Nummer 2 Årgång 3 2001 Ordförandeordet I detta nummer: Ordförandeordet 1 Årsmöte svensk Förening för lymfologi Lymfödem i ben efter gyncaner Egenbehandling ben 3 Frågespalt 3 Årsmöte 4 Samtal med Kerstin Alberius Lymfödemkonferens i Florida del 2 Stort intresse för lymfödem på Vård.xpo Temadag Att leva med lymfödem i Mösseberg Kommande aktiviteter och medlemsinformation Ansvarig Utgivare: Ola Landström Svenska Ödem Förbundet ISSN 1404-7489 1 2 5 7 9 11 12 Så var nu ännu ett år med Svenska Ödem Förbundet till ända. Vi höll vårt tredje årsmöte på Röda Korsets Sjukhus i slutet av mars 2001. Många medlemmar hade dykt upp denna kväll. Till att börja med vill jag tacka Röda Korsets Sjukhus som lät oss än en gång vara i deras vackra lokaler. Kerstin Alberius som är ny sjukhusdirektör på Röda Korset uppmanade Svenska Ödem Förbundet att ta upp diskussioner om fortsatt lymfödembehandling på Röda Korset. Denna uppmaning kommer vi med glädje att åta oss. Det finns inte många ställen i Sverige med samlad lymfödembehandling. De två mest kända är Mössebergs Kurort och Röda Korsets sjukhus. Därför vill vi gärna vara med och påverka vården även inom storstadsregionen Stockholm. Vi har ett händelserikt år framför oss. Antalet medlemmar ökar konstant vilket är mycket glädjande för oss. Innan år 2001 är slut räknar vi med att ha minst 450 medlemmar. Visst har vi känt av en hel del växtvärk. För bara 4 år sedan var vi endast ett 30-tal medlemmar. Att få tag personer som vill engagera sig på sin fridid utan ersättning är inte alltid en lätt uppgift. Vi känner dock nu med den nya styrelsen att vi är väl förberedda på ett hårt arbete. Fortsättning sid 2 Årsmöte Svensk Förening för Lymfologi Fredagen den 11 maj 2001 deltog jag i Västerås på Svensk Förening för Lymfologis årsmöte. Ett 50-tal personer var närvarande på mötet och flera av leverantörerna inom lymfödemvård visade sina produkter. Mötet öppnades av Leif Perbeck som är ordförande i Svensk Förening för Lymfologi. Leif berättade om olika operationsmetoder vid bröstcancer samt talade en del om rekonstruktioner. Därefter berättade Leif Bergqvist om den nya operationsmetoden sentinel-node. Man startade i Sverige för ca 4 år sedan och ett flertal studier har gjorts under den tiden. En ny studie har startat på 10 olika sjukhus i Sverige där 2.000 patienter skall följas under en lång period. Sentinel-node-metoden är ännu inte någon rutinmetod. Man är väl medveten om att vid användande av sentinel-node-metoden för operation kommer antalet lymfödem framöver att minska radikalt. I dagsläget tar man bort helt friska lymfkörtlar hos 60 % av patienterna vid bröstcanceroperationer. Alla dessa kommer att slippa ta bort lymfkörtlar i armhålan i samband med att man inför sentinel-node-metoden. Efter denna föreläsning berättade Anna von Wachenfeldt om onkologisk behandling av bröstcancer. Anna berättade att 6.100 ny fall av bröstcancer rapporteras varje år i Sverige. 1.000.000 nya fall av bröstcancer rapporteras per år i hela världen. Detta är en ökning av antalet fall med 1,4 % per år. Dock har inte dödligheten ökat p.g.a. effektivare behandlingar. Anna gick igenom de olika behandlingsmetoderna för bröstcancer såsom cytostatika, strålning och antihormonella medel. Hon berättade även vilka kriterier som gällde för var och en av dessa behandlingstyper. Efter en god lunch följde sedvanliga årsmötesförhandlingar. Svensk Förening för Lymfologi har öppnat en egen hemsida på följande adress: www.lymfologi.nu. Föreningens ändamål är att tillvarata lymfologins intressen och främja forskning och utbildning samt att verka för dess utveckling, diagnostik och behandling. På eftermiddagen berättade Imke Walenius om rehabilitering av lymfödem. Imke berättade bl.a. om den studie som har gjorts på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Hon berättade även att patienterna alltid undersöks preoperativt beträffande volym, rörlighet och status på nacke och axlar. Den största rörelseinskräningen efter operation var att nå med handen bakom ryggen. I nästa nummer av Lymfan återkommer jag med ett mer utförligt reportage över föreläsningarna. Maria Wiklund-Karlsson
SIDA 2 NUMMER 2 ÅRGÅNG 3 fortsättning från sid 1 Det som ligger närmast bakom oss är att vi med framgång deltagit i Vård.Xpo-mässan i Stockholm under perioden 25-27 april 2001. Här visade lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud och lymfterapeut Birgitta Büttner- Thorsteinsson behandling med manuellt lymfdränage samt gav information till sjukvårdspersonal om lymfödem och dess förlopp. Intresset var mycket stort från deltagarna och i samband med behandlingarna var det fullt av sjukvårdspersonal i vår monter. Svenska Ödem Förbundet arrangerade den 10 maj en temakväll tillsammans med Gyncancerföreningen i Stockholm. Temat var lymfödem i ben efter gyncanceroperationer. Även denna kväll blev ett mycket lyckat arrangemang. Under oktober månad arrangerar vi ett stort medlemsmöte i Mösseberg. Här får alla möjlighet att lyssna på föredrag från läkare, lymfterapeter och patienter om Ordförandeordet lymfödem och dess behandling. Även alla leverantörer inom lymfödemvård finns på plats och visar sina produkter. Vi fortsätter även vårt arbete med att bygga ett nationellt register över alla lymfterapeuter i Sverige. Det har inte varit en helt enkel uppgift eftersom vi i dagsläget bara har fått in ca 40 % svar. För tillfället håller vi på med rundringning till alla terapeuter som inte svarat på vår enkät. Under sommaren räknar vi dock med att kunna publicera vårt nya lymfterapeutregister. Under sommaren kommer vi även att bygga nya hemsidor där vi försöker förbättra och utöka informationen om lymfödem. Slutligen vill jag önska alla våra medlemmar en riktigt skön sommar. Maria Wiklund-Karlsson vice ordförande Tidningen Lymfan Ansvarig utgivare: Svenska Ödem Förbundet Ola Landström ordf. Temamöte gyncancer Den 10/5 2001 höll Svenska Ödem Förbundet ett temamöte på temat att leva med lymödem i ben efter gyncancer. Trots strålande vackert väder i Stockholm var det ett 30-tal personer (främst kvinnor) som anslöt till Svenska Ödem Förbundets temakväll om att leva med lymfödem i ben. Redaktion: Layout: Lillemor Greborn Marian Laurell Barbro Olsson Maria Wiklund-Karlsson Kvällen inleddes med Helena Janlöv-Remneruds presentation av lymfsystemets funktion och vad man bör tänka på för att undvika att få lymfödem. Helena förevisade en balansvåg där hon berättade hur viktigt det är att själv föra en balansräkning över vad som är positivt respektive negativt för det egna ödemet. Helena betonade att det finns inte två ödem som är identiska. Prenumeration: 100 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. Preliminär utgivning: mars, juni, september och december. Annonspriser: 1/1 sida 1000:- kr 1/2 sida 750:- kr 1/4 sida 500:- kr Manusstopp nr 3-01: 10 augusti 2001 För eftertryck och utdrag kontakta först Marian Laurell på redaktionen på telefon 08-10 82 22 eller Birgitta Dickson på kansliet telefon 08-661 00 04. Därefter presenterade Margareta af Winklerfelt hur det är att leva med lymfödem. Margareta har själv stor erfarenhet av detta eftersom hon har lymfödem i både armar, ben och bål. Hon berättade mycket talande om hur hon fått erbjudanden om alla möjliga typer av behandling från läkare för sina ödembesvär. Allt från Magnecyl, antibiotika till antidepressiva medel har erbjudits henne under de 30 år det tog innan hon fick sin diagnos ställd. Undertecknad berättade sedan om de krav som vi patienter bör ställa på sjukvården. Det är viktigt att vi kräver att få vård med manuellt lymfdränage och inte finner oss tillrätta med att våra ödem är "för bra" för att få behandling. Antalet lymfterapeuter är för få i vårt land och det är mycket svårt att få behandling. Enbart kompression anser vi inom Svenska Ödem Förbundet inte vara någon behandling om inte kompressionen kompletteras med manuellt lymfdränage. Slutligen blev det en paneldiskussion och frågestund. Frågorna var många och de allra flesta gällde om hur man får vård. Auditoriet tillfrågades om i vilken form de själva skulle villa ha vården i framtiden och en majoritet föredrar att få detta som öppen vård under avslappnande former. Maria Wiklund-Karlsson
NUMMER 2 ÅRGÅNG 3 SIDA 3 Egenbehandling ben av lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud ANDNINGSÖVNINGAR 1. Djupandning andas in djupt så att bröstkorgen vidgas och lyft armarna över huvudet och för armarna långsamt i stora änglavingar åt sidorna och ned medan du andas ut. 2. Andning i sidoläge ligg på sidan andas in djupt och för armen upp över örat samtidigt som du pressar ut bröstkorgen. För armbågen ned mot midjan och andas ut. 3. Andning i magen andas in djupt och spänn ut magen håll händerna på magen och tryck på magen vid utandningen. Verkan: När bröstkorgen vidgas vidgas även de stora lymfkärlen inne i bröstkorgen och det bildas ett sug i systemet ungefär som när man suger upp vatten i en öronspruta. Dessutom ökas motoriken i lymfkärlen i skulderpartiet och mellan revbenen när musklerna rör sig mot lymfkärlens väggar. Vid mag-andningen (3) bildas ett övertryck i magen som skjuter på lymfvätskan i riktning mot bröstkorgens lymfkärl och avflödet in i blodbanan. EGENMASSAGE 1. Strykningar med händerna från knät upp över låret och in mot ljumsken. 2. Lägg handen på låret nära ljumsken. Gör cirkelrörelser i riktning in mot. 3. Lyft lårmusklerna bakifrån och uppåt omväxlande med höger och vänster hand. 4. Stryk underbenet från fotknölarna och upp till knät. 5. Gör lyft i vaden närmast knät - omväxlande med höger och vänster hand 6. Strykningar över foten uppåt mot ankeln. FRÅGESPALT 7. Gnugga mellanfotsbenen mot varandra som när man tvättar sockor. Verkan: genom tänjningen i huden vid strykningarna öppnas lymföppningarna och släpper in mer lymfvätska. De större, djupare liggande lymfkärlens motorik stimuleras också genom trycket av handen mot vävnaderna och de stora lyftrörelserna. Varva dessa massagegrepp med varandra och med andningsövningarna! Känn efter vad som händer i vävnaderna titta på vad som händer i huden! RÖRELSEÖVNINGAR Tänk på att alla muskelrörelser stimulerar lymfkärlen att arbeta. Men rörelserna måste vara mjuka och lugna och inte alltför många av samma rörelse i rad detta för att inte öka blodcirkulationen utan endast stimulera lymfflödet. Sträck dig i så många riktningar du kan under dagen! Knip ihop stjärtmuskeln och slappna av den. Spänn lår muskeln och slappna av den. Böj på knät och sträck ut benet igen några gånger. Gör stora långsamma stora cirklar med foten Spänn och slappna av musklerna då och då under dagen. Undvik att jobba statiskt och stillasittande allt för lång tid i sträck! Verkan: att stimulera musklernas tryck mot lymfkärlens väggar vilket ökar antalet pulsationer i lymfkärlen och gör att de arbetar bättre med att pumpa lymfan framåt i kärlet. Nedan följer några frågor som medlemmar lämnat. Svaret har lämnats av lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud. Fråga: Jag är opererad för bröstcancer och de tog bort många lymfknutor i armhålan. Efter det har jag besvärats av att armen svullnar men jag går regelbundet till en lymfterapeut och brukar kunna hålla min arm någorlunda besvärsfri med hennes hjälp och med hjälp av egenbehandling. I helgen var jag ute och jobbade lite i trädgården. Tyckte själv att jag inte gjorde särskilt ansträngande saker, klippte mest med en sekatör. Men idag känns överarmen mer tung och svullen än den brukar. Svar: När man klipper buskar med en sekatör använder man huvudsakligen underarmens och handens muskler. De behöver syre för att jobba alltså ökar blodgenomströmningen i dessa muskler och då ökar även vätskemängden i vävnaderna dvs. svullnaden ökar om inte lymfsystemet kan öka sin kapacitet. Musklernas rörelser gör dock också att lymfsystemets motorik i underarm och hand ökar och pumpar lymfvätskan uppåt i armen vilket ju är helt som det ska. Men eftersom man skurit av lymfbanorna i din armhåla så är nu ditt lymfflöde från armen helt beroende av lymfbanor som går över axel och skulderblad för att lymfvätskan skall kunna pumpas vidare från armen och in i de stora kärlen i kroppen. Dvs. man måste röra mycket på axel och skulderblad. Dessa håller man ofta ganska stela när man klipper med sekatör. Alltså: det är bättre med stora långsamma rörelser än små snabba rörelser när man har ett skadat lymfsystem. Kom också alltid ihåg djupandningen som ökar kapaciteten i de stora kärlen genom bröstkorgen och ökar återflödet från resten av kroppen. Det är lätt att man glömmer att djupandas när man koncentrerar sig på en uppgift.
SIDA 4 NUMMER 2 ÅRGÅNG 3 Svenska Ödem Förbundets Årsmöte 22 mars 2001 på Röda Korsets Sjukhus. Det var trafikkaos i hela Stockholms innerstad, när Svenska Ödemförbundets årsmöte för tredje året i rad hölls på Röda Korsets Sjukhus. Det var inte Ödemförbundets medlemmar som kaoset gällde utan EU delegater som föranledde avstängning av gator och allmän framkomlighet. Detta var anledningen till att många av oss kom sent till mötet, kanske var det rent av så att några inte kom fram alls. Nåväl, cirka 30 medlemmar samlades till mötet som hölls av ordförande för kvällen; Lars Anders Rolfhamre. Sekreterare var Gertie Östergren. Årsmötets alla punkter avhandlades i rask takt utan några direkta inlägg. Inga motioner var inlämnade. Ett önskemål från en av våra medlemmar var att ta reda på om det finns möjlighet att skriva en medlemsförteckning i vår tidning "Lymfan". Det beslöts att styrelsen skall ta reda på om detta är möjligt. Ola Landström omvaldes till ordförande på ytterligare 2 år. Omvaldes gjorde också Birgitta Dickson och Maria Wiklund- Karlsson. Barbro Olsson valdes in som ordinarie ledamot efter Leif Thelenius. Övriga styrelsemedlemmar är Lillemor Greborn, Birgitta Samuelsson och Eva Sundström. Till Suppleanter valdes Agneta Rolfhamre samt Suzanne Strindberg. Förbundets avgående kassör Leif Thelenius avtackades med blommor och det serverades kaffe och te med mycket gott hembakt bröd (från Röda Korsets kök) i de vackra salongerna. Till detta "serverades" också ett mycket trevligt anförande av Röda Korsets sjukhus nya direktör Kerstin Alberius. Chefsläkare Peter Köhler avlöste och talade om och visade bilder på amputationer och proteser ett annat specialistområde inom Röda Korsets verksamhet. Vi fick se att man här hade uppnått fantastiska resultat. Det var mycket intressant. Dr Köhler presenterade också en idé om måttagning av kopressionsstrumpor som mycket uppskattades av mötesdeltagarna. Han föreslog att måttagningen skulle skötas av ortopedverkstäderna, något som skulle garantera en korrekt anpassad strumpa och även skulle tillvarata patientens rättigheter i samband med en eventuell retur. En väldigt trevlig kväll avslutades med fin sång och till gitarrspel av Daniel Remnerud, Petter Högsander och Jonas Lindholm, en trio ungdomar från Tibble Gymnasiums avgångsklass på estetlinjen. Barbro Olsson
NUMMER 2 ÅRGÅNG 3 Samtal med Kerstin Alberius "Allt är möjligt!" säger målmedvetet den chica, drygt 50-åriga damen framför mig. "I varje fall nästan allt..." modifierar hon efter några sekunder. Damen ifråga är Kerstin Alberius, ny sjukhusdirektör för Röda Korsets sjukhus i Stockholm. Född i Belgien, svenska föräldrar, uppväxt och skolgång i Karlskrona med därpå följande civilekonomutbildning i Lund. En prövotid i landstinget i Kalmar län avgjorde den framtida verksamhetsinriktningen sjukvårdsområdet. Först som primärvårdschef i samma län och så småningom under 6 år samma tjänst i Uppsala län. Däremellan mellanlandning utomlands genom makens arbete. Tre barn i mogen ålder - två utflugna medan den yngsta blir student inom kort - och fem barnbarn. Bor och trivs i Uppsala och har som hobby att syssla med trädgårdsarbete. Hennes stora projekt just nu är emellertid arbetet med att leda verksamheten på Röda Korsets sjukhus. Och inte bara leda den utan också förbättra och utveckla den. Inte minst gäller detta sjukhusets behandling av patienter med lymfödem. Hon markerar att fastän Röda Korsets sjukhus är privat - stiftelseägt - har det inga ägarkrav på vinstutdelning. Eventuella överskott går tillbaka till vården och investeras där. Likaså att sjukhuset är ett "tjänsteföretag", vars personal ska erbjuda medmänniskor hjälp och lindring. Kersin Alberius tillträdde sin tjänst under år 2000 och hon berättar att hennes första tid varit intensiv och lärorik. Hennes ambition är att alla på sjukhuset ska arbeta för ett gemensamt mål nämligen att göra Röda Korsets sjukhus till ett bra sjukhus som kompletterar den offentliga vården. Ett sjukhus som sätter Röda Korsets anda och principer i centrum och som värnar personalens arbetsmiljö för att få nöjda patienter och vårdbeställare. Och kompletterat den offentliga vården har Röda Korsets sjukhus på ett förtjänstfullt sätt gjort under många år på en mängd olika specialområden. Bland annat genom sina gedigna insatser för patienter med behov av proteser, genom sin gå-skola och sitt samarbete med EX-center (ett rikscentrum för multipelt extremitetsskadade varav många är barn och ungdomar). Dit har också räknats den under första hälften av 90-talet inrättade lymfterapiverksamheten. "Jag har lärt känna sjukhusets villkor. Jag har haft tillfälle att möta de allra flesta i personalstyrkan. Jag ser tydligt att vi har goda resurser och stora möjligheter för en god framtid. " säger Kerstin Alberius i ett av sjukhusets interna informationsblad och fortsätter: "Det finns förvisso en del problem. Några har redan trillat över mig. Men jag ser att det finns vilja att lösa dem för att bli starkare och kunna gå vidare." Viljan att samarbeta på olika sätt tycks vara väl förankrad hos den nya sjukhusdirektören. Svenska Ödem Förbundet tycker sig redan ha känt av detta. SÖF:s årsmöte 2001 har nyligen avhållits på Röda Korsets sjukhus med välvillig medverkan av Kerstin Alberius. Hon hyser stort intresse för att lära mer om problemet lymfödem, dess uppkomst och behandling. Vi i SÖF hoppas på framgent gott samarbete för alla de lymfödempatienter som har behov av en tids kvalificerad intensivbehandling med i första hand manuell lymfterapi - liknande den som docent Iwona Swedberg introducerade på Röda Korsets sjukhus 1993 och under några år utvecklade tillsammans med lymfterapeuten Helena Janlöv-Remnerud. På min fråga om hennes egen erfarenhet av att vara sjuk och/eller handikappad och att vara beroende av ex sjukvården berättar hon att hon haft turen att vara hyfsat frisk i sitt liv MEN att hon som mamma till två barn med vissa missbildningar som små fått känna på ex sjukvårdens både plus- och minussidor så som de visade sig för cirka 30 år sedan. Samt att hon just i dagarna står inför en konkret direktupplevelse av att vara patient i annan sjukvård än den som Röda Korsets sjukhus kan erbjuda. Hon donerar nämligen en njursjuk nära anhörig en av sina njurar. Alldeles särskilt varmt lycka till med detta önskar vi Kerstin Alberius. Avslutningsvis vill vi gratulera Kerstin Alberius till att hon av regeringen den 21 december 2000 förordnades som ledamot av styrelsen för Ämnesrådet för medicin inom Vetenskapsrådet och varmt önska henne lycka till i såväl detta som andra uppdrag och framför allt i hennes arbete som sjukhusdirektör för det anrika drygt 70-åriga Röda Korsets sjukhus. Birgitta Samuelsson SIDA 5
SIDA 6 NUMMER 2 ÅRGÅNG 3
NUMMER 2 ÅRGÅNG 3 SIDA 7 Svenska läkare dåligt representerade på internationell lymfödemkonferens Här nedan kommer den andra delen från National Lymphedema Networks 4:e stora internationella konferens. Konferensen hölls i Orlando, Florida på Omni Rosen Center Hotel. Jag deltog i konferensen för bröstcancerföreningen amazonas och Svenska Ödem Förbundets räkning. En av de första föreläsningarna hölls av Dr. Harlow som menade att lymfödemfrekvensen står i direkt relation till antalet lymfkörtlar som opereras bort. Användandet av sentinel node-metoden, som innebär att man sprutar in ett färgämne alternativt ett radioaktivt ämne i anslutning till tumören och ser till vilken lymfkörtel tumören tömmer, innebär avsevärt mycket mindre risk för lymfödem. I USA har man använt sig av denna metod på många sjukhus sedan 1977. Dr. Harlow visade bilder på ingreppet i armhålan och vid sentinel node-metoden är ingreppet endast ca 1-2% i förhållande till traditionell operation. I andra studier har det visat sig att risken att utveckla lymfödem efter denna operationsmetod enbart är 10% i förhållande till risken på cirka 40-50% vid traditionell operationsmetod. Ett av ämnena handlade om bröstrekonstruktioner och deras påverkan på lymfödemrisken. Dr. Linewawer som höll denna föreläsning informerade oss om plastikkirurgernas dilemma, de får sällan en möjlighet att göra uppföljningar av huruvida deras patienter får en ökad lymfödemrisk eller ej. Denne läkare menade också att det är näst intill omöjligt att i efterhand avgöra vad som var orsaken till att lymfödemet uppstod. Det finns således inga svar på huruvida rekonstruktion leder till en ökad risk för lymfödem eller ej. Det finns inte heller några svar på vilken rekonstruktionsmetod som är bäst när det gäller lymfödemrisken. I ett flertal övningar visades hur man gör egenbehandling och vilka rörelser som är lämpade. Egenbehandlingsprogrammet finns beskrivet i Minnesanteckningar från konferensen och dessa kan beställas från vårt kansli. Ett annat intressant tema var Body Mass Index (BMI) och dess påverkan på utvecklandet av lymfödem hos bröstopererade. Denna föreläsning hölls av Dr. Meek. BMI beräknas på följande sätt: Kroppsvikt/längden i kvadrat BMI indelas sedan i tre olika klasser Normal BMI 18.5-24,9 Övervikt BMI 25.0-29.9 Fetma BMI större än 30 Enligt Dr. Meek är lymfödemrisken avsevärt mycket större om man har ett högt BMI. För dem med BMI > 30 är risken att utveckla lymfödem cirka 42%, för de överviktiga är risken 34% medan för normalviktiga är lymfödemrisken efter bröstcanceroperation endast 24%. Om man enbart tittade på kvinnor under 50 år var skillnaderna ännu större. Vad skulle då kunna vara orsakerna till detta? Jo, några av förklaringarna kan vara att vid övervikt är kärlvätskorna större och även den totala blodvolymen. På det sättet ökar mängden lymfvätska som kroppen skall kunna ta hand om. Kraftig övervikt kan även leda till andningsproblem vilket i sin tur förvärrar lymfödemstatusen. En sjukgymnast vid namn Jennifer Bradt berättade att lymfödem i bröst och bröstvägg börjar bli en allt vanligare form av lymfödem i USA. Även rosfeber i bröst och bröstvägg blir allt vanligare. Orsaken till detta är att man alltmer opererar med bröstbevarande kirurgi och att man ger mer strålning. Dessa lymfödem uppstår oftast tidigare än lymfödem i armen. Vanligtvis uppträder de redan under första året efter operationen. Dessa ödem bör behandlas med manuellt lymfdränage och patienten bör även få lära sig egenbehandling. Bandagering görs och det finns numera även ett flertal BH som är speciellt designade för att hjälpa till vid den här typen av problem. Föreläsaren berättade om svårigheter att mäta dessa lymfödem. En av föreläsningarna handlade om vilka orsakerna är till att lymfödem uppträder hos bröstopererade. Denna studie tittade även på olika operationsmetoder. Det visade sig att det inte fanns någon större skillnad beroende på om man gjort en deloperation eller om man hade gjort en mastektomi. Lymfödemrisken var lika stor i båda fallen. De kvinnor som utvecklade lymfödem fick besvara ett frågeformulär om hur deras lymfödem uppstått och här fick man följande resultat: Orsak okänd 73,1% Överansträgning 20,2% Flygresa 4,5% Varmt väder 2,2% Avslutningsvis kan sägas att den här typen av konferenser är mycket givande. Här finns all expertis inom lymfödemområdet samlad. När man arbetar ideellt som vi gör är det viktigt att få utöka sina kunskaper om lymfödemvård. Det ger också en rejäl kick så att man får kraft att fortsätta att kämpa vidare för oss lymfödempatienter. Inom detta område finns massor att uträtta genom att sprida information om den så länge negligerade sjukdomen lymfödem. Tyvärr är Sverige dåligt representerat på läkarfronten på dessa konferenser. Tänk om vi ändock kunde ha en svensk läkare som tog våra problem på allvar och ville satsa sina krafter inom detta område. Maria Wiklund-Karlsson
SIDA 8 NUMMER 2 ÅRGÅNG 3
NUMMER 2 ÅRGÅNG 3 Stort intresse för lymfödem på vård.xpo En strid ström av intresserade och frågvisa besökare sågs vid Svenska Ödem Förbundets monter på Vårdmässan Vård.xpo i Älvsjö den 25-27 april. Vi delade en monter med Bröstcancerföreningen amazona i Stockholm. Vårdförbundet hade haft vänligheten att stå för kostnaderna för vår gemensamma monter. Vi fick verkligen bekräftat hur viktigt detta med information kring vår sjukdom lymfödem är. Förvånansvärt många inom sjukvården som jag kom i kontakt med har faktiskt fortfarande inte hört talas om detta vårt stora problem. Över lag var intresset mycket stort och jag kan lova att det inte finns många vårdcentraler eller onkologavdelningar som inte fått sig tilldelat vår lilla upplysande broschyr. (Skulle så vara fallet är det bara att ringa, skriva eller maila så skickar vi!) Omkring 2000 personer beskådade behandlingar i manuellt lymfdränage och gavs information om lymfödem, dess verkningar och behandling. Lymfterapeuterna Helena Janlöv-Remnerud från Lymfkliniken Östermalm i Stockholm och Birgitta Büttner-Thorsteinsson från Mössebergs Kurort utförde manuellt lymfdränage på patienter inför en kunnig och frågvis skara av mestadels vårdpersonal från sjukvårdsområden över hela landet. Behandlingar av både arm- och benödem visades. Utan denna behandling samt bandagering/kompression skulle vi "ödemare" helt enkelt inte klara oss. Uppvisningen drog som sagt stor publik och terapeuterna förklarade pedagogiskt steg för steg vilka grepp de utförde och vilken verkan det hade på lymfödemet. Den som hade tålamod att stanna under en hel behandling kunde med blotta ögat konstatera en minskning av ödemet på patienten. I montern hade Svenska Ödem Förbundet förutom en stor mängd av skriven information även en utställning av fotografier som visade olika stadier i lymfödembehandling: före, under och efter ett års behandling med manuellt lymfdränage. En verkligt talande illustration till vad som föregick på britsen nedanför utställningsväggen. Glädjande är det också att förstå vilket intresse det finns finnes för vidareutbildning av lymfterapeuter. Intresset var mycket stort för de utbildningsprogram som finns inom lymfterapi. Vi patienter kan verkligen intyga att det är ett skriande behov! De kopior vi hade fått på utbildningsprogram från Dr Vodderskolan i Östersund samt från Skandinaviskt forum för lymfologi fick en strykande åtgång. Ett stort antal leverantörer av produkter inom lymfödemvård ställde ut sina produkter i egna montrar där besökarna kunde se och känna på kompressionsstrumpor, bandage m.m. Man kan med fog påstå att lymfödem som sjukdom och livslångt problem blev ordentligt belyst under dessa tre innehållsrika dagar. Med facit i hand konstaterar jag att vård.xpo varit en både lärorik, intressant och mycket givande mässa. Så många olika livsöden det finns och så många härliga människor man har fått komma i kontakt med inom sjukvården. Birgitta Dickson SIDA 9
SIDA 10 NUMMER 2 ÅRGÅNG 3
NUMMER 2 ÅRGÅNG 3 SIDA 11 Temadag Att leva med lymfödem i Mösseberg den 27 oktober 2001 Bor Du i ÅMÅL GÖTEBORG HALMSTAD FRILLESÅS MARIESTAD JÖNKÖPING ALINGSÅS KUNGÄLV TIDAHOLM HJO eller någon annanstans i sydvästra Sverige? Och vill veta mer om LYMFÖDEM och hur det kan behandlas? Boka då LÖRDAGEN den 27 OKTOBER redan nu! För att delta i ett ÖPPET MÖTE kring temat "ATT LEVA MED LYMFÖDEM". Mötet arrangeras av SVENSKA ÖDEM FÖRBUNDET (SÖF) på MÖSSEBERGS KURORT i FALKÖPING. Under mötet kommer FÖREDRAG av på lymfödem-frågor sakkunniga - exempelvis läkare och lymfterapeut - att varvas av BERÄTTELSER av patienter med olika slag av lymfödem samt en ALLMÄN FRÅGESTUND. Lymfterapeuten Helena Janlöv-Remnerud kommer att informera om lymfsystemets funktion i kroppen, om lymfödem - bl.a. arm- respektive benödem - och om dess behandling samt ge tips om kompletterande egenbehandling. Arthur Tennenbaum, överläkare vid rehabcenter på Mössebergs kurort, kommer att tala mer övergripande om lymfödemfrågor och informera om utredningar på handikappområdet och om aktuell debatt i anslutning till ämnesområdet medan Ola Landström, Svenska Ödem Förbundets ordförande ska ge en informativ sammanfattning av resultatet av arbetet inom en av Cancerfonden initierad arbetsgrupp med uppgift att ta fram förslag till ett nationellt vårdprogram för lymfödempatienter. UTSTÄLLNING Leverantörer av diverse för lymfödempatienter värdefullt material - stödstrumpor, speciallindor, skrifter, videos, varningsemlem m.m. deltar med en expo över sina produkter. Mötet äger rum på dagtid. Att delta i mötet kostar ingenting. Däremot betalar var och en själv för mat och dryck (som kommer att erbjudas till "hyfsade" priser i anslutning till möteslokalen) samt för ev. övernattning (som också kommer att erbjudas till olika priser på förutom Mössebergs kurort också på hotell, pensionat och vandrarhem). MER DETALJERAD INFORMATION om mötet den 27 oktober - exempelvis exakta klockslag för mötets början respektive slut och för lunch m.m. - samt om diverse kringfrågor som exempelvis logimöjligheter) får Du av Birgitta Dickson (tel 08-661 00 04) eller Birgitta Samuelsson (tel 08-25 54 82) - båda ledamöter av SÖF:s styrelse. INTRESSERAD? Du kan redan nu anmäla Ditt preliminära intresse av att delta i mötet den 27 oktober till någon av de ovan angivna personerna. Sådan preliminär intresseanmälan är INTE bindande! Men DEFINITIV OCH BINDANDE ANMÄLAN måste Du emellertid göra SENAST DEN 15 OKTOBER till: Birgitta Dickson på tel 08-661 00 04 eller Birgitta Samuelsson på tel 08-25 54 84 VÄ L K O M M E N!
SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET C/O Dickson, Narvavägen 3, 3tr 114 60 STOCKHOLM Tel: 08-661 39 35 Fax: 46-8-755 19 70 Email: kwn630i@tninet.se Postgiro: 79 92 59-7 Bankgiro: 58 96-90 23 Vi finns på Internet www.lymfan.nu Kommande möten i Svenska Ödemförbundet:: 05 juni 2001 kl. 18.00 styrelsemöte 29 aug 2001 kl. 18.00 styrelsemöte 13 sep 2001 kl. 18.00 styrelsemöte OBS NY TID! Mötena hålls hos Birgitta Dickson, Narvavägen 3 i Stockholm. Alla medlemmar hälsas välkomna på våra styrelsemöten. Föranmäl deltagande till Birgitta på telefon 08-661 00 04. XVII International Congress of Lymphology Tid: 3-7 september 2001 Plats: Port Antico, Italien. För vidare information kontakta ICL Central Office, Via Assarotti 46/1, 161 22 Genua, Italien. Lymphedema Conference - Shaping the Delivery of Lymphedema Care Tid: 12-14 oktober 2001 Plats: Toronto, Canada. För vidare information gå in på hemsidan www.guthrie.org/lymphedema eller ring Canada, Toronto 1-888-4GUTHRIE. KOMMANDE AKTIVITETER Temadag Att leva med Lymfödem på Mössebergs Kurort Tid: 27 oktober 2001 klockan 11.00. Plats: Mössebergs Kurort i Falköping För deltagande kontakta Birgitta Dickson tel: 08-6610004 eller Birgitta Samuelsson tel: 08-25 54 82. Programmet framgår av separat artikel i detta nummer av Lymfan. Trevlig sommar önskar Svenska Ödem Förbundet