Föräldrars erfarenhet av att leva med ett barn som drabbats av diabetes typ 1 En litteraturstudie

Transkript

1 Självständigt arbete, 15hp Föräldrars erfarenhet av att leva med ett barn som drabbats av diabetes typ 1 En litteraturstudie Författare: Elsa Kvarnlid och Annika Rosander Handledare: Karin Weman Examinator: Gunilla Lindqvist Termin: VT 18 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Kurskod: 2VÅ61E

2 Abstrakt Bakgrund: Fler barn över hela världen insjuknar i diabetes typ 1. Diabetes typ 1 är en autoimmun, kronisk sjukdom som uppstår när kroppens insulinproduktion blivit störd. Balans mellan kost, fysisk aktivitet och insulininjektioner är livsviktig. Arbetets teoretiska referensram var KASAM. Syfte: Syftet var att belysa föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som drabbats av diabetes typ 1. Metod: Material samlades in som en litteraturstudie och grundades på vetenskapliga artiklar. Kristenssons arbetssätt var utgångspunkt. Åtta artiklar mellan år inkluderades. Analysen genomfördes som en integrerad analys. Resultat: Tre kategorier identifierades: omgivningens betydelse, vårderfarenheter och utmanande vardag. Kunskapsbristen hos omgivningen upplevdes belastande vilket bidrog med oro hos föräldrarna. Svårigheten att lämna bort barnet oroade föräldrarna. Det medicinska stödet var tillräckligt och gav en positiv erfarenhet medan brister i det emotionella stödet fanns. Föräldrarnas vardag fylldes med stress och krävde planering och organisation för att gå ihop. Vikten av att hälso- och sjukvården anpassades efter varje familj var viktig för att underlätta situationen. Slutsats: Den nya tillvaron för föräldrar när barnet insjuknar i diabetes typ 1 medför oro. Genom att anpassa hälso- och sjukvården efter familjen och komplettera med stöd från andra föräldrar skulle stödet kunna förbättras och oron minskas. Nyckelord Diabetes mellitus typ 1, föräldrar, barn, erfarenheter Tack Tack till vår handledare Karin Weman för all hjälp under arbetets gång.

3 Innehållsförteckning 1 Inledning 1 2 Bakgrund Vad är diabetes och hur uppkommer det? Symtom vid diabetes typ Medicinsk behandling vid diabetes typ Kost och fysisk aktivitet vid diabetes typ Hypoglykemi Hyperglykemi Familjens påverkan av barnets insjuknande i en kronisk sjukdom Familjen som ett system Sjuksköterskans roll vid omvårdnad av barn med diabetes typ Definition av bärande begrepp 5 3 Teoretisk referensram Känsla av sammanhang 6 4 Problemformulering 7 5 Syfte 8 6 Metod Sökförande och urval Kvalitetsgranskning Forskningsetiska överväganden Analys 11 7 Resultat Omgivningens betydelse Socialt stöd Kunskap hos andra Inverkan av diabetes typ 1 på det sociala livet Vårderfarenheter Ömsesidig tillit Vikten av familjeanpassad omvårdnad Hälso- och sjukvårdens roll Utmanande vardag Rollfördelning Behandlingsansvar Hälsopåverkan hos föräldrarna 18 8 Metoddiskussion 18 9 Resultatdiskussion Förslag på vidare forskning Slutsats 26 Referenslista 27

4 Bilagor Bilaga A Sökmatris Cinahl Bilaga B Sökmatris PsycINFO Bilaga C Artikelmatris Bilaga D Granskningsmall för kvalitativ och kvantitativ metod

5 1 Inledning Författarnas intresse för ämnet infann sig då båda mött barn med diabetes typ 1 under verksamhetsförlagd utbildning och uppmärksammat vikten av att involvera hela familjen i hälso- och sjukvården. Funderingar kring hur det är för föräldrar att leva med ett kroniskt sjukt barn fanns innan och växte när datainsamlingen startade. Eftersom frekvensen av barn som insjuknar i diabetes typ 1 ökar kraftigt finns det ett behov av kunskap kring sjukdomen och dess omvårdnad hos sjuksköterskor. Barn som insjuknar i diabetes typ 1 kommer behöva hälso- och sjukvård resten av livet och samverkan med hälso- och sjukvården kommer därför vara betydelsefull. 2 Bakgrund Diabetes typ 1 är en kronisk, autoimmun sjukdom som drabbar fler och fler barn över hela världen, störst är insjuknandet i Europa (Phillips, 2016). Enligt Socialstyrelsen (2013) är förekomsten av diabetes typ 1 hos barn i Sverige, efter Finland, högst i världen. Swediabkids (2017) skriver i sin årsrapport att insjuknandet tenderar att ske i allt yngre åldrar och varje år insjuknar 800 barn i Sverige. År 2016 var det 7310 barn under 18 år i Sverige som hade diabetes typ 1. Nationella riktlinjer i Sverige säger att ett multidisciplinärt team ska vårda barnet. Målet med dessa riktlinjer är att barnet ska få en normal tillväxt och utveckling och främja barnets hälsa. Långsiktiga och kortsiktiga komplikationer ska förebyggas. Föräldrar och barn ska erbjudas utbildning kring den egenvård som sjukdomen kräver (Pihoker, Forsander, Fantahun, Virmani, Luo, Hallman, Wolfsdorf, & Maahs, 2014). 2.1 Vad är diabetes och hur uppkommer det? Ericson och Ericson (2012) beskriver hur cellernas glukosupptag främst regleras av hormonet insulin. Då blodets glukoshalt stiger medför det att insulin frisätts i blodet. Muskler, fett och lever är vävnader som är beroende av insulin och insulinet möjliggör glukos- protein- och fettinlagring. Vid diabetes typ 1 uppstår en insulinbrist på grund av att betaceller i pankreas förstörs, vilket medför en kraftig 1(32)

6 reducering av antalet insulinproducerande celler. Det är en autoimmun process som är genetiskt betingad. Då 80 procent av cellerna blivit destruerade uppkommer insulinbrist. 2.2 Symtom vid diabetes typ 1 Vid obehandlad diabetes typ 1 uppstår symtom som beror på den störda metabolismen. Symtomen uppstår vid insulinbrist och uppkommer i flesta fall plötsligt. Barnet kissar väldigt ofta vilket även medför ökad törst. Den rubbade metabolismen bidrar också till ökad hunger, men trots det går barnet ner i vikt. Slöhet och trötthet uppstår då kroppen inte kan tillgodose den energin som behövs (Braun & Anderson, 2012). 2.3 Medicinsk behandling vid diabetes typ 1 Braun och Anderson (2012) förklarar att det krävs en balansgång mellan insulininjektioner, motion och energiintaget i maten, vilket även Phillips (2016) beskriver tydligt. För att få en stabil blodsockernivå måste den mätas flera gånger under dagen och därefter justeras med insulin i rätt mängd. Insulintillförsel via subkutana injektioner eller infusion med insulinpump är livsnödvändigt vid behandling av diabetes typ 1 (Braun & Anderson, 2012). 2.4 Kost och fysisk aktivitet vid diabetes typ 1 Det är viktigt med regelbundna måltidsvanor och ett jämnt fördelat energiinnehåll för att insulinupptaget ska bli optimalt (Ericson & Ericson, 2012). Vidare beskrivs att fördelarna med fysisk aktivitet vid diabetes typ 1 är att musklernas glukosupptag stimuleras kraftigt. Detta kan medföra att insulindosen måste sänkas. Braun och Anderson, (2012) förklarar att extra kolhydrater, både före och efter aktivitet, samt reducering av insulindosen därför kan vara aktuellt för att undvika hypoglykemi i samband med fysisk aktivitet. 2(32)

7 2.5 Hypoglykemi Ericson och Ericson (2012) skriver att hypoglykemi uppkommer på grund av hög insulintillgång i blodet och kan ge allt från lättare symtom som insulinkänning till allvarliga symtom som djup medvetslöshet, även kallat insulinkoma. Insulinoberoende vävnad, bland annat hjärnan, drabbas av glukosbrist då de insulinberoende upptar all glukos, vilket kan medföra medvetslöshet. Detta kan uppkomma på grund av för hög dos insulin, hård fysisk aktivitet eller felplanerade måltider. 2.6 Hyperglykemi Enligt Ericson och Ericson (2012) är hyperglykemi ett tillstånd som innebär förhöjd glukoshalt på grund av insulinbrist. Det uppkommer vid obehandlad eller ej tillräckligt behandlad diabetes och innebär att glukosupptaget i insulinberoende vävnad försvåras. Kroppen måste istället för glukos förbränna fett, vilket medför en ökad produktion av ketonkroppar. Då ketonkropparna förbränns kan det orsaka metabolisk acidos, ketoacidos, vilket är ett potentiellt livshotande tillstånd. Enligt Sy (2016) har ungefär 30 procent av barnen som insjuknar i diabetes typ 1 ketoacidos vid ankomst till sjukhus och detta kräver ett snabbt och säkert omhändertagande. Under behandlingen läggs familjen in på sjukhus och under denna korta tid ger vårdpersonalen mycket undervisning kring sjukdomen till föräldrarna. Sy (2016) förklarar att långsiktig undervisning till familjerna kan bidra till minskade vårdkostnader. 2.7 Familjens påverkan av barnets insjuknande i en kronisk sjukdom När ett barn insjuknar i en kronisk sjukdom ställs familjen inför en vardag med nya utmaningar. Den nya situationen kan leda till att en kris i familjen uppstår. Individuellt anpassad information om hur barnet med dess sjukdom skall hanteras hemma, kan minimera dessa negativa upplevelser inom familjen och förekomsten av akuta komplikationer. Att inkludera individuellt emotionellt stöd, samt utbildning i hälso- och sjukvården kan hjälpa familjens hantering av den kroniska sjukdomen (Calcagno Gomes et al, 2016). Samspelet med familjen beskrivs som en viktig del för de flesta. Vid långvarig sjukdom kan familjen behöva ta ansvar över delar av 3(32)

8 omvårdnaden vilket kräver en god kunskap kring situationen (Dahlberg & Segesten, 2010) Familjen som ett system En människa befinner sig alltid i ett sammanhang med andra människor, och det finns därför ett behov av att se omgivningen och individen som en enhet vid vissa tillfällen, till exempel i hälso- och sjukvården. Det innebär att fokusera på familjens upplevelse av sjukdomen, hur hela familjen påverkas. Människan lever i ett sammanhang och när sjukdom inträffar är det inte enbart den enskilda personen som drabbas. När människor är delar av varandras liv innebär en förändrad livssituation hos den ena personen även en påverkan hos den andra. Om familjen runt omkring mår bra trots sjukdom kommer även den sjuka individen att påverkas positivt, och tvärtom. Mår familjen bra kan det minska lidandet vid sjukdom och öka välbefinnandet hos alla delarna. Om man ser familjen som ett system, där alla delar påverkar varandra, och därför fokuserar på att vårda alla delar kan välbefinnandet öka hos alla inblandade. En del fungerar endast i samspel med de andra delarna (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014). 2.8 Sjuksköterskans roll vid omvårdnad av barn med diabetes typ 1 Patientens hälsa ska vara det främsta målet enligt sjuksköterskans etiska kod. Människan ska ses som unik och bli bemött efter sina förutsättningar. Ömsesidig respekt skall finnas gällande patientens, familjens och vårdpersonalens kunskap (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Sjuksköterskors uppfattning gällande utbildning av föräldrar till barn med diabetes på sjukhuset beskrivs av dos Santos Pennafort, Newle Sousa Silva och Veraci Oliveira Queiroz (2014). Det förklaras att det i internationella studier har visat på vikten av att utbilda föräldrar och deras barn redan från start. Sjuksköterskorna hjälper till med utbildning kring sjukdomen och hur den ska kontrolleras, bland annat blodglukoskontroller, och anpassar hälso- och sjukvården efter familjens behov. På grund av det höga arbetstempot på skiften upplever många sjuksköterskor att det inte finns tillräckligt med tid för att sitta ner med familjerna i den mån de önskar. Det är inte bara den tekniska hälso- och 4(32)

9 sjukvården, med blodsockerkontroller och medicinsk undersökning, som är av värde utan även den emotionella vården. McIntosh, Khatchadourian och Amed (2017) beskriver att vårdpersonal upplevde att stöd för emotionell hälsa var en signifikant resursbrist för att uppnå kvalitet vid behandling av ett barn med diabetes typ 1. Ett lokalt samhällsstöd med multiprofessionella team upplevde vårdpersonalen kunde höja kvaliteten på vården av barnet och dess familj. Sjuksköterskorna uppfattar att familjens upplevelse måste integreras för att hela människan ska kunna vårdas enligt dos Santos Pennafort et al. (2014). Föräldrarna och barnet bör få hjälp att hantera sjukdom snarare än att bli vårdad för den. Sjuksköterskorna uppfattar därför att det är essentiellt att involvera familjen i processen för att uppnå följsamhet i behandlingen. McIntosh et al. (2017) menar att det som också krävs för att uppnå en bättre följsamhet, enligt vårdpersonal, är mer frekventa besök av familjen till hälsooch sjukvården. 2.9 Definition av bärande begrepp Familj kommer i följande studie definieras enligt Benzein, Hagberg och Savemans (2009) förklaring av kärnfamilj. En kärnfamilj innebär föräldrar och barn. Vårdpersonal kommer i följande text främst syfta på sjuksköterskor, men även undersköterskor och läkare. Familjeanpassad vård syftar till att vårda hela familjen vid en sjukdom, då alla familjemedlemmar är i behov av stöd. Att utgå från familjens resurser och behov är grundläggande vid denna typ av omvårdnad (Benzein et al. 2009). Egenvård vid diabetes typ 1 handlar främst om att familjen ska kunna mäta och anpassa barnets blodsocker själva efter bland annat mat, fysiska aktivitet och infektioner (Socialstyrelsen, 2016b). 5(32)

10 Hälsa förklaras som vårdvetenskapens centrala fokus. Begreppet har använts ur ett holistiskt perspektiv. Hälsa är ett tillstånd som involverar hela människan då individen bör ha en inre balans samt ha en jämvikt i sina relationer och det övriga livet (Dahlberg & Segesten, 2010). 3 Teoretisk referensram 3.1 Känsla av sammanhang KASAM, känsla av sammanhang, är en modell som Antonovsky tagit fram efter att ha djupintervjuat människor som upplevt svårt trauma och klarat av det uppseendeväckande bra (Antonovsky, 2005). KASAM beskrivs som ett exempel på en holistisk modell och hälsa främjas då en person upplever känsla av sammanhang. Människan ses inte som sjuk eller frisk utan befinner sig på ett kontinuum från hälsa till ohälsa. Antonovsky tar upp begreppet stressorer, vilket han menar är krav som ställs på individen som den inte omedelbart kan anpassa sig till, det behöver med andra ord inte vara något sjukdomsalstrande. En stressor kan vara hälsobefrämjande om den hanteras på rätt sätt. Modellen innefattar de tre huvudkomponenterna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet, vilka speglar en persons grundförmåga att hantera påfrestande situationer, vilket i sin tur påverkar den upplevda hälsan (Antonovsky, 2005). Begriplighet innebär att händelser en individ utsätts för kan förklaras och på något sätt förstås av individen. Hanterbarhet innebär att en individ innehar resurser, vilka medför att händelser och krav kan klaras av. Komponenten betonar vikten av att inte vara ett offer för omständigheterna. Meningsfullhet betraktas som modellens motivationskomponent. Personer med hög meningsfullhet hade saker i sina liv som var betydelsefulla att leva för och var värda deras engagemang och känslomässiga 6(32)

11 investeringar. KASAM innebär en djupt rotad livshållning men det kan komma tillfälliga förändringar. Dessa förändringar är övergående men innebär ändå att vårdpersonalen kan orsaka skada hos en patient. Vårdpersonal som under en längre tid har kontroll över en persons livssituation kan göra än större skillnad genom att omdefiniera organisatoriska och värdemässiga innebörder, exempelvis ändra omhändertagande av obotligt sjuka till rehabilitering. Begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet utgör en helhet i vilken hälsan upplevs. Familjen ses som en central resurs för att försöka få ett grepp om sammanhanget i det som sker (Antonovsky, 2005). Detta motiverar valet av KASAM som teoretisk referensram. 4 Problemformulering Förekomsten av diabetes typ 1 hos barn, är i Sverige näst högst i världen och insjuknandet tenderar att sjunka till allt lägre åldrar. Vid barnets insjuknande av diabetes typ 1 finns det flera viktiga parametrar att kontrollera, och det största ansvaret läggs ofta på föräldrarna. Sjukdomen förändrar inte bara tillvaron för barnet utan även tillvaron för hela familjen. Obalans i blodsockernivån kan snabbt ge allvarliga och potentiellt livshotande konsekvenser. Då en kronisk sjukdom drabbar ett barn ställs familjen inför nya utmaningar och påfrestningarna kan öka då hälso- och sjukvården inte tillfredsställer familjens behov. Följsamhet i diabetesbehandlingen är viktigt för att undvika allvarliga konsekvenser. Sjuksköterskor upplever att det krävs en mer individuell anpassning efter varje familjs behov så att familjen gemensamt kan axla den komplexa sjukdomshanteringen. Vårdpersonal upplever att det dessutom finns signifikanta resursbrister gällande emotionell hälsa och att vården behöver bli mer tillgänglig för att kvaliteten skall höjas. För att minska på de brister vårdpersonalen upplever och förebygga de allvarliga konsekvenser diabetes typ 1 kan medföra, bör 7(32)

12 sjuksköterskan ha mer förståelse för hur föräldrar erfar situationen då ett barn insjuknat i diabetes typ 1. 5 Syfte Syftet var att belysa föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som drabbats av diabetes typ 1. 6 Metod Data samlades in enligt en litteraturstudie då arbetet grundades på vetenskapliga artiklar. Ett strukturerat arbetssätt i metod och analys användes. En förutsättning för litteraturstudier är ett stort underlag av data med bra kvalitet enligt Forsberg och Wengström (2008). Författarna till uppsatsen utgick från uppsatsens formulerade syfte, vilket utgjorde grunden för analysen och värdering av relevant data. En litteraturstudie utgår från en tydligt formulerad fråga för att sedan söka, kritiskt granska och sedan sammanställa den aktuella forskningen som hittats (Forsberg & Wengström, 2008). Då forskningen som undersöktes fokuserade på omvårdnad användes främst kvalitativa studier som beskrev erfarenheter och upplevelser. 6.1 Sökförande och urval Författarna valde att strukturerat söka i databasen Cinahl som enligt Forsberg och Wengström (2008) främst fokuserar på omvårdnadsforskning, men även fysioterapi och arbetsterapi. I Cinahl finns vetenskapliga artiklar, doktorsavhandlingar och konferensabstrakt på flera olika språk. Systematiska sökningar genomfördes även i databasen PsycINFO som enligt Forsberg och Wengström (2008) är en databas med en bred översikt av psykologisk forskning inom områden som medicin och omvårdnad. Här hittas vetenskapliga artiklar, forskningsrapporter och avhandlingar. Författarna till uppsatsen valde att söka i de ovan nämnda databaserna för att få ett brett och relevant underlag till studien. 8(32)

13 För att få fram relevant forskning som underlag till kommande studie valdes olika avgränsningar, vilket Kristensson (2014) beskriver som viktigt för att resultatet ska få så hög kvalitet som möjligt. Avgränsningar som kan vara aktuella är enligt Kristensson (2014) språk, tid, typ av studie och åldersgrupp beroende på vilket resultat som önskas. Som avgränsning i databaserna valdes en begränsning på åtta år, Artiklar äldre än åtta år exkluderades. Författarna inkluderade enbart artiklar som var peer-reviewed för att säkerställa att artikeln expertgranskats och på så sätt säkerställa forskningens kvalitet vilket Karlsson (2012) lyfter som en viktig del. Föräldrarnas perspektiv var utgångspunkt och innefattar både mödrar och fäder. Braun och Anderson (2012) beskriver att insjuknandets högsta frekvens i diabetes typ 1 ligger mellan 1-14 år. Detta motiverade författarna till uppsatsen att välja denna avgränsning. Artiklar med föräldrar till barn över 14 år samt vuxna med diabetes typ 1 exkluderades. Sökningen gjordes initialt med fritext för att skapa en uppfattning om det fanns tillräckligt med material för uppsatsen. Ämnesord valdes ur Cinahl Headings i Cinahl och Thesaurus i PsycINFO, som först söktes var för sig, och sedan kombinerades i blocksökning för att begränsa sökningen. Sökorden kan kombineras med booleska sökoperatorer, vilka är AND, OR och NOT, vilket Kristensson (2014) förklarar preciserar sökningen ytterligare. Författarna till denna uppsats valde att främst använda sig av den booleska sökoperatorn AND och i enstaka fall även OR. De främsta sökorden som användes var diabetes mellitus type 1, parents och child, se sökmatriser i bifogade bilagor A och B. Artiklarna söktes individuellt, varpå författarna till uppsatsen diskuterade artiklarnas relevans för syftet. När sökningen genomfördes lästes först titlar. De titlar som valdes granskades vidare genom att läsa abstrakt. Värderades abstraktet som relevant av författarna lästes artikeln i fulltext. Författarna läste abstrakten var för sig och diskuterade sedan vilka som skulle inkluderas, vilket Kristensson (2014) 9(32)

14 förklarar som ett lämpligt tillvägagångssätt. Artiklar som inte ansågs vara relevanta eller inte svarade tydligt på syftet exkluderades medan relevanta artiklar granskades vidare. Av 22 artiklar granskades 19, och utifrån dessa var tolv av mest relevans för syftet och togs vidare till kvalitetsgranskning. Med hjälp av en granskningsmall från Carlsson och Eiman (2003) valdes åtta av dessa ut till arbetets resultat, se granskningsmall i bifogad bilaga D. Av de artiklar som valdes var sju kvalitativa och en kvantitativ. En kort sammanfattning av arbetets litteratursökning ses nedan i tabell 1. Tabell 1; Sammanfattning av arbetets litteratursökning Lästa titlar Lästa abstract Lästa i fulltext Granskade artiklar Kvalitetsgranskade artiklar Valda artiklar Kvalitetsgranskning Granskningsmallen av Carlsson och Eiman (2003) användes för att säkerställa kvaliteten i valda artiklar. Kristensson (2014) förklarar den kritiska granskningen som ett nödvändigt steg för att garantera en hög kvalitet i resultatet. En granskningsmall för kvalitativa artiklar, respektive en för kvantitativa artiklar användes. Alla steg i granskningsmallen följdes, med en korrigering av punkten patienter med lungcancerdiagnos till patienter med diabetes typ 1. Enligt granskningsmallen poängsattes de olika delarna i artikeln utifrån innehållet. Artikeln som granskats poängsattes och räknades om till kvalitetsgrad. Grad I erhölls av de artiklar som uppnådde 80 procent av totalpoängen, grad II, 70 procent och grad III, 60 procent. Poängsättningen utfördes först enskilt av de båda författarna och sammanställdes och diskuterades sedan gemensamt för att komma fram till den slutliga poängen. De granskade artiklarna som inte nådde upp till grad III exkluderades. Se bifogad granskningsmall i bilaga D och kvalitetsgrad i bifogad artikelmartris, bilaga C. 10(32)

15 6.3 Forskningsetiska överväganden Enligt Forsberg och Wengström (2008) bör etiska övervägande i litteraturstudier genomföras innan arbetet startar. Inom forskningen får ohederlighet och fusk så som stöld eller plagiat av data inte förekomma. Etiken i studierna innebär även att alla resultat, både de som stödjer forskarens hypotes och de som inte stödjer den ska redovisas på ett tydligt sätt (Forsberg & Wengström, 2008). All forskning bör enligt Kristensson (2014) präglas av ett etiskt förhållningssätt. En etisk motivering till att studier genomförs kan vara att kunskapen är till nytta för samhället, individen och professionen i ett långsiktigt perspektiv menar Kjellström (2012). Författarna till detta arbete har värderat att använda studier som tolkats ha en tydlig etisk motivering och ett tydligt etisk resonemang kring sitt utförande av studien och följt ovan nämnda etiska riktlinjer. Majoriteten av studierna redovisade etiken genom godkännande av en etisk kommitté. Alla artiklar redovisade att de skriftligt, muntligt, eller en kombination av dessa, fått samtycke av deltagarna. I arbetet har det efter bästa möjliga förmåga refererats korrekt trots olika språk. Författarna har tydliggjort sin förförståelse och i största möjliga mån inte låtit denna färga resultatet då det ska framställas objektivt. Kvalitetsgranskning av artiklarna har medfört bra förutsättningar för att rätt slutsats ska kunna dras. 6.4 Analys Författarna till uppsatsen har inspirerats av Kristenssons (2014) tillvägagångssätt att genomföra en integrerad analys, vilken är uppdelad i olika steg. I det första steget genomlästes artiklarna till resultatet var för sig, för att identifiera likheter och skillnader. Författarna till uppsatsen läste varje artikel enskilt flera gånger för att få en bred förståelse av dess innehåll. Steg två handlar om att plocka ut kategorier som kan ses som en etikett, vilken sammanfattar de resultat som liknar varandra i de olika artiklarna (Kristensson, 2014). Författarna tog enskilt ut meningsbärande enheter, vilka representerade det som liknade varandra i de olika artiklarnas resultat. De sammanfattades till kategorier, vilka sammanställdes i varsin tabell. I steg tre 11(32)

16 förklaras att resultatet sammanställs under de olika kategorierna (Kristensson, 2014). Författarna diskuterade, jämförde och plockade sedan gemensamt ut de slutliga kategorierna. På så vis sker en triangulering, vilket innebär att innehållet tolkas och analyseras av två eller fler personer och på så vis blir tolkningen mer objektiv (Kristensson, 2014). Kategorierna namngavs utifrån författarnas gemensamma tolkning av vad som utmärkte deras gemensamma nämnare. Underkategorierna skapades för att få en bättre struktur i arbetet. Kondensering och kod användes för att förtydliga processen för författarna och läsarna. I tabell 2 nedan ses ett exempel från analysprocessen. Tabell 2; Exempel från analysprocessen meningsbärande enhet engelska meningsbärande enhet svenska kondensering kod underkategori kategori In addition, parents descirbed how they might benefit from opportunities to talk openly to experienced parents without worrying about being seen as a failure by their child s clinicians. Föräldrarna beskriver också hur de kan dra nytta av möjligheter att prata öppet inför erfarna föräldrar utan att oroa sig för att uppfattas vara misslyckande utav sina barns vårdare. Att få möjlighet att prata med erfarna föräldrar utan att vara rädd för att bli dömda önskades Likasinnade minskar känslan av att bli dömd Socialt stöd Omgivningens betydelse Many participants felt there was no continuity because they saw different consultant every time they attented clinic(...). Många deltagare ansåg att det inte fanns någon kontinuitet eftersom de träffade olika konsulter varje gång de besökte kliniken (...). Missnöje kring dålig kontinuitet pga olika konsulter varje gång Missnöje kring vårdens kontinuitet Vikten av familjeanpassad omvårdnad Vårderfarenhet er All parents described feeling overwhelmed and self-doubting as they adjusted to diabetes care. Alla föräldrar beskrev att de kände sig överväldigade och tvivlade på sig själva vid anpassningen till diabetesvården. Föräldrarna kände sig överväldigade och hade bristande tillit till sig själva Överväldiga de av det som skulle hanteras Behandlingsansv ar Utmanande vardag 12(32)

17 7 Resultat Resultatet visade sig i tre kategorier: omgivningens betydelse, vårderfarenheter och utmanande vardag, vilka presenteras nedan i Tabell 3. Tabell 3; Kategorier till resultat Kategorier Underkategorier Omgivningens betydelse Socialt stöd Kunskap hos andra Inverkan av diabetes typ 1 på det sociala livet Vårderfarenheter Utmanande vardag Hälso- och sjukvårdens roll Ömsesidig tillit Vikten av familjeanpassad omvårdnad Hälsopåverkan hos föräldrarna Behandlingsansvar Rollfördelning 7.1 Omgivningens betydelse Socialt stöd I följande stycke förevisas föräldrarnas erfarenhet och vikten av det sociala stödet för att klara av den förändring som barnets diagnos medförde. Att träffa andra föräldrar i samma situation har visat sig vara betydelsefull, bidra med värdefull kunskap och vara en viktig del för att känna tillhörighet. Det har också visat sig skapa en känsla av sammanhang och mening med behandlingen hos föräldrarna. Vardagen blev på så vis lättare att hantera. Behovet av att få kontakt med föräldrar till barn med diabetes var därför stort (Kime,2014; Nurmi & Stieber-Roger, 2012; Rankin et al., 2016). Föräldrarna upplevde dessutom att känslan av att bli dömda var mindre när de samtalade med likasinnade. Andra föräldrar till barn med diabetes hade en annan förståelse än vad hälso- och sjukvården hade för vad de gick igenom. Emotionellt stöd som erhölls från omgivningen var viktigt för att föräldrarna inte skulle känna ensamhet (Rankin et al. 2016; Sparud-Lundin, Hallström & Erlandsson, 2013). Stödgrupper var ett sätt för föräldrarna att få förståelse och stöd från andra. För mödrarna var stödgrupperna ett viktigt forum för att få prata om sin 13(32)

18 situation. Andra föräldrar beskrev hur de behövde ensamtid för att själva kunna bearbeta situationen och hitta justeringar som krävdes i deras liv (Rankin et al., 2016; Smaldone & Ritholzs, 2011). Vid bristande förståelse från omgivningen kände föräldrarna istället en frustration då de ofta blev ifrågasatta varför barnen tog insulininjektioner offentligt (Nurmi & Stieber-Roger, 2012; Symons, Crawford, Isaac & Thompson, 2015) Kunskap hos andra I det här stycket presenteras hur kunskap hos andra är av vikt för att föräldrarna ska kunna delegera ansvaret för barnets omvårdnad vid diabetes. Föräldrarna rapporterade att det fanns en stor variation av engagemang från skolans sida. Mycket ansvar och planering kring barnets behandling i skolan lämnades till föräldrarna, då skolpersonalen i många fall inte hjälpte till med medicinering eller blodsockerkontroll eller inhämtade kunskap. En viss frustration fanns kring skolpersonalens okunskap för att förebygga akutsituationer. Föräldrarna kände därför ett ansvar att informera skolpersonal och klasskamrater kring symtom vid bland annat lågt blodsocker och handhavande vid akutsituationer. Många gånger följde föräldrarna med barnen på skolresor för att de inte litade på skolpersonalens kunskap (Kime, 2014; Nurmi & Stieber-Roger, 2012). Då föräldrarna tvivlade på kunskapen som skolpersonalen besatt kände de en rädsla för att lämna barnet på skolan (Nurmi & Stieber-Roger 2012; Smaldone & Ritholz, 2011). Föräldrarna hade höga krav på att barnets egenvård skulle skötas grundligt, vilket gjorde att omvårdnaden av barnet uppfattades intensiv och tidskrävande. De kände sig styrda av regelbundna tider, vilket bidrog till en mindre frihetskänsla. Dessa krav ledde till att föräldrarna hade svårigheter att lämna ansvaret över barnet till någon annan. Att släkt och vänner inte tog på sig ansvaret berodde främst på att de kände att de inte hade tillräcklig kunskap kring diabetesbehandlingen (Smaldone & Ritholz, 2011; Symons et al., 2015). 14(32)

19 7.1.3 Inverkan av diabetes typ 1 på det sociala livet I den här underkategorin beskrivs hur föräldrarna erfor hanteringen av barnets sociala liv. Sociala aktiviteter som övernattning och utflykter begränsades för barnet med diabetes och det skapade en social isolering, vilket oroade föräldrarna. Föräldrarna upplevde även att barnet blev socialt distanserat från mor- och farföräldrar då de inte vågade ta på sig ansvaret för barnbarnets egenvård och därför inte åkte på till exempel utflykter med sitt barnbarn (Symons et al., 2015). Föräldrarna kände ett behov av att tala för sitt barn då anhöriga och de som är involverade i barnets liv, inte förstod eller var tillmötesgående. Förländrarna ville integrera dem i skolan för att undvika negativa sociala konsekvenser som exempelvis utanförskap (Nurmi & Stieber-Roger, 2012). Föräldrarna ansträngde sig hårt för att dämpa och gömma sin oro för att inte överföra oro till barnet (Sparud- Lundin et al., 2013). 7.2 Vårderfarenheter Ömsesidig tillit Nedan redogörs för hur föräldrarna erfor att det måste finnas en ömsesidig tillit mellan dem och vårdpersonalen för att underlätta barnets diabetesbehandling. Föräldrarna hade behov av att tidigt i processen få kontakt med vårdpersonalen för att försäkra sig om att de gjorde rätt (Howe, Ayala, Dumser, Buzby & Murphy, 2012; Smaldone & Ritholz, 2011). I en studie från Storbritannien upplevdes allmänläkare och allmänheten, i vissa fall, ha bristande kunskap om diabetes typ 1. Exempel som lyftes var osäkerhet kring insulindos och kaloriräkning, vilket medförde oro hos föräldrarna (Kime, 2014). En rädsla för att bli dömda av vårdpersonal fanns hos många av föräldrarna om de exempelvis inte lyckades hålla barnets blodsockernivå stabil. I dessa fall uppfattade föräldrarna att de ansågs vara misslyckade och beskyllda för att sakna kunskap (Rankin et al., 2016; Smaldone & Ritholz, 2011). Föräldrarna ville ses som experter och innehavare av tillräcklig kompetens kring egenvården av sitt barns sjukdom. Bristande förtroende från vårdpersonalen och otillräckliga instruktioner hindrade föräldrarnas självständighet (Howe et al., 2012). 15(32)

20 7.2.2 Vikten av familjeanpassad omvårdnad I följande text presenteras att föräldrarna anser sig vara i behov av familjeanpassad omvårdnad för att de ska kunna hantera den nya situationen barnets diagnostisering medfört. Föräldrarna rapporterade övervägande positiva erfarenheter av den initiala hälso- och sjukvården och den kliniska utbildningen vid inläggning på sjukhuset (Kime, 2014; Jönsson et al., 2015; Rankin et al., 2016). Enligt Howe et al. (2012) var det i de fallen vårdpersonalen hade personlig kunskap om familjen och barnets behov, som hälso- och sjukvården främst upplevdes positiv. Föräldrarna saknade däremot en handlingsplan från hälso- och sjukvården, anpassad efter familjens sammansättning och livsstil. Informationen kring vardagslivet var bristfällig och många föräldrar kände sig oförberedda och chockade vid hemkomst från sjukhuset. Föräldrarna beskrev en svårighet med att hantera informationen och förstå medicinska termer samt begrepp, vilket resulterade i att informationen och råden blev överväldigande. Upplevelser av att det var en kort och intensiv tid med stora mängder information att bearbeta erfors av de flesta föräldrarna (Rankin et al., 2016). Det fanns en förståelse hos vissa föräldrar att individuell anpassning av omvårdnad vid diabetes är tidskrävande, men att den är betydelsefull (Smaldone & Ritholz, 2011). Många föräldrar upplevde att den information de kunde tillgodogöra sig främst var information som de själva sökt upp på internet eller genom att träffa andra föräldrar i liknande situation. Lite information kring olika vårdalternativ och vårdplanering delgavs föräldrarna och de flesta var inte informerade om varken långsiktig eller kortsiktig planering. De få som fått instruktioner och träning kring insulininjektioner och behandlingen kring kost och motion uttryckte att den var väldigt betydelsefullt. Många tyckte att informationen kring komplikationer och olika symtom inte var tillräcklig. Dålig kontinuitet i hälso- och sjukvården upplevdes av de flesta föräldrarna. Detta ledde, enligt ovanstående studie, till att familjen varje gång behövde berätta sin sjukdomshistoria och inte fick lika mycket tid för rådgivning (Kime, 2014). 16(32)

21 7.2.3 Hälso- och sjukvårdens roll Nedan beskrivs föräldrarnas behov av både emotionellt och medicinskt stöd från hälso- och sjukvården vid hanteringen av barnets diagnos. De flesta föräldrar upplevde att det fanns en brist på emotionellt stöd i hälso- och sjukvården. Mer emotionellt stöd hade varit en stor hjälp vid hanteringen av föräldrarnas chock som följde efter barnets diagnos samt gett en bättre förståelse för situationen. Mer emotionellt stöd initialt hade minskat föräldrarnas oro och stress och gjort föräldrarna mer mottagliga för information och undervisning. Föräldrarnas behov av emotionellt stöd från hälso- och sjukvården varierade och var individuellt. Däremot rapporterades att det fanns ett stort behov av både praktiskt och emotionellt stöd tillsammans med medicinskt hos de flesta av föräldrarna (Kime, 2014; Rankin et al., 2016). 7.3 Utmanande vardag Rollfördelning I det här stycket beskrivs föräldrarnas erfarenheter av rollfördelningen och hur det påverkar deras hantering av barnets diagnos. Mödrar upplevde i jämförelse med fäder större fysiska, psykiska, emotionella och sociala påfrestningar efter diagnosen. Oron var även signifikant högre hos mödrar än fäder direkt efter barnets diagnos, vilket ledde till att fäder inte upplevde att vardagslivet påverkades i samma utsträckning som mödrarna. Mödrarna var de som tog på sig det största ansvaret i diabetesbehandlingen medan det framkom att fäderna hade en mer kompletterande roll. Initialt efter barnets diagnos upplevde mödrarna att de inte fick den hjälp de behövde av sin partner. Förändringen som diagnosen medförde krävde delat ansvar mellan föräldrarna för att underlätta deras anpassningsprocess (Jönsson et al. 2015; Smaldone & Ritholz, 2011; Sparud-Lundin et al. 2013) Behandlingsansvar Under den här rubriken framkommer föräldrarnas erfarenheter av det nytillkomna ansvaret för barnet och dess behandling efter att det diagnostiserats. Familjelivet påverkas och kräver förändringar som fordrar stor planering och organisation. För 17(32)

22 många föräldrar var insulininjektionerna en påfrestande upplevelse. Föräldrarna fick i vissa fall jaga och hålla fast barnet och en del av föräldrarna var stickrädda, detta upplevdes bekymmersamt och framkallade en sorg då de stred mot föräldrarnas vårdande roll (Rankin et al., 2016; Symons et al., 2015). Föräldrarna hade ett ständigt kontrollbehov på grund av de komplikationer som kunde uppstå. En stor rädsla kring att barnet skulle få hypoglykemi i sömnen och inte vakna beskrevs av flertalet föräldrar. De nattliga kontrollerna dränerade familjen på energi och föräldrarna kände sig mentalt utmattade på grund av planering, anpassning och bearbetning av barnets hälsotillstånd. Det fanns en oro hos de flesta föräldrar att de inte skulle kunna urskilja diabetesrelaterade problem från normalt barndomsbeteende. Föräldrarna beskrev också en överväldigande oroskänsla för att ta ansvar för behandlingen som håller deras barn vid liv. De hade bristande tillit till sig själva för att klara sig utanför sjukhuset (Rankin et al., 2016; Smaldone & Ritholz, 2011; Sparud-Lundin et al. 2013; Symons et al. 2015;) Hälsopåverkan hos föräldrarna Tiden efter diagnosen beskrevs som traumatisk för många av föräldrarna. Föräldrarna rapporterade känslor av förlust och sorg efter att deras barn diagnostiserats (Rankin et al., 2016; Symons et al. 2015). Många föräldrar beskrev att de var mycket oroliga och kände sig utelämnade då de informerades om deras barns diagnos, särskilt när den kom i samband med livshotande ketoacidos. Föräldrar till yngre barn kände större oro kring ansvaret i jämförelse med föräldrar till äldre barn. Det upplevdes även svårare att informera yngre barn om diabetesens innebörd samt att förbereda dem för det ansvar de behöver ta i framtiden (Jönsson, Lundqvist, Tiberg & Hallström, 2015; Howe, Ayala, Dumser, Buzby & 2012; Rankin et al., 2016). 8 Metoddiskussion Författarna började med att söka brett i databaserna Cinahl och PsycINFO för att få en förståelse för hur forskningsläget såg ur. Sökningens urval kan ha påverkats av 18(32)

23 att författarna huvudsakligen sökte i Cinahl. Positivt kan vara att författarna kände sig mest bekväma i sökningar i den databasen och på så vis kunde få fram ett mer passande resultat. Negativt kan vara att artiklar av värde i andra databaser eventuellt missades. Artiklar som valdes, valdes först enbart utifrån titel för att sedan granska abstrakt. Titlar som ansågs mindre passande och exkluderades hade möjligtvis kunnat ha ett intressant och passande innehåll att bygga resultatet på. En medvetenhet om att urval eventuellt påverkas av detta fanns, men avvägning i relation till tidsplan gjordes. Först användes enbart fritextsökning för att få en bredd på sökningen. I ett senare stadium begränsades sökningen till blocksökning för att smala av sökresultatet. Vid blocksökning upplevde författarna att det var av vikt att välja adekvata ämnesord. Med författarnas ringa erfarenhet av att kombinera blocksökningar, beslutades det att komplettera med fritextsökning för att inte gå miste om betydelsefulla artiklar. Det som framkom från de olika sökmetoderna kunde på så vis jämföras. Fritextsökningen gav i vissa fall många träffar med en stor del irrelevanta artiklar. Enbart blocksökningar hade möjligtvis givit ett något annorlunda urval av artiklar, vilket kunde haft betydelse för resultatet. När sökorden har hittats och kombinerats behövs en avgränsning göras (Kristensson, 2014). Avgränsningen till engelska gjordes på grund av författarnas begränsade språkkunskaper. Peer-reviewed valdes för att säkerställa att artiklarna granskats av experter. Tidsavgränsningen gjordes först på tio år, men artiklarna som ansågs relevanta för studiens syfte var enbart från 2010 och därför ändrades avgränsningen till åtta år. Författarna valde att fokusera på studier ur föräldraperspektiv. Författarna uppfattar att större delen av den forskning som finns fokuserar på familjer som levt några år med ett barn som drabbats av diabetes typ 1. Det tycks finnas mindre forskning gällande hur föräldrarnas erfarenhet är direkt vid insjuknandet. Föräldrar är en grupp som kommer att mötas i den framtida yrkesrollen vilket gjorde att detta perspektivet valdes. Barnens åldrar avgränsades till 1-14 år. Med tanke på att författarna till uppsatsen studerar till sjuksköterska på grundnivå motiveras ett bredare åldersspann 19(32)

24 för barnen. Det fanns en medvetenhet om att det skulle kunna vara en skillnad i hur föräldrar till yngre barn erfar insjuknandet, i jämförelse med föräldrar till äldre barn med tanke på kommunikationsskillnaderna. Dessa skillnader framkom enbart i vissa artiklar, vilket förklarar varför det inte diskuteras i större utsträckning i resultatet. Olika granskningsmallar övervägdes innan kvalitetsgranskningen skulle ske. En granskningsmall av Carlsson och Eiman (2003) valdes gemensamt då den upplevdes ha en tydlig poängsättning. Artiklarna granskades först individuellt och sedan diskuterades och sammanställdes resultaten gemensamt. Den slutgiltiga poängen på artiklarna grundades på så vis på författarnas gemensamma tolkning. En mall för kvalitativa artiklar, respektive en för kvantitativa användes. Enligt Kristensson (2014) stärks tillförlitligheten om analysprocessen synliggörs. I arbetet har författarna gemensamt försökt formulera varje steg i analysprocessen tydligt. Uppdaterad forskning från de senaste åtta åren och ett urval där både mödrar och fäder är representerade har valts för att stärka överförbarheten, då resultatet av studien kan bredda kunskapen för ämnet ur båda föräldrarnas perspektiv. Då resultatet grundas på studier från olika länder och på föräldrar till barn i olika åldrar kan resultatet förslagsvis överföras till avdelningar som hanterar barn med diabetes typ 1 i olika geografiska områden. För att arbetet ska vara verifierbart menar Kristensson (2014) att tolkningen för resultatet skall vara baserat på hållbart insamlat datamaterial. Kvalitetsgranskning och triangulering har i arbetet utförts för att säkerställa detta. Enligt Forsberg och Wengström (2008) bör etiska övervägande i litteraturstudier genomföras innan arbetet startar. Då författarna till studien själva översatt artiklarna kan viss språkförbristning skett och därmed kan inte hög kvalitet på artiklarnas översättning garanteras. Däremot har alla valda artiklar med ett etiskt resonemang, någon form av etiskt godkännande och majoriteten av artiklarna har fått det från en etisk kommitté. 20(32)

25 Analysen inspirerades av Kristensson (2014) och modifierades med kondensering och kod för att förtydliga processen. Detta för att försäkra att den blev korrekt och att ingen relevant information uteslöts ofrivilligt. Att författarna valde att utgå från Kristenssons bok berodde på att den uppfattades tydlig, strukturerad och lätt att följa. Författarna valde även att skapa underkategorier, dels för att underlätta sammanställningen av resultatet men även för att ge arbetet en tydligare struktur. Författarna försäkrade sig om att varje underkategori tydligt besvarade syftet med studien och var fristående från de andra. Författarnas förförståelse av diabetes typ 1 var att den sågs som en alldaglig sjukdom och en liten insikt fanns gällande föräldrarnas ansvar. I efterhand har en förståelse framkommit av att sjukdomen och det ansvar föräldrarna står inför, bagatelliserats. Frågan är hur allmänsjuksköterskor ser på denna sjukdom om vår förförståelse som blivande sjuksköterskor skulle generaliseras till dem? En annan förförståelse var att hälso- och sjukvården hade brister, vilket kan härledas till diskussioner i media, från författarna till uppsatsens anhöriga, vänner och blivande kollegor. Förförståelsen gällande hälso- och sjukvårdens brister är något som försökts ta i beaktande för att inte färga resultatet. En etisk motivering till att studier genomförs kan vara att kunskapen är till nytta för samhället, individen och professionen i ett långsiktigt perspektiv menar Kjellström (2012). Resonemang kring Kjellströms påstående fördes och resulterade i att en god forskning kring diabetes typ 1 kan vara till nytta för samhället då vårdkostnader skulle bli mindre om komplikationerna kan minskas. Individen skulle gagnas då en bättre hälsa skulle möjliggöras och professionen skulle dra nytta av mer kunskap kring ämnet för att kunna utföra sitt arbete bättre och minska eventuell oro hos föräldrar kring okunskap. 21(32)

26 9 Resultatdiskussion Syftet med denna studie var att belysa föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som drabbats av diabetes typ 1. Resultatet visade sig i tre kategorier: omgivningens betydelse, vårderfarenheter och utmanande vardag. Det som huvudsakligen kunde urskiljas var att barnets diagnos innebar en omtumlande och stor förändring på många plan i föräldrarnas liv. Stöd från omgivningen och sociala sammanhang hade en stor betydelse för föräldrarnas hantering av situationen. Teoretiska referensramen Den teoretiska referensramen som författarna till uppsatsen utgick från var Antonovskys modell KASAM. Anledningen till att den referensramen valdes var dels för att familjen ses som en central resurs för att uppnå hälsa men även för att resultatet som visade sig av litteraturstudien påvisade betydelsen av de sociala sammanhang som föräldrarna befinner sig i och hur viktiga de var för deras hälsa. Precis som Benzein et al. (2014) beskriver så ingår människan i ett konstant socialt sammanhang vilket påverkar hälsan och därav ansåg författarna till uppsatsen att det var en lämplig modell att utgå från. Omgivningens betydelse Resultatet visade att föräldrar som fick prata med andra föräldrar i en liknande situation upplevde att det skapade en känsla av sammanhang och mening med behandlingen. Det sociala stödet kan därför ses öka föräldrarnas begriplighet då de får kännedom i hur andra föräldrar har det i sin familj. Författarna tolkar det som att de andra föräldrarna bidrog med meningsfullhet och begriplighet, vilket enligt Antonovsky (2015) är två viktiga faktorer för att främja hälsa. Att socialt stöd bidrog till ett ökat välbefinnande och trygghet hos familjen bekräftas även av Teixeira De Domenico och Chiaradia Mendes-Castillo (2017). En ökad trygghet hos föräldrarna gav i sin tur ett större stöd för barnet, vilket ledde till en positiv utveckling i familjen vid sjukdomen som drabbat dem. Enligt resultatet hade de andra föräldrarna, jämfört med hälso- och sjukvården, en annan förståelse för vad 22(32)

27 det innebar att ha ett barn med diabetes typ 1. Denna nya kunskap ansågs kunna bidra med en förståelse på ett annat plan än vad hälso- och sjukvården lyckats åstadkomma. Boman (2018) har utfört en studie där föräldrar som har barn med diabetes typ 1 fått handleda föräldrar till barn som nyligen insjuknat i diabetes. De handledande föräldrarna såg det som ett bra komplement till hälso- och sjukvården. Deras egen erfarenhet gällande deras behov av stöd och igenkänning av den överväldigande situationen var det som motiverade dem att hjälpa till. Det framkom dock att föräldrarna till det nyinsjuknade barnet kunde uppleva ytterligare en ny kontakt som belastande men det kan vara ett alternativ då dessutom vårdpersonal enligt McIntosh et al. (2017) upplever en stor resursbrist gällande emotionellt stöd. Författarna till uppsatsen har fått en ny förståelse för betydelsen av sociala aktiviteter med familjer i liknande situationer, utanför hälso- och sjukvården. Det sociala stödet har visat sig vara centralt för att föräldrarna ska se en mening med den tuffa omställning som skett. Det sociala engagemanget hos föräldrarna bidrog med betydelsefulla delar i livet vilket, enligt Antonovsky (2015), menar är viktigt för att få meningsfullhet. Det här är något som författarna till uppsatsen kommer att ha i åtanke i framtida yrkesroll. Antonovsky (2015) lyfter även begreppet stressorer och vikten av resurser för att klara av dessa. En stressor som författarna till uppsatsen kan identifiera hos föräldrarna var den bristande kunskapen i omgivningen. Enligt resultatet bidrog bland annat skolpersonalens okunskap till föräldrarnas behov av att informera dem. Ett behov av att tala för sitt barn och integrera dem i skolan fanns hos de flesta föräldrarna då de erfor att barnet blev socialt isolerat från aktiviteter, vänner och familj på grund av sin sjukdom. Föräldrarnas motivation till att barnets liv ska bli så bra som möjligt ser författarna till uppsatsen som en resurs för att hantera okunskapen hos andra. Genom sin motivation fann föräldrarna styrka att engagera sig i barnets sociala aktiviteter och på sikt skulle detta engagemang eventuellt kunna öka kunskapen hos barnets omgivning. Diabetesförbundet (2016a) påvisar att det, i Sverige, är många föräldrar som känner sig otrygga med att lämna sitt barn på skolan. Föräldrarna uttrycker att det inte finns tillräckliga resurser för det stöd som barnet behöver. En tydligare kommunikation mellan föräldrar, skola och hälso- och 23(32)

28 sjukvård kan inge en större trygghet och en bättre omvårdnad under hela dagen. Norin (2017) förklarar att en stor trygghet upplevdes hos modern när informationen samordnades mellan föräldrar, skolpersonal och vårdpersonal. På så sätt fick alla samma information och eventuella osäkerheter minskades. Är detta ett arbetssätt som skulle kunna implementeras ännu mer i fler skolor i dagens samhälle för att skapa trygghet hos föräldrar? Sjuksköterskor skulle kunna samarbeta med skolan för att skapa en bättre egenvård och en bättre hälsa för barnet, vilket även i sin tur skulle minska oron hos föräldrarna. Vårderfarenheter I resultatet framkom det att vårdpersonalens personliga kunskap och engagemang för familjen var det som bidrog till föräldrarnas positiva upplevelse. Ur resultatet har det framkommit att betydelsen av att lyssna in varje familjs behov är viktig. På så vis kan hälso- och sjukvården bättre anpassas efter dem. De flesta av föräldrarna rapporterade att de saknade hälso- och sjukvård som var anpassad efter just deras familj och särskilda verktyg för hur barnet skulle omhändertas utanför sjukhuset. Resultatet visade med tydlighet att vikten av familjeanpassad omvårdnad var av stor betydelse för att barnets sjukdom skulle bli begriplig. Begriplighet är, precis som Antonovskys (2015) förklarar, en stor faktor i den upplevda hälsan hos familjen. Sy (2016) förklarar att långsiktig undervisning av familjer kan ge bättre egenvård och minskade vårdkostnader. De nationella riktlinjer som för nuvarande finns i Sverige påvisar att föräldrar och barn ska erbjudas utbildning kring egenvård av sjukdomen (Pihoker et al., 2014). Frågan är om dessa riktlinjer följs i den utsträckning som krävs då resultatet visar att informationen i många fall brister. Resultatet visar att vid insjuknandet erbjuds det gott om information och undervisning men det tycks saknas utbildning som sträcker sig under en längre tid. Om informationen ges under en längre tid istället för att komprimeras till den korta och chockartade första tiden skulle föräldrarnas förutsättningar för informationshanteringen eventuellt underlättas. Lejsgaard Christensen och Huus 24(32)

29 Jensen (2010) förklarar att det är sjuksköterskans uppgift att tillsammans med patienten skapa ett förhållande som möjliggör lärande och skapar förutsättningar för att patienten ska kunna tillämpa egenvård anpassat efter sin livssituation. Frågan är då om vårdpersonalen kan lätta på föräldrarnas oro? Genom att fördela fokuset mellan socialt och medicinskt stöd i behandlingen skulle situationen eventuellt kunna avdramatiseras och underlättas. Tidigare forskning visar att sjuksköterskornas uppfattning är att familjens upplevelse måste integreras för att hela människan ska kunna vårdas. För följsamhet i behandlingen behöver hela familjen involveras (dos Santos Pennafort et al., 2014). Att alla i familjen påverkas vid sjukdom förklarar även Benzein et al. (2014). Sjuksköterskornas uppfattning tyder även på att de har upplevt samma brist som föräldrarna har. Det bekräftar litteraturstudiens resultat om föräldrarnas avsaknad av en hälso- och sjukvård som är anpassad efter familjen och som ger dem stöd på ett mer emotionellt plan. Calcagno Gomes et al. (2016) bekräftar också att vid en kronisk sjukdom bör emotionellt stöd och utbildning inkluderas för att underlätta familjens hantering av sjukdomen. Medvetenhet kring individuell anpassning finns hos sjuksköterskor och bekräftas vara nödvändig i tidigare forskning gällande kroniska sjukdomar. Bristande resurser kan tänkas ge svårigheter att implementera det praktiskt. Utmanande vardag Det framkommer i resultatet att tiden efter diagnosen var traumatisk för många föräldrar. De rapporterade känslor av förlust och sorg efter att deras barn diagnostiserats. Författarna till uppsatsen förstår att föräldrarnas hälsa kan bli negativt påverkad, trots att de tycks uppleva meningsfullhet. Att tolka det utifrån Antonovskys (2015) tankar kring KASAM kan det ses som att föräldrarnas hanterbarhet är låg medan deras meningsfullhet är hög och därför påverkas hälsan i negativ bemärkelse. Föräldrarna vill göra allt för att bibehålla familjens hälsa, vilket kan bli ett tungt ansvar. Begripligheten kan också ses som något lägre på grund av att hälso- och sjukvården inte bidrar med tillräckligt emotionellt stöd eller är tillräckligt familjeanpassad. 25(32)

30 10 Förslag på vidare forskning För att varje familjs behov på bästa sätt skall tillgodoses anser författarna till arbetet att sjuksköterskor och vårdpersonal behöver mer kunskap av hur omvårdnad anpassad efter familjen ska implementeras. Fördjupad forskning om faktorer som kan underlätta vårdpersonalens arbetssätt och implementering i praktiken ses därför som något som kan utvecklas. Alla familjer påverkas och en individuell plan behövs för varje familj. Intressant hade varit att undersöka likheter och skillnader i en familjs hälsa där omvårdnaden är anpassad efter familjens behov, gentemot där det fungerar mindre bra. Det hade också varit intressant att se mer forskning på skillnader mellan erfarenheter hos föräldrar till yngre respektive äldre barn. 11 Slutsats Syftet med studien var att belysa föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som drabbats av diabetes typ 1. Då ett barn drabbas av diabetes typ 1 ställs familjen inför en ny tillvaro med stora förändringar. I resultatet framgick att föräldrarna får bära ett stort ansvar, vilket kan bli än tyngre om hälso- och sjukvården inte anpassas efter familjens behov. De bristande resurserna i hälso- och sjukvården leder till att informationen inte anpassas efter familjen på det sätt som önskas och resulterar i oro hos föräldrarna. Den slutsats som kan dras är att andra föräldrar med mer erfarenhet kan vara en resurs som kan komplettera hälso- och sjukvården. På så vis skulle stödet till föräldrar till barn med diabetes typ 1 kunna förbättras. Det är kunskap som kan vara värdefull för att i framtiden, som sjuksköterska, kunna arbeta mot att minska de brister som föräldrar upplever i dagens hälso- och sjukvård. 26(32)

31 Referenslista Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. (2. uppl.). Stockholm: Natur och kultur. Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2009) Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.) Omvårdnadens grunder - perspektiv och förhållningssätt (sid ) Lund: Studentlitteratur Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2014) Varför ska familjen ses som en enhet? I E. Benzein, M. Hagberg & B-I. Saveman (Red.) Att möta familjer inom vård och omsorg (sid ) Lund: Studentlitteratur Boman, Å. (2018). Learning by supporting others experienced parents development process when supporting other parents with a child with type 1 diabetes. Journal of Clinical Nursing, 27(5/6), e1171-e1178. doi: /jocn Braun, C., & Anderson, C. (2012). Patofysiologi - om hur förändringar i kroppens funktioner påverkar vår hälsa. Lund: Studentlitteratur Calcagno Gomes, G., de Oliveira Nornberg, P. K., Contreira de Jung, B., Goulart Nobre, C. M., da Fonseca Rodrigues, E., & Modernel Xavier, D. (2016). Chronic disease in children: family experience in diagnostic reception. Journal Of Nursing UFPE / Revista De Enfermagem UFPE, doi: /reuol sm.1006sup Carlsson, S. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad: Studiematerial för undervisning inom projektet "Evidensbaserad omvårdnad - Ett samarbete mellan 27(32)

32 Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola" (rapport nr 2). Hämtad från Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur Diabetesförbundet. (2016a). Diabetes i förskola och skola. Hämtad från Diabetesförbundet. (2016b). Egenvård. Hämtad från 8AsgTpgAmY7PhCfg%3d%3d&_t_q=egenv%C3%A5rd&_t_tags=language %3asv%2csiteid%3aaaf9ca4c-d5a a18f41fb7e&_t_ip= &_t_hit.id=diabetes_se_Models_Pages _StandardPage/_111c8b72-d c-933f-86f52f1c3dba_sv&_t_hit.pos=1 dos Santos Pennafort, V. P., Newle Sousa Silva, A., & Veraci Oliveira Queiroz, M. (2014). The perception of nurses regarding educational practices for children with diabetes in hospital care. Revista Gaucha De Enfermagem, 35(3), doi: / Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad, behandling. (4., [rev.]. och utök. uppl.). Lund: Studentlitteratur. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier (4. uppl.). Stockholm: Natur och Kultur. 28(32)

33 Howe, C., Ayala, J., Dumser, S., Buzby, M., & Murphy, K. (2012). Parental Expectations in the Care of Their Children and Adolescents With Diabetes. Journal of Pediatric Nursing, 27(2), doi: /j.pedn Jönsson, L., Lundqvist, P., Tiberg, I., & Hallström, I. (2015). Type 1 diabetes - impact on children and parents at diagnosis and 1 year subsequent to the child's diagnosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 29(1), doi: /scs Karlsson, E. (2012). Informationssökning. I M. Henricsson (Red.) Vetenskaplig teori och metod - från ide till examination inom omvårdnad. (Sid ) Lund: Studentlitteratur. Khandan, M., Abazari, F., Tirgari, B., & Cheraghi, M. A. (2018). Lived Experiences of Mothers with Diabetic Children from the Transfer of Caring Role. International Journal of Community Based Nursing & Midwifery, 6(1), Kime, N. (2014). 'Join us on our journey': exploring the experiences of children and young people with type 1 diabetes and their parents. Practical Diabetes, 31(1), doi: /pdi.1823 Kjellström, S. (2012) Forskningsetik. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från ide till examination inom omvårdnad. (s ) Lund: Studentlitteratur. 29(32)

34 Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur och Kultur. Lejsgaard Cristensen, S., & Huus Jensen, B. (2010) Didaktik och patientutbildning. Lund: Studentlitteratur Norin, E. (2017). Security is the opposite of fear: Our family story with diabetes. International Diabetes Nursing, 14(1), doi: / Nurmi, M. A., & Stieber-Roger, K. (2012). Parenting Children Living With Type 1 Diabetes: A Qualitative Study. Diabetes Educator, 38(4), doi: / Phillips, A. (2016). Supporting patients with type 1 diabetes. British Journal of Nursing, 25(6), McIntosh, B., Khatchadourian, K., & Amed, S. (2017). British Columbian Healthcare Providers' Perspectives on Facilitators and Barriers to Adhering to Pediatric Diabetes Treatment Guidelines. Canadian journal of diabetes, 41(2), doi: /j.jcjd Pihoker, C., Forsander, G., Fantahun, B., Virmani, A., Luo, X., Hallman, M., Wolfsdorf, J. & Maahs DM. (2014). Diabetes vid öppenvårdsmottagning för barn och ungdomar. Hämtad från 30(32)

35 Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard, K. D., & Lawton, J. (2016). Parents' information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expectations, 19(3), doi: /hex Smaldone, A., & Ritholz, M. D. (2011). Perceptions of Parenting Children With Type 1 Diabetes Diagnosed in Early Childhood. Journal of Pediatric Healthcare, 25(2), doi: /j.pedhc Socialstyrelsen. (2013). Barn och ungas hälsa, vård och omsorg (Artikelnummer ). Hämtad från Sparud-Lundin, C., Hallström, I., & Erlandsson, L. (2013). Challenges, Strategies, and Gender Relations Among Parents of Children Recently Diagnosed With Type 1 Diabetes. Journal of Family Nursing, 19(2), doi: / Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Värdegrund för omvårdnad. Hämtad från: Swediabkids. (2017). Årsrapport 2016: nationellt register för barn- och ungdomsdiabetes. (ISSN ). Hämtad från 31(32)

36 Sy, V. (2016). Empowering Staff Nurses As Primary Educators to Children With Type 1 Diabetes. Pediatric Nursing, 42(5), Symons, J., Crawford, R., Isaac, D., & Thompson, S. (2015). 'The whole day revolves around it': Families' experiences of living with a child with Type 1 diabetes -- a descriptive study. Neonatal, Paediatric & Child Health Nursing, 18(1), Teixeira De Domenico, C., & Chiaradia Mendes-Castillo, A. M. (2017). Social support for the child with type 1 diabetes and their family. Journal of Nursing UFPE / Revista De Enfermagem UFPE, 11(12), doi: / v11i12a15211p Wright, L.M., Watson, W.L., & Bell, J.M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad: föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur. 32(32)

37 Bilaga A Sökmatris Cinahl Databas Sökord Antal träffar Lästa abstrakts Lästa i fulltext Granskade Inkluderade i resultatet Cinahl #1 (MH Diabetic patients) 2497 #2 (MH Child+) #3 #1 AND # #4 (MH life experience+) #5 Diabetes type 1 AND parent #6 (MH Parents+) #7 (MH Diabetes mellitus, type 1+) 5347 #8 (MH Pediatric care+) 4602 #9 #6 AND #7 AND # #10 (MH Parenting) 3478 #11 #10 AND # (1) #12 #7 AND #2 AND # Sökdatum: Avgränsningar: publicerade senaste 8 åren ( ), peer-rewieved, English language, artiklar i parentes har även hittats i andra databaser 1(11)

38 Bilaga B Sökmatris PsycINFO Databas PsycINFO Sökord Antal träffar Lästa abstrakts Lästa i fulltext Granskade Inkluderade i resultatet #1 MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Diabetes Mellitus") (thesaurus) 7473 #2 parent* OR mother* OR father* (fritext) 87352* #3 experience* (fritext) * #4 #1 AND #2 AND # #5 diabetes type 1 #6 #5 AND # (1) #7 Guidelines (fritext) 62363* #8 #7 AND #5 AND # Sökdatum: Avgränsnigar: publicerad de senaste 8 åren ( ), peer-reviewed, English language, artiklar i parentes har även hittats i andra databaser 2(11)

39 Bilaga C Artikelmatris Datab as Sökni ng Författare, År, Land Titel, Tidsskrift Syfte Metod, Urval, Analys Resultat Kvalitet Cinahl #3 Jönsson, L., Lundqvist, P., Tiberg, I., & Hallström, I Sverige Type 1 diabetes - impact on children and parents at diagnosis and 1 year subsequent to the child's diagnosis Scandinavian Journal of Caring Sciences Syftet med studien var att beskriva och jämföra sjukdomens påverkan på föräldrar och barn utifrån hälsorelaterad livskvalitet vid diagnostiseringen av diabetes typ 1 och ett år efter diagnosen. Kvantitativ enkätstudie. Föräldrar till 69 barn som nyligen disgnosticerats och vårdats på sjukhus tillfrågades att delta Föräldrarna svarade på frågeformulär och statistiken sammanställdes med hjälp av spss och skillnader respektive likheteter mellan mödrar och fäder sammanställdes med t- test. Signifikansnivån på alla test var p < 0.05 Båda föräldrarnas hälsorelaterade livskvalitet skilde sig från första undersökningen till den andra, deras livskvalitet hade förbättrats över tid. Mammorna hade lägre värden än papporna. Grad I 3(11)

40 Cinahl #5 Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard, K. D., & Lawton, J Storbritannien Parents' information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study Syftet är att undersöka upplevelsen hos föräldrar som vårdar barn under 12 med diabetes. Kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer med 54 föräldrar till barn under 12. Datainsamling och analys skedde samtidigt. NVivo användes vid analys för kodning. Föräldrarna upplevde att det var mycket information på en gång under en tid då många känner sig chockade. Mer behov av emotionellt och socialt stöd. Grad II Health Expectations 4(11)

41 Cinahl #9 Kime, N Storbritannien 'Join us on our journey': exploring the experiences of children and young people with type 1 diabetes and their parents. Practical Diabetes, Syftet med studien var att identifiera ungas och föräldrars erfarenheter av diabetesvård för att utforma en mall och förbättra diabetesvården England. Kvalitativ studie som utfördes under tre år med 257 deltagare varav 141 var föräldrar. Analys med kategorisering av teman genomfördes. Diabetesvården behöver vara kontinuerlig för familjens bästa. Mer behov av utbildning finns, stödet hos likasinnade är viktigt. De flesta riktlinjer som idag existerar måste uppdateras efter familjens individuella behov. Grad III 5(11)

42 Cinahl #11 Symons, J., Crawford, R., Isaac, D., & Thompson, S Nya Zeeland 'The whole day revolves around it': Families' experiences of living with a child with Type 1 diabetes -- a descriptive study. Syftet var att förbättra vårdpersonalens förståelse för hur föräldrar upplever att ha ett barn med diabetes typ 1 Kvalitativ deskriptiv undersökning med intervjuer med 9 föräldrar till barn 4-14 år, max ett år efter diagnos. Induktiv utgångspunkt som analyserade och fyra huvudteman identifierades. Den komplexa sjukdomsbilden påverkade hela familjens vardag och en ökad nivå av stress och oro definierades. Svårigheter att pussla ihop vardagslivet. Grad II Neonatal, Paediatric & Child Health Nursing, 6(11)

43 Cinahl #11 Sparud-Lundin, C., Hallström, I., & Erlandsson, L., Sverige Challenges, Strategies, and Gender Relations Among Parents of Children Recently Diagnosed With Type 1 Diabetes. Journal of Family Nursing, Syftet med studien var att undersöka föräldrars förändringsprocess och utmaningar i deras vardagsmönster efter barnets diabetesdiagnos. Ett annat syfte var att undersöka hur relationen mellan könen kan hindra eller skapa strategier för att hantera förändringarna att anpassa sig till ett kroniskt sjukt barn. Inspirerad av Grounded theory. Föräldrar rekryterades prospektivt efter en randomiserat kontrollerad intervention. Intervjuer samlades in 8-10 månader efter att ett barn diagnostiserats med diabetes. 36 föräldrar och deras barn var med i studien. Intervjuerna analyserades med en kvalitativ innehållsanalys Föräldrarna ställs inför en ny vardag som behöver anpassas efter sjukdomen. Flexibiliteten i vardagen hindrades och en stor oro kring barnets blodglukos infann sig. Största ansvarets läggs fortfarande hos mödrarna. Grad I 7(11)

44 Cinahl #12 Howe, C. Ayala, J., Dumser, S., Buzby, M., & Murphy, K., USA Parental Expectations in the Care of Their Children and Adolescents With Diabetes. Journal of Pediatric Nursing, Syftet med studien var att utveckla en bred översikt av vad föräldrar till barn med diabetes typ 1 tyckte om deras relation med hälso- och sjukvården. En fyrastegs metod med både kvalitativ och kvantitativ metod användes med fokusgrupper, undersökningar och intervjuer.63 föräldrar blev intervjuade, 52% hade barn som insjuknat för 1-5 år sedan. En kvalitativ deskriptiv design användes för att sammanfatta resultatet. Innehållsanalysen identifierade teman. Föräldrarna uppskattar när tid avsätts för dem och vården även inkluderade vardagslivet och att en kontinuerlighet fanns i vården. Viktigt att vården tillgodoser varje familjs unika behov. Familjen önskas ses som experter på familjen och önskar expertråd från hälso- och sjukvården. Grad II 8(11)

45 Cinahl #12 Smaldone, A., & Ritholz, M. D., 2011 USA Perceptions of Parenting Children With Type 1 Diabetes Diagnosed in Early Childhood Journal of Pediatric Healthcare Syftet med studien var att utforska uppfattningar av psykosociala anpassningar vid föräldraskap till små barn med typ 1- diabetes från diagnosen genom barndomen. Kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer med 14 föräldrar till 11 barn i åldrar upp till 11år som diagnostiserats vid 5 års ålder eller yngre, anlalyserades med innehållsanalys, kategorier och teman togs fram Föräldrarna upplevde frustration, rädsla och tvivel. Föräldrarna beskrev att de kände sig isolerade i sitt barns diabetesvård. Stödgrupper minskade mödrarnas isolering. Föräldraanpassningen var mest effektiv då ansvaret delades. Normativa barnaktiviteter var stressande. Grad I 9(11)

46 PsycI NFO #6 Nurmi, M. A., & Stieber-Roger, K., USA Parenting Children Living With Type 1 Diabetes: A Qualitative Study. Diabetes Educator, Syftet med studien var att utforska en förälders mening av betydelse i förhållande till föräldraskapet till ett barn med typ 1- diabetes. Kvalitativ studie. 10 intervjuer med föräldrar till barn med diabetes typ 1 var primär i datainsamlingen. Barnen hade fått diagnosen max ett år tillbaka. Innehållsanalys med identifiering av två teman genomfördes. Komplex sjukdomsbild som bidrar med oro hos föräldrar. Rädsla att lämna barnet på skolan, då skolan behöver mer utbildning kring diabetes. Grad II 10(11)

47 Bilaga D Granskningsmall för kvalitativ och kvantitativ metod 11(11)