AKTUELLT. Nr 1/2013. När du ska ta hand om dig själv, tänk med huvudet. När du ska ta hand om andra, använd hjärtat.

Transkript

1 AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 1/2013 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Inbjudan FAP-forskarseminarium 4 Tandvårdsbidrag, Gåva av Rotary 5 Värvarkampanj, Sverigelotter 6 Skyltsöndag i Gallerian, Julfest 7 Ljuslyktan KÄMPAGLÖD 8 Våra mål och gåvor 9 Samarbete med Sportringen i Piteå 10 Anslagstavlan 11 Strömsundskanalen i Piteå Prästgårdsgatan 3, PITEÅ Tfn: E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: Öppettider: Må-Fr 8-16 När du ska ta hand om dig själv, tänk med huvudet. När du ska ta hand om andra, använd hjärtat. Tfn: Ansvarig utgivare: Ove Rehnberg

2 STÖD FORSKNINGEN! Om Du vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt. TELEGRAMFÖRMEDLING Ring direkt till FAMY-Norrbotten eller Stiftelsen AMYL som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in (vi tar inte ut någon avgift för telegrammen) Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt GÅVOR Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående plusgironummer. Var vänlig uppge vem gåvan kommer från DU ÄR VÄRDEFULL, BLI MEDLEM FÖR FORSKNINGENS SKULL! MEDLEMSAVGIFTER *Första medlemskapet i en familj kostar 160 kr/år (inkl. medlemstidningen) *Nästa medlem i samma familj betalar 125 kr/år *Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar en avgift, 300 kr/år Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet! Pg: MEDLEMSTIDNING *Som medlem får Du medlemstidningen Aktuellt fyra gånger per år *I tidningen får Du löpande information om forskningen inom området *Du får inbjudan till våra trevliga medlemsmöten, sommarutflykter, julfester, forskarseminarier m.m Du kan även fylla i formuläret som finns på vår hemsida Alla medlemmar behövs så värva gärna en vän! 2

3 År 2012 var ett bra år för vår förening! Det är dags att summera året som gick. Utan tvekan var 2012 ett bra år för vår förening med många nya och positiva inslag. Vi har ökat antalet stödmedlemmar med nästan 10 % och vi har numera över 400 medlemmar i föreningen. Vi har fått igång caféträffar i Arvidsjaur, Älvsbyn, Luleå och Kalix vilket har varit uppskattat och vi fortsätter med denna decentraliserade verksamhet under Skelleftesjukan och vår verksamhet fick ovanligt stor uppmärksamhet i media vilket alltid ger bra draghjälp. Vi fick också igång en ny kampanj, försäljningen av ljuslyktan KÄMPAGLÖD, som gett oss ett bra netto. Det ekonomiska resultatet är bra och vi kommer att kunna stödja forskningen under 2013 med en ansenlig summa pengar. Intäkter, i form av gåvor från privatpersoner, företag, klubbar och sponsorer (annonsörer i vår tidning), är naturligtvis avgörande för vårt bidrag till forskningen. Det vore därför bra om medlemmarna kunde hjälpa till med att skaffa fler sponsorer, gärna utanför Piteå. Närmast förestående är FAP-seminariet den 22 februari som i år hålls i Piteå (EFS Storstrand), se annons längre fram i tidningen. Det blir säkert intressanta och bra redovisningar. I år kommer vi faktiskt att premiera det bästa föredraget (ur ett åhörarperspektiv) med ett pris! Forskarna är väl medvetna om vad som krävs från deras sida för att vinna detta pris. Det vore trevligt om minst lika många som under seminariet-2011 kommer och lyssnar! Ove Rehnberg 3

4 Forskarseminarium om Familjär Amyloidos med Polyneuropati (Skelleftesjukan) där forskarna redovisar sin forskning de gjort under år 2012 *Fredag 22 februari kl *Storstrands Kurs & Lägergård i Öjebyn (Mandolingatan 1) *150 kr/person (lunch, kaffe, smörgås & frukt) Program: Inledning (Ove R och Kenneth L) Ole Suhr Per Westermark Anders Olofsson Kaffepaus Kaffepaus Erik Nordh Elisabeth Sauer-Eriksson Rolf Hörnsten Diskussion/frågor (Kenneth L) LUNCH Avslutning (Ove R) Anmälan om deltagande, senast 15 februari, görs till FAMY-Norrbottens kansli: Tel: E-post: famyp@swipnet.se VÄLKOMNA 4

5 Särskilt tandvårdsbidrag (STB) från 2013 för transplanterade Personer som på grund av vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar riskerar att få en försämrad tandhälsa kan ha rätt till Särskilt tandvårdsbidrag (STB). Bidraget är i huvudsak avsett att gälla förebyggande tandvård och hanteras av försäkringskassan. Bland annat ska tandvårdsbidraget omfatta patienter som: *är immunsupprimerade (nedsatt immunförsvar) på grund av läkemedelsbehandling *har genomgått en organtransplantation Enligt TT kan berörda få ett bidrag på upp till 1200 kr/år. Läkarintyg krävs. Mer finns att läsa på Socialstyrelsens hemsida: Rotaryklubb gav bidrag till forskningen Piteå Västra Rotaryklubb delar årligen ut bidrag och stipendier till olika välgörande ändamål, med tyngdpunkten lagd till lokala och regionala aktiviteter. FAMY-Norrbotten är en av de organisationer som fått bidrag. Bidragsutdelningen ägde rum vid klubbens måndagssammanträde i Piteå Stadshotell den 26 november FAMY-Norrbotten och Stiftelsen AMYL gör ett fantastiskt arbete genom att bland annat stödja forskningen inom området, konstaterade presidenten i Piteå Västra Rotaryklubb, Eva Lundqvist. Bidraget på 2000 kr överlämnades till FAMY-Norrbottens representanter Ove Rehnberg, Susanne Berglund och Inga-Britt Björkman. 5

6 VÄRVARKAMPANJ t o m VÄRVA MEDLEMMAR! Både Du som värvar och de som värvas deltar i utlottningen om varsin Livslust från Heta Hyttan. Ring kansliet eller fyll i talongen på vår hemsida: Prenumerera på Sverigelotten 4 lotter/mån 100 kr 6 lotter/mån 150 kr 8 lotter/mån 200 kr 8 kr/lott går direkt till föreningen/forskningen Ring kansliet eller fyll i talongen på vår hemsida: Är du sugen på god palt? Besök Coop i Piteå och köp den goda Strömlida Pitepalten. För varje paket palt du köper så skänker de 25 öre till forskningen om Skelleftesjukan. 6

7 Skyltsöndag i Gallerian Det är många trogna kunder som besöker oss på vår givna plats inne i Gallerian under skyltsöndagen. Vårt hembakta mat och fikabröd går mycket bra att sälja. Det mest populära brödet är fortfarande Anisbröd! Denna gång kunde man även köpa lotter där 1:a priset var en Livslust som skänkts av Heta Hyttan. Försäljningen av brödet och lotteriet gav oss 5720 kr. Tack till alla de medlemmar som bakat och hjälper till med försäljningen. Isabella och Ida hjälper alltid till vid försäljningen. Julfest Det var närmare 70 st anmälda medlemmar till julfesten men p g a både dåligt väder och dagsformen för några av medlemmarna blev det 60 st som deltog. Denna gång höll vi till i Furubergskyrkans fina lokaler och startade festen en timme senare än vanligt. Detta för att många fler ska kunna delta. Den goda julmaten var som tidigare år tillagad av Tommys Kök & Catering. För underhållningen, i form av vacker sång, svarade sju barn/ungdomar med hjälp av Lars (gitarr) och Kristina Ekman. Vi hann även med ett lotteri med många fina vinster samt kaffe och efterrätt. Susanne förärades med en julklapp och Ove med en vacker blomgrupp för ännu ett år med mycket bra arbete för föreningen. Julia Grönlund, Elin Enström, Ebba Grönlund, Vilma Enström, Elsa Grönlund, Sanna Ekman och Axel Enström sjöng vackra sånger. 7

8 Ljuslyktan KÄMPAGLÖD I slutet av november började vi sälja ljuslyktan KÄMPAGLÖD som symboliserar föreningen FAMY-Norrbottens arbete för en lösning av sjukdomen Familjär Amyloidos med Polyneuropati, Skelleftesjukan. Försäljningen har gått mycket bra! På endast en månad har vi sålt 120 stycken. Detta tack vare många driftiga och hjälpsamma medlemmar. Vissa förändringar har skett med lyktans utseende efter första leveransen, detta p g a Heta Hyttans arbetssätt när lyktan tillverkas. Vi måste alla komma ihåg att detta är ett hantverk och ingen lykta är den andra lik! Om värmeljuset t ex hamnar lite snett så föreslår vi och Heta Hyttan att man fyller på med dekorationssand eller liknande i botten på lyktan. Fortsätt och tipsa släkt, vänner, arbetskamrater m fl om denna fantastiska ljuslykta! Vill du beställa? Ring kansliet eller beställ via vår hemsida kr (110 kr går till FAMY-Norrbotten) TACK för Ditt stöd! Lyktan finns i färgerna: vit, limegrön, petrolblå, röd och svart/grå 8

9 Uppföljning av våra mål 2012 och gåvor Föreningen ställde upp tre mål för att öka verksamhetsintäkterna under 2012, nämligen att: 1/Öka sponsorintäkterna till 60 tkr/år. Vi har tyvärr förlorat ett par sponsorer under året och vid årsslutet låg vi på en lägre intäktsnivå än vid årets början. Målet är inte uppnått. 2/Öka kampanjintäkterna till 50 tkr/år. Ifjol hade vi två kampanjer av större karaktär, nämligen Kanalsimmet och försäljningen av ljuslyktan KÄMPAGLÖD. Det var ytterst nära att vi nådde målet. 3/Värva ytterligare 40 medlemmar. Under året fick vi 31 nya medlemmar vilket motsvarar 78 % av det uppsatta målet. Staplarna går lite upp och ned under året vilket beror på att vissa har avsagt sig medlemskapet. När det gäller gåvorna så är de långt över vad vi vågat budgetera. Av staplarna framgår att inströmmen av gåvor varit likformig över hela året. 9

10 GÖR SOM SPORTRINGEN I PITEÅ! STÖD FORSKNINGEN OM SKELLEFTESJUKAN När du köper ett 8-pack av SPORTRINGEN-STRUMPOR går 2 kr/förpackning oavkortat till forskning om Skelleftesjukan. På samma sätt skänker Sportringen 50 öre per såld SPORTRINGEN-VATTENFLASKA till forskningen. Sportringen Piteå och FAMY-Norrbotten tackar Dig för Ditt stöd! FAP/transplantationsteamet Piteå Älvdals Sjukhus Anna-Lena Lundberg, sjuksköterska FAP-teamet Lena Andersson, sjuksköterska Specialistmottagningen Katarzyna Liszewska, läkare Box Piteå Telefontid måndagar kl Telefon E-post: Fapteam.pitea@nll.se Katarzyna Liszewska Anna-Lena Lundberg Lena Andersson Du som är sjuk eller anhörig kan ringa till teamet om du har frågor och funderingar. Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa. 10

11 ANSLAGSTAVLAN Lösning Sudoku 4/2012 VERKSAMHETSPLAN 2013 Fredag 22 feb Söndag 3 mars Tisdag 30 april Söndag 11 augusti Söndag 6 oktober Forskarseminarium Läs mer om detta på sidan 4 Årsmöte i lokal Lyan, Piteå Se annons nedan Kanalsimmet Meddela att du kan hjälpa till! Sommarutflykt Mer info. kommer Medl.möte Furubergskyrkan Vi äter palt! Söndag 1 december Skyltsöndag i Gallerian Vi säljer hembakt bröd Pristagare SUDOKU 4/ skraplotter: Margareta Ekman, Älvsbyn 2 skraplotter: Christina Ekman, Piteå 1 skraplott: Karl-Erik Hedlund, Piteå GRATTIS Söndag 8 december Julfest i Furubergskyrkan Notera detta redan nu i din almanacka! SÖNDAG 3 MARS KL (Obs! tiden) Lyan, Strömgården i Piteå Företaget BOENDE LIVET UT informerar om sin verksamhet. Ett lokalt företag i Piteå som utför tillvalstjänster utifrån dina behov. Det kan vara saker som du har svårt att göra själv. De kan även avlasta dig som är anhörig. Tillvalstjänsterna är till för dig som är äldre, funktionshindrad eller anhörig. Smörgås, Kaffe och Go bit 30 kr/person Anmälan senast Onsdag 27 februari Dagordning och verksamhetsberättelse finns vid mötet VÄLKOMNA Sida

12 Vill du också annonsera i denna tidning? Kontakta FAMY-Norrbotten. Telefon: E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: 12