BEROENDE AV VÅRD - EN STRÄVSAM VANDRING MOT VILA

ERSTA SKÖNDAL HÖGSKOLA Institutionen för vårdvetenskap Magisteruppsats D-nivå, 10 poäng Vårterminen 2004 BEROENDE AV VÅRD - EN STRÄVSAM VANDRING MOT VILA Intervjuer med patienter i palliativ vård Care dependency a struggle towards rest Interview with patients in palliative care Författare Monika Eriksson Leg. Sjuksköterska Handledare Birgitta Andershed Lektor Examinator Jennifer Bullington Docent

SAMMANFATTNING Studiens syfte har varit att belysa svårt sjuka och döende personers upplevelse av att vara beroende av vård i ett palliativt skede samt vad de uppgav som underlättade och försvårade beroendet. Öppna intervjuer gjordes med nio patienter, fem patienter vårdades på hospice och fyra i hemmet. Analysen skedde med en fenomenologisk-hermeneutisk metod som utarbetats i samarbete mellan Tromsö och Umeå universitet (Lindseth & Norberg 2004). Resultatet visade att leva med ett ökat beroende av palliativ vård var strävsamt och påverkade livet på olika områden med ibland motstridiga känslor. Ett huvudtema och tre teman framkom. Huvudtemat visade att de sjuka med tiden ibland upplevde en vila i sitt beroende. Vila innebar att tillåta sig vara beroende av vård och att känna en trygghet i att vårdarna önskade och kunde ge den hjälp som behövdes. Det blev då möjlighet att hämta ny kraft och energi för att orka leva vidare trots sjukdomens begränsningar. Första temat var ett förändrat förhållande till sig själv och andra. De sjuka kände inte igen sig själva, upplevde en oro över att vara en börda för vårdarna samt kände tacksamhet och tacksamhetsskuld. Det andra temat visade sig vara en strävan att anpassa sig till situationen, vilket innebar försök att få vården på egna villkor samtidigt som de sjuka många gånger accepterade och anpassade sig till vårdarnas oförmåga och en förändrad vardag. Hinder och möjligheter på vägen mot vila i beroendet var det sista temat. Den egna personligheten och den egna inställningen, samhörigheten med andra samt vårdkulturens utformning kunde underlätta eller försvåra att vara beroende av vård. Samhörigheten med andra ökade möjligheten att bli sedd som den person man alltid varit och minskade känslan av utanförskap. De sjuka upplevde sig som delaktiga i ett sammanhang och i det pågående livet. Nyckelord: beroende, beroende av vård, palliativ vård och vård i livets slutskede

REFERENSER Alvesson, M. & Sköldberg, K. (1994). Tolkning och reflektion. Vetenskapsfilosofi och kvalitativ metod. Lund: Studentlitteratur. Andershed, B. (1998). Att vara nära anhörig i livets slut. Delaktighet i ljuset delaktighet i mörkret. Akademisk avhandling. Socialmedicinskt fakultet. Uppsala: Uppsala universitet. Backman, K. & Hentinen, M. (1999). Model for the self-care of home-dwelling elderly. Journal of Advanced Nursing 30(3):564-572. Beck-Friis, B., & Strang, P. (red) (2002). Palliativ medicin. (2:a uppl.). Stockholm: Liber förlag. Bengtsson, J. (2001). Sammanflätningar fenomenologi från Husserl till Merleau-Ponty (3:e rev. upp.) Göteborg: Diadalos. Benzein, E. (1999). Traces of hope. Akademisk avhandling. Medicinskt fakultet, institutet för omvårdnad.umeå: Umeå universitet. Brilowski, G. & Wendler, M. C. (2005). An Evolutionary Concept Analysis of Caring. Journal of Advanced Nursing 50(6):641-650. Carlsson, M., Berg, S. & Wenestam, C-G. (1991). The Oldest Old: Patterns of Adjustment and Dependence. Scandinavian Journal Caring Sciences 5(2):93-100. Clark, D. & Seymour, J. (1999). Reflections on palliative care. Buckingham: Open University Press. Dahlberg, K. (2002). Vårdlidande det onödiga lidandet. Vård i Norden 63(22):4-8. Dahlberg, K., Drew, N. & Nyström, M. (2001). Reflective Lifeworld Research. Lund: Student litteratur. Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Ellefsen, B. (2002). Dependency as Disadvantage Patient s Experiences. Scandinavian Journal Caring Sciences 1:157-164. Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Arlöv: Liber. Europarådets (2003).Rekommendationer Rec (2003) 24 av medlemsstaternas ministerkommitté till medlemsstaterna om organisation av palliativ vård. Stockholm:Sandviken. Ewing, G., Rogers, M., Barclay, S., McCabe, J., Martin, A. & Todd, C. (2004). Recruiting Patients Into a Primary Care Based Study of Palliative Care: Why is it so Difficult? Palliative Medicine 18:452-459.

Filiberti, A., Ripamonti, C., Totis, A., Ventafridda, V., De Conno, F., Contiero, P. & Tamburini, M. (2001). Characteristics of Terminal Cancer Patients Who Committed Suicide During a Home Palliative Care Program. Journal of Pain and Symptom Management 22(1):544-553. Flanagan, J. & Holmes, S. (1999). Facing the Issue of Dependence: Some Implications from the Literature for the Hospice and Hospice Nurses. Journal of Advanced nursing 29(3):592-599. Forsman, B. (1997). Forskningsetik en introduktion. Lund: Studentlitteratur. Friedrichsen, M. (2002). Crossing the border. Different ways cancer patents, family members and physicians experience information in the transition to the late palliative phase. Akademisk avhandling. Institutet för biomedicine och kirurgisk palliative forskning. Linköping: Linköpings universitet. SFS 1982:736 Hälso- och sjukvårdslagen, HSL. Stockholm: Socialdepartementet. Gaut, A. D. (1993). Caring. A Vision of Wholeness for Nursing. Journal of Holistic Nursing 11 (2):165-171. Kaséns, A. (2002). Den vårdande relationen. Akademisk avhandling. Åbo: Åbo universitet. Kirkevold, M. (2000). Omvårdnadsteorier - analys och utvärdering. (2:a upplag.). Lund: Studentlitteratur. Klemm, D. E. (1983). The Hermeneutical Theory of Paul Ricoerur. A Constructive Analysis. London och Toronto: University Presses. Klingberg, C. (1997). Myter och idéer om sjuksköterskan och omvårdnaden. I A. Sarvimäki (Red.), Reflektioner kring omvårdnad från huvudsatser, bisatser till slutsatser (s.43-64). Stockholm: Vårdförbundet SHSTF. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Leininger, M. (2001). Culture Care Diversity and Universality Theory: Philosophic, Epistemic, and other Dimensions of the Theory. I M. M. Leininger (Red.), Culture Care Diversity and Universality: a Theory of Nursing (s 5-68). Mississauga: Jones and Bartlett Publishers Canada. Lindseth, A. & Norberg, A. (2004). A Phenomenological Hermeneutical Method for Researching Lived Experience. Scandinavic Journal of Caring Sciences 18:145-153. Lomborg, K., Bjørn, A., Dahl, R. & Kirkevold, M. (2005). Body Care Experienced by People Hospitalized with Severe Respiratory. Journal of Advanced Nursing, 50(3):262-271. Lustbader, W. (1995). The Dilemmas of Dependency. Journal of Case Management 4(4):132-135.

Miller, A. (1984). Nurse/Patient Dependency a Review of Different Approaches with Particular Reference to Studies of the Dependency of Elderly Patients. Journal of Advanced Nursing 9(9):479-486. Mayeroff, M. (1971). On caring. New York: Harper & Row Publisher. Merleau-Ponty, M. (1962). Phenomenology of perception. London: Routledge. Moore, L. W. & Miller, M. (1999). Initiating Research with Doubly Vulnerable. Journal of Advanced Nursing 30(5):1034-1040. Norstedts ordbok. (2001). Finland: WS Bookwell. O Conner, N. (1993). Paterson and Zderad: Humanistic Nursing Therory. Calif.:Sage, Newbury park. Rasmussen, B.H. (1999). In pursuit of a meaningful living amidst dying: Nursing practice in a hospice. Akademisk avhandling. Medicinskt fakultet, institutionen för omvårdnad. Umeå:Umeå universitet. Ricoeur, P. (1976). Interpretation Theory: Discourse and the Surplus of Meaning. Texas: Christian University Press. Riksdagens skrivelse 2004/5:166. Vård i livets slutskede Rinell Hermansson, A. (1990). Det sista året. Omsorg och vård vid livets slut. Akademisk Avhandling. Uppsala: Uppsala universitet. Sahlberg Blom, E. (2001). Autonomi, beroende, livskvalitet. Levets sista månad för 56 cancerpatienter. Akademisk avhandling. Medicinskt fakultet. Uppsala: Uppsala univetsitet. Silfverberg, G. (2003). Det oundvikliga beroendet. Om informell omsorg.. I Lars Sandman & Simon Woods (Red.). God palliativ vård etiska och filosofiska aspekter. (s.147-165). Lund: Studentlitteratur. Socialstyrelsen (2004). God vård i livets slut. En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. Stockholm: Socialstyrelsen. SOU 2001:6. Döden angår oss alla Värdig vård vid livets slut, slutbetänkande från kommittén om vård i livets slutskede. Stockholm: Socialdepartementet. Strandberg, G. (2002). Beroende av vård. Innebörden av fenomenet som det visar sig genom patienters, deras anhörigas och vårdares berättelser. Akademisk avhandling. Omvårdnads fakulteten. Umeå: Umeå universitet. Strandberg, G., Norberg, A. & Jansson, L. (2000). An Exemplar of a Positive Perspective of Being Dependent on Care. Scholarly Inquiry for Nursing Practice 14(4):327-353.

Strandberg, G., Norberg, A. & Jansson, L. (2001). Being Overwhelmed by the Feeling of Having a Home and Family. One Aspect of the Meaning of Being Dependent on Care: A Study of One Patient and Two of His Nurses. Journal of Advanced Nursing 35(5):717-727. Strandberg, G., Åström, G. & Norberg, A. (2002). Struggling to Be/Show Oneself Valuable and Worthy to Get Care: One Aspect of the Meaning of Being Dependent on Care a Study of One Patient, His Wife ant Two of His Professional Nurses. Scandinavian Journal of Caring Sciences 16(1):43-51. Strandberg, G., Norberg, A & Jansson, L. (2003). Meaing of Dependency on Care as Narrated by Ten Patients. Research and Theory for Nursing Practice, 17(1):65-84. Ternestedt, B-M. (1998). Livet pågår! Om vård av döende. FoU:53. Lund: Studentlitteratur. Ternestedt, B-M., Andershed, B., Eriksson, M. & Johansson, I. (2002). A Good Death. Development of a Nursing Model of Care. Journal of hospice and Palliative Nursing 4(3):153-160. Vård i livets slut. (2004). Organisatoriskt vårdprogram i Skaraborg. Tagit av hälso- o sjukvården, primärvården och kommunförbundet i Skaraborg. Walter, T. (1994). The Revival of Death. London: Routledge. WHO Expert Committee. (1990). Cancer Pain Relief and Palliative Care. Technical report series, no. 804. Geneva: World Health Organization. Ödman, P-J. (1994). Tolkning förståelse vetande. Hermeneutik i teori och praktiken. Stockholm: Nordstedts förlag. Öhlén, J. (2001). Lindrat lidande. Att vara i en fristad berättelse från palliativ vård. Akademisk avhandling, Göteborgs universitet. Nora: Nya Doxa.