VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅR 2013 FAMY-Norrbotten

Transkript

1 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅR 2013 FAMY-Norrbotten Styrelsen för föreningen FAMY-Norrbotten lämnar härmed Verksamhetsberättelse för verksamhetsåret Förtroendevalda Ordförande: Ord. ledamöter: Suppleanter: Revisorer: Valberedning: Festkommitté: Ove Rehnberg Eva Bengtsson (kassör), Mats Bergström (v ordf), Stefan Karlstén och Inga-Britt Björkman (representant för Stiftelsen AMYL) Leif Öberg, Iva Lundström och Kristina Grafström (ersättningsordning) Thor Karlsson. Gunnar Engelmark och Marianne Lindström (suppleant) Susanne Berglund (sammankallande), Iva Lundström och Gunnar Engelmark Kristina Ekman, Ulla Larsson, Doriet Karlsten, Stina Ekman och Susanne Berglund (sammankallande). Kansli På kansliet arbetar Susanne Berglund, 85 % åt FAMY-Norrbotten och 15 % åt Piteå Sportdykarklubb (som vi delar kanslilokalen med). Kansliet är öppet kl (må-fre). Medlemmar Medlemsstatistiken vid årets slut var följande: Kommun A-medlem (sjuk) B-medlem (stöd) Arjeplog 5 Arvidsjaur 3 11 Boden 2 13 Botkyrka 2 Göteborg 1 Huddinge 1 Härnösand 1 Jokkmokk 1 6 Järfälla 1 Kalix 4 12 Kinda 1 Kiruna 1 Lerum 3 Lidingö 5 Linköping 1 Lommedalen (Norge) 4 Luleå 7 35 Lycksele 1 Mölndal 1 Nacka 3 Norrköping 1 Piteå Skellefteå 1 9 Stockholm 1 13 Sundbyberg 1 Sundsvall 2 Tyresö 1 Täby 1 Umeå 1 6 USA 1 Vaxholm 1 1 Växjö 1 Älvsbyn 15 Örebro 1 Örnsköldsvik 5 Totalt (År )

2 Medlemmar forts. Det totala medlemsantalet (439) har ökat med 21 medlemmar (5 %) sedan år Medlemmarna kommer från 8 olika län. En medlemsfamilj är bosatt i Norge och en medlem i USA. Under året har fem A-medlemmar avlidit, nämligen: Åke Johansson (Kalix), Gunnar Överlind (Umeå), Karl-Erik Lindahl (Jävrebyn), Bror Grankvist (Manjärv) och Doris Larsson (Piteå). De har hedrats med blommor i samband med begravningarna. Styrelsemöten Under året har styrelsen haft fyra (4) protokollförda möten. Medlemsmöten Den 3 mars hölls årsmöte. Tyvärr deltog endast 18 föreningsmedlemmar. I samband med årsmötet presenterade Christina Eriksson tjänsteföretaget Boende Livet Ut som hon är delägare i. Företaget vänder sig till äldre, personer med funktionsnedsättning och anhöriga. Den 11 aug åkte ca 25 medlemmar från FAMY-Skellefteå och FAMY-Norrbotten till Jävre Fiskecamping för att träffas, äta en god vildmarksbuffé och besöka Kjell Perssons museum. Den 6 okt genomfördes den traditionella paltmiddagen. 14 medlemmar från FAMY-Skellefteå kom för att njuta av pitepalten och lyssna till dagens fördragshållare, Hans-Erik Lundgren från FAP-teamet i Umeå. Han berättade om FAP-teamets arbete, FAP-statistik och kommande kliniska genterapiförsök som startas efter årsskiftet 2013/2014. Den 8 dec hölls en julfest i Furubergskyrkan där närmare 60 personer deltog. För underhållningen svarade Jennie Johansson (sång) och Pontus Dahlberg (gitarr). För att nå ut med direktinformation till fler medlemmar än de som bor nära Piteå har vi liksom året innan besökt några orter där vi har ett antal A-medlemmar. Susanne Berglund och Ove Rehnberg besökte Älvsbyn (16 maj), Kalix (30 maj) och Luleå (26 sept). Besöket i Arvidsjaur ställdes in på grund av att ingen medlem hade anmält sig. Information/Utbildning Den 3 april deltog Ove Rehnberg i Kenneth Långs utbildning av AT-läkare i Norrbotten. Utbildningen skedde via Landstingets interaktiva videokonferensutrustning. Den 18 okt deltog Ove Rehnberg i ett symposium på Arlanda med titeln TTR-FAP optimizing Nordic collaboration and learning from THAOS registry. Han höll ett föredrag om Vad kan vi lära av patienterna?, med tyngdpunkten på patientföreningarnas arbete. Symposiet arrangerades av läkemedelsföretaget Pfizer. Den 26 oktober höll Ove Rehnberg ett föredrag om Skelleftesjukan i samband med att Pitebygdens Forskarförening firade sitt 30 års jubileum på Framnäs Folkhögskola. Forskarföreningen överlämnade en gåva om 1000 kr till forskningen om Skelleftesjukan. Den 18 nov besökte Ove Rehnberg ett EFS-symöte i Furubergskyrkan och berättade om Skelleftesjukan. Kenneth Lång kompletterade med en del medicinska fakta och berättade om kommande kliniska medicinförsök vid Piteå Älvdals Sjukhus för att stoppa Skelleftesjukan. Kollekten (4000 kr) som togs upp under mötet gick till forskningen om Skelleftesjukan. Vår medlemstidning AKTUELLT har tryckts av Arkitektkopia i Luleå, till ett mycket förmånligt pris.

3 Forskarseminarium Den 22 feb genomfördes ett forskarseminarium i EFS-anläggningen i Storstrand, Öjebyn. Seminariet lockade 55 åhörare som fick höra 6 forskare berätta om sina resultat från 2012 års FAP-forskning. Forskarna var prof Per Westermark, Med Dr Rolf Hörnsten, doc Erik Nordh, prof Ole Suhr, Med Dr Anders Olofsson och prof Elisabeth Sauer-Eriksson. Dr Kenneth Lång ledde seminariet. Forskare och moderator förärades med var sin ljuslykta ( KÄMPAGLÖD ) och prof Per Westermark fick dessutom ett pris för bästa föredrag. Ett trevligt inslag svarade Piteå LIONS för, som i anslutning till seminariet, delade ut kr till FAMY-Norrbotten och forskningen om Skelleftesjukan. Aktiviteter/kampanjer Under Valborgsmässoaftonen genomfördes det traditionella Kanalsimmet (ett mångårigt samarbete med Piteå Sportdykarklubb). Som vanligt sålde FAMY-Norrbotten startlistor (utgör också ett lotteri) och fika samt godis i en fiskdamm för barnen. Föreningen skötte också om en tävling där det gällde att skjuta en fotboll så hårt som möjligt (mätning m h a hastighetsmätare). På scenen underhöll Annika Gaudet, Stefan B Andersson, Francis Goossens och Caroline Andersson samt Pitebygdens Manskör som sjöng in våren. Pitebygdens manskör ställde åter upp utan arvode. Under firandet av Nationaldagen den 6 juni i Badhusparken fick föreningen ta betalt för inträdet till Luftlandets hinderbana (ägare Örjan Lundholm). Intäkten blev 3600 kr och vi hoppas att erbjudandet ska återkomma nästa år. Den 24 nov, Skyltsöndagen, sålde FAMY-Norrbotten hembakat fikabröd, lotter och ljuslyktor i Gallerian, Piteå. Föreningen tilldelades som vanligt en förnämlig plats i Gallerians entré och försäljningen gick bra. Ägaren av Heta hyttan i Furunäset, Linda Isaksson, har fortsatt att stödja forskningen. Hon har fortsatt att tillverka ljuslyktan KÄMPAGLÖD, som säljs enbart av oss och som ger oss en bra inkomst. Dessutom har hon tagit fram en ny glasfigur, HOPPETS KULA, som vi har börjat sälja. Samarbetet med COOP Forum och Nya Paltmakarna (ägare Sten Eriksson och Stig Lundgren) har fortsatt som tidigare. FAMY-Norrbotten får även fortsättningsvis 0,25 kr/förpackning såld palt. I samband med kampanjerna har vi fått olika stöd av Piteortens Chark AB, Laitis AB, Svalson AB, Müllers Bil i Piteå, El-giganten, Happy Homes, Hårstudion, COOP Forum, Willys, Piteå Stadshotell, Piteå Hamn samt Piteå Kommun. Ett flertal föreningsmedlemmar har bidragit med egentillverkat fikabröd till våra kampanjer. Gåvor Penninggåvorna till föreningen har kommit från: Föreningsmedlemmar Telegramgåvor i samband med begravningar, högtider m.m Piteå Lions Luleå Lions Boden Lions Arjeplog Lions Pitebygdens Forskarförening EFS Syförening TOTALT kr kr kr kr kr kr kr kr

4 Annonsintäkter från sponsorer Intäkter från företag som annonserat i AKTUELLT sammanfattas nedan: Svalson AB Fiskflyg SmurfitKappa Kraftliner Piteå NKV Kontorsvaror PiteEnergi Wixners Plåt Piteå Industriteknik RICOH AE Däckcenter AB Sverigetaxi Piteå Wibax Happy Homes Telemäklarna Sanfridssons Måleri AB Nordsjö Idé & Design Åströms Ur & Optik Indumont AB Villa Varm Hårstudion PICAB TOTALT kr kr kr kr Stöd från samhället Piteå Kommun har stöttat oss i form av ett föreningsbidrag ( kr). Norrbottens Läns Landsting har gett oss ett verksamhetsbidrag ( kr). Utdelning av forskningsmedel Totalt delades kr ut till FAP-forskningen under FAMY-Norrbotten bidrog med kr, Stiftelsen AMYL med kr och FAMY-Skellefteå med kr. Professor Tommy Olsson och docent Bo Carlberg, båda från Umeå Universitet, var sakkunniga vid bedömningen av ansökningarna. Fördelningen av forskningspengarna genomfördes under ett telefonmöte. Från FAMY-Norrbotten deltog Ove Rehnberg, från Stiftelsen AMYL Inga-Britt Björkman och från FAMY-Skellefteå Ulla Jonsson. Följande forskare tilldelades forskningsmedel: Prof Ole B Suhr, Umeå Universitet (80 tkr) Med Dr Anders Olofsson, Umeå Universitet (80 tkr) Prof Per Westermark, Uppsala Universitet (50 tkr) Prof Elisabeth Sauer-Eriksson, Umeå Universitet (35 tkr) Docent Erik Nordh, Umeå Universitet (10 tkr) Med Dr Rolf Hörnsten, Umeå Universitet (10 tkr) Forskarna kommer att avrapportera sina projekt under FAP-seminariet i Skellefteå den

5 Samarbete - övrigt FAP/Transplantationsteamet Under året har FAP/Transplantationsteamet vid Piteå Älvdals Sjukhus, varit ett stort stöd för många FAPsjuka inom länet. Föreningens samarbete med FAP-teamet fungerar bra och våra olika roller känns naturliga. Deras faktaruta i AKTUELLT har tyvärr inte utnyttjats av FAP-teamet under detta år. Piteå Sportdykarklubb Samarbetet med Piteå Sportdykarklubb, i form av gemensam kanslist/kansli, fungerar utmärkt liksom samarbetet med Kanalsimmet. Stiftelsen AMYL Samarbetet med Stiftelsen AMYL fungerar också bra och gynnas av att Stiftelsen AMYLs ägare, Inga-Britt Björkman, sitter med i FAMY-Norrbottens styrelse. FAMY-Skellefteå Samarbetet med FAMY-Skellefteå omfattar framförallt utdelningen av forskningsmedlen. FAMY- Norrbotten administrerar sedan 2010 utdelningen av forskningsmedlen. Det årligt återkommande forskarseminariet arrangerades detta år av FAMY-Norrbotten. Den gemensamma utflykten till Jävre Fiskecamping arrangerades av FAMY-Skellefteå.

6 Slutord Alt 2 Under året har olika aktiviteter och möten arrangerats för föreningens medlemmar. Insamlingen av forskningsmedel har varit framgångsrik tack vare sponsring och gåvor (se tidigare text). Insamlingen av forskningsmedel har varit framgångsrik tack vare gåvor från: Piteå Lions, Boden Lions, Arjeplog Lions, Luleå Lions, Pitebygdens Forskarförening, EFS-Pitholm och privatpersoner, samt från sponsorer som annonserat i vår tidning/hemsida: Svalson AB, Fiskflyg, SmurfitKappa Kraftliner Piteå, NKV Kontorsvaror, PiteEnergi, Wixners Plåt, Piteå Industriteknik, RICOH, AE Däckcenter AB, Sverigetaxi Piteå, Wibax, Happy Homes, Telemäklarna, Sanfridssons Måleri AB, Nordsjöbutiker AB, Åströms Ur & Optik, Indumont AB, Villa Varm, Hårstudion och PICAB. I samband med våra egna insamlingskampanjer har vi fått god draghjälp och sponsring från Heta Hyttan, Gallerians ägare, Luftlandet, Coop FORUM, Strömlida Pitepalt, Piteortens Chark AB, Laitis AB, Svalson AB, Beijer Byggmaterial, Ahlsells, Granngården, Idépoolen, Müllers Bil i Piteå och Växtgården. Pitebygdens manskör ställde åter upp utan arvode i samband med Kanalsimmet. Arkitektkopia i Luleå har tryckt vår tidning i färg till ett mycket förmånligt pris. Piteå Kommun har stöttat oss i form av föreningsbidrag. Norrbottens Läns Landsting har gett oss ett verksamhetsbidrag. Piteå Sportdykarklubb har avstått sin andel av avtalssumman från PiteEnergi till FAMY-Norrbotten. Ett flertal föreningsmedlemmar har bidragit med egentillverkat fikabröd till våra kampanjer. Stödet/insatsen från dem som nämnts ovan har varit mycket viktigt för vår verksamhet under 2013 och möjliggör att vi under år 2014 kan stödja forskningen om Skelleftesjukan med XXXXXX kr. För detta vill styrelsen framföra ett varmt tack! Ove Rehnberg Eva Bengtsson Stefan Karlstén Mats Bergström Inga-Britt Björkman

7 Slutord Alt 1 Tack vare gåvor/sponsring/stöd/insatser på olika nivåer har föreningen kunna genomföra sina tre huvudåtaganden: att stödja medlemmarna, att informera om sjukdomen/forskning/ behandling och att finansiellt stödja forskningen om Skelleftesjukan. Under året har olika aktiviteter och möten arrangerats för föreningens medlemmar, de flesta i Piteå men också på några andra orter för att försöka decentralisera föreningsarbetet. Föreningen har gett information på både lokal och nationell nivå. Vi har också arrangerat ett forskarseminarium där resultaten från den svenska forskningen under 2012 sammanfattades. Vår tidning har levererats till medlemmar, sponsorer, givare och sjukhus/ hälsocentraler. Stödet under år 2013 möjliggör att vi under år 2014 kan dela ut XXXXXX kr till forskningen. För detta vill styrelsen framföra ett varmt tack! Ove Rehnberg Eva Bengtsson Stefan Karlstén Mats Bergström Inga-Britt Björkman