Information från RME:s styrelse

Nummer 3, 2015 RME-bladet 031-15 58 99 www.rme.nu info@rme.nu Innehåll Information från RME:s styrelse Sida 1 Sida 4 Sida 3 Sida 9 Sida 12 Notiser Nyheter Insändare Våra lokalföreningar Våra stödgrupper Gåvokonto och forskningskonto RME har ett gåvokonto för alla som vill donera eller testamentera pengar till föreningen: Plusgiro 30 75 27-2. Dessa pengar kommer att användas till projekt som främjar vår patientgrupp. Redaktör Maya Forstenius E-post rmebladet@rme.nu Manusstopp 15 januari, 15 april och 15 oktober. Utskick planeras till cirka två veckor efter manusstopp. RME har också upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/ CFS-forskning bankgironummer 136-7481. RMEs styrelse kommer att fördela gåvor till detta konto till forskningsprojekt som styrelsen bedömer som mest angelägna för RMEs medlemmar. Har du skaffat e-post? Om du skaffar e-post blir vi mycket tacksamma om du meddelar oss detta! Varje meddelande vi kan skicka med e-post istället för vanlig post innebär att vi sparar både pengar och arbete. Och som bekant är båda dessa saker bristvaror för oss! Enklast meddelar du oss detta genom att skicka ett e-postmeddelande till info@rme.nu. Det räcker om du skriver Skaffat e-post samt ditt namn och medlemsnummer. Foldrar RME:s informationsfoldrar kan beställas via info@rme.nu eller 031-15 58 99. 1 Foto: www.fotoakuten.se Läser du din e-post sällan? Du vet väl att du kan få din faktura med vanlig post, även om du får våra övriga utskick med e-post? Enklast meddelar du oss detta genom att skicka ett e-postmeddelande till info@ rme.nu. Det räcker om du skriver Faktura med vanlig post samt ditt namn och medlemsnummer. Flyttat eller bytt e-postadress? Meddela oss snarast möjligt via info@ rme.nu eller 031-15 58 99. Forts. nästa sida

Notiser Tolfte maj är den internationella ME-dagen, och i samband med den lyftes ME-frågan på många håll i media. Här kommer ett litet sammandrag av några av dessa inslag. Tidningsartiklar och intervjuer: 8 april Expressen GT : ME_sjuka Susanne kallades lat av läkarna Intervju med ME-sjuka Susanne Gullberg. 9 maj Sundsvalls Tidning: Cecilia har haft feber i 3 år intervju med RME-medlem Cecilia Ekhem 10 maj Fria Tidningar : Artikel om Gottfrieskliniken11 maj Borås Tidning: Intervju med RME-medlem Eva Jonsson. 12 maj Alingsås Tidning : Eva lever med ME måste tvinga sig själv ta det lugnt intervju med RME-medlem Eva Jonsson. 12 maj Motala Vadstena Tidning: Neurologisk sjukdom förändrade hennes liv Intervju med ME-sjuka Ada Weber. 14 maj Expressen GT : Mireille är svårt sjuk läkaren: Ryck upp dig Intervju med RME-medlem Mireille Edgren. 16 maj Allehanda: Intervju genomförd den 12 maj med RMEmedlem Gertie Gladinikoff i samband med 70-årsdagen. 3 juni Knallebladet: Jag frågade hur sjuk jag måste bli innan de skulle förstå, intervju med RME-medlem Eva Jonsson. 28 maj Allehanda: De flesta vet inte om att de har sjukdomen, intervju med ME-sjuka Lillemor Westlund. Debattartiklar: 11 maj Aftonbladet: Nio av tio får inte rätt sjukvård Debattartikel skriven av RME:s medlemmar Pernilla Zetreus, Nina Svensson och Michael Villebeck. Texten även publicerad på Neuro Förbundets hemsida den 12 maj. 12 maj MyNewsDesk: Miljöpartiet skriver om sitt engagemang för ME/CFS. Artikel av Susanne Nordling (MP) och Michel Silvestri (MP) Miljöpartiet vill se fortsatta blocköverskridande satsningar för drabbade av ME/CFS. 12 maj Dagens samhälle: Alliansen: Kroniskt trötta måste få bättre vård Artikel av Ella Bohlin (KD), Anna Starbrink (FP) Marie Ljungberg Schött (M) och Karin Fälldin (C). 12 maj i Metro: Debattartikel med Claudia Orosco och hennes man Mats Lindström Claudia kan bli liggande i flera dagar: Mitt liv har blivit ett fängelse. Webb-Tv: 14 maj Expressen GT :Webb-tv, intervju med RME-medlem Mireille Edgren Ligger i sängen 22-23 timmar i snitt. Radio: 26 april P4 Söndagarna med Stina: Stina Wolter intervjuar RME-medlem Cecilia Ekhem. 10 maj P4 Sjuhärard, Borås: Blått ljus belyser okänd sjukdom med RME-medlem Elenor Bengtsson. 11 maj P4 Kronoberg. Morgon i P4: Blå färg till förmån för sjukdom med RME-medlem Pernilla Ahnbo. 12 maj P4 Uppland, Uppsala: Extrem energibrist kan vara sjukdomen ME med RME-medlem Lis Lindberg anhörig till ME-sjuk dotter och forskaren Jonas Bergquist. 12 maj Morgon P4 Värmland: Ett sätt att vakna, intervju med RME-medlem Gun Stävenborg. Övrigt: 12 maj, 1177 Vårdguiden : Viljan finns men kroppen säger nej Intervju med Åsa Börrefors, anhörig till ME-sjuk. 12 maj Blogginlägg 12 maj Internationella dagen för ME/ CFS på Pesto Silvestri av Michel Silvestri politiker i MP. Händelser och events: David Barkfors, anhörig till ME-sjuk, och Daniel Radivojevics ska cykla från Smygehuk till Treriksröset. Syftet är att öka uppmärksamheten och forskningen kring ME. Under 2

färden kommer de att sprida information om hur man kan stödja forskningen. Inslag och artiklar om detta i: Lokaltidningen Malmö Limhamn 4 maj, P4 Malmöhus 31 maj, P4 Halland 2 juni, Hallands Nyheter 15 juni. Ackumulatortanken i Borås belystes i blått den 12 maj. Notis om detta i Borås tidning 12 maj. Broar i Göteborg belystes i blått den 12 maj. Facebook-projektet ME i maj skapade och publicerade den 1-31 maj 45 inlägg och artiklar om ME. En grupp ME-drabbade genomförde projektet. Thank You RME Sweden Invest in ME are very proud to announce that our European ME Alliance colleagues RME Sweden have recently donated 50 000 SKR to the Invest in ME Biomedical Research Fund (BRF). RME Sweden have been working very hard over the years to establish proper services for ME patients in Sweden. They have collaborated with Invest in ME in organising conferences both in the UK and Sweden. The sharing of knowledge and experience has been exemplary and a testament to what can be achieved by sharing common international goals and objectives. Invest in ME chairman Kathleen McCall wrote - This is exceedingly kind and generous of RME and helps us enormously in consolidating the base of biomedical research which has been established. Thank you again for helping to make a solid strategy of biomedical research in Europe a reality it is support and cooperation from organisations such as RME that can make these things happen. We would like to thank RME Sweden on behalf of our supporters for this kind and generous gesture. Our two major areas of research currently revolve around the gut microbiota studies and the rituximab/b-cell research - a solid foundation of biomedical research which is being augmented with new collaborations - click here. MEr i Livet Många av oss som drabbats av ME/CFS finner kraft och glädje i kreativiteten. Våren 2016 anordnas en vernissage, där du som lever med ME/CFS får ställa ut det kreativa du skapar! Alla alster säljs till förmån för ME-forskning via OMF -Open Medicine Foundation: http:// www.openmedicinefoundation.org. VEM? Du är medlem i RME - Du har tillverkat det du skänker själv Du kan tänka dig att skänka ditt alster för försäljning och stå för frakt till Borås. VAR? I Borås, men vi välkomnar utställare från hela landet! 3 NÄR SKER VAD? När du läser detta Intresseanmälan för att få mer information. Senast 1 februari Bindande anmälan att du vill vara med. Information kring anmälan kommer via mail till alla som har skickat in intresseanmälan. April Under denna månad vill vi ha ditt/dina alster levererat/ skickat till Borås. 12 & 13 maj Vernissage! Intresseanmälan sker via e-post: merilivet@hotmail.com. Bindande anmälan sker efter jul. Vi svarar på frågor via e-post så fort som möjligt. Alla som har anmält intresse får mer information via mail senare under hösten/vintern! Vernissagen sker i samarbete mellan RME Väst och Vuxenskolan. Välkommen att vara med! Anette, Camilla, Carina, Monika HUR? Du skapar ett eller flera ting - virkat, stickat, målat, fotograferat, knypplat, täljt, snickrat, sytt, diktat, komponerat och så vidare - och skickar/levererar dem till oss. Bara fantasin sätter gränser! Vi ordnar med utställning och försäljning och skickar sedan inkomsten till OMF. Det som ev inte blir sålt under vernissagedagarna kommer att säljas via nätet i efterhand. Du får vara anonym om du vill. Nya resultat från Rituximab-forskningen i Norge stärker tidigare fynd Respons hos två tredjedelar av ME-patienter Underhållsdoser verkar ge långvarig kraftig effekt Onkologerna Olav Mella och Øystein Fluge vid Haukeland Universitetssykehus i Bergen har i tidigare studier påvisat förbättring hos patienter med ME/CFS vid behandling med Rituximab (Mabthera), en B-cellhämmande cancermedicin som även används vid autoimmuna sjukdomar. I deras tidigare placebokontrollerade, dubbelblinda fas II-studie gav Rituximab effekt hos två tredjedelar av de patienter som fick aktiv substans. Det dröjde ett antal månader innan effekten uppstod, vilket tyder på att ME/ CFS kan ha en autoimmun komponent. Precis som vid andra autoimmuna sjukdomar fick också många patienter återfall

i sjukdomen då kroppen återskapat B-cellerna och börjat producera nya antikroppar. Mella och Fluge fortsatte därför sin forskning med att undersöka om ett ett antal uppföljande infusioner kunde förlänga varaktigheten av responsen. I den nypublicerade öppna fas II-studien har de behandlat ME/CFS-patienter med Rituximab först med två infusioner med två veckors mellanrum och därefter med underhållsdoser efter 3, 6, 10 och 15 månader. Resultaten är lovande. Precis som i den tidigare studien uppvisar cirka två tredjedelar av ME/CFS-patienterna respons. Vissa patienter har fått mycket god effekt: 14 av 28 klassades som major responders. För ett antal patienter har behandlingen varit livsförändrande. Gruppen med major responders rapporterar värden på samma nivå som normalbefolkningen. Återfallsrisken har minskat till cirka hälften inom studieperioden. Forskarna har följt patienterna i tre år och elva patienter (38%) visade fortsatt stabil respons vid den tidpunkten. Vissa patienter verkar alltså få en långvarig kraftig effekt. Nu pågår en placebokontrollerad, dubbelblind fas IIIstudie med 152 patienter vid fem sjukhus i Norge. Här ingår flera objektiva mätparametrar, liksom ett antal substudier. Resultaten beräknas vara tillgängliga 2017/2018. Nyheter med 24 timmars mellanrum och specifika mätmetoder krävs. En av forskarna på detta område är Betsy Keller från Ithaca College, New York, USA. Nedan finns ett referat från hennes föreläsning vid Invest in ME-konferensen i London i maj i år, ursprungligen publicerat i Norges ME-forenings nyhetsbrev. Invest i ME-konferensen i London: Träning för att spara energi Text: Anne-Cathrine Rodriguez Svensk översättning: Camilla Hydén Karlsson Professor och träningsfysiolog Betsy Keller var näst sista föredragshållare och mötte en publik som hade börjat bli ganska trötta i huvudet. Hon fick alla att göra en andningsövning, dra in magen och räta på ryggen - både sjuka och friska kvicknade till. Sedan 2003 har Betsy Keller testat ME-patienters funktion och kapacitet och studerat den onormala responsen ME-sjuka har efter en tvådagars maxcykeltest. I föredraget presenterades riktlinjer för hur man kan undgå att symptomen förvärras i samband med aktivitet. Olika typer av tillgänglig energi 1. Kortvarig anaerob energi Detta är energin man använder för att springa ut ur en brinnande byggnad eller lyfta något tungt. Detta energisystem används upp väldigt fort, inom 15 sekunder, och det tar tre till fyra gånger så lång tid att bygga upp samma energi som den som är använd. Vetenskapliga belägg för symptomet ansträngningsutlöst försämring: Avvikelser hos ME/ CFS-patienter vid upprepade maxcykeltester Forskare inom Exercise Testing har kunnat visa att ME-patienters huvudsymptom, ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise), kan uppmätas fysiskt. Vid maxcykeltester två dagar i rad (för de ME-sjuka som klarar det) går det att visa att ME-patienter dag 2 har signifikant försämrade värden för syreupptagningsförmåga både vid maxansträngning och vid anaeroba tröskeln, medan både friska personer och patienter med andra sjukdomar upprepar samma värden dag 1 och dag 2. De mest betydelsefulla mätvärdena är aerob kapacitet (VO2peak) och syreupptagning vid anaeroba tröskeln (VO2AT). Det verkar som att det så kallade aeroba energiproduktionssystemet inte fungerar väl hos ME-sjuka. När en ME-patient försöker upprätthålla aktivitet eller upprepa aktivitet verkar kroppen inte kunna producera stabil aerob energi, utan går in i anaerob förbränning, vilket skapar mjölksyra och andra effekter som gör det omöjligt att fortsätta. Studierna visar också att varken endagstester eller submaxtester iär pålitliga för att mäta funktionsnedsättningen vid ME, utan just detta Stevens Protocol med maxtester 4 2. Långvarig anaerob energi Detta energisystem används vid aktivitet med moderat intensitet med lite längre varaktighet, så som i löpning, tyngdlyftning och snabba rörelser. Efter en minuts användning faller energiproduktionen drastiskt. 3. Aerob energi Detta är systemet som tillför energi vid långvarig aktivitet, som till exempel en joggingtur eller ett träningspass med måttlig intensitet. Det är också denna typ av energi som används när du går i butiker, skriver på datorn - ja, alla dagliga aktiviteter. Normalt klarar detta energisystem att möta efterfrågan på energi utan problem, MEN INTE VID ME. Det är när detta energisystem belastas som aktivitetsutlöst försämring uppstår. När det aeroba systemet inte längre kan tillföra energi slår energiproduktionen tillbaka i anaerob förbränning. Då produceras mjölksyra och kroppen kan inte fortsätta att vidmakthålla aktiviteten. Ansträngningsutlöst försämring Betsy Keller talar vidare om den symptomförsämring som uppstår vid aktivitet utöver toleransgränsen. Hon poängterar vikten av att undgå att symptomförsämring uppstår: Begränsa aktiviteter till en nivå som inte ger försämring. Var denna nivå ligger beror på graden av sjukdom.

Använd en pulsklocka och försök hitta den puls du klarar av utan att drabbas av bakslag dagen efter. Går du över din maxpuls ska du omedelbart minska aktivitetsnivån. Lägg märke till vilken typ av aktivitet som lättast utlöser symptomförsämring - och var noga med pacing (balans mellan vila och aktivitet, läs mer på RME:s webbsidor om pacing). Ta fasta vilopauser, även om du inte känner att du behöver det. Lägg dig ner och slut ögonen. Acceptera dina begränsningar. Sitt istället för att stå - ligg istället för att sitta. Träning som energisparar Keller förklarade att träning i traditionell mening inte fungerar för ME-patienter på grund av risken för försämring. Istället rekommenderar hon att man tränar på ett sådant sätt att man använder det anaeroba energisystemet. Det gör man genom att utföra korta övningar på 20 sekunder och så vila i en minut (eller mer) innan man gör en ny repetition. Träningen bör fokusera på ökad rörlighet och bättre bålstabilitet. Keller förklarade att med bättre rörlighet och styrka, speciellt i bålmuskulaturen, använder man mindre energi i vardagen. Att sträcka sig efter en låda på översta hyllan är mindre energikrävande för en kropp med stabil bålmuskulatur och god balans. Därmed har resultatet av träningen blivit aktivitetsanpassad och energisnål. Varning: Var försiktig och var noga med att uppmärksamma om det uppstår försämring! Gör endast korta övningar med långa pauser för att säkra att du använder så lite som möjligt av det aeroba energisystemet, som ju inte fungerar som det ska vid ME. Betsy Kellers tränings -tips Bålstabilitet Ökad styrka i muskulaturen från nacke till höfter ger en mer stabil bål så att armar och ben arbetar mer effektivt (sparar energi). Riktig hållning är nyckeln till att spara energi och få bättre funktion i allmänhet. Uppvärmning: Andas med magen Slappna av (sitt eller ligg). Andas in igenom näsan 4 sekunder. Andas ut igenom näsan i 6-8 sekunder. Gör detta flera gånger och se till att magen går ut på inandning och in på utandning. Sedan ner till andra. Till slut ner till första. Prova därefter fem korta knip. Vila ordentligt och länge! Övning 2: Dra in magen Tänk att naveln ska in mot ryggraden och håll i 20-30 sekunder. Kom ihåg att slappna av i minst en minut efter varje sammandragning. Avancerat: Parkera bäckenhissen på andra våningen medan du gör övningen. Har du tungt huvud? Om ryggen är krum ökar huvudets vikt och man använder mer energi för att hålla upp det. Försök alltid att räta på ryggen - när du sitter, står och går: Lyft bröstkorgen. Se framför dig en person som stolt sträcker på sig och bröstar upp sig eller ett paraply som slås upp. Skuldrorna ska bakåt och nedåt. Hakan ska in. Invest in ME 2015 Sammanfattning av Henrik Fransson, för RME Stockholm, 2015-06-22 RME representerades av Lisa Forstenius (RME riks), Anders Emmerfors och Rakel Lode (RME Skåne), Louise Kall (RME Väst) samt Henrik Fransson (RME Stockholm). Lisa deltog även i det tvådagars rundabordsmöte för forskare och läkare som föregick konferensen samt i ett möte med den europeiska sammanslutningen för ME-patientföreningar, EMEA. Övriga svenskar på plats var professor Jonas Blomberg, professor Jonas Bergquist, fem av sju anställda från den nya ME-mottagningen på Stora Sköndal i Stockholm samt ett litet antal RME-medlemmar. Den karismatiske doktor Ian Gibson, som både har en politisk och vetenskaplig karriär bakom sig, var moderator och betonade i sitt inledningstal att viktiga saker håller på att hända inom ME-forskningen. Fler och fler forskare och läkare ägnar sig åt ME och långsamt byggs ny kunskap upp, samtidigt som sjukdomen blir politiskt och massmedialt mer och mer känd. Tyvärr har den psykosociala förklaringsmodellen fortfarande starkt fäste i Storbritannien men det enda sättet att komma vidare är att ytterligare satsa på forskning och lobbying. Patientföreningarna har en mycket stor roll i att underifrån sprida kunskap, påverka politiker och bringa uppmärksamhet på sjukdomen. Kontakter med flera föreläsare, patientföreningar och Övning 1: Dra in bäckenet konferensens arrangörer Richard och Pia Simpson (som Kvinnor känner nog redan till de så kallade knipövningarna ligger bakom hela Invest in ME) knöts under både - där man kan tänka på det som att lyfta hissen. Det är de konferensen och de tillhörande sociala aktiviteterna. Teamet muskler som används när man stoppar urinstrålen som ska från Stora Sköndal knöt också kontakter med både de arbeta här. svenska forskarna på plats samt några av de internationella Tänk att bäckenet är en hiss som står på första våningen: föreläsarna. Det finns intresse från flera håll att involvera Lyft hissen till andra våningen (använd inte skinkorna). Stora Sköndal i framtida ME-forskning, även internationell Kör ner till första våningen. sådan. Verksamhetschefen på Stora Sköndal tackade RME Kör upp till andra. Stockholm för inbjudan och tyckte att konferensen var Kör upp till tredje. mycket viktig och givande för deras framtida ME-satsning. 5

Flera av föreläsarna från 2014 års ME-konferens i Stockholm var på plats och passade på att tacka RME Stockholm för arrangemanget och inbjudan. Nedan följer en sammanfattning av mina anteckningar från föreläsningarna. Mady Hornig - Markers of Immunity and Metabolism in ME/CFS Associate Professor, Center for Infection and Immunity (CII), Columbia University Mailman School of Public Health New York, USA. För de flesta kroniska sjukdomar, även ME/CFS, är det troligtvis en kombination av gener och miljö tillsammans med rätt timing som leder till att en sjukdom debuterar och upprätthålls. Hornig gick igenom resultaten från den cytokinstudie som släpptes tidigare i år, där man ser tydliga avvikelser i cytokinprofiler mellan nyinsjuknade ME-patienter (mindre än tre års sjukdom) och friska. Hos patienter som varit sjuka längre än tre år såg profilen annorlunda ut och inte lika distinkt som hos de nyinsjuknade gruppen. Detta kan tolkas som att immunsystemet tröttas ut med tiden och att sjukdomen inte är statisk. Hornig berättade vidare om studier på hälsorelaterade händelser under graviditet som ger effekter hos barnet senare i livet, i vissa fall upp till 40-50 år senare. Bland de sjukdomar där man funnit sådana samband nämndes schizofreni och MS. Från studien tittar de nu vidare på individuella förändringar för varje patient för att lära sig mer. Hon påpekar att mikrobiomet i magtarm-kanalen är mycket viktigt att lära sig förstå samt att SSRI-medicin ofta har immunologiska effekter och alltså inte bara kan användas vid psykiatrisk behandling. Nya studier är på gång. Jonas Bergquist. Jonas Bergquist - Proteomics in ME/CFS Full Chair Professor in Analytical Chemistry and Neurochemistry at the Department of Chemistry, Uppsala University, Sweden. Studerar proteomik, vilket innebär att ta reda på vilka proteiner som finns kroppen och mer specifikt var de finns, vid vilken tidpunkt de förekommer samt vad de har för funktion. De utvecklar nu metoder som är betydligt känsligare än tidigare för att kunna hitta även mycket små koncentrationer i blod eller ryggmärgsvätska. Ryggmärgsvätskan cirkulerar kring 6 hjärnan och ryggmärgen och ger insyn i vad som händer i centrala nervsystemet och är därför lämplig att undersöka. Jonas grupp har studerat 20 ME-patienter och jämfört med både MS-patienter och friska. Alla gruppernas vanliga labtester (som vanliga sjukvården utför) var i princip normala. I ryggmärgsvätskan ser de däremot distinkt skilda proteinprofiler för de tre grupperna. Skillnaderna är så tydliga att de skulle kunna fungera som biomarkörer. Utifrån profilerna arbetar de vidare för att försöka hitta var i kroppen orsaken/orsakerna till skillnaderna i proteinprofiler uppstår. Det är främst låggradiga markörer som är av intresse, eftersom höggradig inflammation skulle ha upptäckts för länge sedan om den fanns vid ME. Ian Charles Professor, Director, Institute of Food Research, Norwich, UK. Ian Charles arbetar med att sätta upp ett nytt nationellt center för mat, miljö och hälsa på Norwich Research Park. Redan idag är den befintliga verksamheten bland de största i Europa när det gäller forskning inom mat, miljö och hälsa. Den nya satsningen kommer ytterligare förbättra samarbetet mellan forskning, utbildning och klinisk verksamhet. I och med sin storlek kan man ha ett mer hollistiskt förhållningssätt med interdisciplinära samarbeten för att kunna gå till botten med alla medicinska spår. ME-forskning kommer att ingå i satsningen, där Invest in ME är delaktiga i finansiering och planering. Amolak Bansal - Diagnosis and Differential Diagnosis: Combining clinic and research Doctor, Consultant Clinical Immunology and Immunopathology Epsom and St Helier University Hospitals NHS Trust Surrey, UK. Doktor Bansal har länge arbetat med diagnostik av ME och har utvecklat ett protokoll för att ställa ME-diagnos, den stå kallade Sutton-skalan. Fördelen med detta verktyg är att det är enkelt för en läkare att använda, det fokuserar på fördröjd post exertional malaise och är även lämpligt för att selektera ut patienter för forskningsstudier. Han påpekar vidare att det är väldigt ovanligt med andra sjukdomar där huvudsymptomet är fördröjt så lång tid efter triggning som vid ME. Han ser ME som en snävare diagnos än CFS samt att ME-patienter ofta har svårare sjukdomssymptom. Symptommässigt ser han ofta att ME-patienter har ickenormal pupillreflex samt att NK-celldysfunktion ofta förekommer. Pupillreflexerna kanske kan förklara en del av ljuskänsligheten hos många ME-patienter. Det är viktigt att utreda patienten för sjukdomar med närliggande symptom, exempelvis borrelia, men han påpekar samtidigt att det ofta krävs en expert för att utvärdera borreliaprovsvar korrekt. Behandlingsmässigt rekommenderas symptomlindring samt fysisk aktivitet noggrant anpassad till vad patienten tolererar. Luis Nacul - Incidence and Prevalence of ME Doctor, Honorary Clinical Senior Lecturer at London School of Hygiene and Tropical Medicine. Även Nacul ser ME som en snävare definierad patientgrupp än vad CFS är. Korrekta sjukdomskriterier är extremt viktigt

och de nya SEID-kriterierna tror han kan fungera bra för läkare men sämre för forskning. För att komma vidare krävs även kartläggning av subgrupper för att kunna optimera forskning och behandling. Nacul visade statistiska exempel för att klargöra att tydliga kriterier med god specificitet (hitta de som verkligen är sjuka och utesluta tveksamma fall) är viktigare än hög sensitivitet (att hitta så många som möjligt som lider av ME, med risk att även inkludera andra sjukdomsgrupper) när man beräknar statistisk signifikans för forskningsresultat. Alltså är det viktigare att de som är med i en studie otvetydigt lider av ME än att försöka hitta så många patienter som möjligt. I de epidemiologiska studier gruppen utfört ser man att det finns två tydliga åldersrelaterade insjuknandetoppar för kvinnor, troligtvis kopplade till hormonella förändringar under livet. Hos män ses endast en topp. Resultat på SF36- formulär (självskattning) är betydligt sämre för ME-patienter än vid exempelvis cancer och depression vid i princip alla kategorier. Nacul visade att Cochrane-studien på KBT/ GET för ME/CFS endast visade (små) resultat när det gäller fatigue, men inconclusive på alla andra punkter. Alltså totalt sett mycket svaga resultat. The Next generation Fane Mensah, Navena Navaneetharaja, Bharat Harbham, Daniel Vipond från University of East Anglia samt University College, London. Fyra unga forskare, på både master- och doktorsnivå, kommer att forska på bland annat mikrobiota i magtarmsystemet, läckande tarm samt autoimmunitet i samband med ME. Tjänsterna är delfinansierade av Invest in ME. Jo Cambridge - B-cell biology and ME/CFS Doctor, Principal Research Fellow Inflammation, Div of Medicine Faculty of Medical Sciences, UCL. Berättade om Rituximab och sin forskning på biomarkörer för att försöka finna vilka patienter som svarar respektive inte svarar på Rituximab-behandling. Detta är viktigt eftersom behandlingen är kostsam och inte riskfri. När man tittar på B-celler med traditionella metoder ser man ingen signifikant skillnad mellan ME-patienter och kontroller, varför forskning om detta behövs. Viktigt är att en del antikroppar sitter på cellytor inuti kroppen, det vill säga de cirkulerar inte i blodet, och kan därför inte hittas i blodprov. Kroppen tillverkar för övrigt cirka en miljard B-celler per dag. Neil Harrison - Immune-Brain Communication and Relationship to Inflammation Doctor, Honorary Consultant Neuropsychiatrist, Brighton & Sussex Medical School, UK. Forskar på inflammation induced sickness behavior, det vill säga de typiska symptom som förekommer vid många sjukdomar såsom utmattning, feber, hängighet, kognitiv påverkan et.c. Inflammation i kroppen sänder signaler till hjärnan som i sin tur sätter igång de nämnda symptomen. På råttor har man sett att om vagusnerven kapas minskar dessa symptom oavsett om inflammationen kvarstår eller ej. Detta innebär att hjärnan i högsta grad är inblandad i symptomutvecklingen. ME-patienters hjärnor kanske har hamnat i ett läge att reagera kraftigare än nödvändigt på signalerna från immunsystemet. Åhörare på konferensen. Sonya Marshall-Gradisnik and Don Staines - Update from National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases - NCNED Professor neuroimmunology, Griffiths University, Australia. Doctor, Gold Coast Public Health Unit, Australia. Förklarade att proteiner inte enbart får sina egenskaper från generna utan även från hur de vecklas ihop efter tillverkningen. Duon har funnit genetiska avvikelser hos ME-patienter i vissa specifika gener, vars funktioner alla kan kopplas till klassiska ME-symptom såsom sömnproblem, utmattning, smärta, febrilitet et.c. Troligtvis ger dessa avvikelser endast en predisposition (sårbarhet) till att få sjukdomen och det krävs en utlösande faktor för att sjukdomen ska bryta ut, precis som vid många andra sjukdomar där man finner genetiska avvikelser. 7 John Chia - ME and Chronic Enterovirus Infection: An Update on pathogenesis. Doctor, Infectious Disease Specialist, Torrance, California, USA. Forskar på bland annat enterovirus, som han i en tidigare studie funnit hos 82%av deltagarna som led av ME. Polio är ett känt exempel på sjukdom orsakat av enterovirus och dylika virus kan ofta orsaka kroniska infektioner, vilket inte alla läkare känner till. Chia hittar enterovirusinfektion främst i magsäcken hos sina patienter och misstänker att viruset kan spridas via vagusnerven upp till hjärnan. Han önskar att fler läkare och forskare följer upp hans fynd för att komma vidare. Dr Claire Hutchinson - Biomarkers for ME: Visual Processing and ME/CFS Doctor, Lecturer in the College of Medicine, Biological Sciences and Psychology at the University of Leicester, UK. Forskar på synrelaterade problem vid olika sjukdomar såsom epilepsi, stroke och MS, och nu även ME. Även vid de andra nämnda sjukdomarna förekommer ofta överkänslighet mot ljus och synintryck. Olika metoder för att testa syn och

synintrycksprocessning gicks igenom och hennes studier visar att ME-patienter inte hade någon större fördröjning i att ta in synintryck eller att motoriskt styra ögonen, men att hjärnan verkar arbeta onormalt långsamt med att behandla synintrycken. ME-patienter uppvisar också problem med att processa intryck där samtidiga distraherande moment förekommer. Det verkar alltså som att hjärnan har svårt att sortera bort ovidkommande intryck, något som många patienter också berättar om. Fler studier pågår och kanske kommer synrelaterade tester ingå i ME-diagnostik i framtiden. Betsy Keller - Molecular markers before/after exercise / Activity guidelines to avoid symptom flares Professor, Ithaca College, USA. Berättade att det finns tre olika typer av mekanismer för energiproduktion i kroppen: kortvarig anaerob, långvarigt anaerob samt aerob. Den kortvariga anaeroba räcker enbart några sekunder men är användbar vid ME och förklarar varför även svårt sjuka kan klara av en (kort) ansträngning om exempelvis brandlarmet går. Den långvariga anaeroba energiproduktionen räcker hos friska en dryg minut och används exempelvis vid spurt. Den aeroba energiproduktionen klarar av att, via syreupptag i lungorna, förse kroppen med syre kontinuerligt. Det stora problemet vid ME, som Keller visat i sina tidigare tvådagars CPET-studier, är att energiproduktionen alltför tidigt slår om från aerob till anaerobt läge. Keller rekommenderar ME-patienter att använda pulsklocka och försöka hitta den puls man klarar av utan att drabbas av bakslag dagen efter. Går man över sin maxpuls ska man försöka omedelbart minska aktivitetsnivån. Resten av föreläsningen var en fysisk övning som gick igenom hur man kan öva upp sin hållning, vilket i slutändan innebär att man gör av med mindre energi för att hålla sig upprätt och därmed orkar mer. Olav Mella - Multi-centre Rituximab Clinical Trial for ME/ CFS, Professor, Haukeland University Hospital in Bergen, Norway. De sista resultaten från den tidigare Rituximab-studien kommer släppas inom några veckor i PlosONE. Noterat är att ca 20% av patienterna fick tillfällig symptomförvärring under behandlingen, att genomsnittlig tid för respons är 4-5 månader och att de svårast sjuka verkar svarat något sämre än moderat sjuka. Vissa patienter gick från mycket låg aktivitetsgrad (ca 5%) och blev bara förbättrade till omkring 25%, men rapporterade en större tacksamhet över detta än de som gick från moderat sjuk till 100% aktivitetsgrad. Man har funnit endotel dysfunktion hos vissa patienter som man nu forskar vidare på. Endotel är de celler som täcker insidan av alla blodkärl i kroppen och räknas numera som en viktig komponent i immunsystemet. En ny och större studie med 152 deltagare är just nu i uppstartsfasen. 125 av platserna är fyllda och studien är uppdelad mellan flera olika sjukhus. Patienterna i studien ska ha haft ME enligt Kanadakriterierna i 2-15 år och kommer få Rituximab eller placebo dag noll och femton 8 samt påfyllnadsdoser var tredje månad under första året. En stor mängd delstudier kommer att genomföras, exempelvis rörande subgrupper, gastrointestinala problem och endoteldysfunktion. Upprepade cykeltest, objektiv aktivitetsmätning samt insamling av prover till biobank kommer genomföras. Målet är att 50% av patienterna ska uppvisa förbättring vid studiens slut, men det viktigaste är att försöka förstå sjukdomens mekanismer. Poängterades att man troligtvis inte kommer att uppnå de knappt 70% förbättringsandel som den tidigare 30-personersstudien visade eftersom man nu inte har handplockade patienter. Även om man inte når upp i målet kommer troligtvis stor kunskap om sjukdomen ha inhämtats. Slående är att studien är rigoröst utformad och mycket stor vikt har lagts på att göra den så vetenskapligt säker som möjlig för att den ska kunna räknas som välgjord och tung. Exempelvis är det ett helt fristående organ som har hand om datahanteringen och ingen som är inblandad i studien kommer att få se några mätvärden eller resultat förrän efter studietidens slut i mitten av 2017. Enda undantaget är om någon patient skulle drabbas av livshotande komplikationer. Hela studien kostar omkring 30 miljoner svenska kronor. Den stora Kavli-fonden har skänkt pengar, vilket är imponerande då fonden inte tar emot ansökningar utan istället själva söker upp lovande forskning. Även norska hälsoministern gav medel till studien utan föregående ansökan. Dessa är två politiskt mycket viktiga signaler. Om studiens resultat blir positivt finns det möjlighet att Rituximab, åtminstone i Norge, kan börja användas kliniskt utan att fler bekräftande studier görs eftersom ME anses vara en så pass allvarlig sjukdom utan tillgänglig behandling i dagsläget. I den första studien visade omkring 30% av patienterna ingen förbättring. Hos en del av dessa kommer Cyklofosfamid (i Sverige marknadsfört som Sendoxan) testas i en ny 40-personersstudie med namnet CycloME. Medicinen är en cytostatika med immunsuppressiv effekt och används i dagsläget mot vissa immunologiska sjukdomar. Fördelen med denna medicin är att den är billigare och säkrare än Rituximab och kan i vissa fall ges i hemmet till de svårast sjuka. Slutligen tackade Mella alla ME-patienter med orden most of our ideas come from listening to what the patients tell us. Insändare Ett besök hos ME Félag Íslands Jag var bara ett barn när Storbritannien röstade Ja till EU 1975, men jag kommer ihåg att jag tyckte det var en väldigt spännande sak. Tänk om alla länder kunde dela med sig av sina bästa idéer! Att alla dumma idéer försvann och vi tog det bästa från varje land! Tja, som nationalstater verkar vi vara ganska förtjusta i våra dumma idéer, om vi nu ens kan vara eniga om vad som är bra eller inte, men tanken på internationellt samarbete och viljan att lära sig från andra har jag aldrig tappat tron på.

I somras var jag på resa till vårt nordiska grannland Island. Jag har alltid varit nyfiken på hur ME-sjuka i andra länder har det jämfört med ME-sjuka i Sverige. Därför tog jag kontakt med ME Félag Íslands ordförande Eyrun Sigrunardottir och vi bestämde träff i Reykjavik. Vi var eniga om att vi skulle träffas på ett lugnt ställe. Inte så lätt i sommarens Reykjavik som är fullt med livsglada islänningar och tusentals semestrande turister. I brist på de konkurshotade caféer jag brukar söka upp så ivrigt i Göteborg (inga kunder, ingen stämning) fick det bli huvudbiblioteket i centrala staden. Vi träffades där klockan ett min sista dag på Island. Jag hade redan sett en bild av Eyrun på RME-bladet så det var relativt lätt att känna igen henne. Eftersom vi båda på grun av smärta har svårt att sitta stilla tog det en stund att hitta ett bekvämt sätt att sitta men sedan kom samtalet i gång. Vi fann ut att vi hade ganska mycket gemensamt, åtminstone när det gäller ME. Vi är båda i samma ålder och insjuknade i ME inom ett år av varandra, för 19 år sedan. Även när det gällde våra erfarenheter av sjukvården var det många likheter. ME Félag Íslands, ME föreningen på Island, grundades den 12. mars 2011. Att föreningen blev till har grovt sätt tre anledningar: ett ME-forum på internet, en tidningsartikel av en ung kvinna med ME som väckte mycket uppmärksamhet, och några få eldsjälar. Eyrun började som kassör men har varit ordförande de senaste två åren. Om man använder den vitt accepterade internationella statistiken om att mellan 0.2-0.4% av en befolkning har ME, betyder det att i Island är 700-1300 drabbade; Eyrun själv gjorde en bedömning på 700 800. Föreningen har idag knappt 100 medlemmar. Precis som i Sverige är det nog många ME-sjuka på Island som har feldiagnostiserats. Jag frågar Eyrun hur lätt det är att få en ME-diagnos från sjukvården och hon svarar att egentligen är det omöjligt. Isländska läkare har ingen kunnighet om ME överhuvudtaget och den enda diagnosen som går att få är den isländska variationen av kroniskt trötthetssyndrom. Jag frågar om det finns ME-specialister och får höra att det inte finns en enda. Utan diagnos och specialister finns det inte heller några vettiga symtomlindringsförsök. Det finns en privat klinik för behandling av fibromyalgi, men Eyrun tycker inte att de har någon förståelse för hur ME-patienter ska bemötas och hjälpas. någon makt att kräva att läkarna på Island intresserar sig för ME var och en av läkarna får intressera sig för det de själva väljer. Till sist, när min hjärna skramlar in den allra sista energin till koncentrationsförmågan och Eyruns ögon berättar att hon hade behövt vila för länge sedan, frågar jag vad ME Félag Íslands har för förväntningar på det nordiska samarbetet och särskilt den kommande Nordic ME Network- konferensen som ska arrangeras i Stockholm 2016. Eyruns svar får mig att rycka till: Whatever we get from abroad, we ll take. We get nothing from here. (Vad som helst som vi kan få från utomlandet, tar vi. Vi får ingenting härifrån.) Det internationella samarbetet har aldrig varit viktigare. Ett stort tack till Eyrun Sigrunardottir, ordförande i ME Félag Íslands, som ställde upp på intervjun. Jon Clements Våra lokalföreningar RME VÄST Planeringsmöte i Skaraborg Onsdagen den 26 augusti hölls ett planeringsmöte med stödgruppsansvariga i Skaraborg och styrelsen från RME Väst. Mötet hölls över en lunch i Almas rum på anrika Café Nordpolen i Vara. Det fanns mycket att avhandla och mötet inleddes med en presentationsrunda över mattallrikarna, från RME Väst deltog Maria Thilander, ordförande, Louise Kall, sekreterare, Birgitta Björlevik, samordnare för stödgrupperna och Erik Nilsson, kassör. Från stödgrupperna fanns Monica Planting Mattsson (Trollhättans stödgrupp), Elenor Bengtsson (Mariestad stödgrupp) och Anita Blom (medhjälpare i Mariestad och Lidköpings stödgrupper). ME Félag Íslands har startat två aktiva grupper för att pröva att få till förändringar. Forskningsgruppen letar ständigt efter ny information om ME och ME-forskning på nätet och sammanställer det de hittar till gagn för både styrelsen och Aktivistgruppen. Aktivistgruppen är de som prövar att få till ändringar i samhällets syn (eller brist på syn) på ME; de träffar sjukvårdspersonal och myndigheter, bl.a. den isländska försäkringskassan. Men Eyrun menar att i kontakt med sjukvården har de inte haft några framgånger. Senast har chefen för hälsomyndigheten meddelat att hen inte har 9 Bland frågorna som diskuterades kan nämnas inköp av armband till försäljning till stöd för forskningen, påminnelse om kontaktuppgifter till vårdpersonal, politiker och journalister inför höstens viktiga ME-konferenser i Göteborg och Stockholm, användbara tips kring lokaler och organisation av stödgruppernas möten, tankar om ämnen att lyfta på dessa möten och en del annat.

Hon tyckte också att vi kan försöka att ta oss in på olika läkarmöten, exempelvis ledningsmöten. Något annat vi bör dra nytta av är politikerna i olika nämnder, särskilt de lokala Hälso- och sjukvårdsnämnderna, eftersom de bland annat har till uppgift att träffa representanter för olika patientorganisationer. När porslinet ställts åt sidan delades informationsmaterial ut till stödgrupperna och det blev en stunds pyssel att gå igenom och märka upp allt: RME:s läkarpaket, visningsexemplar av varor från RME:s webshop, diverse användbara dokument. Detta är alltså material som ska finnas tillgängligt i alla stödgrupper för visning och utlåning. Efter några intensiva timmar avrundades mötet, och alla var eniga om att det är oerhört värdefullt att faktiskt träffas fysiskt emellanåt, trots de svårigheter det innebär. Ellinor Vellin och Eva Jonsson. Foto: Birgitta Björlevik. Eva Jonsson avslutade mötet med att tacka Lena Hult för hennes besök och också för hennes stora engagemang. Stödgrupp Borås kommer, efter två positiva politikerträffar, att fortsätta bjuda in politiker för att berätta om ME/CFSsjukas situation i Sverige. Elenor Bengtsson Stödgrupp Borås, besök av regionpolitikern Lena Hult (s) Två gånger det senaste året har stödgrupp Borås bjudit in politiker till sina träffar, något som fallit mycket väl ut. Den 9 september hade stödgrupp Borås norra ett möte i Borgstena dit oppositionsrådet och regionpolitikern i Västra Götaland - Lena Hult var inbjuden. Lena lyssnade engagerat, svarade på våra frågor och informerade om hur vården fungerar och hur vi som patienter och anhöriga kan påverka. Lena föreslog att RME Väst så snart som möjligt ska inleda en dialog med de politiker som arbetar med att ta fram ett nytt avtal gällande vård av ME/CFS i Västra Götalandsregionen och nämnde Regionala rådet för funktionshinderfrågor som en viktig instans. Unga vuxna-gruppen hade sitt allra första möte på Mellangatan i Göteborg. RME Väst har nu startat upp en unga vuxna-grupp för alla medlemmar i Göteborgsområdet som är mellan 20 och 30 år gamla. Den 22 september träffades fem personer för ett första möte. Det pratades om allt möjligt, fikades och planerades för kommande gruppträffar. Gruppen kommer försöka ses var 3:e eller 4:e vecka och ha både träffar med speciella samtalsteman och träffar där man umgås mer fritt. Alla medlemmar inom åldersspannet bjuds in till varje träff via mail! Lena Hult. Foto: Birgitta Björlevik. Den 29 september iscensatte RME Väst en liten flygbladskupp i Jönköping. Kuppen bestod i att företrädare för RME Väst delade ut flygblad till läkare från hela landet, när dessa hade samlats till den s.k. Nationella Primärvårdskonferensen. Resultat? Närmare 300 flygblad delades ut till de mestadels artiga och smått morgontrötta vårdgivarna. På flygbladen hänvisades till 1177 Vårdguiden och RME:s hemsida. Vi hoppas att vi sådde några frön av nyfikenhet och att vi kanske inspirerade en och annan vårdgivare att läsa mer om ME/CFS på Vårdguiden. Tänk om någon till och med bytte ut några förutfatstade meningar 10

Utanför kulturhuset Spira i Jönköping står Anna-Maria och Louise från RME Väst. mot lite mer kunskap i så fall var det verkligen värt att gå upp i ottan och huttra en stund utanför konferenslokalerna vid Munksjöns strand RME VÄSTERNORRLAND Kom med i RME Norr! Vi ska nu samla RME-medlemmarna i hela Norrland till en stor och slagkraftig lokalförening. RME-medlemmar i de fem nordligaste länen har inbjudits till ett gemensamt arbete gentemot våra landsting för att skapa ME/CFS-vård i Norrland. Våra medlemmar är utspridda på nära en tredjedel av Sveriges yta, och har även långa avstånd inom länen. Därför behöver vi jobba lite annorlunda för att nå varandra, exempelvis med telefonmöten och kanske ibland videokonferenser. RME Västernorrland har börjat så smått att arbeta på det sättet, och hoppas kunna utvidga det arbetet. Du kan hjälpa till! En förutsättning är förstås att vi alla hjälps åt, att det finns engagerade RME:are hela vägen längs de nära 110 milen mellan Gävle och Kiruna. Vi behöver dig för att komma igång över hela landsänden! Tillsammans ska vi ordna lokala möten - fikaträffar, stödgrupper, kanske offentliga möten, nå ut till media i alla länen och nå fram till politiker och tjänstemän i beslutsfunktioner i alla våra fem landsting. Mycket av jobbet kan samordnas, annat måste göras lokalt på enskilda orter. Nu söker vi alla er som vill vara med och jobba, var och en efter sin förmåga. Samordning En föreslagen stadgeändring i RME Sverige underlättar denna samordning. Direktmedlemskap i riksföreningen ska upphöra, och alla RME:are ska tillhöra någon lokalförening, i första hand den geografiskt närmaste. Därmed kommer alla norrlänningar att tillhöra RME Västernorrland, som ombildas till RME Norr. Namnändringen kommer att föreslås till vårt årsmöte i mars. Fram till dess vill vi ha hittat personer från hela Norrland för 11 att direkt kunna dra igång den nya verksamheten. Bli gärna medlem i RME Västernorrland redan nu, så att vi alla finns i en enda lokalförening redan vid årsmötet! Meddela i så fall det till medlemsadmin@rme.nu eller Riksföreningen för ME-patienter, Mellangatan 1, 413 01 Göteborg. Vi har alla mycket begränsad arbetskapacitet och måste anpassa vårt arbetssätt till det. Ett sätt kan vara att bilda små arbetsgrupper på två - fyra personer, som var och en håller i ett område tillsammans med styrelsen. Mål: egna lokalföreningar Målet på sikt är att bilda egna lokalföreningar i varje län. Vi vill hjälpa till att hitta en väg dit i den takt som är möjlig. En första början kan vara att samla medlemmar lokalt på olika håll till fikaträffar, stödgrupper, kanske så småningom möten med föredrag, ev per telefon,dessutom i stöd av styrelsen jobba med påverkansarbete gentemot landstingen. Så småningom kanske mer formella föreningar kan växa fram, efter ett långsiktigt uppbyggnadsarbete. Det kan ta tid innan verksamheter kommer igång i ditt län och på din ort. Men tillsammans kan vi kanske förkorta den tiden! Hör av dig om du vill hjälpa till, med stort eller smått! Styrelsen har ännu inte representanter från samtliga Norrlandslän - hör av dig om du vill vara med! Detsamma gäller valberedningen. Eller delta i någon mer begränsad arbetsuppgift, själv eller i grupp, t.ex. sprida informationsmaterial till vårdinrättningar, administrera vår planerade FN-grupp, ta hand om vår flik av hemsidan och kanske annat datorjobb, vara kontaktperson för fikaträffar, hålla i medlemskontakter, ordna föredrag till medlemsmöten, delta i påverkansarbetet, hjälpa till med att sammanställa skrivelser och/eller pressinformation, sammanställa vetenskapligt material eller annat som du själv vet att du kan bidra med. Skriv till vasternorrland@rme.nu eller RME Västernorrland, c/o Gladnikoff, N. Ringv. 21, 871 50 HÄRNÖSAND och tala om vad du kan och vill göra! Lämna namn och kontaktuppgifter! Gertie RME STOCKHOLM I augusti 2015 invigdes en specialistmottagning för ME/ CFS-sjuka vid Neurorehab, Stora Sköndal, Stockholms Läns Landsting. Mottagningen skiljer sig från de ME/CFSprojekt vid Danderyds sjukhus och Karolinska sjukhuset som startade för några år sedan; De tidigare projekten har haft som uppgift att utveckla rehab-metoder, inte utreda eller behandla patienter, har framförallt ägnat sig åt KBT och har med tiden blivit allt mer omdiskuterade. Den nya mottagningen vid Stora Sköndal tar emot ME/ CFS-sjuka i alla åldrar, har biomedicinsk inriktning och har till uppgift att erbjuda vård och forskning. För diagnostik används de så kallade Kanadakriterierna. De gör fördjupade

medicinska utredningar och bedömningar av patienter, tar kompletterande prover, ställer diagnos, skriver intyg, ordinerar mediciner och erbjuder rådgivning och rehabiliteringsinsatser beroende på vilka individuella behov vi kroniskt ME/CFS-sjuka kan ha. Vilken biomedicinsk forskning som kommer att bedrivas där är inte klart än, men intressanta uppslag finns. En nyhet från och med hösten 2015 är att vuxna kan få komma till ME/CFS-mottagningen via så kallad egenremiss. Detta gäller hela Sverige utom Dalarna, Örebro, Jämtland/ Härjedalen och Västmanland. Från dessa landsting krävs fortfarande läkarremiss. Är du under 18 år krävs remiss från barnmedicinsk klinik efter där utförd utredning oavsett var i landet du bor. Observera att oavsett läkarremiss eller egenremiss krävs att grundläggande medicinsk utredning är utförd av din läkare för att remissen ska kunna behandlas. Här finner du mer information om mottagningen samt vilka utredningar som ska ha gjorts innan remiss skickas: http://www.storaskondal.se/varverksamhet/ neurologiskrehabilitering Våra stödgrupper Stödgrupper RME Sverige Umeå E-post: umea.sg@rme.nu Rättvik E-post: rattvik.sg@rme.nu Gävle E-post: gavle.sg@rme.nu Uppsala E-post: uppsala.sg@rme.nu Höstens stödgruppsmöten 2015 för RME i Uppsala län. Vi ses i Missionskyrkans café på S:t Olofsgatan i Uppsala klockan 13.30 den sista tisdagen i månaden utom i december följande datum 25/8, 29/9, 27/10, 24/11 och 15/12. Ingen föranmälan behövs. Varmt välkomna! Västerås E-post: vasteras.sg@rme.nu onödan. Kontaktperson är Roland Ågerdal som nås på 0701-408 381 eller per mejl till vasteras.sg@rme.nu Örebro E-post: orebro.sg@rme.nu ME-träffar i Örebro län sker första onsdagen i varje månad kl 13.00-15.00. Datum för träffar under 2015: 7/1, 4/2, 4/3, 1/4, 6/5, 3/6. Jönköping E-post: jonkoping.sg@rme.nu Nästa möte i Jönköping blir tisdagen den 21 april, 2015 kl 13.30 i vip-rummet på Johans Café, Barnarpsgatan 16, Jönköping. Stödgrupper RME Väst Information om tid och plats för gruppernas träffar får man genom att mejla respektive grupp eller ta kontakt med vårt kontor i Göteborg på telefon 031 16 10 60. Lidköping E-post: lidkoping.sg@rme.nu Skövde E-post: skovde.sg@rme.nu Mariestad E-post: mariestad.sg@rme.nu Landvetter E-post: landvetter.sg@rme.nu Borås E-post: boras.sg@rme.nu Varberg E-post: varberg.sg@rme.nu Stödgrupper RME Skåne Helsingborg E-post: helsingborg.sg@rme.nu RME i Västmanland anordnar fika-träffar första onsdagen i varje månad mellan klockan 14.30 och cirka 16.00 på Brynolf Bagares café, Hälla, Västerås. Anmälan görs per mejl till vasteras.sg@rme.nu senast på måndagen samma vecka. Anmälan är inte bindande men hjälper ändå till att beräkna antalet deltagare. Skulle fikaträffen av någon anledning behöva ställas in, meddelas även detta per mejl dagen innan för att undvika att någon åker i 12 Stödgrupper RME Västernorrland Piteå Epost: pitea.sg@rme.nu