Investera i framtiden Rapport, 13-03-22 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser. Arbetsgrupp: Leif Ranemo, rektor elevhälsan, Katrineholms kommun. Marie Myrbeck, ekonom, Habiliteringsverksamheten, Landstinget Sörmland Suzanne Freimanis, enhetschef, Barnhälsovården, Landstinget Sörmland Eva Charlotte Bernthson, verksamhetschef, Habiliteringsverksamheten, Landstinget Sörmland Katarina Granroth, verksamhetschef, Barn och ungdomspsykiatriska kliniken, Landstinget Sörmland Sara Hellblom Gustafsson, projektledare, Landstingets ledningsstab, Landstinget Sörmland
Innehållsförteckning 1. Bakgrund... 2 2. Nuläge.... 2 3. Kopplingar till andra projekt... 2 4. Utveckling av vårdkedja för upptäckt, utredning, behandling och uppföljning... 3 4.1. Mål... 3 4.2. Syfte... 3 4.3. Delmål... 3 4.4. Projektfokus och samverkan... 3 4.5. Omfattning och avgränsningar... 4 4.6. Kostnadskalkyl och socioekonomisk kalkyl på införande av vårdkedja för upptäckt, utredning, behandling och uppföljning.... 4 5. Slutdiskussion... 7 6. Bilagor... 7 7. Referenser... 7 1
1. Bakgrund I projektet Förbättra vårdkedjan för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik är en, av flera målsättningar, att barn med neuropsykiatrisk problematik ska upptäckas i ett tidigare skede för att minska lidande och kunna ge rätt insatser i rätt tid. Den projektarbetsgrupp som arbetar med att förbättra första delen av vårdkedjan, upptäckt och ingång, har efter problemanalys föreslagit att införa screening för autism och andra utvecklingsavvikelser i samband med det generella hälsobesöket på BVC som samtliga barn erbjuds vid 2 ½-års ålder, samt att vidareutveckla efterföljande vårdkedja för utredning, behandling och uppföljning för de barn som avviker vid screening. I den här rapporten ger vi förslag på hur en sådan vårdkedja skulle kunna se ut och vi redovisar också en kostnadskalkyl och en socioekonomisk kalkyl på förslaget. Arbetet med kalkylerna har genomförts inom utbildningssatsningen Investera i framtiden. Arbetsgruppen har bestått av deltagare från landstinget Sörmland och Katrineholm kommun. 2. Nuläge Tidiga insatser anses mycket viktiga för att ge barn med utvecklingsavvikelser goda utvecklingsmöjligheter. Flera forskningsstudier har visat evidens för att tidig upptäckt och tidiga behandlingsinsatser för barn med utvecklingsavvikelser har stor betydelse för barnets utveckling och prognos (Howlin, 2005). När det gäller autismspektrumstörningar finns det evidensbaserade metoder för att upptäcka och behandla barn med autism i tidig ålder och därmed kunna ge hjälp i tidigt skede och minska svårigheterna. Enligt aktuell forskning angående förekomst av autism i befolkningen, har ca 1 % av samtliga barn 0-17 år någon form av autismspektrumtillstånd. I Sörmland föds ca 3000 barn/år, vilket teoretiskt skulle innebära att ca 30 barn per årskull har någon form av autismspektrumtillstånd. Under 2010 diagnosticerades sju barn, 0-6 år med någon form av neuropsykiatrisk diagnos i Sörmland och motsvarande siffra för 2011 var åtta barn. Detta innebär att det idag är ca ett till två barn av varje åldersgrupp som upptäcks i tidig ålder. De barn som diagnosticeras tidigt får intensivträning under två år, i samarbete mellan Habiliteringsverksamheten, förskola och föräldrar i form av intensiv beteendeterapi, (IBT). Det är den behandlingsmetod som används mest i Sverige och som har bäst stöd i forskningen (Bohlin m.fl. version 2012). Träningen fokuserar på socialt samspel, inlärning, funktionell kommunikation, problembeteenden och adaptiva färdigheter och den anpassas utifrån varje barns problembild. Barn med autism är en differentierad grupp. Utvecklingsnivå och andra förutsättningar kan se mycket olika ut, vilket också medför att det blir individuella variationer i resultat efter genomgången träning. I Göteborg där man infört screening sedan 2010, har 0,8 % av de barn som undersökts med de aktuella screeningmetoderna fått diagnos inom autismspektrumområdet och har i och med det erbjudits tidiga insatser (Nygren m.fl. 2012). 3. Kopplingar till andra projekt De föreslagna förändringarna för att utveckla vårdkedjan för att upptäcka och behandla små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser behöver samordnas med övrigt förändringsarbete av vårdkedjan för barn och unga med neuropsykiatrisk problematik som 2
pågår på de inblandade verksamheterna och i projektet Förbättra vårdkedjan för barn och unga med neuropsykiatrisk problematik. 4. Utveckling av vårdkedja för upptäckt, utredning, behandling och uppföljning 4.1. Mål Att ge barn med utvecklingsavvikelser goda utvecklingsmöjligheter till ett gott liv. 4.2. Syfte Att i tidig ålder upptäcka barn med utvecklingsavvikelser, när det gäller språk, kontakt och kommunikation, samt att utveckla en vårdkedja för att utreda, stödja, behandla och följa upp barnen. 4.3. Delmål Öka kunskapsnivån om tidig upptäckt och utvecklingsavvikelser hos små barn, för medarbetare inom kommun och landsting. Öka möjligheter till samverkan kring dessa barn. Effektivare resursutnyttjande och minskade samhällskostnader för utanförskap, på kort och lång sikt. 4.4. Projektfokus och samverkan Utveckla en vårdkedja med utgångspunkt från barnen och deras behov. Vårdkedjan löper över flera inblandade verksamheter och huvudmän. Vårdkedjans olika steg innebär: Utvecklingsscreening utförs för samtliga barn i länet i samband med deras hälsobesök på BVC vid 2½-års ålder. Utredning, diagnostisk bedömning, åtgärdsplanering. Då resultatet av screening ger misstanke om autism erbjuds remiss till multiprofessionellt team med kunskap om och fokus på att utreda eventuell förekomst av neuropsykiatrisk problematik, ESSENCE-team (Fernell m.fl. 2012.) Samma team ansvarar sedan för uppföljning vid ett respektive två år senare. Stöd och behandling. Barn som enligt utredning får diagnos inom autismspektrumområdet får sedan behandlingsinsatser på Habiliteringsverksamheten i form av IBT. Insatserna genomförs i samarbete med förskola och föräldrar. Barnet får träning på förskola med en eller flera pedagoger som fungerar som tränare. Även föräldrarna fungerar som tränare. Uppföljning och utvärdering av behandlingsinsatserna. Uppföljande utredning av samtliga barn görs av ESSENCE-teamet ett respektive två år efter att behandlingsinsatserna påbörjats. BVC-screening vid 2 1/2 årsålder Vid utfall: 1:a bedömning av personal BVC/BHV (och eventuellt elevhälsa/stödcentrum.) Utredning vid indikation om avvikelse vid screening. ESSENCEteam på LtS o (ev. elevhälsa.) Behandlingsinsatser för de barn som får diagnos el. i övrigt har behov av behandling. Insatser f barnen behöver genomföras i samverkan, landsting o kommun. Uppföljande utredning av barnen ett resp två år efter start av behandlingsinsatser. 3
4.5. Omfattning och avgränsningar Om bedömning på BVC istället ger misstanke om avvikelser av annan typ än autism, såsom medicinska problem, kognitiv utvecklingsstörning, språkstörning eller bedöms vara en följd av psykosociala orsaker, kommer planering av kompletterande bedömning och åtgärder behöva genomföras i samarbete mellan fler aktörer. I första hand Barnhälsovårdsenheten, men även en eller flera andra verksamheter, såsom Habiliteringsverksamheten, Barn- och ungdomsmedicin, Barn- och ungdomspsykiatrin och länets kommuner. Kostnadskalkylen beräknas endast utifrån barn som har utvecklingsavvikelser inom autismspektrumområdet. Ett eventuellt införande av förslaget kommer behöva planeras i ett gemensamt genomförandeprojekt med samtliga inblandade verksamheter. 4.6. Kostnadskalkyl och socioekonomisk kalkyl på införande av vårdkedja för upptäckt, utredning, behandling och uppföljning. Kostnader för ett eventuellt införande har beräknats för alla ingående aktörer i den vårdkedja, som föreslås, (Se bilagor, Processkarta och Sammanställning från kalkyl). Därefter har det gjorts en beräkning på hur stora kostnadsminskningar som det blir om delar av gruppen kommer att få ett fungerande liv, där de kommer i arbete och bidrar till produktion, samt att de får minskade behov av samhällsstöd. I den beräkningen har det tagits hänsyn till att det barn med autism är en differentierad grupp och att det inom gruppen finns barn som trots insatser kommer att ha fortsatt hjälpbehov p.g.a. låg utvecklingsnivå. Detta har sedan jämförts med de kostnader som uppstår om ingenting görs och en del av gruppen hamnar i utanförskap i samhället. Om barnen upptäcks tidigt och kan få evidensbaserad behandling som förändrar livsförutsättningarna för dem, så innebär det stora mänskliga vinster både för dem och deras familjer och det är också så att det skulle innebära stora ekonomiska samhällsvinster. Vid ett eventuellt införande av vårdkedjan blir det dessutom en kostnadsförskjutning för landstinget, eftersom utredning och behandling kommer att komma tidigare i barnens utveckling, vilket på sikt troligtvis innebär mindre kostnader för utredning och insatser för äldre barn och unga med autism. Nedan visas finansiering av de totala kostnaderna i processen som sträcker sig över 3 år (beräknat på 30 barn, en årskull). Synlig kostnad innebär ny tillkommande kostnad, medan osynlig kostnad innefattar kostnader som redan finns idag. Kostnader Synliga Osynliga Totalt Löner 7 922 189 6 290 994 14 213 183 Lokaler 13 000 0 13 000 Konsulter 60 000 0 60 000 Övrigt 9 300 0 9 300 Totalt 8 004 489 6 290 994 14 295 483 4
Fördelning av kostnader mellan kommuner och landsting Synliga Osynliga Totalt Kommunen 4 942 800 4 947 800 9 890 600 Landstinget 3 061 689 1 343 194 4 404 883 Totalt 8 004 489 6 290 994 14 295 483 Kommunernas kostnad fördelad per kommun utifrån antalet barn 1-5 år (2011) Kommun Antal barn Kostnad %fördelning Eskilstuna 5 782 3 669 861 37% Flen 774 491 261 5% Gnesta 618 392 247 4% Katrineholm 1 735 1 101 212 11% Nyköping 2 946 1 869 839 19% Oxelösund 580 368 129 4% Strängnäs 2 069 1 313 204 13% Trosa 647 410 654 4% Vingåker 432 274 192 3% Totalt 15 583 9 890 600 100% Nedan visas fördelningen av kostnader över 3 år. 5
Fortsatt årlig kostnad för kommun och landsting om vårdkedjan införs: Då ca. 30 barn upptäcks varje år kommer kostnaden att fördelas enligt nedan för landsting respektive kommunerna. År 1 År 2 År 3, 4, 5 osv. Landsting 30 barn 3 416 074 kr 540 789 kr 448 020 kr 30 barn 2 999 499 kr 540 789 kr 30 barn 2 999 499 kr 3 416 074 kr 3 540 288 kr 3 988 308 kr År 1 År 2 År 3, 4, 5 osv. Kommuner 30 barn 4 965 800 kr 4 924 800 kr 0 kr 30 barn 4 924 800 kr 4 924 800 kr 30 barn 4 924 800 kr 4 965 800 kr 9 849 600 kr 9 849 600 kr Vinst per aktör Nedan visas vinsten per aktör utifrån antal år, den socioekonomiska kalkylen som vi gjort visar på att den totala samhällsvinsten beräknat på 30 barn på 30 år hamnar på 141 Mkr. Vinst Grupp Antal år 1 4 8 10 15 20 30 Vinst 4 249 910 1 742 390 17 449 435 25 221 103 62 174 027 100 561 059 141 058 785 Netto per Aktör Grupp Antal år 1 4 8 10 15 20 30 Arbetsförmedling 0 0 0 0 0 125 569 1 144 049 Försäkringskassan 228 000 860 721 1 724 972 2 129 402 3 951 875 6 059 165 9 488 979 Kommunen 5 041 986 6 728 245 588 113 4 598 903 29 861 603 56 166 947 66 233 312 Landstinget 2 026 554 2 169 950 747 447 183 555 2 346 458 5 213 138 9 519 562 Rättsväsendet 0 0 178 827 286 876 1 467 974 3 069 484 5 861 697 Övriga 20 230 76 370 471 751 700 195 1 991 833 3 543 101 5 935 095 Summa 6 820 310 7 961 104 2 216 216 7 531 820 39 619 742 74 177 404 98 182 693 Produktionsvärde Grupp Antal år 1 4 8 10 15 20 30 Produktionsvärde 2 570 400 9 703 494 15 233 219 17 689 282 22 554 285 26 383 655 42 876 092 6
5. Slutdiskussion Att utveckla och införa en vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser är i det första skedet en kostnad och en kostnad som till del redan finns idag. Det kan också ses som en social investering i vår framtid, genom att vi satsar på tidiga och förebyggande insatser. Att upptäcka barn med utvecklingsavvikelser tidigt och starta med insatser kan t.ex. för ett barn med högfungerande autism innebära en skillnad mellan att ha ett välfungerande liv med ett kvalificerat arbete inom ett specialområde till ett liv i utanförskap med missbruk, kriminalitet och psykisk ohälsa. (Se bilaga. Berättelser ur verkliga livet). Idag är det en stor del av personer med autism som diagnosticeras sent i livet eller inte alls. Det kan ha gått många år med svårigheter och misslyckanden innan man kan få hjälp med att förstå och i bästa fall lära sig att hantera sina svårigheter. Idag finns metoder för att upptäcka, diagnosticera och behandla små barn med autism och då kan vi ställa oss frågan om det finns något som talar emot en utveckling av en sådan vårdkedja? 6. Referenser 1. Howlin, P. (2005). The effectiveness of interventions for children with autism. Neurodevelopmental Disorders, 101-19. 2. Bohlin, G. Bromark, G. Granat, T., Haglund, N., Sjöholm-Lif, E., Zander, E. (2004, rev. 2006, 2008, 2012) Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskoleåldern. http://www.habiliteringschefer.se/ebh/autism/autism.html 3. Nygren, G., Sandberg, E., Gillstedt, F., Ekeroth, G., Arvidsson, T., Gillberg, C.(2012). A new screening programme for autism in general population of Swedish toddlers. Elseviers 4. Fernell. E., Landgren, M., Gillberg, C. (2012). Organisatoriskt nytänkande för barn med kognitiva funktionsnedsättningar. Läkartidningen nr 36, 2012, volym 109. 7. Bilagor 1. Processkarta. 2. Sammanställning från kalkyl. 3. Berättelser ur verkliga livet. 7