Habiliteringsutredning

Transkript

1 Habiliteringsutredning Slutrapport Lednings- och verksamhetsstöd Division Medicin-Psykiatri Åsa Linder, projektledare Maria Lindberg, verksamhetsutvecklare Projektgrupp Kerstin Hallonqvist, division Primärvård Robert Hill, Doktorama AB Britt-Inger Norrström, t.f. VC, VO Vuxenpsykiatri Oscar Nises, VEC, VO Vuxenpsykiatri Towa Johansson Marknell, VC, VO Specialmedicin Caroline Engberg, VEC, VE Vuxenhabilitering Marju Sjöberg, VEC, VE Barn- och ungdomshabilitering Roger Westerlund, VC, Barn och ungdomspsykiatri Gunilla Winqvist Lindkvist, VO Barn och ungdomspsykiatri Agneta Danielsen, VEC, VO Barn och ungdomssjukvård Kristina Lingman, VC, VO Familjehälsa Mikael Wall, VEC, VE Familjehälsa Kristina Lagerwall Larsson, handikappkonsulent, LOV Mall-ID

2 Innehållsförteckning 1 Sammanfattning Inledning Projektets genomförande Kartläggningens resultat Analys Diskrepans mellan insatser för barn/ ungdomar och vuxna Brist på fasta vårdkontakter och samverkan mellan verksamheter Kompetensbehov Organisatoriska mellanrum skapar problem för målgruppen/närstående och personal Förslag till tidssatt handlingsplan (12)

3 1 Sammanfattning Landstingsstyrelsen beslutade den 3 september 2014 om genomförande av en habiliteringsutredning. Projektet ska kartlägga, analysera och förslå förbättringsåtgärder inom hälso- och sjukvården för barn, ungdomar och vuxna med flerfunktionsnedsättningar. I slutrapporten ska kartläggning, analys och tidsatt handlingsplan finnas med. (LS 2014/822). Bakgrunden är att behov av förbättringsarbeten för flerfunktionsnedsatta personer i alla åldrar har framkommit i tidigare genomförd rehabiliteringsutredning samt att det från brukarföreträdare kommit signaler till landstingets politiker om sådant behov. Utredningen består av tre delar: Kartläggning: Beskrivning av verksamheterna idag och dess förutsättningar samt faktauppgifter. Analys: Identifierade områden med behov av utveckling. Handlingsplan: Förslag till åtgärder. I denna slutrapport presenteras ett sammandrag av kartläggningen med beskrivning av analys samt förslag till tidsatt handlingsplan. Kartläggningsrapporten är publicerad på Region Gävleborgs intranät Plexus och externt på regionens hemsida. Sammanfattningsvis noteras att personer med flerfunktionsnedsättningar får sina hälso- och sjukvårdsinsatser från ett flertal enheter inom primär- och specialistvården. Uppdragen för verksamheterna är inte tydliggjorda specifikt för målgruppen flerfunktionsnedsatta personer. Oklarheter finns kring habiliteringens uppdrag som är olika för vuxen- och barn/ungdomshabiliteringen. Vuxna personer med flerfunktionsnedsättningar får söka sina insatser medan barn och ungdomar har sina kontakter fortlöpande. Ett mönster som ses i kartläggningen är diskrepans mellan brukarnas/familjernas behov av sammanhållen vård för vuxna personer med flerfunktionsnedsättningar och hur vården genomförs idag. Oftast är det en fragmentisering av insatser från olika instanser. Nationellt sker ingen specifik satsning på personer med flerfunktionsnedsättningar. Däremot finns delar av gruppen med i den nationella satsningen Psykisk hälsa barn och unga som SKL genomför med landets landsting och kommuner. Framtida medicinsk kompetensförsörjning för personer med flerfunktionsnedsättningar är ett problem i hela landet. Barnneurologer är en yrkesgrupp som inte räcker till för behovet och vuxenhabiliteringsläkare utbildas 3 (12)

4 inte längre. Ansvaret för framtidens uppbyggnad av kompetens åligger landstingen att finna vägar för. Ett gemensamt grepp för flera landsting/regioner torde vara en väg att gå för att skapa en strategi för en relativt liten grupp i behov av samlad medicinsk kompetens. Vid analys av kartläggningen framkommer fyra större utvecklingsområden: Skillnad i insatser för barn/ ungdomar respektive vuxna Brist på fasta vårdkontakter och samverkan mellan verksamheter Kompetensbehov Organisatoriska mellanrum skapar problem för målgruppen/närstående och personal En tidssatt handlingsplan är utarbetad som möter de utvecklingsbehov som preciserats i analysen. De förändringsarbeten som föreslås i handlingsplanen, kommer efter beslut i hälso- och sjukvårdsnämnden, att konkretiseras i uppdragsbeskrivningar. Uppdragen beslutas i styrgruppen för habiliteringsutredningen och genomförs i linjeorganisationen. 2 Inledning Landstingsstyrelsen beslutade den 3 september 2014 om genomförande av en habiliteringsutredning. Bakgrunden till beslutet är att vid tidigare genomförd rehabiliteringsutredning framkom att vuxna personer med flerfunktionsnedsättningar är en grupp som idag inte har ett optimalt omhändertagande inom hälso- och sjukvården. Primärvården har ett större hälsooch sjukvårdsuppdrag för vuxna än för barn och ungdomar. Primärvården upplever egna brister på kompetens då antalet patienter för varje hälsocentral är litet och vanan att behandla personer med medfödda eller förvärvade funktionsnedsättningar är komplex. Under våren 2014 kontaktades landstingsråden av en grupp föräldrar till flerfunktionsnedsatta personer som påtalade de problem som finns inom hälsooch sjukvården när deras barn uppnår 18 års ålder. Av beslutet i landstingsstyrelsen framgår att projektet ska kartlägga, analysera och förslå förbättringsområden inom hälso- och sjukvården för barn, ungdomar och vuxna med flerfunktionsnedsättningar. 2.1 Projektets genomförande Utredningen har genomförts i projektform med projektgrupp, styrgrupp och två referensgrupper, den ena med brukarföreträdare och den andra med chefläkare och överläkare från berörda verksamheter. Hälso- och sjukvårdsnämnden har varit politisk styrgrupp. Utredningen består av tre delar: Kartläggning: Beskrivning av verksamheterna idag och dess förutsättningar samt olika faktauppgifter. Analys: Identifierade områden med behov av utveckling. 4 (12)

5 Handlingsplan: Förslag till åtgärder. 3 Kartläggningens resultat En omfattande kartläggning är genomförd och inkluderar nedanstående områden: Sammanställning av regioninterna faktauppgifter: antal besök och telefonsamtal till personer med flerfunktionsnedsättningar under 2014 samt kostnader för dessa. Sammanställning av uppdragsbeskrivningar och pågående utvecklingsområden inom regionens verksamheter Synpunkter från brukarorganisationer, patientintervjuer och medarbetardialoger. Synpunkter från verksamheterna utifrån enkät till berörda chefer Faktauppgifter från SKL:s årliga sammanställning av LSS-insatser i landets kommuner. Omvärldsspaning genom intervju med tjänstemän på SKL och frågeställningar till habiliteringschefer i 7-län. Av kartläggningen kan bland annat följande noteras: Personer med flerfunktionsnedsättningar får sina hälso- och sjukvårdsinsatser från ett flertal enheter inom primär- och specialistvården. Uppdragen för verksamheterna är inte tydliggjord specifikt för målgruppen. Utvecklingsarbeten pågår inom flera verksamheter i regionen. Dessa är viktiga att ta till vara i de förbättringsåtgärder som har utarbetats. Gävleborg har en väl utbyggd primärvård med 44 hälsocentraler jämt fördelade över länet. I den jämförelse som finns i NYSAM för 2013 är personalkostnaderna för habiliteringen i Gävleborg i nivå med flertalet av de nio ingående landstingen. Oklarheter finns kring habiliteringens uppdrag som är olika för vuxen- och barn/ungdomshabiliteringen. Vuxna personer med flerfunktionsnedsättningar får söka sina insatser medan barn och ungdomar har sina kontakter fortlöpande. Ett mönster som ses i kartläggningen är diskrepans mellan brukarnas/familjernas behov av sammanhållen vård för vuxna personer med flerfunktionsnedsättningar och hur vården genomförs idag. Oftast är det en fragmentisering av insatser från olika instanser. När det fungerar som bäst är alla aktörer tillsammans med familjer och genomför en samordnad individuell plan (SIP). Åtgärden är tidskrävande men ger en tydlighet om vem som ska utföra vad. Alla som varit med om SIP vittnar det positiva med helhetssynen och allas bidrag i det arbetet. Dock kan konstateras att det endast är ett fåtal individer i målgruppen som har en SIP. Ekonomiska incitament för att genomföra SIP finns idag endast för BUP där antalet SIPar är ett prestationsmål för statligt stimulansbidrag. Nationellt sker ingen specifik satsning på personer med flerfunktionsnedsättningar. Däremot finns delar av gruppen med i den nationella satsning Psykisk hälsa barn och unga som SKL genomför med landets landsting och kommuner. 5 (12)

6 Framtida medicinsk kompetensförsörjning är ett problem i hela landet. Barnneurologer är en yrkesgrupp som inte täcker behovet och vuxenhabiliteringsläkare finns snart inte längre. Ansvaret för framtidens uppbyggnad av kompetens åligger landstingen. Kartläggningen i sin helhet ses i bilaga 1. 4 Analys Fyra större utvecklingsområden utkristalliseras vid analys av kartläggningen. 4.1 Skillnader i insatser för barn/ ungdomar respektive vuxna Barn och ungdomar upp till 18 år får huvudsakligen sina insatser inom specialistvården. Vid 18 års ålder överförs personen till primärvården, som har vuxenhabiliteringen som konsultstöd. Omställningen efter 18 årsdagen bli stor, då den enskilde och familj inte haft kontakt med primärvården i större utsträckning. Det tycks som att åldersgränsen idag inte matchar de insatser barn/ungdomar/vuxna personer med flerfunktionsnedsättningar har behov av. Förskrivning av hjälpmedel är mer generös i barn- och ungdomsperioden jämfört med vuxenperioden. 4.2 Brist på fasta vårdkontakter och samverkan mellan verksamheter Personer med flerfunktionsnedsättningar har många vårdkontakter. Närstående och/eller personliga assistenter har ett stort arbete med att navigera i sjukvårdsystemet eftersom fasta vårdkontakter saknas och därmed även samordning av insatser. Samordningen försvåras ytterligare på grund av att olika verksamheter i hälso- och sjukvården inte samverkar med varandra. 4.3 Kompetensbehov Brist på habiliteringsläkare är ett problem i Gävleborg, liksom i riket. Ett gemensamt grepp för flera landsting/regioner torde vara en väg att gå för att skapa en strategi för en relativt liten grupp av flerfunktionsnedsatta personer i behov av samlad medicinsk kompetens. Hälso- och sjukvårdsdirektören tar med frågan till det nationella nätverket för landets hälso- och sjukvårdsdirektörer för att se över framtida möjligheter. Antalet patienter med flerfunktionsnedsättning är litet för varje hälsocentral. Det medför att medarbetarenas kompetens för omhändertagande av gruppen inte upprätthålls. För vuxna personer med flerfunktionsnedsättningar finns behov av nischade specialistläkare inom neurologi och vuxenpsykiatri. Genom att utse några 6 (12)

7 specialister som ges möjlighet till ökad kompetens om flerfunktionsnedsättningar skapas förutsättningar för kontinuitet till patienter samt ett konsultativt stöd till familjeläkare. Några individer med grav utvecklingsstörning, autism och beteendestörning har idag en besvärlig situation som ibland leder till akut inskrivning inom psykiatrin. För att nå en optimal livsmiljö för den enskilde och förebygga akut inskrivning behöver kunskap inom det kognitiva psykologiska området med beteendeanalys utvecklas och förmedlas till närstående samt personal i gruppboenden/hemmet. Logopedresurser för personer med flerfunktionsnedsättningar och kommunikationsproblem täcker inte behovet. 4.4 Organisatoriska mellanrum skapar problem för målgruppen/närstående och personal Organisatoriska mellanrum skapas på grund av att uppdragen för verksamheterna inte hakar i varandra. Det leder till att patienter bollas mellan olika instanser, som i sin tur skapar frustration hos patienter, närstående och personal. Ett exempel på organisatoriskt mellanrum som tydligt framträder är för personer i alla åldrar med autism och utvecklingsstörning. Habilitering och psykiatri har olika tolkningar om symtom som tvång, ångest och depression för gruppen. Psykiatrin anser att symtomen är en konsekvens av funktionsnedsättningen, medan habiliteringen ser dem som psykatriska symtom man inte är rustad för att möta. Ett antal gråzoner har identifierats, där ansvarsområden för verksamheter inte är tydliga och skapar organisatoriska mellanrum. Det leder till att ingen verksamhet anser sig ha uppdraget. De områden som identifierats är: Patienter i alla åldrar med autismdiagnos (ofta tillsammans med utvecklingsstörning) som har symtom som tvång, depression och/eller ångest. Ansvaret för botox-behandling vid spasticitet för vuxna patienter. Samordning av botox-behandling saknas för barn och ungdomar. Barn som utreds för stark misstanke om utvecklingsstörning inom primärvården i Gästrikland får en fördröjd övergång till BUH p.g.a kriteriet att diagnos inte är satt. Rehabilitering av barn och ungdomar som har cancer, eller som varit med om trauma som innebär långvariga funktionsnedsättningar. Gråzonen är mellan BUH och BUS. Personer med flerfunktionsnedsättningar får sina hälso- och sjukvårdsinsatser inom regionen och/eller kommunerna. Mellan de olika huvudmännen finns tre områden som för individerna, närstående och personal skapar frustration och ibland förvirring. Dessa är: 7 (12)

8 Innehåll i hälso- och sjukvårdsansvaret inom kommunen respektive regionen för personer med flerfunktionsnedsättningar. Kommunen har det medicinska ansvaret upp till och med sjuksköterskenivå i gruppboenden och i hemsjukvård för personer äldre än 18 år. Även fysioterapeuter och arbetsterapeuter inkluderas i den kommunala sjukvården. Hjälpmedelsområdet. Personer med flerfunktionsnedsättningar får hjälpmedel förskrivna från regionen och kommunen. Vem som ansvarar för vad ger upphov till tolkningar. Diskussioner uppstår kring en mycket liten grupp personer med svåra beteendestörningar. Det rör sig om personer med utvecklingsstörning med självskade- och/eller utåtagerande beteenden. Ofta är symtomen ett uttryck för personens otrygghet. När situationen gått långt krävs inskrivning i slutenvård. Ansvarsfrågor uppstår kring proaktivitet för att undvika eskalering av beteendet, kostnader för köp av vård m.m. 5 Förslag till tidssatt handlingsplan De utvecklingsområden som framkommit under utredningen har bearbetats och förslag på åtgärder med ansvariga och tidplan finns i nedanstående handlingsplan. Ansvaret för att förändringsarbetet genomförs läggs på chefer i linjeorganisationen. Rapporter ska ges i genomförandefasen för respektive förändringsarbete till hälsooch sjukvårdsnämnden var annan månad med start oktober 2015, hälso- och sjukvårdens ledningsgrupp (styrgrupp) var annat möte med start maj 2015 samt till samverkansorganet Länets Handikapp Råd två gånger per termin. Efter beslut i hälso- och sjukvårdsnämnden ger hälso- och sjukvårdsdirektören projektledarna i uppdrag att utarbeta detaljerade uppdragsbeskrivningar till respektive åtgärdsområden i den tidssatta handlingsplanen. 8 (12)

9 Utvecklingsområde Åtgärder Ansvar Start- och klar tid Avstämning enligt plan i HSL Skillnader i insatser 1.a För ett bättre omhändertagande för personer med flerfunktionsnedsättningar bör förutsättningar inom primärvården åtgärdas. 1.b Patienten ses som en person i ett livsperspektiv, med insatser från bl. a. habiliteringen. Fasta vårdkontakter och samverkan i vården 2.a Fasta vårdkontakter saknas för personer med flerfunktionsnedsättningar. 2.b Samverkan mellan verksamheter behöver utvecklas för att underlätta för patient, närstående och personal. Säkerställa att en hälsocentral per geografiskt område (två i Norra Hälsingland, två i Södra Hälsingland, två- tre i Gästrikland) sex sju till antalet får ett valbart tilläggsuppdrag riktat mot målgruppen. Habiliteringen får i uppdrag att anpassa verksamheten i syfte att skapa personcentrerad och behovsstyrd vård till barn, ungdomar och vuxna. Samt samordna och öka samarbetet med primär- och specialistvård. Med hjälp av ett förbättringsteam utvecklar verksamheten arbetssättet med fasta vårdkontakter och implementeras gällande rutin. Samverkan mellan de fasta vårdkontakterna i olika verksamhetsområden utvecklas. Förbättringsteamet samverkar med 20 patienter och närstående/gode män. Förbättringscoach håller samman arbetet, och tar emot feed-back från involverade patienter/närstående. Nästa steg behovsstyrd implementering i linjeorganisationen. Större nyttjande av SIP och kontinuerlig uppföljning. DC Primärvård (utvecklingsansvar för all primärvård) Chef HVK Klart med sex sju hälsocentraler: 1/ Uppföljning: 1/ VC Specialmedicin Klart 1/ DC Med/Psyk (Ansvarar) VC Specialmedicin* VC BUP VC BUS VC för hälsocentral där pat är listad VC VUP *sammankallande Start 1/ Klart för förbättringsteamet: juni 2016, avrapporteras oktober 2016 Nästa steg: implementering klar 1/ [Skriv text]

10 Kompetensbehov 3.a Kompetens inom primärvården behöver utvecklas 3.b Inom vuxenpsykiatrin och neurologin behöver några läkare nischas mot flerfunktionsnedsatta personer, för såväl direkt patientarbete som konsultfunktion 3.c. Behov av kompetensutveckling inom habiliteringen för personer med svåra beteendestörningar. 3.d. Logopedresurser för personer med flerfunktionsnedsättningar med kommunikationsproblem är små. Säkerställa att en hälsocentral per geografiskt område dvs. sex till antalet får ett valbart tilläggsuppdrag riktat mot målgruppen. Kompetensutveckling till personalen vid dessa hälsocentraler. Utse några läkare inom specialiteten som kompetensutvecklas. Utveckling av kompetens inom habiliteringen för att genomföra beteendeanalyser som kan användas för att uppnå en optimal miljö för den enskilde. VO Specialmedicin får i uppdrag att se över och optimera nyttjande av resurser. Utveckla användandet av distansteknik. DC Primärvård Chef HVK VC Vuxenpsykiatri VC Specialmedicin Klart med sex hälsocentraler: 1/ Uppföljning: 1/ Läkare utsedda: 1/ Uppföljning: 1/ VC Specialmedicin Start: 1/ Uppföljning: 1/ DC Med/Psyk VC Specialmedicin Klart: 1/ (12)

11 Organisatoriska mellanrum 4.a. Verksamheternas uppdragsbeskrivningar hakar inte i varandra En arbetsgrupp med VC för berörda verksamheter får i uppdrag att skapa en personcentrerad och sammanhållen vård, utan avbrott för patient med familj. Arbetsgruppen har två subgrupper utifrån patienternas ålder och utvecklingsnivå. Ev. ekonomiska frågor lämnas till DC/HSD. VC Specialmedicin VC BUP* VC BUS DC PV utser VC som deltar VC Vuxenpsykiatri Start: 1/ Klart: 1/ Start av pilotprojekt Essence (signalmottagning), för barn med signalsymtom inom neuropsykologiska/ utvecklingsområdet. VC för berörda verksamheter får i uppdrag att bearbeta de områden som beskrivs, för att uppnå en personcentrerad och sammanhållen vård utan avbrott för patient med familj. Ev ekonomiska frågor lämnas till DC/HSD VC BUP huvudansvar* VC Specialmedicin VC BUS *sammankallande Start 1/1 16, avstämning med rapport 15/ b. Gråzoner som identifierats: Patienter i alla åldrar med autismdiagnos (ofta tillsammans med utvecklingsstörning) som har psykiska symtom, t ex tvång och/eller ångest. VC Specialmedicin* VC BUP VC VUP Klart: 1/ Botox-behandling vid spasticitet för patienter i alla åldrar Barn som utreds för stark misstanke om utvecklingsstörning inom primärvården övergång till BUH fördröjs p.g.a diagnos ännu inte är satt (gäller Gästrikland). VC Specialmedicin* VC BUS VC Ortopedi VC Specialmedicin VC Familjehälsa* VC BUS Klart: 1/ Klart: 1/ (12)

12 Rehabilitering av barn och ungdomar som har cancer, eller som varit med om trauma som innebär långvariga funktionsnedsättningar. 4.c. Problem finns med tolkningar vad som är kommunalt och regionalt hälsooch sjukvårdsansvar för målgruppen. Exempelvis dietistresurs i kommunen. 4.d. En mycket liten grupp som bor på gruppboenden har svåra beteendestörningar. Ansvarsfrågan med vem som ansvarar för vad är oklar för gruppen, vilket orsakar ett bollande mellan olika instanser. 4.e. Personer med flerfunktionsnedsättningar får hjälpmedel och det är en del i personens totala vård. Hjälpmedel förskrivs i regionen och kommunen. Vem som ansvarar ger upphov till tolkningar avseende kommunens, regionens och det egna ansvaret. En arbetsgrupp bestående av representanter från regionen och länets kommuner får i uppdrag att tydliggöra ansvaret på respektive nivåer för personer med flerfunktionsnedsättningar. Skapa modell för de enstaka individerna över alla organisationsgränser - Handledningsansvaret? - Arbetsgivaransvar? VC Specialmedicin VC BUS* *sammankallande Klart: 1/ Hälso- och sjukvårdsdirektör Klart: 1/ Klart: 1/ Klart: 1/ (12)