Kort rapport Nr 2/2010 KBT som behandlingsmetod för ungdomar med autismspektrumtillstånd Birgitta Bryngelson Habilitering & Hjälpmedel Fou-enheten
Verksamhet: Projektansvarig enhetschef: Projektets medarbetare: Handledare vid Fou-enheten: Utgivning: Barn- och ungdomshabiliteringen, Malmö Lisbeth Bengtsson Specialpedagog Birgitta Bryngelson Leg psykolog Sara Matele Forsknings- och utvecklingsledare Fil dr Åsa Waldo Maj 2010. www.skane.se/habilitering/fou Innehållsförteckning Bakgrund och teoretisk förankring...3 Syfte med utvärderingen...4 Beskrivning av insatsen...4 Etiska överväganden...5 Metod för utvärdering...5 Genomförande av utvärdering...5 Resultat...6 Implementering...7 Referenser...8 Bilagor...9 2
Bakgrund och teoretisk förankring Under de senaste fem åren har antalet nydiagnostiserade ungdomar med autismspektrumtillstånd ökat. Hos en del av dessa ses tillkommande besvär av tvång, ångest och depression, som i nuläget behandlas av Barn- och ungdomspsykiatrin. Socialstyrelsen (2009) föreslår i de nationella riktlinjerna för 2009, att depression och ångest bör behandlas med kognitiv beteendeterapi (KBT). Projektets syfte är att prova om KBT är en metod som kan möta behovet av behandling för dessa tillkommande besvär inom ramen för habiliteringens verksamhet. Fördelar med att kunna ge behandling på ett ställe och slippa slussa ungdomarna mellan Barnoch ungdomspsykiatrin och Barn- och ungdomshabiliteringen är att det blir en bättre helhet i behandlingsplaneringen och att risken minskar att ungdomarnas behov faller mellan stolarna. I habiliteringens verksamhetsmål för 2009 (Habilitering och hjälpmedel, 2009) finns bland annat målen att öka meningsfullheten i insatserna och främja hälsa genom att utveckla arbetssätt med fokus på autonomi och aktiviteter i vardagen för att understödja övergången från barn till vuxen. Verksamheten genomsyras av ett salutogent tänkande och en värdegrund som strävar mot att göra tillvaron begriplig, meningsfull och hanterbar och ge individen verktyg för att utveckla styrkor och att undanröja hinder. Arbetssättet i KBT är väl förenligt med målen i verksamheten. Den yttre samtalsstrukturen är tydlig och förutsägbar då varje samtal följer samma agenda. Pedagogiska verktyg som whiteboard och papper och penna tydliggör samtalsinnehållet och är ett stöd för personer med exekutiva svårigheter, det vill säga svårigheter att planera, organisera och strukturera som är en del av kärnsvårigheterna vid autismspektrumtillstånd (Gaus, 2007). Tydliggörandet förstärker upplevelsen av att tillvaron ter sig begriplig, hanterbar och meningsfull. Ökad autonomi och delaktighet hos brukaren främjas av att terapeuten och brukaren samarbetar kring problemlösning och måluppfyllelse (d Elia, 2003) och att individen lär sig tekniker som ger hjälp till självhjälp. Adolfsson och Elmfeldt (2007) beskriver KBT som en behandlingsform som utgår från kognitiva teorier och inlärningspsykologi, där tonvikten ligger på samspelet mellan individen och omgivningen här och nu. De betonar vikten av att sätta in insatser i ett så tidigt skede som möjligt för att undvika att problembeteenden ökar i omfattning och svårighetsgrad. Självklart finns det olika nivåer av negativt beteende och ett litet barns utbrott kan vara mycket lättare för en vuxen att hantera än ett utagerande beteende då barnet blir äldre. Med den här utgångspunkten framstår KBT som en användbar metod för ungdomar på väg in i vuxenlivet. En fördel med KBT är att metoden kan användas till andra än ungdomen själv. I de fall man bedömer det lämpligt kan man rikta insatser till föräldrar istället. Föräldrar efterfrågar både ökad förståelse för ungdomarnas funktionsnedsättning och dess inverkan på vardagsförmågor samt redskap att kunna bemöta konflikter och problembeteende på ett bättre sätt. 3
KBT baserar sig på ett vetenskapligt synsätt, och tekniker och metoder har prövats i kontrollerade och jämförande studier (Kåver, 2006). Kåver beskriver KBT behandlingarna som oftast kortvariga och behandlingsarbetet kan både bedrivas på mottagningen och på annan plats där problemet tydligast uppstår, i patientens hem, på en restaurant eller i en folksamling. Samarbete och arbetsfördelning betonas, både terapeut och brukare förväntas vara aktiva i arbetet med problemet. Kåver betonar att det är viktigt att interventionerna anpassas efter individens förmågor. Varje person är unik och styrkor och svårigheter skiljer sig åt. Krav och hemuppgifter skall därför ligga på en rimlig nivå med tanke på vilken grad av svårighet som personen har. Tydliga och konkreta behandlingsmål utformas och arbetet utvärderas efter behandlingens avslutning med hjälp av skattningar och genom att patienten och terapeuten gemensamt stämmer av resultaten mot de planerade målsättningarna. Arbetsgången är väl förenlig med processen i en habiliteringsplanering. I boken Cognitive-Behavioural Therapy for Adult Asperger Syndrome redogör Valerie Gaus (2007) för hur man hjälper personer med Asperger Syndrom (AS) att minska deras stress samtidigt som man hjälper dem att bevara och utveckla sina unika styrkor. Boken ger en beskrivning av kärnsvårigheterna vid AS och hur svårigheterna ter sig i vuxenåldern. Den innehåller arbetsblad för kartläggning och visar genom kliniska exempel hur en behandling för en patient med Asperger syndrom kan läggas upp. Författaren framhåller både vikten av att ge tidiga insatser och av att flera yrkesgrupper samverkar, exempelvis arbetsterapeut, sjukgymnast och logoped beroende på vilka svårigheter som dominerar för den enskilde personen. Boken ger ytterligare stöd för tanken att metoden passar i teamarbetet på habiliteringen. Syfte med utvärderingen Syftet med projektet har varit att prova och utvärdera KBT som behandlingsmetod för ungdomar med autismspektrumtillstånd och deras familjer. Utvärderingen bygger på tre frågeställningar: Hur har ungdomarna och deras familjer upplevt arbetet med metoden? Har de individuellt uppsatta målen uppnåtts? Används de verktyg man fick genom KBT tre månader efter avslutad behandling? Beskrivning av insatsen Psykolog och specialpedagog med steg 1 utbildning i KBT har under våren 2009 använt KBT i behandlingsarbete med sju personer varav två var ungdomar med Asperger syndrom och högfungerande autism och övriga fem var föräldrar till ungdomar med autismspektrumtillstånd. I gruppen efterfrågades bland annat verktyg för att arbeta med social fobi, ångestbesvär och att hantera vredesutbrott och konflikter. Samtliga var motiverade att träffas intensivt och regelbundet under en period samt att arbeta med hemuppgifter mellan samtalen. 4
Insatsen har varit intensiv, 6-8 samtal har getts regelbundet, vanligtvis en gång per vecka. Insatsen har varit målinriktad och tidsbegränsad, man har i förväg kommit överens om hur lång period man ska arbeta och sedan gjort en utvärdering och ett avslut av perioden. Insatsen har innehållit en kartläggning av individens specifika problem och mål för samtalsperioden. Kartläggningen har utgjort basen för träning och inlärning av nya strategier som individen behövt tillägna sig för att hantera vardagen bättre. Tekniker som använts har varit whiteboard, papper och penna och formulär för kartläggning av tankar, känslor och beteenden i här och nu situationer. I de fall personen haft förmåga att träna mellan samtalen har hemläxor getts med uppgifter som bestämts i samråd med klienten. Hemuppgifterna kan exempelvis ha varit att träna på att pröva ett annorlunda beteende eller att omformulera tankar. Målet har varit att kunna se, förstå och bryta negativa mönster och finna strategier att hantera vardagen bättre. Målen har utvärderats av patient och terapeut. Etiska överväganden Samtliga personer som tillfrågats är aktuella i teamet. De har informerats om att detta är en metod som skall utvärderas i projektform och att det är frivilligt att delta. De informeras om att de kommer att vara anonyma i rapporten. De som inte väljer att delta får insatser som vanligt. Metod för utvärdering Insatsen utvärderades med hjälp av frågeenkät och samtal, dels vid behandlingens avslutning och dels efter tre månader. Genomförande av utvärdering Var och en av deltagarna fyllde i en frågeenkät (se bilaga 1 och 2) och vi hade ett avslutande samtal kring denna vid sista besöket. Det gav möjlighet att följa upp oklarheter och göra förtydliganden. Efter tre månader träffades vi igen och då ställdes följande frågor: Har du haft nytta av det vi arbetade med? På vilket sätt har du haft nytta av det? Uppföljningssamtalet gav möjlighet att diskutera konkreta exempel på hur verktygen används. Materialet från enkät och samtal och reflektioner har analyserats kvalitativt. Enkäterna har analyserats dels individ för individ och jämförelser har gjorts mellan olika frågor och hur de besvarats. Efter behandlingssamtalen och efter det avslutande samtalet har reflektioner gjorts och antecknats. Resultaten baseras på en sammanvägning av dessa material. 5
Resultat Samtliga deltagare uppskattade att insatsen var regelbunden, intensiv och tidsbegränsad. Samtliga deltagare uttryckte att de fick större förståelse för problemsituationer när de fick kartlägga sina tankar, känslor och beteenden kring specifika händelser. Sex av sju deltagare tyckte också att de hade hjälp av att använda whiteboard och papper och penna i tydliggörande av händelseförlopp. Den ungdom som hade en ångestproblematik kände sig hjälpt av det psykopedagogiska inslaget, dvs. att visa på kroppsliga symtom och rita och förklara en panikattackskurva. Metoden omfattar även tekniker såsom avslappning och omfokusering. Hemläxorna uppskattades av fem deltagare och en allmän åsikt bland dem var att det gav motivation och tankestöd att arbeta vidare med problemen på egen hand. En av ungdomarna tyckte det var negativt att få ytterligare hemläxor utöver de som gavs i skolan och en förälder tyckte inte att det tillförde behandlingen något i varken positiv eller negativ riktning. Några av föräldrarna tyckte att de hade behövt fler gånger för att nå målen, de var på väg men tyckte inte att de nått så långt som de hoppats på. Det är viktigt att fundera över vilka faktorer som spelat in. Har problemen formulerats tydligt för både klient och terapeut? Har målen varit realistiska i förhållande till funktionsnedsättningens omfattning och den tid och förmåga man har att arbeta med sina problem? Ett sätt att hantera detta är att man ägnar fler samtal kring kartläggning, problemformulering och målsättning. Undersökningen visar att det krävs att terapeut och klient är tydliga och enas om problem- och målformulering och att det finns ett samförstånd i vilka mål som är realistiska att nå under behandlingsperioden. Det kan även vara så att oväntade händelser gjort att terapin inte kunnat fullföljas. Den här metoden är intensiv och kräver att man arbetar aktivt med den. Ett sätt att hantera oväntade händelser är att det i sådana fall finns möjlighet att avtala ytterligare en period av samtal. Fem av sju deltagare upplevde att när problemsituationer kartlades och nya beteenden prövades, kunde negativa mönster brytas. Några föräldrar uttrycker sig såhär: Kändes som att tankarna aldrig tar slut men problemformuleringen fick mig att ta ett steg tillbaka. Man fastnar i gamla hjulspår när man inte får bolla sina tankar med andra. Det var bra att träffas en gång i veckan och tryggt att ha stödet. Skolan fanns med i arbetet med en av ungdomarna vars lärare satt med under samtalen. De kunde sedan prata vidare och träna strategier mellan samtalen. Vi hade också möten med både ungdom, förälder och lärare. I de fall där förälder fick KBT upplevde föräldrarna att barnets mående förbättrades vilket formulerades som ökad trivsel i skolan och mindre utbrott och konflikter i hemmet. En förälder till ungdom med högfungerande autism säger: Det är en fördel att ha med nätverket. Det ger en tyngd mot skolan och en helhetsbild av situationen. Jag kan aldrig få samma stöd och helhetsbild någon annanstans än här. 6
Utvärderingen visar att det pedagogiska inslaget fungerat bra. Att kartlägga en situation skriftligt där man visar på sambandet mellan tankar och känslor och beteende har uppskattats av samtliga. Det har gett dem verktyg för att bättre hantera vardagslivet och en ökad förståelse för egna och andras känslor, vilket hjälpt dem med affektreglering och socialt samspel. En ungdom säger: Först tänkte jag, skriva, det är ju löjligt! Men jag upptäckte att det fungerade. Att se tankarna fick mig att ta ett steg tillbaka och se både hinder och möjligheter. Tre månader efter avslutad behandling hade var och en av deltagarna ett uppföljningssamtal. Vid uppföljningen uttryckte samtliga att de haft nytta av behandlingen på det viset att de använder teknikerna som de lärt sig och att dessa är till hjälp i situationer med ökad stress. En förälder reflekterar: Efterhand kunde jag släppa vissa orostankar, för jag visste att vi skulle diskutera problemen på torsdagarna. Nu har jag lärt mig att själv avsätta en avgränsad tid för orostankar, det har blivit en strategi som fungerar. Speciellt för tonårsgruppen är bristen på behandlingsmetodik stort. Undersökningen visar att KBT kan fylla ett stort behov av psykologisk och pedagogisk handledning av såväl ungdomar som deras föräldrar. Metodens inriktning på - förståelse av affekter och förmågan att reglera affekter är speciellt lämpad för ungdomar med autismspektrumtillstånd och deras föräldrar. Implementering Det kommer att föras en diskussion i det neuropsykiatriska ungdomsteamet och i ledningsgruppen vid Barn- och ungdomshabiliteringen kring KBT som behandlingsmetod och hur KBT skulle kunna användas som en insats till målgruppen. 7
Referenser Adofsson, Helen & Öhrskog Elmfeldt, Maria: KBT och BARN-Handbok med praktiska råd till föräldrar, förskola och skola. Cura Bokförlag AB, (2008.) d Elia, Giacomo: Kognitiv psykoterapi. Ett samarbetsprojekt med patienten. Norstedts Tryckeri AB(2003) Gaus, Valerie L.: Cognitive-Behavioural Therapy for Adult Asperger Syndrome. The Guilford Press (2007) Habilitering och hjälpmedel (2009). Mål och handlingsplan. Barn- och ungdomshabiliteringen i Malmö. Region Skåne. Kåver, Anna: KBT i utveckling. En introduktion till kognitiv beteendeterapi. Natur och Kultur (2006) Socialstyrelsen (2009) Nationella riktlinjer för depressionssjukdom och ångestsyndrom. Beslutsstöd för prioriteringar preliminär version. www.socialstyrelsen.se 8
Bilaga 1. Vi har under våren arbetat utifrån en metod (KBT) som bygger på ett antal specifika arbetssätt. Nu vill vi veta hur Du har upplevt de olika arbetssätten. Poängsätt genom att ringa in det alternativ som passar bäst. Vi använder en femgradig skala som följer: 1 = Mycket dåligt 2 = Ganska dåligt 3 = Varken bra eller dåligt 4 = Ganska bra 5 = Mycket bra Hur upplever Du att det har varit att arbeta på följande sätt? 1. Vi har formulerat problem och mål och avtalat ett antal tider för att arbeta med detta. 1 2 3 4 5 2. Vi har träffats regelbundet en gång varje vecka eller en gång varannan vecka. 1 2 3 4 5 3. Vi har arbetat med att förstå hur tankar, känslor och beteenden påverkar varandra. Dvs. det du är med om påverkar både vad du känner och vad du gör. 1 2 3 4 5 4. Vi har kartlagt aktuella situationer och skrivit upp tankar, känslor och beteenden. 1 2 3 4 5 5. Vi har använt Whiteboard och papper och penna. 1 2 3 4 5 6. Du har fått hemuppgifter. Kan vara att observera, tänka kring och/eller skriva ner en situation. 1 2 3 4 5 7. Du har arbetat med förändring av tankar och beteenden. 1 2 3 4 5 8. Vi har arbetat nätverksbaserat, dvs. även med familjen och skolpersonal. 1 2 3 4 5 Hur väl tycker Du följande påståenden stämmer? 9. Du har nått mål som Du formulerat för tidsperioden. 1 2 3 4 5 10. Du har fått strategier/redskap som Du kan använda i Din vardag. 1 2 3 4 5 Tack för att Du svarade! 9
Bilaga 2. Fråga 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Mycket dåligt 1 Ganska dåligt Varken bra eller dåligt 1 1 1 2 1 Ganska bra 2 1 3 2 1 1 1 1 3 2 Mycket bra 5 5 4 5 5 4 6 3 2 4 Tabell 1. Svarsfördelning på frågeenkäten (n=7) 10
Habilitering & Hjälpmedel Forsknings- och utvecklingsenheten Barn- och ungdomshabiliteringen Habilitering & Hjälpmedel, Fou-enheten Universitetssjukhuset MAS, Ing 59, Plan 5, 205 02 Malmö Tfn 040-33 51 50 Fax 040-33 51 40 habhjalp@skane.se www.skane.se/habilitering 11