SAMMANFATTNING AV SATSNINGEN PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER

Transkript

1 SAMMANFATTNING AV SATSNINGEN PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER

2 VISION: Nationella Kvalitetsregister används integrerat och aktivt för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga hälsa, vård och omsorg.

3 FÖRORD Den här rapporten berättar om de insatser som gjorts under kvalitetsregistersatsningen Rapporten utgår från det nationella perspektivet på vad pengarna som staten och landstingen satsade har används till. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och staten tecknade en överenskommelse för en utveckling av Nationella Kvalitetsregister. Syftet med satsningen var att utveckla registren så att deras fulla potential kan realiseras. Överenskommelsen löpte , och gällde finansiering, organisation och åtgärder för att öka användningen i vårdens förbättringsarbete och underlätta registerbaserad forskning. Satsningen finansierades till 70 procent av statliga medel och till 30 procent av landstingen. Totalt satsade parterna 260 miljoner 2012 och 320 miljoner för respektive år Den här rapporten vänder sig framförallt till alla de som arbetar inom hälsooch sjukvård och omsorg, med kvalitetsregister och med förbättringsarbete. Den ger en bild av det som gjorts inom satsningens fem år. Mer utförliga beskrivningar för respektive år finns i Nulägesrapporten som getts ut årligen. De kan laddas ner på: SATSNINGEN SKA LEDA TILL: p Snabbare och stabilare utveckling av kvalitetsregistren p Bättre och mer jämlik vård och bättre analyser och återkoppling p Ökad öppenhet och tillgång till data även för patienter p Ökad datakvalitet p Ökad användning av kvalitetsregistren i forskning p Bättre samordning av it och informatik och minskat dubbelarbete i datainsamling UPPLYSNINGAR OM INNEHÅLLET: Lena Forsman, lena.forsman@skl.se TRYCK: Åtta.45, 2017 PRODUKTION: Advant Produktionsbyrå SATSNINGEN BANAR VÄG FÖR FORTSATT UTVECKLING Med utgången av 2016 har den särskilda satsningen på de nationella kvalitetsregistren avslutats. Effektmålen som satts upp för satsningens olika delområden har till övervägande delar uppnåtts. Satsningen har bidragit till en snabbare och stabilare utveckling av registren, och till att de nu drivs professionellt snarare än på ideell bas. Redan 2014 konstaterade Vårdanalys i sin delut värdering av satsningen att den lett till att registren förbättrats. Forskning med stöd av registerdata och patientmedverkan framhölls som särskilt framgångsrika områden. När satsningen nu avslutats visar det sig också att omfattningen av forskning baserad på registerdata överträffar det uppsatta målet. Intresset för patientmedverkan och förutsättningarna för att stärka denna har fått en tydlig skjuts framåt, bland annat genom att representanter för patienterna numera ingår i stor andel av registrens styrgrupper. Motsvarande utveckling gäller också för registrens användning av de patientrapporterade måtten PROM och PREM. Inom ramen för satsningen har också ett stort arbete med standardisering inom it-området gjorts, för att både inrapportering och uttag av data ska kunna göras utan att vara beroende av specifika leverantörer av it-tjänster. Genom satsningen har kvalitetsregistren tydliggjort både behoven och möjliga vägar framåt för att åstadkomma det. Men det är ett arbete som stäcker sig över mycket längre tid än fem år, och därför har man under satsningens sista år haft stort fokus på att lägga över förvaltning av skapade tjänster på Inera, i ett nära samarbete med Socialstyrelsen. Genom satsningen har ytterligare steg tagits för att alla kvalitetsregister ska hålla den professionella standard som fordras för att de ska nå sin fulla potential. Inför framtiden gäller det att vidmakthålla och fortsätta detta arbete. Likaså att tillsammans med patienterna fortsätta arbeta med att registren fångar resultatet av vården ur patientens perspektiv. Staten, regionerna och landstingen kommer fortsätta att ge stöd till de Nationella Kvalitetsregistren. År 2017 är ett övergångsår med en lägre finansiering än under satsningen, och då en projektgrupp tar fram förslag på ett nytt kvalitetsregistersystem. Systemet ska säkra en långsiktig drift och utveckling av de Nationella Kvalitetsregistren. Erfarenheterna gjorda under satsningens fem år banar väg för detta.

4 INNEHÅLL SAMVERKAN...5 Patienters med verkan i registren... 6 Forskning på kvalitetsregisterdata... 9 Industrisamverkan...11 Internationella samarbeten...12 PROJEKT OCH UTVECKLINGS OMRÅDEN Projekt och extrasatsningar...14 Lärande och förbättringsarbete...16 Särskilda utvecklingsområden...19 UTVECKLING AV KVALITETSREGISTREN Certifieringsnivåer...21 Juridiskt stöd för registren...22 It och datainsamling...23 Ökad täckningsgrad...26 EKONOMI, ORGANISATION OCH EFFEKTMÅL...27 Så har pengarna fördelats...28 Organisation under satsningen...29 Effektmål...31 TIO STORA DIAGNOSGRUPPER...32 Bröstcancer...33 Diabetes...34 Hjärtinfarkt...36 Hjärtsvikt Tjock- och ändtarmscancer...38 Lungcancer...39 Kronisk svår njur svikt och aktiv uremivård Palliativ vård...41 Prostatacancer...42 Stroke...43

5 SAMVERKAN

6 6 PATIENTERS MEDVERKAN I REGISTREN Patienters med verkan i registren En särskild referensgrupp som har representerat patienter och brukare har funnits under satsningen: Personskadeförbundet RTP Svenska Epilepsiförbundet Svenska Migränförbundet Reumatikerförbundet STROKE- Riksförbundet Psoriasisföreningen Prostatacancerförbundet Riksförbundet Attention Parkinson Förbundet Riksförbundet Sällsynta diagnoser Riksförbundet för Social och mental hälsa De hörselskadades riksförbund Under satsningen har drygt 30 miljoner kronor lagts på insatser för ökad patientmedverkan. Pengarna har gått till enskilda register, till registercentrumen och till särskilda projekt. Sammantaget har arbetet bidragit till att samverkan med patienter och anhöriga ökat dramatiskt och blivit en mer naturlig del för registren. Intresset från olika grupper av patientföreträdare för att delta i registerarbetet är mycket stort. Samtidigt visar erfarenheterna som gjorts under satsningen att patienternas medverkan behöver tas ännu bättre tillvara och att samverkan behöver vidareutvecklas. Det finns ett fortsatt behov av mer kunskap inom området både hos patienterna själva och hos registren. Även inom vården behöver man bli mer medveten för att kunna dra nytta av patienternas medverkan. PATIENTER I STYRGRUPPER OCH FOKUSGRUPPER Ett särskilt krav som kommit till under satsningen är att företrädare för patienterna ska ingå i registrens styrgrupper. Idag finns det patientrepresentanter i 78 procent av de register som funnits med sedan satsningen startade. Några av de register som saknar tillgång till patientföreningar har valt att fånga patienternas synpunkter genom att arbeta med fokusgrupper. Det har också tagits fram andra modeller för patienternas medverkan i registren. Ett exempel är de fristående brukarråd som är tillgängliga för de psykiatriska registren. Andel register med patienter eller brukare i styrgruppen: 4 % 78 % PROJEKT OCH UTBILDNINGAR FÖR ATT ÖKA PATIENTERNAS MEDVERKAN Många insatser har gjorts för att öka patientmedverkan och för att ta reda på hur man gör det på bästa sätt. De olika insatserna och projekten har handlat om: hur patienterna kan delta i utformningen av registren spridningen av kunskap om registren vilken information patienterna har behov av hur resultat ska presenteras öka medverkan från patienter i registerarbetet val av variabler presentation av resultatdata som underlag för dialogen med patienterna. De enskilda registren har drivit ett åttiotal projekt sammantaget för att utveckla patientmedverkan. Registercentrumorganisationerna har också fått pengar för en utbildning för de patientföreträdare som ingår i registrens styrgrupper eller är engagerade i kvalitetsregistren på annat sätt. Utbildningen har hållits flera gånger för totalt ett hundratal deltagare och varit mycket uppskattad. Tillsammans har flera registercentrum också tagit fram en guide för patientmedverkan i registerarbete. GUIDE PATIENTERS MEDVERKAN I KVALITETSREGISTERARBETE GUIDE PATIENTERS MEDVERKAN I KVALITETSREGISTERARBETE 1 1

7 PATIENTERS MEDVERKAN I REGISTREN 7 UTVECKLING AV OLIKA SÄTT ATT MÄTA PATIENTERNAS UPPLEVELSER Registercentrumorganisationerna har också gett registren stöd i användning och analys av patientrapporterade mått, PROM och PREM, och stöttat förbättringsarbeten i verksamheterna med stöd av data från patientrapporterade mått. Pengar från satsningen har också lagts på att stärka utvecklingen av PROM. Ett nationellt kompetenscentrum med särskild kunskap inom området bildades av tre registercentrum, och det har fungerat som stöd till registren. Flera projekt har jobbat med att utveckla de etablerade mätinstrument som registren använder, framförallt EQ 5-D och RAND. De senaste åren har utvecklingen gått alltmer från att samla generella mått till mer patientspecifika sådana i fråge banker (item banks). Nu arbetar man med en svensk frågebank som ska kunna användas både av registren och av patienterna via 1177 Vårdguidens e-tjänster. WEBBUTBILDNING Webbutbildning för registerhållare och styrgruppsmedlemmar lanserades Utbildningen "Att driva kvalitetsregister" innehåller sex delar som tillsammans lyfter fram det viktigaste att ha koll på i registerarbetet. Finansiering. Från ansökan till Nationella Kvalitetsregister till samverkan med industrin. Regelverk. Vanliga frågor och svar kring att inhämta, skydda och använda data. It. Om registrets egna och andra ittjänster inom vården samt kommande utmaningar. Roller och ansvar. Om vem som gör vad och vilket stöd som finns att få. Data. Om vad som krävs för att skapa trovärdighet och användbarhet i registrets data. Det praktiska arbetet. Checklista på vad som ska genomsyra det praktiska arbetet. PATIENTKONTAKT GENOM 1177.SE Under 2016 var fokus i arbetet med patientrapporterade mått att översätta frågebanker som nu kan användas genom 1177 Vårdguiden. Presentation för patienterna av resultatdata från registren spelar en avgörande roll för motivationen att delta i arbetet med registren och framförallt för att man som patient ska ha nytta av informationen i registren. Regionerna och landstingen framhåller att kommunikationen med patienterna som rör kvalitetsregistren främst ska ske via 1177 Vårdguidens e-tjänster. För att uppfylla kravet att presentera öppen data från registret till patienterna måste informationen vara utformad för och anpassad till patienterna som målgrupp. Under satsningen har det därför drivits pilotprojekt där resultatdata från registren har bearbetats för patienter och anhöriga. Meningen är att informationen ska kunna publiceras både på registrens webbplatser och på 1177.se. Under satsningens sista år genomfördes ett test tillsammans med 1177.se där indikationer visas upp i en text om starroperation. Andra projekt har handlat om att utveckla presentationen av aggregerad resultatdata som underlag för dialogen mellan vårdgivare och patient. PROM: Patient reported outcome measures. PREM: Patient reported excperience measures. qwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqw qwqwqwqwq 64 av de ursprungliga 69 registren har patient rapporterade mått, vilket motsvarar 93 procent.

8 8 PATIENTERS MEDVERKAN I REGISTREN GENOMBROTT I PATIENTSAMVERKAN Ökad patientsamverkan i kvalitetsregistrens arbete var ett viktigt mål i satsningen. Nu har den slagit igenom på bred front. I nästan tre fjärde delar av registren finns patienter representerade. Eva Helmersson är en av dem. Hon företräder patienter i MS-registrets styrgrupp och har gjort skillnad. Det utvecklas otroligt när patienten får göra sig hörd. Vi bidrar med kunskap som professionen inte alltid tänker på. Som en så till synes enkel sak att det behövs en pausknapp i elektroniska formulär för patienter som behöver gå ifrån och vila ibland. Eva Helmersson har varit med i MSregistrets styrgrupp sedan Hon kom med av en slump. Då fanns ingen utbildning för företrädare och professionen var inte heller van. Vi bidrar med kunskap som professionen inte alltid tänker på Jag hade ingen kunskap när jag började. Jag blev tillfrågad eftersom jag själv var patient, väl där tyckte jag det var rysligt spännande. Det var ovant både för mig och för professionen, jag kände mig liten ibland och visste inte hur jag skulle göra min röst hörd. Det har varit en process. Med draghjälp av en mycket duktig registerhållare kom jag väl in i arbetet. Förra året var jag med och utformade utbildningen för patientföreträdare, och deltog själv. MS-registret har två patientrepresentanter i styrgruppen. Eva Helmerson och hennes kollega har alltid en egen punkt på dagordningen vid styrgruppens sammanträden. Så fort en fråga rör patienter blir vi tillfrågade. Jag deltog också när man skulle ta fram PER, patientens egen registrering. Mitt fokus var att tänka på om alla patienter förstår detta. Är det för medicintekniskt, är det begripligt eller ska det utformas på ett annat sätt? Som företrädare för en grupp blir kommunikationen åt båda håll betydelsefull. Det är viktigt med dialog. Jag representerar ju en hel patientgrupp och blir mellanhand mellan den och själva registret. Jag ska göra patienternas röst hörd och inte min egen. Eva Helmersons engagemang har också lett till andra uppdrag. Nu medverkar jag i ett projekt om nya former för värdebaserade vård inom neurologi och i satsningen på itembanking. Det blir ringar på vattnet. Det är fantastiskt. EVA HELMERSSON FOTO: Håkan Sjunnesson/ Neuroförbundet Media NeuroMedia BOKEN OM NATIONELLA KVALITETSREGISTER Den här boken beskriver vad kvalitetsregister i svensk hälso- och sjukvård är, hur de uppkommit och hur de knyter an till kunskapsstyrning. De femton författarna är alla välkända inom svensk hälso- och sjukvård. Boken gavs ut 2015 och arbetet leddes från kansliet. Boken togs fram som en lärobok och en introduktion till kvalitetsregister och beskriver deras förutsättningar och möjligheter för att skapa vård i världsklass. Den vänder sig både till de som utbildar sig inom vårdsektorn och de som är yrkesverksamma inom vård och omsorg och vill veta mer på området. Redaktion Gunilla Jacobsson Ekman Bertil Lindahl Annika Nordin Nationella kvalitetsregister i hälso- och sjukvården

9 FORSKNING PÅ KVALITETSREGISTERDATA 9 Forskning på kvalitetsregisterdata Satsningen har på flera sätt bidragit till att den totala forskningsaktiviteten med kvalitetsregisterdata har ökat, bland annat genom riktade insatser för att stärka användandet av registerdata. Genom att kvalitetsregisterforskningen har utvecklats kan fler och andra forskningsfrågor besvaras idag jämfört med tidigare. Registerdata används till exempel för att jämföra olika typer av behandlingar och metoder och för att göra jämförelser med andra länder. Epidemiologiska studier kan använda kvalitetsregister till att få djupare information om en diagnos och via andra register hämta data om faktorer som till exempel överlevnad eller dödsorsak och sedan undersöka samband mellan diagnos och dessa faktorer. Nya möjligheter inom forskning baserat på kvalitetsregister är s.k. registerrandomiserade studier. Denna metodik ger möjlighet att snabbt få svar på kliniskt viktiga frågeställningar från vardagssjukvården och stimulerar till samverkan över hela landet. Utvecklingen av forskningen har mätts genom antal publicerade artiklar Det har varit möjligt att följa forskningens utveckling i form av vetenskapliga artiklar som publicerats i tidskrifter med vetenskaplig expertgranskning. Som utgångsvärde valdes det totala antalet vetenskapliga artiklar för registren, och antal register som kunde redovisa publicerade artiklar grundat på registrets resultat. År 2009 var det totala antalet artiklar 121 stycken och 2011 var det 169 stycken. Satsningens sista år, 2016, publicerades 496 artiklar, vilket gör att antalet har fyrdubblats jämfört med utgångsåret 2009, och tredubblats sedan Fler artiklar publicerades också i tidskrifter med stort internationellt genomslag. Det är betydligt fler kvalitetsregister som bidrar till de vetenskapliga publikationerna 2016 jämfört med 2009, se diagrammet här till höger. Då var det vanligaste att ett register inte låg till grund för någon vetenskaplig artikel alls, men idag är det ovanligt. Det finns dock fortfarande en möjlig utveckling när det gäller att bredda registerforskningen till fler register och med det också till andra delar av den kliniska medicinska vetenskapen ansvarade 25 % av registren för 67 % av artiklarna. ANTAL VETENSKAPLIGA PUBLIKATIONER PER REGISTER Grundat på 69 kvalitetsregister i peer-review-tidsskrift Inga 1 till 4 5 till 9 >

10 10 FORSKNING PÅ KVALITETSREGISTERDATA LÄS MER: /registerservice Insatser för att stimulera forskning på registerdata För att stimulera och underlätta forskning på kvalitetsregisterdata har kansliet för Nationella Kvalitetsregister under åren bland annat tagit fram informationsmaterial och drivit projekt för att fler ST-läkare och sjuksköterskor i specialistutbildning ska använda registerdata i sina vetenskapliga arbeten. Tre år i rad har man också arrangerat en forskningskonferens. Olika material har tagits fram: en guide för forskare som vill plocka ut registerdata, en mall för ansökan och en vägledning för utlämnande av data, och information om etikprövning samt vad som gäller i internationella samarbeten. Under 2014 arbetade också en projektgrupp fram den valideringshandbok som nu finns som stöd för registren, se intervju nedan. Forskning grundat på nationella kvalitetsregister bygger på register med säkerställd god kvalitet på data. Detta ställer större krav inte bara på registren utan även på tillgång till stödjande funktioner som registercentrumen och Registerservice på Socialstyrelsen. Genom satsningen har dessa stödjande funktioner kunnat byggas upp och utvecklas. Registerservice på Socialstyrelsen har genom hela satsningen varit ett centralt stöd för forskningen på kvalitetsregisterdata. De gör bland annat analyser av registrens täckningsgrader och sambearbetningar med hälsodataregistren. Hos Registerservice hittar man också variabelförteckningar för registren. MED ÖRONMÄRKTA PENGAR FÖRBÄTTRADES VALIDERINGEN Ett av målen med satsningen var att uppnå ökad kvalitet på registerdata. I det är validering av data en mycket viktigpusselbit. Bertil Lindahl, professor i kardiologi, då både på SKL och det nationella kansliet, var en av de som höll i uppdraget att ta fram en valideringshandbok. Det var mycket klokt att öronmärka pengar för att öka valideringen av registerdata. Utan tvekan har det gett effekt många register har nu någon form av validering och har inte minst haft fokus på frågan. Detta har i sin tur bidragit till ett annat mål i satsningen att öka forskning på registerdata. Alla registercentrum bjöds in till projektet med att ta fram handboken. De utsåg några representanter var, Bertil Lindahl och Birgitta Stegmayer, Registercentrum Norr, ledde gruppens arbete. Det fanns ett stort värde i att vi alla samlades. I början var vår förvirring stor när det gällde till exempel juridiska frågor och kring vilka termer och begrepp vi skulle använda. Frågan om hur någon får titta i och använda journaler var heller ingen lätt sak. Den diskuterade vi livligt. Arbetsgruppen träffades vid flera tillfällen. Man enades om innehåll, definitioner och struktur för handboken och fördelade skrivarbetet. Handboken lades ut i delar på och sammanfattades därefter i ett kompendium. Den presenterades också på flera nationella registerforsknings- och kvalitetsregisterkonferenser. Valideringsarbete är inte de mest glamorösa och roligaste i registerjobbet. Vi har också inbyggt i oss att vi vill göra våra egna misstag och inte alltid lära av andra. Därför behöver vi både en bra grund att stå på och tydliga, enkla exempel på hur andra gjort. Nu finns detta i form av handboken. Men arbetet slutar inte där. Handboken måste uppdateras kontinuerligt. Handboken är ett typexempel på behovet av en nationell nivå, eller i alla fall en central sammanhållande funktion. Min förhoppning är att någon får ansvar för eller mandat att fortsätta arbetet. Bara för att en fråga som journalhantering lyfts en gång betyder inte att den är färdigbehandlad. Valideringshandboken har också stått som modell för en handbok som tagits fram i Norge. BERTIL LINDAHL FOTO: Staffan Claesson

11 INDUSTRISAMVERKAN 11 Industrisamverkan Användning av kvalitetsregistren för forsknings- och innovationsändamål i industrin har ökat, liksom samverkan med industrin. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister arbetade under satsningens två sista år med flera olika aktiviteter för att stimulera till ökad användning, mycket har handlat om ökad samverkan med industrin men också med olika organisationer och myndigheter. En stor del av industrisamverkan handlar om forskning och hälften av samverkansprojekten är också med universitet. Genom att industrin och Läkemedelsverket visat intresse för registerdata som stöd för uppföljning av nya läkemedel har dialogen kring data för uppföljning ökat. Flera EU-projekt och initiativ bidrar också till detta. Fortsatt nationell samordning av industrisamverkan behövs både för att den förväntas öka, men också för att den kan komma att ske på internationell basis. Utmaningen är att få tillgång till svenska registerdata. Tillgången behöver säkerställas för att industrin fortsatt ska vara intresserad av att använda registrens data, och vården behöver arbeta närmare industrin för att säkra sina behov. Att underlätta tillgången till svenska registerdata har varit en av de saker som kansliet arbetat med. En särskild överenskommelse träffades 2012 mellan SKL och industrins företrädare som innehåller riktlinjer för samverkan mellan Nationella Kvalitetsregister och industrin. Parterna är överens om att industrins samverkan med kvalitetsregistren ska grundas på köp av tjänster till affärsmässiga priser, inom ramen för gällande lagstiftning. Lagstiftningen till utlämnande av data är förhållandevis tydlig, men huvudmännen behöver se över sin tilllämpning av lagstiftningen. Flera olika insatser för att öka samverkan Det arbete som gjorts på kansliet har handlat om att förtydliga förutsättningar och tillvägagångssätt, och att skapa kontakt mellan de olika parterna. Till exempel har man tagit fram en guide för utlämnande av data, mallar, stöddokument och en utbildning på registerforskning för Apotekarsocieteten. Webbutbildning som lanserades 2015 (se sid 7) förtydligade förutsättningarna för klinisk registerbaserad forskning, patientinformation, patientintegritet, roller och ansvarsfördelning. Kansliet har också gett stöd till industrin för att de ska kunna starta samverkan med registren. SAMVERKAN MED ORGANISATIONER OCH MYNDIGHETER Vetenskapsrådet Läkemedelverket TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket LIF, Läkemedelsindustriföreningen Swedish Medtech Sweden BIO Apotekarsocieteten FORSKNINGS SAMVERKAN I enkätundersökning uppger registren att forskningssamverkan sker inom följande områden: Behandlingsriktlinjer Kirurgiska ingrepp Medicintekniska hjälpmedel Läkemedel Patientenkäter

12 12 INTERNATIONELLA SAMARBETEN Internationella samarbeten Genom internationella jämförelser går det att se skillnader och likheter mellan vården i Sverige och i andra länder. Bland annat har jämförelser i hjärtsjukvård med Storbritannien och tonsilloperationer med Norge visat vad den svenska vården gör bra, och vad som kan förbättras. Flera av de svenska registren arbetar idag internationellt och har samarbeten över hela världen. I början av 2015 antog styrgruppen en internationell strategi. Målet med den var att öka de Nationella Kvalitetsregistrens internationella samarbeten genom olika projekt och aktiviteter. Under 2015 och 2016 gjorde man bland annat det här: 11 register fick medel för att starta internationell samverkan eller internationellt utbyte. Deltog i ett projekt med Vetenskapsrådet för att underlätta samverkan mellan olika länders register i framtiden. Presenterade en sammanfattning om varje nationellt register på engelska på webben, och information om internationellt samarbete. Tog fram en guide till kvalitetsregistren för utländska forskare. Översatte boken om Nationella kvalitetsregister till engelska. Samverkan med ehälsomyndigheten inom EU-projekt avseende utbyte av information och data i samband med den ökade rörligheten av patienter inom EU. Samarbetade med Norges nationella kansli för kvalitetsregister för utveckling av gemensamma nordiska kvalitetsregister. Deltog i pilotprojekt inom EU:s läkemedelsoch medicintekniska myndighet. En stor del av projekten handlar om att definiera, standardisera och harmonisera variablerna för att göra jämförelser mellan olika länder möjliga. Europeiska riktlinjer för hur man dels startar ett register, dels förbättrar innehållet i redan aktiva register håller på att vidareutvecklas. Svenska register har med stöd från kansliet deltagit, och det arbetet kommer också kunna användas för att förbättra de svenska kvalitetsregistren. Sverige kan med stöd av registren ta en internationellt ledande position i utvecklingen av en mer effektiv och jämlik hälso- och sjukvård. Genom olika EU-projekt och satsningar kommer svenska registerdata att kunna vara en viktig del i att öka forskning och innovation och påverka utvecklingstakten positivt för bättre och säkrare mediciner. Genom internationella samarbeten kan man också få tillräckligt mycket data för att kunna ge svar på viktiga frågor kring behandlingsresultat när det gäller små patientpopulationer och ovanliga sjukdomar. Register har deltagit i ICHOM:s standardiseringsarbete Flera register har deltagit i ICHOMS:s (International Consortium for Health Outcomes) standardiseringsarbeten kring PROM och patient outcomes measurements. Det har syftat till att hitta standardset av variabler inom olika terapiområden, vilket är en förutsättning när man jämför olika kliniker och sjukhus med varandra för att få en uppfattning var den bästa vården finns. Ur ett europeiskt perspektiv kommer system för kvalitetsuppföljning att få en ökad betydelse i och med patienternas ökade rörlighet.

13 INTERNATIONELLA SAMARBETE 13 PROJEKT OCH UTVECKLINGS - OMRÅDEN

14 14 PROJEKT OCH EXTRASATSNINGAR Projekt och extrasatsningar GENOMBROTTS- METODEN Genombrottsmetoden är en metod för kontinuerligt, lärandestyrt förbättringsarbete och metodiken bygger på principen om att det är de som utför arbetet som också är de som kan förändra det. Förändringar testas i liten skala. EXRASATSNINGAR UNDER Under satsningens första tre år utlystes flera så kalllade extrasatsningar. Det var pengar för att driva förbättringsprojekt som register, registercentrum, landsting eller vårdgivare kunde ansöka om, var för sig eller som ett samarbete. Utgångspunkten för extrasatsningarna var att förbättringsarbetena skulle genomföras i projektform. I den första omgången genomfördes sex projekt i samarbete med verksamheterna och under ledning av registercentrumorganisationerna. Inför 2015 fick registercentrum uppdraget att driva motsvarande förbättringsprojekt från 2013 ytterligare en omgång, då det bedömdes bidra till att utveckla kompetens i förbättringsarbetet och tydliggöra registrens roll i detta. Även detta ledde till att sex projekt genomfördes. I denna omgång deltog 35 team. Projekten arbetade utifrån Genombrottsmetoden eller snarlika metoder. Under projektens gång skedde fortlöpande kunskapsöverföring i form av:» Fysiska träffar, Lärandeseminarium» Coachträffar» Webbinarium» Erfarenhetsutbyte via webbsidor Projekten ledde till att berörda verksamheter fick en djupare förståelse för kvalitetsregister och hur de kan användas i förbättringsarbete. Genomgående har tid och möjlighet varit en avgörande faktor för framgång för projekt som involverar daglig vårdverksamhet. Det har varit en utmaning i många fall att samla verksamheten enligt den satta tidsplanen, vilket i flera fall ledde till att projekten arbetade fram nya och mer flexibla arbetssätt. Möten fick i ännu större grad än tänkt genomföras digitalt och projekten pågick under längre tid. Då det tar tid att mäta förbättringar är det svårt att utläsa förbättrade resultat ur projektens slutrapporter. Flertalet medverkande team tycks dock ha fortsatt samverka och driva vidare det påbörjade förbättringsarbetet. MEDVERKAN I FÖR BÄTTRINGS PROJEKT LEDDE TILL PRIS I NY TÄNK ANDE OCH UTVECKLING Linda Jervidal, distrikts- och sårsjuksköterska i Region Jämtland Härjedalen, deltog 2012 i ett av satsningens tidigaste förbättringsprojekt Bättre vård med kvalitetsregister. Fyra år senare vann hon Vårdförbundets andrapris för att förbättrat sårbehandligen i hela sin region. Jag arbetade på Frösö hälsocentral och sa till min chef att jag ville utveckla sårbehandlingen. Vi blev en del i förbättringsprojektet och fick draghjälp med att göra det på ett bra sätt. Vårt mål var att alla patienter med svårläkta sår skulle få en diagnos inom sex veckor så att rätt sorts behandling snabbt kunde sättas in. Vi ville även sänka antibiotikaförbrukningen med 50 procent. Projektet visade goda resultat. När omhändertagandet av patienterna strukturerades fick de sin diagnos snabbare, läkningen förbättrades och förbrukningen av antibiotika minskade. Linda Jervidal såg att kunskapen behövde spridas till alla länets hälsocentraler och till kommunerna. Som ett led i detta fick hon en övergripande tjänst som sårsjuksköterska i Region Jämtland Härjedalen Min vision är nu att bygga upp sårmottagningar på alla hälsocentraler i länet, där en eller två distrikts- eller undersköterskor är ansvariga för sårpatienterna, på samma sätt som det idag ofta finns en astma- eller diabetessjuksköterska. Mycket av Linda Jervidals arbete har gått ut på att strukturera omhändertagandet av patienterna. Kvalitetsregistret Rikssår, där Linda Jervidal är koordinator på deltid för norra Sverige, har haft en central roll. Jag har jättestor nytta av Rikssår i mitt dagliga arbete. Vi använder registret för att skapa struktur i arbetet, sätta diagnos så tidigt som möjligt, ta ut statistik och hitta förbättringsområden. Patienter med sår är en stor grupp med höga vårdkostnader som ofta lider i det tysta. Ju snabbare de läker, desto mer minskar deras lidande. Och samtidigt blir kostnaderna lägre. Alla tjänar på detta. LINDA JERVIDAL FOTO: Lena Manneby

15 PROJEKT OCH EXTRASATSNINGAR 15 UTVECKLINGSUPPDRAG UNDER 2015 OCH 2016 Många och vitt skilda projekt 2015 gjorde uppföljning svår Inför 2015 togs möjligheten att söka pengar för extrasatsningar bort och ersattes med möjligheten för registren att söka medel för så kallade utvecklingsuppdrag. Utvecklingsuppdragen beviljades som projektmedel till enskilda register i syfte att stärka kapaciteten på registernivå och öka takten på utvecklingen inom fyra olika insatsområden (se tabell nedan). Antalet beviljade utvecklingsuppdrag under 2015 var stort och eftersom ansökningar kunde göras fritt inom respektive insatsområde blev resultatet en mängd projekt som var för sig visserligen drev utvecklingen framåt men som inte i egentlig mening gav underlag för vidare kompetensdelning mellan register. Det stora antalet, 174 stycken, de på flera sätt vitt skilda projekten och den korta tiden för genomförande gjorde det också svårare att se mönster eller generella lyft av utvecklingen inom de olika insatsområdena under det första året. I likhet med projekten inom ramen för extrasatsningarna var tidplanen för genomförande för kort, och de utvecklingsuppdrag som involverade vårdverksamheter eller extern part var försenade i större utsträckning än andra. Positiva lärdomar och bra erfarenhetsutbyte under 2016 För 2016 kunde registren söka medel inom sex olika områden (se tabell till nedan): Sammanlagt beviljades medel för 38 utvecklingsuppdrag hos 32 register. På samma sätt som under 2015 drev de register som beviljats medel projekten själva. Före 2015 drevs projekten i större utsträckning via kansliet. För områdena Förbättringsarbete, PROM och PREM sattes villkoret för de beviljade projekten att de skulle delta på lärseminarier för uppföljning av resultaten. Genom de seminarierna, med några få register för att utbyta erfarenheter, drogs positiva lärdomar och det blev ett bra erfarenhetsutbyte mellan registren Insatsområde Antal Kronor Användbara utdata Förbättringsarbete, Användarstudier Bättre registerinnehåll och datakvalitet Inrapportering av PROM via Analys av registrens PROM och PREM Erfarenhetsutbyte Summa Insatsområde Antal Kronor Användbara utdata som stöd för vårdens förbättringsarbete Bättre registerinnehåll och datakvalitet Ökad patientmedverkan Bättre it-stöd och underlättad datainsamling Summa

16 16 LÄRANDE OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE Lärande och förbättringsarbete Alla gjorda erfarenheter pekar åt samma håll: engagemanget för ett förbättringsarbete måste komma från den direkta vården för att lyckas och för att få bestående effekter. LYCKAT FÖRBÄTTRINGSARBETE KRÄVER INITIATIV FRÅN VÅRDEN Under satsningen har många olika förbättringsarbeten gjorts. De har sett olika ut, det har varit både långa och kortare projekt, ibland involverat flera register och verksamheter i samma projekt, ibland bara ett register och en verksamhet. Några har letts från kansliet, några av ett register, men de allra flesta har drivits av ett registercentrum. Det finns en rad verksamheter som har kommit långt med att använda registerdata i sitt löpande arbete med förbättringar, och exempel på hela sjukhus där registerdata har blivit en integrerad del. Men det finns fortfarande en stor potential för ökad användning. De projekt som initierats och drivits från register eller registercentrum har haft begränsad effekt. Verksamhetschefernas engagemang för att driva förbättringsarbete med stöd av kvalitetsregistren är också avgörande för att användningen av register ska bli en naturlig del i vårdens dagliga verksamhet. Flera registercentrumorganisationer har fått pengar från satsningen för att driva förbättringsarbeten med hjälp av förbättringscoacher. De projekt där initiativet har kommit från vårdverksamheter och som har fått stöd av en sådan coach har lyckats väl. Slutsatsen är att för ett lyckat förbättrings arbete behöver engagemanget och viljan komma från vården, men registren och registercentrum kan fungera som viktiga stöd. Landstingen och regionerna behöver få ett tydligare ansvar för kvalitetsregistren och göra dem till en del i sina ordinarie verksamhet. NATIONELLT SAMLAD DATA PÅ WEBBPLATSEN VÅRDEN I SIFFROR Ett betydande antal kvalitetsregister har medverkat eller medverkar kontinuerligt med data i nationella publiceringar om vårdens kvalitet. Med hjälp av resurser från satsningen har webbplatsen Vården i siffror tagits fram. Den samlar 504 indikatorer från 50 register (juni 2017), och är skapad med användarvänlighet i fokus. Den kan användas av vem som helst utan inloggning, men det finns också information på mer detaljerad nivå som man kommer åt med hjälp av ett SITHS-kort. Intresset för att använda Vården i siffror fortsätter att öka, liksom antalet indikatorer, och från 2015 används den för publicering av Öppna jämförelser i vården. Med stöd från satsningen har det tagits fram flera regionala och registerspecifika portaler för att tillgängliggöra jämförbara data i närtid. Bland annat finns Psykiatrikompassen, en webbplats som samlar data från sju olika psykatriregister.

17 VÅRDEN I SIFFROR 17 FRÅN TJOCKA KATALOGER TILL ETT WEBBASERAT VERKTYG Webbplatsen Vården i siffror lanserades i slutet av Med den nationella satsningen på kvalitetsregister blev det möjligt att ta steget från en årlig, tjock katalog med statistik till en webbsida där mått och resultat uppdateras löpande. Landets hälso- och sjukvårdsverksamheter har fått ett helt nytt verktyg i sitt förbättringsarbete. Inriktningen med stor genomskinlighet och samlad öppen data både från kvalitetsregister och regionala källor är helt rätt. Och jag kan lita på att indikatorerna är hämtade på ett klokt sätt, menar Ingrid Östlund, biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Örebro län, med uppdrag att bevaka och implementera kunskapsstyrning och kvalitet. Ingrid Östlund använder Vården i siffror både till att göra jämförelser mellan de tre sjukhusen inom sjukvårdsregionen och för benchmarking mot andra län, landsting och verksamheter i landet. En av poängerna med öppna data är ju att intressera sig för andras resultat. Jag har fått en mycket bättre överblick över helheten både i vår region och över hur vi står oss. Med hjälp av stapel- och spindeldiagrammen kan jag enkelt ta tempen på vår verksamhet. Ser jag att någon annan i landet är stark och har kommit långt inom något område, jämför jag våra resultat. Vad gör de som vi kan lära oss av? Vad kan vi åtgärda? Ingrid Östlund menar också att Vården i siffror är ett bra verktyg i kommunikationen med verksamheterna och för diskussioner med linjecheferna. Både om jag ser något bra som hänt eller något vi behöver åtgärda kan jag enkelt kommunicera det med mina verksamheter. Man får en annan förståelse när resultat blir offentliga på det här viset. Vi diskuterar frågan om tillgänglighet mycket, vi behöver bli bättre. Där har vi haft nytta av Områdesrapporten Tillgänglighet, vi har enkelt kunnat se trender, hur vi ligger till och var i landet det händer något. Några verksamhetschefer har kommit igång med att ta fram egna data. Det är utmärkt och vi vill att fler ska göra det. Och ska jag önska mig något för framtiden som än mer kan öka motivationen är det att kvalitetsregistren ska ligga mer online och få in sina in- och utdata snabbare. Då får vi verksamheterna att jobba med resultaten. INGRID ÖSTLUND FOTO: Lars-Göran Jansson

18 18 SÄRSKILDA UTVECKLINGSOMRÅDEN VÅRD DÄR KOMMUNEN ÄR HUVUDMAN Inom satsningen finns fem kvalitetsregister där kommunen är huvudman: fyra som riktar sig mot vård av äldre och ett som följer upp elevhälsan. Äldreregistren har fått stöd från satsningen sedan De är mycket aktiva och visar bra resultat. De används i det dagliga arbetet på vårdenheterna för uppföljning och förbättring av vården inte minst för att förebygga exempelvis ångest, fallolyckor och trycksår. De registren har också omfattats av andra satsningar som SKL och regeringen har tecknat under samma tidsperiod. Ett av äldreregistren, Svenska Palliativregistret, har nått certifieringsnivå 1. Registret Senior alert används på enheter i 270 kommuner, och Svenskt register för beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) används vid någon av enheterna i 287 av 290 kommuner. Där kan alla anslutna enheter se resultat på enhetsnivå och jämföra med nationella data. Svenska Demensregistret (SveDem) hade 951 anslutna specialist- och primärvårdsenheter 2015 i 31 kommuner. Nationellt kvalitetsregister för Elevhälsans medicinska insats (skolhälsovården) är relativt nystartat och befinner sig fortfarande i en uppstartsfas. PRIMÄRVÅRD ÄNTLIGEN ETT NATIONELLT SYSTEM FÖR PRIMÄRVÅRDSKVALITET Under 2016 sjösattes PrimärvårdsKvalitet, ett nationellt system för kvalitets data i primärvården. I slutet av året använde 250 av landets vårdcentraler systemet där läkare, distriktssköterskor, psykologer, arbets- och fysioterapeuter kan använda patientdata för lärande och förbättringsarbeten. Utan kvalitetsregistersatsningen hade systemet inte varit på plats. Satsningen har haft stor betydelse som katalysator för att detta blivit av. Professionsorganisationer och lokala grupperingar i landet hade arbetat länge med att ta fram kvalitetsindikatorer och hitta tekniska lösningar. Att få till en enhetlig rapportering från primärvården var en stor utmaning. Tack vare finansieringen kunde alla initiativ samordnas nationellt, menar Ulrika Elmroth, I princip alla landsting är igång med anslutning och 20 procent av landets vårdcentraler kan redan följa sina data. Det blir fler varje vecka och jag tror på att vi kan få med alla. projektledare för PrimärvårdsKvalitet vid Sveriges Kommuner och Landsting. Tanken från början var att skapa ett traditionellt kvalitetsregister, men de specifika integritetsfrågorna och stora datamängderna inom primärvården gjorde att man skapade en annan typ av system. I det hanteras och delas data mellan alla nivåer: vårdcentraler, landsting och nationellt. Verksamheterna kan både ta fram och följa upp data för sina enskilda patienter och jämföra sig mot nationella genomsnittsvärden. Regionalt och nationellt visas aggregerad data. I princip alla landsting är igång med anslutning och 20 procent av landets vårdcentraler kan redan följa sina data. Det blir fler varje vecka och jag tror på att vi kan få med alla. En viktig förutsättning i arbetet var automatisk datahämtning utan manuell hantering eller registrering. Evidensbaserade indikatorer och att systemet ska spegla bredden i primärvårdens verksamhet var också viktigt. Med 82 kvalitetsindikatorer och tekniska lösningar på plats täcker vi nu en stor del av verksamheten. Allt vi gör i primärvården går inte att mäta, det får man vara ödmjuk inför, men det som går att mäta och få ut automatiskt är eller kommer att bli med. Samarbetet är initierat med ett annat projekt i kvalitetsregistersatsningen, PROMIS-projektet, för att möjliggöra patientrapporterad data via Mina vårdkontakter. Under 2017 fortsätter införandet runtom om i landet, den första uppdateringen av indikatorer genomförs och data kommer kunna visas på Vården i siffror. ULRIKA ELMROTH FOTO: SKL

19 SÄRSKILDA UTVECKLINGSOMRÅDEN 19 Särskilda utvecklingsområden Under satsningen har man pekat ut fyra särskilt viktiga utvecklingsområden. Det har handlat om register inom psykiatrin, tandvården, primärvården och inom vård med kommunal huvudman. Det har gjorts flera riktade insatser för att öka antalet register, öka registrens täckningsgrad och öka verksamheternas användande. PSYKIATRI De psykiatriska registren har efter satsningens slut fortfarande relativt låg täckningsgrad och liten forskningsverksamhet, och de behöver användas i större utsträckning. Men under de fem åren har ett intensivt arbete gjorts inom registren: bättre inmatning, utvecklade frågeuppsättningar och kvalitetsindikatorer, och förbättrade specifikationer. Flera av registren presenterar också data på de webbaserade verktygen Psykiatrikompassen och på Vården i siffror. Några register har också kommit en bit vad gäller direktöverföring från journal. Det register som sticker ut är ECT, Nationellt kvalitetsregister för elektrokonvulsiv behandling. Registret har etablerats under satsningen men har redan 90 procents täckningsgrad och har nått certi fieringsnivå 2. Under satsningens första år, 2012, drev man två olika projekt. Dels ett gemensamt projekt lett av kansliet för Nationella Kvalitetsregister som gick under namnet Bättre psykiatrisk vård med kvalitetsregister, dels en prestationsbaserad ersättning som omfattade fem register (BipoläR, BUSA, ECT, PsykosR och Riksät). Den prestationsbaserade ersättningen gavs för att höja täckningsgraden och öka användningen i förbättringsarbete. Projektet Bättre psykiatrisk vård med kvalitetsregister riktade sig främst till ledningsgrupper och chefer på olika nivåer, men på några orter ordnades också temadagar för annan personal. Alla aktiviteter handlade om hur man använder kvalitetsregister för uppföljning och utveckling i verksamheten, registerkunskap inklusive juridik, och hur man driver förbättringsarbete. Det var föreläsningar, workshoppar, temadagar, utbildningsdagar, internat och ett nytt nätverk för verksamhetsutvecklare och kvalitetssamordnare. Totalt deltog mellan 750 och 900 personer. I projektet tog man också fram broschyrer som beskrev respektive register. Antal registreringar ökade under året med 31 procent totalt i landet. De psykiatriska registren hade dock problem med sina it-stöd, och under 2013 beslöts att registren skulle byta it-stöd, från ReQua till INCA, och i och med det också registercentrum. Flytten från KCP i Örebro till Registercentrum Västra Götaland gick snabbt, vid årsskiftet 2013/2014 var alla register överflyttade och KCP lades ner. Samtliga register har idag fungerande online-inmatning. Flera register har utvecklat sitt arbete tillsammans med patienter, både med intresseorganisationer och patientrepresentanter. Flera har infört PROM, och några har arbetat med PREM (läs mer om patientrapporterade mått på sid 7). Under åren har också några register etablerat kontakt med Registerservice på Socialstyrelsen och gör genom det samkörning med dödsorsaksregistret, och får hjälp med beräkningen av täckningsgraderna. TANDVÅRD Två kvalitetsregister, Dentala Implantat och Svenskt Kvalitetsregister för karies och parodontit (SKaPa), ingick i satsningen År 2016 är SKaPa kvar i satsningen Registret har gått framåt och bygger nu helt på automatiserad överföring från patientjournaler. Registret har bidragit till att ta fram en modell för systematiskt förbättringsarbete baserat på registerdata, samt att utveckla mått och metod för patientrapporterat utfall. Registret har dock varit kvar på certifieringsnivå 3 under hela satsningen, främst på grund av låg täckningsgrad och låg forskningsaktivitet. Idag deltar två av de större privata aktörerna i registret och registret har beviljats extra medel för att öka anslutningen av privata vårdgivare. REGISTER SOM ETABLERADES OCH AVVECKLADES UNDER SATSNINGEN: SÖK Nationellt kvalitets register för barn och ungdomar som konst aterats/misstänks ha blivit utsatta för sexuella övergrepp REGISTER VID SATSNINGENS BÖRJAN: BipoläR Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom BUSA Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av säkerställd ADHD PsykosR Nationellt kvalitets register för psykosvård Riksät Nationellt kvalitetsregister för ätstörningsbehandling RättspsyK Nationellt rättspsykiatriskt kvalitetsregister»» SBR Svenskt beroenderegister (gick ihop med LAROS) REGISTER SOM ETABLERADE SIG 2012: Kvalitetsregister ECT Nationellt kvalitetsregister för elektrokonvulsiv behandling Kvalitetsstjärnan Kvalitetsregister för uppföljning av psykiatrisk vård LAROS Läkemedelsassisterad rehabilitering av opiatberoende (gick ihop med SBR) Q-bup Nationellt kvalitetsregister för barnoch ungdomspsykatri SibeR Svenska internetbehandlingsregistret

20 UTVECKLING AV KVALITETS- REGISTREN

21 CERTIFIERINGSNIVÅER 21 Certifieringsnivåer Före satsningen bedömdes registren utifrån kriterierna relevans, design, kompetens och analys/återkoppling. Dessa gäller fortfarande. För att tydligare visa registrens olika utvecklingsnivåer och ge en helhetsbild av registerutvecklingen kompletterades kriterierna med nuvarande certifieringssystem. Certifieringsnivåerna visar registrens olika utvecklingsnivåer. De har hittills bedömts vara en viktig faktor när det gäller att följa registrens mognad, men behöver inte vara det enda uttrycket för att ett register utvecklats. Under satsningen har 52 register uppnått en högre certifieringsnivå. Av de 69 register som har fått ekonomiskt stöd från satsningens start har 45 register uppnått högre certifieringsnivå. Av de 16 register som har tillkommit under satsningens gång har sju stycken höjt sin certifieringsnivå. Det finns register i satsningen som har lyckats uppnå högre certifieringsnivå vid två tillfällen. Certifieringsnivåerna visar registrens utveckling och kan därmed ge en helhetsbild av registrens förutsättningar. Det finns fyra certifieringsnivåer: 1, 2, 3 och K. Nivå 1 är den högsta och K står för registerkandidat. Det har skett en förändring inom samtliga certifieringsnivåer, bland annat har ett stort antal register gått från att vara kandidater till att uppnå certifieringsnivå 3. Det innebär bland annat att registren har en fungerande datainsamling, möjlighet att ta ut statistik centralt och att de har påbörjat funktioner för utdata. Ett stort antal register befinner sig fortfarande på certifieringsnivå 3 vilket innebär att det finns stora utvecklingsmöjligheter. Flera register behöver till exempel utveckla sin återkoppling och analys samt skapa bättre förutsättningar för att vara ett stöd i verksamheternas förbättringsarbete. Även om ett register inte flyttas upp en certifieringsnivå kan det ändå ha utvecklats inom certifieringsnivån, till exempel vad gäller kvaliteten på återkoppling och utformning, och användning av patientrapporterade mått. Under satsningen har fokus riktats mot registrens styrning och deras styrgruppssammansättningar. Idag är de allra flesta registerstyrgrupper präglade av tvärprofessionalitet och geografisk spridning. Under satsningen har förutsättningar skapats för patient- och brukarinflytande i styrgrupperna, se vidare på sid 6. Se lista på krav för certifieringsnivåerna på

22 22 JURIDISKT STÖD FÖR REGISTREN Juridiskt stöd för registren Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har gett juridiskt stöd åt kvalitetsregistren genom en anställd jurist. Största delen av det arbetet har ägnats åt att komma till rätta med de brister som Datainspektionen identifierat vid två inspektioner av kvalitetsregistren. Det har dels handlat om vad uppgifterna i registren får användas till, dels informationen till patienterna. Datainspektionen gjorde två inspektioner, en 2010 och en Vid den första inspektionen påträffade de brister som handlade om vårdgivarnas hantering av registren. Det handlade främst om ofullständig information till patienterna, otillräcklig säkerhet när användarna tar del av uppgifter via öppna nät, felaktig användning av uppgifter samt otydlig organisation där det var oklart vilken myndighet som är centralt personuppgiftsansvarig (CPUA). PERSONUPPGIFTSANSVARET ÄR NU KLARLAGT FÖR ALLA REGISTER Kansliet för Nationella Kvalitetsregister tog efter den första granskningen kontakt med och stöttade de myndigheter som har centralt personuppgiftsansvar för kvalitetsregister, bland annat för att få till ett bättre samarbete mellan registerorganisationerna och CPUA-myndigheterna (landsting). Nu är det centrala personuppgiftsansvaret klarlagt för samtliga Nationella Kvalitetsregister. Dessa finns publicerade på Datainspektionen uppmärksammade även vid inspektionen att flera register användes för individnära vård och behandling, vilket inte är tilllåtet enligt patientdatalagen. Det ledde till att informationen för de olika ändamålen vård och behandling respektive kvalitetsuppföljning numera finns på samma it-plattform, men är logiskt separerade. I och med det har den otillåtna personuppgiftshanteringen upphört för dessa register. En senare genomgång av registrens inloggningsfunktioner, 2013, visade att så gott som alla registren hade lösningar som uppfyller kravet på stark autentisering av användare. ANSVARET FÖR ATT GE INFORMATION TILL PATIENTER ÄR DELAT Det är viktigt att alla patienter som registreras får information om att de ingår i ett register, vad det innebär och om att de kan välja att inte vara med. Men frågan är komplicerad eftersom det är kvalitetsregistret och CPUA som ansvarar för att informationen finns, men det är vårdgivaren (landstinget, kommunen eller det privat företaget som ger vård) som ansvarar för att patienten får informationen. Det innebär att registrets representanter inte kan förfoga över vilken information som ges och vilka rutiner som finns för att informera patienter. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister och Datainspektionen tog fram en mall för hur patientinformationen kan se ut, och kansliet gav registren stöd i arbetet. INSATSERNA GAV RESLUTAT Vid uppföljningen våren 2014 visade det sig att det hade gett resultat. De brister man såg då handlade enbart om ofullständig information till patienterna och att inrapporterande vårdgivare inte kände till varför det nationella kvalitetsregistret innehöll personnummer. Efter det gjordes en genomgång av samtliga registers patientinformation. Den slutfördes 2015 och då gav alla register en komplett registerspecifik patientinformation till inrapporterande vårdgivare.