Fallstudier med interaktiv presentation och dialog utifrån Evidens-Baserad Praxis

Transkript

1 Fallstudier med interaktiv presentation och dialog utifrån Evidens-Baserad Praxis Ulrika Löfkvist, Ass.Professor

2 Tema - workshop Hur förklara mycket varierande språkresultat hos barn med hörselnedsättning Evidens-Baserad Praxis vad är det och hur kan vi dra nytta av EBP i vårt dagliga arbete? Fallbeskrivningar underlag för interaktiv diskussion och reflektion kring evidensbaserad vård

3 Uppföljning efter 1 år med CI, op-ålder månader Case 1 (2:0 år) Case 2 (1:11 år) Case 3 (1:11 år) Etiologi Meningit Genetisk orsak (syndromal) Språkförståelse (Reynell) Syntax Talförståelighet (SIR-2; 1-5) 2:10 år 1:10 år 1:09 år Flerordssatser (åldersadekvat granmmatik) 2-3-ordsatser Genetisk orsak (icke syndromal) ettordssatser Kom.sätt svenska svenska tvåspråkig (talade språk) Förskola integrerad integrerad integrerad Hab.stöd AVT AVT AVT

4 Uppföljning efter 5 år med CI, op.ålder mån Case 1 (6:0 år) Case 2 (5:10 år) Case 3 (6:5 år) Etiologi meningit Genetisk orsak (syndromal) Genetisk orsak (icke-syndromal) Ordförråd (PPVT-3) 81 p (6:1 år) 101 p (7:7 år) 74 p (5:8 år) Benämning (BNT) Stanine 5 Stanine 5 Stanine 4 Meningsförståelse (TROG-2) Syntax Talförståelighet (SIR-2, 1-5) block (7:5 år) flerordssatser med korrekt grammatik flerordssatser med korrekt grammatik flerordssatser med korrekt grammatik Skolform integrerad integrerad integrerad Läsning, intresse Börjat läsa själv Intresserad av böcker Börjat läsa själv

5 Uppföljning, 8-årskontroll, op-ålder 11 mån Case 3 (9:0 år, connexin 26) Ordförråd (PPVT-3) 153 p (!) (medelvärde 13:8 år) Benämning (BNT) Stanine 5 (9-åringar) Ordflöde (FAS) 24 ord (medelvärde åk 5) Meningsförståelse (TROG-2) 16 block (medelvärde 9:8 år) Icke-verbal förmåga (Ravens) 35/36 Talförståelighet (SIR-2) (1-5) 4 (uttal av enskilda ord lättare att förstå än tal på meningsnivå, /r/ ersätts med /j/ i kluster)

6 Definition Evidence-Baserad Praxis Striking a balance between research evidence, clinician s expertise, and client s preferences and goals (the three edges of a triangle) in the clinical context (the large circle in the background) (Wong & Hickson, 2012) E-B Practice is not just about knowing the evidence it is about how to use it (Robyn Cox, PhD) Figure 1, page 4, Wong & Hickson, 2012.

7 Varför EBP? Är jag berörd av EBP?

8 EBP = en utmaning för hälso- och sjukvård 20 % = baserat på EBP 80 % = baserat på? Kunskap om nya vetenskapliga fynd räcker inte EBP kräver en förändrad inställning (mindset) och en ny klinisk arbetsmodell (Gray et al., 2002)

9 Vem behöver EBP? Patienter/brukare och deras familjer Hälso- och sjukvårdspersonal Förskole- och skolpersonal Forskare Lärare på olika typer av utbildningar Studenter

10 EBP (om den finns) Leder till bättre vårdinsatser och resultat för patienten, nöjdare patienter/familjer, och högre grad av empowerment hos patient/vårdnadshavare Reducerar hälsovårdens kostnader (om man gör rätt saker fr start, blir det billigare och bättre resultat) Kan bidra till att reducera ojämlik vård pga socioekonomiska eller geografiska skillnader etc Vårdpersonalen mer nöjda med sitt arbete? och stannar kanske därför längre tid på sin arbetsplats? Förväntan hos allmänheten uppfylls? Dvs att man får EBP vård när man behöver det

11 The FIVE EBP steps (Wong & Hickson, 2012) 1. Defining a clinical question 2. Searching for evidence to address the question 3. Evaluating the available evidence 4. Relating the evidence to the client/patient, and 5. Evaluating the outcomes of the EVB process

12 Step 1. Defining a clinical question

13 PICO Question (Wong & Hickson, 2012)

14 Step 2. Searching for evidence to address the question

15 Step 3. Evaluating the available evidence J Deaf Stud Deaf Educ Apr;21(2): doi: /deafed/env060. Epub 2015 Dec 27. Vocabulary Knowledge of Children With Cochlear Implants: A Meta-Analysis. Lund E 1. Abstract This article employs meta-analysis procedures to evaluate whether children with cochlear implants demonstrate lower spoken-language vocabulary knowledge than peers with normal hearing. Of the 754 articles screened and 52 articles coded, 12 articles met predetermined inclusion criteria (with an additional 5 included for one analysis). Effect sizes were calculated for relevant studies and forest plots were used to compare differences between groups of children with normal hearing and children with cochlear implants. Weighted effect size averages for expressive vocabulary measures (g = ; p <.001) and for receptive vocabulary measures (g = ; p <.001) indicated that children with cochlear implants demonstrate lower vocabulary knowledge than children with normal hearing. Additional analyses confirmed the value of comparing vocabulary knowledge of children with hearing loss to a tightly matched (e.g., socioeconomic statusmatched) sample. Age of implantation, duration of implantation, and chronological age at testing were not significantly related to magnitude of weighted effect size. Findings from this analysis represent a first step toward resolving discrepancies in the vocabulary knowledge literature.

16 Hierarchies of Evidence (Wong & Hickson, 2012)

17 Step 4. Relating the evidence to the client/patient Joint goal setting Shared decisionmaking Evaluate the result together

18 Step 5. Evaluating the outcomes of the EBP process

19 How create a EBP work model in the clinic? Evaluate current clinical praxis; assessment tools, intervention options, involvement of patients, journal clubs/updates from scientific literature, attend conferences and implement new knowledge in own praxis Burning question : appraise and understand the evidence, implement new models, evaluate the practice use (patient outcome and practical changes)

20 Hur kan vi förklara variation i utfall hos barn med hörselnedsättning? Ålders- och tidsrelaterade faktorer (1-3-6, användningstid med hörapparater, effekter pga auditiv deprivation) Etiologi och ärftlighet för t ex dyslexi, ADHD etc Miljöfaktorer (typ av ljud- och språkmiljö, socioekonomi, flerspråkighet) Tre nivåer: population, undergrupper, fallstudier

21 Faktorer som påverkar det hörselskadade barnets talspråksutveckling Barnet: Ålder vid identifikation och ålder när man får HA el CI Ärftlighet när det gäller tal- och språkutveckling (språkstörning, dyslexi) Kognitiva svårigheter (t ex inlärning och/eller uppmärksamhet) Ev missbildningar av cochlea, synskada, syndrom, cp-skada etc Barnets egna medfödda resurser, inlärningsstil och personlighet

22 Faktorer som påverkar det hörselskadade barnets talspråksutveckling Familjen: Familjens situation socioekonomiskt inkl föräldrarnas utbildningsnivå, språkligt (ev andra hemspråk, allmän språklig stimulans), nätverk/stöd Föräldrarnas medverkan och motivation i att delta aktivt i t ex AVT och/eller andra riktade habiliteringsinsatser Föräldrarnas förmåga att lära sig, ta till sig och omsätta teoretiska och praktiska kunskaper i naturligt samspel med sitt barn i hemmet Föräldrarnas förmåga att vara lyhörda för barnets egna initiativ och behov av att bli lyssnat till i samspel och kommunikation

23 Faktorer som påverkar det hörselskadade barnets talspråksutveckling Förskola/skola: Skolmiljö: Individualintegrerad/gruppintegrerad eller specialförskola Hörsel- och språkmiljö i vardagen och specifika individuella insatser och/eller gruppövningar, användning av slinga Personalens kompetens och medvetenhet kring behoven som barn med hörselnedsättning har generellt sett men även på individnivå Samverkan med föräldrar, andra aktörer t ex hörselhabilitering etc

24 1 3 6 (Joint Committee on Infant Hearing, Policy Statement, 2007)

25 Prevalens barn med CI som har flerspråkig bakgrund 30 % av alla barn som fått CI mellan (Karolinska univ.sjh) (Löfkvist et al., in preparation) 30,9 % of av alla norska barn som har CI (Rikshospitalet) (Amundsen et al., 2016) och en ökning av barn som kommer pga flyktingström senaste åren Prevalens för barn med hörselnedsättning och hörapparater?

26 (Karolinska Univ.Hospital ) Cause of deafness Multilingual children n=106 (30 %) Monolingual children n=249 (70 %) Unknown N=51 (48 %) N= 99 (40 %) Genetic & Acquired N= 55 N= 150 Genetic deafness N= 46 (84 % of 55) N= 104 (60 % of 150) Connexin 26 Usher s syndrome Jervell-Lange Nielsen s syndrome Noonan syndrome Charge syndrome Unspecified hereditary Zellweger syndrome X-linked malformation Pendred s syndrome Möbius syndrome LVAS (malformation) Waardenburg syndrome Auditory N. PKU Interstelar Unspecified malformation Unspecified syndrome Acquired deafness Congenital CMV infection Meningitis Otoxicity Perinatal Trauma Rubella n= 6 (11 %) n= 4 (9 %) n= 1 (2 %) n= 0 (0 %) n= 1 (2 %) n= 17 (36 %) n= 0 (0 %) n= 3 (7 %) n= 0 (0 %) n= 1 (2 %) n= 0 (0 %) n= 0 (0 %) n= 1 (2 %) n= 0 (0 %) n= 0 (0 %) n= 10 (23 %) n= 2 (5 %) N= 9 (16 %) n= 3 (5 % of 55) n= 2 n= 1 n= 1 n= 1 n= 1 n=18 (7%) n= 8 (3 %) n= 5 (2 %) n= 2 (1 %) n= 1 (0,5 %) n= 28 (11 %) n= 1 (0,5 %) n= 7 (3 %) n= 4 (2 %) n=0 (0%) n= 2 (1 %) n= 4 (2 %) n= 0 (0 %) n= 1 (0,5 %) n= 1 (0,5 %) n= 17 (7 %) n= 5 (2 %) N= 46 (40 %) n= 30 (20 % of 150) n= 11 n= 1 n= 6 n= 0 n= 0

27 Miljöfaktorer som påverkar resultatet för barn (NH & HI) Quantity & Quality of language use (Van Dam et al., 2012; Romeo et al, 2018; Gilkerson et al, 2018) Parental sensitivity to child initiatives (Wieslader & Fernald, 2013; Quittner et al., 2013) SES factors (Hart & Risely, 1995; Aragon & Yoshinaga-Itano, 2012) Parental stress level (Hintermaier, 2006) Multilingual background (Hurtado et al., 2008; Teschendorf et al., 2011)

28 1 2 3 (Yoshinaga-Itano et al, 2017)

29 Interaktiva fall-diskussioner Läs, reflektera och diskutera 4 case barn under 3 år olika förutsättningar och samma behov av EBP Försök formulera relevanta PICO-frågor utifrån fallen, ssk fokus: 1-3-6, miljöfaktorer, etiologi

30 Case 1 Ola och Sixten är tvillingar och är 13 månader gamla. De bor tillsammans med sin mamma och pappa och en storasyster som är fyra år. Pojkarna ska snart börja i förskola. Mamma arbetar som lärare och pappa arbetar som säljare. Tvillingarna är födda fyra veckor för tidigt och är förlösta med kejsarsnitt. Båda barnen hade normala svar på OAE (nyföddhetsscreening) när de föddes. Vid omkring 8 månaders ålder började föräldrarna märka att Ola inte verkade vara lika auditivt uppmärksam som tidigare, och särskilt inte i jämförelse med sin bror. Ola verkade t ex inte reagera på höga ljud och vände sig inte om när de ropade hans namn, på nära eller längre avstånd eller när de försökte få kontakt med honom utomhus. Det är ofta svårt att fånga Olas ögonkontakt, medan det är lättare att få ögonkontakt med Sixten. Föräldrarna har gradvis lagt märke till att Ola inte ljudar och jollrar lika mycket eller lika varierat som sin bror. Sixten har haft sk kanoniskt joller (bababa, mamama) sedan han var 7 månader och har precis börjat säga sina första ord t ex lampa (bampa) medan Ola mest har vokaler i sitt joller och bara använder enstaka m- och b-ljud. Ola kommunicerar mest med kroppsspråk och gester. Båda barnen dregglar en hel del, och speciellt Ola. Ingen av pojkarna har börjat gå ännu. Föräldrarna försöker att läsa pekböcker men ingen av pojkarna har än så länge visat intresse för böcker. Ola har särskilt svårt för att sitta still i knät på en förälder och lyssna någon längre stund. I samband med en läkarkontroll när pojkarna var 12 månader tog föräldrarna upp sin oro för Olas utveckling och bristande hörselförmåga. Barnläkaren lyssnade och tog föräldrarnas oro på allvar och skickade genast en remiss till hörselkliniken. Läkaren frågade även om någon i släkten hade haft hörselnedsättning, om mamman varit sjuk under graviditeten eller om det var några komplikationer i samband med förlossningen. Pappa berättade att det inte finns någon i släkten som hör dåligt förutom en äldre farbror som började använda hörapparater vid 70 års ålder. Mamma berättade att barnen föddes med ett planerat kejsarsnitt, i vecka 36, och att pojkarna mådde bra vid födseln förutom lite gulsot, som försvann snabbt, och att hon själv varit helt frisk under graviditeten förutom illamående i början av graviditeten, foglossningsbesvär samt en kraftig förkylning i mitten av graviditeten. Vid två besök på hörselkliniken har man utrett och konstaterat att Ola har en måttlig-grav hörselnedsättning på höger öra och måttlig hörselnedsättning på vänster öra. Sixten förefaller höra normalt. PICO? 1-3-6? Etiologi? Röda flaggor? Miljö?

31 Case 2 Maha, är 2,5 år. Hon har flytt från krig, och nyligen immigrerat till en liten stad i Sverige från Syrien, tillsammans med sin mamma och tre syskon (12, 8 och 6 år). Pappan i familjen är saknad efter kriget. Familjen pratar arabiska hemma. De äldre barnen har nyligen börjat i skolan och kan redan några svenska ord. Maha pratar vare sig arabiska eller svenska. Hon håller på att skolas in på en förskola där det både finns svensktalande och arabisktalande personal. Mahas mamma ska börja på vuxenutbildning och lära sig svenska. I sitt hemland var hon sömmerska på deltid och hennes man ägde en butik. Mahas mamma har lagt märke till att hon inte verkar förstå enkla instruktioner, har svårt att få ögonkontakt med andra och att Maha enbart kommunicerar med ljudanden, några få talade ord på arabiska och med gester samt pekningar. Under inskolningen på förskolan noterar mamma att Maha inte säger ett endaste ord till andra barn eller vuxna. Hon har nu tagit upp sin oro över detta med personal på förskolan och undrar vad hon ska göra för att undersöka om hennes dotter eventuellt inte hör normalt. Hon berättar att flera av familjens äldre släktingar och några yngre kusiner till Maha var/är döva eller hörselskadade. I Syrien gjorde man inte hörselscreening när Maha och hennes syskon föddes och pga att det varit mycket turbulenta år i samband med krig och flykt har mamman inte lagt märke till Mahas mycket bristfälliga kommunikationsförmåga förrän nu. Maha är motoriskt duktig, en fena på att vara visuellt orienterad och imitera det andra gör. Hoh har lätt för att lägga pussel, bygga med klossar och förefaller vara kognitivt åldersadekvat förutom när det gäller språk och kommunikation. Förskolans personal bekräftar mammans iakttagelser och guidar henne till att först kontakta vårdcentralen där de bor för att få remiss till hörselkliniken och fär vidare utredning. Maha utreds till slut och man konstaterar att hon är i princip döv på ett öra och har en mildmåttlig hörselnedsättning på andra örat. Man anpassar snabbt hörapparater och skickar remiss till CI-klinik för utredning av det döva örat. PICO? 1-3-6? Etiologi? Röda flaggor? Miljö?

32 Case 3 Sofi, 6 månader, föddes i vecka 39 utan komplikationer. Redan andra levnadsdagen, när man gjorde nyföddhetsscreening, upptäcktes en möjlig hörselnedsättning som senare bekräftades efter upprepade mätningar med OAE och ABR. Det visade sig vara en grav bilateral och sensorineural hörselnedsättning. Sofis föräldrar hade ingen tidigare erfarenhet av dövhet och ingen av föräldrarna kände någon som hade vare sig cochleaimplantat (CI) eller hörapparater. Det har varit en chockartad upplevelse och omställning för båda föräldrarna, som inte har barn sedan tidigare. En genetisk utredning har visat att Sofis dövhet beror på connexin26 mutationer. Föräldrarna har vid CI-utredning fått information om att Sofi inte kommer kunna utveckla lyssningsförmåga och talspråk utan intervention med cochleaimplantat. Föräldrarna har tagit ett gemensamt beslut att låta Sofi få bilaterala CI och inväntar nu datum för operation. De har på CI-kliniken fått information om att deras insats som språkgivare kommer vara mycket viktig för att Sofi ska lära sig lyssna och tala med CI. Dels genom att de stödjer en heltidsanvändning av CI från start samt att det är en fördel om de t ex använder sk barnriktat tal i starten för att underlätta att Sofi uppfattar talspråket lättare lyssningsmässigt. De har även fått information om att det är viktigt att de som föräldrar kommunicerar mycket med sitt barn, och med särskilt fokus på gemensam interaktion i vardagen. Det innebär att de även ska lyssna in Sofis egna tidiga kommunikativa initiativ, och imitera hennes ljudanden, för att underlätta hennes auditiva feedback av det egna talet. Föräldrarna har fått råd om att de inte ska sluta kommunicera verbalt med Sofi under tiden de väntar på CI, utan fortsätta prata samt vara nära henne och kommunicera med kroppsspråk, gester och mimik. Båda föräldrarna är engagerade och försöker följa de råd som de fått i väntan på operationen. Sofis pappa är byggnadsarbetare och hennes mamma arbetar som sjuksköterska. De pratar enbart svenska hemma och bor i en mellanstor stad, nära mor- och farföräldrar samt syskon och syskonbarn. Sofis mamma har dyslexi och hennes kusin har en språkstörning. Det finns ingen logoped eller specialpedagog med hörselinriktning där de bor utan de måste resa 15 mil enkel resa för att få föräldrahandledning av en pedagog/logoped med specialiserade kunskaper, efter att Sofi fått sina CI. Det bekymrar föräldrarna. PICO? 1-3-6? Etiologi? Röda flaggor? Miljö?

33 Case 4 Kalle, 23 månader, har en bilateral mild-måttlig sensorineural hörselnedsättning, som upptäcktes i samband med nyföddhetsscreening innan en månads ålder. Han fick sin hörseldiagnos bekräftad före tre månaders ålder samt anpassades med hörapparater vid fem månaders ålder. Ingen i hans familj eller nära släktingar har hörselnedsättning. Orsaken till hörselnedsättningen är än så länge okänd men man misstänker att den hänger ihop med att han är prematur (född i vecka 35). Han låg på neonatalavdelningen första veckorna med vissa andningssvårigheter och gulsot, men inga kända skador efter sjukhusvistelsen, förutom hörselnedsättningen. Kalles familj består av mamma, pappa och en tre år äldre bror som är normalhörande. De bor i en större stad. Föräldrarna har båda universitetsutbildning och arbetar som ingenjör respektive jurist. Kalles pappa är född i Tyskland och pratar enbart tyska med sina barn när de är ensamma, och växlar mellan svenska och tyska när hela familjen är samlad. Kalle går på samma förskola som sin bror sedan 9 månader tillbaka. Föräldrarna har haft kontakt med flera olika vårdgivare på hörselhabiliteringen. De har träffat logoped vid ett tillfälle, när han var ca 6 månader, och de fick då lite allmän information om tidig språkutveckling och hur de kunde kommunicera med Kalle. De fick även veta att de hade möjlighet att träffa logoped senare, om speciella behov skulle dyka upp. De har av sin audionom fått muntlig information om vikten av att Kalle ska använda sina hörapparater på heltid. Föräldrarna tycker dock att Kalle verkar höra även utan sina hörapparater och de har märkt att han alltid använder rösten för att kommunicera, oavsett om han har hörapparaterna eller inte, vilket de tolkat som att han hör tal utan hjälpmedel. Hörapparaterna har ibland varit svåra att få på Kalle och de har då upplevt att det varit omöjligt att tvinga på honom hörapparaterna. De har därför inte varit helt konsekventa när det gäller heltidsanvändning. Kalle har använt hörapparaterna i genomsnitt ca 4-6 timmar per dag sedan han fick de. En specialpedagog har haft några individuella samtal med föräldrarna kring kommunikation och språk och vid ett par tillfällen har hen varit på förskolan för uppföljning kring ljudmiljöanpassning och med syfte att observera Kalle i lek med andra barn. Utifrån observationerna har specialpedagogen gett personalen lite tips och råd kring hur de kan hjälpa till med olika kommunikationsstrategier när så behövs. På förskolan används hörapparaterna oftast, men inte hela dagen. Kalle pratar än så länge bara med enstaka talade ord, pekningar och kroppsspråk och det är oklart hur mycket han förstår egentligen, på både svenska och tyska. Hans talspråk är inte lika utvecklat som hans brors språkförmåga var när han var i samma ålder, och inte heller i jämförelse med Kalles kompisar på förskolan som är i samma ålder. Föräldrarna har på senare tid lagt märke till att det inte heller är så lätt för andra att förstå hans tal. De tänker att det kanske hänger ihop med att han är flerspråkig, men känner en smygande föräldraoro. De har nu bett om att få till ett habiliteringsmöte med ansvarig specialpedagog, audionom och gärna även med logopeden, för att diskutera Kalles språkutveckling. PICO? 1-3-6? Etiologi? Röda flaggor? Miljö?

34 Fortsättningen never ending process Arbetar jag på en arbetsplats där vi praktiserar EBP (val av intervention, arbetssätt, kartläggningsmaterial etc, samarbete med patienter/familjer)? I liten el hög grad? Vad kan jag göra själv på individuell nivå för att arbeta mer enl principerna för EBP? ulrika.lofkvist@isp.uio.no