Att fortfarande få vara människa Utvärdering av avancerad sjukvård i hemmet ASIHteamen i Göteborg Sara Nordenhielm, FoU i Väst vid Göteborgsregionens kommunalförbund (GR)
Att fortfarande få vara människa / /det är så skönt därför att man kan få gå från att känna sig som skräp och noll/ /till att få vara en människa som går att räkna med. Man blir inte behandlad som ett barn eller som mindre vetande bara för att man är sjuk. För det är lätt inom vården att man blir, det är som om att folk pratar förbi en och inte vill lyssna på en/ /jag är fortfarande människa. Jag är fortfarande den individen jag är. I sämre skick, ändock. (Patient)
Om ASIH-teamen Uppstart år 2011 av fyra multiprofessionella team med uppdrag att utföra avancerad sjukvård i hemmet alla dagar i vecka och dygnet runt för patienter över 18 år. Göteborgs Stad ansvarar för sjuksköterskor, arbetsterapeuter och fysioterapeuter i teamen SU ansvarar för läkare och kuratorer i teamen Främst patienter som har en obotlig sjukdom och som är i behov av specialiserad palliativ vård, men också patienter med komplicerade sjukdomstillstånd som under perioder är i behov av insatser i hemmet. En viktig målsättning var att bidra till en jämlik vård
Allmän palliativ vård Palliativ vård Palliativ vård som ges till patienter vars behov kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård. Specialiserad palliativ vård Palliativ vård som ges till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov, och som utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompets i palliativ vård. Ur Nationellt kunskapsstöd för en god palliativ vård i livets slut (Socialstyrelsen, 2013)
ASIH-teamens organisering SDF Lundby SDF Askim-Frölunda- Högsbo SDF Örgryte-Härlanda SDF Centrum Arbetsterapeut Sjuksköterska Läkare Verksamhetsområde GLA (Geriatrik, Lungmedicin, Allergologi) Palliativa sektionen med bl.a. Enheten för ASIH Sektor äldreomsorg/ hälso och sjukvård Enheten för dietister, kuratorer, neurologopeder Sektorschef Områdeschef Enhetschef(er) MAS/MAR Fysioterapeut Kurator Verksamhetschef Sektionschef och enhetschef Medicinskt ansvarig läkare Samverkan mellan två huvudmän genom multiprofessionella team
Utvärderingsuppdraget FoU i Väst/GR fick i uppdrag av Göteborgs Stad och SU att i samverkan med Kvalitetsstrategiska avdelningen vid SU (KSA) att utvärdera ASIH-teamen. Det övergripande syftet var att undersöka hur samverkan i ASIH-teamen och med andra vårdgivare fungerar, om ASIH-teamens arbete och uppdrag utvecklats i enlighet med intentionerna vid start och avseende kriterierna för specialiserad palliativ vård. Utvärderingen pågick mellan januari och september 2017.
Fem delstudier 1. Beskrivning av ASIH-teamens uppdrag, arbetsmetoder och processer (FoU i Väst/GR) 2. Longitudinell kartläggning av patientgruppen (KSA) 3. Ekonomisk analys (FoU i Väst/GR och KSA) 4. Kvalitet och evidens (FoU i Väst/GR) 5. Patienter och anhörigas upplevelser (KSA)
Tillvägagångssätt Delstudie 1 Intervjuer och fokusgrupper med 53 chefer och medarbetare i ASIH-teamen Intervjuer med 14 samverkansparter Delstudie 2 Data från sjukhusjournaler och kommunens hälso- och sjukvårdsjournaler för 480 patienter som varit inskrivna i ASIH-teamen under åren 2011-2016. 20 per år och teamområde. Delstudie 3 Resultaträkningar från respektive huvudman och stadsdel, 2013-2016. Delstudie 4 Data i Svenska Palliativregistret för åtta av Socialstyrelsens totalt nio kvalitetsindikatorer för en god palliativ vård. Delstudie 5 Elva patienter och sju anhöriga som var inskrivna i något av de fyra ASIH-teamen under mars/april 2017. Samtliga patienter var över 18 år.
God och väl fungerande samverkan i teamen
Främjande faktorer Kunskap om varandras roller och kompetens Hög kontinuitet och stabilitet Hög tillgänglighet och flexibilitet Gemensam handledning, fortbildning och planeringsdagar Jag tycker ändå att vi ska ha en viss stolthet över att det fungerar så bra med två olika huvudmän. För det är inte vanligt att det är så. (Sjuksköterska)
Hindrande faktor Två olika huvudmän Att vi inte kan läsa deras journaler på morgonen för att vi måste förlita oss på muntlig rapport om vad som har hänt. Om inte sköterskorna ringer så måste vi ringa. Jag tror det påverkar vårt arbete mer än vi tror. Om jag fick önska skulle all verksamhet ligga under samma tak. (Läkare)
Patienter och anhöriga beskriver tydliga fördelar
Intervjuade patienter och anhöriga beskriver tydliga fördelar och positiva erfarenheter av ASIH-teamen utifrån kategorierna: trygghet, flexibilitet, hjälplöshet, bemötande, relation, respekt, kompetens och processen. Samtliga intervjuade ansåg att ASIH innebar fördelar jämfört med annan vård. Många reflekterade över att de velat få avancerad sjukvård i hemmet tidigare och att fler borde få ta del av denna vårdform.
Jag måste säga, på sätt och vis, att jag har kommit en bit på väg, om ni förstår vad jag menar, utan att bli uppskrämd, utan tvärtom har jag känt mig lite tryggare för vad det kan bli på sluttampen. Och jag diskuterade faktiskt med doktorn här, vi satt och pratade i nästan en hel timme om hur det skulle bli och hur det skulle vara. Hon sa; vi ställer upp hela vägen. Ställer upp hela vägen, nu vet jag precis vad de menar. (Patient)
Förefaller vara en kostnadseffektiv vårdform
Kostnadsutveckling per huvudman Diagram 2. Totalkostnad för ASIH-teamen över tid uppdelat per huvudman, 2013-2016. Teamen har kostat 61-63 miljoner kronor per år (2013-2015). Nästan 67 miljoner kronor år 2016. Göteborgs Stad står för drygt 60 procent av den totala kostnaden för ASIHteamen över tid (70 procent enbart sett till personalkostnaderna).
Jämförelse alternativkostnad ASIH-teamen 1 100 Slutenvård (avdelning 604) Kostnad per patientdag eller vårddygn 6 400 Hospice 4 800 Ett vårddygn i ASIH kostar mindre än en femtedel jämfört med i slutenvård och nästan en fjärdedel jämfört med i hospice. Förefaller vara en kostnadseffektiv vårdform förutsatt att patienternas behov av slutenvård eller hospice skjuts upp eller förebyggs. Men, kostnadseffektivt för vem?
Och av god kvalitet
Nationella kvalitetsindikatorer för en god palliativ vård Täckningsgrad för Svenska Palliativregistret Två eller fler inskrivningar i sluten vård de sista 30 dagarna i livet Förekomst av trycksår Dokumenterar individuell vidbehovsordination av opiod Dokumenterar individuell vidbehovsordination av ångestdämpande läkemedel Dokumenterad munhälsobedömning Samtal om vårdens innehåll och riktning (brytpunksamtal) Regelbunden smärtskattning Regelbunden symtomskattning (Socialstyrelsen, 2013).
ASIH-teamen uppvisar god kvalitet över tid samt i jämförelse med andra vårdformer på nationell, regional och lokal nivå. Har som helhet förbättrat sina resultat på samtliga undersökta kvalitetsindikatorer sedan start och ligger i de flesta fall på en likvärdig eller högre nivå än genomsnittet för riket och även för specialiserad palliativ vård. Svenska Palliativregistret används på ett systematiskt sätt för att styra, leda, följa upp och utveckla arbetet i ASIHteamen.
Procent Regelbunden smärtskattning 100 I hemmet med stöd av ASIH 63,6 80 Särskilt boende 47,8 60 Korttidsboende 45,1 40 I hemmet med stöd av allmän hemsjukvård 41,1 20 Göteborg 32,9 Specialiserad palliativ slutenvård 28 0 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Sjukhusavdelning 13,3 Riket ASIH Specialiserad palliativ vård Smärtskattning under sista levnadsveckan i ASIH-teamen, riket och inom specialiserad palliativ vård i riket, 2011-2016. 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Procent Smärtskattning under sista levnadsveckan uppdelat efter vårdform i Göteborg, år 2016.
Men samverkan i förhållande till andra vård- och omsorgsaktörer behöver utvecklas
Samverkan med hemtjänsten Många hemtjänstlag där kunskap om och erfarenhet av palliativ vård uppfattas variera. Katastrof! Vi jobbar mot 30 hemtjänstlag. Det finns inga möjligheter att lära känna alla. (Sjuksköterska) Och så kom jag hem, och då kom de efter mig direkt. Så man blir lite chockad, och man vet inte vad man gör. Sen kom hemtjänsten samtidigt, och så en läkare, sen sköterska. Och det var lite jobbigt första när man kom från sjukhuset och alltså, man orkar inte, man blir chockad. (Patient)
Samverkan kring barn Efter beslut i Göteborgs Stad tar den kommunala delen av ASIH-teamen också emot barn. Medicinska ansvaret kvarstår hos behandlande läkare vid Drottnings Silvias barnsjukhus. Här lyfts att det finns andra förutsättningar än för vuxna patienter, till exempel möjligheten till hembesök av läkare samt avsaknad av specialistkompetens kring barn hos sjuksköterskorna i teamen, vilka uppfattas påverka patientsäkerhet och kvalitet negativt.
Ofta sitter vi i möte med föräldrarna som har varit inne på barnonkologin och fått besked som vi inte har fått reda på. Vi möter en förtvivlad familj och vi har inte fått information om vilket samtal man har fört. (Sjuksköterska) Det kanske är ett barn, tre år gammalt och som ska dö hemma. Som tar all vår energi på alla sätt och vis. Men det nämns ju inte på ronden. (Sjuksköterska)
Och det finns en bristande samsyn om grundläggande förutsättningar
Samverkan på styrnings- och ledningsnivå Har i huvudsak byggs på goda relationer, förtroende och kontinuitet Utifrån de förutsättningar vi har haft har vi gjort det jättebra. För vi har verkligen samverkat och varit överens (Chef SU). Otydlighet i styrning, roller och mandat SU:s chef har ju fått verka på tre olika nivåer hela tiden, med sektorcheferna, med områdescheferna, och med enhetscheferna. Så han har ju fått åka hiss värre än någon annan. (Chef Göteborgs Stad)
Saknas styrande avtal, dokument och målsättningar. Vi är lite vingklippta och isolerade, de här fyra pluttarna. Jag brukar kalla det hybrider. När man ser att det finns en grundtanke, men helt plötsligt så finns det inte någon övergripande inriktning. (Chef Göteborgs Stad).
Bristande samsyn kring huvudmannaskap och organisering handlar dels om avancerad sjukvård ligger inom ramen för det kommunala hälso- och sjukvårdsansvaret eller inte. Ur ett patientsäkerhetsperspektiv men också ur ett vårdgivarperspektiv, eftersom det är högspecialiserad hälso- och sjukvård, så kan det aldrig vara ett uppdrag för kommunen. (Chef Göteborgs Stad) Hade vi nu suttit i Skövde eller Grästorp hade vi ju hanterat samma sorts patienter, fast på ett annat sätt. Så tänker jag, att Göteborg har använt sig av sin storlek och kunnat göra den här specialiseringen. Men Göteborg har inget annat ansvar än de andra 48 kommunerna. (Chef Göteborgs Stad)
men också om ASIH-teamen är den mest optimala organisationslösningen med tanke på konsekvenserna av det delade huvudmannaskapet. Jag tycker inte att det motiverar, alltså rent samhällsekonomiskt, att man har det uppdelat på två huvudmän i en sådan komplicerad och specialiserad vårdform. Det är ungefär som om kommunen skulle börja bemanna sjuksköterskor på alla avdelningar på Sahlgrenska. (Chef SU)
Skapat otydlighet kring ASIH-teamens uppdrag, kriterier och målgrupp För vem och när? Vem avgör? Sjukhuset skickar ju ut flera patienter. Vi kan säga ALS, men det kan också vara andra neurologiska sjukdomar, som är väldigt krävande. Då kan läkaren uppfatta att nej, det är inte vår patient, men den har ett väldigt omfattande behov. Då går den in i det allmänna teamet. Vi behöver prata om det här, vilka vi tar emot. (Chef Göteborgs Stad) Det remiss. Har då ASIH-doktorn företräde? Kan han skriva en remiss och sedan ska vi sitta och bocka och tacka ja till alla patienterna? Den rädslan kan ju finnas (Chef Göteborgs Stad).
Den ökade specialiseringen upplevs gett många fördelar, men inte enbart. Det blir en ojämlik vård för göteborgarna tycker jag. De som kommer in i ASIH-teamet och får plats där får en fantastisk vård. Med professionella läkare som är specialister och sköterskor som är duktiga. Man kan få allting medan det finns ju fler som kommer det tillgodo. I den allmänna hemsjukvården då. (MAS Göteborgs Stad)
Olika förutsättningar i teamen Två av teamen har inte haft samma förutsättningar att utföra sitt uppdrag Samma bemanning trots större befolkningsunderlag Tre istället för två stadsdelar i upptagningsområdet En uppdelad nattorganisation Skillnader i patientunderlag, t.ex. socioekonomi Vi är ju för lågt bemannade i förhållande till hur Hisingen ser och det var som sagt så från början och det har ju haft väldigt stora konsekvenser. Att folk är sjukskrivna, att folk slutar för att man inte orkar och att folk mår dåligt. Det har väl blivit alltmer. (Sjuksköterska)
Allt mer sjukvård i hemmet Förskjutning av vården från sjukhuset till hemmet Politiska ambitioner Framsteg inom behandlingar och medicinteknik Ökat tryck på ASIH-teamen, men också på hela den kommunala hemsjukvården. Dialog kring resurser och konsekvenser efterfrågas Vi kan inte bara sitta och tacka och ta emot för då kommer vi att bedriva en farlig och dålig vård i hemmet. Staden måste få ett mer samlat och kompetent styre i hälso- och sjukvårdsfrågor ( ) Om nu SU gör denna omorganisering, vad händer då med kommunen? För de ser ju inte vad som händer därute. Så det är en otroligt viktig framtidsfråga. (Chef Göteborgs Stad)
Slutsatser Utvärderingen visar tydligt på värdet och nyttan av att erbjuda avancerad sjukvård i hemmet genom multiprofessionella team. ASIH-teamen uppvisar en god kvalitet över tid och patienter och anhöriga beskriver tydligt fördelarna med vårdformen. God samverkan i teamen trots hindrande faktorer Samverkan behöver utvecklas i förhållande till andra vårdoch omsorgsgivare, främst hemtjänst och kring patientgruppen barn.
ASIH-teamen har bidragit till en mer jämlik vård. Men vem får tillgång? Hur påverkar olika förutsättningar i teamen? I förhållande till allmän palliativ vård där de allra flesta dör? Samverkan på styrnings- och ledningsnivå har drivits fram genom goda relationer och en förmåga att se över organisatoriska gränser för att lösa ett gemensamt problem. Men, bristande samsyn på styrnings- och ledningsnivå om de grundläggande förutsättningarna för ASIHverksamheten. Tydligt behov av att tydliggöra och formalisera samverkan.
Nästa steg? Det finns goda skäl att fortsatt förfina och utveckla den samverkanslösning som ASIHteamen utgör. Samtidigt så går det inte att bortse från de konsekvenser som det delade huvudmannaskapet medför. Vägval? Att fortsatt utveckla det goda arbetet som påbörjats eller se över andra möjliga organisationslösningar som till exempel mobilt sjukhusanslutet team. En knäckfråga: Vems ansvar är avancerad sjukvård i hemmet?
Inget enkelt svar Den hälso- och sjukvård som kan överlåtas från landsting till kommun ska motsvara upp till primärvårdsnivå (SOU 2011:55). Sjukhusansluten hemsjukvård (sjukhusvård i hemmet) kan inte betraktas som en del av primärvården och därmed inte inkluderas i den hemsjukvård som landstinget kan avtala om att överlåta till kommunerna (SKL, 2017 PM från juridiska avdelningen) Samverkan kring patienter med specialiserad och avancerad vård i hemmet beskrivs som ett utvecklingsåtagande i Hälso- och sjukvårdsavtal i Västra Götaland 2017-2020. Gränser flyttas och omskapas i takt med ökade möjligheter att utföra alltmer avancerad sjukvård i hemmet. Gråzon mellan vad som är avsikten i lagrummet och vad som faktiskt utförs i kommunal hemsjukvård (SOU 2011:55).
Viktigaste rekommendationerna Skapa samsyn mellan och inom huvudmännen kring ansvars- och resursfördelning samt organisering av ASIH-teamen. Formalisera samverkan mellan huvudmännen genom samverkansavtal och uppdragsbeskrivning. Uppdrag, målgrupp, resurser, kriterier för inskrivning, mandat och roller behöver tydliggöras. Genomför en översyn av bemanning och nattorganisation för två av teamen, ASIH Hisingen och ASIH Nordost, så lika förutsättningar att utföra uppdraget finns. Utred vidare eller pröva i pilotprojekt hur undersköterskor med särskild kompetens i palliativ vård kan knytas till teamen. Se över förutsättningarna för avancerad sjukvård i hemmet för barnpatienter i samverkan mellan huvudmännen. Följ den framtida kostnadsutvecklingen för teamen.
Mer kunskap behövs om Patientgruppens diagnoser, symtom och livssituation kopplat till vårdinnehåll. Gränssnittet mellan allmän och specialiserad palliativ vård. Hur socioekonomiska skillnader påverkar ASIH-teamen arbete och tillgången till avancerad sjukvård i hemmet. Förutsättningarna för allmän palliativ vård av god kvalitet i övriga vård- och omsorgsformer. En god palliativ vård ska kunna ges till alla i behov av den, inte enbart till patienter inom ASIH-teamen. Andra kostnader som uppstår till följd av att vården ges i hemmet.