Verksamhetsberättelse 2016 för RME Norr

Transkript

1 Verksamhetsberättelse 2016 för RME Norr Styrelse Ordförande Gertie Gladnikoff, Härnösand Vice ordf och kassör Björn Hedman, Umeå Sekreterare Anita Näslund, Domsjö (tom ) Ledamöter Cecilia Ekhem, Sundsvall Carolina Lindberg, Svensbyn Suppleanter Emelie Viklund Hermansson, Piteå Camilla Löfblad, Östersund Adjungerade Göran Brylde, Östersund (fr ) Annika Danielsson, Färila (fr ) Lotta Rova, Luleå (fr ) Linda Höglund, Vindeln (fr ) Revisorer Revisor Gun Vestin Revisorssuppleant Peter Strindlund Valberedning Britt-Inger Umefjord (sammankallande) Kerstin Hällström Lillemor Westlund RME Norr har haft sitt första verksamhetsår efter att verksamhetsområdet utvidgats från enbart Västernorrland till hela Norrland. Året har varit spännande, med påbörjad av att bygga en organisation för hela det nya stora området, samtidigt som vi tillsammans med RME Sverige har genomfört en heldagskonferens om ME och dessutom aktivt fortsatt vårt påverkansarbete för ME-vård i våra landsting/regioner. Allt arbete sker i den takt som vi hittar engagerade medlemmar i de fem länen. Lokala aktiviteter måste drivas av lokalt förankrade medlemmar. För att påskynda detta har vi bl a utökat styrelsen successivt genom att under året adjungera intresserade personer från olika delar av området. Medlemmar Vid verksamhetsårets slut hade föreningen 150 medlemmar, varav 13 stödmedlemmar och 137 huvudmedlemmar, spridda över hela Norrland. Länsfördelningen är i fallande ordning 45 i Västerbotten, 39 i Västernorrland, 26 i Norrbotten, 23 i Gävleborg, 9 i Jämtland och en i Jerusalem. Detta är en ökning från förra året med 26 medlemmar, eller 20 procent - att jämföras med hela RME Sveriges ökning med 7 procent sedan Möjligheterna att fortsätta öka bör vara goda, då vi idag har lågt medlemsantal i några län. Styrelsemöten Styrelsen har under året haft tio sammanträden: 13 januari, 26 januari, 4 mars,15 mars, 30 mars, 27 april, 30 augusti, 27 oktober, 7 november och 8 december.

2 Medlemsmöten Föreningen har testat olika mötesformer för att göra mötena tillgängliga för så många som möjligt, trots de stora avstånden och medlemmarnas uttröttbarhet. En konferenstelefon har möjliggjort möten med fysisk närvaro för dem som kunnat, och telefondeltagande för övriga. Vi har gjort ett uppskattat test med chatmöte och vi har haft ett möte med kombination av video, telefon och fysisk närvaro. 28 januari Äntligen rätt vård! Om den nyöppnade ME/CFS- kliniken på Stora Sköndal, Stockholm. Cecilia Ekhem berättade utifrån patientperspektiv. Sundsvall och telefon. 22 februari Varför ska något enkelt vara så svårt? Bemötande i vård och rehabilitering. Temadag med Richard Levi, Petra Mede, Inger Ekman och Bo Ahrenfelt, som ur olika perspektiv gav sin syn på mötet mellan vårdgivare och patient. Arrangerat i samarbete med funktionshinder- och patientrörelsen i Västerbotten. Umeå. 28 februari Årsmöte. Beslut om bildande av RME Norr. Härnösand och telefon. 13 april Rygg, nacke och motivation. Diabetes. Föreläsare från Österåsens hälsohem. Arrangemang genom samarbete inom handikapprörelsen i Västernorrland. Härnösand. 26 maj Så gör jag för att må så bra som möjligt i min sjukdom Medlemsmöte via webben. Fyra utsända frågor diskuterades i chatgrupp via Facebook. 18 september Arbetet för ME/CFS-sjuka i Sverige. Möte med RME Sveriges ordförande Stig-Björn Rudolph. Vi tog del av arbetet på riksnivå och delade med oss av svårigheter och möjligheter inom vårt geografiska område. Umeå och telefon. 27 september Anhörigstöd, demenssjukdom, PER-modellen. Arrangemang genom samarbete inom handikapprörelsen i Västernorrland. Härnösand. 18 oktober Banbrytande forskning och anpassad vård - möt några av Sveriges främsta experter på ME/CFS. Flera av föredragshållarna vid följande dags RME-konferens i Umeå medverkade: Professorerna Jonas Blomberg och Anders Rosén, arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, dr Per Julin (se nedan om konferensen). 19 oktober När livet går förbi - en konferens om ME/CFS. Tema: diagnos och behandling - möjligheter idag och framsteg inom forskningen RME Norr arrangerade tillsammans med RME Sverige den årliga RMEkonferensen, som 2016 förlades till både Stockholm och Umeå. De två konferenserna gav samma information om de senaste forskningsrönen, i Umeå anslogs gavs dessutom grundläggande kunskaper om ME/CFS, eftersom kunskapsnivån om sjukdomen är mycket låg i Norrland. Samarrangör var också Västerbottens läns landsting, som också var värd. Deras landstingsdirektör Anders Sylvan var moderator. Därmed fick konferensen större tyngd. Vi hade dessutom tillgång till landstingets

3 resurser: inbjudan sändes ut via deras intranät till samtliga vårdarbetsplatser i hela Norrland. VLL videofilmade konferensen som både livsändes och videoinspelades Videon har har spelats upp cirka 2000 gånger, varav nära 800 liveuppkopplingar. Föreläsare var svenska och internationella ME/CFS-forskare och kliniker: Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering höll två föreläsningar: - Symptoms and diagnostics (grundläggande information) - Neuroradiologiska studier vid ME/CFS Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering: Aktivitetsförmåga och delaktighet hos personer med ME/CFS, möjliga icke-medicinska åtgärder. Lucinda Bateman, MD, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA : Summary of the IOM Report, and the relationship to diagnosis and treatment of ME/CFS Professorerna Jonas Blomberg och Anders Rosén berättade om den nya studien ang metabolomik, en hoppingivande förklaringsmodell till ME/ CFS. Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK: Rituximab for ME/CFS: Revealing immunological cues to underlying disease mechanisms. Stödgrupper Ett mål är att även dra igång lokala verksamheter med fikaträffar eller stödgrupper i samtliga fem län. Det mesta av det arbetet återstår. Västerbotten Stödgruppen i Västerbotten har haft tre träffar under året: Umeå 24 januari och 19 mars, med 10 resp. 4 deltagare Skellefteå 26 april med 5 deltagare Gävleborg Stödgruppen i Gävleborg har haft två träffar: Gävle 1 mars och 2 maj Västernorrland I Sundsvall inbjöds till fikaträff den 14 juni. Facebook Möjligen har Facebook blivit det forum som har ersatt personliga möten. Det är ju mer lättillgängligt, inte minst med våra stora geografiska avstånd och de svårigheter som skapas av sjukdomen att delta i sociala sammanhang. RME Norr har en gemensam FB-sida liksom särskilda sajter för Gävleborg, Västerbotten och Norrbotten. Dessutom deltar många medlemmar antivit i RME Sveriges FB-sida.

4 Information Föreningen har fortlöpande sänt ut information om aktuella frågor som rör RME-medlemmar i Norrland. Media Ett flertal artiklar har skrivits om ME/CFS i lokala media, där medlemmar och företrädare för RME Norr berättat om sjukdomen och de bristande möjligheterna att få vård. Stöd åt drabbade medlemmar Föreningen har stöttat medlemmar med behov av rådgivning i kontakt med sjukvården och Försäkringskassan. Påverkansarbete Styrelsen har fått nytt hopp i det mångåriga arbetet för att få till stånd vård av ME/CFS-sjuka i Norrland. RME-konferensen i Umeå tycktes väcka intresse hos flera inom sjukvårdspersonalen tom ändra tidigare helt avvisande attityder. Vi har fått nya kontakter som ger stort hopp om att 2017 blir året då vi får med oss åtminstone några av våra landsting/ regioner för att påbörja arbetet med att skapa ME/CFS-vård. Under 2016 har vi haft kontakter som ser alltmer lovande ut med landstingen i Norrbotten, Västerbottens och Västernorrland. Förhoppningen är att kunna få till stånd ME-vård i dessa landsting som kan tjäna som förebild för övriga och/eller kan ske i samarbete med dem. Även i påverkansarbetet är det viktigt att få fram lokala talespersoner i samtliga län. Samverkan Ekonomi Samarbetet inom RME, både med vår riksorganisation och med övriga lokalföreningar, är viktigt för vår verksamhet. RME Sverige bygger alltmer ut nätverksgrupper, vilket har givit de förtroendevalda möjlighet att utbyta erfarenheter och synpunkter inom olika verksamhetsområden. Vi arbetar också för att bygga upp samarbetet med övriga funktionshinderrörelsen inom respektive län. I Västernorrland är vi sedan många år HSO, Handikappföreningarnas Samarbetsorgan. I och med bildandet av RME Norr och utvidgningen av vårt verksamhetsområde till samtliga Norrlandslän har vi sökt inträde i HSO även i övriga län, och blev under året medlem i HSO Gävleborg. I Norrbotten har positiva kontakter tagits, men vissa län ställer som villkor att vår riksorganisation är medlem i Riks-HSO, Handikappförbunden, några kräver också att RME Sverige uppbär statsbidrag. RME Sverige har fått nej på upprepade ansökningar om både statsbidrag och medlemskap i Handikappförbunden pga att vi inte har uppfyllt villkoren för medlemsantal och antal lokalföreningar. En förnyad ansökan statsbidrag lämnades in i slutet av Den ekonomiska situationen är problematisk. Våra inkomster består dels av en mindre andel av medlemsavgiften till RME från våra medlemmar, dels av anslag från landsting/regioner via respektive HSO, ev från kommuner. Verksamhetsbidrag från landsting/regioner kräver medlemskap i HSO i respektive län.

5 Under 2016 har vi enbart fått bidrag från Landstinget Västernorrland och Härnösands kommun, för medlemmarna i de områdena kommer vi att få bidrag även från Region Gävleborg. I övrigt kan vi inte få anslag förrän RME Sverige beviljas statsbidrag och därmed kan beviljas medlemskap i Handikappföreningarna. Slutord Grunden till RME Norr är lagd. Nu fortsätter arbetet med att bygga upp innehållet med lokala medlemsaktiviteter i samtliga län och påverkansarbete gentemot samtliga landsting/regioner. Vi önskar den nya styrelsen lycka till med detta stora och viktiga arbete! Gertie Gladnikoff Björn Hedman Cecilia Ekhem Carolina Lindberg