STROKE-Riksförbundets yttrande över remissversionen av Nationella riktlinjer Vård vid stroke, stöd för styrning och ledning.

Transkript

1 STROKE-Riksförbundets yttrande över remissversionen av Nationella riktlinjer Vård vid stroke, stöd för styrning och ledning. STROKE-Riksförbundet är en ideell, partipolitisk obunden intresseorganisation för de som har fått stroke, anhöriga och andra intresserade. Vi arbetar tillsammans med våra 81 föreningar med medlemsstöd, informationsspridning och samhällspåverkan. Inledning I det stora hela ställer sig STROKE-Riksförbundet positiva till förslaget till nationella riktlinjerna. Vi har tagit del av innehållet i remissversionen av de nationella riktlinjerna för Vård vid stroke och har valt att kommentera och diskutera vissa förslag. Våra synpunkter redovisas under respektive avsnitt. Vi inleder med en kort sammanfattning kring våra övergripande synpunkter. STROKE-Riksförbundet har haft en patientrepresentant i prioriteringsarbetet i form av förbundets tidigare ordförande Sven Andreasson. Sammanfattning För STROKE-Riksförbundet är det viktigt att de nationella riktlinjerna bidrar till en jämlik vård i hela landet. Man ska få samma goda strokevård och rehabilitering oberoende av kön, ålder, etnisk bakgrund eller var man bor. STROKE-Riksförbundet delar riktlinjens uppfattning om att det fortfarande finns betydande skillnader mellan olika sjukhus och mellan olika landsting och regioner när det gäller tidsfördröjningen såväl från insjuknande till ankomst till sjukhus, som inne på sjukhus. Varierande rutiner i den akuta vårdkedjan medför också att det finns stora lokala och regionala skillnader när det gäller andelen patienter som behandlas med trombolys eller trombektomi. Det förekommer en underbehandling på många håll. Detta är något som STROKE-Riksförbundet inte kan acceptera. Fokus i förslaget till de nationella riktlinjerna är rehabilitering, något som STROKE-Riksförbundet har saknat i de nuvarande riktlinjerna från Ett värdigt liv efter stroke är vår högst prioriterade fråga, vilket gör det särskilt positivt att vårt enträgna arbete för rehabilitering får en framskjuten roll i förslaget till riktlinjer. STROKE-Riksförbundet har valt att endast i undantagsfall ha åsikter om nivåerna i rekommendationerna. Eftersom detta innebär medicinska bedömningar och det ligger inte inom vårt ansvars- och kompetensområde. Finansieringen av de nationella riktlinjerna för Vård vid stroke är det som avgör om intentionerna i riktlinjerna kommer kunna implementeras. Förbundet kommer att följa upp implementeringen av riktlinjerna i de lokala och regionala vårdprogrammen. Vi ser ett problem med en ojämlikhet i det ekonomiska ansvaret för de satsningar som behöver göras på svensk strokevård. Nästan uteslutande kommer de ökande kostnaderna för strokevården att belasta landstingen medan de framtida besparingarna som uppstår genom satsningar på rehabilitering etc. främst kommer att komma kommunerna till del. 1

2 Avgränsningar Från ord till handling brukar det vara långt STROKE-Riksförbundet anser att flera av de förslag som förs fram i riktlinjerna är mycket bra och ligger väl i linje med våra intentioner om ett värdigt liv efter stroke. Det är dock viktigt att inkludera de anhöriga i vårdprocessen samt att lyfta anhörigperspektivet i riktlinjerna. Dock ställer sig förbundet tveksamma till om det kommer att genomföras. STROKE-Riksförbundet saknar utvärdering och uppföljning inom flera av områden i riktlinjerna som prioriterats högt. Följande områden behöver ha en systematisk uppföljning och utvärdering anser förbundet: STROKE-Riksförbundet framhåller vikten av en individuell rehabiliteringsplan och anser att det ligger väl i linje med att Rehabiliteringen kan vara utformad på olika sätt utifrån individens önskemål och behov, och kan erbjudas under eller i anslutning till vård på strokeenheten. Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården också erbjuda uppgiftsspecifik träning till personer med stroke mer än ett år efter insjuknandet. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda intensiv språklig träning (minst 4 timmar i veckan) till personer som har afasi efter stroke. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda kommunikationspartnerträning för närstående till personer som har afasi efter stroke. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda samtalsstöd till personer med emotionella och psykiska reaktioner efter en stroke. Sjukdomsförebyggande metoder Ohälsosamma levnadsvanor är en riskfaktor för stroke samtidigt som hälsosamma levnadsvanor i stor utsträckning kan förebygga stroke. Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder 2011 innehåller rekommendationer om metoder för att stödja personer att förändra ohälsosamma levnadsvanor i form av riskbruk av alkohol, tobaksbruk, otillräcklig fysisk aktivitet och ohälsosamma matvanor. STROKE-Riksförbundet hade önskat ett avsnitt som tar upp förebyggande vård för att förhindra stroke för att på så sätt lyfta ohälsosamma levnadsvanors inverkan på stroke. Istället hänvisar man till de nationella riktlinjerna för sjukdomsförebyggande metoder från 2011 och till Läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer Att förebygga aterosklerotisk hjärt-kärlsjukdom med läkemedel från STROKE-Riksförbundet anser att primärvården behöver ha en tydligare förebyggande roll, särskilt vad gäller rökavvänjning och högt blodtryck. Viktigt att ohälsosamma levnadsvanor får en särskild skrivning i dessa riktlinjer. Screeningprogram för förmaksflimmer Socialstyrelsen ger ut rekommendationer om nationella screeningprogram. Det finns i dag inget nationellt screeningprogram för förmaksflimmer i Sverige, och myndigheten rekommenderar inte heller att hälso- och sjukvården inför screening. Förbundet anser att primärvården bör ha ett tydligare uppdrag att fånga upp personer med förmaksflimmer. 2

3 Insatser och behandling i akut skede Informationskampanj om strokesymtom För att upprätthålla och öka kunskapen om strokesymtom hos allmänheten är det viktigt att hälsooch sjukvården fortsätter att informera om tecken på stroke exempelvis genom nya informationskampanjer STROKE-Riksförbundet har konstaterat att allmänhetens kunskap om stroke har minskat, därför arbetar vi kontinuerligt med att sprida information om strokesymtom. Dessutom bestämde vi att särskilt sätta fokus på frågan genom att ha AKUT-Testet som tema för strokedagen Dock ser vi ett behov av att även sjukvården fortsätter med sina informationskampanjer. Vårdkedjan vid stroke Riktlinjerna slår fast att En förutsättning för att kunna behandla en akut stroke är att de akuta strokesymtomen uppfattas rätt men samtidigt anser man att Hälso- och sjukvården bör endast inom ramen för forskning och utveckling erbjuda prehospital datortomografi i ambulans till personer med misstänkt stroke eller TIA. För STROKE-Riksförbundet är tidiga symtom och därmed kortad tid mellan symtom till behandling av yttersta vikt, därför vill vi se en högre prioritering av Datortomografi i ambulansen än i förslaget till riktlinjer (FoU). STROKE-Riksförbundet anser att en förutsättning för jämlik vård är att det finns tillgång till ambulanshelikoptrar som möjliggör trombektomi- och trombolysbehandling. Dessutom anser förbundet att för den snabbaste och säkraste strokevården ska strokelarm alltid ska gå som prio 1-larm hos SOS-alarm och ambulansresurserna ska samordnas över länsgränserna. Insatser och behandling i akut skede För STROKE-Riksförbundet är tidiga symtom och därmed kortad tid mellan symtom till behandling av yttersta vikt, därför vill vi se en fortsatt forskning på detta område så att användningen av trombolys och trombektomibehandling kan öka. Behandling med trombolys Trombolysbehandling förbättrar prognosen och minskar fortsatt vårdbehov, och är en kostnadseffektiv åtgärd med en låg kostnad per vunnet kvalitetsjusterat år. På många sjukhus i dag är det dock bara 10 procent eller färre av patienterna som får trombolysbehandling. Organisationen finns, men andelen som får behandling skulle kunna öka till minst 15 procent. STROKE-Riksförbundet anser att alla som har medicinska förutsättningar för att få trombolysbehandling ska få det. Förbundet delar uppfattningen att det är en kostnadseffektiv åtgärd, samtidigt som de förbättrar förutsättningarna för ett värdigt liv efter stroke. 3

4 Behandling med trombektomi Socialstyrelsen bedömer att rekommendationen om behandling med trombektomi kommer att påverka hälso- och sjukvårdens resursfördelning och organisation, eftersom denna åtgärd tidigare endast använts i begränsad omfattning. STROKE-Riksförbundet anser att det är samhällsekonomiskt försvarbart att utöka trombektomibehandlingarna. Förbundet delar riktlinjernas konstaterande, att behandlingen innebär minskade kostnader i områden utanför själva hälso- och sjukvården, såsom för hemtjänst, rehabilitering och särskilt boende för personer som insjuknat i stroke. År 2016 behandlades 481 personer med trombektomi i Sverige enligt Riksstrokes årsrapport. Av dessa utfördes 407 vid tre av landets sex nuvarande trombektomicentra (Sahlgrenska universitetssjukhuset, Skånes universitetssjukhus i Lund och Karolinska universitetssjukhuset i Solna). Det talar för att trombektomibehandling i dag är ojämlikt fördelad i landet och också underutnyttjad. STROKE-Riksförbundet ser allvarligt på att trombektomibehandlingen är ojämnt fördelad över landet. Vi kan inte acceptera att man inte kan genomföra tromektomibehandling norr om Uppsala, oberoende vilken tid på dygnet patienten drabbas av stroke. Vid trombektomi är den totala transporttiden till sjukhuset central. Eftersom akuttransport med helikopter i vissa delar av landet är det enda alternativet för att personer ska få behandling i tid har TLV beräknat kostnaderna för helikoptertransporter i sin hälsoekonomiska utvärdering av trombektomi. STROKE-Riksförbundet framhåller vikten av att möjligheten med akuttransporter med helikopter måste förbättras. I stora delar av Sverige är det en förutsättning för att få en framgångsrik behandling för sin stroke. Vidare är en förutsättning för att få en jämlikt trombektomibehandling, att tillgången till interventionister ökar. 4

5 Vård vid stroke Vård på strokeenhet Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda direktinläggning på strokeenhet till personer med misstänkt stroke. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad samt att åtgärden ger en ökad möjlighet för tidig diagnostik och tidigt omhändertagande, vilket minskar risken för komplikationer, funktionsnedsättning och död. STROKE-Riksförbundet delar uppfattningen i riktlinjerna att det är av största vikt att den akuta strokevården sker på en strokeenhet. Enligt det nationella kvalitetsregistret Riksstroke får nästan nio av tio av de som drabbas av stroke vård på strokeenhet. STROKE-Riksförbundet anser att all akut strokevård ska ske på en strokeenhet, förbundet kan inte acceptera att ungefär 2500 personer årligen inte får den bästa akuta behandlingen vid stroke, på en strokeenhet. Man måste slå vakt om kvaliteten på strokeenheten. STROKE-Riksförbundet har uppmärksammat att strokeenheterna inte alltid uppfyller kvalitetskriterierna enligt nuvarande riktlinjer när det gäller stroketeamets kompetens- och personalsammansättning. Läkarbedömning och ställningstagande till fortsatt vårdform vid risk för stroke hos sköra multisjuka Sköra personer med flera sjukdomar samtidigt (till exempel personer inom särskilda boenden med stort omvårdnadsbehov) har ofta en förhöjd risk att drabbas av stroke. För dessa personer är det inte säkert att nyttan med transporten till akutsjukhus och vård på strokeenhet vid ett strokeinsjuknande överväger riskerna. För dessa personer är det därför angeläget att i förväg ta ställning till fortsatt vårdform i händelse av akut insjuknande i stroke. En förutsättning för denna åtgärd är att det finns personal med kompetens för denna typ av bedömning och samtal. STROKE-Riksförbundet ställer sig tveksamma till detta ställningstagande, då det kan innebära vårdsäkerheten kan ifrågasättas. Det ställer bland annat större krav på läkartäthet än vad som finns på särskilda boenden. 5

6 Rehabilitering i tidig och sen fas Rehabiliteringen kan vara utformad på olika sätt utifrån individens önskemål och behov, och kan erbjudas under eller i anslutning till vård på strokeenheten. STROKE-Riksförbundet delar de övergripande intentionerna vad gäller rehabilitering men saknar samtidigt en tydlig skrivning om vikten av införande av individuell rehabiliteringsplan som ska följa individen genom hela vårdkedjan och det ska gälla samtliga som fått stroke. Sjuktransporter är en förutsättning för en fungerande rehabilitering. Rehabilitering i tidig fas Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården i undantagsfall erbjuda tidig understödd utskrivning från sjukhus till hemmet, utan fortsatt koordinerad rehabilitering från strokeenheten, till personer med lindrig till måttlig stroke. Avgörande för rekommendationen är att åtgärden medför en kortare initial vårdtid men det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att utvärdera åtgärdens effekt på död och ADL-beroende. STROKE-Riksförbundet anser att man ska ändra Socialstyrelsens rekommendation att hälso- och sjukvården i undantagsfall kan erbjuda tidig understödd utskrivning från sjukhus till hemmet, utan fortsatt koordinerad rehabilitering från strokeenheten, till personer med lindrig till måttlig stroke. Prioritet 9 ska ändras till Icke göra. 6

7 Ekonomiska och organisatoriska konsekvenser Sammanfattning av konsekvenser Sammanfattningsvis innebär Socialstyrelsens rekommendationer att mer resurser behöver tillföras strokesjukvården. Kostnaderna för de rekommendationer som kan förväntas innebära de största ekonomiska konsekvenserna för hälso- och sjukvården uppgår till cirka 400 miljoner kronor på nationell nivå årligen. STROKE-Riksförbundet delar Socialstyrelsens bedömningar att det kommer krävas mer resurser för att utveckla en god strokevård med en väl fungerande individuellt anpassad rehabilitering. Det är svårt att beräkna i kronor men förbättringar i strokevård och rehabilitering innebär vinster både för den enskilde och för samhället i form av kortare vårdtid, återgång till arbete, personligt lidande och minskat behov av omvårdnad. Enligt vår bedömning kommer de ökande kostnaderna för strokevården nästan uteslutande belasta landstingen medan de framtida besparingarna som kommer uppstå genom satsningar på rehabilitering etc. nästan uteslutande kommer komma kommunerna till del. Denna ojämlikhet i det ekonomiska ansvaret mellan kommun och landsting ser vi som ett stort problem. STROKE- Riksförbundet kommer noggrant följa implementeringen av de nationella riktlinjerna och särskilt noga följa att satsningar på rehabilitering blir av. Vid utebliven satsning på strokevården är våra farhågor att rehabiliteringen får stryka på foten. För att implementera riktlinjernas intentioner kommer det krävas utbildning, både vad gäller vidare utbildning av befintlig vårdpersonal, för att exempelvis möjliggöra trombektomi behandling på fler orter än idag. Dessutom kommer det att krävas kraftigt utökad utbildning av logopeder och andra viktiga yrkesgrupper, som är en förutsättning för en framgångsrik rehabilitering och därigenom ett värdigt liv efter stroke. 7