Vård till personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Transkript

1 Revisionsrapport David Boman Niklas Eriksson Vård till personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning Region Gävleborg Ingår i granskningsserie om jämlik vård

2 Granskning av vården till personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning Innehållsförteckning Sammanfattning Inledning Bakgrund Syfte och Revisionsfråga Revisionskriterier Kontrollfrågor Avgränsning och metod Iakttagelser och bedömningar Insatser från olika aktörer? Hur stor är målgruppen? Finns en samsyn mellan regionens olika verksamheter i vård och stödinsatser till patientgruppen? Förekommer väntetider till vård- och behandling? Är utredningsresurserna tillräckliga? Är kompetensen tillräcklig? Vilka stödinsatser ges till anhöriga och involveras patientföreningar i utveckling av omhändertagandet? Sker uppföljningar av resultat/effekter av den vård och behandling som ges? Revisionell bedömning Region Gävleborg

3 Sammanfattning Efter genomgången förstudie har regionrevisorerna valt att prioritera en granskning vad gäller vård till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan exempelvis vara ADHD, autism och/eller Aspergers syndrom. I vårdsammanhang är flera olika verksamheter inom Region Gävleborg delaktiga för dessa patientgrupper. Det kan exempelvis vara barnavårdscentral, barnmedicin, hälsocentral, barn och ungdomspsykiatri, vuxenpsykiatri och habilitering. Granskningen ska besvara följande revisionsfråga. Har Hälso- och sjukvårdsnämnden säkerställt ett adekvat omhändertagande (utifrån individens förutsättningar) vad gäller barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar? Det är vår revisionella bedömning att Hälso- och sjukvårdsnämnden till viss del säkerställt ett adekvat omhändertagande (utifrån individens förutsättningar) vad gäller barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Bedömningen baseras på att vårdgarantin för patientgruppen till stor del uppfylls men det finns även ett antal förbättringsområden som beskrivs nedan. Utifrån granskningens resultat rekommenderar vi Hälso- och sjukvårdsnämnden att verksamhetens resurser är ändamålsenliga i förhållande till det ökade inflödet av patienter det senaste året vidta åtgärder för en fungerande remisshanteringen mellan primärvård och specialistvård utveckla samverkan mellan de involverade verksamheterna utifrån ett patientperspektiv beakta att kompetensnivån inom primärvården är optimal för att primärvården ska kunna ta sitt ansvar för patientgruppen Region Gävleborg 1 av 23

4 1. Inledning 1.1. Bakgrund Regionrevisorerna har under våren 2015 genomfört en förstudie av området funktionsnedsättningar. Detta som en del av sin risk- och väsentlighetsanalys för granskningar inom granskningstemat, Jämlik vård. En funktionsnedsättning innebär att en person kan ha psykiskt, fysiskt och/eller intellektuellt nedsatt funktion och hur mycket detta påverkar en persons vardag varierar. En funktionsnedsättning kan vara medfött liksom kan uppkomma som följd av en sjukdom eller en olycka. Vidare kan en funktionsnedsättning vara varaktig endast en avgränsad tid eller bestående hela livet ut. Funktionsnedsättning kan indelas i olika grupper: Fysiska funktionsnedsättningar Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Intellektuella funktionsnedsättningar Innebär bl.a. att den drabbade kan ha svårigheter med att använda, styra, balansera och/eller koordinera olika delar av kroppen. Innebär bl.a. att den drabbade kan ha svårigheter i den sociala interaktionen med andra människor. Innebär bl.a. att den drabbade kan ha svårigheter med att ta emot, bearbeta och/eller förmedla information. I vårdsammanhang är flera olika verksamheter inom Region Gävleborg delaktiga för dessa patientgrupper. Det kan exempelvis vara barnavårdscentral, barnmedicin, hälsocentral, barn och ungdomspsykiatri, vuxenpsykiatri och habilitering. Vid sidan av regionens resurser är det även väsentligt med samverkan med skolor, elevhälsa och socialtjänst för ett helhetsperspektiv. Efter genomgången förstudie har regionrevisorerna valt att prioritera en granskning vad gäller vård till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan exempelvis vara ADHD, autism och/eller Aspergers syndrom. Region Gävleborg 2 av 23

5 1.2. Syfte och Revisionsfråga Syftet med granskningen är att belysa till vilken grad vården inom Region Gävleborg lever upp till lagens och regionens egna krav om jämlik vård för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Granskningen ska besvara följande revisionsfråga. Har Hälso- och sjukvårdsnämnden säkerställt ett adekvat omhändertagande (utifrån individens förutsättningar) vad gäller barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar? 1.3. Revisionskriterier Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (i kraft i Sverige 14 januari 2009) Patientlagen (2014:821) Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) Lagen (1993:387) om särskilt stöd till vissa med funktionshinder Likabehandlingspolicy (Beslut Dnr M 32: LS 2011/132) Likabehandlingsdirektiv Rutin: Likabehandling för personer med funktionsnedsättning 1.4. Kontrollfrågor För att besvara revisionsfrågan ska följande frågor besvaras i rapporten. 1. Insatser från olika aktörer: - Primärvård, - barn- och ungdomsmedicin, - psykiatrin (BUP respektive vuxenpsykiatri), och - habilitering? 2. Hur stor är målgruppen? 3. Finns en samsyn mellan regionens olika verksamheter i vård och stödinsatser till patientgruppen? - vårdprogram - behandlingsriktlinjer - involveras privata vårdgivare i arbetet 4. Förekommer väntetider till vård- och behandling? - inom vilka områden - orsaker till väntetider 5. Är utredningsresurserna tillräckliga? 6. Är kompetensen tillräcklig? - saknas kompetenser - kompetensutveckling - genomförs köp av vård utomläns 7. Vilka stödinsatser ges till anhöriga? Involveras patientföreningar i utveckling av omhändertagandet? 8. Sker uppföljningar av resultat/effekter av den vård och behandling som ges? Region Gävleborg 3 av 23

6 1.5. Avgränsning och metod Granskningen är avgränsad till att utreda vården till personer med ADHD (Attention deficit hyperactivity disorder) och AST (Autismspektrumtillstånd: Autistiskt syndrom, Aspergers syndrom och Atypisk autism). Granskningen är avgränsad till Region Gävleborgs riktade insatser för patientgrupperna. Granskningen har genomförts genom genomgång av dokumentation vårdprogram (ansvarsfördelning), överenskommelser, behandlingsriktlinjer, väntetidsstatistik m.m. Vidare har granskningen genomförts via intervjuer med: - chefsläkare inom primärvården, - verksamhetsföreträdare vid ett urval av hälsocentraler, - ansvarig inom barn- och ungdomsmedicinen, - representanter från barn- och ungdomspsykiatrin och vuxenpsykiatrin (öppen vård, sluten vård) i Gävle respektive Hudiksvall, - representanter från barn- och ungdomshabiliteringen och vuxenhabiliteringen, och - sekreteraren i habiliteringsutredningen. Som del i granskningen har intervjuer även genomförts med anhöriga och patienter från anhöriga-/patientföreningar i länet samt med företrädare för nationella intresseorganisationer; Autism och Asbergerförbundet Gävleborgs Afasiförening Attention i Gävleborg och på riksnivå Region Gävleborg 4 av 23

7 2. Iakttagelser och bedömningar 2.1. Insatser från olika aktörer? Våra iakttagelser Generellt delas patientgruppen upp i två olika grupper utifrån ålder; barn och ungdomar (0 18 år) och vuxna (> 18 år). Patientgruppen får sina hälso- och sjukvårdsinsatser från olika enheter inom Region Gävleborg. De enheter som är berörda vad gäller barn- och ungdomar är: Barnhälsovård (BVC) Barn- och familjehälsa Ungdomsmottagning Hälsocentral Barn- och ungdomspsykiatri (BUP) Barn- och ungdomssjukvård (BUS) Barn- och ungdomshabilitering (BUH) För vuxna berörs enheter som: Hälsocentral Vuxenhabilitering (VUH) Vuxenpsykiatri (VUP) I det vårdprogram för insatser vid ADHD, vuxenpsykiatri som finns framtaget (reviderat under 2015) framgår vilken ansvarsfördelning som ska gälla kring vilka insatser och vård som ska erbjudas vuxna patienter via de olika enheterna. Generellt aktualiseras patienten antingen via remiss från primärvården, skolan eller genom egen vårdbegäran. Om patienten bedöms lida av allvarlig problematik som kan bero på ADHD startas en utredning. Utredningen kan leda fram till att diagnosen ADHD ställs och att patienten erbjuds behandling med centralstimulantia (CS-behandling), terapeutiska insatser eller habiliteringsinsatser. Region Gävleborg 5 av 23

8 Nedan listas kortfattat de olika enheternas uppdrag och ansvarsområden. Barn- och ungdomspsykiatrin Barn- och ungdomspsykiatrins uppdrag är att tillhandahålla barn- och ungdomspsykiatrisk specialistverksamhet för länets barn och ungdomar 0-17 år med allvarlig psykisk ohälsa. I specialistverksamhetens uppdrag ingår också att ha ett konsultativt arbetssätt riktat mot första linjens psykiatri inom primärvården. Barn- och ungdomspsykiatrin ansvarar bland annat för att utreda/diagnosticera och behandla alla barn (0 17 år) med svår ADHD samt utreda/diagnosticera barn mellan 6 17 år med autismspektrumtillstånd (AST). Den behandling som erbjuds är medicinering och olika former av terapi, till exempel kognitiv beteendeterapi och dialektisk beteendeterapi. Även psykoedukation, där familj och patient får lära sig mer om funktionshindret, erbjuds till alla nya patienter från och med Barn- och ungdomshabiliteringen Barn- och ungdomshabiliteringen ansvarar bland annat för att utreda/diagnosticera barn mellan 0 5 år med ATS och ansvarar för behandling av alla barn (0 17 år) med AST. Behandlingen består till stor del av stöd och strategier/metodik för att hantera vardagslivet för patienten. BUH samarbetar mycket med skolan trots att de egentligen inte har det uppdraget. BUH har ett tätt samarbete med barn- och ungdomssjukvården där de till exempel delar på vissa av tjänsterna, bland annat barnneurologer. De intervjuade anser att Habiliteringens uppdrag inom Region Gävleborg inte är tydligt idag. Det är beslutat att habiliteringen ska vara en tilläggsvård till primär- och specialistvården, men det anses inte vara specificerat vad detta i själva verket innebär. Det framkommer att det behövs en större tydlighet i vad habiliteringen ska ha för roll och ansvar. Inga patienter skrivs in på habilteringen eftersom det är en tilläggsvård. Trots detta upplever många det som att patienten kan vara inskriven på habiliteringen. Barn- och ungdomsmedicin Alla barn som har behov av slutenvård ska vanligen vårdas på barnkliniken. All medicinsk utredning ska ske på barnkliniken. BUS har ett helhetsansvar för barn och ungdomar medicinskt sett. Enligt de intervjuade upplever många patienter detta som en trygghet. Region Gävleborg 6 av 23

9 Barn- och ungdomssjukvården har ett samarbete med BUP och BUH, vilka kontaktas vid misstanke om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Vuxenpsykiatrin Vuxenpsykiatrin ansvarar bland annat för att utreda/diagnosticera och behandla alla vuxna med ADHD samt utreda/diagnosticera vuxna med AST. Behandlingen består i första hand av medicinering med centralstimulantia samt terapi vid behov (KBT). Enligt vårdprogrammet ska alla nya patienter erbjudas Psykopedagogisk intervention (PPI), en strukturerad utbildning i vad funktionshindret innebär. Även gruppterapi skall i enlighet med nya vårdprogrammet erbjudas de som har grava problem med att klara vardagen. Det är denna behandling som skall erbjudas enligt vårdprogrammet, men patienter med NPF finns inom samtliga patientgrupper inom vuxenpsykiatrin. Vuxenhabiliteringen Vuxenhabiliteringen vänder sig bland annat till vuxna med AST och uppdraget kan bestå i att utifrån den enskildes behov ge specialisthabilitering som komplement till det basansvar som finns inom primärvård och kommun. Verksamheten är framförallt rådgivande och verksamheten har inget medicinskt ansvar för målgruppen. Primärvård Primärvården utgör första linjens psykiatri och i uppdraget ingår att genomföra de initiala utredningarna som ska fastställa om det finns behov av att utreda saken vidare inom specialistvården. För patienter med AST och svår ADHD ska primärvården remittera patienten till specialistvård. I de fall då det rör sig om lindrig och medelsvår ADHD som inte kräver medicinering ska ärendet hanteras inom primärvården. Patienter som diagnosticerats med svår ADHD och som under pågående medicinsk behandling behöver vård för lindriga psykiska sjukdomar ska erbjudas vård för detta inom primärvården. Det kan till exempel röra sig om lindrig depression. Region Gävleborg 7 av 23

10 Sammanfattning NFP Grupp Initial utredning Utredning/diagnos Insats/stöd ADHD ADHD AST AST AST Vuxna (18 +) Barn (0-17) Vuxna (18 +) Barn (0-5) Barn (6-17) Hälsocentral (HC) Vuxenpsykiatri (VUP) Vuxenpsykiatri (VUP) Barn- och familjehälsa (BFH) Ungdomsmottagning (UM) Barnhälsovårdsenhet (BHV) Mödrahälsovårdsenhet (MHV) Barn- och ungdomspsykiatri (BUP) Barn- och ungdomspsykiatri (BUP) Hälsocentral (HC) Vuxenpsykiatri (VUP) Vuxenhabilitering (VUH) Barn- och familjehälsa (BFH) Barnhälsovården (BHV) Ungdomsmottagning (UM) Barn- och familjehälsa (BFH) Ungdomsmottagning (UM) Barnhälsovårdsenhet (BHV) Barn- och ungdomshabilitering (BUH) Barn- och ungdomspsykiatri (BUP) Barn- och ungdomshabilitering (BUH) Barn- och ungdomshabilitering (BUH) Medicinering vid neuropsykiatriska tillstånd utförs av den verksamhet som formellt har ansvar utifrån patientens huvuddiagnos. Notera även att denna tabell visar på vårdkedjan inom regionen. I drygt 3 av 4 fall, vad gäller barn och ungdomar, står skolan/elevhälsan för den initiala skattingen/utredningen. Det har framkommit att beslut fattats att genomföra organisationsförändringar med syfte att skapa en bättre samverkan mellan psykiatrin och habiliteringen. Detta innebär att BUP och habiliteringen för både vuxna och barn kommer föras samman. Intresseorganisationers kommentarer Från intervjuer med representanter informeras att det upplevs som svårt för patientgruppen att informera sig om vart de ska vända sig för att bli utredd och kunna få rätt vård. Några påtalar att de som patienter måste ha otroligt detaljerad information om vilken behandling man behöver för att de ska kunna få vård. De intervjuade påtalar att många som har Aspergers syndrom även har AHDH och vise versa. De menar att det kan bli mycket bollande fram och tillbaka när någon som patient har flera diagnoser. Det framkommer även från intervjuer att informationen om vad som kommer att ske i nästa steg ofta är dålig. Kommentar Det är vårt intryck att de insatser som kan erbjudas patienter med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är svåra att överblicka. Hälso- och sjukvårdsnämnden bör säkerställa en mer sammanhållen och tydlig struktur för de insatser som erbjuds patientgruppen samt att vårdprocesserna bör tydliggöras, exempelvis habiliteringens roll. Region Gävleborg 8 av 23

11 2.2. Hur stor är målgruppen? Cirka 3-6 procent av alla barn i skolålder och cirka 2 procent av den vuxna befolkningen har ADHD. 1 Mindre än en procent av befolkningen har någon form av AST (varav cirka 0,5 promille av befolkningen har Aspergers syndrom, ofta i kombination med andra NPF). 2 Lagen (1993:387) om särskilt stöd till vissa med funktionshinder gör dock gällande att det stöd och service som landsting (eller motsvarande) ska erbjuda ska riktas till personer med stora och varaktiga funktionshinder. Det vill säga att förutom att en person ska ha en funktionsnedsättning så måste den även utgöra ett hinder för en normalt fungerande vardag t.ex. möjligheten att interagera socialt, bearbeta information i skolan, utföra ett arbete, etc. Enligt en mätning från Socialstyrelsen, grafiskt sammanställd av Sveriges Radio, framkommer att Gävleborg har näst högst antal ADHD-diagnostiserade barn (c:a 2 000, år 2012). Våra iakttagelser Tabellen nedan visar totala antalet unika individer inom psykiatriska öppenvården per år oberoende av diagnos. Prognosen för 2015 visar på en ökning för vuxenpsykiatri med cirka 35 % jämfört med Motsvarande ökning för barn och ungdomspsykiatrin är cirka 41 %. Ökningen mellan är 7 % respektive 9 %. Vad den kraftiga ökningen beror på under 2015 kan av de intervjuade bero på flera orsaker. Delvis kan ökningen bestå av förändrade arbetssätt vilket inneburit ökade möjligheter att ta emot fler besök. Ökningen bedöms även bero på en ökning av antalet NPF-patienter. Tabell över antal individer inom öppenvård per år ÖPPENVÅRD (unika /08 individer) Barn och ungdomspsykiatri (prognos ) Vuxenpsykiatri Totalsumma Källa: Psykiatrin inom Region Gävleborg Från intervju noteras att det år 2013 inom Region Gävleborg fanns c:a unika patienter med ADHD vid vuxenpsykiatrin och att de i snitt har c:a 450 nya patienter per år. Under åren har vuxenpsykiatrin sett en ökning på 136 % för inflödet av patienter med NPF i öppenvården. De gör bedömningen att det finns risk för en fortsatt ökning då prevalensnivån ännu inte är uppnådd. 1 Vårdguiden Vårdguiden 1177 Region Gävleborg 9 av 23

12 Enligt statistik gällande antal individer för barn/ungdomar med ADHD har BUP haft 2330 individer under Det har varit en ökning med 10 % från För 2015 är prognosen 2499 individer vilket är en ökning med 9 % jämfört med F90- Huvuddiagnoser År Antal individer t o m aug 2304 (prognos helår: 2499) Källa: BUP Region Gävleborg För både vuxenpsykiatrin och BUP framkommer att NPF-gruppen upplevs ta mycket resurser i anspråk och en viss undanträngningseffekt av andra patientgrupper förekommer. Främst inom vuxenpsykiatrin förekommer ofta missbruksproblematik hos patientgruppen vilket försvårar både utredningsarbetet och behandlingen. Arbetet med dessa patienter blir mycket tidskrävande. Enligt de intervjuade uppskattas över 50 % av NPF-patientgruppen ha missbruksproblematik. Barn- och ungdomshabiliteringen har samma antal remisser och behandlingar som innan överflytten av utredningar (år 2013) för barn mellan 6 17 år till BUP. Detta uppges bero på ett högt inflöde av patienter. Vid överflytten fördes även 8 tjänster över till BUP. Antal utredningar samt behandlingar inom barn- och ungdomshabiliteringen Remiss utredning autism + behandling autism Bollnäs Hudiksvall Gävle Saldo länet Källa: Barn- och ungdomshabiliteringen Region Gävleborg Antalet barn 0-5 år till förstabesök inom barn- och ungdomshabiliteringen Antal Förstabesök Bollnäs 0-5 år Hudiksvall 0-5 år Gävle 0-5 år Saldo hela länet Källa: Barn- och ungdomshabiliteringen Region Gävleborg De intervjuade framhåller att inflödet av små barn till BUH har ökat med cirka 80 % sedan Detta anses kunna delvis kunna bero på ökad kunskap i samhället kring sjukdomsbilden samt en ökad insikt att tidig upptäckt är viktig för att kunna sätta in insatser i tid. Region Gävleborg 10 av 23

13 Kommentar Det kan konstateras att statistiken visar på en ökning av antalet patienter inom både psykiatrin och habiliteringen. Hälso- och sjukvårdsnämnden bör närmare analysera ökningen av antalet patienter och vilka åtgärder som kan bli aktuella att vidta för att säkerställa en god vård för patientgruppen Finns en samsyn mellan regionens olika verksamheter i vård och stödinsatser till patientgruppen? Våra iakttagelser Från dokumentgenomgång konstateras att det finns fastställda och aktuella direktiv och policy för likabehandling i vården. Det finns en aktuell likabehandlingsrutin/- handlingsplan för personer med funktionsnedsättning som tydliggör chefernas, medarbetarnas samt handikappkonsulenternas respektive ansvar. Utöver de ovan nämnda styrande dokumenten noteras att det finns stödjande dokument, bl.a. i form av Goda råd för ett bra bemötande. Dokumentetet avser bemötande av personer med olika typer av funktionsnedsättning. Det finns även ett regionövergripande vårdprogram för patienter inom vuxenpsykiatrin med ADHD; Vårdprogram för insatser vid ADHD Vuxenpsykiatri. Programmet tydliggör roller och behandlingsinsatser. Ett liknande vårdprogram är under framtagande på nationell nivå för alla BUP i Sverige. I dagsläget använder BUP vårdprogram framtagna av Socialstyrelsen. BUP Gävleborg ska tillsammans med VUP ta fram ett vårdprogram som beskriver enskilda och gemensamma processer samt övergången vid 18 års ålder. Nedan presenteras hur de olika aktörerna samverkar och hur de ser på arbetet kring patientgruppen. Generellt framhålls dock att det finns ett fokus på denna patientgrupp nu inom Region Gävleborg. Flera utvecklingsområden har lyfts fram i och med den interna habiliteringsutredning som presenterades under våren Ett område som bör utvecklas som flera aktörer lyfter fram är att det idag finns en för skarp skillnad i vårdens tillgänglighet efter att patienten fyllt 18 år. Ett ytterligare område är att utveckla samarbetet mellan psykiatrin, habiliteringen och barn- och ungdomssjukvården. Region Gävleborg 11 av 23

14 Psykiatrin och primärvården 3 I samverkansrutinerna/-avtalen Samverkan Vuxenpsykiatrin och Primärvården och Gränssnitt mellan psykosocial verksamhet inom familjehälsan och Barn- och ungdomspsykiatrin (arbete pågår med att uppdatera dokumentet) noteras att det finns en överenskommen gränsdragning (i den mån det är möjligt) vad gäller utrednings- respektive vård-/behandlingsansvar mellan psykiatri och primärvård. Ansvarsfördelningen och samverkansansvaret mellan psykiatrin och primärvården tydliggörs ytterligare i Vuxenpsykiatrins vårdprogram, ADHD Vårdprogram för insatser vid ADHD Vuxenpsykiatri. Utifrån intervjuer framkommer följande iakttagelser: Läkare inom primärvården upplever de riktlinjer som gäller för vård till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som något otydligare än önskat, eftersom de ändras relativt ofta. Det finns en skillnad mellan primärvården och vuxenpsykiatrin i deras bedömningar av när en patient anses behöva specialistvård. Vidare kan konstateras att det finns skillnader i synen på omfattningen av respektives uppdrag. Inom primärvården finns det en uppfattning om att de krav som psykiatrin ställer på allmänläkarna vad gäller remissunderlag för en patient är för höga och för omfattande, både i relation till kompetens och till resurser. Personal inom primärvården upplever att just gruppen patienter med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är svår att bedöma korrekt. De menar att neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är ett specialistområde och inte utgör ett ansvar för primärvården. Det finns inte ett remisstvång för vård vid barn- och ungdomspsykiatrin, med syfte att öka tillgängligheten. Det kan dock skapa osäkerhet då patienter då ibland söker för otillräckliga orsaker och därför då kan bli hänvisade till primärvården. Primärvården ska vara första instans för Barnoch ungdomspsykiatrin. Det förekommer önskemål att införa remisstvång till barn- och ungdomspsykiatrin. Det finns ett missnöje inom primärvården att de ska vara första instans för barn och unga med psykisk ohälsa. Detta då de menar att de psykiatriska kunskaper som allmänläkare har främst berör vuxnas psykiska ohälsa. Psykisk ohälsa hos barn och unga är mer komplicerat och kräver mer specialiserad kunskap än vad många allmänläkare anser sig ha. 3 Samarbetet mellan psykiatrin och primärvården gällande personer med NFP berör främst (men inte uteslutande) personer med ADHD. Region Gävleborg 12 av 23

15 Primärvården och habiliteringen 4 Utifrån intervjuer framkommer följande iakttagelser: Det finns generellt inte behov av samverkan mellan primärvården och vuxenhabiliteringen. De fall där samverkan är aktuellt är få och rör sig om vård av allvarligt sjuka patienter. Det inte ingår i habiliteringens uppdrag att utföra konsultation till primärvården i frågor som rör AST. Habiliteringen och psykiatrin 5 Det framkommer att samarbetet mellan habiliteringen och psykiatrin varierar framförallt beroende på geografisk ort. I Hudiksvall och Bollnäs har BUP och BUH regelbundna möten kring patienter med dubbla diagnoser eller som har tveksamma symptom. I Gävle har de inte denna samverkan i dagsläget. Utifrån intervjuer framkommer följande iakttagelser: Det finns inte till alla delar en samsyn mellan barn- och ungdomspsykiatrin och barn- och ungdomshabiliteringen om var patienten ska utredas/vårdas. Problemen uppstår framförallt när det inte är uppenbart vilken diagnos patienten har och vilken typ av vård patienten behöver; det förekommer att patienten bollas fram och tillbaka mellan BUP och BUH. Ett exempel kan, enligt de intervjuade, vara en patient med autism som utvecklat tvångssyndrom. I sådana fall upplever de intervjuade att det finns olika syn på hur detta kan/ska behandlas. Det finns samarbetsluckor och kompetensluckor som behöver överbyggas. Det förekommer även olika uppfattning kring vilken typ av behandling som Region Gävleborg ska erbjuda generellt för patientgruppen och vilken behandling som lämpar sig bäst för olika typer av behov. De intervjuade uppger att de är medvetna om att vårdövergångar och växelspelet mellan vårdgivare är ett viktigt och kritiskt moment för patientgruppen. 4 Samarbetet mellan primärvården och habiliteringen gällande personer med NFP berör personer med AST. 5 Samarbetet mellan habiliteringen och psykiatrin gällande personer med NFP berör personer med AST och/eller ADHD. Region Gävleborg 13 av 23

16 Barn- och ungdomssjukvård och barn- och ungdomshabilitering Utifrån intervjuer framkommer följande iakttagelser: Enligt de intervjuade förekommer ett nära samarbete mellan BUS och barnoch ungdomshabiliteringen. Samutnyttjande av personal förekommer både på sjuksköterskenivå och på läkarnivå. Detta förefaller vara uppskattat av patienter och anhöriga då samma personal förekommer i båda verksamheterna. Det underlättar informationsöverföring mellan enheterna och ger ökad kontinuitet i patientkontakterna. Barn med NPF ingår normalt inte i barn- och ungdomssjukvårdens uppdrag då de inte har en bakomliggande medicinsk problematik. Intresseorganisationers kommentarer Intresseorganisationer upplever att det finns bristande kommunikation avseende habiliteringens uppdrag. Information om habiliteringens uppdrag varierar beroende på vem inom vården patienter och anhöriga kommer i kontakt med. Patienter, anhöriga och intressenter ser det som positivt att habiliteringen har infört ett kontaktpersonsystem för att få hjälp med att hitta rätt inom habiliteringen. Dock upplever man att patienter inte kan få hjälp att hitta rätt inom andra delar av vården. Representanter påtalar att det finns samordningsbrister i vården till personer med AST. Denna patientgrupp har ofta behov av annan vård (utöver vård/stöd/behandling för sin NPF) inom delar av sjukvården som har lite erfarenhet av personer med AST och de efterlyser ett mer långsiktigt helhetsgrepp från vårdens sida. Kommentar Roller och ansvar mellan psykiatrin och primärvården kan tydliggöras. Samverkan mellan habiliteringen och psykiatrin kan utvecklas, framförallt i Gävle. Intresseorganisationernas kommentarer om ett tydligare helhetsgrepp bör hanteras i kontakten mellan vården och intresseorganisationerna, ett utvecklat kontaktmanaskap kan vara en åtgärd i detta. Region Gävleborg 14 av 23

17 2.4. Förekommer väntetider till vård- och behandling? Våra iakttagelser Från Socialstyrelsens och SKL:s öppna jämförelse av hälso- och sjukvården framkommer att väntetiden för ett första besök hos specialist vid Region Gävleborgs psykiatri i stor utsträckning uppfyller vårdgarantin. Vid mätningen i mars 2014 fick cirka 82 % träffa en specialist inom 30 dagar hos barn- och ungdomspsykiatrin och hos vuxenpsykiatrin fick cirka 99 % träffa en specialist inom 90 dagar. 6 Det bör noteras att detta är siffror för hela psykiatrin och inte enbart för personer med NPF. De intervjuade lyfter fram att längre väntetider framförallt förekommer under utrednings- och diagnosfasen. När patienten väl är diagnostiserad får de den vård/behandling som de behöver inom rimlig tid. Dessa köer anses bero på att psykiatrin tog över diagnostikansvaret för personer med autism 2013 och att det i samband med detta följde med köer. Köerna har sedan minskat succesivt, men att det kommer att finnas naturliga köer en tid framöver. Den kraftiga ökningen av inflödet inom psykiatrin riskerar, enligt de intervjuade, leda till att kötiderna ökar. Även inom primärvården gör de intervjuade gällande att den initiala utredningstiden är lång. Detta då antalet personer som söker sig till primärvården för psykiska besvär har ökat och att det är svårt och tidskrävande att fastställa vilka som har enbart psykiska besvär och vilka som har psykiska besvär som en följd av en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Inom både barn- och ungdomshabiliteringen och vuxenhabiliteringen förefaller det vara ett stort tryck på verksamheten. När utredningsansvaret för barn mellan 6 17 år flyttades över från barn- och ungdomshabiliteringen till BUP år 2013 förväntades det komma 20 barn (0-5 år) till barn- och ungdomshabiliteringen som behövde utredas av psykolog, det kom 40. Det framkommer att det är samma antal barn som ska utredas hos barn- och ungdomshabiliteringen nu som det var innan ansvaret för barn mellan 6 17 år flyttades över till BUP. Vid överflytten följde åtta heltidtjänster med till BUP från barn- och ungdomshabiliteringen. Enligt de intervjuade köper barn- och ungdomshabiliteringen utredningar från privata aktörer för att klara vårdgarantitider. Enligt de intervjuade finns det svårigheter hos barn- och ungdomshabiliteringen att rekrytera personal, särskilt psykologer till Gästrikland. Detta har enligt de intervjuade inneburit att de har långa väntetider till insatser. Det har i granskningen inte varit möjligt att specificera hur långa väntetiderna är. 6 Mätningen mäter dock inte tiden mellan ett första besök till dess att en diagnos har ställts. Region Gävleborg 15 av 23

18 Intresseorganisationers kommentarer I likhet med den bild som vi får från läkare så får vi även från representanter för patient-, anhörig- och intresseorganisationer bilden av att väntetiderna upplevs som längst under själva utrednings- och diagnostikfaserna. Från intervju med representant för en patientförening framkommer att väntetiderna varierar inom specialistvården. Hur man formulerar sig i beskrivningen av sina behov kan ha stor påverkan på hur länge man får vänta. Kommentar Enligt officiell statistik förekommer korta köer till första besök. Det kan dock konstateras att det ökade inflödet och svårigheterna att rekrytera personal har resulterat i längre väntetider och köer. Hälso- och sjukvårdsnämnden bör mer i detalj inhämta kunskap om väntetider för vårdkedjans olika delar Är utredningsresurserna tillräckliga? Våra iakttagelser De intervjuade uttrycker generellt att utredningsresurserna varit förhållandevis tillräckliga. Situationen har dock förändrats något under 2015 då statistiken pekar på ett kraftigt ökande inflöde av patienter med NPF, vilket har inneburit att resurserna för vissa verksamheter inte upplevs som tillräckliga. Det har främst varit inom BUP och i viss mån barn- och ungdomshabiliteringen som de har haft behov av att köpa in utredningar från externa parter. Detta anses främst bero på svårigheterna att rekrytera rätt personal. Ökningen under 2015 har inneburit att det uppstått svårigheter att hinna med alla uppgifter i utredningsarbetet. Enligt de intervjuade har ändrade arbetssätt inneburit att utredningar hinns med i tid men att till exempel få diktat utskrivna inte hinns med i efterfrågad takt. Samverkan med kommunerna blir också lidande. Prognosen visar på en 9 % ökning inom BUP av antalet patienter med NPF. BUP har budgeterat för en personalökning på 12 % för 2015 jämfört med 2014 men har bara ökat personalstyrkan med 9 %. BUP har under 2015 haft högre sjukskrivningstal än normalt vilket delvis tillskrivs en hög stressnivå hos personalen. Region Gävleborg 16 av 23

19 De intervjuade upplever att primärvården saknar resurser för att hantera den ökande gruppen patienter som söker sig till länets hälsocentraler för vård för trötthet, stress, oro och ångest. De intervjuade menar att det är svårt att identifiera vilka av patienterna som har NPF och att det krävs långa perioder av återbesök innan bedömning kan ske. Vuxenpsykiatrin anser att deras ekonomiska resurser i huvudsak räcker till för att klara uppdraget, men med förbehållet att det för en tid framöver kommer att finnas en naturlig kö som följd av att utredningsansvaret utökades Det framkommer att finns svårigheter hos Barn- och ungdomshabiliteringen att rekrytera personal, särskilt till Gästrikland. Vidare gör de intervjuade gällande att överflytten av utredningsansvaret, som medförde en överflytt av åtta tjänster, har inneburit att resurserna som finns är knappa. Konsekvenserna är långa väntetider till insatser. Kommentar Det fortsatt ökande inflödet kan innebära att kvantitet prioriteras istället för kvalitet i utredningsprocesserna. Det är viktigt att patientsäkerheten hålls på en hög nivå. Hälso- och sjukvårdsnämnden bör säkerställa att utredningsresurserna är ändamålsenligt utformade i förhållande till de behov som råder Är kompetensen tillräcklig? Våra iakttagelser Kunskapen om ADHD växer i hela organisationen. De intervjuade gör även gällande att det, vad gäller ADHD, har funnits ett stort intresse inom region Gävleborg sedan länge. Från början hos ett fåtal läkare, men som sedan har spridit intresset, erfarenheter och kompetens till övriga organisationen. Inom barn- och ungdomspsykiatrin menar de intervjuade att Gävleborg har kommit långt både vad gäller kompetens och att läkemedelsanvändningen ligger i linje med den nivå som SKL rekommenderar. Det finns dock, enligt uppgift, en kompetensbrist inom primärvården vilket försvårar bedömningar kring vilka personer som har någon form av NPF samt vilka av dessa som har behov av specialistvård. De intervjuade menar att det finns för få allmänläkare som har möjlighet att specialisera sig i den omfattning som vore önskvärt. Region Gävleborg 17 av 23

20 I intervju framkommer även att det kan finnas en bristande kompetens vad gäller barnneurologi inom regionen, då det endast är i Gävle som dessa är lokaliserade. I Hälsingland finns två läkare inom BUS som är nischade mot barnneurologi. Läkare som är specialiserade inom detta område är få och svåra att rekrytera och enligt de intervjuade finns det inom habilitering och barn- och ungdomssjukvården behov av att rekrytera barnneurologer. I dagsläget hyr BUS in de resurser som finns i Gävle genom långtidsavtal och i Hälsingland tas resurser in vid behov. Hyrläkarna i Gävle delas med BUH vilket varit bra för samverkan mellan enheterna. De intervjuade lyfter att det generellt förefaller vara svårt att rekrytera psykologer till regionens enheter i Hälsingland (men ej för BUH som har svårt att rekrytera i Gästrikland). Intresseorganisationers kommentarer Kommunikationen mellan vården och patienter (samt anhöriga) upplevs som bristfällig. Det framkommer till exempel att det finns en otydlighet i vårdens kommunikation till patienterna om vad som händer i nästa steg. Det framförs även synpunkter på att många vårdverksamheter som inte är specialiserade på NPF upplevs sakna en grundläggande kunskap om hur man bemöter och anpassar information och samtal efter funktionsnedsättningens art hos patienten. Kommentar Den ansvarsfördelning som gäller betyder att primärvården har ett ansvar att utgöra första linjens psykiatri inom Region Gävleborg. Utifrån iakttagelserna är det väsentligt att Hälso- och sjukvårdsnämnden analyserar kompetensnivån inom primärvården för dessa patientgrupper och vilka åtgärder som kan vara nödvändiga att sätta in för att primärvården ska ha möjlighet att uppfylla sitt ansvar. Region Gävleborg 18 av 23

21 2.7. Vilka stödinsatser ges till anhöriga och involveras patientföreningar i utveckling av omhändertagandet? Våra iakttagelser I intervjuerna framkommer att det stöd som erbjuds anhöriga till barn och det stöd som erbjuds till anhöriga till vuxna skiljer sig åt. Det som lyfts fram som en nödvändig åtgärd för att inte steget från barn till vuxen ska bli för kännbart är en mer flexibel övergång som anpassas utifrån patientens behov och funktionshinder. Detta både ur ett anhörigperspektiv och ur ett patientperspektiv. Utifrån intervjuer noteras att anhöriga till patienter inskrivna vid vuxenpsykiatrin har rätt att delta i utbildning (PPI) tillsammans med patienten. I ett fåtal fall kan de även delta i patientens terapi. Däremot ges inget särskilt stöd till anhöriga, utöver utbildningen i att stödja patienten. Utifrån intervjuer framkommer att om en anhörig känner depression, som följd av att vara anhörig till en person med NPF, kan den anhöriga söka vård/konsultation som alla andra för sin depression. De intervjuade framhåller att de anhörig-/patient-/intresseorganisationer som har en tydlig närvaro i länet har en dialog med sjukvården och finns representerade i brukarråd. Under habiliteringsutredningens genomförande har brukarföreträdare bidragit för att få patientens perspektiv på de frågor som utredningen fokuserat på. Kontakterna med brukarföreträdare kommer att fortsätta under arbetet med att implementera några av de åtgärder som beslutats utifrån habiliteringsutredningens rapport. Intresseorganisationers kommentarer Från intervju med rikstäckande intresseorganisation noteras att det i riket är vanligt förekommande med variationer i stödet till anhöriga till personer med ADHD och anhöriga till personer med AST. Barn med ADHD behandlas av psykiatrin, men föräldrarna skulle behöva en utbildning likt den som habiliteringen erbjuder föräldrar till barn med AST en föräldrautbildning i hur man strukturerar barnets vardag, anpassat efter barnets behov. Anhörig-/patient-/intresseorganisationernas deltagande på lokal/regional nivå i utvecklingen av vården varierar i riket. Både nationella och lokala organisationer gör gällande att möjligheten att påverka utvecklingen till mångt och mycket är avhängit möjligheten att engagera medlemmarna i anhörig-/patient- /intresseorganisationerna. Många medlemmar har själv en diagnos eller är anhörig till någon med en diagnos och har inte tid att engagera sig i vårdutvecklingen. All tid tas i anspråk av att få vardagen att fungera normalt. Region Gävleborg 19 av 23

22 Kommentar Det finns ett visst stöd för anhöriga i hur de kan stötta patienten i att hantera funktionsnedsättningen. Då anhöriga ofta är en central del i patientens vardag är en utveckling av anhörigstödet viktigt Sker uppföljningar av resultat/effekter av den vård och behandling som ges? Våra iakttagelser Under intervjuer framkommer att det sker en begränsad uppföljning av effekterna av den vård och behandling som ges på aggregerad nivå i syfte att belysa hur effektivt vården bedrivs. De intervjuade är medvetna om detta men anser att det saknas verktyg att bedriva ett systematiskt kvalitetsarbete på detta sätt. Det har i stort sett saknats kvalitetsregister för målgruppen tidigare och enligt uppgift är det psykiatri och habilitering ett område som är svårt att utvärdera på en aggregerad nivå. På individuell nivå görs uppföljningar av den behandling som ges och dess effekter. Inom BUP har ett arbete startat med att införa det relativt nyuppförda nationella kvalitetsregistret för barn- och ungdomspsykiatri, Q-bup. De intervjuade anser att detta nationella kvalitetsregister ska medföra ökade möjligheter att följa, analyser och utveckla verksamheten. BUH har sedan 2014 infört kvalitetsregiser för habilitering, kallat HABQ. Habiliteringsutredningen I juni 2015 beslutade hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Gävleborg att anta Habiliteringsutredningens slutrapport med handlingsplan. Utredningen har haft i uppdrag att kartlägga, analysera och föreslå förbättringsåtgärder inom hälso- och sjukvården för barn, ungdomar och vuxna med flerfunktionsnedsättningar. Arbetet har enligt de intervjuade genomförts av en arbetsgrupp som arbetat med att utveckla och föreslå nya arbetssätt. Målet för utredningen var utveckling av hälsooch sjukvården för flerfunktionsnedsatta personer. I den gruppen ingår personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som även har andra funktionsnedsättningar, t ex utvecklingsstörning. Utredningen mynnade ut i en slutrapport med handlingsplan innehållande elva utvecklingsområden som ska åtgärdas från hösten 2015 till slutet av Region Gävleborg 20 av 23

23 Av dessa är nedanstående punkter relevanta för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Säkerställa bättre kompetens till flerfunktionsnedsatta personer med psykiatriska eller neurologiska sjukdomstillstånd. Tydliggöra ansvarsområden för patienter med psykiatriska symptom vid autismdiagnos. Skapa personcentrerad och sammanhållen vård för flerfunktionsnedsatta personer med familjer. Skapa personcentrerad och behovsstyrd vård till barn, ungdomar och vuxna i habiliteringen. Skapa fasta vårdkontakter och samverkan i vården för flerfunktionsnedsatta personer. Säkerställa att en hälsocentral per geografiskt område får ett valbart tilläggsuppdrag riktat till flerfunktionsnedsatta personer. Säkerställa att regionen och länets kommuner har ett samarbete för personer som får hälso- och sjukvårdsinsatser från kommunen och regionen. Kommentar Det kan konstateras att det inte sker någon omfattande aggregerad uppföljning av vårdens/insatsernas effekter för patientgruppen. Införandet av nationella kvalitetsregister kan ge ökade möjligheter till detta. Hälso- och sjukvårdsnämnden bör säkerställa att de har möjlighet att utvärdera verksamheten på ett ändamålsenligt sätt. Region Gävleborg 21 av 23

24 3. Revisionell bedömning Det är vår revisionella bedömning att Hälso- och sjukvårdsnämnden till viss del säkerställt ett adekvat omhändertagande (utifrån individens förutsättningar) vad gäller barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Bedömningen baseras på att vårdgarantin för patientgruppen till stor del uppfylls men det finns även ett antal förbättringsområden som beskrivs nedan. Utifrån granskningens resultat rekommenderar vi Hälso- och sjukvårdsnämnden att verksamhetens resurser är ändamålsenliga i förhållande till det ökade inflödet av patienter det senaste året vidta åtgärder för en fungerande remisshanteringen mellan primärvård och specialistvård utveckla samverkan mellan de involverade verksamheterna utifrån ett patientperspektiv beakta att kompetensnivån inom primärvården är optimal för att primärvården ska kunna ta sitt ansvar för patientgruppen Region Gävleborg 22 av 23

25 Ange datum Ange namn Projektledare Ange namn Uppdragsledare Region Gävleborg 23 av 23