Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör och ansvarig utgivare och Anne Pettersson

Transkript

1 1 T-Journalen År 2012 Nr 1 februari Något av innehållet i detta nr: Viktigast i detta nummer är att det på sista sidan, sid 12, finns en kallelse/inbjudan till årsmötet lördagen den 10 mars, som vanligt ute i Hovsta församlingsgård. Om programmet, anmälan m.m. se vidare i kallelsen! På sid 2-3 läser man ordförandens synpunkter. Dags att betala medlemsavgiften för 2012! Se vidare instruktioner på sid 3. På sid 3-4 berättar Lennart, den enda personen i vårt län som har hemdialys, om hur bra han tycker detta fungerar. Vad kan regeringen göra för att öka tillgången på vävnader och organ för transplantation? Frågan har nyligen diskuterats i riksdagen som gav regeringen i uppdrag att återkomma med en plan för detta, se sid 5. På sid 5-6 redovisas statistik för 2011 då det blev en ökning av antalet ogandonatorer och genomförda transplantationer. På Akademiska sjukhuset i Uppsala startar man ett donationsråd för att underlätta transplantationer. Kan detta var något för USÖ att ta efter? Se sid 6. På sid 7 finns en del snabba fakta om donation och transplantation, bra för alla medlemmar att känna till. En tidningsartikel om fördelen med transplantationer från levande givare finns att läsa på sid 8. Hemdialys är tyvärr ovanligt i vårt landsting - men inte i landet i övrigt. I t.ex. Umeå förekommer detta enligt en artikel Västerbottens Folkblad, se sid På sid 10 finns en reseskildring (med dialys) från en av våra medlemmar som varit på Kreta. På sid 11 finns en del information från Njurförbundet Vilka i föreningsstyrelsen, se sid 12. Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör och ansvarig utgivare och Anne Pettersson Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, Örebro (obemannat) Postgiro: Postgiro (stödfonden):

2 2 Ordföranden har ordet Glädjande nyhet om ökat antal organdonatorer men sällan får man vara riktigt glad! I detta nummer finns ett reportage om Lennart som är den ende i Örebro län som har hemdialys. Han har tidigare haft dialys på sjukhuset men tycker att han med hemdialysen mår mycket bättre. Skillnaden är att han nu själv kan bestämma när och hur ofta han skall köra dialys och hur länge varje pass skall vara. Detta är vad Njurförbundet i alla år arbetat för, individanpassad dialys som genom forskning visat sig medföra bättre mående och som minimerar komplikationer och för tidig död. Individanpassad dialys är en utveckling som vi som patientförening självklart ställer oss mycket positiva till oavsett om dialysen sker på sjukhus eller i hemmet. Vad gäller sjukhusdialysen så bygger detta naturligtvis på en väl utbyggd dialysverksamhet i vårt län för att utrymme skall ges för en individanpassad dialys. Det skall också sägas att hemdialys är något mindre effektiv än sjukhusdialys, men detta kompenserar Lennart med längre dialyspass då han ändå ligger och sover. Den 10 januari i år meddelade Donationsrådet följande på sin hemsida och uppgifterna väckte stor uppmärksamhet i massmedia: Under 2011 genomfördes det allra högsta antalet organtransplantationer någonsin i Sverige, totalt 744, vilket är en ökning med 15 procent jämfört med föregående år. Framför allt är det njur- och levertransplantationerna som ökat. Totalt 143 avlidna personer donerade sina organ under förra året. Dessutom donerade 188 levande givare sin ena njure eller del av levern. Men behovet av organ är fortfarande stort, 762 människor väntar i dagsläget, den 1 januari 2012, på en eller flera organtransplantationer. Under 2011 transplanterades 435 njurar varav 184 från levande givare. Den 1 januari 2012 väntade 634 personer på en njurtransplantation. Det är naturligtvis en positiva nyhet med denna ökning av antalet transplantationer för alla de som står på väntelistan för en njurtransplantation. Oroväckande är emellertid att kön till njurtransplantation hela tiden ökar. Om vi utgår från att de 143 avlidna i bästa fall kan donera två njurar och att de levande givarna donerar en njure, är det ingen svår matematik att räkna ut att det sammanlagt rör sig om 474 njurar att transplantera. Noterar vi samtidigt att det står 634 personer på väntelistan för njurtransplantation så kan man konstatera att väntetiden för njurtransplantation ökade även under detta år med (840 i påsdialys) och de väntandes antal har årligen ökat med 3-4 %. Det vill till att sjukvårdshuvudmännen, inklusive vårt egen landsting, ligger långt framme i planeringen av utbyggnaden av dialyskapaciteten, i annat fall kommer väntetiderna att fortsätta att öka. Per Zimmerman, ordförande OBS!!! Glöm ej att meddela adressändring!!!!!! Glöm inte att meddela någon i föreningsstyrelsen om Du får ny adress. Vi ser då till att ändringen införs i både lokalföreningens och i Njurförbundets medlemsregister så att Du får både riksförbundets tidning, Njurfunk och regionföreningens medlemstidning, T-Journalen.

3 Medlemsavgiften Nu är det dags att lätta på börsen igen! Vi vore tacksamma om Du i samband med meddelandet om inbetalning av medlemsavgiften kunde lämna uppgifter i enlighet med följande exempel: OBS: Om Du använder bifogade inbetalningskort när Du betalar Din medlemsavgift, glöm inte att skriva Ditt namn på talongen. Besvara gärna de uppgifter som efterfrågas. Om Du betalar över internet är ofta utrymmet begränsat att besvara de frågor som efterfrågas. Du kan i så fall mycket väl komplettera med ett mail till mig: lasseg.pettersson@telia.com där Du t.ex. anger stödjande/behandlingsform/diabetiker/telefonnr/födelseår. Vi tackar för Din medverkan att göra vårt medlemsregister mer uppdaterat och bättre användbart i föreningsarbetet!/lasse P Lennart är mycket nöjd med hemdialysen En eftermiddag efter alla helger besökte Sten-Åke och jag Lennart Gustavsson hemma hos honom i bostaden någon mil utanför Karlskoga. Eftersom Lennart är den första i länet som har hemdialys, ville T-Journalen gärna höra hur han tycker att detta fungerar. På andra ställen i Sverige har man däremot haft hemdialys i många år, drygt 100 personer har f.n. hemdialys i Sverige. I mars 2010 startade den s.k. självdialysenheten vid USÖ. Där lär sig patienterna att själva sköta sin dialys vilket medför en större frihet då det gäller att själv bestämma när man vill köra sin dialys och även hur ofta varje vecka. Tanken med denna enhet är att patienten på sikt skall kunna sköta sin dialys i 3 Lennart hemma i sovrummet vid dialysapparaten hemmet. Denna valmöjlighet är naturligtvis en positiv utveckling, inte minst eftersom aktuell forskning slår fast att fler dialysbehandlingar per vecka, det normala är tre behandlingar/vecka, medför minskad sjuklighet och ökad överlevnad. Dialysen i Karlskoga leasade/köpte i höstas in en amerikansk hemdialysapparat av märket NxStage vilken kostar runt kr i inköp men i detta fall leasar landstinget apparaten. Apparaten väger 25 kg och man kan ta med den om man skulle ut och resa. Lennart är 69 år och berättar att han varit njursjuk sedan 2005 då han började med påsdialys. Detta räckte inte riktigt till så efter ett år fick han komplettera med bloddialys en gång/vecka och sedan 2008 har han bara haft bloddialys. Lennart har stått på transplantationslistan i några år och för ca 2 år sedan blev han kallad till Uppsala för transplantation. Processen avbröts emellertid då man i Uppsala bedömde att risken vid en transplantation

4 4 var för stor på grund av vissa kärlförträngningar. Lennart fick besviken åka hem igen och tyckte det var en jobbig situation att han aldrig skulle kunna komma ifråga för en transplantation. Tanken på hemdialys började istället att gro hos Lennart. Innan Lennart fick ta hem apparaten fick han under 3 4 månader lära upp sig på apparaten på dialysen i Karlskoga tills han kände sig så säker att han var redo att köra dialysen hemma. Lennart har alltid dialys på natten. Lennart vill betona att han under hela tiden fått ett fantastiskt gott stöd ifrån dialyspersonalen. När han t.ex. den första natten med dialys hemma var det en personal som fanns med i hemmet för stöd och hjälp. Personalen hör dessutom av sig varje vecka för att höra att allt fungerar bra. Vill Lennart av någon anledning att personal skall komma ut till honom så gör de detta. Några svårigheter tycker inte Lennart det är att klara av hemdialysen. Man klär apparaten enkelt genom att sätta in en färdig kassett med slangar och filter och sedan är det bara att koppla ihop kassetten med dialysvätskan. Lennarts hus har egen brunn men det tas vattenprover flera gånger per år och dessutom finns det ett särskilt vattenfilter i apparaten. Det blir en del skräp men detta hämtar sopbilen vid ordinarie sophämtning. Lennart säger att han egentligen är rädd för att sticka sig själv och det var hustrun som fick hjälpa till och sticka honom de första veckorna men att han nu klarar detta själv. Han har en fistel i höger arm och trots att han är högerhänt har han lärt sig att sticka med vänster hand. Lennart kör dialys på natten, 7 timmar varannan natt. Dialysen är något mindre effektiv än med vanlig bloddialys men detta kompenserar Lennart med att istället köra fler dialyser och längre pass. Apparaten stör varken Lennart eller hustruns nattsömn och det är sällan apparaten larmar. I sängen ligger Lennart på ett fuktkänslig matta som larmar om det skulle uppstå något blodläckage. Lennart har nu sedan han började med hemdialys slutat med blodtrycksmedicin och berättar att han brukar dra ca 1,5 liter vätska/dialys. Lennart berättar slutligen att han ibland i samband med bloddialys på sjukhuset kunde känna sig lite trött men att han numera mår utmärkt både före, under och efter sin hemdialys som han nu kan anpassa efter sina individuella behov./per Z Hämtat från olika medier Väl medveten om att en majoritet av våra medlemmar inte förfogar över en dator och att man därmed inte heller är ut på nätet, surfar på nätet, vill jag gärna under denna rubrik, i detta och kommande nummer av T- Journalen, presentera intressanta artiklar som jag hittar på nätet och inte minst på Donationsrådets hemsida. Jag tror att det är bra om våra medlemmar är så uppdaterade som möjligt om hur debatten om organdonation ser ut i våra vanliga medier. Ju bättre kunskaper vi har på området desto mera kan vi också bidra till att öka allmänhetens kunskap och förståelse omkring donationsfrågorna.

5 5 Riksdagen vill förbättra tillgången på organ för donation ( ) (Hämtat från Donationsrådets hemsida). Onsdagen den 25 januari var det en direktsänd debatt i riksdagen om organdonationer. Riksdagen gav regeringen i uppdrag att återkomma senast innan riksdagens sommaruppehåll 2012 med en redovisning av en plan för vilka åtgärder som krävs i arbetet för att öka tillgången på organ och vävnader för donation. Ett enigt Socialutskott menade i ett pressmeddelande från den 20 december 2011 att det finns otydligheter på området organdonationer. I pressmeddelandet önskade man att regeringen tog fram en plan över vilka åtgärder som krävs för att förbättra tillgången på organ och vävnader för donation. Regeringen har inlett ett arbete med att ta fram en plan för det fortsatta arbetet. I debatten sa riksdagen ja till utskottets förslag. Beslutet innebar att man delvis sa ja till ett antal motioner från allmänna motionstiden Antalet organtransplantationer ökade under 2011 ( ) (Detta pressmeddelande är tagit från Donationsrådets hemsida). Under 2011 genomfördes det allra högsta antalet organtransplantationer någonsin i Sverige, totalt 744, vilket är en ökning med 15 procent jämfört med föregående år. Framför allt är det njur- och levertransplantationerna som ökat. Totalt 143 avlidna personer donerade sina organ under förra året. Dessutom donerade 188 levande givare sin ena njure eller del av levern. Men behovet av organ är fortfarande stort, 762 människor väntar i dagsläget på en eller flera organtransplantationer (1 januari 2012). De goda transplantationsresultaten visar att hälso- och sjukvårdspersonal uppmärksammat och genomfört ett högt antal donationer, men också att allt fler människor har sagt ja till att donera sina organ för transplantation, säger Charlotte Möller, samordnare för donations- och transplantationsfrågor vid Socialstyrelsen. Även om antalet transplantationer av organ har ökat så måste fortsatta ansträngningar göras för att hjälpa de människor som är i behov av transplantation. Det innebär bland annat att hälso- och sjukvården behöver fortsätta att prioritera donationsarbetet och att fler människor aktivt tar ställning i frågan.

6 Antal avlidna organdonatorer per år (rekordår!!) Transplanterade organ 2011: Njurar: 435 (varav 184 från levande donatorer) Lever: 156 (varav 4 från levande donatorer) Hjärta: 51 Lungor: 59 Hjärta/lunga: 1 Pancreas (bukspottkörtel): 35 Tarm: 2 Cell-öar: 5 Totalt har 744 organ transplanterats under år Donationsråd ska underlätta transplantationer ( ) För att öka tillgången på donerad vävnad och organ inrättas ett donationsråd på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Effektiv organisation är nödvändig för att bedriva den specialiserade vård som utförs på sjukhuset inom organtransplantation, ögonkirurgi och brännskadevård. I nuläget råder brist på vävnad och det finns risk för att möjliga organdonatorer missas. Förhoppningen är att arbetet nu ska bli mer systematiskt, att vi ska kunna styra upp verksamheten bättre och erbjuda återkommande träning så att vårdpersonalen blir ännu mer uppmärksam på potentiella donatorer, säger vävnadssamordnare Anna Björkland i ett pressmeddelande från Akademiska sjukhuset i Uppsala den 16 november. Det nya donationsrådet kommer att arbeta på uppdrag av sjukhusdirektören. Rådets ordförande kommer att utse donationsansvariga läkare och sjuksköterskor vars tjänster finansieras med sjukhusets centrala medel.

7 7 Korta fakta om donation och transplantation Vi i Njurföreningen måste vässa våra argument så att vi alltid är beredda att inför vänner, bekanta, arbetskamrater är beredda att slagkraftigt och sakligt argumentera t.ex. för att alla människor skall ta ställning i frågan om att donera sina organ. (Nedanstående sakuppgifter är hämtade från Donationsrådets hemsida) Varje år genomförs omkring 600 organtransplantationer och 800 vävnadstransplantationer i Sverige. Totalt väntade 634 personer på en ny njure den 1 januari Varje människa har rätt att själv bestämma om man vill donera eller inte. När den avlidne har uttryckt sin vilja så är det den som gäller. Om viljan är okänd är det de närstående som får tolka den avlidnes inställning till donation. Transplantationslagen bygger på att alla förväntas vara positiva till donation om viljan är okänd. Tre sätt att göra din vilja känd: - Anmälan till donationsregistret, - Informera närstående - Fylla i ett donationskort (finns bl a på apotek) och förvara i t ex plånbok Av de c:a personer som avlider varje år så kan få bli aktuella för organdonation, endast c:a För att kunna donera organ måste dödsfallet ske på en intensivvårdsavdelning under pågående respiratorbehandling. De organ man idag transplanterar i Sverige är njurar, lever, hjärta, lungor, bukspottkörtel och i vissa fall tunntarm. Vävnader som transplanteras är främst hornhinnor och hjärtklaffar, men också hud och benvävnad. Det finns ingen åldersgräns för att donera organ eller vävnader. På finns mer information om donation och transplantation.

8 8 Transplantation av njure från levande givare en framgångssaga Mycket kostnadseffektivt och givarna lever friska länge (Detta är en sammanfattning av en längre artikel i Läkartidningen nr 48/2011 som är skriven av en grupp läkare vid Transplantationscentrum, Sahlgrenska universitetsjukhuset, Göteborg, som också finns återgiven på Donationsrådets hemsida). I Sverige är det i dag lika många (cirka 45 procent) som njurtransplanteras med organ från levande givare som från avlidna. Från början accepterades endast nära släktingar som levande givare. Senare års läkemedelsutveckling har öppnat för möjligheten att även obesläktade personer kan donera en njure, och dagens givarklientel uppvisar en påtaglig mångfald. Njurtransplantation med levande givare ger bättre resultat än med avliden givare. - Njurfunktionen fortsätter att öka hos donatorn många år efter donationen. - Den sociala tryggheten för givarna har förbättrats med t ex regler om ekonomisk Kompensation för inkomstbortfall och rätt till skadeersättning via Patientskaderegleringen. I Sverige startar cirka personer i aktiv uremivård varje år på grund av kronisk terminal njursvikt och ungefär 400 njurtransplanteras. Vilka är organdonatorerna? Det har varit stor uppmärksamhet kring organdonation från avlidna, men i Sverige har vi fler levande donatorer än avlidna. År 2011 var 143 avlidna och 188 levande organgivare av njure i Sverige. Donationsviljan är mycket stor. Levande givartransplantationer har ökat i antal genom åren, och resultaten för mottagaren vid levande givartransplantationer har också förbättrats. Långtidsresultaten för mottagarna är bättre med organ från levande än från avlidna. Vid de första transplantationerna var föräldrar eller syskon givare. Men kretsen av givare har successivt utökats från nära familjemedlemmar till icke-besläktade. Det är därför relevant att beskriva dels utvecklingen, dels de studier som kanske bidragit till den trygghet som en donator i dag känner och till de goda transplantationsresultaten. TRE UMEÅBOR HAR HEMDIALYS Hämtat från VF (Västerbottens Folkblad) Reportaget handlar om en man som har hemdialys. Han kör dialys 5 kvällar i veckan med 3 timmar per gång. I nuläget har tio personer självdialys (bloddialys) i Umeå, varav tre utför behandlingen i hemmet. Hemdialysmaskinen kan användas sju till tio år som lån från landstinget. Låntagaren skriver på ett kontrakt. Dels förbinder sig patienten att i hemmet följa läkarens ordination, dels ansvara för att hålla god hygien. I annat fall tas den tillbaka och patienten måste börja åka in till sjukhuset igen för dialys. Patienter som sköter dialysen hemma styr helt över sin egen tid. Det blir en stor samhällsekonomisk besparing och färre vårddygn på Nus (Norrbottens universitetssjukhus).

9 9 Semesterdialys en reseskildring Hej! Jag skulle vilja berätta lite om min dialysresa till Kreta. I februari läste jag på nätet att Njurförbundet skulle anordna en resa till Amoudara på Kreta, två veckor i september. Då blev jag intresserad och be ställde genast ansökningshandlingar från förbundet. Ansökningshandlingarna kom snart och jag pratade med vår kurator, Lotta Spansk, som snabbt som ögat ordnade alla tillstånd som behövdes (tack Lotta!). Vi åkte med en vanlig charterresa till Heraklion på Kreta och bodde fantastiskt bra på Hotell Neptuno Beach i Amoudara strax utanför Heraklion, med all inclusive. Vi var 38 personer som åkte, därav 17 dialyspatienter och två representanter från Njurförbundet, som var med vid samtliga dialyser. Dialyskliniken Vi dialysade hos Mesogeioskliniken som hade cirka 30 dialysapparater av märket Fresenius samma apparat som jag använder vid min självdialys på USÖ, men här fick man inte sköta dialysen själv. Det var en lyxig klinik med mycket personal, bland annat tre läkare och det kändes tryggt vid dialysen. Alla svenskar dialysade samtidigt, varannan dag kl 17 21, och vi blev skjutsade med taxi tur och retur. Landstinget betalade för dialysen och vi betalade själva för resan. Min man, som också var med, tyckte det var trevligt att vi var flera i sällskapet. Då kunde de anhöriga umgås med varandra medan vi dialysade. För min del tyckte jag det var trevligt att träffa så många andra från övriga delar av Sverige och få höra hur de hade det med sina dialyser. Några hade nattdialys medan andra hade hemdialys, ja det var många olika sätt att dialysa. Hälsningar! Dorothy Karlsson Lindesberg Nedan följer en del information från Njurförbundet Dorothy i dialys Regionordförandekonferens i Solna Helgen den januari deltog jag i en ordförandekonferens i Solna där närvarande regionordförandena sammanträffade med Njurförbundets styrelse. Många viktiga frågor stod på dagordningen, bl.a. nedanstående frågor:

10 10 Vi blev informerade om hur vi hur vi i föreningsarbetet, inte minst då det gäller att rekrytera yngre medlemmar, kan använda oss av de s.k. sociala medierna, Facebook, Twitter m.fl. Många medlemmar är äldre personer och vi kan inte så mycket om detta område, men borde lära oss mer. Vi diskuterade den negativa medlemsutvecklingen i Njurförbundet där vi nu endast är medlemmar, för några år sedan var det Det diskuterades om hela förbundet skall ha ett gemensamt system för medlemsregister/ /medlemsuppbörd. Hur ser ekonomin ut för detta för förbund och regionföreningar? Företaget Föreningssupport skulle kunna hantera detta för alla regionföreningars räkning. Detta skulle bl.a. leda till en bättre ordning då det gäller medlemsstatistiken i hela Njurförbundet. Njurförbundets hemsida skall omarbetas/moderniseras. Företaget Webmind i Göteborg sköter hemsidan. En stor ekonomisk post för förebundet är tryckandet av alla informationsbroschyrer och detta skulle inte vara möjligt utan sponsorer. Frågan är om broschyrerna skall finnas tillgängliga gratis på hemsidan?/per Z Njurforskningen får kronor Njurfonden är en nationell forskningsfond som ingår i Njurförbundet. En gång varje år delar Njurfonden ut bidrag till forskning om njursjukdomar, dialys och transplantation. Ansökningarna till Njurfonden granskas i samverkan med vetenskapligt sakkunniga utsedda av Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk Transplantationsförening. Sedan flera år tillbaka har docent Ola Samuelsson, Göteborg och professor Gunnar Tufveson, Uppsala, varit specialistföreningarnas företrädare i Njurfonden. Inför årets utdelning hade det inkommit sammanlagt 43 ansökningar, varav 14 projekt beviljades bidrag. Njursvikt är vanligare än diabetes Det finns behov av mycket forskning om njursjukdomar, transplantation och förebyggande insatser som förhindrar utveckling av kronisk njursvikt. Nästan en miljon svenskar har nedsatt njurfunktion, de flesta utan att de själva känner till det. Det är sannolikt okänt för många att det är vanligare att drabbas av njursvikt än av diabetes. Forskning om komplikationer i hjärta och kärl hos njursjuka är ett annat område som det krävs mycket forskning om. Hjärt- och kärlkomplikationer är den vanligaste orsaken till att njursjuka dör en för tidig död. Forskningsstiftelse kommer att grundas Njurförbundet har tagit initiativ till att en nationell stiftelse för njurforskning kommer att grundas under 2012 tillsammans med Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening och Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening. Det är Njurförbundets målsättning att den blivande stiftelsen ska bli jämbördig i storlek med flera av de övriga välrenommerade forskningsstiftelserna i Sverige.

11 11 Styrelsens sammansättning under verksamhetsåret 2011: Ordförande Per Zimmerman Tel.: Malmgatan (mob.) ÖREBRO Vice ordförande Göran Molin Tel.: Skäpplandsgatan 9 ng.molin@live.se ÖREBRO Kassör Lasse Pettersson Tel.: Oskarstorget 10 A lasseg.pettersson@telia.com ÖREBRO Sekreterare Nils Erik Berg Tel.: , Lövskogsvägen 45 nebergh@hotmail.com ÖREBRO Vice sekreterare Poul Madsen Tel.: Groddvägen 37 poul.madsen@spray.se KARLSKOGA Ledamot Anne Pettersson Tel.: Vasagatan 13 anne.elisabeth@live.se ÖREBRO Klubbmästare, Sten-Åke Gustavsson Tel.: , kansliansvarig, Gäddestavägen 26 gustavssons.lektuga@spray.se vice kassör ÖREBRO Ledamot Gunnar Elfström Tel.: , Gnejsvägen 18 gunnar.elfstrom1@comhem.se ÖREBRO Ledamot Stefan Kjaergaard Tel.: Hjortstorpsvägen 6 (6 tr) iucorebro@cesam.se ÖREBRO (arbetet tisd och onsd)