Dokumentation nr 427 Narkolepsi familjevistelse
Narkolepsi Narkolepsi (i samband med Pandemrixvaccination) Dokumentation nr 427 Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn med samma sällsynta diagnos, i det här fallet narkolepsi. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat utifrån barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår skola, förskola och fritidsaktiviteter. Faktainnehållet från föreläsningar på Ågrenska utgör grund för denna dokumentation som skrivits av redaktörerna Jan Engström och Marianne Lesslie, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare möjlighet att läsa och lämna synpunkter på en sammanfattning av sin föreläsning. För att illustrera hur det kan vara att ha ett barn med sjukdomen/syndromet ingår fallbeskrivningar. Familjedeltagarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida www.agrenska.se. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 2
Narkolepsi Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation: Överläkare Tove Hallböök, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Barnneurolog Sintija Kolbjer, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Överläkare Isa Lundström, Barn - och ungdomskliniken, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå Överläkare Lars Palm, Skånes universitetssjukhus, Malmö Barnläkare Attila Szakacs, Hallands sjukhus, Halmstad Sjuksköterska Malena Kjellén, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Sjuksköterska Veronica Hubinette, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Sjuksköterska Karin Liberg, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Informationskonsulent Lisbeth Högvik, Informationscentrum för ovanliga diagnoser, Göteborg Sjukgymnast Elke Schubert Hjalmarsson, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Arbetsterapeut Ylva Weilenmann, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Arbetsterapeut Ellen Odéus. Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Dietister Helena Pettersson, och Tina Jönsson, Barn- ungdomskliniken, Halmstad Konsulent Johanna Björk, Ågrenska, Göteborg Rådgivare Gerd Karlsson Ingvarsson, Bertil Löfdahl och Annika Jansson, Specialpedagogiska skolmyndigheten, Göteborg Pedagog Sara Östberg, sjuksköterska Holger Samuelsson Ågrenska, Göteborg. Specialpedagog Bodil Mollstedt, Ågrenska. Pedagog Gustaf Nylén, Ågrenska. Psykolog Anna Norén, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 3
Narkolepsi Tandsköterska Pia Dornérus, Mun-H-Center, Göteborg Tandhygienist Mia Zellmer, Mun-H-Center, Göteborg Samordnare Lena Melldahl, Göteborgs universitet Socionom Ann-Christine Andersson, Vuxenutbildningen, Göteborg Specialist/beslutsfattare vid Försäkringskassan, Kristina Andersson, Göteborg Kurator Karin Sörstedt Forsell, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 4
Narkolepsi Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås Telefon 031-750 91 00 Telefax 031-750 91 85 E-post Marianne.lesslie@agrenska.se Redaktörer Jan Engström, Marianne Lesslie Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 5
Innehåll Medicinsk information 7 Sjuksköterskans roll 23 Skolans stöd 24 Stödet till skolan 26 Stöd vid eftergymnasiala studier 27 Sjukgymnastiska och arbetsterapeutiska aspekter 36 Psykologiska aspekter 39 Syskonrelationen 43 Munhälsa och munmotorik 45 Föreningsinformation 46 Informationscentrum för ovanliga diagnoser informerar 47 Information från Försäkringskassan 48 Samhällets övriga stöd 51 Fallbeskrivning1: Filip har narkolepsi 52 Fallbeskrivning 2: Markus har narkolepsi 57 Fallbeskrivning 3: Sara har narkolepsi 62 Fallbeskrivning 4; Nicole har narkolepsi 66 Fallbeskrivning 5; Jesper, 22 år, har narkolepsi 71 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 76 Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 6
Medicinsk information Överläkare Tove Hallböök, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, informerade om narkolepsi på familjevistelser i februari och juni 2012, överläkare Lars Palm, Skånes universitetssjukhus/malmö, informerade på vistelser i mars och november 2012, samt januari 2013, barnneurolog Sintija Kolbjer, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm på vistelsen i oktober 2012 och barnläkare Attila Szakacs, Hallands sjukhus på vistelsen i december 2012. Överläkare Isa Lundström, Barn- och ungdomskliniken, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå var på Ågrenska i maj 2013. Följande är en sammanfattning och samordning av informationen från dessa nio vistelser. Narkolepsi är en underdiagnostiserad, kronisk, neurologisk sjukdom med ökad dagsömnighet, kataplexi, hallucinationer, störd nattsömn och sömnparalys. Psykisk ohälsa och viktuppgång är vanligt. Namnet narkolepsi kommer av narko som betyder sömn och lepsis som betyder anfall. Sömnstörningarna, med stark dagsömnighet och sömnattacker som inte kan förhindras, är också det främsta symptomen vid narkolepsi och ofta de första tecknen på sjukdomen. Den uttalade dagsömnigheten innebär ofta att barnen har oerhört svårt att komma upp på mornarna, komma iväg till skolan och hålla sig vakna i skolan. Naturligtvis påverkas skolarbetet negativt av det. Attacker med plötslig förlust av muskelkraft och en känsla av förlamning, så kallad kataplexi, är ett annat svårhanterbart symptom som också är vanligt förekommande vid narkolepsi. Förlamning i samband med insomning och uppvaknanden, så kallad sömnparalys, förekommer, liksom orolig nattsömn. Så vitt man vet idag är narkolepsi en REM-sömnrelaterad sjukdom (se mer om kataplexi, sömnparalys och andra symptom i särskilt kapitel). Den exakta siffran när det gäller förekomsten av narkolepsi i någon form är inte helt känd, men uppskattas till cirka 200 personer per en miljon invånare. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 7
Vid influensapandemin 2009/2010 skedde en mer än 10-faldig ökning av antalet fall med narkolepsi hos barn efter vaccination med Pandemrix. Man tror att en olycklig kombination av gener, influensa, vaccin och en autoimmun reaktion låg bakom de många fallen av narkolepsi. Sömn och sömnproblem vid narkolepsi Vi människor har fyra eller fem sömnstadier. Sömnen inleds med ett insomningsstadium med ytlig sömn och därefter djupsömn och i slutet av varje sömnperiod drömsömn så kallad REM-sömn. Polysomnografi-mätningar vid narkolepsi visar en kurva som pendlar mellan vakenhet och de olika sömnstadierna. Den normala sömnkurvan har en regelbunden och jämn struktur. Djupsömnens omfattning en normalnatt är hos barn nästan 50 % och drömsömnen 25 %. Med stigande ålder minskar djupsömnen, medan drömsömnen håller sig stabil. Djupsömnen är viktig för inlärning och minne. Det är då kroppen reparerar och återhämtar sig. Hjärnan går på sparlåga med långsamt EEG, hjärnblodflödet är lågt och andning och puls går ned. REM-sömnen är också viktig för bland annat minnet. Under REMsömnen är hjärnan aktiv, men de flesta musklerna är förlamade, förutom de som styr andning och ögonrörelser. REM-sömnen, som dominerar senare halvan av natten, har mer med vakenhet än med djupsömn att göra. Blodflödet är högt, andning och puls oregelbunden. I det här stadiet drömmer vi mycket. Drömsömn och djupsömn är lika viktiga för att vi ska må bra. I normala fall tar det ungefär en timme från det att vi somnar till dess att vi når REM-sömnen. Det finns således, gott om tid att lägga sig och somna innan REM-sömnstadiet, med sin muskelförlamande del, uppnås. Vid narkolepsi somnar man direkt till REM-sömn precis som nyfödda barn. Man kan till och med komma in i REM-sömn innan man egentligen upplever sig sova på riktigt, vilket gör att man kan uppleva sömnhallucinationer. Det är inte ovanligt att man känner sig förlamad vid insomnandet, så kallad sömnparalys. På samma sätt kan REM-sömnen slå till mitt under vaket tillstånd och ge plötslig muskelsvaghet kataplexi. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 8
Vid narkolepsi är nattsömnen som helhet ofta störd och splittrad. Personen kan sova oroligt, vakna ofta, uppleva mardrömmar, ofta med skräckblandat innehåll. Detta ger en sämre kvalitet på vila och den återhämtning som skulle ske under sömnen. Otillräckligt med sömn kan orsaka svår dagsömnighet sämre glukostolerans minskat kortison förändrad ämnesomsättning, viktuppgång koncentrationssvårigheter nedstämdhet beteendeproblem sämre minne sämre immunförsvar Vakenhet, som är motsatsen till sömn, är ett tillstånd med varierande grader av uppmärksamhet, koncentration och uthållighet. Vakenheten styrs av dygnsrytmen, som är mer eller mindre lika hos alla människor och så gott som alla inre organ regleras av den biologiska dygnsrytmen. Beroende på när på dygnet man befinner sig ökar eller minskar en rad ämnen. För att det här ska fungera krävs det ett samarbete mellan hjärnstam och hypothalamus. Signalämnet orexin spelar en väsentlig roll för vakenhet. En person med narkolepsi, och brist på orexin, kan ena stunden vara vaken och sysselsatt med en aktivitet och i nästa stund somna tvärt och direkt hamna i drömsömn. Sömnattackerna vid narkolepsi kommer vanligen i enformiga och monotona situationer. Karakteristiskt är att man tillfälligt kan känna sig utvilad efter en mycket kort sömn, kanske bara på en kvart. Ibland hamnar personen med narkolepsi i drömsömn redan innan han eller hon somnat. Mitt i vakenheten släpps ett REM-sömnliknande tillstånd på. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 9
Olika typer av narkolepsi Man skiljer på primär och sekundär narkolepsi: primär narkolepsi, uppstår som en följd av en autoimmun reaktion i kombination med en genetiskt betingad speciell HLA-variant (vävnadstyp som spelar en viktig roll i immunförsvaret) hos drabbade personer. Till familjevistelserna på Ågrenska kommer familjer med barn som utvecklat narkolepsi efter vaccination med Pandemrix mot svininfluensan sekundär narkolepsi förekommer som följd av andra sjukdomstillstånd i hypothalamus, t ex dystrofia myotonika och Prader Willi syndrom. Personer med primär narkolepsi har oftast en genetiskt betingad ökad risk att utveckla sjukdomen. Mer än 90 % av de med narkolepsi har den speciella HLA-kombinationen, vilken tros innebära en ökad risk för en autoimmun reaktion. Kroppens immunförsvar blir alltför aktivt och riktas mot den egna vävnaden. Hos personer med narkolepsi vet man idag att de lider brist på hormonet orexin, som är ett viktigt ämne i regleringen av vakenhet och sömn. Troligen förstörs de orexinproducerande cellerna i hypothalamus genom en autoimmun reaktion. Mekanismer i orexinsystemet och/eller dålig nattsömn är orsaken till att personer med narkolepsi somnar på dagen. Mer än 20 % av befolkningen i Sverige har den speciella HLAvarianten, utan att ha narkolepsi. Därför är det troligt att det krävs ytterligare någon faktor för att utlösa sjukdomen, exempelvis en streptokockinfektion eller vaccination. Orsakerna till narkolepsi är inte helt klarlagda. Mer forskning krävs för att klargöra hela sammanhanget. Kataplexi och övriga delsymtom Kataplexi, som är ett delsymptom vid narkolepsi och som drabbar 75 % av de med narkolepsi, upplevs av många som det symptom som är mest funktionshindrande. Narkolepsi utan kataplexi förekommer och är då av lindrigare svårighetsgrad och mer svårdefinierad. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 10
Kataplexi innebär plötslig förlust av kontroll i en eller flera muskler. Var förlusten av muskelkontroll uppstår, och omfattningen av densamma, kan variera mycket, allt ifrån att personen tappar hakan till att knäna viker sig och personen faller ihop. Kataplexi utlöses ofta av starka känslor, till exempel glädje, sorg, rädsla och stress. Sömnparalys, som är mindre vanligt, 25 % av personerna med narkolepsi har det, innebär en oförmåga att röra sig i flera minuter efter uppvaknandet och kan ofta brytas med hjälp av beröring. Paralysen förekommer i samband med insomning eller uppvaknande. Hörsel-, syn- och känselhallucinationer förekommer också i samband med insomning eller uppvaknandet. Automatiskt beteende innebär att personen med narkolepsi fortsätter att fungera normalt under en sömnattack, men efteråt inte minns vad som hänt under attacken. Diagnoskriterier, utredning Diagnoskriterierna för narkolepsi med kataplexi är: uttalad dagsömnighet, i minst 3 månader attacker av plötslig muskelsvaghet, kataplexi minskad halt av orexin i spinalvätskan (endast stöd för diagnosen) hypersomni (bland annat onormalt lätt för att somna och onormalt svårt att vakna) som inte kan förklaras av annan åkomma onormalt MSLT, ett sömnlatenstest som mäter hur lång tid det tar att somna och att nå REM-sömn Ytterligare utredning och provtagning kan behöva göras för att utesluta sekundär narkolepsi, till exempel magnetkameraundersökning av hjärnan. För att ytterligare bekräfta diagnosen kan man ta ett blodprov för HLA-vävnadstypning. Det är inte ovanligt att utredningen för diagnos drar ut på tiden, i vissa fall upp till ett år och ibland i flera år. Det beror ofta på att man inledningsvis inte hittar tecken som leder tankarna till narkolepsi. Det är naturligtvis inte bra och sjukvården arbetar på att det ska gå mycket snabbare. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 11
Behandling Det finns få vetenskapliga behandlingsstudier av narkolepsi hos barn och ungdomar, men en växande klinisk erfarenhet. Ett stort problem är att det för närvarande inte finns något läkemedel med den godkända indikationen narkolepsi för barn och ungdom. Den behandling som kan komma i fråga vid narkolepsi handlar enbart om behandling av symptom, eftersom sjukdomen inte går att bota. Det innebär: behandling av hypersomni behandling av kataplexi behandling av sömnstörning Behandlingen av symptomen måste anpassas individuellt. Några få klarar sig helt utan medicinering. Det kan räcka med bra sömnvanor, att man sover en stund på förmiddagen och en stund på eftermiddagen, att man anpassar dieten och inte äter stora och tunga måltider sent på dagen, inte dricker koffeinhaltiga drycker, som kaffe, te, Oboy och sportdrycker för sent på eftermiddagen, samt att man motionerar regelbundet. En del personer försöker att undvika att hamna i affekt, för att därmed undvika kataplexi, men det är svårt. För de flesta räcker inte egenbehandlingen. De behöver komplettera med medicinering mot både dagsömnighet och kataplexi. Inom området pågår forskning. I en studie har man exempelvis provat att ge orexin som nässpray till ett par patienter. De upplevde ingen säker effekt, men sömnanalys visade viss förbättring. Hallucinationer och sömnparalys lindras ofta när REM-sömnen dämpas. Den medicinska behandlingen av dagsömnigheten kan ske med centralstimulerande läkemedel, CST (amfetamin, metylfenidat) eller med modafinil. Både amfetamin och metylfenidat (som använts sedan 1950-talet) påverkar olika system, bland annat aptit, vikt, tillväxt samt puls och blodtryck. Metylfenidat ska användas med försiktighet hos patienter med känt drog- eller alkoholmissbruk på grund av ökad risk för missbruk och felanvändning. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 12
De mediciner som i första hand används i behandlingen av kataplexi är antidepressiva mediciner. Dessa sätter vi in först efter vakenhetsbehandlingen. Men alla barn svarar inte positivt på dessa mediciner. Då kan man prova att behandla både dagsömnighet och kataplexi med ett och samma läkemedel, det vill säga natriumoxybat (Xyrem ) som också förbättrar nattsömnen. Sömnstörning kan behandlas med antidepressiva läkemedel, melatonin, natriumoxybat eller traditionella sömnmedel. Naturligtvis är det också möjligt att behandla sömnstörningarna med vanliga sömnmedel, men det är inte så bra när det gäller barn. Natriumoxybat (Xyrem) är det läkemedel som visat sig ha bäst effekt på sömnproblemen och bra effekt även på dagsömnighet och kataplexi. En dos på kvällen innan man somnar och en dos fyra timmar senare (väckning krävs) ger bra effekt. Kombinationsbehandling, med flera preparat i varierande doser, är också möjlig. Exempel på kombinationer är CST+ Fluoxetin, CST+ Xyrem, CST+ Fluoxetin+Xyrem Narkolepsi- allmänt Narkolepsi allmänt innebär/kan innebära livslång sjukdom problem med kataplexi, som också är svårast att behandla övervikt och undervikt social isolering, depression sjunkande skolresultat att diagnosen dröjer Preventivmedel, graviditet, amning Centralstimulantia och Xyrem påverkar inte den skyddande effekten hos preventivmedel Modiodal kan minska effekten av hormonella preventivmedel När det gäller graviditet och amning bör all planering ske i samråd med ansvarig neurolog Modiodal ska inte användas i samband med graviditet och amning Xyrem och SSRI antidepressiva rekommenderas inte. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 13
Kända biverkningar av Metylfenidat: Man kan få lite ont i magen. Lindrig huvudvärk Ökad hjärtfrekvens och puls. Aptitnedsättning. I vissa fall hämmad tillväxt. Kända biverkningar av antidepressiva läkemedel: Det kan vara svårt att avsluta medicineringen. Kataplexiattacken kan bli tätare när man trappar ner medicinen. Det är viktigt att man tar tabletterna regelbundet, när man medicinerar. Utveckling och forskning I framtiden finns en förhoppning att nya läkemedel ska förbättra behandlingen av narkolepsi, exempelvis läkemedel som kan ersätta saknade substanser. Forskning pågår både internationellt och nationellt avseende mekanismerna bakom sjukdomen, sambandet med Pandemrixvaccinationen, konsekvenser av sjukdomen, nya behandlingsmetoder och uppföljning av befintliga metoder. Ett nationellt kvalitetsregister för barn och vuxna med narkolepsi håller på att utvecklas. Registret, som förutsätter patientens samtycke, kommer att innehålla basdata, symtom, utredning och behandling. Syftet är att ge underlag för bättre och mer sammanjämkad vård på lika villkor, underlag för framtida forskning samt kvalitetssäkring för behandling med Xyrem. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 14
Frågor och svar: Varför får man kataplexi vid glädje, sorg, upprymdhet, med mera? Cellerna, med brist på orexin finns i hypothalamus i hjärnan. De har förbindelse med närliggande amygdala, som har en central roll i regleringen av känslor. Om man inte sett tecken på kataplexi kan den då utvecklas senare? Nej, det har vi inte sett. I många fall har barnet kataplexi som är så lindrig att man kanske inte upptäcker det från början. Är det möjligt att ta körkort om man har narkolepsi? Grundregeln är att narkolepsi är hinder för att köra bil. För den som har en stabilt behandlad sjukdom under god kontroll är körkort för personbil möjlig. Att bli yrkesförare är i praktiken uteslutet om man har narkolepsi. Vill man ta körkort utreds lämpligheten när det är dags. Vilka mediciner är det lämpligt att börja med om man har narkolepsi? Det är en fråga som doktorn och den enskilda patienten beslutar om tillsammans. Varför kan man ha kraftiga svettningar den ena stunden och frossa strax därpå? Det kan bero på att man inte återhämtat sig under sömnen och att man därför inte mår bra. Blir man tillvand av medicineringen? Det är så låga doser, så det blir man inte. Man orkar bättre när man får sina mediciner, behöver till exempel inte använda viljan l för att hålla sig vaken. Blir inte speedad, utan lugn men upplever sig möjligen som lite tråkigare. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 15
Många mår bra när de precis fått sin medicinering att fungera. Efter ett tag har de vant sig och känner inte samma upprymdhet längre över det och vill ha en högre dos. Då kan läkaren pröva att öka dosen för att se om det kan tillföra något mer. Som färdig vuxen har man en konstant dos. Vår pojke har fått aptitnedsättning av metylfenidat och vi har hört att medicinerna också kan hämma tillväxten, så att han blir kortvuxen. Är det något som går tillbaka när man slutar med medicinen? Det finns patienter som prövar att vara utan medicin på sommarlovet och aptiten kommer tillbaka. Metylfenidat påverkar lusten att äta. Du måste lära dig att äta en viss mängd mat, fast du inte är hungrig. Ett bra sätt är att försöka äta när det var ett tag sedan man tog medicinen. Ja viss kortvuxenhet förekommer men tillväxten ökar när man drar ner på medicinen Det finns ett nytt läkemedel som heter Xyrem, är det något ni kan rekommendera att man prövar? Läkemedlet är inte subventionerat och det är endast godkänt för behandling av vuxna. Enstaka ungdomar prövar läkemedlet för närvarande och vi bedömer effekt och biverkningar. Vi rekommenderar landstingen att godkänna användningen, när annan behandling inte fungerar, trots läkemedlets höga pris. Biverkningar av Xyrem? Mycket lite erfarenhet i Sverige hittills. Viss risk finns för problem som beror på att man sover djupt på natten. Sömngång och sängvätning förekommer. Det kan förbättras med justering av dosen. Patienter med tendens till depression ska följas noga eftersom en depression kan uppkomma och förvärras. Internationellt används preparatet även till yngre barn, med goda resultat. Vad beror det på att vårt barn går upp på nätterna och småäter? Den troliga orsaken är en brist på orexin som även styr aptiten. Barn som använder metylfenidat (Ritalin, Concerta med flera) får nedsatt aptit på dagen av medicinen och kan bli hungriga på natten. Finns det en ökad risk för hjärtproblem om man använder metylfenidat? Om det inte finns hjärtsjukdom i familjen så är inte risken förhöjd. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 16
Mitt barn får Concerta (metylfenidat). Har hört att det ger högt blodtryck i inledningsfasen. Vad säger du om det? Puls och blodtryck ökar när man tar en tablett med metylfenidat Skriidat/Concerta men dessa parametrar ligger oftast inom normalområdet. Kan pulsen öka vid medicinering? Ja, det kan hända. All medicinering är en avvägning mellan nytta och biverkningar. Varför finns det ingen gemensam läkemedelsrekommendation? Läkemedelsverket publicerar rekommendationer inom närmaste tiden (hösten 2013), redan nu finns de tillgängliga på verkets hemsida. Kan man ge barnet någon medicin som förbättrar djupsömnen? En specifik medicin som påverkar djupsömnen finns inte. Man får indirekt försöka öka djupsömnen på natten genom god sömnhygien och mediciner som håller barnet vaket på dagen. Natriumoxybat (Xyrem) ökar djupsömnen. Hur ska vi se på framtiden för våra barn när det gäller sjukdomsutvecklingen? Jag tror att vi kommer att få se hela skalan av symptom, från de som har en svår narkolepsi med många kataplexiattacker till de som har så lindriga symptom att de inte behöver äta mediciner. Om sjukdomen förändras, eller om den kommer att vara konstant, är svårt att säga. Autoimmuna sjukdomar kan i princip läka ut eller förändras med tiden. Det kan vara så även med narkolepsi, men det har vi ännu inte sett. Kunskaperna om sjukdomen utvecklas hela tiden, vilket ger hopp om ännu bättre behandlingsmöjligheter i framtiden. Troligtvis använder vi i stort sett samma mediciner som idag om 10 år, men ligger mer rätt i val av medicin, dos och tidpunkt för medicineringen på dygnet Vad finns det för långtidsverkan av amfetamin? Långtidseffekter av medicinen vid narkolepsi känner man inte till. Vid ADHD har man hittills inte sett några allvarliga sidoeffekter, men doserna vid narkolepsi är ofta högre än vid ADHD. Det finns både för- och nackdelar med den här medicinen, precis som vid nästan all medicinering. Bäst är det naturligtvis om man inte behöver ta någon medicin alls. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 17
Vem ansvarar för de biverkningar som kanske uppkommer vid behandling med mediciner som inte testats på barn? Ansvarig läkare som förskrivit medicinen förutsätts ha gjort nödvändiga undersökningar och inhämtat erfarenheter utifrån beprövad vetenskap. Vad vet man idag om långtidseffekterna av behandling med amfetamin? Vi vet ganska mycket, framför allt att behandlingen, i rätt individuell dosering, inte leder till missbruk. Rätt dosering beror på individuella skillnader i känslighet. Vad vet man om eventuella kombinationseffekter av flera läkemedel samtidigt? Ju fler mediciner man tar desto större är risken att de påverkar varandra. Exempelvis vet vi att kombinationen Modiodal och P- piller inte är bra, eftersom graviditetsskyddet blir sämre och mellanblödningar kan uppträda. Hur exempelvis njurar, lever, hjärta och kärl påverkas av livslång medicinering vet vi naturligtvis inte i varje enskilt fall. Men de erfarenheter vi har är positiva. Vi har sett relativt lite negativa effekter av medicinerna vid andra sjukdomar. Är det vanligt att barnen får klåda av medicinerna? Vi känner inte till någon sådan effekt i det här fallet. Men allmänt sett är det vanligt att man kliar sig mer vid trötthet. Kan vår flicka bli gravid på vanligt sätt? Javisst kan hon det. Det är dock viktigt att känna till att man kan få kataplexi vid upphetsning i samband med sexuell aktivitet. Finns det några bra skäl till varför man bör välja Modiodal framför Ritalin? Ritalin kräver specialtillstånd men det gör inte Modiodal. En del kanske inte gärna vill ha amfetamin på grund av dess koppling till missbruk. Det är också lättare att gå från Modiodal till Ritalin, istället för tvärtom. Modiodal hämmar inte aptiten, men det kan Ritalin göra. Hur ska man förhålla sig till annan vaccinering? Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 18
Den frågan är svår att ge ett enhetligt svar på. Pandemrixvaccinet är det enda vaccin där man sett ett klart samband till en bestämd sjukdom. I övrigt finns inga så klara samband. Era barn är i grunden friska och tål en influensa. Man kan således avstå från influensavaccin om inte en speciellt farlig variant dyker upp. Vaccinet mot cervixcancer, HPV, bör man ge. Övriga vaccinationer kan det vara klokt att vänta med tills något år efter insjuknandet i narkolepsi. Påfyllning av TBE- vaccin? Det finns inga restriktioner. Vilken forskning bedrivs kring narkolepsi? Det bedrivs klinisk forskning kring hur många som drabbats, hur barnen mår, vilka specifika symtom och behov de har samt forskning på cellnivå. Den senare bedrivs i samarbete med andra centra utomlands. Ett specifikt nordiskt samarbete diskuteras. Dessutom bedrivs forskning om autoimmuna sjukdomar som inte är specifik för narkolepsi, men som har stor betydelse och kan ge svar på frågor rörande narkolepsi, till exempel vad narkolepsi beror på och varför vissa drabbas och inte andra. Kan narkolepsimedicinerna hämma barnens tillväxt? Ja, det är möjligt och därför bör man följa barnens tillväxt noga. Har man sett andra autoimmuna reaktioner förutom narkolepsi? Registerstudier har inte visat någon ökning av andra autoimmuna reaktioner efter vaccinering med Pandemrix. Förvärras narkolepsin i puberteten? Puberteten innebär en kraftig hormonpåverkan. Därför är det möjligt att det blir extra problematiskt för barnen med narkolepsi när de kommer in i puberteten. Men det är mycket lite skrivet om detta. Tröttheten i tonåren och tröttheten av narkolepsin, blir dubbelt upp. Det blir bättre med tröttheten efter tonåren. Det gäller som förälder att stå ut. Rekommenderar ni att man provar att sätta ut medicinen, för att se vilken effekt det har? Nej, det rekommenderar vi inte. I det här fallet handlar det om en hormonbrist och då hjälper det inte att försöka sova ikapp flera dagar för att bli av med tröttheten. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 19
Finns risken att barnen blir resistenta mot medicinen, som då förlorar i effekt? Ja, den möjligheten finns, men vi har inte sett det så här långt. Ska man trycka på och kräva att barnet håller sig vaket så mycket som möjligt? Nej, jag tror att de flesta barnen mår bäst av en eller två planerade sömnpauser per dag. Varför har inte spädbarn med narkolepsi symptom? Det har de nog, men det är svårare att upptäcka eftersom de sover så mycket i allmänhet när de är så små. Är det vanligare än annars med diabetes vid narkolepsi? Sömnbrist kan bidra till att man får diabetes, men det krävs också ökad benägenhet för diabetes. Varför är innehållsförteckningen så omfattande när det gäller våra mediciner? De tillverkande företagen är skyldiga att rapportera alla eventuella effekter och garderar sig genom att även rapportera alla tänkbara sidoeffekter. Har medicinerna en övre gräns när det gäller effekten? Ja, men var den gränsen går kan man inte säga generellt, det varierar från fall till fall. Är det OK att ta en extra dos medicin för att må bra vid enstaka tillfällen? Ja, det tycker jag, men man ska absolut inte laborera för mycket själv med medicinerna. Förändringar i medicineringen ska alltid ske i samråd med barnets läkare. Hur mycket ska barnet få bestämma när hon/han vill hoppa över eller öka sin medicinering? Om de klarar av skolarbetet, och tycks må bra i övrigt, tycker jag att de lite äldre barnen ska ges viss frihet att bestämma själva. Vad är lämplig uppföljning? Blodtrycket bör kontrolleras regelbundet. Det kan också vara lämpligt att då också sammanfatta hur medicinerna fungerar, hur det går för barnet i skolan och så vidare. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 20
Är barnets medicinering väl inställd är det bra om man följer upp hur barnet mår en gång i halvåret. I mer besvärliga fall kan barnet behöva komma till sjukvården betydligt oftare, kanske varannan vecka. Är det möjligt för en doktor på landsbygden att kontakta er med speciella frågeställningar? Ja, absolut. Vad är senaste nytt inom medicineringen av narkolepsi? Man har provat att ge orexin i nässpray, vilket inte fallit särskilt väl ut. Är det vanligt att barnets kroppstemperatur påverkas av narkolepsin? Svettning och frusenhet kan bero på sömnbrist. Finns det ett samband mellan narkolepsi och psoriasis? Inte vad jag sett. Finns det anledning att varna för kombinationen Xyrem och alkohol? Ja, definitivt. Jag skulle vilja påstå att det är en livsfarlig kombination. Andra kombinationer av läkemedel och alkohol är också förenade med risker, om än inte lika stora. Är det olämpligt att bada om man har kataplexi? Ja, i vart fall utan nära övervakning av någon person som kan klara en eventuell livräddning. Har man kataplexi ska man aldrig dyka med tuber. Om man redan har körkort när man får diagnosen måste man då gå på kontroller för att få behålla det? Nej inte vad jag känner till, men Transportstyrelsen kan kräva läkarintyg som visar att man är välbehandlad. Är det OK att ta extra doser vakenhetsmediciner av typen amfetamin inför bilkörning? Ja, det är möjligt. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 21
Känner man till effekterna av långtidsbehandling med medicinerna som används vid narkolepsi? När det gäller antidepressiva läkemedel vet vi ganska säkert att det inte ger negativa effekter. När det gäller övriga mediciner så vet vi inte. Det saknas långtidsstudier av läkemedlen. Vad gör ni läkare som specialiserat er på narkolepsi för att samla kunskap? Ett nationellt register håller på att växa fram, där det i framtiden blir möjligt att ta del av varandras erfarenheter. Vad bör man tänka på inför en utlandsresa? Man bör ha ett intyg på engelska för de mediciner man har med sig. Hur fungerar det med hård fysisk träning och medicineringen? I allmänhet ska det inte innebära några hinder. Kanske ska man vara lite försiktig om man har hög puls, det vill säga högre än 100. Före behandlingen med läkemedel, bör man göra ett EKG. Om hjärtrytmen förändras efter medicineringsstart bör man även göra ett arbets - EKG. Är barnen med narkolepsi extra känsliga för läkemedelsbiverkningar? Ja det förekommer vid autoimmuna sjukdomar att barnen är extra känsliga för biverkningar i vissa avseenden. Kan drömsömnen övergå till våldsamheter rent fysiskt? Nej, egentligen inte. Vad ska man tycka om användandet av jättenattljusolja och andra alternativa produkter och metoder? Det finns ingen vetenskaplig dokumentation av produkterna, trots att de ibland säljs på apotek. Jag tycker man ska vara lite försiktig. Preparaten är ofta inte så harmlösa som man tror. Är det skillnad i symtom mellan barn som fått narkolepsi i samband med Pandemrixvaccinationen och de som fått narkolepsi utan det sambandet? Nej inte vad vi har sett. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 22
Hur är det med ärftlighet och narkolepsi? Man kan ärva HLA-typen, det vill säga den gen som ger narkolepsi. Men de flesta med HLA-typen är friska. Har helsyskon samma HLA-typ? Nej det behöver de inte ha. Kan kataplexiattackerna bli färre och mindre våldsamma? Ja det är min erfarenhet. Det finns många med narkolepsi som inte har kataplexi. De som har det får med tiden bättre inställda mediciner och färre kataplexi. Kan kataplexiattackerna bli fler? De kan bli kraftigare. Men man ska inte tänka att de blir ett större problem. Mycket kan hända i framtiden vad gäller forskning och mediciner. Kan barn med narkolepsi komma i tidig pubertet? Ja det kan vara så att barnet kommer i en tidigare pubertet. Vet man varför de är aggressiva när man väcker dem på morgonen eller efter en vilostund? De har inte sovit klart helt enkelt och vill inte vakna. Det handlar om trötthet. Sjuksköterskans roll Sjuksköterskorna Veronica Hübinette och Karin Liberg, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg och Malena Kjellén, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm, har på olika vistelser informerat om sjuksköterskans roll vid narkolepsi. Vi träffar många barn med neurologiska sjukdomar varje år. På sjukhuset är vi tre stycken sjuksköterskor med lite olika inriktning. Vi arbetar nära 14 läkare, sa Veronica Hübinette. Vi har också egna telefontider med rådgivning och information och en telefonsvarare som går bra att använda om ni snabbt behöver komma i kontakt med oss eller behandlande läkare. En av flera viktiga uppgifter sjuksköterskorna har är att lindra sjukdomsbördan för familjen genom att hjälpa till med samordning och planering av olika vårdinsatser. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 23
Vi är också uppmärksamma på om familjen har behov av nya insatser och ser till att de kan få träffa personal med olika professioner. Gruppen arbetar också mycket med skolkontakter (intyg, information) och med Försäkringskassan (intyg). Frågor och svar: Hur fungerar det med sjukvårdens kunskaper om narkolepsi ute på landsbygden? Eftersom sjukdomen/tillståndet är så ovanligt träffar läkare på landsbygden ytterst sällan barn med narkolepsi. Utan patienter får man ingen egen erfarenhet. Kunskap måste därför komma från sjukhus med många patienter. Kan barn med narkolepsi vara som andra barn? Ja till största delen kan de vara som andra barn. Inskränkningar orsakade av narkolepsin måste göras bland annat när det gäller ett fritt poolliv och kombinationen bad och alkohol. Skolans stöd Konsulent Johanna Björk, Ågrenska, informerade om skolans stöd. I mitt arbete träffar jag ofta barn som har svårigheter inom det neuropsykiatriska området, men som saknar diagnos. Med den nya skollagen (2011) finns det idag större möjligheter att påverka undervisningen med hjälp av individuella planer och åtgärdsprogram. Gränsen mot särskolan har också blivit tydligare. Den nya skollagen, Förskola/skola Den nya skollagen gäller både förskolan och skolan. Reglerna är desamma för friskolor och offentliga skolor, till exempel att endast behöriga lärare ska kunna få en tillsvidareanställning. Skolinspektörer har rätt att utdöma viten eller till och med att stänga skolor. Det senare är ingen bra lösning, det är bättre att man försöker komma överens. Går inte det kan man ringa eller mejla sina synpunkter till Skolverket. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 24
Elevens rättigheter Förskolechefen/rektorn är skyldig att utreda om ett barn har behov av extra stöd och hjälp i någon form. Därefter ska åtgärderna och insatserna avspegla sig i åtgärdsprogram eller individuell utvecklingsplan. Lärarna kanske bestämmer ganska generellt vilka uppgifter barnet ska arbeta med och tar inte hänsyn till ett barns eventuella koncentrationssvårigheter. Ibland kan det räcka med att man möblerar om i klassrummet för att barnet ska få det lättare att koncentrera sig. Åtgärdsprogram När man är klar med en individuell utvecklingsplan kan man göra ett åtgärdsprogram som bör innehålla någonting utöver det vanliga. I planen, som arbetas fram i samarbete med föräldrarna och eleven ifråga, ska elevens situation beskrivas. Detsamma gäller barnets möjligheter, problem, mål, åtgärder, utvärdering och uppföljning. Var det verkligen en bra åtgärd, den som föreslogs? Det är bra om åtgärdsprogrammet inte är för omfattande och innehåller få åtgärder. Jag tror att man ska fokuserar på två-tre konkreta saker åt gången. Samma regler gäller för särskolan som för vanliga skolan. En elevvårdskonferens, alltid med rektor närvarande, kan ligga till grund för åtgärdsprogrammet, sa Johanna Björk. I åtgärdsprogrammet bör ingå: skriftlig planering av skolgången beskrivning av elevens behov och hur behoven ska tillgodoses hur åtgärden ska följas upp och värderas Stödåtgärder Det kräver mer att göra något nytt, att lyssna på något nytt och vara koncentrerad. Har man dessutom många olika lärare kan det bli extra svårt för barnet att hantera situationen. De stödåtgärder som kan bli aktuella är fortbildning och handledning av personal, anpassning av barngruppen, anpassning av skol- Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 25
lokalen, särskilda läromedel (böcker, dator, inläsningsbord och specialpedagog, eventuell resursperson). Specialpedagogiska skolmyndigheten (www.spsm.se) är bra på hjälpmedel. Den så kallade pysparagrafen i skollagen handlar bland annat om undantagsbestämmelser vid betygsättning, till exempel att skolan ska ta hänsyn till barnets speciella behov på grund av funktionsnedsättning. Den här paragrafen i skollagen bör användas oftare än vad som sker idag. Det gäller att hitta varje barns speciella förmågor och att bygga på det som fungerar bra. En tillgång i sammanhanget är på nätet exempelvis www.elevhälsan.se En bok jag också rekommenderar är Kunskapsbedömning i skolan, sa Johanna Björk. Stödet till skolan Rådgivare Gerd Karlsson Ingvarsson och Bertil Löfdahl, Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM), informerade om stödet till skolan i april 2013. I maj 2013 informerade återigen rådgivare Gerd Karlsson Ingvarsson men denna gång tillsammans med Annika Jansson (SPSM). Alla barn har rätt att lära på egna villkor. Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) arbetar för att barn, unga och vuxna oavsett funktionsförmåga ska få förutsättningar att nå målen för sin utbildning. Det gör vi genom specialpedagogiskt stöd, undervisning i specialskolor, tillgängliga läromedel och statsbidrag. Den kompetens vi erbjuder kompletterar kommunernas och skolornas egna resurser. Specialpedagogiskt stöd Det specialpedagogiska stöd vi erbjuder kan handla om individers lärande, pedagogers arbete eller verksamhet och organisation. Insatserna syftar till likvärdighet, tillgänglighet, delaktighet och gemenskap, exempelvis: pedagogiska strategier och förhållningssätt pedagogiska konsekvenser av funktionsnedsättning kompetensutveckling tillgängliga läromedel information till skolhuvudmän och föräldrar Vi utgår från att alla, oavsett funktionsförmåga har rätt till en fungerande utbildning. När kan man kontakta Specialpedagogiska skolmyndigheten? Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 26
Stöd vid eftergymnasiala studier Det är skolan som lämnar in en förfrågan om specialpedagogiskt stöd, genom läraren, specialpedagogen eller skolledningen. I SPSM:s läromedelsutställningar finns specialpedagogiska läromedel för alla skolformer. Se SPSM:s webbplats för mer information: www.spsm.se För vidare information hänvisar rådgivarna på SPSM till den Power Point presentation som finns bifogad på Ågrenskas hemsida www.agrenska.se. Ann-Christine Andersson, Vuxenutbildningen i Göteborg och Lena Melldahl, samordnare för studenter med funktionsnedsättningar, Göteborgs universitet, informerade i april 2013, om stöd vid eftergymnasiala studier. Stöd vid studier på Komvux Det jag här informerar om vuxenutbildningen gäller Göteborgs stad. Utbildningen är inte reglerad, vilket innebär att den kan se väldigt olika ut från kommun till kommun. För att få studera på Komvux i Göteborg krävs till att börja med ett personligt besök och samtal med studievägledare och specialpedagog. Utgångspunkten ska vara den enskildes behov och förutsättningar. Den som har kortast skolbakgrund ska prioriteras. I Göteborg är det därför ingen bra idé att kämpa och vara duktig med låga betyg, när man behöver mer tid för att få högre betyg. Här är det numera också omöjligt att studera på Komvux för att enbart höja sina gymnasiebetyg. För att söka till studier på Komvux krävs: att man fyller 20 år samma år som studierna påbörjas på höstterminen eller är yngre och har slutfört nationellt gymnasieprogram saknar de kunskaper kursen ska ge har förutsättningar att tillgodogöra sig kursen Till ansökan ska man bifoga en individuell studieplan (ISP) där det ska framgå vilka ämnen man avser läsa samt målet med studierna. På skolan görs, tillsammans med respektive lärare, en individuell fördjupad studieplan (IFS) för de som antagits till studier. Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 27
De lärformer som används i Komvux är lärarledd undervisning, digitalt lärande, handledning (individuellt eller i mindre grupp), seminarier, distansundervisning samt lärande på arbetsplatsen. Studierna bedrivs i mindre grupper med mycket lärarledd undervisning och/eller med stöd från specialpedagog. För att få rätt stöd och hjälp krävs ett personligt möte med studieoch yrkesvägledare, specialpedagog eller kurator. Läkarintyg och psykologutredning, som beskriver de svårigheter man har, underlättar vid beslut om stöd och hjälp. På Försäkringskassan kan man få information om vilket ekonomiskt stöd man kan få, till exempel Aktivitetsersättning för förlängd skolgång (19-30 år). Studier på Komvux innebär rätt att söka studiemedel. Har man en funktionsnedsättning kan man också ansöka om lägre studietakt. Högskolestudier På varje högskola finns en samordnare som man kan ta kontakt med om man behöver någon form av stöd i studierna http://www.studeramedfunktionshinder.nu De flesta program är uppbyggda för studier på helfart. Om man vill studera i långsammare studietakt bör man diskutera det med studievägledaren på aktuell utbildning. Vissa kurser är upplagda för halvfartsstudier. Det finns också utbildningar som man kan läsa på distans. Högskolestudierna underlättas om lärarna, studievägledaren, med flera är informerade om de problem studenten har. Det är en klar fördel om lärarna kan skicka föreläsningsunderlag till studenten med funktionsnedsättning. På alla universitet och högskolor kan man få anteckningsstöd, det vill säga att en kurskamrat delar med sig av sina antecknar och får en viss ersättning för merarbetet. Annat stöd kan vara talböcker, förlängd lånetid av böcker på UB (universitetsbiblioteket), anpassad examination, programvaror för nedladdning med mera. Mer information finns att läsa på: http://www.utbildning.gu.se/student/funktionshinder och på http://www.studeramedfunktionshinder.nu Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 28
Frågor: Hur ska man välja rätt grundutbildning rent strategiskt när man har narkolepsi? Be om ett samtal med en studievägledare. Med studievägledaren kan du diskutera dina intressen och framtidsplaner samt dina möjligheter att bli antagen till olika utbildningar. Är det helt omöjligt för oss att göra högskoleprovet? Det finns anpassat högskoleprov för personer med dyslexi och med synskada. http://www.studera.nu/hogskoleprovet.4.7433f8012f7262642c8000 1434.html Barnens och ungdomarnas program på Ågrenska Pedagog Gustaf Nylén, Ågrenska, berättade om det program barnen och ungdomarna hade under familjevistelsen på Ågrenska, i maj 2013. Det här är nionde familjeveckan hittills för barn som fått narkolepsi i samband med Pandemrixvaccinationen. Vi på Ågrenska har observerat 68 barn i åldrarna 6 till 18 år och fått god erfarenhet i hur de har det och vad de behöver, sade han. Barnteamet utgår ifrån WHO:s modell ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health. Den dynamiska modellen speglar omgivningsfaktorer och lyfter fram kropp, aktivitet och delaktighet hos varje individ.. Aktiviteterna är anpassade efter varje barns individuella behov. De speglar en hälsofrämjande livsstil. De syftar till att stärka vars och ens självkänsla. Inför vistelserna tar två personal ur barnteamet kontakt med föräldrar och skolpersonal och inhämtar uppgifter om vart och ett av barnen. Personalen läser tillgänglig information om funktionsnedsättningen och inför vissa veckor får de också kompletterande information genom att träffa medicinsk och psykosocial expertis. Tillsam- Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 29
mans med tidigare erfarenheter ligger det sedan till grund för aktiviteterna under veckan. Arbetspass i grupp Individuellt arbetspass i grupp varvas med koncentrationskrävande motoriska aktiviteter och vila. Det kan handla om hinderbanor, där man ska balansera på en trädstam och ta sig förbi en annan person. Något som inte går att göra utan att röra vid varandra. Aktiviteterna syftar till samarbete och till individuell träning. Allt från sommaraktiviteter på hav och strand till bågskytte, yoga och bollmassage. De barn som går i skolan får göra skolarbetet under vistelsen. Viktigt är att försöka sluta, när det går som allra bäst, sa Gustaf Nylén. Ungdomarna varvade aktiviteter med samtal. Läkaren Isa Lundström gav medicinsk information och diskuterade det med barnen. De fick träffa och lyssna på Julia Elfström, som själv har narkolepsi. Utifrån det kunde de sedan diskutera sjukdomen och dess konsekvenser. Tillsammans med övriga i gruppen kunde de utbyta erfarenheter och reflektioner. Många bar på obesvarade frågor. Det kunde handla om svårigheter i vardagen på grund av narkolepsin. Till exempel: Vad ska jag säga till mina kompisar till pojk- och flickvännen? Ska jag berätta att jag har narkolepsi eller inte? Det är alltid bra att berätta. När det gäller de mindre barnen kan det vara en fördel om föräldern följer med. De kan ofta ge en bättre förklaring och beskrivning av sjukdomen, sa Gustaf Nylén. Berättelserna skiljer sig förstås åt mellan barnen, beroende på i vilken ålder de befinner sig i. Här är några synpunkter från olika vistelser: Barn 6 10 år Bra med narkolepsiläger Träffat många nya kompisar På Ågrenska somnar jag ganska direkt för att jag är så trött efter en hel dag. Jag behöver inte ligga så länge och vänta på sömnen. Barn 10-18 år Jag har blivit mer öppen Förstår andras känslor bättre Lärt mig säga nej Vågar be om hjälp Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 30
Lärt mig kontrollera min ilska Blivit av med min prestationsångest Sätter upp delmål Utmanar mig själv i min träning Har fått ett nytt intresse! Vuxen med egen erfarenhet av narkolepsi Madeleine Haraldsson fick sin diagnos, när hon var 18 år, några dagar efter att hon hade tagit studenten. Hennes narkolepsi tillhör den vanliga. Hon har inte fått den efter någon vaccination. Jag ser det som en bragd att jag tog mig genom gymnasiet utan medicin. Somnade ju överallt, kunde inte läsa läxorna som andra och behövde oändligt mycket mer tid än de andra, för att göra mina uppgifter. Fyra år till diagnos Tonåren var en ständig kamp mot sömnen. Något fattades henne, det förstod också omgivningen, men ingen visste vad. Hemma i familjen bar mamma hem vitamindrycker och tabletter. Hon ville inte riktigt tro att jag var sjuk. Än idag brukar hon komma med något stärkande och säga att det inte skadar i alla fall. Det sista året i högstadiet förstod Madeleine att det var något som var fel och började gå till läkare. Det var ju en sjukdom som inte var så vanlig då och läkaren ville själv komma fram till vad jag led av. Därför tog det fyra år innan jag fick min diagnos och kunde börja medicinera. När hon mådde bättre efter påbörjad medicinering var det några år när hon gjorde det som föll henne in. Det fanns en hel del tid att ta igen, tyckte hon. Hon hade sovit sig igenom mycket. Varit med men ändå inte. Svårigheter En KY- utbildning till florist var inte helt lätt att genomföra. Jag tror att det handlade om att jag berättade att jag hade narkolepsi i början. Alla såg svårigheterna i första hand och inte möjligheterna. Hon fick genomföra utbildningen precis som alla andra. Hon minns dagen hon skulle göra sitt gesällprov: Vi hade jobbat sent på kvällen innan och jag var mycket trött. Tidigt på morgonen skulle vi göra proven och jag tänkte att jag inte Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 31
skulle orka. Jag minns att jag ringde pappa och berättade och att han kom från Anderstorp till Halmstad, där jag bor. Han väckte mig och körde mig till skolan. Sedan var han stand-by ifall jag skulle behöva hjälp, under dagen. Trots att det var jobbigt klarade Madeleine sin examen. Men hon har lärt sig en del på vägen. Idag vill hon att alla ska lära känna henne som person först, innan hon berättar om sjukdomen. Jag vill inte vara hon som har narkolepsi. Identifiera inte mig själv som narkoleptikern, sa Madeleine. All hjälp på Universitetet När hon läste glasdesign på Växjö universitet, var det inga problem att ha narkolepsi. Där blev hon väl omhändertagen. Jag fick all hjälp jag behövde, till exempel en studentlägenhet nära universitetet, så att jag kunde gå hem och vila. Jag hade också tillgång till ett vilorum med egen nyckel på området och fick anteckningshjälp genom en annan person som antecknade för mig också, mot betalning. Men det bästa av allt var att hon fick all kurslitteratur inläst. Det passade mig och narkolepsin bra att röra mig medan jag lyssnade i hörlurarna, så att jag inte somnade, säger hon. Efter utbildningarna har Madeleine drivit tre företag parallellt. Hon startade blomsterbutik när hon var 23 år. Idag är hon också föreståndare för en skönhetssalong och driver en tidning, fiori, som vänder sig till blomsterhandlare. Jag har alltid sett det som en fördel att vara egen företagare. Har haft anställda från dag ett, eftersom jag behövt hjälp med en del saker, som jag inte har kunnat klara på grund av sjukdomen. Madeleine har till exempel en tjej som sköter bokföringen åt henne, eftersom just sådana saker får henne att bli mycket trött. Det passar henne också bra att vara navet i hjulet på skönhetssalongen. Inte vara den som har den närmsta kundkontakten. Hon har möjlighet att gå ifrån när hon måste vila och kan ägna sig åt det som passar henne när hon är trött, som hon ofta är på eftermiddagarna. Idag är hon 30 år och har förverkligat nästan alla sina drömmar. Den senaste var när hon av en slump fick möjlighet att få en drömlägenhet i centrala Halmstad. Drömmar är viktiga att ha. Allt är så tungrott och med narkolepsin får man kämpa mycket mera än andra. Mitt företagande har till exempel inte varit en dans på rosor, även om det kan låta så i efterhand. Jag får till exempel inte teckna försäkringar på grund av min Dokumentation nr 427 Ågrenska 2013 32