T-Journalen. Nr 2 - maj 2018

Transkript

1 1 T-Journalen Nr 2 - maj 2018 Våren är äntligen på väg Foto: Per Z Innehållet i detta nummer: OBS! Medlemsutflykt lördag 26 maj. Se sista sidan! Sid 2 4 återkommer ordföranden om den ojämlika sjukvården i Sverige Sid 4 om att T-Journalen i fortsättningen kommer vid mailen (för de som har e-postadress i vårt medlemsregister) Sid 4 7 om Njurförbundets valplattform, läs och få goda argument Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120B, Örebro (obemannat) Plusgiro (föreningen): Plusgiro (stödfonden):

2 2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare och Jenny Linder Njurföreningen Örebro län Ordf.: Per Zimmerman, Malmgatan 58, Örebro Tel.: E-post: Vice ordf.: Gerd Engman, tel.: , Kassör: Nils Erik Berg, vice kassör: Alf Erikssohn. Övriga ledamöter: Jenny Linder, Stig Johansson, Jonas Broström och Mattias Karlsson Kontaktperson nya medlemmar: Nils-Erik Berg, Ordföranden har ordet Ojämlik vård omotiverade skillnader i sjukvården Då och då, ja faktiskt ganska ofta, rapporterar media om att vilken sjukvård man har tillgång till beror väldigt mycket på var man bor i landet, inte bara det utan det beror dessutom på vilken person man är. Låter detta rimligt? Nej, absolut inte. Jag har tidigare skrivit, nr 2/2015, i T-Journalen om detta men av de regelbundet återkommande skriverierna i media om detta, förtjänar uppenbarligen att problemet ständigt uppmärksammas. För att skaffa mig mer kunskap i frågorna kring (o)jämlik sjukvård, införskaffade jag för några år sedan, från Myndigheten för vårdanalys, deras rapport 2014:7 benämnd: Analys av omotiverade skillnader i vård, behandling och bemötande. (Nedan benämner jag denna myndighet för enbart Vårdanalys). Vårdanalys bildades 2011 och har i dag runt 30 medarbetare. Vårdanalys vill bidra till utvecklingen av t. ex. hälsan i befolkningen, kvaliteten i vården och omsorgen, effektiviteten i systemet, jämlikheten mellan befolkningsgrupper och geografiska regioner samt förtroendet hos befolkningen. Vid Vårdanalys finns ett patientråd som bl. a. består av företrädare för patient- och brukarorganisationer och patientnämnder. Citat ur rapport 2014:7 sid 7: Att vården är jämlik är en angelägen fråga ur ett patient- och medborgarperspektiv. För varje enskild patient, närstående eller medborgare är det centralt att veta att faktorer som bland annat kön, etnicitet, sexuell läggning och socioekonomiska förhållanden inte påverkar vilken vård man får. På samma sätt ska inte heller var man bor i landet spela roll. Trots detta observeras skillnader i vården i dessa dimensioner. Av rapporten framgår med all önskvärd tydlighet att det är komplicerat att jämföra vården där många olika faktorer måste

3 vägas in i en utvärdering. Att sammanfatta rapporten på en A4-sida låter sig därför knappast göras, men visst kan man ändå utläsa en del negativa trender. Begreppet behov är ett viktigt begrepp i Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och att vården skall ge företräde till de patienter som har störst behov. Märk väl att rapportens underrubrik är Analys av omotiverade skillnader i vård, behandling och bemötande. Rapporten fokuserar bl.a. på skillnader mellan patienter med samma sjukdom och samma vårdbehov, dvs som är lika svårt sjuka. Rapporten konstaterar att det finns geografiska skillnader (skillnader mellan olika landsting), skillnader mellan män och kvinnor, mellan utbildningsgrupper, mellan patienter födda i Sverige och utanför EU (etnisk bakgrund) och mellan patienter med eller utan psykisk sjukdom. Geografiska skillnader och skillnader mellan kön står tillsammans för två tredjedelar av antalet redovisade skillnader. En hoppfull slutsats som dras i rapporten är ändå att en mer jämlik vård är möjlig att få till stånd. Utanför Vårdanalys rapport kan man, vad gäller skillnader inom njursjukvården, kan man gå in på den statistik som förs av SNR (Svenskt Njurregister). Vad gäller oss njursjuka är t.ex. sjukresorna till och från bloddialys gratis inom vissa landsting, många dialyserande personer åker år efter år till sjukhus för dialys 3-4 gånger per vecka, men inte i vårt landsting/region. Har man bloddialys i hemmet, och börjar detta efter fyllda 65 år, får man i vissa landsting bidrag till olika extrakostnader det medför att förbereda hemmet för hembloddialys, men inte inom vårt landsting/region. Vi vet också att väntetiden på en njurtransplantation varierar beroende på var i landet man bor eftersom det inte finns någon gemensam väntelista för hela landet. Hur länge ska situationen se så här ojämlik hur? Börjar landstingen rent av att spela ut sin roll när de inte kan tillhandahålla en jämlik sjukvård? Mot bakgrund av ovanstående dystra fakta kan jag konstatera att vi patientorganisationer inte saknar framtida arbetsuppgifter. Per Zimmerman, ordförande * * * * Rapport från årsmötet Söndagen den 11 mars höll föreningen årsmöte ute vid Hovsta församlingsgård där 24 medlemmar närvarade. Det valdes en ny styrelse med nu 8 personer där alla varit med förut. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för sitt fögderi under Vi åt en enkel måltid tillsammans. Bo Fransson underhöll på ett trevligt och uppskattat sätt, inte minst förträffligt regisserat i ord och bild. Temat var Med 50-talet i backspegeln där vi äldre verkligen fick frossa i nostalgi och igenkänning./per 3 Bo Fransson

4 4 Årsmötetsförhandling pågår Bo Fransson kåserar och vi lyssnar * * * * T-Journalen skickas i fortsättningen ut digitalt I de två föregående numren av T-Journalen tog vi upp frågan om att distribuera föreningsposten, T-Journalen mm, via e-post till de medlemmar som har adress. Någon reaktion mot detta har vi inte fått från er medlemmar. Vi gör detta för att avsevärt förbilliga distributionen av föreningsposten till medlemmarna samt också av miljöskäl minska pappersåtgången. Detta diskuteras för närvarande i de flesta föreningar där just medlemsutskick utgör en stor del av kostnaderna. Vi har tagit upp frågan i styrelsen vid flera tillfällen och vi är eniga i detta. Detta innebär att nästa nummer av T-Journalen, skickas ut i september, kommer att skickas ut digitalt till alla medlemmar där vi i medlemsregistret har e-postadressen. Har ni skrivare så kan man dra ut om man tycker att det är jobbigt att läsa från skärmen, annars får man läsa den direkt från skärmen, alternativt spara läsningen till en senare tidpunkt. Till er som inte har e-post skickar vi ut tidningen på vanligt sätt. Har ni synpunkter på detta så hör av er till någon i styrelsen./per Z * * * * Valplattformen 2018 för Njurförbundet Det stundar val till hösten. Patientorganisationerna brukar mobilisera för att få ut sina budskap och krav på en bättre sjukvård. Även Njurförbundet har en valplattform där det slås fast att det inför valet 2018 finns två viktiga områden som skall prioriteras, dels dialys och dels organdonation. Syftet är att lyfta fram två viktiga fokusområden där Njurförbundet vill åstadkomma förändring och bli uppmärksammade under valrörelsen 2018 både på nationell och regional nivå. Valmanifestet ska vara ett dokument som förtroendevalda och enskilda medlemmar kan använda vid samtal med personer som kandiderar till politiska uppdrag, vid politiska möten, i valstugor och i sociala medier, m.m. Jag har nedan kopierat valplattformen så att vi alla medlem mar får en möjlighet

5 5 att få ett hum om vad det är för frågor som en patientorganisation som vår för fram som sina viktigaste krav under ett valår. Nedan följer valplattformen: Syfte Syftet är att lyfta fram två viktiga fokusområden där Njurförbundet vill åstadkomma förändring och få uppmärksammade under valrörelsen 2018 både på nationell och regional nivå. Valmanifestet ska vara ett dokument som förtroendevalda och enskilda medlemmar kan använda vid samtal med personer som kandiderar till politiska uppdrag, vid politiska möten, i Valförberedelser? valstugor och i sociala medier, m.m. Huvudmål Hälso- och sjukvården ska utgå från ett personcentrerat synsätt som ser patienten som en person, en människa, som är en delaktig partner i sin vård och behandling. Varje sjukvårdshuvudman bör ha genomfört implementering av Personcentrerad Vård under mandatperioden GOD LIVSKVALITET OCH FULL DELAKTIGHET FÖR NJURSJUKA MED DIALYS Fler dialysmottagningar närmare patienten med alternativa driftsformer. Njurförbundet vill att fler dialysmottagningar utvecklas och etableras närmare patienten. Det är oacceptabelt att många dialyserande i Sverige är tvingade att resa med sjukresor under många timmar varje vecka för att få livsnödvändig behandling. Alternativa driftsformer och digital teknik behöver utvecklas som nya lösningar inom dialysområdet för att krympa avståndet mellan patientens bostad och dialysmottagningen. Det skapar förutsättningar för ökad livskvalitet och bättre hälsa. Minskade kostnader för sjukresor. Fler dialyserande ska erbjudas egenvård och hemdialys. Dialys som egenvård i form av PD, självdialys eller Hem-HD medför flera fördelar. Egenvård ger större flexibilitet och oberoende. Dialysen kan anpassas efter livssituation. Dialys i hemmet minskar behov av sjukresor till och från behandlingarna. Patienter som tar mer ansvar för sin dialys kan i genomsnitt mer om sin sjukdom, mår bättre, ökar sin livskvalitet, utvecklar färre medicinska komplikationer och behöver mindre sjukhusvård än vid assisterad dialys.

6 6 Andelen patienter som sköter sin behandling själv, antingen som PD eller Hem-HD, har inte ökat i Sverige under den senaste 20 årsperioden. Genom utnyttjande av de innovationer som skett inom dialysområdet samt användning av digital teknik bör fler patienter kunna klara av egenvård och även kunna ta hem sin behandling. Ekonomiska hinder för hemdialys, både Hem-HD och peritonealdialys (PD), måste undanröjas Dialyserande som fyllt 65 år vid behandlingsstart är inte berättigade handikappersättning för merkostnader. Varje sjukvårdshuvudman skall ha ett utarbetat system för hur ersättningen för merkostnader ska utbetalas till dialyserande som inte är berättigade till handikappersättning. Njurförbundet anser att en nationell schablon utarbetas som tillämpas av varje sjukvårdshuvudman. Peritoneladialys Hinder för gästdialys måste undanröjas Varje människa har rätt till att kunna röra sig fritt inom och utanför landet. Människor som lever med en funktionsnedsättning får idag stöd från samhället så att fysiska hinder undanröjs och inte hindrar till full delaktighet i samhällslivet. Dialyserande ska ha samma rättighet och ska fritt utan begränsning kunna lämna sin hemort och få gästdialys inom och utanför Sverige. Flera sjukvårdshuvudmän har infört regelverk som innebär att antalet beviljade gästdialyser är starkt begränsade. Det vill Njurförbundet förändra. Varje dialysmottagning ska i sin planering ha reserverat plats för att kunna erbjuda gästdialys till patienter som besöker orten. Ett nationellt digitalt system behöver utvecklas som kan förenkla för dialyserande att kunna boka en ledig gästdialysplats. Personalbemanning och kontinuitet vid dialysmottagningar måste säkerställas Sedan 2016 har det rått en turbulent situation vid flera av landets dialysmottagningar med massflykt av personal. Omsättningen har under vissa tidpunkter legat runt 50 procent. Patienter har med kort varsel tvingats flytta till andra enheter och vårdgivare. Det är en oacceptabel situation som på- verkar patientens psykiska hälsa och patientsäkerheten anser Njurförbundet. Dialys skiljer sig från mycket annat inom sjukvården genom att majoriteten av patienterna vårdas regelbundet flera dagar varje vecka under många år till livets slut. Lösningar som inkluderar förändrade arbetsvillkor

7 och ersättningar måste utarbetas. Stora delar av sjukvården arbetar utifrån gamla strukturer som måste genomgå stora förändringar för att kontinuitet och patientsäkerhet ska kunna säkerställas. En särskild utbildningslinje bör utarbetas som leder till specialistsjuk- sköterskeexamen i njurmedicin. 7 ANTALET ORGANDONATIONER MÅSTE ÖKA Fler organdonationer - Förutsättningen för all transplantationsverksamhet är att organ doneras från avlidna eller levande donatorer. I en internationell jämförelse har Sverige under en lång period haft få donationer. En ökning har skett under de senaste tre åren och antalet donatorer per miljon invånare ligger på 18,5 vilket bör jämföras med bland annat Spanien som ligger på cirka 40 och våra grannländer Finland och Norge som ligger på cirka Ett rimligt mål för Sverige bör ligga runt 25 donatorer per miljon invånare år För att uppnå målet krävs en nationell styrning av donationsverksamheten så att de regionala skillnaderna utjämnas. Det är orimligt att vissa regioner under flera år har betydligt färre donationer än andra regioner. Det bör vara en självklarhet att då man remitterar patienter för transplantation även verkar för tillvaratagande av organ från avlidna inom sina respektive regioner. - Njurförbundet vill att det införs en nationell organisation för organdonation i syfte att utjämna ojämlika väntetider för njurtransplantationer. Njurtransplanterad OS-medaljör i Rio! - Allmänheten måste regelbundet få information betydelsen av att ta ställning för organdonation. Ämnet bör vara obligatoriskt i grundskolans läroplan. Information om betydelsen av levande donation bör ingå all information som rör organdonation. Antalet njurtransplantationer med levande givare måste öka - Andelen njurtransplantationer med levande givare har varierat över tid. En minskning har skett under senare år. Från att ha legat över 40 procent ligger andelen numera under 30 procent. Hinder för levande givartransplantationer måste undanröjas. Informationen om möjligheten att bli donator måste utvecklas. Den ekonomiska ersättningen för inkomstbortfall behöver förändras och förslagen som rör den delen i Anders Miltons utredning om organdonationer måste förverkligas. - Utredningar av levande givare behöver omorganiseras och genomföras i en följd utan uppehåll. En utredning bör ej ta mer än max tre månader i anspråk. Den levande givaren måste bekräftas och medicinsk efterkontroll ska ske regelbundet, minst vartannat år.

8 8 inbjuder till medlemsutflykt Tid: Avfärd: Kostnad: Program: Lördagen den 26 maj Kl från parkeringen bakom Scandic hotell vid Västhaga Hotell varifrån vi samåker. Medlemmar gratis, icke medlemmar 150 kr Guidad rundvandring på stenarbetarmuseét i Yxhult Lunch på rest. Goda rum, Kumla sjöpark. Ca Vid fint väder, kanske en biltur upp på Kvarntorpshögen? Ca Hemfärd Vi emotser Din anmälan som Du kan göra genom att sända in nedanstående talong till Per Zimmerman eller istället ringa till: Per Zimmerman, Malmgatan 58, Örebro. Tel.: Nils Erik Berg, Lövskogsvägen 45, Örebro. Tel.: ANMÄLAN VILL VI HA SENAST FREDAGEN DEN 18 MAJ! Vi försöker samordna transporter om så önskas. Meddela önskemål om detta då Du anmäler Dig. Vid ev. förhinder i sista stund pga sjukdom anmäl detta genast till Per Zimmerman. MYCKET VÄLKOMNA HÄLSAR STYRELSEN! Klipp här!. Avskiljes och sändes till Per Zimmerman, Malmgatan 58, Örebro Jag anmäler...personer till medlemsutflykten lördagen den 26 maj Namn:... Telefon:...