Svenska Internetbehandlingsregistret, NKR14-163

Svenska Internetbehandlingsregistret, NKR14-163 Svenska Internetbehandlingsregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Psykologisk behandling rangordnas högt i nationella riktlinjer för flertalet ångest- och förstämningssyndrom, men tillgängligheten svarar inte mot behoven. Internetförmedlad behandling innebär möjlighet att förmedla behandling på distans, i syfte att öka tillgänglighet och nå nya grupper. I synnerhet internetförmedlad kognitiv beteendeterapi (IKBT) har utvärderats i ett stort antal studier under drygt ett decennium, bl.a. av flera svenska forskargrupper. IKBT har visat sig vara effektivt för en rad olika tillstånd som generaliserad ångest, social fobi, depression, paniksyndrom, tinnitus, IBS och hälsoångest. I aktuell SBU Alert rapport nr 2013-02 om internetbehandling, framförs att man bör följa behandlingseffekter på längre sikt, vilka grupper av patienter som nås, eventuella risker, m.m. Sedan 2007 finns en enhet för IKBT med beställaruppdrag och Stockholms läns landsting som upptagningsområde (www.internetpsykiatri.se). Ett brett införande av IKBT står för dörren i flera landsting vilket kommer underlättas av pågående arbete med en nationell behandlingsplattform. Syftet med Svenska Internetbehandlingsregistret (SibeR) är att ge underlag för systematisk uppföljning, utveckling av och forskning om internetförmedlad, sjukvårdande behandling. SibeR är ett interventionsregister som initialt fokuserar på tre psykiatriska indikationer, och kommer att utökas allt eftersom behandling för fler indikationer införs i reguljär vård. VIKTIGASTE PROCESS- OCH UTFALLSMÅTT: Tid mellan anmälan/fullföljd screening till behandlingsstart. Checklistor som i detalj beskriver behandlingsprogram och vårdprocess på ett standardiserat sätt för varje enhet och indikation. Patientaktivitet; Antal moduler som patienten påbörjat av max antal moduler i respektive program. Antal minuter patienten varit inloggad. Frågor om tillgänglighet och bemötande samt frågor om fullföljande och upplevda problem/risker. Förändring av EQ-5D, mått på funktion och hälsorelaterad livskvalitet. Andel förbättrade med patientrapporterat, indikationsspecifika formulär; MADRS-S, PDSS-SR, LSAS-SR. Andel förbättrade bedömarrapporterat; CGI-I och CGI-S.Patientenkät som mäter upplevd patienttillfredsställelse enligt internationellt vedertaget formulär. TÄCKNINGSGRAD: 100 % av patienterna som genomgår behandlingen på internetpsykiatri.se lämnar patientrapporterade data till lokalt register. Genom byte av kvalitetsregistercentrum från KCP till RCV pågår arbete med att lösa länkning av data från lokala behandlingsplattformar till central registerplattform. Målsättningen är att internetbehandling i Stockholm, Uppsala och Örebro ska kunna anslutas till central registrering i INCA januari 2014. ANALYS/ÅTERKOPPLING: Resultaten ska ge grund för lokalt förbättringsarbete och öppna jämförelser som kan ge förbättringsutrymme genom att studera metodskillnader. EXEMPEL PÅ FÖRBÄTTRINGAR: Standarder etablerade, förbättringar i behandlingsprogram och patientsäkerhet. Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Vi uppfattar att det är adekvat att registret klassificeras som registerkandidat. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år

Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) SibeR startade under 2012 och verksamheten under detta år beskrivs i bifogad verksamhetsberättelse. Under 2013 har styrgruppen hittills haft tre styrgruppsmöten, där ambassadör från KCP Carl Lago var adjungerad fram tills beslutet kom april 2013 från SKL att man lägger ned satsningen på ReQua samt beslutet om att KCP inte längre ska vara registercentrum för de psykiatriska kvalitetsregistren. Styrgruppen har breddats genom att patient/brukarrepresentant har kommit in i aktivt arbete i styrgruppen under året. Registerhållaren och en liten arbetsgrupp har arbetat med innehåll och design: frågeuppsättningar med ensning av variabler enligt "Frågebibliotekets" standard i samarbete med Mattias Agestam ("lilla gruppen" psykiatriska kvalitetsregister, projektansvarig för psykiatrin i SVD-projektet), checklistor för standardiserad beskrivning av behandlingsprogram, vårdprocesser, organisation inklusive IT-teknik, patientenkät (PREM). Arbete med datasäkerhet utifrån synpunkter från Datainspektionen för behandlingsplattformar som samlar personuppgifter (tydliggörande av behörighetsrutiner, logganalyser, stark autentisering), möten med CPUA och andra psykiatriska kvalitetsregister. En viktig fråga för styrgruppen har varit att tydliggöra vilka variabler som är mest centrala för återrapportering och förbättringsarbete. Registerhållaren har åkt och träffat arbetsgrupper på enheter där man planerar införa internetbehandling i reguljär vård (psykiatrin Uppsala, Psykiatrin/primärvården Örebro) samt sammanträffat med privat aktör som säljer programvara och utbildning för internetbehandling till landstingsenheter nationellt (Psykologpartners AB) och i samband med detta fördjupat kartläggningen av aktuell nationell internetbehandling. Här framkom att Psykologpartners behandlingsplattform inte samlar personuppgifter utan att enheter som använder denna sköter uppföljning helt enligt lokala rutiner. Styrgruppen har tagit ett principbeslut att SibeR i första hand inriktar sig på datainsamling som direkt överföring av uppgifter från lokala behandlingsplattformar (som när de innehåller personuppgifter likställs med journalhandling) till central registerplattform. Beslutet grundas på att inmatning från pappersformulär är en omväg för data som i allmänhet primärt insamlas elektroniskt. Arbetsgruppen har även samverkat i utvecklingsarbetet med nationell behandlingsplattform som bedrivs av Centrum för e-hälsa i Samverkan (CeHis). Den nationella behandlingsplattformen kommer att testköras under 2014, med beräknad bredare nationell implementering under 2015. Detta kommer ge betydligt bättre förutsättningar för nationell spridning av internetbehandling. Registerhållaren har medverkat i internationell konferens om kvalitetsförbättringar i London våren 2013 på inbjudan av SKL och då samverkat med övriga psykiatriska kvalitetsregister. Även deltagit i möten arrangerade av KCP, QRC Stockholm och senare Registercentrum Västra Götaland (RCV) för de psykiatriska kvalitetsregistren. SibeR följer med andra psykiatriska register till RCV och har haft besök av den nya sektionen för psykiatri på RCV och med dem gemensamt lagt en plan för anslutning till RCVs plattform INCA. Arbetet beräknas ske under slutet av hösten/början 2014 eftersom register som måste överföras från ReQua prioriteras av RCV. Vi kommer parallellt söka teknisk lösning för brygga till INCA från två behandlingsplattformar; Internetpsykiatri.se och Uppsala-klinikens plattform. Registerhållaren har även medverkat i seminarier arrangerade av QRC Stockholm och en arbetsgrupp för psykiatriska kvalitetsregister som har Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO) som CPUA. Vi har undersökt om det i nuläget finns något relevant diagnosrelaterat register men inte funnit något sådant. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1. Anslutning av internetbehandlingen på Internetpsykiatri.se i Stockholm, Internetbehandling vid vuxenpsykiatrin i Uppsala och Örebro till INCA och RCV. 2. Förfining av checklistor, frågeuppsättningar i samarbete mellan anslutna enheter och RCV. 3. Samarbete med andra psykiatriska kvalitetsregister och RCV i ensning av variabler. 4. Analys av återrapporterade variabler 5. Rekrytering av fler personer till arbetsgrupp. 6. Marknadsföring av SibeR och förberedelser så att fler enheter kan ansluta sig.

Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Internetbehandlingsregistret Registrets kortnamn SibeR Nummer 163 Startår 2012 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret cecilia.svanborg@sll.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Styrelsen för SLSO Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Rut Forsström Certifieringsnivå K Kategori Övrigt Kontaktperson Samir El-Alaoui Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson samir.el-alaoui@sll.se Kontaktuppgifter Förnamn Cecilia Efternamn Svanborg Telefonnummer (inklusive riktnummer) 070 0011074 E-post cecilia.svanborg@sll.se Sjukhus/Vårdcentral Karolinska universitetsjukhuset Huddinge Arbetsplats Internetpsykiatrienheten, M46 Adress Psykiatri Sydväst Postnummer 141 86 Stad Stockholm Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Kliniska prövningar av internetbehandlingar, främst Internetförmedlad-KBT (IKBT), har gjorts inom sjukvården sedan drygt 10 år. Resultaten av dessa studier har lett till att Psykiatri Sydväst sedan 2007 har en enhet för IKBT. Från 2007 till och med augusti 2013 har ca 3000 patienter behandlats för depression, paniksyndrom och social fobi i reguljär vård (egen databas). Under de senaste åren har ca 600 patienter behandlats per år i den reguljära vården, vara 90 % deltagit i eftermätning. Det senaste halvåret har vi sett en kraftig stegring av antal sökande. Under hösten 2013 implementeras behandling för IBS. F.n. pågår bl.a. studier för sömnproblem, tvångssyndrom, riskkonsumtion av

alkohol, ångest hos barn och unga. IKBT kommer att implementeras i reguljär vård i Uppsala i slutet av 2013, i Örebro oktober 2013. Det pågår även IKBT i Östergötland, Skåne, Gävleborg och Västra Götaland, omfattningen dock svår att beräkna. Grov beräkning är att 3000 patienter kommer behandlas under 2014. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). De tillstånd som idag behandlas i klinisk praxis på internetpsykiatri.se är depression, paniksyndrom och social fobi. Dessa tre tillstånd har en 1-årsprevalens på totalt närmare 20 procent, karaktäriseras av kroniskt, fluktuerande förlopp och leder till stort lidande, ekonomisk börda och förtida död (Wittchen & Jacobi, 2005; Alonso et al, 2004; Harris & Barranclough, 1998). 500 000 svenskar tar idag läkemedel av SSRI-typ, "antidepressiva", för depression eller ångest. 100 000 personer i Stockholms läns landsting hade 2007 kontakt med länets psykiatri. Hälsoekonomiska studier pågår för att utvärdera kostnader, nytta och kostnadseffektivitet med IKBT i klinisk praxis.vissa internetförmedlade program är inriktade på återfallsprevention. Vi har också kliniskt sett effekt på kroniska tillstånd vilket på sikt bör ge stora hälsoekonomiska effekter. SBU Alert rapport nr 2013-02 om internetförmedlad psykologisk behandling bedömer att behandlingskostnaderna sannolikt är lägre för I-KBT än KBT. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja För internetpsykiatrienheten i Stockholm gäller följande. Patienten rekommenderas av vårdpersonal, vänner eller anhöriga, läser om IKBT exv på vårdguiden. De tar del av information på hemsidan internetpsykiatri.se, etablerar en vårdkontakt på Mina Vårdkontakter (MVK) och anmäler sitt intresse. I samband med registrering på internetpsykiatri.se för behandling via MVK, fyller de i elektroniska självskattningsformulär. Patientinformation om Svenska internetbehandlingsregistret (SibeR) ges i samband med anmälan och screening och patienten ger sitt samtycke eller avböjer till att data även går till SibeR (opt-in). Datasystemet i den lokala behandlingsplattformen sparar avgivna svar och knyter dessa till mättillfälle (t ex screening, förmätning,löpande under behandling, eftermätning och uppföljning). Systemet sparar även följsamhet till behandling. Data från fysiskt bedömningsbesök hos läkare eller psykolog sparas i patientmappar som sedan förs över i elektronisk databas. Vid bedömningen avgörs inklusion alternativt hänvisning till annan behandling. Hittills har ca 50-60 procent inkluderats av dem som sökt. SibeR registrerar enbart patienter som inkluderats till internetbehandling. Vid eftermätning värderas behandlingseffekt och ställningstagande till ev andra behov. I Uppsala kommer man att inkludera patienter inom psykiatrin som en del av behandlingsutbudet efter särskild bedömning på affektiv mottagning och behandlingen att skötas av psykolog inom psykiatrin. I Örebro kommer bedömning för inklusion ske på psykiatrisk mottagning och behandlingen av KBT-utbildade socionomer i primärvården. Både Uppsala och Örebro kommer att använda sig av MVK för kommunikation med patienten. Personalen i Uppsala och Örebro har gått utbildning hos Internetpsykiatrienheten,bl.a. kring vårdprocess och kvalitetssystem. Vi har idag ofullständig insyn i vårdprocesserna för enheter inom primärvården och psykiatrin som använder sig av behandlingsplattformar tillhandahållna av privata aktörer. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Eftersom ett flertal riktlinjer inklusive Socialstyrelsens nationella riktlinjer förordar KBT som första hands behandling för mild till måttlig depression och för flera ångestsyndrom finns det anledning till att tro att efterfrågan på KBT kommer vara fortsatt stor. Socialstyrelsen har prioriterat internet-kbt högt. KBT har visat sig ha bättre återfallsförebyggande effekt än läkemedelsbehandling för dessa tillstånd. En rad randomiserade kontrollerade studier har visat god effekt av IKBT, även vid långtidsuppföljning upp till 5 år. Det är brist på utbildade KBT-terapeuter och

med IKBT kan fler patienter nås, dessutom mer tillgängligt genom att behandlingen sker var och när som helst det finns tillgång till internet. En hög andel av en svenska befolkningen använder internet, inte minst unga som har en relativt hög frekvens av psykisk ohälsa. Det finns också ett antal kommersiella aktörer som erbjuder internet-kbt. Området är under mycket stor utveckling med utprövning av behandlingsmodeller för fler indikationer och utveckling av anpassningar för olika målgruppers behov, vidareutveckling av program och metoder. Vi har nu en unik chans att kvalitetssäkra införandet av en ny vårdmetod med hjälp av ett nationellt kvalitetsregister. Vidare anger SBU Alert rapport 2013-02 att behandlingseffekter bör följas på längre sikt inklusive utvärdering av eventuella risker. Ett nationellt kvalitetsregister lämpar sig väl för sådan uppföljning. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Syftet med Svenska Internetbehandlingsregistret (SibeR) är att ge underlag för systematisk uppföljning, utveckling av och forskning om internetförmedlad, sjukvårdande behandling. SibeR är ett interventionsregister som initialt fokuserar på psykologisk behandling för tre psykiatriska indikationer. Registret kommer att utökas och anpassas allt eftersom behandling för fler indikationer införs i reguljär vård. Genom att ansluta sig till SibeR stöds enheter att beskriva sina behandlingsprogram, vårdprocesser och organisation samt åtgärder för säker personuppgiftshantering och patientsäkerhet. Registerdata ska främst ge återkoppling till den lokala enheten som bedriver internetbehandling och på sätt ge underlag till förbättringsarbete i daglig drift. Uppföljning av väntetider mellan anmälan till behandlingsstart (tillgänglighet), patientens tillfredsställelse med behandlingen, patientens aktivitetsgrad i behandlingen/fullföljande, upplevda problem/risker samt redovisning av behandlingseffekter bör kunna stimulera till förändrade rutiner och förbättringar i behandlingsprogram. Registerdata ska även utgöra en grund för öppna jämförelser. Genom att vårdprocesser och behandlingsprogram beskrivs på ett standardiserat och noggrant sätt ökar förutsättningar för att resultaten från öppna jämförelser kan analyseras och leda till förbättringar. Beskriv avgränsning till närliggande register Registret avgränsas genom att det enbart avser internetförmedlad psykologisk behandling inom hälso- och sjukvården Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? SibeR samverkar med övriga psykiatriska kvalitetsregister genom möten och telefonkonferenser som anordnas av kvalitetsregistercentra; KCP, RC VGR och QRC Stockholm. Beskriv även annan relevant samverkan Patientens samlade hälso- och sjukvård samt omsorg kan följas upp genom samkörning med Socialstyrelsens nationella register. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm Värde Faktisk anslutning/samverkan Faktisk anslutning/samverkan

QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Faktisk anslutning/samverkan Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC SibeR har tidigare varit anslutet till KCP. Med beskedet i april 2013 från SKL att satsningen på ReQua avbröts och KCPs beslut att avveckla har vi istället etablerat samverkan med Registercentrum Västra Götaland. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Cecilia Svanborg Med dr Psykiatri Sydväst, Huddinge Psykiater Gerhard Anderson Professor Linköpings universitet Psykolog Stephan Ehlers Med dr Regionalt kunskapscentrum Psykisk hälsa, VG-regionen Fredrik Holländare Med dr Psykiatriskt forskningscentrum, Örebro Länslandsting Psykolog Olof Johansson Doktorand Allmänpsykiatriska kliniken Malmö, Region Skåne Psykolog Viktor Kaldo Docent Psykiatri Sydväst, Huddinge Psykolog Barn- och ungdomspsykiater Nils Lindesfors Professor Psykiatri Sydväst, Huddinge Psykiater Christian Rück Docent Psykiatri Sydväst, Huddinge Psykiater Åsa Törnkvist Psykiatridivisionen, Akademiska sjukhuset, Uppsala Utvecklingschef, Psykolog Elisabeth Bäärnhielm Pousette Nationell samverkan för psykisk hälsa (NSPH) Jurist, brukarrepresentant Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Gruppen har erfarenhet av att driva ett register genom verksamheten på Internetpsykiatrin Huddinge sedan 2007. Erfarenhet av att driva register finns också på psykiatriskt forskningscentrum i Örebro och Regionalt kunskapscentrum i Göteborg. Sedan vi startade med att att bygga upp SibeR 2012 har vi fått viss erfarenhet av arbete med nationellt kvalitetsregister. Förbättringsmetodik

Lokalt register på Huddinge har utvecklat ett system med kontinuerlig monitorering, återkoppling och verksamhetsförbättring som följer modellen statistisk processkontroll. Styrgruppen som helhet har mycket god erfarenhet av förbättringsarbete och metodkunskap för detta. Biostatisk och epidemiologi Hög kompetens Relevanta kliniska ämnen Kompetensen är hög inom såväl psykiatrisk som psykologisk behandling och diagnostik. Även för somatisk vård har tillämpningar utvecklats för internetförmedlad behandling och här finns ett gediget nätverk av kliniker och forskare. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? SibeR hade under 2012 ett avtal och var anslutna till KCP och fick av dem hjälp i uppstarten bl.a med att Carl Lago var adjungerad till styrgruppen. Vi har nu etablerat samarbete med Registercentrum Västra Götaland, Ulrika Frithiofsson och Jonas Lekander m.fl. Vi har kontinuerligt samarbete med Mattias Agestam, ansvarig för psykiatrin för ehälsa inom Stockholms läns landsting och för psykiatrin i projektet samlade vårddata (SVD). Vidare samarbetar vi med QRC Stockholm som bla. håller i möten för psykiatriska kvalitetsregister med SLSO som CPUA. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? SibeRs styrgrupp har representanter från Stockholm, Uppsala, Örebro, Östergötland, VG-regionen och Region Skåne. I uppbyggnadsskedet av registret utgår vi från den första och största implementeringen av internetförmedlad psykologisk behandling som finns i Sverige, www.internetpsykiatri.se. Vi ämnar ansluta nya enheter i den takt de uppkommer och kommer att anpassa styrgruppens sammansättning utifrån detta. Om möjligt avser vi rekrytera person med lång erfarenhet från annat psykiatriskt kvalitetsregister till styrgruppen. Förankring på psykologsidan finns i ett nätverk för personer involverade i forskning och användning av internet-kbt, Beteendeterapeutiska föreningen, Svenska föreningen för kognitiva och beteende inriktade terapier och Psykologförbundets sektion för KBT-psykologer. Förankring är god i Svenska psykiatriska föreningen. Registerhållaren kommer att informera om SibeR vid nationella workshops om internetbehandling som arrangeras av SKL i slutet 2013. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Ja Finns annan samverkan med patient/brukare Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Elisabeth Bäärnhielm Pousette, representerande Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH), har medverkat aktivt i styrgruppen sedan januari 2013 som brukarrepresentant. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret

Ange antal registreringar per kalenderår 2008 2009 2010 2011 2012 2013 0 0 0 0 0 0 Vilka är inklusionskriterierna för registret? Internetförmedlad psykologisk behandling, sjukvårdande behandling som lyder under hälso- och sjukvårdslagen, specificerat behandlingsmaterial, specificerad organisation inklusive plattform, specificerad vårdprocess. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? antal registrerade patienter/antal patienter inkluderade i internetbehandling på anslutna enheter Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 0% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 20 st Hur många enheter deltar i registret? 0 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Arbetet med anslutning har fördröjts pga problem med registerplattform och nödvändigheten att byta till annat kvalitetsregistercentrum Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Planen är att Internetpsykiatri.se, internetbehandling vid psykiatriska kliniken i Uppsala och i Örebro ansluts januari 2014. När detta väl fungerar finns det förutsättningar för att marknadsföra registret. Registerhållaren och medhjälpare kommer att medverka i utbildning som ges om internetbehandling till landstingen i Sverige under december i SKLs regi, under 2014 uppsöka landsting/enheter där internetbehandling ges eller avses ges, hemsida färdigställas, m.m. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts?

I det lokala registret internetpsykiatri.se används valida och reliabla utfallsmått och SibeR avser använda samma mått. I det lokala registret har täckningsgraden varit 100 % på förmätning, 91 % på eftermätning dvs mycket litet bortfall. Däremot har bortfallet varit rätt högt för 6-månaders uppföljning, där täckningsgraden har varit 30 till max 50 % för webbaserad uppföljning. Vi har nyligen genomfört en studie och fått en artikel accepterad angående validering av telefonförmedlade skattningar gentemot webbaserade skattningar bl.a för att säkrare kunna komplettera data vid 6-månaders uppföljning. När det gäller validering av webbaserade skattningar finns tekniska lösningar som i viss mån kontrollhåller för felregistreringar. Dessa aspekter beaktas i utvecklingen av den nya nationella behandlingsplattformen. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Kommentar till ovanstående frågor Uppgiften angående antal enheter som bedriver internetförmedlad behandling är en grov uppskattning. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Individer: Personnummer, kön, ålder, sysselsättningsgrad senaste året Enhet: HSA-id, uppgifter om behandlingsplattform, säkerhet för åtkomst och datasäkerhet, rutiner för samtycke, system för larmning och uppföljning av risksituationer, Behandlingsprogram och vårdprocess: målgrupp, teknikkrav, ägare, referens för utvärdering, behandlingskomponenter enligt lista, tekniska behandlingsfunktioner enligt lista, modulinnehåll, metod för diagnostik, yrke bedömare, yrke behandlare Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? De viktigaste processmåtten: 1.Ledtid mellan anmälan/fullföljd screening till behandlingsstart 2.Strukturerad diagnostik utförd av sjukvårdspersonal (ja eller nej) 3.Antal minuter behandlaren varit inloggad på aktuell patient under behandlingen 4.Antal telefonkontakter, antal fysiska möten 5.Antal påbörjade moduler som patienten påbörjat av antal max moduler i respektive program 6.Antal minuter patienten varit inloggad 7. Upplevd tillgänglighet (fråga patientenkät) 8. Upplevt bemötande (fråga patientenkät) 9. Patientens egen beskrivning av aktivitet i behandlingen (frågor i patientenkät) Argument för val av processmått: Hur snabbt man får börja behandling har betydelse för motivation och sannolikt utfall.

Rätt diagnos är en förutsättning för ökade chanser till framgångsrik behandling. Aktivitet hos behandlare och hos patient förväntas påverka effekten. Patientens upplevelser av tillgänglighet och bemötande antas avspegla upplevd kvalitet Patientens egen beskrivning av hur mycket man gjort i behandlingen är ett kompletterande mått på fullföljande eftersom antal registrerade moduler och antal minuter inloggad inte ger en fullständig bild Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1.Förändring av funktion och hälsorelaterad livskvalitet: EQ-5D 2.Andel förbättrade patienter med indikationsspecifikt symtomformulär: MADRS-S för depression, PDSS-SR för paniksyndrom, LSAS-SR för social fobi 3.Andel med globalt expertbedömt stor förbättring: CGI-I= 1-2 4. Andel med globalt expertbedömd minskning av symtombörda: reduktion av CGI-S 5. Patienttillfredsställelse mätt med patientenkät enligt internationellt vedertaget formulär (totalsumma av Client Satisfaction Questionnaire, CSQ, som innehåller 8 frågor): Medelvärde för respektive behandlingsindikation 6. Upplevda problem och risker i behandlingen (frågor i patientenkät) Argument för val av resultatmått: Ett mått på funktion och hälsorelaterad livskvalitet som används både vid psykiatrisk och somatisk sjuklighet ger ett diagnosoberoende mått. Ett väl validerat indikationsspecifikt mått har de bästa förutsättningarna att mäta behandlingseffekter. Alla patienter kommer inte att bedömas av expert efter behandlingen så ett patientrapporterat mått ger större andel eftermätningsdata och risken för bedömarbias minimeras. Bedömarskattad förbättring kompletterar patientens skattning. Standardiserat mått på patienttillfredsställelse. Det är angeläget att få kunskap om problem och risker som patienten upplever med behandlingen. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom

Ja idag MADRS-S, PDSS-SR, LSAS-SR Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag CSQ, se ovan Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Ja idag Patientenkät, se ovan Annat patientrapporterat mått Ja idag AUDIT (mått på alkoholkonsumtion och kriterier för beroende) Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? EQ-5D och indikationsspecifika mått mäts före och efter behandling, AUDIT i samband med screening, patientenkät efter behandling. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Datafångst till SibeR ska gå via brygga från lokala behandlingsplattformar till INCA. Vissa uppgifter registeras i patientmappar och överförs till behandlingsplattformen lokalt, som uppgifter på om patienten kommer på remiss eller via självanmälan, bedömarens yrke, resultat från bedömningen som huvuddiagnos, samsjuklighet, antal år sedan första debut, läkemedelsbehandling för indicerad diagnos, annan pågående psykologisk behandling, resultat från bedömarskattade variabler. Data i behandlingsplattform betraktas som journalhandling och behandlas med sedvanlig sekretess. Se för övrigt beskrivning av vårdprocess/vårdkedja. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 100% Inom en vecka : 0% Inom en månad : 0% I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data?

Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. 1. Anmälan/ fullföljd screening, 2. bedömningssamtal/behandlingsstart (förmätning), 3.fortlöpande skattningar under pågående behandling, 4. eftermätning, 5. uppföljning efter 6 månader. Eftersom förutsättningarna varierar mellan olika enheter ställer vi krav på tillfälle 1, 2 och 4, men tillfälle 3 och 5 är frivilligt. Vi har resonerat och kommit fram till om vi ställer för höga krav på antal mättillfällen kan det minska antalet anslutna enheter. Vanligt intervall mellan anmälan/fullföljd screening till behandlingsstart kan vara 10-40 dagar. Behandlingar sträcker sig vanligen över ca 12 veckor. Kommentar till ovanstående frågor Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Ja, i samarbete med Mattias Agestam. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. De statistiska analyserna utförs på både diagnosspecifika och gemensamma mått. Utfall analyseras på gruppnivå och utgår från både medelvärdesdata och andel patienter som kan anses har en säkerställd förbättring. Även veckomätningsdata analyseras och kommer med tiden kunna skapa referenskurvor för förväntad progress i behandling. Särskilda hälsoekonomiska beräkningar kompletterar de rena utfallsanalyserna. Analysplanen ska vidareutvecklas tillsammans med Registercentrum Västra Götaland. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Analysplan: Analys av inverkan av variablerna förekomst och typ av samsjuklighet, global sjukdomsgrad med CGI-S, pågående behandling för indicerad diagnos, förekomst av riskbruk av alkohol, bör kunna ge en bild av varierande sjukdomsgrad och confounders. Vi avser också att kontakta Nationell registerservice för samkörning med Socialstyrelsens register, exv patientregistret, för bedömning av vilka patientgrupper som deltar i internetbehandling. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen

Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Kommentarer till ovanstående fråga Vi avser att kunna redovisa alla ovanstående jämförelser när väl anslutning till INCA är genomförd Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? När registrering enligt ovan fungerar Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? När registrering enligt ovan fungerar och enheterna hunnit etablera sina rutiner. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården

Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Lokalt för internetpsykiatri varje vecka på enheten tillsammans med alla medarbetare och mer detaljerat i samband med lokalt styrgruppsmöte varje kvartal. När fler enheter ansluter sig får formerna för professionella diskussioner beredas lokalt och i SibeRs styrgrupp. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Lokalt register (internetpsykiatri.se) har utvecklat ett system med kontinuerlig monitorering, återkoppling och verksamhetsuppföljning som utgör grund för utveckling. Varje vecka diskuteras förbättringsområden enligt LEAN-metodik. Fn pågår ett nationellt arbete med att utveckla en ny plattform som ska vara mer dynamisk och anpassbar för fler patienter i reguljär vård. Verksamheten samarbetar intimt med forskningsprojekt där nya behandlingsmodeller prövas. När modeller är väl utprövade kan de omsättas kliniskt. Exempel på uppnådda resultat av kvalitetsutveckling är automatiska funktioner som larmar när patienten eller behandlare avviker från planerad vårdprocess, exv varit inaktiva för länge, patienten skattar för högt på veckovisa frågor om självmordsbenägenhet, när patienten fått vänta för länge på att starta eller att det är dags att avsluta behandlingen. Det finns joursystem som har till uppgift att övervaka larm som inte omhändertagits av den ordinarie behandlaren. Detaljerade lathundar för hur "självmordsflaggade" patienter ska hanteras av behandlare och av läkare har utvecklats. Den tydliga återkopplingen på den individuella patientens förbättring har också genererat utveckling av rutiner för hur icke hjälpta patienter ska tas om hand eller slussas till annan vårdgivare. Den ständiga monitoreringen har också inneburit ett stöd i verksamhets- och bemanningsplanering då det ständigt går att se hur mycket tid en behandlare i snitt behöver lägga ned per patient och hur många patienter som finns i behandling. Vidare har elektronisk patientenkät utvecklats för att fånga upp patienternas åsikter om behandling och logistik. Den psykiatriska bedömningen och psykologiska behandlingen kvalitetssäkras och utvecklas genom kontinuerlig handledning, samskattning och utbildning. Aktuellt exempel är revidering av behandlingsprogrammet för social fobi. Effekterna var inte lika goda som i forskningsstudierna. En första åtgärd var att lägga till en psykologbedömning men eftersom den inte visade sig ge ökad effektstorlek mer än ett kvartal, togs åtgärden bort efter ett år. Istället pågår revidering av behandlingsprogrammet med att tidigarelägga exponering mm. Checklistorna för behandlingsprogrammen i SibeR har visat sig vara hjälpsamma i detta arbete och genom att ge nya versioner nya namn och tydligt beskriva förändringar bör man kunna härleda vilka förändringar som ger effekt. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Se ovan för resultat på lokal nivå. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Våra mått är anpassade till de Regionala Vårdprogram som finns och behandlingsmodellerna till Nationella riktlinjer för behandling av depression och ångestsyndrom.

Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Internetbaserad KBT-behandling med behandlarstöd för patienter med egentligt depression, paniksyndrom eller social fobi ingår som riktlinjespecifik indikator i nationella riktlinjer. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Lista de viktigaste Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar Detta sker än så länge lokalt eftersom överföring till INCA ännu inte är etablerad. Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 0 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 0 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 0 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013

Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka. 2014 2015 800 000:- 0:- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och 2015. Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Cecilia Svanborg, regsiterhållare, 20 %, 103 000 kr/mån inkl LPK 247 000:- 0:- Samir El-Alaoui, registerutveckalre, 40 %, 47 000 kr/mån inkl LPK 225 000:- 0:- Administration/koordination Statistik IT LIcens/årsavgift för INCA 175 000:- 0:- Ja Konfiguration 225 000:- 0:- Ja Programmering lokala plattformar 50 000:- 0:- Publicering samt årsrapport Sammanställning av första årsrapport 20 000:- 0:- Möten Styrgruppsmöten 5 000:- 0:-

Styrgruppsmöten 5 000:- 0:- Möten med nya deltagare i registret, samverkan kring teknik mm 20 000:- 0:- Resor Resor 5 000:- 0:- Registercentrum Utvecklingsledare 100 000:- 0:- Ja Statistik 100 000:- 0:- Ja Förvaltningskostnader Material för informationsspridning 20 000:- 0:- Övrigt Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader 1 192 000:- 0:- Varav kostnader mot RC 600 000:- 0:- Varav IT-relaterade kostnader 450 000:- 0:- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut 0:- 0:- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. Registret ska äntligen genomföra en anslutning till en central kvalitetsregisterplattform. Registret är unikt genom att det krävs arbete med att länka olika typer av behandlingsplattformar till INCA. Efter detta bör registret marknadsföras så att ytterligare enheter än de tre inplanerade anslutas. Vi vill kvalificera oss till certifiering på nivå 3. Eftersom vi har kvarvarande medel från tidigare år väljer vi att inte ansöka om medel för alla beräknade kostnader under 2014. Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex:

Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Cecilia Svanborg, registerhållare, 20 %, 100 00 kr/mån inkl LPK sept-dec 82 000:- Samir El-Alaoui, registerutvecklare, 20 %, 45 000 kr/mån inkl LPK sept-dec 36 000:- Viktor Kaldo, registerutvecklare, 5%, 56 000 kr/mån inkl LPK sept-dec 13 000:- Administration/koordination Statistik IT Anslutningsavgift till ReQua 80 000:- Ja Datakonsult 8 000:- Publicering samt årsrapport Möten Styrgruppsmöten 500:- Resor Resor 5 000:- Registercentrum Avgift till KCP 40 000:- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader 264 500:- Varav kostnader mot RC 120 000:- Varav IT-relaterade kostnader 88 000:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel

Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Initialt kunde tid endast avsättas för förberedelsearbete inklusive styrgruppsmöten och kontakter med KCP. Tiden för detta arbete under första halvåret finansierades med klinikmedel från Psykiatri Sydväst, SLSO, SLL. Vi har inte lyckats rekrytera kompletterande personal. Arbetet har hämmats av att planerad anslutning till ReQua inte kunde fullföljas och all osäkerhet kring möjligt samarbete med registercentrum. Vid årsskiftet 2012/2013 återstod 535 500 kr i kvarvarande medel. Under första halvåret 2013 har lönekostnaderna uppgått till 206 000 kr, resekostnader till 3 000 kr, och kostnader för styrgruppsmöten till 1000 kr. Under andra halvåret 2013 har vi kunnat utöka arbetstid som avsätts för SibeR vilket gör att kostnaderna blir större. Vi har nu andra möjligheter att arbeta med registeruppbyggnaden då vi har en motpart i form av RC VGR och deras registerplattform INCA som bedöms kunna hantera data från SibeR. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret från föregående år. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. Steg 15 - Register som fått anslag 2012 Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga årsrapport Verksberättelse SibeR 2012.pdf 356 kb Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga verksamhetsberättelse. Verksberättelse SibeR 2012.pdf 356 kb Kommentarer rörande årsrapporteringen Avser kommentarer rörande årsrapporteringen och verksamhetsberättelse. Ex. Vi har valt att göra tertialrapporter istället för årsrapporter, den finns endast elektroniskt osv Vi kan tyvärr inte lämna årsrapport för 2012 då vi under detta år startade utveckling av registret och insamling av data fördröjts pga problem med central registerplattform för KCP. Bifogad verksamhetsberättelse avser 2012. Aktiviteter under 2013 hittills beskrivs översiktligt inledningsvis i själva ansökan.