i Skåne fungerar. I kartläggningen ställdes därför en fråga om huruvida vårdcentralerna upplever att de har någon samverkan med specialistminnesmottagningen, och i så fall beskriva hur den ser ut. 5 % 18 % Ja Nej Oklart 77 % Figur 6 Har vårdcentralen samverkan med någon specialistminnesmottagning? 26 vårdcentraler, det vill säga 18 %, svarar att de har samverkan med sin lokala specialistminnesmottagning (figur 6). En övervägande majoritet av övriga vårdcentraler svarar att deras relation till specialistminnesmottagningen huvudsakligen är via remisser och/eller via konsulttelefon men inget de kan definiera som samverkan. Utifrån svaren på denna fråga ses en skillnad mellan specialistminnesmottagningarnas upptagningsområden i hur vårdcentralerna upplever samverkan (figur 7). 7

19 2 st 9 st 1 st 4 st 10 st Malmö Ängelholm Kristianstad Hässleholm Ystad Figur 7 Geografisk fördelning i Skåne av antal vårdcentralers upplevelse av samverkan med specialistminnesmottagningen Malmö: 4 vårdcentraler upplever samverkan med specialistminnesmottagningen i Malmö. Det är 3 vårdcentraler inom ett stadsdelsområde som, genom ett projekt, har regelbundna möten med representanter från mobila teamet med stöd och handledning runt utredningar och BPSD-problematik runt deras listade patienter, som övervägande är personer med annan kulturell och språklig bakgrund. Den 4:e vårdcentralen ligger i Lund och ansvarar för ett vårdboende för personer med svår BPSD dit läkare från specialistminnesmottagningen i Malmö kommer och rondar en gång i veckan. Hässleholm: 1 vårdcentral uppger att de upplever samverkan med specialistminnesmottagningen i Hässleholm. De berättar att de haft en läkare som randat där. De har tidigare deltagit på deras nätverksträffar, och läkare från specialistminnesmottagningen har varit ute och informerat/föreläst på deras vårdcentral. Kristianstad: 9 vårdcentraler upplever samverkan med specialistminnesmottagningen i Kristianstad. Framför allt sjuksköterskorna känner stort stöd. En sjuksköterska berättar att hon som ny fått hjälp att utföra två utredningar tillsammans med sjuksköterska från specialistminnesmottagningen, som följde med henne hem till dessa patienter. En annan berättar att de samordnar SIP tillsammans. Andra kommentarer har varit att de är lätta att få kontakt med. Hospiterat. Deltar i deras nätverksträffar. Har haft träffar för läkarna också. Ystad: De 2 vårdcentraler som uppger att de upplever samverkan med specialistminnesmottagningen i Ystad, preciserar det som att personalen på specialistminnesmottagningen är aktiva och medverkar vid de nätverksträffar som kommunen sammankallar till. Ängelholm: 10 vårdcentraler upplever samverkan med Ängelholms specialistminnesmottagning. De berättar att de upplever bra stöd och samverkan i form av framtagande av lokala vårdprogram, tillgänglighet till föreläsning/utbildning på plats på vårdcentralen, lättillgänglighet i konsulttelefon, möjlighet till hospitering och deltagande i nätverksträffar, bra stöd av deras BPSD-team, tillmötesgående. En vårdcentral berättar att de har kognitiv konsultation 2 ggr/termin. Lätta att få kontakt med och behövs utbildning på plats går det att ordna. Inom framför allt Ängelholms- och Kristianstadsområdet namngav övervägande vårdcentraler personer på specialistminnesmottagningen när frågan diskuterades. Och även om de inte hade 8

20 någon konkret samverkan, så förmedlades en känsla av att det fanns en närhet mellan dessa vårdcentraler och deras specialistminnesmottagning. Samverkan med samhällsaktörer En annan slags samverkan är den gentemot olika samhällsaktörer och intresseorganisationer inom vårdcentralens geografiska placering. Det kan till exempel vara att sprida information om vårdcentralens arbete, arbeta förebyggande eller att skapa kontaktvägar för sina listade patienter inom gemensamma och aktuella frågor. Frågan Har vårdcentralen samverkan med några lokala intresseföreningar ställdes för att få en bild av hur denna samverkansform ser ut i Skåne, och i så fall precisera hur den ser ut. 22 % av Skånes vårdcentraler uppger sig ha någon form av samverkan med sina lokala samhällsaktörer (figur 8). En vårdcentral nämner svenska demensförbundet och en annan nämner anhörigföreningen. Vanligast var Sveriges Pensionärsförbund (SPF) och Pensionärernas Riksorganisation (PRO). 2% 22% Ja Nej Oklart 76% Figur 8 Har vårdcentralen samverkan med några lokala intresseföreningar? Flertalet berättar att de varit och informerat om sin äldrevårdsmottagning, haft informationsträffar om vad vårdcentralen har att erbjuda, och anordnat föreläsningar i olika ämnen. Ett par vårdcentraler sitter med i lokala nätverksforum där olika samhällsaktörer är aktiva. Någon har haft informationsträffar tillsammans med kommunen. Det ses ingen skillnad i vårdcentralernas geografiska placering, eller mellan stad och mindre samhälle. Generella övriga kommentarer på denna fråga har varit att en del av vårdcentralerna som inte har någon samverkan är öppna för det och kan se nyttan, och säger att de hade varit intresserade och absolut ställt upp om de blivit kontaktade. Medan andra vårdcentraler tydligt sagt att detta inte ingår i deras uppdrag och inte är något de kan lägga resurser på. 9

21 Nätverk Ytterligare ett samverkansforum är demensspecifika nätverksträffar där deltagarna har möjlighet till både fortbildning och kunskapsutbyte. Kunskapscentrum demenssjukdomar (KC) anordnar regionala nätverksträffar två gånger per år för den sjuksköterska och/eller arbetsterapeut som ansvarar för minnesutredningarna på sin vårdcentral. Det är halvdagsträffar och hålls i KC:s lokaler i Malmö. Fram till kartläggningens början var kravet för att få delta på dessa nätverksträffar att vårdcentralen, som team bestående av verksamhetschef, läkare och utredande sjuksköterska och/eller arbetsterapeut, hade gått KC:s utbildning Upprättande av minnesmottagning inom primärvården. Detta för ett deltagarna skulle ha en gemensam grundläggande kunskap. Under kartläggningens gång mötte vi sjuksköterskor/arbetsterapeuter som arbetar med minnesutredningar på sin vårdcentral men som inte gått KC:s utbildning, och därför inte haft tillgång till nätverksträffarna. Beslut togs därför under 2016 att öppna nätverksträffarna för alla utredande sjuksköterskor/arbetsterapeuter, oavsett tidigare utbildnings- och kunskapsnivå. Knutet till det regionala nätverket finns ett nyhetsbrev som KC, tillsammans med deltagare från nätverket, initierade under våren Syftet var att öka möjligheten att nå ut med information inom nätverket, såsom aktuell forskning, intressanta artiklar, aktuella utbildningar och föreläsningar etc. Nyhetsbrevet mailas månatligen till den sjuksköterska och/eller arbetsterapeut som ansvarar för minnesutredningarna på sin vårdcentral. Saknas ansvarig person, mailas nyhetsbrevet till vederbörande verksamhetschef i stället. Syftet med kommande frågor var att kartlägga vilka övriga demensspecifika nätverksforum som finns i Skåne, vem som inkluderas, och vem de arrangeras av JA, REGIONALT VIA KC JA, LOKALT JA, NATIONELLT NEJ OKLART Figur 9 Deltar vårdcentralen i något nätverk kring demens? 68 vårdcentraler uppgav att deras utredande sjuksköterska/arbetsterapeut deltog i KC:s regionala nätverk (figur 9). Det innebär att antingen de själv, eller deras företrädare gått KC:s utbildning och därefter skrivits in på nätverkslistan. Det innebär också att KC innan kartläggningen nådde ut till knappt hälften av Skånes vårdcentraler. Den geografiska fördelningen över vårdcentralernas deltagande i det regionala nätverket ses i figur 10, där de privat drivna vårdcentralerna getts samma 10

22 geografiska tillhörighet som de offentliga vårdcentralerna, det vill säga förvaltningarna SUS, Sund respektive KryH. 11 (52 %) 25 (68 %) 6 (23 %) 14 (50 %) 8 (44 %) 4 (19 %) SUS SUND KRYH Offentlig Privat Figur 10 Geografisk fördelning över deltagande i KC regionala nätverk 50 vårdcentraler svarade att de deltog i ett lokalt nätverk (figur 9). 32 av dessa vårdcentraler deltog i nätverk där en specialistminnesmottagning var sammankallande (figur 11) och 25 vårdcentraler deltog i nätverk där kommunen var sammankallande. 7 vårdcentraler deltog således i båda dessa olika lokala nätverk MALMÖ HÄSSLEHOLM KRISTIANSTAD YSTAD ÄNGELHOLM Figur 11 Antal vårdcentraler som deltar i lokalt nätverk där specialistminnesmottagningen är sammankallande Flest deltagare/antal vårdcentraler i nätverk arrangerade av specialistminnesmottagning har Ängelholm (figur 11). Under kartläggningen av vårdcentralerna gjordes även ett besök på varje specialistminnesmottagning, dels för att knyta kontakt och informera om kartläggningen men även för att få information om hur de arbetade mot sina externa aktörer. Respektive specialistminnesmottagning uppgav att de arrangerar lokala nätverksträffar enligt följande: Ängelholm arrangerar nätverksträff 1g/termin där kommunens demenssjuksköterskor och ansvarig sjuksköterska/arbetsterapeut från vårdcentralerna bjuds in. 11

23 Kristianstad arrangerar två olika nätverk. Ett för vårdcentralernas ansvariga sjuksköterskor 1g/termin samt ett lokalt områdesvis där både kommunens demenssjuksköterskor och vårdcentralens ansvariga sjuksköterska bjuds in. Hässleholm har tidigare haft regelbundna nätverksträffar som de nu skulle starta upp på nytt. Oklart hur länge de varit inaktiva. Bjuder här in kommunens demenssjuksköterskor och ansvarig sjuksköterska/arbetsterapeut från vårdcentralerna 1g/termin. Från Ystad och Malmö arrangeras inga nätverksträffar till denna målgrupp. 25 av 50 vårdcentraler uppgav att de deltar i lokala nätverksträffar (figur 9), där kommunen är sammankallande. Baserat på svaren från vårdcentralerna har vi identifierat 9 skånska kommuner som sammankallar till lokala demensspecifika nätverksträffar. Malmö och Helsingborg har olika konstellationer beroende på stadsområdesindelningar: Helsingborg stad: Höganäs kommun: Hörby kommun: Malmö, SDF Öster: Malmö, SDF Innerstaden Malmö, SDF Norr + Innerstaden: Simrishamn kommun: Sjöbo kommun: Vellinge kommun: Ystad kommun: Östra Göinge kommun: Capio Citykliniken Hbg Söder Centrumläkarna Adolfsberg Berga läkarhus VC Husensjö VC Drottninghög VC Sjöcrona VC Delfinen VC Hörby VC Törnrosen VC Husie VC Rosengården VC Fågelbacken VC Lundbergsgatan VC Eden Capio vårdcentral Simrishamn Novakliniken Borrby Novakliniken Gärsnäs Novakliniken Sjöbo VC Sjöbo Näsets läkargrupp (+ VC Vellinge som ingick i piloten) VC Ystad Novakliniken Ystad Novakliniken Missunna VC Knislinge Capio Citykliniken Broby Ett annat lokalt demensspecifikt nätverk är ett som Novakliniken sammankallar till internt för sina 8 vårdcentraler (Novakliniken Borrby, Gärsnäs, Missunna, Rydsgård, Sjöbo, Tomelilla, Veberöd och Ystad). 44 vårdcentraler svarade att de inte var delaktiga i något av de nätverk som finns. De, samt de 4 som svarade att det var oklart (figur 9), fick följdfrågan om varför, och om intresse fanns att delta framöver. 24 vårdcentraler svarar nej, eller oklart, på denna fråga, vilket motsvarar 17 % av Skånes vårdcentraler (figur 12). De uppger att de antingen aktivt väljer att inte delta på grund av resursprioritering, eller att de inte har någon att skicka på en nätverksträff. Det vill säga att de inte har någon på vårdcentralen som ansvarar för denna patientgrupp. Kritik framfördes också om att de regionala nätverksträffarna är i Malmö, vilket innebär lång resväg för många. 12

24 JA NEJ OKLART Figur 12 Finns det något intresse för den vårdcentral som inte deltar i något nätverk att göra detta? Samtliga vårdcentraler informerades om både det regionala nätverket på KC samt de lokala som vi fått information om. Främsta anledningen till att vårdcentralerna inte deltog i något nätverk, men där intresse fanns, var helt enkelt att de inte kände till att det fanns något. Sammanfattning I enlighet med de centrala rekommendationerna i Socialstyrelsens nationella riktlinjer ska vården av personer med demenssjukdom vara multiprofessionell, ske i samverkan mellan huvudmännen och genomsyras av ett personcentrerat förhållningssätt. Anledningen till att detta betonas för just denna patientgrupp är helt enkelt att det inte finns någon bot och att forskning visar att vård och omsorg minskar sjukvårdens belastning och ökar livskvaliteten för både patient och närstående (Socialstyrelsen 2017a). Denna del av kartläggningen av hur demensvården fungerar i Skåne visar på stora brister i följsamheten till Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Nedan diskuteras resultaten utifrån respektive identifierat område med stor förbättringspotential. Kompetens I ackrediteringsvillkoren för att bedriva vårdcentral i Skåne (Region Skåne 2015b) står att Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg av personer med demenssjukdom ska följas. Anledningen till att vårdcentralerna inte följer rekommendationerna upplevs till stor del vara brist på kunskap om sjukdomen och dess konsekvenser. 21 % av Skånes vårdcentraler har som rutin att informera kommunen när en demensdiagnos är satt. Detta visar tydligt på att kunskapen om betydelsen av tidiga hjälpinsatser för sjukdomsutvecklingen saknas hos majoriteten. Kunskap och kompetens är också det område som utredningen till underlaget till den nationella strategin identifierade störst brist, och lyfts som en av de sju mest prioriterade områden. De ser en påtaglig brist på kunskap inom alla professioner, även legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal, vilket försvårar diagnostik, läkemedelsbehandling, tidig upptäckt av kognitiv svikt samt försämrar vården och omsorgen och livskvaliteten för personer med demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2017b). 13

25 Samverkan internt och externt Som Socialstyrelsen (2017a) skriver handlar den multiprofessionella samverkan inledningsvis oftast om samverkan mellan exempelvis patientansvarig läkare och utredande sjuksköterska. Därefter och vartefter sjukdomsutvecklingen fortskrider ökar behovet av andra samverkansaktörer. När det gäller den externa samverkan med kommunen visar kartläggningen att 11 vårdcentraler (8 %) har sådan demensspecifik teambaserad multiprofessionell samverkan med kommunen som rekommenderas, med regelbundna möten mellan huvudmännen. Gemensam nämnare för dessa 11 vårdcentraler är att det finns en demenssjuksköterska delaktig från kommunen i samtliga team. När det gäller vårdcentralernas interna samverkan visar kartläggningen att 9 vårdcentraler har en intern samverkanstruktur med regelbundna schemalagda möten. Gemensam nämnare för dessa vårdcentraler är att de har en samverkansgrupp med specifika deltagare som har detta uppdrag. Just samverkan är ytterligare ett område som utredningen till underlaget till den nationella strategin lyfter fram som en av de sju mest prioriterade områdena. Inom detta område har de i sin tur identifierat tre delområden: förutom (1) behovet av ett gemensamt dokumentationssystem är det (2) behovet att utveckla lokala gränsöverskridande demensteam samt (3) införandet av ett standardiserat insatsförlopp i samband med diagnosbesked, i samverkan mellan landsting och kommun (Socialstyrelsen 2017b). Specialistminnesmottagningarna Arbetet på Skånes fem specialistminnesmottagningar skiljer sig åt, och så även deras arbete gentemot både kommunerna och vårdcentralerna, och övriga hälso- och sjukvården. Det är skillnad på vad personalen på vårdcentralerna och kommunerna har att tillgå i form av stöd och utbildning i olika delar av Skåne, och då även patienterna och deras närstående. Som det ser ut idag erbjuder två av fem specialistminnesmottagningar regelbundna nätverksträffar där både vårdcentraler och kommunrepresentanter bjuds in. Ytterligare en mottagning skulle starta upp dessa träffar under Utbud och innehåll i dessa träffar ser olika ut. Även arbetet utåt i form av möjligheten att föreläsa på plats på vårdcentraler och i andra forum ser olika ut. Möjligheten till hospitering för utredande personal ser också olika ut. Enligt det regionala vårdprogrammet (Region Skåne 2015a) ska specialistminnesmottagningarna vara ett konsultativt stöd för vårdcentralerna men kartläggningen visar på att detta inte tolkas likadant, och att det råder en oklarhet kring vad som ingår i respektive specialistminnesmottagnings uppdrag gällande det externa arbetet. Nätverk Nätverkande är positivt men kanhända är utbudet för stort och otydligt. Kartläggningen visar att 29 vårdcentraler är delaktiga i mer än ett nätverk i Skåne gällande denna patientgrupp. Sammankallande till de olika nätverksträffarna är Kunskapscentrum demenssjukdomar, specialistminnesmottagningarna, kommunerna och stadsdelarna. Oklart är vilken vårdcentral och vilken kommun som bjuds in till respektive specialistmottagnings nätverk eftersom inga upptagningsområden längre finns definierade. Klart är däremot att inte samtliga vårdcentraler och kommuner i Skåne omfattas av dessa nätverk. 14

26 Reflektion Vilka förutsättningar finns idag för vårdcentralerna att arbeta i enlighet med de nationella riktlinjerna? Det finns i ackrediteringsvillkoren ingen styrning mot att specifik kompetens inom demens eller minnesutredningar ska finnas på en vårdcentral inom Hälsovalet, inte heller finns någon certifieringsmöjlighet. Önskvärt vore att denna kompetens fanns att tillgå på samtliga vårdcentraler. Lika önskvärt vore om samma funktion fanns att tillgå i varje kommun och/eller stadsdel. En minsta gemensam nämnare för att kunna uppnå samverkan mellan huvudmännen bör vara: - Att kommunen meddelas direkt när diagnos är ställd så adekvata åtgärder kan sättas in och påbörjas så tidigt som möjligt. Erbjuda SIP direkt i samband med diagnos? - Att det finns etablerade kommunikationsvägar och samverkansforum internt och externt. - Att det finns en funktion från både kommun och vårdcentral som har detta uppdrag. Vad gäller ansvarsfördelningen mellan vårdcentral och specialistminnesmottagningarna finns det regionala vårdprogrammet att luta sig mot. Detta gäller dock endast den utredande ansvarsfördelningen, och handhavandet av patienten medicinskt och diagnostiskt. Skåne skulle behöva ett styrdokument som beskriver patientens och närståendes resa genom hela sjukdomsutvecklingen framarbetad av samtliga berörda huvudmän. Ett förslag på åtgärd gällande bristen på kunskap och kompetens i Skåne är dels att på Kunskapscentrum demenssjukdomar bygga upp och erbjuda en hållbar och jämlik utbildningsstruktur. För att möjliggöra detta fullt ut hade dock funktionerna behövt tydliggöras uppifrån; att det finns en demenssjuksköterska i varje kommun respektive stadsdelsområde som har detta uppdrag, likaså på respektive vårdcentral. Angående Skånes olika nätverk; skulle Kunskapscentrum demenssjukdomar kunna vara en samordnande länk inom hälso- och sjukvården, mellan dessa forum, och tillsammans med representanter från specialistminnesmottagningarna möta behovet på ett mer resurseffektivt sätt, så att hela Skåne täcks in? Specialistminnesmottagningarnas roll behöver förtydligas. Målet med kartläggningen var att få en bild av hur Skånes vårdcentraler organiserat arbetet runt personer med demenssjukdom, och deras närstående, med syftet att utifrån detta skapa en jämlik demensvård i Skåne. Detta dokument är en sammanfattning av den del av kartläggningens frågor som fokuserar på samverkan. Denna kartläggning ligger till grund för såväl redan genomförda som planerade åtgärder inom ramen för det fortsatta strategiska demensvårdsarbetet i Skåne, se Strategiska utvecklingsplanen för jämlik demensvård i Skåne; rapport 2017 samt handlingsplan Kontakt: Annsofie Svensson, vårdutvecklare Annsofie.Svensson@skane.se Karina Simonsen, vårdutvecklare Karina.Simonsen@skane.se 15

27 Referenser: Region Skåne. 2015a. Vårdprogram för sjukdomar med varaktig kognitiv svikt. fillistning/ackrediteringsvillkor-vardcentral-2016.pdf Region Skåne. 2015b. Ackreditering och Avtal för Vårdcentraler i Hälsoval Skåne (förutsättningar för) gällande år Socialstyrelsen Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom demens.pdf Socialstyrelsen Nationell utvärdering, Vård och omsorg vid demenssjukdom Socialstyrelsen. 2017a. Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Socialstyrelsen. 2017b. En nationell strategi för demenssjukdom Underlag och förslag till prioriterade insatser till Kunskapscentrum demenssjukdomar VE Minnessjukdomar, Skånes universitetssjukvård i Malmö

28 21 februari 18 Ansvarig: Kerstin Zettervall Bilaga 1. Rapport 2017 Samverkanutveckling sammanhållen vårdkedja - Fokusområde inom ramen för Region Skånes strategiska utvecklingsplan för jämlik demensvård VERSION 1.1

29 Innehåll 1 Upplägg Möten och deltagare Arbetsmetod Nätverk Utgångsläget-övergripande beskrivning Nyheter under hösten Beskrivning av "förbättringsteamen"-kommunvis Burlöv Båstad Lomma Simrishamn Örkelljunga Planering

30 1 Upplägg Under hösten 2016 och våren 2017 hölls möten för att ge information om kommande samverkansprojekt. 20 kommuner av Skånes 33 var representerade och två workshop genomfördes för att fånga upp inbjudna beslutsfattares intresseområden. Dvs intresse med fokus på vad de vill ha mer hälsoekonomisk fakta kring och vilka förbättringsbehov som fanns. Det resulterade i att fem kommuner anmälde intresse samt bidrog till finansiering så att projektet kunde genomföras i sin helhet. Arbetet sker i tre spår: Hälsoekonomisk studie för att ta fram ny kunskap om kostnadseffektiviteten hos olika åtgärder (Hälsoekonomi, Institutionen för kliniska vetenskaper, Lunds universitet) Kartlägga och utveckla vårdkedja baserat på befintlig kunskap (KC demenssjukdomar, Region Skåne) Utbildningsprogram (Rådet för kommunalekonomisk forskning och utbildning, KEFU vid Ekonomihögskolan, Lunds universitet) Syfte: - förbättrad livskvalitet för personer med demenssjukdom och deras anhöriga genom att skapa en sammanhållen vårdkedja De kommuner som deltar är Båstad, Burlöv, Lomma, Simrishamn och Örkelljunga. Och med det följde att samtliga vårdcentraler och minnesspecialistkliniker i dessa kommuner bjöds in att medverka. Det blev 13 vårdcentraler och tre minnesspecialistkliniker samt även sjukhuset i Simrishamn. Undertecknad som har uppdraget som verksamhetsutvecklare och leder och stöttar processen framåt initierade även formeringen av förbättringsgrupperna ute i kommunerna. Hjälper till med att sprida information, rekrytera nyckelpersoner, boka lokaler, ordna viktig fika, svara på enkätfrågor har demenssjuksköterskorna på de fem orterna bidragit med. Till primärvård och specialistklinik har inbjudan gått ut via mail till verksamhetscheferna. 1.1 MÖTEN OCH DELTAGARE Från den 30 maj fram till 19 december har varje grupp genomfört 4 möten a`3 timmar. Ett av mötena på aktuell specialistklinik och övriga som regel i någon av kommunens lokaler. Hittills har 73 personer varit engagerade från de fem nätverken. I augusti, precis i uppstarten, samlades 35 deltagare från alla fem grupper och gavs möjlighet att få lyssna på goda exempel, mingla och ta del av docent Jan Inge Linds (KEFU) kunskap om patientprocesser och vikten av att skapa lokala multiprofessionella förbättringsteam.

31 1.2 ARBETSMETOD Varje grupp följer med stöd av processledaren nedanstående: Kartlägga nuläget (möte 1) Identifiera svaga punkter och brister i vårdkedjan (möte 2 & 3) Analys samt stämma av mot brukare/anhörig (möte 4) Ta fram lösningar/förbättringsförslag (möte 4) Mäta resultat (2018) Samverka mellan grupper sprida idéer (2018) 1.3 NÄTVERK Kommunförbundet Skåne Regelbundna avstämnings- och informationsmöten har genomförts med genom att processledaren träffat Titti Gohed, strateg vid tre tillfällen. Brukarföreningar Vid projektstarten söktes kontakt med lokala brukarrepresentanter i de två föreningarna Alzheimer Sverige och Demensförbundet. Det gav några få kontakter så anhörigstödjare och demenssjuksköterskor i kommunen har också hjälpt till med att få fram personer som ställt upp på telefonintervjuer med processledaren. Det blev 11 drygt en timmes intervjuer som sedan har kunnat återges på respektive lokalt möte. Som ett sätt att få höra om vi är på rätt väg vad gäller valda förbättringsområden. De överensstämmer generellt bra. Även möte med båda föreningarna genomfördes med processledaren i december, för att få feedback på projektets fokus hittills. Nu är konstruktiva kontakter etablerade och föreningarna inbjuds till sammankomster under Professionens nätverksträffar Under året har processledaren medverkat genom presentera samverkansprojektet inklusive frågestund för arbetsterapeuter från minneklinikerna samt på Skånes kommunala demenssjuksköterskors nätverksträff. Nya träffar är bokade.

32 2 Utgångsläget övergripande beskrivning Ett enkätutskick med 40 kartläggande frågor gjordes till demenssjuksköterska och aktuell chef i varje kommun. Samtliga svarade. Enkäten, ett kort telefonsamtal med respektive demenssjuksköterska (samordnare) samt resultatet av de fem kartläggande upptaktsmötena ligger till grund för beskrivning av utgångsläget våren Grupperna är generellt brett sammansatta-ger bred kompetens och fångar många teman. - Alla grupper/kommuner har en samordnande demenssjuksköterska. - Det saknas multiprofessionella team i alla grupper. - 4 av 5 kommuner erbjuder förebyggande hembesök (olika upplägg). - 2 av 5 kommuner har kontakt med brukarförening lokalt. - Det saknas specifik dagverksamhet för gruppen yngre. - Läkemedelsgenomgång på remiss finns endast för patienterna i Ö-ljunga och Båstad. - Vårdcentralerna skiljer sig åt i arbetssätt, rutiner. - Endast en kommun tar upp SIP som ett arbetsverktyg för samverkan. - Det saknas särskilda arbetssätt för omhändertagandet av utlandsfödda (RUDAS nämns ej). - Samverkansrutiner saknas vilket ger otydliga vårdkedjor (patientprocesser). - Gemensam broschyr saknas, för proaktivt arbete, information och för att motivera patient och anhörig till att söka hjälp. 2.1 NYHETER UNDER HÖSTEN Det kan vara på sin plats och det är roligt att nämna att under höstens gång fattas både viktiga beslut och aktiviteter riktade till projektets målgrupp genomförs. De sker parallellt med detta projekt och här följer några exempel. I Båstad fattas beslut om att återinrätta ett demensteam och en ny broschyr för särskilda boenden blir klar. I Lomma bestäms att ett en Hjärnvecka ska genomföras för allmänheten 2018 och tider bokas för informationsmöte med samtliga vårdcentraler för start av ronder. I Burlövs kommun avsätts gott om tid för möte på ledningsnivå för genomlysning av demensrelaterade frågor, jan -18 och träffar bokas med vårdcentralen. I Simrishamn ansluter efter hand samtliga vårdcentraler till projektet, kontakt underlättas och modellen för demensronden sprids över Skåne. Och i Örkelljunga lägger man god tid på att utveckla ett modernt högkvalitativt team. Här produceras också en film som kommer att kunna användas i flera sammanhang framöver.

33 3 Beskrivning av förbättringsteamen - kommunvis 3.1 BURLÖV Startar den 18/9 med 10 deltagare, något senare då vc Arlöv behövt mer tid på sig. Det är ett starkt engagemang i gruppen från start. Fem från kommunen, två från vårdcentralen och tre från minneskliniken, en från privat boende. Fem av dessa har chefsroller. Här bor närmre personer och enligt prevalenssiffror förväntas 254 personer lida av en demenssjukdom och 60 insjukna i en demenssjukdom under I maj finns 111 registrerade, dvs kända med diagnos i kommunen. I Burlöv görs förebyggande hembesök av arbetsterapeut. Bedömning av kognitiv svikt ingår inte. Och vid initial kartläggning framgår bla att rutiner för samverkan med vårdgrannar saknas och även vad gäller uppföljning från sjukvården för personer i ordinärt boende. I Burlöv har patient och anhörig tillgång till ett brett utbud av insatser, en satsning på kompetenshöjning av kommunens biståndshandläggare har bla gjorts. De flesta funktioner/professioner finns såsom arbetsterapeut, fysioterapeut, anhörigstöd mm men tidigt börjar diskussionen hur dessa hänger ihop. Kommunens deltagare öppnar upp för en dialog om sina interna processer, att de tänker se över dem vad gäller patienter med kognitiv sjukdom. Gruppen kommer att identifiera problem och brister i många delar av vårdkedjan och bestämmer sig slutligen att ha fokus på förbättringar för att tydliggöra rutiner för: 1) Signaler vid tidig upptäckt, vart landar de? 2) Signaler/remisser/kontakt mellan vårdcentralminnesklinik-kommun 3) SIP för sammanhållen uppföljning. 3.2 BÅSTAD Båstadteamet är först ut med sitt upptaktsmöte den 30/5. Då kommer 12 deltagare, samtliga tre vårdcentraler närvarar med chefer, 7 från kommunen, varav en verksamhetschef samt två deltagare från Kognitiv medicin i Ängelholm. Första mötet blir något struligt då missförstånd kring tiden skett så några måste avsluta det tidigare. Men i gruppen finns en stark motivation till förbättringsarbetet. I Båstad bor ca personer och här förväntas finnas 374 personer demenssjukdom och uppskattningsvis 89 nya beräknas insjukna under Vid uppstart av projektet har 92 av kommunens vårdtagare en demensdiagnos. I Båstad erbjuds inte förebyggande hembesök, våren Och på frågan om samverkan i samband med kartläggande frågor blir svaret att det finns samverkan i enskilda ärenden men att rutiner för detta saknas. Här framkommer även att årlig rutin för läkaruppföljning saknas både för patient i ordinärt och i särskilt boende. Om du bor i Båstad finns det tillgång till ett brett utbud av insatser både som patient och anhörig och man är överens om i gruppen att då det är en liten kommun är det lätt att få

34 kontakt med varandra. Här finns en demenssamordnare som kan sägas vara som en spindel i nätet. I Båstad identifieras brister i flera delar av vårdkedjan, främst i starten, i signalerna mellan huvudmän och vad gäller kompetens. Man väljer ut följande teman att fortsätta jobba med; Rutiner för 1) Samverkan och signaler mellan vårdcentral-specialistmottagning-kommun. 2) Utbildning i samverkan till personal och anhöriga (kognitiv sjukdom, NPI-skalan). 3) Gemensam informationsbroschyr (göra kommunens hemsida tydligare). 3.3 LOMMA I Lomma startar vi den 8/6 och 8 nyckelpersoner träffas. Samtliga tre vårdcentraler är representerade med var sin deltagare, fyra från kommunen varav en socialchef och så en enhetschef från Minneskliniken i Malmö. Det är en öppen och nyfiken stämning i gruppen och vikten av engagemang och kontinuitet betonas av samtliga för en gott samverkansklimat framöver. Det bor ca personer i Lomma och det förväntas bo 409 personer som lider av en demenssjukdom här, 96 förväntas insjukna under Här erbjuds alla personer över 75 år ett förebyggande hembesök i kommunens regi. Det besöket innehåller en bedömning av kognitiv svikt och utförs av arbetsterapeut och fysioterapeut. I svar från enkäten framgår att viss samverkan mellan vårdgrannar finns men behöver utvecklas då den fungerar ojämnt. Vid upptaktsmötet ser vi att utbudet av insatser är brett, det mesta finns på plats men även om det finns ett samverkansavtal mellan kommun-primärvård så saknas en tydlighet, samverkansrutiner för en säkrare flödesprocess. Även internt, inom kommunen lyfts att det är viktigt med koll på vad som finns. Lommagruppen är den enda gruppen som lyfter verktyget SIP som en möjlighet för att underlätta planering för patienten, på rätt nivå. I Lommateamet identifieras problem främst i starten av vårdkedjan, med kompetens, utredning och signaler mellan vårdgrannar. Man väljer ut att ha fokus på att tydliggöra rutiner och utöka samverkan i starten av vårdkedjan vad gäller: 1) Tidig upptäckt, 2) Signaler 3) Utredning och diagnos. Och man vill utveckla utbildningsinsatser i samverkan; sjukvård och socialtjänst samt utforma en gemensam broschyr om kognitiv sjukdom och vart man vänder sig. 3.4 SIMRISHAMN Första mötet med Simrishamnsgänget går av stapeln på sjukhuset i Simrishamn den 7/6. Då kommer 12 nyckelpersoner. Tre från slutenvården, fyra från kommunen och två av fyra vårdcentraler är representerade samt tre deltagare från Specialistminneskliniken i Ystad. Fyra har chefsuppdrag i denna grupp Det märks ett starkt driv i gruppen då man väl presenterat sig, men också en besvikelse att inte alla parter kan komma på upptaktsmötet men lokalen är i

35 princip maxad. Vid första mötet har en dubbelbokning skett så att några deltagare behöver lämna mötet i förtid. I Simrishamn bor nästan personer och enligt prevalenssiffror förväntas 517 personer lida av en demenssjukdom. Under 2017 förväntas 120 insjukna. I juni då kartläggning görs finns det 400 registrerade vårdtagare i kommunen med demensdiagnos. I Simrishamn erbjuds alla medborgare över 80 år ett förebyggande hembesök utfört av arbetsterapeut. Här ingår inte en bedömning av kognitiv svikt. Inför projektstarten beskrevs att viss samverkan finns mellan olika vårdgivare men klara rutiner saknas. Men det finns ett samverkansavtal att bygga vidare på. Och när det gäller uppföljningar hos läkare görs detta inte årligen enligt någon rutin varken för personer i enskilt eller i särskilt boende. I Simrishamn finns ett stort utbud av insatser och mycket som fungerar väl redan. Man saknar egentligen bara en fysioterapeut i kommunen. Men det blir tydligt att man jobbar olika på de fyra vårdcentralerna och kontakterna med kommunen kan skilja sig åt. Här ser man en förbättringspotential för patient och anhörig i processen. I Simrishamn väljer man efter sin probleminventering att förbättra genom att tydliggöra rutiner för 1) Samverkan, 2) Utredning/diagnos, 3) Signaler vårdcentral-kommun-sjukhus. Men man vill också utveckla systematiska utbildningsinsatser/handledning i samverkan till personal och anhöriga om kognitiv sjukdom samt utforma gemensam information, om diagnos och utbud av insatser, tidigt. 3.5 ÖRKELLJUNGA Upptaktsträffen i Örkelljunga genomfördes den 1/6 i kommunhuset. Vi var 18 nyckelpersoner. 12 från kommunen (inkl två politiker och socialchefen). Båda vårdcentralerna var representerade och två kom från Kognitiv medicin i Ängelholm. Gruppen kan sägas täcka en brett kompetens- och intresseområde, god stämning och ett kreativt klimat etableras snabbt. I Örkelljunga bor det runt personer. Här förväntas 207 personer lida av en demenssjukdom och under 2017 kan 50 personer komma att insjukna enligt prevalenssiffror. Från kommunen erbjuds förebyggande hembesök. En anhörigkonsulent gör hembesöket och ger där en omfattande information och ställer även screeningfrågor som berör kognitionen. I Örkelljunga saknas ett aktuellt samverkansavtal men samverkan finns mellan sjukvård och socialtjänst om än utan tydliga rutiner och signalsystem. Vad gäller uppföljning av personer med demenssjukdom så sker det årligen i särskilda boenden men är inte rutin för de som bor i ordinärt boende. Patient och anhörig har som regel tillgång till ett brett utbud av insatser. Vårdcentralerna har olika arbetssätt och därefter formar kommunen insatserna efter behov. En satsning på Silviautbildning har gjorts för arbetsterapeut och arbetsterapeut och här finns redan

36 Silviasjuksköterska och Silviasyster. Man har siktet inställt på ett Silviautbildat team. Här finns en demensgrupp inom hemtjänsten och en demensavdelning på SÄBO. I Örkelljunga lyfter man på många stenar, och redan vid upptaktsmötet betonas vikten av att hitta och stötta patienten i ett tidigt skede. Efter noggrann problemidentifiering väljs sedan att sätta fokus på att tydliggöra rutiner för 1) samverkan, 2) utredning/diagnos, 3) signaler (vårdcentral-specialistmott-kommun-sjukhus), utveckla utbildningsinsatser/handledning i samverkan; sjukvård och socialtjänst samt att tydliggöra och sätta rollerna, (arbetssätt och organisation/team kring patient, lotsfunktion). Som i några av de andra kommunerna blir det tydligt att ett behov och vilja finns att se över sina interna processer. Det lyfts flera gånger och detta kommer troligen som en bonuseffekt framöver. 4 Planering 2018 Under första kvartalet 2018 beräknas samtliga grupper att kunna vara färdiga att börja prova de förbättringsidéer som utformats lokalt. Det kan te x vara nya rutiner för sammanhållen uppföljning, start av Minnesteam/demensronder och rutiner för att överföra information som ger patienten en snabbare utredning och diagnos. Beslut har tagits inom ramen för projektet att en övergripande satsning på utbildning kommer göras då behovet identifierats av samtliga grupper och en broschyr kommer även att utformas gemensamt. En broschyr som visar tydligt för patient och anhörig att stöd och insatser sker i samverkan mellan sjukvård och socialtjänst. Efter att önskemål framförts så kommer även en övergripande satsning på framtagande av förslag gällande det optimala demensteamet. Detta planeras gemensamt för de fem grupperna med stöd av processledaren i samverkansprojektet och går under arbetsnamnet Demensteam Under 2018 kommer processledaren att fortsätta att facilitera möten för uppföljningar. Mer sällan än under hösten 2017 men vid minst vid tre tillfällen per grupp under året. Ett stormöte för samtliga deltagare samt representanter från brukar- anhörigföreningar är bokat den 1 februari och genomförs i samarbete med KEFU. Louise Wester (Graphic Recorder) kommer att simultanteckna så att allt väsentligt dokumenteras. Under mars månad påbörjas mätningar av berörda patienters och anhörigas upplevelse av livskvalitet och även kritiska processfaktorer ska vara mätbara och kunna följas upp över tid. Mätningarna syftar till att kunna klargöra huruvida förbättringarna har haft effekt och vilka arbetssätt/insatser som kan rekommenderas att ingå i en vårdkedja. En mätplan kommer att finnas för detta.

37 SveDem Inom ramen för projektet Strategisk utvecklingsplan för jämlik demensvård i Skåne genomfördes under 2016 en omfattande kartläggning av hur demensvården i primärvården Skåne fungerar. Kartläggningen genomfördes av Annsofie Svensson och Karina Simonsen, vårdutvecklare på Kunskapscentrum demenssjukdomar, Malmö. Svaren inhämtades i intervjuform med både öppna och slutna frågor genom personliga besök på 147 av Skånes 151 vårdcentraler. 5 av vårdcentralerna deltog i pilotstudien som genomfördes i december 2015 och deras svar innefattas inte i denna redovisning pga att frågorna därefter omarbetades. Mötena tog ca 90 minuter och medverkade gjorde förutom verksamhetschefen, företrädesvis den läkare, sjuksköterska och arbetsterapeut som är delaktiga i minnesutredningar på sin vårdcentral. Detta är en sammanfattande redovisning av de fem specifika frågor angående vårdcentralernas registreringar i SveDem som ställdes. Därtill ställdes fem följdfrågor samt även ett extra Övrigt -fält i anslutning till varje fråga där kommentarer kunde noteras. Övriga generella synpunkter skrevs ned i separat dokument efter respektive besök och finns även de med i denna sammanfattning Registrerar ni grundregistreringar vid demensdiagnos i SveDem? 197. Registrerar ni grundregistreringar vid demensdiagnos i SveDem? 25% 2% 2% 71% Ja, samtliga Inte alla Nej Oklart De vårdcentraler som svarade att de inte registrerade samtliga sina grundregistreringar fick följdfrågan: Om Nej eller inte alla, vad är anledningen? Personen som är tilldelad ansvaret har inte getts tid att sätta sig in i registret Kan inte se nyttan i att registrera Liten patientgrupp Resursprioritering Intern struktur saknas, ingen som ansvarar för denna patientgrupp 1

38 200. Registrerar ni era årliga uppföljningar i SveDem? 200. Registrerar ni era årliga uppföljningar i SveDem? 30% 7% 6% 57% Ja, samtliga Inte alla Nej Oklart De vårdcentraler som svarade att de inte registrerade samtliga sina uppföljningar fick följdfrågan: Om Nej eller inte alla, vad är anledningen? Personen som är tilldelad ansvaret har inte getts tid att sätta sig in i registret Intern struktur saknas, ingen som ansvarar för uppföljningarna Hinner inte göra alla uppföljningar Svårigheter att registrera uppföljningarna pga tidsstyrningen i SveDem 203. Vem registrerar i SveDem? 203. Vem registrerar i SveDem? 24% 7% 2% 14% 1% 52% Ssk Arb ter Läkare Sekreterare Registrerar inte Oklart De vårdcentraler som inte hade en medicinskt utbildad person som registrerade i SveDem, eller en person som inte själv var delaktig i utredningen, fick följdfrågan: hur får personen korrekta uppgifter? Letade upp informationen själv i olika j-anteckningar i PMO Läkemedlen kontrollerades mot FASS Olika dokument skapats där varje personalkategori inblandad i utredningen fyller i sina uppgifter 2

39 205. Upplever du som ansvarig för registreringarna att du har tillräcklig kunskap om SveDem? (Ifylls ej om VC inte registrerar i SveDem) 205. Upplever du som ansvarig för registreringarna att du har tillräcklig kunskap om SveDem? 9% 9% 82% Ja Nej Oklart De vårdcentraler som inte svarade Ja fick följdfrågan: Om nej, precisera Registrering av uppföljningar som inte faller inom tidsramen Svårigheter när inte all information är komplett Självlärda, osäkerhet att göra rätt 208. Använder ni er av statistiken från SveDem som går att ta ut på enhetsnivå? (Ifylls ej om VC inte registrerar i SveDem) 208. Använder ni er av statistiken från SveDem som går att ta ut på enhetsnivå? 79% 2% 19% Ja Nej Oklart De vårdcentraler som inte svarade Ja fick följdfrågan: Om nej, vad är anledningen? Inget som efterfrågas Oklart vad det ska användas till Liten patientgrupp Visste inte att möjligheten fanns 3

40 Sammanfattning resultat 71 % av Skånes vårdcentraler uppger att de registrerar samtliga sina grundregistreringar i SveDem. Detta stämmer väl överens med SveDem s publika data som visar att under 2016 gjordes totalt grundregistreringar av 107 olika vårdcentraler i Skåne. Dessa siffror gör Skåne till det landsting inom primärvården i Sverige som registrerade flest antal demensdiagnoser under 2016, där närmsta landsting efter Skåne låg på 342 registreringar (Södermanlands län). Även 2015 var det Skåne som stod för flest antal registreringar inom primärvården i Sverige. Den nationella ersättningen per registrering avslutades i dec Skåne valde att fortsätta stimulera antalet registreringar genom ersättning på kr per grundregistrering och kr per registrerad uppföljning även under Varför registrerar inte samtliga vårdcentraler? En del vårdcentraler uppger att de aktivt valt att inte registrera pga resursprioritering. En del vårdcentraler trodde att de registrerade men blev tydligt i mötet att ingen formellt hade uppdraget internt. För många vårdcentraler låg den största utmaningen i det interna flödet, att få rätt uppgifter från rätt personalkategori att nå fram till den person som ansvarade att fylla i registret. En annan återkommande kommentar var att den utsedd ansvarige inte getts/haft tid att sätta sig in hur registret fungerar. Andra anledningar har varit att det rör sig om väldigt få patienter. En del vårdcentraler remitterar samtliga. Ansvaret för registreringarna är oftast personbundet i stället för funktionsbundet. När det gäller personer som diagnostiseras med demenssjukdom i Skåne finns ingen tydlig kontaktperson som då också skulle kunna vara den som registrerar i SveDem, såsom exempelvis diabetessköterskan som naturligt är den som ansvarar för registreringarna i NDR. Otydligheten visar också att ersättare inte är en självklarhet vid sjukskrivning, föräldraledighet eller uppsägning. I avsaknad av demenssköterska eller minnessköterska får vi till oss att detta är ett problem. Det är vanligt att arbetsterapeuten är den som ansvarar för de kognitiva utredningarna och även får på sitt bord att registrera, men som i sin profession saknar kompetens kring de olika läkemedelsgrupperna som ska registreras. Flertalet av de som registrerar har ingen relation till den diagnostiserade patienten alls, vilket försvårar den interna informationsöverföringen mellan inblandade personalkategorier för att slutligen komma den registrerande till del. Av de vårdcentraler som inte har en tydlig kontaktperson som ansvarig för denna patientgrupp ser vi att ansvaret för registreringarna görs av personalkategorier som är beroende av denna struktur. Knappt hälften av de som registrerar i SveDem har patientkontakt. Varje enskild fråga i SveDem är viktig för helhetsvården av patienten och detta går tyvärr förlorat om ett dokument valsar runt mellan professioner som ska fylla i sin egen bit, och ingen ansvarar för helheten. Registret upplevs inte som användbart i den egna verksamheten. Något som görs för att få ersättning, och ses som något som endast kan användas i forskningssyfte. Vad hade verksamheterna velat ha in för information för att registret skulle ses som mer användbart? En verksamhetschef visade upp att de under föregående år genomfört 40 minnesutredningar, varav endast 2 ledde till diagnos av den egna vårdcentralen och därmed registrering i SveDem - och nyttan att ta ut statistik på 2 patienter är inte så stor. Vi ser i vår kartläggning att knappt 25 % av vårdcentralerna känner till vilka av deras listade patienter som har en demensdiagnos. Skulle möjlighet finnas att göra det synligt vilka av vårdcentralens listade patienter som är registrerade i SveDem, även om diagnosen inte satts av vårdcentralen och patienten inte är återremitterad? SveDem skulle då kunna vara en gemensam plattform för alla inblandade huvudmän. 4

41 Tidsstyrningen vid registrering av uppföljningarna är den del, de som ansvarar för registreringarna, lämnat flest synpunkter om. Borde gå att göra systemet enklare. Det är inte enbart negativa signaler. Många är de som också ser nyttan med SveDem, och ser registreringarna som en naturlig arbetsuppgift. Detta är i stort de personer som är delaktiga i hela utredningen, och fungerar som kontaktperson för patienten. En önskan även från dem är dock en större användbarhet, att uppföljningarnas tidsstyrning tas bort och helst att informationen hade kunnat hämtas automatiskt från PMO. Enligt ackrediteringsvillkoren för att få driva en vårdcentral i Skåne står att registrering i SveDem ska göras. Vad händer om vårdcentralen inte registrerar? Vad händer från 2017 då även Skåne inte längre ersätter registreringarna? Vi har tittat på antalet registreringar jan-april 2017 där Skåne fortfarande ligger i topp men antalet registreringar jämfört med samma period 2016 sjunkit från 471 grundregistreringar av 87 vårdcentraler till 212 grundregistreringar av 54 vårdcentraler. En minskning med 55 % på antal grundregistreringar och 38 % färre vårdcentraler som registrerat under samma period 2017 som Detta är en sammanfattning av den del av kartläggningens frågor som fokuserar på kvalitetsregistret SveDem. Vår förhoppning är att detta material kan tas tillvara och ligga till grund för framtida utvecklings- och förbättringsarbeten inom området. Annsofie Svensson, Annsofie.Svensson@skane.se Karina Simonsen, Karina.Simonsen@skane.se Vårdutvecklare Kunskapscentrum Demenssjukdomar Region Skåne 5

42 Region Skånes strategiska utvecklingsplan för jämlik demensvård. Rapport över arbetet 2017.