D4.1 Course Documentation

D4.1 Course Documentation Version: 1.0 2013-08-31 Leonardo da Vinci Proposal no.: 510 364

Contents 1. Summary... 3 2. Training Portal Overview... 4 3. Training Modules Available... 5 4. Languages... 6 5. Additional Tools... 6 6. Next Steps & Feedback... 9 7. Sample - Module 1 Beginner level... 9 STAR consortium page 2 of 43

1. Summary This report documents (as a placeholder) the STAR Online Training platform offered to carers in their local language. The platform is accessible from http://courses.startraining.eu. The platform was first developed in English using the extensive content from D3.1 Content Structure. It was then adapted to the needs of the Netherlands, Italy, Sweden and Romania (tranlation and reflecting local conditions). This report describes the general features and accessibility of the platform, the languages and the training modules available. D4.2 Case Videos and D4.3 Interactive Exercises explain in further detail the video and interactive exercises features. STAR consortium page 3 of 43

2. Training Portal Overview STAR Online Training is accessible from desktop computers and also from mobile devices. Although it is advisable to follow this course using a desktop computer, all features (including exercises and interactive games) are available on any device with a web browser. The below images illustrate the home page of the elearning platform, on a desktop computer, and on a mobile device. Figure 1: STAR elearning portal in a desktop browser Figure 2: STAR elearning portal in a mobile device STAR consortium page 4 of 43

3. Training Modules Available In the STAR elearning platform, learners have access to 8 different modules. The topics related to these modules are: 1. What is dementia? 2. Living with dementia? 3. Getting a diagnosis and why it is important 4. Practical difficulties in daily life and how to help by best practices 5. The emotional impact of dementia: How adaption and coping influences behaviour and mood 6. Support strategies to help people cope with consequences of dementia 7. Positive and empathic communication 8. Emotional impact and looking after yourself In each module the learner have the capability to choose the level they wish to complete. Module 1 and Module 2 are available at beginners level, while modules 3 to module 8 are available at intermediate and advanced levels. The portal therefore gives access to up to 2 + 6*2 = 14 training units. Learners have the possibility to easily change the level of the module from the top menu. The below screenshot shows this menu. Figure 3: Selecting the level STAR consortium page 5 of 43

4. Languages The STAR elearning platform is available in English, Dutch, Italian, Swedish and Romanian. Several queries exist to expand to more languages, including Spanish. Learners can easily change the language from the top menu: Figure 4: Language menu 5. Additional Tools To ensure that the experience of the learners goes beyond reading of material, a number of tools have been made available. The tools created include: Take Notes Glossary References Print Version Help Page Guide STAR consortium page 6 of 43

Take Notes The Take Notes features, allows the learner to write any personal notes while following the modules on the STAR eplatform. Learners have the facility to copy the notes, and save them on their own device. The figure below illustrates what the Take Notes tool looks like. Figure 5: Take Notes tool Glossary Another feature implemented in the STAR eplatform is the Glossary. The learner has the ability to search for words while performing one of the modules. The below screenshot illustrates what the Glossary tool looks like. Figure 6: Glossary tool STAR consortium page 7 of 43

Print Version The print version, allows the learner to download the whole module as a single PDF document. The PDF can be easily printed, and includes images and the knowledge test questions. For example, module 2 PDF can be downloaded from here. http://courses.startraining.eu/theme/aardvark/pdfs/english/m2_pdf_en.pdf Help Email support is made available once the learner registers to the platform. Learners can send email to the below email addressess, and the consortium ensures that a response is given back within 48 hours. help@startraining.eu - For English Support help-nl@startraining.eu - For Dutch Support help-it@startraining.eu - For Italian Support help-se@startraining.eu - For Swedish Support help-ro@startraining.eu - Fro Romanian Support Figure 7: Downloadable PDF's Page Guide The page guide was created in order to help the learners find their way through the eplatform. With the use of tool tips the page guides contains simple text explaining the core functions of the eplatform. Figure 8: Page Guide tool STAR consortium page 8 of 43

6. Next Steps & Feedback Now that the eplatform contains the 8 modules which are available in the languages mentioned earlier, the aim of the partners is to ensure that the platform is kept updated with the latest information and ensuring that all links to external websites continue working. Feedback is continuously collected from the learners, using an online questionnaire. 7. Sample - Module 1 Beginner level For documentation purposes, the following pages contain Module 1 Living With Dementia (beginner level), in English, Italian, Dutch and Swedish. Note that there are 7 more modules at two levels, and that Module 1 was also translated into Romanian and was offered for translation into other languages by external stakeholders. All modules, levels and languages are accessible from http://courses.startraining.eu. STAR consortium page 9 of 43

What is Dementia? Welcome to the module What is Dementia. The purpose of this session is to help you to understand what is happening to the person with dementia. By the end of the module, you will have gained: Knowledge and awareness of dementia Some understanding of the behaviour of people with dementia. Key content: Some basic facts and common misconceptions about dementia Common symptoms Different types of dementia and key characteristics Areas of the brain and how dementia affects them Factors that increase or lessen the risk of dementia Game Test STAR Training courses.startraining.eu Module 1 What is dementia? 1

1. Some basic facts and common misconceptions about dementia Dementia is a disease of the brain that affects mainly elderly people. Younger people, under the age of 65, can also have dementia, but it is less prevalent. When we think of dementia, we most often think of memory loss and forgetfulness: but dementia is not only forgetfulness, it affects many domains of daily living, mood and the lives of relatives and friends of the person with dementia. Dementia is a progressive disease and there are many types of dementia. At present, most forms of dementia cannot be cured. The World Health Organisation (1992) defines dementia as " a syndrome due to disease of the brain, usually of a chronic or progressive nature, in which there is disturbance of multiple higher cortical functions, including memory, thinking, orientation, comprehension, calculation, learning capacity, language, and judgement." On the next page, we will consider some of these features in more detail. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 What is dementia? 2

As a progressive syndrome, dementia gets worse over time. As people are living longer, the numbers who have a diagnosis of dementia are increasing: worldwide, the number of people with dementia is expected to triple in the next forty years (Dementia in Europe 2008). Dementia is more common in older people, but it is not an inevitable part of growing old. Although about one third of people over 90 have some addition, some forms of dementia are found in much younger people: we detected in people under the age of 65. Dementia is not a form of madness, where the balance of the mind is disturbed; but a sort of progressive brain damage that affects multiple progress can be slowed down in some cases). Medication may help with the symptoms of the disease (for example if someone has hallucinations) but cannot tackle its root causes. The complexity of dementia also means that the symptoms will be different for each person suffering from the disease. Although there are common features (e.g. loss of memory, impaired judgement) these will be experienced and expressed in a unique way in each person. This means that if you care for somebody with dementia you need to pay careful attention to their unique needs, and the way these needs change as the disease progresses. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 What is dementia? 3

2. Common symptoms The most common symptom that suggests a diagnosis of dementia is memory recent events. As dementia develops, there may be gradual subtle changes in behaviour. The person may experience difficulty with everyday tasks such as finding their way around; finding the right words; learning new things; making decisions; handling money and controlling their emotions. They may find adapting to change is exhausting. As dementia progresses, these changes usually become more obvious and have a -to-day life. As cognitive functioning declines, changes in behaviour and the character of the person who suffers from dementia will become more obvious. In the later stages, these may be accompanied by changes in physical functioning, like incontinence or weight loss. Because parts of the brain are dying, a wide range of symptoms can appear. As well as the ones listed previously, there may be disturbances in e.g. sense of balance or sense of danger. There may be hallucinations or an inability to communicate. This is because each of these functions is centred on a different part of the brain, and when that part starts to die some abilities may be lost. Research is continuing i declining functions: you can see some examples here. This may be partly due to changes in the brain: for example, sleep disturbance or sudden outbursts of anger probably reflect a change in brain chemistry. However, many experts now believe that some behaviour changes in people with dementia are reactions to being in an environment where everything is confusing, inexplicable and frightening. A lot of work has been done on ways to create a clear, positive and reassuring environment for people with dementia. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 What is dementia? 4

3. Different types of dementia and key characteristics There are many different sorts of dementia, and it is quite common for somebody diagnosed in conjunction with vascular dementia. The most commonlyencountered forms are: 1., which is usually associated with the accumulation of protein in the brain, socannot be identified until after death and may sometimes be found in the brains of otherwise healthy people a gradual start, and the symptom that is most prevalent at onset is memory loss. 2. Vascular dementia, caused by deterioration in the blood supply to the brain. This may be as the result of a stroke, or a number of small strokes (multi-infarct dementia). The symptoms of vascular dementia can vary considerably, depending on which part of the brain is affected. The course symptoms can increase all of a sudden. 3. Dementia with Lewy bodies. The Lewy bodies are tiny spherical deposits of protein that form around the nerve cells of the brain. This form of dementia is distinguished by the fact that it tends to produce symptoms of stiffness and tremor simil person with this form of dementia may suffer from lack of attention, along with changes in activity and movement. There are excellent factsheets on these and other forms of dementia available online at this link. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 What is dementia? 5

4. Areas of the brain and how dementia affects them As well as the external symptoms of dementia, it has recently become possible to identify changes to the structure or function of the brain itself by using: a CT or CAT (computerised axial tomography) scan, or an MRI (magnetic resonance imaging) scan to create an image of the brain a SPECT (single photon emission computerised tomography) or PET (positron emission tomography) scan to trace the blood flow through the brain. Typically, the brain of a person with dementia will show voids in the brain cavity where brain tissue has been lost, and/or areas where there is little or no blood supply, showing that parts of the brain are starved of oxygen and nutrients. Take the online Brain Tour. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 What is dementia? 6

5. Factors that increase or lessen the risk of dementia ia from somebody else. You cannot inherit most forms of dementia from your parents or grandparents. The main risk factors for dementia are age (dementia is much more common among older people) and circulatory problems such as heart disease (since vascular dementia is triggered by problems with the blood supply to the brain). If somebody has a chronic condition that affects the circulation (such as diabetes or heart disease) then careful management of the condition will reduce the risk of dementia. This means that in principle the best way to reduce the risk of dementia is with a healthy lifestyle that supports the circulatory system: exercise, diet and good social networks. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 What is dementia? 7

Exercise Match the sentence halves: Dementia is a sign that... (1)... dementia can be difficult to diagnose. (a) Worldwide, the number of people with dementia is increasing because... (2)... there is progressive damage to the brain. (b) Because different people may have different symptoms... (3)... Alzheimer's Disease is the most common sort of dementia. (c) It may be possible to reduce the risk of dementia if... (4)... people are living longer. (d) Although there are different sorts of dementia... (5)... people adopt a healthy diet and exercise. (e) STAR Training courses.startraining.eu Module 1 What is dementia? 8

How did you get on? Here are some questions you can use (if you wish) to test your own knowledge of the content of this module. 1. Everybody suffers from dementia as they get older 2. Dementia is a disease affecting the brain 3. Some kinds of dementia can be cured 4. The older you are, the more likely you are to suffer from dementia 5. At some stage, a person with dementia usually becomes unable to recognise members of their own family 6. isk of developing dementia 7. As well as loss of memory, dementia affects other brain abilities, such as understanding and judgement 8. If your parents suffered from dementia, you will almost certainly suffer from it too 9. It is possible to see some of the effects of dementia on the brain using scanning techniques 10. Dementia is a sort of madness that affects older people True False Test key: 1 F; 2 T; 3 F; 4 T; 5 T; 6 F; 7 T; 8 F; 9 T; 10 F. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 What is dementia? 9

References Alzheimer Europe. Dementia in Europe. Yearbook 2008 with a focus on social support, social-economic costs, psychosocial interventions and prevention. Alzheimer Europe, 2008 (http://ec.europa.eu/health/ph_information/reporting/docs/2008_dement iayearbook_en.pdf) ty. http://www.alzheimers.org.uk/ http://www.alz.org/alzheimers_disease_4719.asp STAR Training courses.startraining.eu Module 1 What is dementia? 10

Modulo 1 COS È LA DEMENZA? (Principiante) INTRODUZIONE capire che cosa sta accadendo alla persona con la demenza. Alla fine del modulo, avrai guadagnato: Conoscenza e consapevolezza circa la demenza Comprensione circa il comportamento delle persone affette da demenza

STAR TRAINING Modulo 1 ALCUNE INFORMAZIONI DI BASE E LUOGHI COMUNI CIRCA LA DEMENZA La demenza è una malattia cerebrale che colpisce principalmente le persone anziane. Persone di età inferiore ai 65 anni possono esserne affette, ma in percentuali molto basse. Quando pensiamo alla demenza, comunemente pensiamo alla perd deficit di memoria, ma la demenza non è solo questo; interessa molti domini della vita quotidiana, coinvolge l'umore e la vita dei familiari e degli amici della persona con demenza. La demenza è una malattia progressiva e ne esistono molti tipi. Allo stato attuale, la maggior parte delle forme di demenza non può essere curata. causata da una malattia cerebrale, di solito di natura cronica o progressiva, in cui vi è l'orientamento, la capacità di comprendere, di calcolo, di apprendime Trattandosi di una sindrome progressiva la demenza si aggrava nel tempo. Dato che le persone vivono più a lungo, la percentuale delle diagnosi di demenza è in aumento: in tutto il mondo, il numero di persone affette da demenza è destinato a triplicare nei prossimi 40 anni (Dementia in Europe 2008). La demenza è più comune nelle persone anziane, ma non è una tappa inevitabile dell'invecchiamento. Anche se circa un terzo delle persone sopra i 90 anni hanno un certo grado feriore ai 65 anni. La demenza non è una forma di pazzia in cui viene disturbato l'equilibrio della mente, ma una sorta di danno cerebrale progressivo che colpisce molte delle funzioni cerebrali. Questo significa uò essere rallentato in alcuni casi). I farmaci possono agire sui sintomi della malattia (per esempio se qualcuno ha allucinazioni), ma non sulle loro cause. La complessità della demenza deriva dal fatto che i sintomi possono essere diversi per ciascuna persona che soffre della malattia. Sebbene ci siano caratteristiche comuni (ad esempio la perdita di memoria, il giudizio alterato), questi vengono vissuti ed espressi in un modo unico per ogni persona. Questo significa che se ci si prende cura di qualcuno con demenza è necessario prestare attenzione alle specifiche esigenze, e al modo in cui queste esigenze cambiano con il progredire della malattia. http://courses.startraining.eu 2

STAR TRAINING Modulo 1 SINTOMI COMUNI Il sintomo più comune che suggerisce una diagnosi di demenza è la perdita di memoria: se qualcuno lamenta di non riuscire a ricordare i fatti di tutti i giorni o eventi recenti. Con il progredire della demenza ci possono essere graduali lievi cambiamenti nel comportamento. La persona può avere difficoltà con le attività quotidiane, come: trovare la strada, trovare le parole giuste, imparare cose nuove, prendere decisioni, gestire il denaro e controllare le proprie emozioni. L'adattamento al cambiamento è molto faticoso. Quando la demenza progredisce questi cambiamenti di solito diventano più evidenti e hanno un effetto più dirompente sulla vita quotidiana della persona. Con il declino delle funzioni cognitive avvengono cambiamenti nel comportamento e nel carattere della persona sempre più evidenti. Nelle fasi successive, questi possono essere accompagnati da cambiamenti della fisiologia come l'incontinenza o la perdita di peso. Potete vedere un video utile su un esperienza di diagnosi di demenza qui. A causa della degenerazione progressiva di alcune parti del cervello possono comparire una vasta gamma di sintomi. Così come quelli elencati in precedenza, ci possono essere disturbi che col impossibilità di comunicare. Questo perché ciascuna di queste funzioni è posizionata su una parte diversa del cervello, e quando la parte inizia a degenerare alcune abilità possono essere perse. La ricerca continua a cercare modi pratici per sopperire al meglio alla perdita di funzioni di una persona: si possono vedere alcuni esempi qui. Ciò può essere in parte dovuto a cambiamenti nel cervello: ad esempio disturbi del sonno o scoppi improvvisi di rabbia probabilmente riflettono un cambiamento nella chimica del cervello. Tuttavia, molti esperti ritengono che alcune variazioni del comportamento nelle persone con demenza sono reazioni al fatto di essere in un ambiente dove tutto è confuso, inspiegabile e spaventoso. Molto lavoro è stato fatto in modo di creare un contesto chiaro, positivo e rassicurante per le persone affette da demenza. http://courses.startraining.eu 3

STAR TRAINING Modulo 1 DIVERSI TIPI DI DEMENZA E CARATTERISTICHE CHIAVE Ci sono molti tipi diversi di demenza, ed è abbastanza comune per una persona soffrire di più di una forma. In particolare, il morbo di Alzheimer è spesso diagnosticato in congiunzione con la demenza vascolare. Le forme più comunemente riscontrate sono: Morbo di Alzheimer Demenza vascolare Demenza associata ai corpi di Lewy Morbo di Alzheimer, che di solito è associato all'accumulo di proteine nel cervello, cosiddette "placche", anche se questo può essere identificato solo dopo la morte e può essere trovata nel cervello di persone altrimenti sane. Il morbo di Alzheimer è caratterizzato da un inizio graduale, e il sintomo di insorgenza prevalente è la perdita di memoria. Demenza vascolare, causata dal deterioramento dell'afflusso di sangue al cervello. Questo può essere il risultato di un ictus, o un numero di piccoli ictus (demenza multi-infartuale). I sintomi della demenza vascolare possono variare notevolmente a seconda di quale parte del cervello è colpita. Lo sviluppo della demenza vascolare è più irregolare di quello del morbo di Alzheimer e i sintomi possono aumentare improvvisamente. Demenza associata ai corpi di Lewy. I corpi di Lewy sono piccoli depositi sferici di proteine che si formano intorno alle cellule nervose del cervello. Questa forma di demenza si distingue per il fatto che tende a produrre sintomi di rigidità e tremore simili al morbo di Parkinson. Nelle fasi iniziali le persona con questa forma di demenza possono soffrire di mancanza di attenzione, associata a variazioni nello svolgimento di attività e movimenti. Sono disponibili schede eccellenti su queste e altre forme di demenza su http://www.my-personaltrainer.it, http://harmoniamentis.it, http://www.treccani.it http://courses.startraining.eu 4

STAR TRAINING Modulo 1 LE AREE DEL CERVELLO INTERESSATE E COME QUESTE VENGONO COLPITE DALLA DEMENZA Come per i sintomi esterni di demenza, è recentemente diventato possibile identificare modifiche della struttura o funzione del cervello stesso utilizzando: La TAC (Tomografia assiale computerizzata), o la RM (risonanza magnetica) che riproducono sangue attraverso il cervello. In genere, il cervello di una persona affetta da demenza mostrerà atrofia nella cavità cerebrale in cui il tessuto cerebrale è stato perso, e/o le aree in cui vi è poco o nessun afflusso di sangue, mostrando che le parti del cervello sono deficitarie di ossigeno e nutrienti. qui. http://courses.startraining.eu 5

STAR TRAINING Modulo 1 FATTORI CHE AUMENTANO O DIMINUISCONO IL RISCHIO DI DEMENZA possibile ereditare la maggior parte delle forme di demenza dai genitori o dai nonni. I principali fattori di rischio per la demenza sono: l'età (la demenza è molto più comune tra gli anziani) e problemi circolatori come le malattie vascolari (la demenza vascolare è innescata da problemi di l'afflusso di sangue al cervello). Nel caso di una condizione cronica che colpisce la circolazione (come il diabete o malattie cardiache), occorre un'attenta gestione della malattia per ridurre il rischio di demenza. Questo significa che in linea di principio il modo migliore per ridurre il rischio di demenza è uno una sana e corretta alimentazione e una buona vita sociale. *** RIFERIMENTI Alzheimer Europe. Dementia in Europe. Yearbook 2008 with a focus on social support, socialeconomic costs, psychosocial interventions and prevention. Alzheimer Europe, 2008. http://ec.europa.eu/health/ph_information/reporting/docs/2008_dementiayearbook_en.pdf http://www.alzheimers.org.uk/ http://www.alz.org/alzheimers_disease_4719.asp http://courses.startraining.eu 6

STAR TRAINING Modulo 1 COM'È ANDATA? Qui di seguito alcune domande che possono essere utilizzate per valutare il livello di conoscenze acquisite nei contenuti del modulo. Scegliete Vero (V) oppure Falso (F). Vero Falso 1. Soffrono di demenza tutti coloro i quali invecchiano. 2. La demenza è una malattia che colpisce il cervello. 3. Alcuni tipi di demenza possono essere curati. 4. Più si invecchia più aumenta la possibilità di soffrire di demenza. 5. Ad un certo stadio la persona affetta da demenza normalmente diventa incapace di riconoscere i membri della sua famiglia. 6. demenza. 7. Al pari della perdita della memoria, la demenza altera alter capacità, così come capire e valutare. 8. Se si ha un parente affetto da demenza si ha una maggiore probabilità di sviluppare la stessa malattia. 9. usando delle tecniche di scansione. 10. La demenza è una sorta di follia che colpisce le persone anziane. Verificare le risposte 1 F; 2 V; 3 F; 4 V; 5 V; 6 F; 7 V; 8 F; 9 V; 10 F http://courses.startraining.eu 7

Wat is Dementie? Welkom bij de module Wat is Dementie? Het doel van deze sessie is u te helpen begrijpen wat er gebeurt met de persoon met dementie. Aan het einde van de module, heeft u: kennis van en inzicht in dementie; enig begrip van het gedrag van mensen met dementie. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 Wat is dementie? 1

1. Enkele basisfeiten en veel voorkomende misverstanden over dementie Dementie is een aandoening van de hersenen die vooral oudere mensen treft. Maar ook jongere mensen, onder de 65, kunnen dementie krijgen, al komt dat minder voor. Bij dementie denken we meestal aan geheugenverlies en vergeetachtigheid. Maar dementie is meer dan vergeetachtigheid; het is van invloed op meerdere domeinen van het dagelijks leven, op stemming en op het leven van familieleden en vrienden van de persoon met dementie. Dementie is een voortschrijdende ziekte en er zijn veel soorten dementie. De meeste vormen van dementie zijn tot op heden niet te genezen. De Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) ten gevolge van ziekte in de hersenen, doorgaans chronisch of progressief, waarbij er stoornissen optreden in verschillende hogere hersenfuncties, zoals geheugen, denkvermogen, oriënteringsvermogen, begrip, rekenvaardigheid, leervermogen, taalvaardigheid en beoordelin Op de volgende pagina worden enkele van deze kenmerken verder beschreven. Dementie is een voortschrijdend STAR Training courses.startraining.eu Module 1 Wat is dementie? 2

samenhangende ziekteverschijnselen optreedt waarvan de precieze oorzaak eigenlijk niet bekend is. Met voortschrijdend wordt bedoeld dat de ziekteverschijnselen verergeren in de loop van de tijd. De kans op dementie wordt groter naarmate men ouder wordt. Omdat mensen langer leven, komt dementie dus vaker voor: men verwacht dat het aantal mensen met dementie in de komende veertig jaar wereldwijd zal verdrievoudigen. Dementie komt weliswaar vaker voor bij oudere mensen, maar is niet onlosmakelijk verbonden met het ouder worden. Hoewel ongeveer 40% van de mensen boven de 90 jaar in enige mate last heeft van dementie, heeft 60% dat niet! Ook worden sommige typen dementie aangetroffen bij jongere mensen: wanneer dementie bij mensen onder de 65 jaar voorkomt spreken we van. Dementie is geen vorm van krankzinnigheid waarbij het geestelijk evenwicht is verstoord, maar een soort verergerend hersenletsel dat gaandeweg meerdere worden (hoewel de voortgang in sommige gevallen wel vertraagd kan worden). Medicijnen kunnen soms ingezet worden bij het bestrijden van de symptomen van de ziekte (bijvoorbeeld wanneer iemand hallucineert), maar kunnen niet de oorzaken aanpakken. De complexiteit van dementie heeft tot gevolg dat elke persoon met deze ziekte andere symptomen heeft. Hoewel bepaalde kenmerken algemeen voorkomen (zoals geheugen- en oriëntatieproblemen, verminderd beoordelingsvermogen), zullen deze per persoon op een unieke manier ervaren worden en tot uiting komen. Dit houdt in dat als u, als verzorgende van iemand met dementie, zeer alert moet zijn op de individuele behoeften van de persoon met dementie en op hoe de behoeften veranderen naarmate de ziekte vordert. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 Wat is dementie? 3

2. Veel voorkomende symptomen Het meest voorkomende symptoom dat aanleiding geeft tot de diagnose dementie zijn geheugenproblemen: wanneer iemand klaagt dat hij zich alledaagse feiten of recente gebeurtenissen niet meer herinnert. Naarmate de dementie zich meer ontwikkelt, kunnen er geleidelijk subtiele veranderingen in gedrag optreden. De persoon in kwestie kan problemen hebben met alledaagse taken zoals de weg vinden, de juiste woorden vinden, nieuwe dingen leren, beslissingen nemen, met geld omgaan en zijn emoties beheersen. Personen met dementie kunnen het aanpassen aan verandering ervaren als uitputtend. Naarmate de dementie voortschrijdt worden deze veranderingen doorgaans duidelijker en worden de effecten hiervan op het dagelijks leven van de persoon in kwestie storender. Met het afnemen van de mogelijkheden om informatie op te nemen en te verwerken (cognitieve mogelijkheden) komen ook veranderingen in gedrag en persoonlijkheid van de persoon met dementie duidelijker naar voren. In de latere stadia van de ziekte kan dit gepaard gaan met veranderingen in lichamelijk functioneren, zoals incontinentie of gewichtsverlies. Een leerzame video over de ervaring van het krijgen van een diagnose ziet u hier. Omdat delen van de hersenen afsterven kan een hele reeks symptomen zich aandienen. Naast de al eerder genoemde symptomen kunnen bijvoorbeeld ook evenwichtsstoornissen of verstoring van het kunnen aanvoelen van dreiging of gevaar optreden. Hallucinaties of een onvermogen om te communiceren zijn ook mogelijke symptomen. Dit komt omdat deze functies samenhangen met verschillende plekken in de hersenen en als dat deel van de hersenen begint af te sterven kunnen sommige vermogens verstoord raken of verloren gaan. Het onderzoek naar praktische manieren om te compenseren voor de verminderende functies of achteruitgang tegen te gaan is volop in gang: Moderne Dementiezorg, technologische ondersteuning. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 Wat is dementie? 4

Naast veranderingen in functioneren, zijn er vaak veranderingen in de stemming en het gedrag van de persoon met dementie. Dit kan deels het gevolg zijn van ontregelingen in de hersenen: slaapstoornissen of plotselinge woedeuitbarstingen bijvoorbeeld, zijn waarschijnlijk een aanwijzing voor een verandering in de chemische processen in de hersenen. Maar veel deskundigen denken nu dat sommige gedragsveranderingen bij mensen met dementie een reactie zijn op het leven in een omgeving waarin alles verwarrend, onverklaarbaar en angstaanjagend is. Er is veel onderzoek gedaan om manieren te vinden die helpen om een duidelijke, positieve en geruststellende omgeving te creëren voor mensen met dementie. 3. Verschillende typen dementie en sleutelkenmerken Er zijn veel soorten dementie, en het is vrij normaal dat iemand een combinatie van verschillende soorten van dementie heeft. Met name de diagnose ziekte van Alzheimer gaat vaak samen met vasculaire dementie. De meest voorkomende vormen van dementie zijn: ziekte van Alzheimer vasculaire dementie Lewy body dementie STAR Training courses.startraining.eu Module 1 Wat is dementie? 5

De ziekte van Alzheimer wordt meestal geassocieerd met een opeenhoping dood vastgesteld worden en worden soms ook wel aangetroffen in de hersenen van personen die normaal gezond waren. De ziekte van Alzheimer wordt gekenmerkt door een geleidelijke begin, en het meest voorkomende symptoom in het beginstadium is geheugenverlies. Hier ziet u wat er in de hersenen gebeurt bij de ziekte van Alzheimer. Vasculaire dementie wordt veroorzaakt door een verminderde bloedvoorziening in de hersenen. De oorzaak kan een beroerte (CVA) zijn, of een aantal kleine beroertes (multi-infarctdementie). De symptomen van vasculaire dementie kunnen aanzienlijk verschillen, afhankelijk van welk deel van de hersenen aangetast is. Het verloop van vasculaire dementie is minder geleidelijk dan de ziekte van Alzheimer en de symptomen kunnen plotseling erger worden. Lewy body dementie. Lewy bodies zijn kleine bolvormige opeenhopingen van eiwit die zich vormen rond de zenuwcellen in de hersenen. Deze vorm van dementie onderscheidt zich door het feit dat zij vaak gepaard gaat met symptomen van spierstijfheid en tremors, zoals bij de ziekte van Parkinson. In de vroege stadia kan de persoon met dit type dementie last hebben van aandachtsstoornissen en veranderingen in activiteit en beweging. Uitgebreide informatie over deze en andere vormen van dementie is te vinden op de website van de website van het Alzheimer centrum VUmc Amsterdam en de website van Alzheimer Nederland. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 Wat is dementie? 6

4. Gebieden in de hersenen en de invloed van dementie daarop Het is sinds kort mogelijk om naast de uiterlijk zichtbare kenmerken van dementie ook veranderingen in de structuur of werking van de hersenen zelf vast te stellen met behulp van zogenoemde beeldvormende technieken. Met een CT of CAT (computertomografie) scan, of een MRI (magnetic resonance imaging) scan kunnen de hersenen volledig in beeld worden gebracht. Met een SPECT (single photon emission computerised tomography) of PET (positron emission tomography) scan kan de bloedstroom in de hersenen zichtbaar worden gemaakt. Kenmerkend voor hersenen van een persoon met dementie zijn verschrompeling van de buitenkant van de hersenen, plekken rond de hersenholten waar hersenweefsel verloren is gegaan, en/of donkergekleurde gebieden waar kleine herseninfarcten hebben plaatsgevonden en waar weinig of geen bloedtoevoer is. Dit geeft aan dat delen van de hersenen te weinig zuurstof en voedingsstoffen krijgen. Bekijk hier van dementie. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 Wat is dementie? 7

5. Factoren die de kans op dementie vergroten of verkleinen vormen van dementie kunnen ook niet doorgegeven worden door je ouders of grootouders. De belangrijkste risicofactoren voor dementie zijn: leeftijd (dementie komt vaker voor naarmate men ouder wordt) en problemen met de bloedsomloop zoals hartziekten (vasculaire dementie ontstaat door problemen met de bloedtoevoer naar de hersenen). Als iemand een chronische aandoening heeft die de bloedsomloop aantast (zoals diabetes of hartziekte), dan kan een juiste behandeling van deze aandoening het risico op dementie verkleinen. In principe betekent dit dat de beste manier om de kans op dementie te verminderen bestaat uit een gezonde levensstijl die een goede bloedsomloop stimuleert: beweging, gezond eten, voldoende hersenactiviteit en goede sociale netwerken. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 Wat is dementie? 8

Kennistest (Waar/Niet waar) 1. Iedereen lijdt aan dementie naarmate men ouder wordt 2. Dementie is een ziekte die de hersenen aantast 3. Sommige vormen van dementie kunnen worden genezen 4. Hoe ouder je bent, hoe meer kans je hebt om te lijden aan dementie 5. Op een gegeven moment is iemand met dementie meestal niet meer in staat om familieleden te herkennen 6. Je kunt niets doen om het risico op het krijgen van dementie te verkleinen 7. Naast het geheugen, tast dementie ook andere functies van de hersenen aan, zoals begrip en beoordeling 8. Wanneer je ouders leden aan dementie, zul je hoogstwaarschijnlijk zelf ook dementie krijgen 9. Door het gebruik van scan technieken is het mogelijk om bepaalde effecten van dementie op de hersenen te zien 10.Dementie is een vorm van gekte die alleen oude mensen treft Waar Niet waar 1 Niet waar; 2 Waar; 3 Niet waar; 4 Waar; 5 Waar; 6 Niet waar; 7 Waar; 8 Niet waar; 9 Waar; 10 Niet waar. STAR Training courses.startraining.eu Module 1 Wat is dementie? 9

References Alzheimer centrum VUmc Amsterdam http://www.alzheimercentrum.nl/dementie/dementievormen-en-hunbehandeling/ Alzheimer Europe. Dementia in Europe. Yearbook 2008 with a focus on social support, social-economic costs, psychosocial interventions and prevention. Alzheimer Europe, 2008 http://ec.europa.eu/health/ph_information/reporting/docs/2008_dementi ayearbook_en.pdf Alzheimer Nederland. verschillende factsheets over typen dementie. http://www.alzheimer-nederland.nl/informatie/wat-is-dementie/vormenvan-dementie.aspx http://www.alzheimers.org.uk/ Moderne Dementiezorg. Technologische ondersteuning. http://modernedementiezorg.nl/onderzoeksrubriek.php?id=4 You Tube. Aflevering 2. Diagnose stellen - de Geheugenpoli. KKN Regio TV. http://www.youtube.com/watch?v=3nf_bgk7zna You Tube. Alzheimer: Wat gebeurt er in de hersenen. http://www.youtube.com/watch?v=mv7mvhx2l1e You Tube: Met mij is niks mis. http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&v=ql9eohd2txk&nr =1 STAR Training courses.startraining.eu Module 1 Wat is dementie? 10

Modul 1 VAD ÄR DEMENS? (Nybörjarnivå) INTRODUKTION vad som händer med personer med demens. Efter att du har gått igenom denna modul kommer du att ha fått:

STAR TRAINING Modul 1 - VAD ÄR DEMENS? NÅGRA GRUNDLÄGGANDE FAKTA OCH VANLIGA MISSUPPFATTNINGAR OM DEMENS. Demens är en sjukdom i hjärnan som främst drabbar äldre människor. Människor under 65 år kan också få demens, men det är inte alls lika vanligt. När man tänker på demens så tänker man oftast på minnesförlust och glömska, men demens innebär mer än bara minnesproblem. Sjukdomen påverkar många områden, såsom att det blir allt svårare att klara det dagliga livet, humöret påverkas, och även livet för närstående och vänner påverkas. Demens är en progressiv sjukdom och det finns många olika typer av demens. För närvarande kan de flesta former av demens inte botas, men det går att lindra konsekvenserna och fördröja sjukdomsförloppet. Demenssjukdomen delas in i tre stadier; mild, medelsvår och svår demens. En person med mild demens kan behöva regelbunden hjälp med aktiviteter så som att till exempel betala räkningar, utföra ärenden och sköta sina mediciner. Vid medelsvår demens är behoven av stöd större och personen kan exempelvis behöva hjälp med att upprätthålla den sin personliga hygien, av- och påklädning samt hjälp med att bibehålla sociala kontakter. Vid medelsvår demens kan oro och aggressivitet vara symptom som är svåra att hantera. Vid svår demens behöver personen med demens stöd med att klara alla funktioner och aktiviteter i vardagen, inklusive all personlig omvårdnad. Personen har oftast svårigheter att kommunicera, och det krävs en stor lyhördhet när man vårdar personer med mer avancerade former av demens. Demenssjukdomen är ett så kallat progressivt syndrom, vilket innebär att den blir värre med tiden. Eftersom människor lever längre, så ökar också antalet personer som har en demensdiagnos: över hela världen så förväntas antalet personer med demens att tredubblas under de kommande 40 åren (Dementia in Europe, 2008). Demens är vanligare hos äldre är missvisande och bör därför undvikas. Trots att en tredjedel av alla personer över 90 år har någon grad av demens (Alzheimers Society, UK), så har två tredjedelar det inte! Dessutom så återfinns vissa former av demens hos personer yngre än 65 år. Demens är inte en form av galenskap,utan en hjärnskada som påverkar flera hjärnfunktioner. Det finns inte något botemedel för demens,även om utvecklingen av sjukdomen i vissa fall kan fördröjas med hjälp av läkemedel.. Läkemedel kan också lindra de symptom som sjukdomen medför,till exempel hallucinationer,men kan inte påverka orsakerna. D emenssjukdomen påverkar olika delar av hjärnan och kan ge störningar av minne, tankar,, orienteringsförmåga, förståelse, beräknings- och inlärningsförmåga, språk och omdöme. Demenssjukdom orsakar olika symptomen för olika personer som drabbats av sjukdomen. Även om det finns gemensamma drag,till exempel minnesförlust och försämrat omdöme, så kommer dessa att upplevas och uttryckas på ett unikt sätt hos varje person. Det innebär att om du vårdar någon med demens så behöver du ägna stor uppmärksamhet åt personens unika behov, och hur dessa behov förändras allteftersom sjukdomen fortskrider. http://courses.startraining.eu 2

STAR TRAINING Modul 1 - VAD ÄR DEMENS? VANLIGA SYMPTOM HOS PERSONER MED DEMENSSJUKDOM Minnesförlust är det vanligaste symptomet vid demens: till exempel att personen sägeratt de inte kan komma ihåg vardaglig information eller nyligen inträffade händelser. Då sjukdomen fortskriderkan gradvisa små förändringar i beteendet uppkomma. Personen kan uppleva svårigheter med vardagliga aktiviteter som att hitta vägen, hitta rätt ord, lära sig nya saker, fatta beslut, hantera pengar och kontrollera sina känslor. De kan uppleva anpassningen till förändringarna som mycket påfrestande. Då demenssjukdomen fortskrider så blir dessa förändringar oftast mer uppenbara och får en mer störande inverkan på personens dagliga liv. När den kognitiva funktionen försämras så blir förändringar i beteende och personens karaktär mer påtagliga. I de senare stadierna, kan dessa åtföljas av förändringar i fysisk funktion, som till exempel inkontinens eller viktminskning. Du kan se en film om hur det kan upplevas att vara närstående till en person med demenssjukdom här: http://www.youtube.com/watch?v=fi3xhckg9ic Eftersom delar av hjärnan förstörs av demensjukdomen, så kan ett brett spektrum av symptom uppstå. Förutom de som nämnts tidigare så kan det finnas störningar i exempelvis balanssinnet, eller att personen upplever situationer som hotande och och farliga. Det kan förekomma hallucinationer eller oförmåga att kommunicera. Detta sker på grund av att dessa funktioner är centrerade på olika platser i hjärnan, och när den delen skadas av sjukdomen så kan förmågor gå förlorade. Internationell fo rskning pågår kring olika sätt att göra det bästa av en persons minskande funktioner: du kan se några exempel (på engelska) här http://www.alzheimerssupport.com/en-gb/case-studies.html. Det kan även förekomma frekventa förändringar i personens humör och beteende. Detta kan delvis bero på förändringar i hjärnan, till exempel sömnstörningar eller plötsliga vredesutbrott som troligen avspeglar en förändring i hjärnans kemi. Många experter anser att vissa beteendeförändringar hos personer med demens i själva verket är reaktioner på attvara i en miljö där mycket upplevs förvirrande, oförklarligt och skrämmande. I modul 4 kan du läsa mer om hur man kan skapa en tydlig, positiv och lugnande miljö för personer med demens. http://courses.startraining.eu 3

STAR TRAINING Modul 1 - VAD ÄR DEMENS? OLIKA TYPER AV DEMENS OCH VIKTIGA KÄNNETECKEN Det finns många olika former av demens, och det är vanligt att en person har mer än en form. I synnerhet Alzheimers sjukdom diagnostiseras ofta i samband med vaskulär demens. De valigaste formerna är: 1. Alzheimers sjukdom, som beror på att små klumpar bildas kring nervtrådarna i inne i cellkroppen och förhindrar transporten av näringsämnen. Detta innebäratt nervimpulser får svårare att nå fram till de olika delarna av hjärnan. Dessa cellförändringar kan dock inte identifieras förrän efter döden och kan ibland också hittas i hjärnan hos i övrigt friska människor. Alzheimers sjukdom kännetecknas av att den kommer smygande och det vanligaste symptomet vid insjuknandet är minnesproblem. 2. Vaskulär demens orsakas av en försämring av blodtillförseln till hjärnan, till exempel på grund av av stroke. Symptomen vid vaskulär demens kan variera avsevärt, beroende på vilken del av hjärnan som påverkats. Förloppet av vaskulär demens är mer oregelbundet än Alzheimers sjukdom och symptomen kan öka plötsligt. 3. Lewybodydemens, eller Lewykroppsdemens, beror på små proteinavlagringar som bildas runt nervcellerna i hjärnan. Denna form av demens kännetecknas av att den tenderar att ge symptom i form av styvhet och darrningar (tremor) som liknar Parkinsons sjukdom. I de tidiga stadierna så kan personer med denna form av demens lida av brister i uppmärksamhet, tillsammans med förändringar i aktivitet och rörelse. Även synhallucinationer är vanligt. Det finns utmärkta faktablad om dessa och andra former av demens tillgängliga på http://www.demenscentrum.se/fakta-om-demens/demenssjukdomarna/ http://courses.startraining.eu 4

STAR TRAINING Modul 1 - VAD ÄR DEMENS? OMRÅDEN I HJÄRNAN OCH HUR DEMENS PÅVERKAR DEN SOM DRABBATS Förutom de yttre symptomen på demens, har det nu blivit möjligt att identifiera förändringar i strukturen eller funktionen av hjärnan genom att använda olika former av röntgen. Med det kan manskapa en bild av hjärnan eller spåra blodflödet genom hjärnan. Röntgen av hjärnan hos en person med demens kommer vanligtvis att påvisa tomrum i hjärnans hålrum där hjärnvävnad har försvunnit, och/eller områden där det finns liten eller ingen blodtillförsel, vilket visar att dessa delar av hjärnan inte har tillgång till tillräckligt med syre och näringsämnen. http://courses.startraining.eu 5

STAR TRAINING Modul 1 - VAD ÄR DEMENS? FAKTORER SOM ÖKAR ELLER MINSKAR RISKEN FÖR DEMENS - och farföräldrar. De viktigaste riskfaktorerna för demens är ålder (demens är mycket vanligare bland äldre) och cirkulationsproblem såsom hjärtsjukdomar (eftersom vaskulär demens utlöses av problem med blodtillförseln till hjärnan). Om någon har en kronisk sjukdom som påverkar cirkulationen (till exempel diabetes eller hjärtsjukdom) så kan risken för demens minskas genom en noggrann övervakning och hantering av tillståndet. Detta innebär att det bästa sättet för att minska risken för demens är en hälsosam livsstil som stöder cirkulationssystemet: motion, kost och goda sociala nätverk. *** REFERENSER Alzheimer Europe. Dementia in Europe. Yearbook 2008 with a focus on social support, socialeconomic costs, psychosocial interventions and prevention. Alzheimer Europe, 2008 (http://ec.europa.eu/health/ph_information/reporting/docs/2008_dementiayearbook_en.pdf) http://www.alz.org/alzheimers_disease_4719.asp ive tour. http://courses.startraining.eu 6

STAR TRAINING Modul 1 - VAD ÄR DEMENS? HUR MYCKET LÄRDE DU DIG? Här är några frågor som du kan använda för att testa din egen kunskap om innehållet i denna modul. 1. Alla drabbas av demens när de blir äldre. 2. Demens är en sjukdom som påverkar hjärnan. 3. Vissa typer av demens kan botas. 4. Ju äldre du är, desto mer sannolikt är det att du drabbas av demens. 5. I vissa skeden av sjukdomen så kan en person med demens vanligen inte identifiera medlemmar av sin egen familj. 6. Det finns inget du kan göra för att minska risken att utveckla demens. 7. Förutom minnesförlust, påverkar demens andra hjärnfunktioner, såsom förståelse och omdöme. 8. Om dina föräldrar led av demens, kommer du nästan säkert drabbas av det också. 9. Det är möjligt att se några av effekterna av demens på hjärnan genom att använda olika röntgentekniker. 10. Demens är en sorts galenskap som drabbar äldre. 1 F, 2 S, 3 F, 4 S, 5 S, 6 F, 7 S, 8 F, 9 S, 10 F. http://courses.startraining.eu 7