Årsmöte RME Stockholm 2017

Transkript

1 Årsmöte RME Stockholm 2017 Kallelse till RME Stockholms årsmöte 2017 När: Söndagen den 19 mars kl inklusive fikapaus. Var: ABF-huset, Sveavägen 41, Stockholm. Rum meddelas senare och kommer också att stå på datorskärmarna vid entren. Hiss finns. Du som har möjlighet, kom och visa att du tycker att föreningens arbete är viktigt! Dagordning, verksamhetsberättelse, ekonomisk berättelse, resultat- och balansräkning, verksamhetsplan och budget inför mötet är bifogade. Vi hoppas att du har möjlighet att delta! Även personer som ännu inte hunnit bli medlemmar är välkomna på årsmötet. Ta gärna med handlingarna till årsmötet. Förutom årsmötesförhandlingar kommer vi att gästas av: Ewa Wadhagen-Wedlund Arbetsterapeut på Stora Sköndals ME/CFS-mottagning, berättar om vad som händer just nu på mottagningen, vad hon gör för sina ME-patienter samt återger höjdpunkterna från sina mycket uppskattade föreläsningar under RME:s årliga konferens i höstas. Anmäl dig på mejl eller telefon enligt nedan. (Anmälan är inte obligatorisk eller bindande, men det är bra för oss att få en uppfattning av hur många vi blir med tanke på fika.) En möjlighet att påverka och att träffas! Årsmötesförhandlingar kanske inte låter så roligt, men det brukar bli en rätt trevlig tillställning! Vi försöker ha ett väl förberett möte och hålla ett högt tempo genom de formella delarna, så länge det inte uppstår frågetecken eller diskussion. På så sätt blir det mer tid över till att fika, utbyta erfarenheter, diskutera, ställa frågor till styrelsen och träffa de personer som blivit valda för att arbeta för dig i RME Stockholm. Om du inte kan komma... Möjligheten finns att poströsta och rösta via e-post. Poströsten ska stoppas i ett eget inre kuvert och ska innehålla information om vilka val eller vilka frågor samt vilka personer eller vilka alternativ rösten avser. Det inre kuvertet stoppas i ett yttre kuvert märkt poströst tillsammans med ett papper med medlemsnummer, namn och underskrift. Medlemsnumret hittar du på fakturan för din medlemsavgift som gått ut med e-post från RME Riks. Poströsten skickas till adressen nedan och behöver vara framme två veckor innan årsmötet för att säkert komma med, eftersom vår post eftersänds. E-poströsten ska innehålla samma information som poströsten förutom underskrift, och ska skickas från den e-postadress du har angett till RME, och gå till valberedning.sto@rme.nu 1

2 Ju fler, desto starkare! På senare tid har nya krafter anmält sig, det är mycket positivt och gör föreningen starkare! Känner du någon som tycker att vårt arbete är viktigt och som du tror skulle vilja bidra på ett eller annat sätt? Det kan vara anhöriga, vänner eller kanske du själv. Kontakta oss på Får du våra utskick? Får du kontakt med oss? Skaffat mejl? De flesta utskicken från RME Stockholm görs via mejl med hänsyn till miljö, kostnader och arbetsbelastning. Vi misstänker att utskicken ofta stoppas av spamfilter och hamnar i er skräppost. Var uppmärksamma på detta och justera om möjligt era inställningar. Har mejlet inte hamnat i din skräppost kan vi ha en felaktig e-postadress till dig. Meddela i så fall den korrekta adressen till Riksföreningen på info@rme.nu. Har du inte anmält att du har e-post men numera har det, ber vi dig att meddela även detta till Riksföreningen på info@rme.nu. Har du själv försökt att nå oss genom mejl och inte hört något ifrån oss inom rimlig tid, kan det vara våra filter som ställt till med problem. Försök i så fall igen, eller ta kontakt med oss via telefon eller brev. Med vänlig hälsning Henrik Fransson, ordförande RME Stockholm stockholm@rme.nu RME Stockholm Mailbox Stockholm 2

3 RME, Riksföreningen för ME-patienter, Stockholm Dagordning för årsmöte Öppnande 2 Val av ordförande för mötet 3 Val av sekreterare för mötet 4 Upprättande av röstlängd 5 Fastställande av dagordning 6 Val av justerare och tillika rösträknare 7 Fråga om mötets behöriga utlysande 8 Verksamhetsberättelse för Ekonomisk redogörelse för Revisionsberättelse för Fastställande av resultat- och balansräkning för Fråga om ansvarsfrihet för föreningens styrelse för Fastställande av verksamhetsplan och budget för Val av ordförande för Fastställande av antal styrelseledamöter och suppleanter 16 Val av styrelsens ledamöter 17 Val av styrelsens suppleanter 18 Val av valberedning 19 Val av revisorer 20 Förslag från styrelsen 21 Motioner till årsmötet 22 Avslutning Styrelsen och revisorer Föreningens ordförande Vald till årsmötet 2017: Henrik Fransson Valberedningens förslag: Väljs till årsmötet 2018: Henrik Fransson (omval) Styrelsens övriga ledamöter Valda till årsmötet 2017: Jenny Lundgren Susanne Fröroth Martin Munkelt Valda till årsmötet 2018: Charlotta Löfberg Valberedningens förslag: Väljs till årsmötet 2019: Susanne Fröroth (omval) Tomas Edler (nyval) Therese af Ekström (nyval) Andreas Tollefors Bristam (nyval) Styrelsens suppleanter Valda till årsmötet 2017: Lars Lagerstrand Valberedningens förslag: Väljs till årsmötet 2018: Lars Lagerstrand (omval) Föreningens revisorer Vald till årsmötet 2017: Peter Magnusson (revisor) Peter Lövgren (suppleant) Valberedningens förslag: Väljs till årsmötet 2018: Peter Magnusson (revisor, omval) Martin Munkelt (suppleant, nyval) Valberedning (styrelsens förslag) Väljs till årsmötet 2018: Eje Sandberg (sammankallande, omval) Förslag till posten valberedningsledamot 2 är ej klart vid kallelsens utskick. 3

4 Verksamhetsberättelse 2016 RME Stockholm Styrelsen Styrelsen har haft sex protokollförda möten under året. Utöver detta har omfattande kommunikationsutbyte skett främst via epost och telefon. Medlemmar RME Stockholm hade den 31 december 2016 totalt 476 medlemmar (449 ordinarie, 27 stödmedlemmar), en ökning med 26 medlemmar jämfört med året innan. Aktiviteter En närståendeträff hölls 28 november, med kaplan och fd sjukhuspräst Lars Björklund, som berättade och diskuterade om hur det är att vara närstående till en person som är långvarigt sjuk och vilka tankar och funderingar det för med sig. Träffen var en uppföljning på Björklunds uppskattade föreläsning Den 16 november hölls en föreläsning med Göran Söderlund, tidigare chef på Försäkringskassan. Föreläsningen handlade om hur sjukförsäkringssystemet fungerar och vad man som patient bör tänka på i kontakter med FK och sin läkare. En medlemsträff hölls 11 december, med information om föreningens arbete samt diskussion med medlemmar som var på plats. En sammanfattning av årets ME-konferenser i Stockholm, Umeå och London gavs. Föreningen höll årsmöte i ABF-huset söndagen den 13 mars. ABF-huset erbjuder lokaler som är bättre ME-anpassade, med hiss och väl tilltagna utrymmen, än de tidigare lokaler föreningen använt sig av. Vår landstingsgrupp rapporterade om det omfattande påverkans- och informationsarbete som möjliggjort starten av ME-mottagningen på Stora Sköndal samt hur dialogen med både mottagningen och det politiska styret fortgått under året. Landstinget startade under året ett projekt med mål att ta fram ett så kallat regionalt vårdprogram för ME/CFS, där RME Stockholm blivit inbjudna att vara med i processen från start. Den medicinska ME-kompetensen bland expertdeltagarna i projektet är mycket god. RME:s årliga konferens genomfördes för första gången på två orter: Stockholm och Umeå. Upplägget var mycket uppskattat och möjliggjorde för medlemmar och yrkesverksamma även i norra Sverige att delta. Umeå-konferensen direktsändes dessutom till de större sjukhusen i Norrland för att ytterligare bredda publiken. Årets tema var diagnos och behandling, innefattande exempelvis vad ett ME-team kan åstadkomma med relativt ordinära verktyg och insatser så länge korrekt kunskap om sjukdomen finns. Även de senaste forskningsrönen presenterades, med stort fokus på de pågående studierna på Rituximab och B-celler. Per Julin från Stora Sköndal berättade om vilka möjligheter modern neuroradiologisk apparatur kan ge vid studier av ME. Övriga föreläsare var dr Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA; professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet; professor Anders Rosén, Linköpings Universitet; Jo Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK samt dr Öystein Fluge, Dep. Oncology and Medical Physics, Haukeland University Hospital, Bergen, Norge. 4

5 Konferenserna vände sig som vanligt främst till yrkesverksamma inom vård och skola, politiker samt media. RME-medlemmar fyllde ut kvarvarande platser. I Stockholm fanns över 100 besökare på plats, I Umeå ett 30-tal samt flera hundra via videolänk. Videoinspelningarna har i efterhand visats över gånger. Regelbundna fika-/lunchträffar har ägt rum på olika platser med Peter Magnusson som kontaktperson. Kontakter med Landstinget Landstingsgruppen har styrelsens uppdrag att arbeta för adekvat biomedicinsk ME/CFS-vård i Stockholms läns landsting genom kontakter med politiker, tjänstemän och andra nyckelpersoner. Under året har gruppen haft löpande kontakt med ME/CFS-specialistmottagningen på Stora Sköndal, för att hålla sig uppdaterade med vad som sker där och även kunna ge feedback från föreningens medlemmar till mottagningen. Möten och kontakt har även skett med Bragee-kliniken, som är under uppstart. Konferensbevakning och internationellt nätverkande Den 3 juni närvarade ordförande Henrik Fransson vid Invest in ME:s årliga forskningskonferens i London, för RME Stockholms räkning. Kontakter med både ME-experter och patientföreningar i andra länder var mycket givande och erfarenheter från konferensen delgavs därefter övriga styrelsen samt senare föreningens medlemmar vid medlemsträffen i december. Vid konferensen deltog även representanter från RME Sverige. Informationsspridning Föreningen har skickat informationspaket om ME/CFS till lokala nyckelpersoner inom vården, landstinget och media, för att sprida kunskap om sjukdomen. Det är viktigt att även vårdgivare som inte direkt sysslar med ME/CFS ändå känner till sjukdomen, för att kunna identifiera misstänkta fall och remittera för vidare utredning. ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal har tillhandahållit RME:s informationsfolder till sina patienter. Stockholm den 14 februari 2017 Henrik Fransson, ordförande 5

6 6

7 7

8 Ekonomisk berättelse för verksamhetsåret 2016 Föreningens intäkter under verksamhetsåret 2016 uppgick till kronor, varav kronor var bidrag från Stockholms läns landsting, kronor var medlemsavgifter och 2000 kronor övriga intäkter. Föreningens kostnader uppgick år 2016 till ,73 kronor. Resultatet för år 2016 blev 5859,27 kronor. Föreningens tillgångar uppgick den 31 december 2016 till ,96 kronor. Ekonomin är i god ordning. Stockholm, den 9 februari 2017 Martin Munkelt Kassör RME Stockholm 8

9 Verksamhetsplan 2017 RME Stockholms verksamhet syftar till att öka kunskapen om ME/CFS hos patienter och i vården för att skapa bättre förutsättningar för diagnosticering, vård och rehabilitering. Möten och föredrag Under 2017 planeras åter en konferens i Stockholm med svenska och internationella specialister som presenterar aktuella framsteg inom vård och forskning. Dessa konferenser har tidigare varit mycket uppskattade av medlemmar, vårdpersonal, forskare och beslutsfattare. Konferensen kommer att arrangeras tillsammans med RME Sverige och RME Skåne och en liknande konferens, med i princip samma program, kommer att hållas samma vecka i Malmö. I anslutning till konferensen hålls ett rundabordsmöte dit, förutom konferensföreläsarna, svenska och internationella ME-läkare och -forskare bjuds in för att delge varandra senaste nytt inom forskningen, utbyta erfarenheter samt bygga nätverk för framtida forskning. Mötet fungerar som en fortsättning på det stora ME-forskarmötet i anslutning till ME-konferensen i London i maj/juni. Utöver konferensen planeras ytterligare medlemsmöten eller föredrag med teman som är av intresse för medlemmarna eller för att sprida kunskap om ME/CFS till närliggande medicinska områden. Två av dessa möten kommer, enligt stadgarna, att innehålla en mer formell och protokollförd del av enklare slag än årsmötet. Syftet är att ge medlemmar och styrelsen ytterligare tillfälle att kommunicera. Vi kommer även att fortsätta med fikaträffar en gång i månaden. Rehabilitering/stödjande verksamhet Vi fortsätter erbjuda medlemmarna stödjande verksamhet av olika slag, exempelvis i form av närståendeträffar, som vänder sig till anhöriga och närstående till ME/CFS-sjuka, träffar för att informera medlemmar om rättigheter och underlättande råd vid kontakt med myndigheter och vård. Även grupper med inriktning på pacing eller andra livskvalitetsförbättrande metoder planeras. Landstingskontakter Landstingsgruppen fortsätter sitt uppdrag att hålla kontakt med ansvariga politiker och tjänstemän inom landstinget, med målet att landstinget ska erbjuda permanent biomedicinskt inriktad MEspecialistvård inom SLL. Gruppen kommer även att hålla kontakt med ledningen för Stora Sköndals ME/CFS-specialistmottagning samt Bragee-klinikens kommande ME-mottagning. Gruppen förväntas även fortsätta vara delaktig i arbetet med framtagande av nytt vårdprogram för ME/CFS, såsom beslutats av landstinget. Konferensbevakning och internationellt nätverkande Föreningen kommer även 2017 finnas representerade vid den årliga forskningskonferens som arrangeras av Invest in ME i London, för att knyta värdefulla internationella kontakter och återrapportera aktuella forskningsrön till medlemmarna. Informationsspridning Vi kommer att följa upp 2016 års konferens genom att sprida informationsmaterial till vårdpersonal och nyckelpersoner som deltog på seminariet. Vi kommer även att fortsätta erbjuda informationsmaterial till medlemmar, vårdpersonal, skolor, politiker och allmänhet både via hemsidan och i tryckt form. Stockholm den 14 februari 2017 Henrik Fransson, ordförande 9

10 1 0