Årgång 2011 Nr 2 maj Något av innehållet i detta nr: medlemsträff tisdagen den 7 juni kl sid 2 sid 12 sid 3 sid sid 4.

Transkript

1 1 T-Journalen Årgång 2011 Nr 2 maj Något av innehållet i detta nr: Välkomna till en medlemsträff tisdagen den 7 juni kl Temat för denna träff blir de nya sjukförsäkringsbestämmelserna som infördes 2008 och Vi har bjudit in Christina Schön, Försäkringskassan, som skall informera. Av media har framkommit att en statlig myndighet, ISF (Inspektionen för socialförsäkringen), just har utrett tillämpningen av de nya reglerna och då funnit många brister. För Njurförbundet har denna fråga högsta prioritet sedan det framkommit att dialyserande personer drabbats av en mycket restriktiv tolkning av de nya reglerna. Vi har också bjudit in stadsantikvarie Eva Fransson, Örebro kommun, som tar oss med på en kulturhistorisk vandring längs Storgatan. Se särskild inbjudan på sista sidan. På sid 2 läser man, som vanligt ordförandens synpunkter. På sid 3 finns information angående ansökan om medel ut föreningens fond. Rapport från årsmötet, se sid 4. På sid 5-8 finns minnesanteckningar från föreningens träff med personalen inom vårt läns njursjukvård. Självdialysenheten vid USÖ invigdes för drygt ett år sedan. Hur har det gått? Läs mer om detta på sid 9. Recension av en för oss njursjuka mycket aktuell bok finns på sid 10. På sid 11 finns rapport från Läns-HSO:s årsmöte. Vi var där. Frågan om donation av organ har varit mycket aktuell i media de senaste månader- na. På sid 12 finns ett aktuellt pressmeddelande från donationsrådet som tar upp ämnet. På sid finns en del information från Njurförbundet. Det börjar med ett referat från Njurförbundets förbundsstämma i Stockholm den 8 maj. På sid följer sedan en del övrig information från Njurförbundet. På sid 19 finns den nya styrelsen med namn, adress, telefonnummer och e- postadress. På sid 4 ses vi dessutom på bild. På sista sidan, sid 20, finns en inbjudan till medlemsträffen den 7 juni som också finns noterat överst på denna sida. Föreningsadress: c/o Lasse Pettersson, Oskarstorget 10 A, Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, Örebro (obemannat). Postgiro: Postgiro (stödfonden):

2 2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör och ansvarig utgivare och Anne Pettersson Ordföranden har ordet Så har ytterligare ett förlorat år (2010) gått! Någon kanske tycker att rubriken förefaller drastisk i överkant? Vad är i så fall bakgrunden? Vad jag nu skriver här kan i viss mån kännas som en upprepning av vad jag tidigare skrivit under rubriken Ordföranden har ordet. Jag tycker emellertid att vissa saker måste upprepas. Jag måste då återigen återvända till statistiken och kan då på Donationsrådets hemsida se att det under 2010 fanns 118 st avlidna donatorer. (jämför 2009: 128 st och 2008: 152 st). Den negativa trenden från 2009 har alltså fortsatt även under Samtidigt stod det den 1 april personer på väntelistan för njurtransplantation, dvs personer som väntar på andra organ är alltså inte med i denna siffra gjordes det 370 njurtransplantationer varav 168 från levande donatorer och 202 från avlidna donatorer. 45% av de under år 2010 transplanterade njurarna kom alltså från levande donatorer och så har andelen levande donatorer på det hela taget sett ut under senare år. Av statistiken framgår tydligt att glappet mellan tillgång och efterfrågan på njurar fortsätter att öka. Detta innebär att för de som står på står på väntelistan för transplantation har väntetiderna blivit längre. Vi kan bara Per Zimmerman hoppas att detta negativa trendbrott är en tillfällig utveckling som tidigare år däremot uppvisat en positiv trend. Med tanke på vilken drastisk förbättring av livskvalitén som en transplantation innebär, tycker jag att denna situation mycket väl kan betraktas som ett förlorat år för de som väntar. Innebörden av ordspråket Den som väntar på något gott väntar aldrig för länge måste nog i detta sammanhang brukas med stora reservationer. Föreningen har som viktiga frågor att arbeta med under verksamhetsåret, bland andra viktiga frågor, angett just detta med organdonation. Även sjukresorna till och från dialys är prioriterade i verksamhetsplanen liksom frågan om en utbyggnad av dialysplatserna i länet genom tillskapandet av en dialysmottagning i Lindesberg för att därigenom förkorta sjukresorna till och från dialys för de som bor i norra länsdelarna och nu tvingas åka till Karlskoga för dialys. Av Donationsrådets hemsida framgår att var tredje svensk inte vet hur man tar ställning för donation av sina organ då man avlider. Undersökningar har annars visat att svenskarna till 80% egentligen är positiva till att donera sina organ då man avlider men att, trots detta, inte ens hälften i realiteten på något sätt klargjort sin inställning till att donera. Är man i grunden positiv till att donera sina organ då man avlider, men inte gjort sin inställning klar för omvärlden, kan de anhöriga säga nej och den avlidne får därmed inte sin sista vilja uppfylld. Informationsbehovet tycks vara oändligt stort och Socialstyrelsen skall intensifiera sina informationsinsatser för att öka kunskaperna hos svenska folket. I detta viktiga informationsarbete skall naturligtvis Njurförbundet och dess 14 regionföreningar delta. Förutom information till allmänheten måste det också finnas en god organisation inom sjukvården med en väl utbildad och trygg personal med en beredskap att verkligen ta tillvara på organ från möjliga donatorer. Det finns nu dessvärre anledning befara att det finns brister i sjukvårdens organisation för tillvaratagande av organ för donation. Njurförbundet föreslog

3 3 redan 2008 i en skrivelse till socialminister Göran Hägglund att det görs en översyn av de lagar och föreskrifter som reglerar organdonationer samt att det utfärdas tydligare direktiv till sjukvårdens organisationer att organdonation är ett viktigt ansvar för sjukvården. Förbundet har tydligen ännu inte fått något svar från ministern. Om år 2008 i och för sig utifrån svenska förhållanden var ett hyggligt år med 158 avlidna donatorer så var ändå denna siffra internationellt sett mycket blygsam. I själva verket är Sverige ett av Europas sämsta länder sett till antalet avlidna donatorer per miljon invånare, en situation som för en lekman är omöjlig att förstå. Jag vill tro och hoppas att det i Sverige måste finnas en oerhörd förbättringspotential. Det är svårt att förstå att man i Norge, enligt uppgifter i media, får fram 77% fler njurar per miljon invånare än vad vi får i Sverige. Räcker det inte att våra grannar slår oss i skidor och ishockey (det hände nu senast i hockey-vm), nu utklassar dom oss även då det gäller tillgång till organ för donation. Här kan vi inte skylla på dåligt vallade skidor eller dåligt slipade skridskor. Nej, något annat måste göras i Sverige!!! Per Zimmerman, ordförande OBS!!! Glöm ej att meddela adressändring!!!!!! Glöm inte att meddela någon i föreningsstyrelsen om Du får ny adress. Vi ser då till att ändringen införs i både lokalföreningens och i Njurförbundets medlemsregister så att Du får både riksförbundets tidning, Njurfunk och regionföreningens medlemstidning, T-Journalen. Om fondansökan För den som varit medlem i föreningen under hela året innan ansökan om fondmedel görs, finns möjlighet att ansöka om medel ur föreningens stödfond vilken är avsedd för rekreationsändamål eller ekonomiskt stöd i annat avseende. Man kan ansöka vid två tillfällen under året. Ansökan skall vara föreningens ordförande tillhanda senast den 30 april respektive 31 oktober. Med ansökan skall finnas ett yttrande från någon av kuratorerna, för den som har kuratorskontakt, vid USÖ eller Karlskoga. Ansökan kommer sedan först att behandlas i den s.k. beredningsgruppen som består av personer ur föreningsstyrelsen och några representanter från njursjukvården. Beredningsgruppen lämnar därefter sina förslag till styrelsen som fattar beslut om bidrag skall beviljas eller ej. Ansökningsblanketter finns hos njursjukvårdskuratorerna vid USÖ och Karlskoga lasarett. Blanketten finns också att hämta från föreningens hemsida via Njurförbundets hemsida. Rapport från föreningens årsmöte den 13 mars 2011 Årsmötet ägde rum den 13 mars i Hovsta församlingsgård. Traditionsenlig smörgåstårta var framdukad. Efter avnjuten måltid vidtog årsmötesförhandlingarna. Flera nya medlemmar i föreningen närvarade på mötet och hälsades hjärtligt välkomna. Flera val av styrelseledamöter gjordes. Per Zimmerman omvaldes till ordförande. Glädjande

4 4 var att styrelsen blev fullständig i och med årsmötets val av nya ledamöter. Styrelsen består av Per Zimmerman(ordf), Lasse Pettersson, Anne Pettersson, Poul Madsen, Sten-Åke Gustavsson, Gunnar Elfström, Nils-Erik Berg (nyval), Göran Molin(nyval) och Stefan Kjearsgaard (nyval). Årsmötet godkände verksamhetsberättelsen för 2010 och styrelsen beviljades ansvarsfrihet för såväl förening som stödfond. I verksamhetsberättelsen går det bl.a. att utläsa att föreningen under året deltagit i Njurskolan, informerat allmänheten om organdonation, ställt frågor till landstingspolitikerna inför valet, och anordnat en medlemsträff i Karlslund. Nytt förslag på medlemsavgift om 200 kr behandlades, varav 120 kr går till riksförbundet. Ingen motsatte sig höjningen. Efter mötet bjöds det på kaffe och underhållning. Arne Hurtig visade bilder och berättade om en resa i Jordanien. Ett lotteri avslutade mötet, där föreningen blivit sponsrat med en storvinst i form av en stor fruktkorg fån ICA Oskarstorget med många vinnare. /Anne Pettersson Så här ser den nya styrelsen ut: Poul Madsen Lasse Pettersson Göran Molin Stefan Kjaergaard Gunnar Elfström Nils Erik Berg Sten-Åke Gustavsson Anne Pettersson (På bilden saknas Per Zimmerman, se honom på sid 2). Minnesanteckningar från mötet med Njurföreningens styrelse och representanter från njursjukvården vid USÖ och Karlskoga lasarett den 26 mars Plats: Brukarhuset, Mellringe Tid: Lördagen den 26 mars kl

5 5 Närvarande personer: Från USÖ: Ssk Eva Ekström och Gun-Brith Sjöberg från njursviktsmottagningen, Ssk Malin Löfgren-Andersson från medicinmottagning 3, Ssk Jasmina Hadzijusufovic från bloddialysen, dr Ursula Wopenka samt avd.chef njursektionen Marita Andersson.. Från Karlskoga lasarett: Dr Dhiaa Saleh, kurator Rose-Marie Jungeby samt dialys-ssk Elisabeth Löfgren. Från Njurföreningen: Per Zimmerman (ordf.), Nils Erik Berg, Gunnar Elfström, Stefan Kjaergaard, Göran Molin, Poul Madsen, Anne Pettersson och Lasse Pettersson. Efter en inledande kaffestund med smörgås hälsar ordförande Per Z välkommen och uttrycker föreningens tacksamhet att så många från njursjukvården ställer upp denna dag. En presentationsrunda genomförs varefter vi informerar och diskuterar utifrån ett tidigare utsänd förslag till diskussionspunkter. Den nya organisationen inom njursjukvården Hur ser rutinerna ut vad gäller vidareutbildning av läkare vid VC då det gäller tidig upptäckt av njursvikt? Utbyggnad av dialysverksamheten inom länet och därmed sammanhängande frågor: Dialys i Lindesberg? Möjlighet till gästdialys i Örebro? Möjlighet till dialys mer än tre ggr/vecka? Självdialysenheten och utveckling mot hemdialys (HD). Njurskolans framtida uppläggning. Aktuell statistik ur Socialstyrelsens rapport Öppna jämförelser. Övriga frågor (USÖ) alternativt (Kga) innebär att synpunkterna kommer från resp. sjukhuspersonal. Per berättar om den enkät föreningen sände till samtliga landstingsråd inför valet i höstas. Frågorna gällde Framtida brist på dialysplatser, Sjukresor till och från dialys och Stor organbrist i Sverige. Fyra partier, S, Mp, C och Kd, har hittills besvarat enkäten. Bland annat svarar Landstingsstyrelsens ordförande Marie-Louise Forsberg-Fransson att hon efter valet gärna träffar föreningen. Hon har själv deltagit i diskussion där en utökning av dialysverksamheten till Lindesbergs lasarett diskuterats. Samtliga fyra partiföreträdare uttalar på de tre frågorna synpunkter som ger oss stöd i vår strävan. Från föreningens sida avser vi att uppvakta landstingets politiska ledning om vår syn på en förbättrad situation för våra njursjuka medmänniskor. Njursjukvårdens personal uttalar att man stödjer föreningens ambitioner i detta avseende. Den nya organisationen (USÖ) Egentligen handlar det inte om en ny organisation inom njursjukvården vid USÖ, utan ett lite annat upplägg. Njursviktsmottagningen har lyfts upp jfr med tidigare. Idag har vi lite bättre struktur på verksamheten. Patienter med viss njursvikt får varannan gång träffa en doktor och varannan gång en ssk. Patienten ges tid att få samtala och få råd. Idag har vi tydligare stadier av njursvikt. Vi får möjlighet att informera om och planlägga kommande dialys.

6 Personligt vittnesmål från en medlem som under många år haft njursvikt men tack vare tidig upptäckt och mycket bra bemötande och hjälp hållit situationen under kontroll. 6 Vidareutbildning av VC-läkare för att tidigt upptäcka njursvikt Från Karlskoga berättas att tack vare ökad information och utbildning har läkarna vid vårdcentralerna blivit bättre på att tidigare remittera patienter till njursjukvården. Viktigt att patienten tidigt informeras om vikten av att själv bidra med ett levnadssätt som bromsar en försämring av njurfunktionen. Njursviktsmottagningen vid USÖ kommer nu tidigare i kontakt med patienter än förr tack vare användning av SMR-registret, numera patienter med njurfunktion under 30%. Strävan från USÖ är att informera och utbilda VC-läkare (VC=Vårdcentral) att göra tidig upptäckt av njursvikt. Gäller framförallt på patienter där t.ex. högt blodtryck och diabetes kan vara signal på en begynnande njursvikt. Yngre patienter remitteras oftare till specialist. Från Karlskoga-läkare informeras om bred info-träff med ca 20 distriktsläkare då bl a njursvikt diskuterats. I Karlskoga används också blodtrycksmätare som registrerar trycket var 20:e minut under ett dygn. Omvittnas såsom ett suveränt hjälpmedel från båda sjukhusen. Från USÖ påtalas vikten av att ha specialutbildade ssk, vilket också finns idag. På läkarsidan är det brist idag men en liten ljusning syns. Mycket viktigt att tänka på återväxten. Utländska patienter är ofta i behov av tolk. Tolkcentralen i Örebro fungerar bra och är tillmötesgående. Dialysplatser i Lindesberg diskuteras. Från patientföreningens sida måste vi prioritera patientens behov även om detta medför ökade kostnader för landstinget. Dialyssituationen Självdialysenheten vid USÖ har för närvarande fyra dialysplatser, vilket ger sex patienter möjlighet att själva, med stöd av personal, sköta sin dialys. Dialystiden kan varieras varför ytterligare patienter ej kan erbjudas plats nu. Från start var det tre platser men under april inrättades ytterligare en dialysplats så att åtta patienter kan erbjudas plats. Stort intresse finns från patienthåll. Det anses lämpligt att nya dialyspatienter erbjuds möjlighet att läras upp till självdialys. Idag har fler nystartade HD-patienter dialys genom CDK (Central dialyskateter) än med fistel. Målet är att fler patienter förbereds med fistel, vilket är den bästa access-metoden. En ny teknik för att på ett enklare sätt skapa en fistel studeras av läkare. I Karlskoga finns god tillgång på kärlkirurgi varför framtiden ser ljus ut vad gäller tillgång till fistlar innan dialysstart. Här planeras också för en patient att få hem-hd med hjälp av en ny dialysapparat som är enkel att sköta. Inga speciella arrangemang behöver vidtas i hemmet, vattnet i hemmet testas och renas i maskinen. Patienten använder än så länge maskinen på dialysmottagningen men snart kommer den att användas i hemmiljö. Provtagning visar att maskinen ger god effekt. Flera patienter är intresserade att få denna möjlighet. Då maskinen kostar ca :- har inga medel ännu beviljats. Detta trots att såväl ekonomiska vinster för samhället som vinster för patienten säkert skulle vara betydande. En informationsbroschyr på maskinen visades för mötesdeltagarna. Situationen för en del HD-patienter är komplicerad beroende bl a på långa transporter med omvägar, väntetider samt exempel på några som får passera USÖ för vidare transport till Karlskoga. Njurföreningen har därför beslutat att arbeta för att dialysverksamhet vid Lindesbergs lasarett planeras. Se föreningens verksamhetsplan. (USÖ) De tre senaste åren har det inte skett någon ökning av antalet dialyspatienter i landet, medan det för närvarande åter verkar var en ökning på gång.

7 Inom sjukvården har diskussioner förts om dialysmöjligheter i Lindesberg. Dessa planer har tillbakavisats på viss nivå. Helt oacceptabelt att patient passerar USÖ för dialysresa till Karlskoga. Dialyspatient, som bor i norra länsdelen och hamnar på Lindesbergs lasarett på grund av någon annan sjukdom, får nu transporteras till USÖ för dialys tre gånger i veckan. 7 Sjukresor Sjukresorna är ett återkommande problem. Förorsakar stora arbetsinsatser för personalen för att lösa uppkomna problem. Systemet är otydligt och oacceptabelt. Onödiga väntetider, rundkörning för att hämta/lämna andra patienter samt transport av felaktig patient är exempel på sådana problem. Politikerna borde kräva en redogörelse från Transam för hur uppdraget har skötts. Politikernas svar inför valet i denna fråga som Njurföreningen ställde, visar att det finns intresse av att arbeta för att förbättra dialyspatienternas sjukresor. För dialyspatienter och onkologpatienter finns särskilda sjukreseavtal. Föreningen kommer att skriva till Transam och Sjukresekontoret i Lindesberg för att påtala de brister som finns. Personal vid USÖ och Karlskoga lasarett beskriver flera inträffade händelser som belyser de problem som uppstått. Njurskolan Föreningen har lämnat synpunkter på hur njurskolans upplägg skulle kunna förbättras. (USÖ) Vi informerar tidigt om vikten av att ta eget ansvar för att fördröja dialysstart. I samband med detta informeras om kommande njurskola. Personalen anser att föreningens förslag är väl genomtänkt och kommer att fortsätta diskutera om en förbättring av upplägget. Olika modeller av njurskola har prövats under åren. Efter njurskolan får patienter och anhöriga besvara en enkät. Av de svar som avgavs 2010 framgår att såväl patienter som anhöriga, som besvarat enkäten, i stort sett är positiva till upplägget. Några spontana synpunkter under mötet: -Viktigt att informera om vad patienterna frågar efter. - Nuvarande system med information under 3-4 timmar anses för tungt och svårt att tillgodogöra sig. - En svårighet vid planering är brist på lämpliga lokaler. - Bättre med mindre grupper. Lokalfrågan kan då lösas på bättre sätt. - Stefan Kjaergaard erbjuder möjlighet att utan kostnad låna en handikappanpassad lokal på Storgatan. - Viktigt att patienterna får träffas och prata med varandra. - Alla inbjudna patienter kommer inte till informationen. - Kan man ta bort viss information? - Vilken information behöver utökas? - Vilken information erbjuds i samband med andra besök? - Allmänt: Vidare funderingar och diskussioner behövs!

8 Öppna jämförelser Per Zimmerman tog upp frågan om Öppna jämförelser och hänvisade till viss statistik som finns redovisad i senaste numret av Njurfunk, nr 1/2011. Där framgår beträffande indikatorerna Kärlaccess (andelen med AV-fistel eller AV-graft vid dialysstart) och Dialysfrekvens (antal ordinerade dialyser per vecka) att Örebro läns landsting för år 2010 ligger under riksgenomsnittet. Per säger att han tittat på Socialstyrelsens hemsida men där inte funnit någon statistik för 2010 och därmed inte sett någon statistik för övriga indikatorer 8 På översta bilden sitter en del av diskussionsgruppen och här nedan är det fikapaus som fanns redovisat för Öppna jämförelser för år Ursula Wopenka berättar att denna statistik ännu inte finns färdig för Vid USÖ arbetar man också aktivt med andra faktorer utöver vad som redovisas i Öppna jämförelser t.ex. med kalk/fosfat-balansen som också är en mycket viktig faktor vid njursjukvård. Vid pennan satt Lasse Pettersson

9 9 Utredning som visar på brister i sjukförsäkringssystemet. Den 3 maj i år presenterades en statlig utredning som visade på stora brister i den allmänna sjukförsäkringen. På regeringens uppdrag har den statliga myndigheten ISF (Inspektionen för socialförsäkringen) granskat hur FK (Försäkringskassan) tillämpar de nya sjukskrivningsreglerna som infördes 2008 och På många punkter är kritiken allvarlig, bl.a. genom att det finns en tendens att sätta myndighetens perspektiv före den enskilda människans. Sjuka bedöms olika och FK:s beslut är svåra att förstå och bedömningen av förtidspension varierar på ett oförklarigt sätt mellan olika FK-kontor. Vidare konstaterar utredning att läkarintygen ofta är undermåliga och att myndigheten ofta talar över huvudet på folk. För Njurförbundet har denna fråga högsta prioritet sedan det framkommit att dialyserande personer drabbats av en mycket restriktiv tolkning av de nya reglerna. T-Journalen nr 1/2011 tog i en artikel upp denna fråga med anledning av en dialyserande person drabbades av ett oförklarigt beslut av FK. Om självdialysenheten vid USÖ I nummer 2/2010 av T-Journalen skrev vi om att den nya självdialysenheten vid USÖ invigdes den 9 mars 2010, även om enheten då hade varit igång några månader. Nu har denna enhet varit igång i över ett år och T-Journalen har varit där och pratat med både personal och dialyserande om hur läget ser ur idag. Dialyssjuksköterska Staffan berättar att man hittills lärt upp 20 dialyserandetill att klara sin egen dialys. Från början fanns det 3 platser som för en månad sedan utökades med ytterligare en plats. Det finns dessutom två platser för självdialys inne på en av dialysmottagningens salar med plats för självdialyserande på måndagar, onsdagar och fredagar. Mikael är mycket nöjd med dialys. Den pedagogiska personalen lärde honom att sticka sig själv, något han till en början kände viss tveksamhet inför, men nu går det alldeles utmärkt. En fördel är, berättar Mikael, att han själv kan välja när han vill köra sin dialys och han har valt att köra lite tätare dialyser, även under helgen. Mikael tycker att han mår bättre av detta. Mikael hoppas att han snart skall bli transplanterad. Staffan berättar vidare att av de 20 personer man hittills lärt upp har 9 blivit transplanterade. Staffan förklarar denna höga andel transplanterade med att de flesta personer som väljer självdialys oftast är både yngre och som dessutom har ett bättre hälsotillstånd än vad bloddialyspatienter i allmänhet

10 10 har. Det finns även äldre personer som valt självdialys. Hem-HD (bloddialys i hemmet) har för två personer funnits med i planeringen och verkligen varit på gång, men dessa har istället blivit transplanterade. På självdialysenheten kan man själv välja hur många dialyspass man vill köra varje vecka. Staffan berättar att det finns de som har dialys 5 gånger/vecka á tre timmar. De som dialyserar på helgerna har ett låskort så att de själva kan ta sig in till dialyslokalerna även under helgerna. För de som arbetar innebär självdialys en väldigt stor och önskvärd flexibilitet. Alla som väljer självdialys får börja med en 8 veckors utbildning, för vissa kanske det räcker det med färre veckor och för andra ytterligare några veckor. Detta anpassas efter vars och ens behov och önskemål. Staffan säger att de inte haft några svårigheter att fylla upp platserna på självdialysen utan man har alltså tvärtom tvingats utöka platsantalet. Det bästa är nog, säger Staffan, att man startar med självdialys direkt då man skall påbörja dialys, men detta är naturligtvis frivilligt. Njurföreningen gratulerar Medicinklinikens nefrologienhet, USÖ, till tillskapandet av självdialysenheten och överlämnar en symbolisk blombukett till dess tillskyndare./perz Innehållsrik bok/ informationsskrift gratis beställ den! Många medlemmar i vår förening, vi har också en del stödmedlemmar som inte har några njurproblem, har problem med njurarna och en del av medlemmarna står på väntelistan för njurtransplantation. För dessa är boken Allt Du kan göra själv för att BROMSA DIN NJURSVIKT, en mycket värdefull kunskapskälla. Boken ges ut av ett av världens största läkemed- elsföretag, Astellas Pharma AB, och företaget tillhandahåller skriften kostnadsfritt. Författare är Per Åke Zillén, en i njursviktssammanhang mycket känd och uppskattad skribent och föreläsare om egenvård, hälsovård och sjukvård alltid ur patientens perspektiv. Han är själv njurtransplanterad så erfarenhet av området saknas definitivt inte. Boken ingår i Astellas serie av kostnadsfritt utbildningsmaterial för patienter och vårdpersonal. Annons om boken finns t.ex. på sista sidan av Njurfunk nr 1/2011där det också framgår hur man beställer boken. En sådan bok skulle jag verkligen inte vilja missa. Jag har själv nyligen beställt boken och konstaterar vid en hittills hastig genomläsning att den innehåller massor med intressant och nyttig information med direkt adress till oss njursviktiga. Skiften är naturligtvis på svenska och jag konstaterar är den är mycket läsvärd och därtill också lättläst genom sin före- dömligt pedagogiska disposition. Den är på ca 100 sidor men med en riktig innehållsförteckning är det enkelt att hitta det avsnitt som man just då vill lära sig mer och kan därmed mycket väl användas som något av en uppslagsbok. De olika kapitlen kan t.ex. heta: Njurarnas utförsbacke, Man kan minska riskerna, Läkemedel för DITT bästa, Kosten är en viktig del av behandlingen, Protein mindre är bättre osv. Visst kan en del information vara svår att direkt ta till sig, men detta underlättas av att de sista sidorna av boken består av en ordlista som förklarar många av de begrepp som förekommer i njursviktssammanhang. Till det pedagogiska hör också att det i kommentarer i kanterna på de flesta sidor finns, med avvikande handstil, noteringar som underlättar läsandet och bläddrandet. Hoppsan sa!!!!

11 11 Visst kan väl sägas att boken innehåller många pekpinnar till de njursviktiga, men den sortens goda råd har jag ingenting emot om det är så att dessa ger mig mer kunskap som gör att jag själv kanske kan bromsa min pågående njursvikt och, i allra bästa fall, skjuta upp en dialysstart. Av boken får vi lära oss att förebyggande och bromsande njurvård i hög grad bygger på våra egna insatser. Vi kan själva hålla regelbunden kontroll av vårt blodtryck och blodsocker, hålla koll på vikten, regelbundet utföra någon form av motion, om vi röker sluta röka, minska på saltintaget och äta en riktig kost och att dricka måttligt (det senare gäller för de som går i dialys, som transplanterad gäller motsatsen). I ett förord skriver författaren att det när han skrev boken dök upp två frågor i hans huvud: Kan njursvikten på något sätt stoppas eller bromsas så att jag kan leva vidare med den funktion jag har kvar? Vad kan jag göra själv? Författaren avslutar förordet med följande rader: Jag hoppas att den här boken kan komma till nytta även för dig, om och när du vill satsa helhjärtat på att bromsa din njursvikt. Din egen vård av dig själv och din egen beslutsamhet kan bli helt avgörande. En sådan bok skulle jag verkligen inte vilja missa. Jag kan inte annat än varmt rekommendera att alla njursviktiga beställa och läsa denna bok.. Även som transplanterad har jag stor glädje av boken. Finns alltså att beställa genom mail info@se.astellas.com. /PZ Från Läns-HSO:s årsmöte Jag närvarade vid Läns-HSO:s årsmöte den 9 mars vid Specialpedagogiska institutet i Mellringe med 30-talet ombud från de olika Handikappföreningarna. Kerstin Gunnarson från RMT höll i ordförandeklubban och Carolina Lindgren i protokollet. Mötet konstaterade att mycket av verksamheten 2010 koncentrerades till valet och att därmed påverka politiken med alla våra viktiga frågor (debatt/opinion, bemötande, nya jobb, mänskliga rättigheter m m). Tillgänglighetsmarschen blir på lördag 4 juni med landshövdingen som talare på Stortorget. På årsmötet deltog också Ann Maliniak och Janne Wallgren från LIF med ett föredrag om läkemedel och FASS. Försäkringskassan har meddelat att regeringens besparingskrav kommer leda till kraftigt minskad service för kunderna. Runt 130 lokala kontor läggs ned i landet och myndigheten räknar med en personalminskning på personer under kommande år. Många människor med funktionsnedsättningar är helt beroende av att kunna kontakta försäkringskassan för att få sina rättigheter tillgodosedda. Ytterligare neddragningar på en redan ansträngd och kritiserad myndighet, kommer att få katastrofala följder för människors försörjning. Årsmötet beslutade att ta striden i denna fråga./perz Har Du betalat medlemsavgiften för 2011? Så var det dags att betala medlemsavgiften för 2010 som är 180 kr samt 50 kr för hemmaboende barn/ungdom under 18 år, dvs om Du inte redan betalat detta. Vi tycker att det är mycket värdefullt att ni på inbetalningskortet, oavsett hur ni betalar avgiften, uppger uppgifter om födelseår/stödjande medlem/ njursjuk/ transplanterad samt

12 12 eventuell e-postadress. Med hjälp av medlemmarnas e-postadresser skulle föreningen kunna göra en del medlemsutskick på ett betydligt billigare och dessutom snabbare sätt. Från styrelsens sida är vi därför mycket tacksamma om ni vill ta er den lilla extra tiden det tar att lämna alla dessa uppgifter, det underlättar föreningsarbetet på många sätt. Vi tackar för er hjälp med detta! P.S. Vid det senaste årsmötet beslutades att höja medlemsavgiften från nuvarande 180 kr till 200 kr från och med verksamhetsåret D.S. Aktuellt pressmeddelande från Donationsrådet (enhet vid Socialstyrelsen) Nedanstående pressmeddelande är hämtat från Donationsrådets hemsida och är daterat den 28 mars 2011 och vi vill inte undanhålla T-Journalens läsare detta: Även om svenska folket är fortsatt positivt till organ- och vävnadsdonation visar en färsk opinionsundersökning att var tredje invånare i Sverige inte vet hur man tar ställning för donation. Socialstyrelsen intensifierar nu informationsinsatserna för att öka kunskapen. Vi har en otroligt viktig fråga att förmedla och vi måste få allmänheten att förstå vikten av att deras beslut kan rädda andra människors liv. Det är så lätt att ta ställning och du gör det genom att anmäla dig till donationsregistret, informera dina närstående eller fylla i ett donationskort. Två minuter av din tid kan rädda livet på upp till sju andra människor, säger Charlotte Möller, samordnare för donationsverksamheten på Socialstyrelsen. Opinionsundersökningen visar också att kännedomen om donation och viljan till att donera fortsatt är hög, men bland de som ännu inte tagit ställning, eller aktivt sagt nej till donation, tror var tredje att de är för gamla/sjuka för att kunna donera. Hög ålder är inget hinder för donation, och det är ytterst få sjukdomar som hindrar dig från att bli donator. Du behöver inte själv fundera på om du är för gammal eller sjuk. Sjukvården gör alltid en mycket noggrann medicinskt undersökning om du skulle bli aktuell for donation, säger Charlotte Möller. Socialstyrelsen tar nu fram riktade informationskampanjer till särskilda målgrupper, i första hand pensionärer och skolungdomar, där opinionsundersökningen visar att kännedomen är låg eller felaktig om organ- och vävnadsdonation. Budskapet om donation sprids också bland annat genom Facebook-sidan Jag donerar mina. Gör du? Spridningen av donationskorten behöver öka. Till alla apotek, vårdcentraler och sjukhus riktas en uppmaning att beställa dessa, så att korten finns väl synliga och tillgängliga. Vid sidan av detta fortsätter Socialstyrelsen att stödja donationsansvariga läkare och sjuksköterskor i deras arbete med att öka kunskapen om donation inom vården. Opinionsundersökningen genomfördes av Synovate i december 2010 på uppdrag av Socialstyrelsen.

13 Nedan följer en del information från Njurförbundet 13 Forskningsstiftelse - stadgar Njurförbundets styrelse har beslutat att föreslå förbundsstämman att en nationell forskningsstiftelse ska bildas på initiativ av Njurförbundet. Svensk Transplantationsförening och Svensk Njurmedicinsk Förening kommer att erbjudas att få medverka som huvudmän för den nya stiftelsen. Medel från Njurfonden kommer att överföras till den kommande stiftelsen och styrelsens sammansättning fastställs då stadgarna till stiftelsen slutligen är klara efter förhandling med huvudmännen. Förbundsstämman den 8 maj 2011 Njurförbundet hade kallat till förbundsstämma i Stockholm till söndagen den 8 maj. Lördagen den 7 maj var det ett seminarium under rubriken Etiska, juridiska och organisatoriska faktorer som påverkar tillgången på organ och vävnader för transplantationsändamål. Till detta seminarium hade Njurförbundet inbjudit 4 personer med stor erfarenhet från området. Dessa personer var: Bengt-Åke Henriksson, Sahlgrenska sjukhuset och donationsansvarig läkare i Västra Götalandsregionen, Annika Tibell, verksamhetschef vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska sjukhuset och ordförande i Svensk transplantationsförförening, Daniel Brattgård, sjukhuspräst vid Sahlgrenska sjukhuset, sakkunnig i etik och ledamot i Statens Medicinsk-Etiska råd och Ander Printz, jurist och avdelningschef vid Socialstyrelsen. Från vår förening närvarade under båda dagarna Poul Madsen, Nils Erik Berg och Per Zimmerman. Vi var sammanlagt ca 60 personer som kommit från landets alla delar. Det kommer säkert utförliga referat från dessa två dagar i ett senare nummer av Njurförbundets tidning Njurfunk så vad jag här skriver skall bara som ett ytterst kortfattat snabbreferat. Lördagen den 7 maj Håkan Hedman Njurförbundets ordförande Håkan Hedman började med att hälsa alla välkomna. Han berättade bl.a. att det sedan 1994 skett en fördubbling av antalet personer i dialys och att det idag rör sig om ca personer, 2003 var det ca personer, och av de dialyserande bedöms 20 % ha medicinska förutsättningar att bli transplanterade. Det finns idag ca personer som är njurtransplanterade. Håkan nämnde några intressanta årtal: 1989 transplantationsutredningen tillsattes och donationskorten kom. Håkan Hedman hälsar välkomna 1996 kom den gällande Transplantationslagen med förmodat samtycke (= om den avlidnes vilja inte är känd och de anhöriga då inte säger nej kan organ tas för donation) Ett ämne för livet, ett informationspaket om organdonation, skickades av Njurförbundet ut till alla gymnasieskolor i landet. Njurförbundet hade några år tidigare fått drygt 4 miljoner kr från Allmänna arvsfonden för att kunna genomför detta stora projekt.

14 2005 Donationsrådet tillskapades som en särskild enhet inom Socialstyrelsen Njurförbundet begär att riktlinjer för Levande donatorer skall tillskapas Njurförbundet begär en översyn av Transplantationslagen och dess föreskrifter. 14 Bengt-Åke Henriksson: Han säger att det svåraste momentet i hela donationsprocessen då det gäller avlidna donatorer, är att identifiera den presumtive donatorn. Känner man inte till den avlidnes vilja så tillfrågas de anhöriga som då i praktiken ges en vetorätt. Han säger att detta med att anhöriga i dessa fall säger nej, blir ett allt mindre problem. Det verkar som om acceptansen för organdonation blir allt större bland allmänheten. Han säger vidare att en förutsättning för organdonation från avliden är att personen vårdas på en intensivvårdsavdelning. När vården inte längre gagnar patienten skall vården upphöra, men kan i vissa fall få fortsätta i 1 2 dagar. Platsbrist på Intensivvårdsavdelningar och personalbrist kan utgöra vissa hinder i utvecklingen mot ökad tillgång på organ från avlidna, men detta är egentligen inget stort problem menar Bengt-Åke Henriksson. Med tanke på att en avliden donator kan ge organ till 7 8 personer så är detta naturligtvis en viktig fråga för sjukvården att arbeta med. Annika Tibell: Hon uppger donationsverksamheten i ett land översiktligt är beroende av tre förutsättningar: - En till organdonation positivt inställd befolkning - En god organisation inom sjukvården för att identifiera presumtiva donatorer - Ett relevant regelverk Hon säger vidare att konsekvenserna av brist på organ för donation är följande: - Längre väntetider - Patienter dör på väntelistan - Indikatorerna för transplantation riskerar att bli snävare - Trycket på levande donatorer blir större vilket även gäller även vid levertransplantation - Risk att patienterna på väntelistan söker sig utomlands. Annika Tibell uppger att tiden på väntelistan idag är 1 2 år, om det inte är så att man t.ex. har särskilt mycket antikroppar, då blir väntetiden längre. Daniel Brattgård: Han talade om de etiska problem som finns omkring detta med organdonation som hänger samman med död och med donation som ger liv. Den enes bröd den andres död. Frågorna omkring organdonation från avlidna är bl.a.: - att ge, en människa får möjlighet att leva vidare och att som donator medverka till detta - att ta emot - att ta ställning (till donation) som handlar om vår rättighet att ta ställning men också vår skyldighet att ta ställning till donation. Daniel Brattgård säger att endast 0,2 0,3 % (2-3 promille) av svenska folket kan bli donatorer då vi avlider och 77-88% är positiva till att donera organ vid sin död. Allt vi viljen att människor skola göra mot Eder skall vi ock göra mot andra. Har man sagt ja till donation vid döden skall den avlidnes vilja respekteras även vid intensivvård som kanske är utsiktslös. Han refererar vidare till en undersökning gjord av kurator Margareta Sanner där hon djupintervjuat anhöriga till avlidna donatorer, särskilt då frågan var om unga donatorer. De

15 anhöriga har då bland annat berättat att det varit en form av lättnad i sorgen att veta att det genom donationen getts nytt liv åt en annan familj. Daniel Brattgård tolkar ett sådant undersökningsresultat så att det bland svenska folket blivit något av ett självändamål att donera sina organ, en värdeförskjutning mot att donera organ då man avlider. 15 Anders Printz: Socialstyrelsens utgångspunkter i samband med organdonation: Han säger bl.a. att donationsfrågor skall var en integrerad del av hälso- och sjukvården och att Socialstyrelsen ser mycket allvarligt på den under senare år sjunkande trenden med avlidna donatorer. Han ställer sig frågan om Socialstyrelsen har en tydlig bild av vad det egentligen är som är problemet till denna utveckling? Han frågar också om det verkligen görs tillräckligt inom nuvarande lagstiftning och då är det intressant att göra jämförelser mellan olika landsting. Då kan man se att vissa landsting får fram betydligt flera organ än andra landsting, detta trots satt man tillämpar samma lagstiftning. Vad beror detta på? Vad finns det för framgångsfaktorer hos de landsting som har fler avlidna donatorer? Anders Printz säger att de svårt sjuka patienterna måste få en starkare ställning inom vården vilket bl.a. innebär att sjukvården måste fråga vad patienten själv vill. Grunderna för sjukvårdens regelverk är att förebygga, utreda och behandla sjukdomar utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Att inleda behandling enbart för eventuell donation av organ är inte möjligt enligt nu gällande regelverk. En annan sak är att fortsätta en redan påbörjad intensivvårdsbehandling. Anders Printz konstaterar att allt färre anhöriga säger nej till donation (i de fall den avlidnes vilja inte är känd). Paneldebatten Lördagen avslutades med en paneldebatt med samtliga föredragshållare samt Charlotte Möller från Donationsrådet. Från vänster: Charlotte Möller, Anders Printz, Bengt-Åke Henriksson, Annika Tibell, Daniel Brattgård och Håkan Hedman.

16 16 Nedan några röster från paneldebatten: Ryms anonym altruistisk levande donation inom nuvarande regelverk? Sådan donation måste i så fall ske utifrån strikt medicinska grunder, inte beroende på om någon som står på väntelistan har möjlighet att sälja sitt behov av en njure % av organdonationerna i Sverige sker från levande donatorer. I Norge är denna siffra betydligt högre medan det i Finland knappast alls förekommer levande donatorer. Transplantationslagen borde heta Donationslagen som mer säger vad den handlar om. Socialstyrelsens nya brev till sjukvården innebär ett förtydligande av att man får fortsätta intensivvården för organdonation vid redan påbörjad intensivvård. Allt färre anhöriga säger nej till donation. Donationsansvarig läkare (DAL) och donationsansvarig sjuksköterska (DAS) är inte i tjänst under helgerna men de skall utbilda annan personal som kommer i kontakt med presumtiva donatorer. Charlotte Möller säger att man på socialstyrelsen är på väg att ställa upp mätbara mål för sjukvården, t.ex. hur många organdonatorer skall detta sjukhus få fram under ett år. Sedan skall detta följas upp och kontrolleras vad det beror på att man t.ex. inte nått målet. Donationsfrågan måste avdramatiseras, göras mer vardaglig och till en fråga för alla. Det skall vara ett krav för sjukvården att identifiera presumtiva organdonatorer, det skall vara en integrerad del av hälso- och sjukvården. Donationsrutinerna måste förstärkas inom sjukvården. Från vår förening deltog Nils Erik Berg (vänster), Poul Madsen (mitten) och Per Zimmerman (höger). Söndagen den 8 maj förbundsstämman Ca 50 röstberättigade representanter från regionföreningarna och från förbundsstyrelsen fanns på plats. Ingrid Burman, ordförande i HSO (Handikappförbundens samarbetsorganisation), var ordförande under stämman vilket uppdrag hos skötte på ett alldeles utmärkt sätt. Förbundsstämman beslutade om: Nya stadgar för Njurförbundet. Ett nytt handlingsprogram En ny verksamhetsplan för Njurförbundet Där sägs bl.a. att Handlingsprogrammet och Njurförbundets riktlinjer för god njursjukvård skall vara utgångspunkt för

17 17 verksamheten. I verksamhetsplanen sägs också att de frågor som är relaterade till njursjukdom som skall vara prioriterade i förbundets verksamhet nämligen: - Dialyskvalitet - Tidig upptäckt av njursjukdom - Organdonation - Socialförsäkring Övergripande intressepolitiska frågor bör handläggas i samverkan med Handikappförbunden eller andra organisationer. Förbundet skall stödja regionföreningarna i det intressepolitiska arbete.t Förbundet skall verka för förnyelse och för medlemsvärvning. Flera frågor som var uppe på stämman: Stämman beslutade, i enlighet med förbudsstyrelsens förslag, att rekommendera regionföreningarna att ändra sina namn så att Njurförbundet, ingår i namnet. I denna fråga rådde ingen större enighet och det rör sig alltså endast om en rekommendation. Stämman beslutade om att frågan om en gemensam/central uppbörd av medlemsavgifterna skall utredas av förbundet och att eventuellt beslut i frågan fattas vid nästa förbundsstämma. Även i denna fråga framkom många olika åsikter. Förbundsstämman beslutade att den del av medlemsavgiften som regionföreningarna betalar till förbundet från och med 2013 skall höjas från nuvarande 120 kr till 140 kr. Stämman beslutade att förbundets forskningsfond, Njurfonden, som hittills utgjort en del av förbundets kapital, skall överföras till en särskild forskningsstiftelse där förutom Njurförbundet också skall ingå andra intressenter inom njursjukvårdsområdet. I stiftelsens styrelse skall Njurförbundet ges en majoritet av styrelseplatserna. Förbundsstyrelsen får i uppdrag att utreda denna fråga. Viktigt dokument om organhandel Under den gångna veckan (avser den sista veckan i mars 2011) har det rapporterats i bland annat Ekot och Vetenskapsradion i SR att mer än 30 svenskar har transplanterats utomlands med njurar som de också har köpt i utlandet. I de allra flesta fall är det fattiga människor som säljer en njure mot en liten betalning, medan läkarna som utför transplantationerna gör stora förtjänster. Både den som säljer sin njure och mottagarna utsätter sig för stora risker. Det finns rapporterat om njursjuka som drabbats av så svåra infektioner efter transplantationen att de inte överlevt. Enligt svensk lagstiftning är organhandel förbjudet. Så är det även i de flesta andra länder. Njurförbundet och dess systerorganisationer i andra länder har vid flera tillfällen under minst år tillbaka tagit starkt avstånd mot all organhandel och vädjar till alla njursjuka att inte befatta sig med sådan illegal verksamhet. De allra flesta njursjuka som står på väntelistan blir förr eller senare transplanterade. Det går dessutom numera att leva ett bra liv i dialys med hög livskvalitet. En grupp ledande internationella medicinska experter träffades 2008 i Istanbul, Turkiet, och drog upp strategier för hur man ska kunna stoppa organhandeln. Detta ledde fram till den s k Istanbuldeklarationen. En ny skrift i svensk översättning med frågor och svar om organhandel med utgångspunkt från Istanbuldeklarationen finns att laddas ned som pdf-fil.

18 Kvalitetsindex för njursjukvård Arbetet med ett kvalitetsindex med utgångspunkt från förbundets riktlinjer för god njursjukvård pågår. En workshop arrangerades på Hotell Park Inn Solna den 12 april Inbjudna var företrädare för Svenskt Njurregister, specialistföreningarna inom njursjukvården, Njurförbundet och andra personer som arbetar med kvalitetsfrågor inom hälso- och sjukvård. Möte tledde s av professor Ingvar Karlberg och dokumenterades av medicinjournalisten Tonie Andersson. Förbundet kommer att diskutera med regionföreningarna om eventuell medfinansiering av det här projektet. 18 Måltider i samband med dialysbehandling Den enkätundersökning som gjordes 2009 till samtliga dialysmottagningar i Sverige har förnyats så att man får dagsaktuell information om hur läget ser ut i landet i februari Bra mat under dialysbehandling anser förbundet vara en mycket viktig fråga att bevaka och arbeta för. De flesta dialysmottagningar har besvarat enkäten och en sammanställning kommer att ske inom kort. Alldeles nyligen beslöt Landstinget i Jönköpings län att måltiderna vid dialysenheterna i Jönköpings län åter ska vara kostnadsfria för patienterna, detta efter påverkansarbete av Njurföreningen i Småland. För ett år sedan beslöt nämligen landstinget där att ta betalt med 67 kronor per måltid. Här skall sägas att det i Örebro läns landsting inte kostar något att äta i samband med dialys och det finns heller inga planer på att ändra på detta. Faktablad om arbetsförmåga Tillsammans med två erfarna kuratorer pågår nu Njurförbundets arbetet med att få fram ett faktablad om hur njursvikt påverkar arbetsförmågan. Påminnelse! WTG i Göteborg i juni 2011 behöver deltagare och volontärer - dags att anmäla sig! Ansvariga för WTG i Göteborg i juni 2011 vill ha många svenska deltagare och även volontärer som kan hjälpa till vid arrangemanget helst personer som även är kunniga i donationsfrågor och kan hjälpa till med information. De söker också success-stories om transplantation och idrott. Behovet av volontärer är stort men arrangörerna kan inte er- sätta kostnader för kost o logi för volontärerna under arrangemanget. De får T-shirts, ryggsäck o d och möjlighet att ta del av tävlingar som åskådare. Det kan här sägas att vår förening, Njurföreningen Örebro län, har skänkt kr till en gemensam pott avsedd för njursjuka från hela Sverige som ställer upp i WTG.

19 19 Styrelsens sammansättning under verksamhetsåret 2011: Ordförande Per Zimmerman Tel.: Malmgatan (mob.) ÖREBRO Vice ordförande Göran Molin Tel.: , Skäpplandsgatan 9 ng.molin@live.se ÖREBRO Kassör Lasse Pettersson Tel.: , Oskarstorget 10 A ÖREBRO lasseg.pettersson@telia.com Sekreterare Nils Erik Berg Tel.: , Lövskogsvägen 45 nebergh@hotmail.com ÖREBRO Vice sekreterare Poul Madsen Tel.: Groddvägen 37 poul.madsen@spray.se KARLSKOGA Ledamot Anne Pettersson Tel.: Vasagatan 13 anne.elisabeth@live.se ÖREBRO Klubbmästare, Sten-Åke Gustavsson Tel.: , kansliansvarig, Karlsgatan 32 S gustavssons.lekstuga@spray.se vice kassör ÖREBRO Ledamot Gunnar Elfström Tel.: , Gnejsvägen 18 gunnar.elfstrom1@comhem.se ÖREBRO Ledamot Stefan Kjaergaard Tel.: Hjortstorpsvägen 6 (6 tr) iucorebro@cesam.se ÖREBRO (till arbetet tisd och onsd)