Självständigt arbete 15hp Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom Patienters upplevelser av livskvalitet. En systematisk litteraturstudie Författare: Frida Mårtensson Handledare: Emil Danehorn Termin: VT 2015 Ämne: Vårdvetenskap Kurskod: 2VÅ60E
Sammanfattning: Bakgrund: I sverige lider uppskattningsvis 8 10% av befolkningen av sjukdomen Kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Huvudsymtomen som återfinnes hos dessa patienter är andnöd, ökad slemproduktion och hosta. Sjukdomen leder ofta till att patienter blir tvungna att förändra sina liv i stor utsträckning vilket kan påverka livskvaliteten. Syfte: att ur ett patientperspektiv beskriva upplevelser av livskvalitet hos patienter med Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom. Metod: En systematisk litteraturstudie av befintlig vetenskaplig litteratur som grundar sig på nio artiklar av både kvalitativ och kvantitativ metod. Artikelsökningen utfördes i Cinahl, PubMed och PsycINFO. Resultat: Resultatet av denna litteratteraturstudie utmynnade i tre kategorier; Livskvalitet i förhållande till fysisk hälsa och funktion; Livskvalitet i förhållande till psykisk hälsa; Livskvalitet i förhållande till sociala aspekter i livet. Resultaten visade att patienter upplevde en försämrad livskvalitet, då sjukdomen inverkade på många plan i livet. Det kunde förstås att kroniskt obstruktiv lungsjukdom hade livsomvälvande inverkan på patienternas liv. En försämrad livskvalitet upplevdes av samtliga patienter. Förluster i olika former samt det psykiska måendet hade stor inverkan på den upplevda livkvaliteten. Slutsats: Genom att sjuksköterskan och sjukvården arbetar på ett sätt som tillfredställer patienternas individuella behov i försök att lindra lidande kan en ökad upplevelse av god livskvalitet främjas. Nyckelord Kroniskt obstruktiv lungsjukdom, upplevelser, patient och livskvalitet. Tack Författaren tackar Emil Danehorn för god och flexibel handledning. 2 (45)
Innehåll 1 Inledning 5 2 Bakgrund 5 2.1 Etiologi 5 2.2 Patofysiologi 5 2.2.1 Emfysem 6 2.2.2 Kronisk bronkit 6 2.2.3 Kronisk bronkiolit 6 2.3 Symtom 6 2.4 Behandling och omvårdnad 7 2.5 Att leva med KOL 8 2.6 Teoretisk referensram 8 2.7 Definition av begrepp 9 3 Problemformulering 10 4 Syfte 11 5 Metod 11 5.1 Litteratursökning 11 5.2 Inklusions och exklusionskriterier 11 5.3 Datainsamling 12 5.4 Kvalitetsgranskning 13 5.5 Analys 14 6 Forskningsetiska överväganden 16 7 Resultat 16 7.1 Livskvalitet i förhållande till fysisk hälsa och funktion 16 7.2 Livskvalitet i förhållande till psykisk hälsa 17 7.3 Livskvalitet i förhållande till sociala aspekter i livet 18 8 Diskussion 19 8.1 Metoddiskussion 19 8.1.1 Sökningsförfarande och urval 19 8.1.2 Kvalitetsgranskning 21 8.1.3 Analys 21 8.2Resutltatdiskussion 22 8.2.1 Livskvalitet i förhållande till fysisk hälsa och funktion 23 8.2.2 Livskvalitet i förhållande till psykisk hälsa 23 8.2.3 Livskvalitet i förhållande till sociala aspekter i livet 24 9 Kliniska implikationer och förslag till vidare forskning 25 10 Slutsats 25 11 Referenser 27 3 (45)
Bilaga 1: Sökstrategi Bilaga 2: Checklista för kvalitativa artiklar Bilaga 3: Checklista för kvantitativa artiklar Bilaga 4: Artikelmatris 4 (45)
1 Inledning Mitt intresse för omvårdnad av patienter med kronisk lungsjukdom utvecklades under den period i utbildningen då jag under tio veckor gjorde min praktik på avdelningen för lungmedicin. När en snabbsökning gjordes i databaserna uppmärksammades det att, trots att forskning fanns inom detta område, var utsträckningen begränsad. En nyfikenhet om att förstå vad som gör att patienter med Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom (KOL) känner ökad eller minskad livskvalitet väcktes, då sjuksköterskans roll i att lindra lidande många gånger är avgörande. 2 BAKGRUND 2.1 Etiologi, kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) Enligt Lundbäck (2007) är de två största riskfaktorerna i Sverige för att utveckla sjukdomen KOL (Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom) rökning och hög ålder. Det kan även drabba personer som utsatts för luftföroreningar i sin omgivning eller om man i sin ungdom haft problem med frekventa luftvägsinfektioner. Även passiv rökning kan förorsaka KOL och heriditet kan vara avgörande. Ericsson och Ericsson (2012) förklarar att 8 10 % av Sveriges befolkning över 50 år har KOL. 2.2 Patofysiologi KOL består av ett antal olika sjukdomar som är skilda från varandra, men utgör då de uppträder tillsammans denna sjukdom. Dessa sjukdomar är emfysem, kronisk bronkit och kronisk bronkiolit. För att diagnostiseras med KOL behöver inte alla de separata sjukdomstillstånden uppvisas utan kan röra sig om kombinationer. KOL uppvisar sig som en långsamt progresserande sjukdom vars huvudsakliga karaktär är kroniskt obstuktiva luftvägar med en sänkt FEV1/VC-kvot. FEV1/VC är ett värde på den forcerade utandningsvolymen under den första sekunden vid spirometri där <70% är ett gränsvärde för att diagnostisera KOL (Ericsson & Ericsson, 2012). 5 (45)
2.2.1 Emfysem Prados Sánchez, Santiago Revuelta och Álvarez-Sala (2009) beskriver hur emfysem förändrar lungans anatomi genom onormal utvidgning av alveoler. Detta sker genom en process som orsakar destruktion av alveolväggarna samt gör dem mindre elastiska varpå de inte längre kan kontrahera och expandera. Detta leder till att alveolerna faller samman och blir färre, den totala diffusionsytan där gasutbytet sker blir mindre, samt att luft stannar kvar i lungan vilket försvårar utandningen. Symtomen som följer är andningssvårigheter och hosta. 2.2.2 Kronisk bronkit Kronisk bronkit innebär att en kronisk inflammation av de nedre luftvägarna med hyperplasi av sekretoriska epitelceller. Detta leder till ökad sputumproduktion, trängre luftvägar och hosta vilka är de centrala symtomen i sjukdomen. Därtill skadas även ciliehåren vilka hjälper till att transportera slem för upphostning varpå detta försvåras. Ofta finnes även en kronisk kolonisation av bakterier i de nedre luftvägarna. Kronisk bronkit diagnostiseras då patienten haft sputumproduktion och hosta under minst tre månader per år under två år i följd (Prados Sánchez et. al, 2009). 2.2.3 Kronisk bronkiolit Kronisk bronkiolit drabbar i första hand små luftvägar som mäter tre milimeter eller mindre. Sjukdomen leder till hyperplasi av de slemproducerande bägarcellerna i bronkiolerna och en reduktion av antalet clara-celler, de icke slemproducerande cellerna. I mindre bronkier och bronkioler förekommer en kronisk inflammationsprocess med fibrosbildning i väggarna som leder till förminskning av lumen, ökad slemproduktion och där med en irreversibel obstruktion av luftvägarna (Prados Sánchez et. al, 2009). 2.3 Symtom KOL är en sjukdom som kommer smygande och progredierar långsamt. Då sjukdomen förekommer i olika stadier kan den drabbade i de första stadierna vara helt utan symptombesvär eller enbart känna av dem vid ansträngning. De främsta symtomen i sjukdomen är triaden som innefattar dyspné, slemproduktion och hosta, där patienterna 6 (45)
brukar uppleva dyspnén som det mest besvärande symtomet. Ofta ses en utspänd bröstkorg vilket följer på det ansträngda andningsarbetet, och patienterna visar många gånger upp en gråaktig hudfärg (Ericsson & Ericsson, 2012). 2.4 Behandling och omvårdnad Många gånger har patienter med lindriga former av KOL inte så pass allvarliga symtom som behövs läkemedelsbehandlas. Då sjukdomen ofta uppstår till följd av tobaksrökning blir något av det viktigaste att i första hand motivera till rökstopp vilket är den absolut effektivaste behandlingen för att bromsa den stadiga sjukdomsutvecklingen. Detta är för många patienter mycket svårt och det behövs därför ett gediget stöd från sjukvården många gånger både medicinskt och psykologiskt (Hjärtoch lungfonden, 2015). Den fortsatta behandlingen i senare stadier då farmakologisk behandling blir nödvändig koncentrerar sig till symtomlindring samt att förhindra exacerbationer. Vaccinationer mot influensa och pneumokocker rekommenderas. För att kontrollera dyspnén används bronkdilaterare som den främsta farmakologiska behandlingen. Antikolinergika och beta-2-stimulerare hjälper till att vidga luftvägarna vilket underlättar att kunna andas ut luften, vilket ofta är mycket svårt för dessa patienter. Där till används även kortison för inhalering för att motverka den ständigt pågående inflammationen. I sena stadier där dessa medel ej är tillräckliga används därtill syrgasbehandling för att uppehålla en tillräcklig saturation (Prados Sánchez et. al, 2009). Omvårdnaden fokuserar på att hjälpa patienterna att hantera de symtom och andra besvär som upplevs till följd av sjukdomen. Något av det viktigaste är därför att koncentration läggs vid patientutbildning. Ericsson och Ericsson (2012) beskriver hur en kontakt med sjuksköterska behövs för specifik utbildning. Sluten läppandning är en teknik som patienterna kan använda för att öppna luftvägarna vilket underlättar utandningen samt slemtransporten. Här andas patienten in genom näsan och ut genom sammanpressade läppar som på detta sättet skapar ett motstånd vilket medför att luftvägarna öppnas. Det är också viktigt att informera patienten om vikten av att eliminera slem. Det kan vara mycket ansträngande att hosta för försvagade patienter vilka då kan använda sig av huffning som är en typ av forcerad utandning. Patienten andas in och stöter sedan ut luften hårt genom att stödja från diafragman. Detta är lika effektivt som att hosta men kräver mindre arbete. Sjuksköterskan fungerar ofta som 7 (45)
arbetsledare och sköter kontakter mellan de olika professioner som kan bli nödvändiga att ingå i det vårdande teamet. Arbetsterapeuten kan behöva anpassa hemmet efter patientens funktionsnedsättningar och sjukgymnastens hjälp behövs då dessa patienters andningsmuskulatur blir starkt påverkad och kräver mer arbete än vanligt. Därför blir fysisk träning för att bli starkare viktigt. Vidare är KOL en sjukdom som kan påverka livskvaliteten negativt och producera ångest och depression. Därför är även psykologiskt stöd något som patienten kan komma att behöva. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) upplever varje människa omvärlden på sitt unika sätt som baseras på erfarenheter och tidigare upplevelser. Patientens delaktighet blir därför viktig i omvårdnaden då vi alla är experter på oss själva, och vad sjukdom innebär för just en själv är högst personligt. Med denna utgångspunkt i vårdandet måste patienten ses som det centrala kring vilken omvårdnaden på ett flexibelt och följsamt sätt anpassas för att på det sättet kunna ge en så optimal vård som möjligt. 2.5 Att leva med KOL Denna sjukdom innebär att andnöden tilltar ju längre framskriden patienten är i sin KOL. Dyspnén som symptom går ofta ut över andra delar av det dagliga livet och måendet som kan handla om försämrad fysik då man inte kan komma ut och röra sig längre på samma sätt som förr. Man upplever en stor trötthet som inte försvinner trots att man vilar och sover. Ofta går patienterna ner i vikt eftersom de på grund av andfåddhet och andnöd inte klarar att äta som vanligt och får sämre aptit, samt att det ökade andningsarbetet leder till ökad energiförbrukning. Patienterna kan ha bättre och sämre dagar där nivån av andnöden håller sig på en jämn nivå eller förvärras. När förvärring kommer, så kallade exacerbationer, är det vanligt att se hur det hos patienter tillträder ångest, depression och orörlighet (Larsson, 2014). 2.6 Teoretisk referensram Den teoretiska referensramen för denna studie utgår ifrån den omvårdnadsteori som Joyce Travelbee (1971) under sextiotalet utvecklade, vilken utifrån humanismen lade fokus på det mellanmänskliga synsättet då hon förklarar hur lidande kan lindras. Denna teori ansågs av författaren av vikt då patienters lidande i sin sjukdom kan kopplas till förändringar i den upplevda livskvaliteten. 8 (45)
Travelbee menar att sjuksköterskans uppgift och syfte är att assistera en individ, familj eller samhälle i att förebygga eller klara av att stå ut med upplevelsen av sjukdom och lidande. Hon menar att det som ligger till grund för god omvårdnad är kommunikationen mellan patient och sjuksköterska. Synen på patienten utgår ifrån att vi alla är unika, oersättliga individer varpå konceptet patient egentligen upphör att existera, då det istället handlar om människor i behov av vård och omsorg. Detta innebär att vi alla kommer att ha en unikt och personligt sätt att uppfatta ohälsa och lidande och därmed även vår livskvalitet. Travelbee (1971) poängterar hoppet som något ytterst viktigt i hur människan hanterar lidande. Har man förlorat hoppet försvinner även tron på att man ska bli bättre. Det är i omvårdnadsarbetet viktigt att sjuksköterskan har förmåga att på ett empatiskt sätt sätta sig in i och försöka förstå den sjukes lidande för att på så sätt kunna vårda denna människa och främja just hans eller hennes livskvalitet utifrån dennes behov. Att inge hopp, skapa meningsfullhet i tillstånd av sjukdom och att lindra lidande för patienten är några av hennes mest framträdande målsättningar för den omvårdnad sjuksköterskan ger. Med detta synsätt kan patientens livskvalitet tas i beaktning högre grad i den sjukvård som ges. Där av läggs stor vikt vid just kommunikationen som ett av sjuksköterskans viktigaste redskap, och och hon menar att omvårdnaden når sitt syfte genom den mellanmänskliga relationen vilken byggs upp i fem faser. Den första fasen handlar om det första mötet där patienten och sjuksköterskan är främmande för varandra. De kommer att observera varandra och första intryck ges och emottages. Där efter växer identiteter fram och sjuksköterskan får en förståelse för hur patienten upplever sin situation. Vidare menar Travelbee (1971) att sjuksköterskan använder sig av empati, som är den tredje fasen, för att förutse förmågan i handlingarna hos den andre och ser även empatin som en intellektuell process. I nästa fas använder hon sig av sympati för att känslomässigt sätta sig in i patientens lidande. Dessa faser leder fram till den sista fasen som innebär en ömsesidig förståelse och kontakt där kommunikation ständigt pågår, både verbalt och icke-verbalt. Detta förutsätter ett erkännande och en reaktion på den andres mänsklighet. Genom den mellanmänskliga relationen kan sjuksköterskan förstå vad som gör att patienten upplever livskvalitet. På det sättet assisterar hon även i att lindra lidande, att främja hälsa, att hitta en mening i upplevelsen av sjukdom och lidande, och att inge hopp. 9 (45)
2.7 Definition av begrepp Livskvalitet Begreppet livskvalitet är komplicerat att beskriva och en distinkt definition är svår att finna. Rustøen (2003) menar att Ferran och Powers dock beskriver livskvalitet som en persons upplevelse eller känsla av välbefinnande som går från tillfredsställelse i negativ riktning, inom de områden och aspekter i livet som är viktiga för honom eller henne. Ju större vikt något har i personen i frågas liv, desto större påverkan på livskvaliteten har effekten av att denne fråntages eller tillförs detta, eller att något på annat sätt rubbar tillfredsställelsen i positiv eller negativ riktning. Livskvalitet definieras vidare av WHO (1997) som en individs uppfattning av sin personliga position i livet i förhållande till kultur och de system i livet man ingår i och värderar. Dessa uppfattningar i relation till sina mål, förväntningar, normer och intressen. Vidare hävdar WHO (1997) även att livskvalitet är ett brett koncept som påverkas på ett komplext sätt av en persons fysiska och psykiska hälsa, individens nivå av oberoende, sociala relationer, personliga övertygelser samt annat som i våran omgivning påverkar oss. Lidande Lidande beskrivs av Travelbee (1971) som känslor av obehag som kan variera från lätt övergående fysiskt, psykiskt eller spirituellt obehag, till extrema plågor. Där efter beskriver hon den maligna fasen där personen upplever de värsta plågor och ångest vilket yttrar sig i ett förtvivlansfull att inte bry sig,och det slutgiltiga stadiet apatisk likgiltighet. Lidandet anses dock som högst personligt och upplevs på olika sätt av varje unik människa. Eftersom ett ökat lidande kan förknippas med en försämrad livskvalitet blir detta vårdvetenskapliga begrepp central då livskvalitet skall beskrivas eller behandlas. Även Eriksson (2001) beskriver begreppet lidande. Hon delar in lidandet i tre olika grupper; Sjukdomlidande, Vårdlidande och Livslidande. Enligt Eriksson (2001) uppstår sjukdomslidandet då en människa drabbas av sjukdom. Detta kan leda till att personen upplever sin kropp annorlunda och drabbad av något främmande som kan orsaka både fysisk och själsligt upplevt lidande och smärta. Dahlberg och Segesten (2010) beskriver vårdlidande som något som en patient kan åsamkas då den vård som erhålls ej är vårdande. Detta kan ha olika anledningar men kommer från sjukvården sida och kan komma att ge förödande konsekvenser då 10 (45)
patienten i sitt sjukdomslidande är mycket sårbar och i behov av god vård som stärker hälsoprocesserna. En människa kan trots sjukdom och lidande uppleva att hon har hälsa och livskvalitet då man fortfarande kan känna mening i livet och känna välbefinnande trots ett lidnade. Eriksson (2001) menar dock att om detta blir oss ifråntaget kan ett livslidandde uppstå. Detta är alltid högst personligt och för varje person en unik upplevvelse och kan ofta uppstå de en männsika inte känner sig bekräftad och sedd, eller i livets slutskede. 3 Problemformulering Patienter som drabbats av sjukdomen KOL (kroniskt obstruktiv lungsjukdom) konfronteras ofta med en mängd sekundära problem som följer med sjukdomen. Många gånger blir dessa patienter tvugna att i stor utsträckning förändra sina liv på grund av den omfattande inverkan som KOL har på de flesta plan I tillvaron. I de nationella riktlinjerna för vård av KOL och astma noterar Socialstyrelsen (2004); Patienter med KOL upplever att de vanligaste besvären är att de får svårt att andas och behov av att få mer luft. Att leva med KOL kännetecknas också av hjälplöshets- och hopplöshetskänslor, orkeslöshet, irritation, försämrad livslust, främlingskänsla, sömnsvårigheter, oro och dåligt minne. Forskning har påvisat att dessa patienters livskvalitet påverkas på olika sätt och i olika grad, ofta i förhållande till svårighetsgraden av sjukdomen. Trots erhållen vård upplever patienter att stora svårigheter att hantera sjukdomen och livssituationen. Genom en ökad förståelse för hur patienter erfar sjukdomen och vad som påverkar upplevelsen av livskvalitet, kan sjuksköterskan med hjälp av denna kunskap utveckla sin förmåga att möta dessa patienters omvårdnadsbehov och på det sättet lindra lidande. 4 Syftet Syftet med denna litteraturstudie var att ur ett patientperspektiv beskriva upplevelser av livskvalitet hos patienter med Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom. 5 METOD En systematisk litteraturstudie valdes som metod med avsikten att granska redan existerande litteratur. Enligt Forsberg och Wengström (2008) görs detta genom att 11 (45)
analysera och sammanställa relevant forskning inom det specifika området och på detta sätt kan ett svar på det som syftet efterfrågar ges. 5.1 Litteratursökning Den litteratursökning som har utförts har följt den urvalsprocess som beskrivs i olika steg av Forsberg och Wengström (2008). Här riktades intresset mot fenomenet livskvalitet hos patienter med KOL med en inriktning på patientens upplevelse. De sökord som användes var Chronic obstructive pulmonary desease, patient experience, quality of life, emotions samt well-being (Bilaga 1). 5.2 Inklusions och exklusionskriterier Kriterierna för de artiklar som valdes var att samtliga var Peer-reviewed vilket enligt Friberg (2006) innebär att de har blivit kritiskt granskade av vetenskapliga granskare som rekommenderar eller avråder publicering i vetenskapliga tidskrifter. Ytterligare kriterier var att artiklarna skulle vara skrivna på ett språk som behärskas av författaren vilka var svenska, engelska och spanska. Forsberg och Wengström (2008) menar att ett värde ligger i att först och främst koncentrera sig kring forskning som är aktuell. Sökningar utfördes först med en gräns på fem år tillbaka, men då detta inte gav tillräckligt många träffar valdes att utöka tidsspannet till 2004 2015 för att nå resultat. De artiklar som kommer att analyseras och presenterats innefattar både kvalitativa och kvantitativa studier. De specifika artiklarna har valts ut i första hand för att innehållen och resultaten i studierna haft en större anknytning till vårdvetenskapens teori och praktik än de artiklar som valts bort. De som enbart tar upp medicinska aspekter av KOL har exkluderats. 5.3 Datainsamling I denna litteraturstudie användes databaserna Cinahl, Psychinfo och Pubmed som är de databaser som framför allt inriktar sig på forskning inom ämnet omvårdnad, psykologisk forskning samt medicin (Forsberg och Wengström, 2008). Sökningarna gjordes mellan datumen 2015/03/10 t.o.m. 2015/03/15 och både kvalitativa och kvantitativa studier var av intresse. 12 (45)
Där det var möjligt att använda sig av att i förhand endast välja studier som var peerreviewed gjordes detta. Detta alternativ saknas i Pubmed då det istället gjordes en kontroll av de relevanta artiklarna manuellt mot databasen Ulrich s Periodical Directroy som är en tidskriftsdatabas (Ulrichsweb Global Serials Directroy, 2015) som visar att tidskriften där studien publicerats är vetenskaplig vilket rekommenderas av Friberg (2006). Denna kontroll gjordes även för samtliga utvalda artiklar från de tre databaserna. Ett antal provsökningar gjordes först i utforskande syfte för att få en överblick över området. Här gjordes fritextsökningar med ett antal sökord som utifrån syftet ansågs relevanta. I samband med detta utforskades med hjälp av svensk MESH vilka sökord som fanns inlagda i databaserna. Enligt Backman (2008) är innehållen i databaserna strukturerade genom ämnesordlistor. Ett antal av sökorden som användes fanns inte med i svensk MESH varpå det i fortsättningen kom att göras frisökningar med dessa orden vilket rekommenderas av Forsberg och Wikström (2008). Därefter påbörjades den systematiska litteratursökningen med de MeSH-termer som hade framkommit samt de övriga sökorden. Där det i Cinahl och PsychINFO var möjligt att använda explode för att få en bredare och mer specifik sökning gjordes detta tillägg. För att begränsa sökningen som utförs är det önskvärt att använda fler än ett sökord i kombination med ett eller flera andra. Detta förfarande kallas för Boolesk sökteknik där man använder orden AND, OR och NOT som grundläggande operatorer. Genom att lägga till AND mellan de två termerna kopplas sökorden ihop vilket ger snävare och mer precisa sökresultat (Forsberg, 2006). Denna teknik användes med det Booleska ordet AND i samtliga databaser. Sökningar utfördes på ett systematiskt sätt där sökorden struktuerarades i kombinationer vilka användes genomgående i de olika databaserna. Detta resulterade i en genomsökning som av forskaren ansågs väl täckande då de olika sökningarna resulterade i att dubbletter återfanns i de olika databaserna och med de olika sökorden. Totalt lästes femhundafemtio titlar och utifrån dessa lästes hundrafemtiosex abstrakt som ansågs intressanta. Utav dessa valdes nio artiklar ut för kvalitetsgranskning som ansågs kunna svara på denna litteraturstudies syfte. Av dessa var sju stycken kvalitativa och två stycken kvantitativa. 13 (45)
5.4 Kvalitetsgranskning Enkvalitetsgranskning utfördes för var och en av de utvalda artiklarna enligt Forsberg och Wengströms (2008) checklistor för kvantitativa respektive kvalitativa artiklar. Checklistorna omkonstruerades av författaren då det i Forsbergs och Wengströms mallar förekom frågor som krävde ett utförligt svar, för att istället kunna svara Ja eller Nej på frågorna, vilka då kunde poängsättas i syfte att värdera studiens kvalitet. För varje Ja-svar gavs ett poäng och för varje Nej-svar gavs noll poäng. Detta resuterade i följande skalor; Tabell 1. Mall för kvalitetsgranskning av kvalitativa studier (Bilaga 2); Bedömning av Kvalitet: 0 14 poäng = Låg kvalitet 15 19 poäng = Medelhög kvalitet 20 25 = Hög kvalitet Mall för kvalitetsgranskning av kvantitativa studier (Bilaga 2); Bedömning av Kvalitet: 0 10 = Låg kvalitet 11 14 = Medelhög kvalitet 15 18 = Hög kvalitet Utifrån dessa poängskalor valdes endast artiklar som hade hög eller medelhög kvalitet ut att ingå i litteraturstudien och vidare analyseras. 5.5 Analys Analysen koncentrerades kring de förfaranden som beskrivs av Forsberg och Wengström (2008) för analyser av kvalitativa och kvantitativa studier i syfte att utforma en litteraturstudie. I första hand valdes ett fokus på att granska likheter och skillnader i resultatinnehåll i de olika studierna. Ett induktivt arbetssätt anlades inledningsvis vilket 14 (45)
enligt Forsberg och Wengström (2008) innebär att författarens mål är att genom att gå in på djupet i texten lyckas se mönster och kategorier som kanske vid första anblick är mindre synliga. Författaren började därför med att noggrant läsa igenom samtliga artiklar upprepade gånger för att få en djupare förståelse av helheten och textens innehåll. Detta även för att verkligen försäkra sig om att artiklarna svarade på litteraturstudiens syfte. Där övertygelse fanns om att de svarade på syftet gick dessa artiklar vidare för ytterligare analys och bearbetning. Resultaten i vardera artikeln granskades sedan vidare på ett mer ingående och kritiskt sätt. De resultat som emellan artiklarna tycktes likna varandra lades i olika mappar för att få en första överblick. Vidare markerades med färgpennor i resultattexterna det som tycktes handla om samma sak vilket gav ytterligare en förbättring i överblicken av materialet. Dessa markeringar var vidare de som togs ut till de utsagor som analyserades och därefter kondenserades för att få fram innebörden. Alla texter var skrivna på engelska och en översättning gjordes av de textstycken vilka formade utsagorna i form av stycken i sammanfattade meningar, vilket vill säga att texterna bröts ner till mindre delar för att sedan sättas ihop till nya helheter. Därefter kondenserades dessa till att slutligen formera subkategorier och kategorier, vilket rekommenderas av Forsberg och Wengström (2008). Genom detta analysarbete kunde tre kategorier slutligen urskiljas; Livskvalitet i förhållande till fysisk hälsa och funktion; Livskvalitet i förhållande till psykisk hälsa; Livskvalitet i förhållande till sociala aspekter i livet. Inspiration till att beskriva kategorierna på detta vis fick författaren av Rustøens (2003) beskrivning av Ferran och Powers modell för att beskriva livskvalitet. Dock har denna ispiration enbart fungerat som en hjälp för att förstå hur man ser på livskvalitet och har inte fungerat som en teoretisk model utefter vilken resultatet skulle ha utgått ifrån. På nästa sida följer ett exempel ur analysprocessen; 15 (45)
Tabell 2. Exempel på analysen. Utsaga Kondensering Subkategori Kategori Försämrad livskvalitet upplevdes i form av begränsningar i fysiska aktiviteter som de förut ägnat sig åt. Kan inte längre gå upp för trapporna till hemmet. Kan inte längre sköta trädgården. Kan inte längre ägna sig åt aktiviteter som innan gav glädje. Den fysiska förmågan begränsas. Aktiviteter som innan gav glädje och livskvalitet måste försakas. Förlust av fysisk förmåga. Livskvalitet i förhållande till fysisk hälsa och funktion. Kan inte klara av att sköta sin hygien längre för att man inte vågade ta sig an situationer som t.ex. att duscha vilket kunde orsaka andnöd. Behöver hjälp av andra för att klara av vardagssysslor som man innan klarat av utan problem. Att känna sig beroende ledde till att patienterna upplevde en sämre livskvalitet. Oförmaga att pa egen hand sköta sina dagliga syssor och personliga behov. Behov av hjälp från andra för att klara vardagen. Att vara beroende av andra. 16 (45)
6 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN Resultaten i denna litteraturstudie har presenterats utan att förändra, fabricera uppgifter eller på något annat sätt förvränga de data som presenteras av författaren. De artiklar som ansetts relevanta i avseende att svara på denna litteraturstudiens syfte har samtliga haft tillstånd från etiska kommitéer som tillfrågats av respektive studies författare. Om inget etiskt resonemang hade förkommit i de artiklar som ansågs relevanta skulle detta lett till att de uteslutits. Resutlatet i studien har tagits fram av författaren med ett ständigt försök att hela tiden göra sig medveten om sina egna åsikter för att inte låta dessa influera utan istället sätta dessa åt sidan och låta studiernas resultat träda fram på ett oförändrat sätt. Författaren har arbetat på detta sätt genomgående i denna litteraturstudie. 7 RESULTAT Resultatet presenteras utifrån de tre kategorier som framkommit i analysen; Livskvalitet i förhållande till fysisk hälsa och funktion; Livskvalitet i förhållande till psykisk hälsa; Livskvalitet i förhållande till sociala aspekter i livet. Dessa framträdde som de områden som i huvudsak kunde beskriva patienternas upplevelse av sin livskvalitet. Enligt Talley och Wicks (2009) påverkades livskvaliteten negativt generellt sett i förhållande till symtombesvär, depressiva symtom, fatigue, ångest och hopplöshet. Cooney et. al, (2012) konkluderar med att beskriva hur fynden i deras studie visade hur patienterna beskrev att livet med KOL skapar många dilemman för patienterna. Hur dessa patienter hanskas med dessa dilemman är unikt för honom eller henne. Det faktum att KOL är en så oberäknerlig sjukdom gjorde att patienterna kände att detta i negativ mening påverkade alla aspekter av deras liv så som intimitet, familj, arbete, socialt liv och känsla av att ha frihet. 7.1 Livskvalitet i förhållande till fysisk hälsa och funktion Ett liv med Kroniskt obstruktiv lungsjukdom innebar i stor utsträckning förändringar och begränsningar i de fysiska funktionerna. Dessa kunde i samtliga studier identifieras som bidragande faktorer till en upplevd försämrad livskvalitet. Enligt de två kvantitativa studierna visade mätningarna att andnöden som symptom hade den största inverkan på 17 (45)
känslan av att ej ha fysisk kapacitet och hälsa (Blinderman, Homel, Billings, Tennstedt, Portenoy, 2009; Talley, Wicks, 2009). Då KOL är en sjukdom som innebär en fortskridande fysisk nedgång med ett förvärrande av symtombesvär med tiden, upplevde patienterna att denna förlust av fysisk förmåga påverkade deras livskvalitet negativt i hög grad. De blev tvugna att förändra sin livsstil och på grund av en allt mer begränsad fysisk förmåga utesluta aktiviteter som innan skänkt glädje och välbefinnande (Ternestedt & Ek, 2008). På ett i början omedvetet sätt ändrade patienterna sina beteenden då det gällde fysisk aktivitet. Detta gällande allt från daglig fysisk aktivitet för att hålla sig i form, till förändrade rörelsemönster för att undvika dyspnén. Detta ledde till försämrad kondition och försvagning av skelett och muskler, vilket i sin tur skapade en stor rädsla att lämna hemmet då patienterna fruktade de ångestattacker som plötslig dyspné kunde skapa. Patienterna kunde sedan märka att detta skapade en ond cirkel som resulterade i ett ökat beroende, ökad funktionsnedsättning och ett förvärrande av den upplevda livskvaliteten. Till följd av symtombesvär och dålig almännkondition blev vardagliga sysslor som att sköta sin hygien, städa och laga mat enorma ansträngningar som till slut inte klarades av att genomföras på egen hand. Detta skapade ett allt större beroende av hjälp. Återkommande hos i stort sett alla patienterna var just svårigheten att acceptera att de blev mer och mer beroende av hjälp från andra och beskrevs av patienterna som något som bidrog till att de upplevde sämre livskvalitet (Barnett, 2012). I Stridsman, Zingmark & Skärs (2014) studie kunde en förbättrad livskvalitet även beskrivas som erfaret av dem som slutat röka i form av ökad fysisk kraft, bättre kondition och minskade respiratoriska symtombesvär. 7.2 Livskvalitet i förhållande till psykisk hälsa Studierna visade att leva med KOL även medför stora psykiska påfrestingar som inverkar på livskvaliteten.. De fysiska begränsningarna och symtombesvären ledde till mental stress och känslor av meningslöshet. När patienterna drabbades av exacerbationer, vilket innebär en förvärring av sjukdomen, upplevdes enorm trötthet som påverkade både kroppen och psyket. Patienterna berättade om perioder med grav ångest och en känsla av att livet hade förlorat sin mening, och när meningen med livet 18 (45)
var förlorad var även livskvaliteten förlorad. I flera studier berättar patienterna om känslor av depression, frustration, självklandring och skam och irritabilitet som kommit med sjukdomen, vilket påverkade den psykiska hälsan och livskvaliteten i negativ riktning. Tankar om vilken mening det hade att fortsätta leva och tankar på att ta sitt liv förekom (Barnett, 2004; Cooney, et. al, 2012; Ek & Ternestedt, 2008; Fraser, Kee & Minick, 2006; Stridsman, Zingmark & Skär, 2014). Patienterna beskrev hur den extrema rädslan för dyspnén som sjukdomen förde med sig dominerade deras liv och påverkade livskvaliteten negativt. Att leva med dyspné innebar ångest och ångestattacker vilket gav upphov till känslor av utsatthet och förlorad kontroll. Studierna påvisade hur patienterna upplevde dyspnén som något som på detta viset gjorde att de hamnade i en ond cirkel. Dyspnén orsakade rädsla och panik vilket i sin tur fövärrade andnöden ytterligar och ledde även till en ökad känsla av att förlora kontrollen (Barnett, 2005; Blinderman et.al, 2009; Ek & Ternestedt, 2008; Willgoss, Abebaw, Goldbart & Fatoye, 2012). Många patienter upplevde även känslor av skam och skuld då det existerar ett sorts stigma kring sjukdomen i form av att den kan anses självförvållad (Cooney, et. al, 2012; Ek & Ternstedt, 2008; Fraser, et. al, 2006) Det som i stället gjorde att meningsfullhet upplevdes beskrevs som ett antal faktorer som dels innefattade att känna tillhörighet och delaktighet. Även att känna sig betydelsefull för andra och att bli sedd som den person man var innan man blev sjuk gjorde att glädje upplevdes och att man kunde känna livskvalitet. Patienter beskrev att de erhöll välbefinnande då man hade tillräcklig styrka för att klara av uppgifter som att ta hand om sin hygien, laga sin mat och deltaga i aktiviteter i det dagliga livet. Detta gav ytterligare livskvalitet, då man upplevde större kontroll över situationen och att patienterna då fann sig vid gott mod och kände sig som alla andra. En ökad livskvalitet kunde av patienterna i flera av studierna beskrivas som då man kände hopp och mening inför framtiden (Stridsman, et. al, 2014; Fraser, et. al, 2006; Willgoss et. al., 2012; Ek & Ternestedt, 2008, Cooney et. al, 2012). 19 (45)
7.3 Livskvalitet i förhållande till sociala aspekter i livet Effekterna av inaktivitet som förjer med sjukdomen påverkade patienternas sociala liv i stor utsträckning vilket gav en dålig livskvalitet. Det reducerade deras förmåga att arbeta, umgås med vänner, familj och partners, resa på semester och att njuta av ett normalt liv. Även familjemedlemmar, partners och vänner blev kom att lida i det som hade drabbat patienterna. Alla patienterna uppgav liknande tankar om försluster. Att man hade förlorat sitt jobb i förtid och ej längre hade något att fylla dagarna med, att man förlorat sociala relationer och umgänge och att man förlorat intimitet och sexuellt samliv (Barnett, 2012; Cooney, et. al, 2012). Fynd visade på att den ångest och panik som dyspnén orsakar för patienterna ledde till att de allt mer valde bort fysisk aktivitet och sociala situationer. Förutom att andnöden orsakar panikattacker upplevde patienterna känslor av skam och förödmjukelse inför andra människor när detta hände, då de kände att de förlorade konrollen över sina kroppsliga funktioner (Willgoss et. Al, 2012). Patienterna beskrev hur de upplevde både social isolering och existentiell ensamhet vilket ledde till försämrad livskvalitet. Många gånger valde man bort att träffa andra människor även då man hade en bra dag och vissa patienter hade känslan av att de på grund av sin funktionsnedsättning inte kunde bidraga med något och var rädda att de inte skulle ha något att prata om eftersom det inte hände mycket i deras liv. Den existentiella ensamheten kom ofta tillsammans med den sociala ensamheten (Ek & Ternestedt, 2008). Patienterna i studien av Barnett (2004) kände livskvaliteten var över lag god då familj och vänner förstod deras situation och uppvisade såväl sympati som empati. Patienterna uttryckte att god livskvalitet även hade att göra med sjukvården. God livskvalitet upplevdes när det fanns kontinuitet och professionalitet från sjukvård och hemtjänst som lyssnade och erbjöd dem behandling när de hade problem med andningen. Frustration upplevdes då det var svårt att nå hälso- och sjukvården eller att möta olika okända sjukvårdsarbetare eller preofessionella som inte förstod deras lidande. När kontinuitet fanns upplevdes trygghet och då kontinuitet ej fanns upplevde patienterna känslor av otrygghet och hopplöshet (Stridsman, et. al, 2014). 20 (45)
8 DISKUSSION 8.1 Metoddiskussion 8.1.1 Sökningsförfarande och urval I denna systematiska litteraturstudie använde sig författaren av den struktur som Forsberg och Wengström (2008) beskriver. Litteraturstudien baserade sig på vetenskaplig forskning från tre olika databaser. I den systemiska sökningen valdes vetenskapliga artiklar ut som ansågs kunna svara på på det syfte som denna studie utgår ifrån, vilket var att beskriva livskvaliteten hos patienter med KOL. Intresset koncentrerades främst till kvalitativa studier då det kändes mest överensstämmande med syftet, men eftersom två kvantitativa artiklar återfanns som relevanta togs dessa med för att även kunna få ett mer generellt perpektiv på de faktorer som påverkar patienters upplevda livskvalitet. Det nämns av Axelsson (2012) att det kan vara av vikt att titta på båda typer av artiklar för att där med få bredare perspektiv och synvinklar på ett problem. De databaser som genomsöktes var Cinahl, PubMed och PsychInfo. Cinahl och Pubmed valdes för att genomsöka forskning som utgår ifrån ovmårdnadsperspektivet, framför allt Cinahl då Pubmed därtill innehåller mycket medicinsk vetenskap. I stället för Pubmed skulle Medline kunna ha använts men då Pubmed enligt Forsberg och Wenström (2008) har ett bredare register av tidskriftsförlag ansågs denna databas kunna ge fler relevanta träffar. PsychInfo valdes för att utöka datainsamlingen med psykologisk forskning som utifrån syftet var relevant att undersöka. Enligt Axelsson (2012) ger ett större antal genomsökta databaser en större trovärdighet till att litteraturstudien täckt de områden där relevant litteratur och forskning kan förekomma. Detta togs i beaktning då författaren valde ut databaserna. I efterhand förstod författaren att fler frisökningar kunde ha gjorts utifrån de utvalda artiklarnas sökord och det lades även märke till att refrenslistor i dessa artiklar kunde ha utnyttjats för manuella sökningar ut över detta. Ett ytterligare alternativ hade varit att söka artiklar skrivna på spanska då författaren behärskar detta språk, för att få fler relevanta resultat. 21 (45)
De sökord som valdes ut att användas ansågs vara de som kunde dirigera sökningarna till det efterfrågade syftet och hålla en koncentration kring detta. Vissa sökord användes för fristående sökningar då de inte fanns i svenska MESH. Det som kan anses som en svaghet i sökningarna var att författaren inte använde sig av trunkeringar vilket kanske hade kunnat ge fler resultat. De inklusions- och exklusionkriterier som användes kan ha begränsat sökningen något. Först gjordes sökningar på ett tidsintervall på fem år tillbaka vilket förespråkas av Forsberg och Wengström (2008) för att på det viset ta del av den senaste forskningen, men då relevanta artiklar verkade få utökades detta och tidsintervallet ställdes in mellan 2004 och 2015, vilket innebar tio hela år då vi befann oss i början av 2015. Detta innebar att vissa artiklar där med var äldre och eventuellt inte lika aktuella. Dock ansågs de artiklar som återfanns och valdes ut vara relevanta att lyfta fram. 8.1.2 Kvalitetsgranskning Författaren valde att använda sig av Forsberg och Wengströms (2008) checklistor för utförandet av kvalitetsgranskningen. Här modifierades listorna på ett sätt som gjorde det möjligt att poängsätta artiklarna för att på så vis kunna avgöra kvaliteten. Ja- och Nejsvar bytte ut de svar som krävde svar i from av formuleringar vilket kan ha kommit att förändra utkomsten av bedömningen. Dock anser författaren att den felmarginalen skulle vara av minimal betydelse. Då denna litteraturstudie arbetats fram av endast en för fattare har kvalitetsgranskningen gjorts av endast en person. Annars rekommenderar Forsberg och Wengström (2008) att en konsensusmetod används där kvalitet och resultat diskuteras mellan de olika författarna för att på det sättet stärka studiens trovärdighet genom att enighet uppås från flera parter. Detta kan i denna studies fall ha varit till en nackdel. Sju kvalitativa artiklar och två kvantitativa artiklar granskades. Av dessa höll samtliga artiklar hög eller medelhög kvalitet, vilket stärker relevansen och trovärdigheten till litteraturstudien enligt Axelsson (2012). Tre studier var utförda I Storbritannien, tre I USA, en I Irland och två I Sverige. Även om alla länders kulturer är olika och att man även därtill inom alla länder finner olika sätt människor lever på, tänker sig författaren att dessa skilnader då det gäller att granska KOL-patienters upplevelser av livskvalitet 22 (45)
inte har någon större inverkan på överförbarheten. Författaren anser istället att de likheter som finns emellan länderna som studierna utfördes i istället talar för att en överförbarhet skulle vara möjlig. Dock är det givet att det till hundra procent aldrig kommer att gå, vilket påverkar överförbarheten negativt, men enligt de resultat som framträdde kunde långt fler likheter än skilnader utläsas. 8.1.3 Analys Analysens förfarande började med att författaren läste igenom samtliga studier i sin helhet, ett antal gånger för att sätta sig in i dem så väl som möjligt. Resultaten markerades och delades sedan upp i mappar på ett induktivt sätt för att tillslut delas in i kategorier. Detta genomfördes på ett latent sätt då tolkningar av resultaten möjligjorde att, genom att ta ut utsagor som resulterade i kondenseringar för att kunna utföra analysen på ett begripligt och tydligt sätt. Detta tillvägagångssätt beskrivs av Forsberg och Wengström (2008). Det som kan inträffa då dessa analysmetoder används är att författarens egna åsikter och tankar influerar hur resultaten tolkas vilket kan leda till felktigheter och ett resultat som ej är trovärdigt. Därför bör författaren göra sig medveten om sin förförståelse och under analysens gång hålla den tillbaka för att inte låta den färga resultatet (Forsberg och Wengström, 2008). Vidare förklarar Forsberg och Wengström (2008) att en användan av triangulering för att validera analyseringen är värdefullt då det ökar trovärdigheten. Detta har inte varit möjligt i denna litteraturstudie, men författaren har i så stor utsräckning som möjligt försökt att hålla sig medveten om sin förförståelse och inte låtit den influera resultatet. Detta genom att på ett genomgående objektivt sätt läsa texterna och markera alla resultat vilka samtliga har fått tala för sig själva genom att beskrivas tydligt. 8.2 Resutatdiskussion I denna litteraturstudie var syftet att ur ett patientperspektiv beskriva upplevelser av livskvalitet hos patienter med Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom. Resultatet utmynnade i tre olika kategorier vilka framträdde som de huvudsakligt övergripande aspekterna inom vilka patienters livskavalitet kunde beskrivas; Livskvalitet i förhållande till fysisk hälsa och funktion; Livskvalitet i förhållande till psykisk hälsa; Livskvalitet i förhållande till sociala aspekter i livet. Dessa kategorier disskuterades mot den teoretiska referensramen, vårdvetenskap och vetenskaplig forskning. 23 (45)
Studiens resultat visar att en allt igenom påverkad livskvalitet upplevdes av patienterna efter att ha insjuknat i KOL. Förändringar i livskvaliteten skedde på ett fysiskt, psykiskt och socialt plan där ett stort antal faktorer inverkade. Dessa faktorer inverkade på patienternas livsstil och dagliga liv vilka de hade blivit tvugna att förändra i stor utsträckning. Alla patienterna beskrev hur förluster av olika slag var något som drabbade dem hårt. Det rörde sig om fysisk dysfunktion där ett stort lidande upplevdes på grund av utmattning, svåra symptombesvär och förlust av fysiska förmågor. Fölusterna socialt sett var även stora och gav patienterna känslor av isolering, utanförskap och ett handikap i form av att inte spontant kunna delataga i aktiviteter som innan varit självklara och som utgjorde en del i det som då gjorde att de kände livskvalitet. Andra huvudfaktorer som patienterna ansåg leda till en försämrad livskvalitet var ensamhet, depression, ångest och ångestattacker, förändringar i humöret, och känslor av att förlora kontrollen. 8.2.1 Livskvalitet i förhållande till fysisk hälsa och funktion Det kunde i resultatet utläsas att ett lidande uppstod då de fysiska följderna och de psykiska besvären som sjukdomen medför drabbade patienterna på många vis. Symtombesvären var svåra och tedde sig oförutsägbara vilket orsakade rädsla och ångest som i sin tur påverkade patienternas upplevelse av livskvalitet negativt. Som Travelbee (1971) beskriver är varje människa unik och hanterar sin upplevelse på olika sätt. Detta måste av sjuksköterskan tas i beaktning då det handlar om ett arbete som ska ta tillvara och främja en patients livskvalitet. För att förstå vad livskvalitet är för en specifik individ krävs att det mellan sjuksköterskan och patienten ges plats för en mellanmänsklig realtion där detta kan framkomma. Travelbees (1971) teori kan här appliceras på ett sätt som ger plats för patienten och sjuksköterskan att genom användning av den mellanmänskliga kommunikationen som hon förespråkar, uppnå en förståelse för den specifika patientens upplevelser och behov och där igenom skapa förutsättningar för att en ökad upplevd livskvalitet ska kunna uppnås. Vid de tillfällena då patienterna kände mindre påverkan fysiskt och psykiskt av sjukdomen och dess symtom upplevdes hälsa i högre grad och därmed ökad livskvalitet. Resultatet som denna litteraturstudie uppvisar styrker att ett samband existerar mellan att ha upplevd hälsa och att känna livskvalitet. Dahlberg och Segesten (2010) beskriver hur hälsa kan upplevas trotts sjukdom då man känner kapacitet och frihet att utföra de 24 (45)
aktiviteter och livsprojekt som är betydelsefulla i ens liv. Det kunde tydligt urskiljas i resultatet att den upplevda livskvaliteten försämrades då patienterna inte längre kunde företaga sig det de ville och som skänkte dem glädje i livet. Enligt Travelbee (1971) uppstår ett lidande då något som för oss som vi anser värdefullt hotas eller tas ifrån oss. Ju mer värdefullt vi anser att det som tas ifrån oss är, desto större kommer lidandet att bli vilket riskerar att påverka livskvaliteten negativt. Här kan vi förstå att då vår kropp, genom vilken vi erfar livet, inte längre har den funktion som vi behöver för att leva på det sättet vi vill, kommer livskvaliteten att minska. 8.2.2 Livskvalitet i förhållande till psykisk hälsa För patienterna upplevdes sämre livskvalitet när de i omgivningen såg dem som den sjuke och inte längre som de personer de var förr. Detta resultat ansåg författaren interessant då det indikerar att upplevelsen av livskvalitet kan ligga utanför patientens egna jag och på det sättet påverkas och till och med avgöras av andras uppfattningar. På detta sätt skulle sjuksköterskans arbete att förbättra livskvaliteten för patienterna bli mer komplicerat. Dock menar Travelbee (1971) att sjuksköterskan vårdar samhället och därmed kan det tyckas att ett arbete för att eliminera dessa från samhället förutfattade meningar och skuldbeläggningar ligger på sjuksköterskan och hälso- och sjukvården till viss del. Resultatet visade även att många patienter kände skuld och skam för att ha ådragit sig sjukdomen genom att röka och därmed drog sig för att söka vård i rädsla att de skulle bli särbehandlade på grund av stigmatisering. Cooney et. al (2012) nämner här att det är viktigt att sjukvårdspersonalen inte ytterligare bygger på desssa negativa känslor. Här kan Travelbees (1971) tankar om det sympatiska och empatiska mötet användas för att lindra dessa patienters lidande i form av att skapa en god och trygg relation som på det viset kan utnyttjas i vårdande syfte för att öka livskvaliteten. 8.2.3 Livskvalitet i förhållande till sociala aspekter i livet Det mest framträdande resultatet i den sociala aspekten var hur patienerna i samtliga studier upplevde ensamhet i olika meningar vilket bidrog till att patienterna upplevde sig ha dålig livskvalitet. Berättelserna handlade om social ensamhet då de inte längre kunde deltaga i sociala sammanhang. Detta berodde dels på den fysiska 25 (45)
funktionsnedsättningen och dels på att de psykologiska lidanden som medföljde sjukdomen satte upp begränsningar. På många vis kommer dessa begränsningar och svårigheter, till exempel tilltagande andnöd och ångest, att föra ett liv på det sättet man gjort innan att bli mer eller mindre ofrånkomliga då det fysiskt och praktiskt inte finns samma möjligheter som innan. Enligt Travelbee (1971) är en av sjuksköterskans uppgifter att assistera människor med sjukdom och lidande i att finna en mening i sitt tillstånd och sin tillvaro. Hon menar att människan är sitt eget terapeutiska redskap som personen ifråga kan använda sig av för att lindra sitt lidande. Detta kräver dock en medvetenhet och självinsikt. Om sjuksköterskan kan hjälpa patienten till medvetenhet och att inbringa hopp och en mening i dennes liv så kan de förluster och det lidande som uppstått minskas, och författaren tänker här med att detta kan ge ökad upplevd livskvalitet. Det kan dock innebära att sjuksköterskan behöver gå in i möten med patienter med djup depression och önskan att ta sitt liv, så som resultatet uppger i Ek och Ternestedts (2008) studie. Sjuksköterskan kan då behöva ta hjälp av andra vårdspecialister i teamet som exempelvis kuratorer eller psykologer för att hjälpa patienten. Detta rekommenderas av Ericsson och Ericsson (2012). I resultatet framkom det hur viktigt patienterna anser det vara med en väl fungerande sjukvård för att främja upplevelser av god livskvalitet. Dessa patienter berättade hur de kände otrygghet och hopplöshet när vårdpersonalen inte lyssnade på dem och förstod deras lidande. Dahlberg och Segesten (2010) pratar om det vårdande mötet som något som måste uppstå för att en god vård ska kunna erhållas av patienten. Genom det vårdande mötet kan sjuksköterskan främja hälsoprocesser, lindra lidande och hjälpa patienten till att känna ökad livskvalitet, vilket är grundläggande och huvudsyftet för omvårdnad enligt Travelbees (1971) teorier. 9 Kliniska implikationer och förslag till vidare forskning Sjukdomen KOL påverkar uppenbarligen patienternas livskvalitet negativt i stor utsträckning. Denna litteraturstudie tillför en ökad förståelse för dessa patienters upplevelse av sin sjukdom och hur den påverkar kvaliteten av deras fysiska, psykiska och sociala liv. Detta kan användas i omvårdanadssyfte för att på ett bättre och mer precist sätt kunna möta dessa patienters behov och att som sjuksköterska kunna hjälpa dem att finna sina unika vägar till god livskvalitet trots att lidande erfars. Det krävs dock extra sattsning på att ge sjukvårdspersonal resurser, exempelvis i form av 26 (45)